martedì 20 marzo 2012

Vabbè.


Il camion non l’ho visto nemmeno stavolta, però ho l’impressione che stia continuando a passare e a ripassare. E’ incredibile quanto sia faticoso affrontare delle cose brutte, ecco, peggio che traslocare scatoloni interi.
Allora, per farla brevissima: abbiamo fatto l’eeg, Fabullo aveva anche un po’ sonno, quindi l’ultima parte l’abbiamo fatta dormendo, così è venuto fuori un tracciato completo.
Poi siamo andati dalla dottoressa che ci ha detto che il tracciato è peggiorato.
Ma è peggiorato in questi ultimi 3 mesi? L’altra volta ci aveva detto che era migliorato dall’anno scorso.
E’ come l’anno scorso, probabilmente questa volta l’abbiamo fatto meglio e si è visto bene.
Non può essere perché c’è il depakin basso e in questo periodo ha più crisi?
Ma il depakin non è mica  basso.
E lì ci sono cadute le braccia: prima di Natale era 82 ed era basso. Ora è 78 e va bene?
Va bene, respiriamo con calma.
Quindi se è come l’anno scorso l’inovelon non sta facendo nulla? Noi lo vediamo molto meglio dello scorso anno…
In effetti l’inovelon sta lavorando bene, altrimenti Fabio non potrebbe fare tutto ciò che fa con un tracciato del genere. E’ proprio la malattia epilettica che non lo lascia andare avanti.
 Che cosa ci consiglia?
Si potrebbe provare con un altro farmaco (e non mi ricordo più il nome) al posto del depakin. Il problema che va inserito pian piano e mentre lavora ancora con il depakin ha un grado di tossicità molto alto, può dare un allergia con eritema che se non vista subito dà un’insufficienza renale acuta e fatale. Invece se arriva l’eritema e si smette subito il problema rientra immediatamente, però bisogna ritrafficare con il depakin.  Poi man mano che si toglie il depakin i rischi rimangono ma scendono. Pensate con calma a cosa preferite fare.
E lì ci sono proprio cadute le braccia definitivamente. Dottoressa, ma come possiamo noi decidere? Ce lo dica lei se è da dare o no.
Va bene. Allora aumentiamo il depakin e tra 15 giorni mi dite come va.
Ma come deve andare? Deve cambiare l’eeg, non deve avere più nemmeno una crisi piccolina, che cosa? Volevamo urlarle di toglierci un attimino quel macigno lì dalle spalle, almeno 5 minuti in cui se lo teneva lei, ecco.
Deve tornare com’era due mesi fa, senza la crisi lunga fastidiosa e i momenti in cui è un po’ incantato. Altrimenti pensiamo all’altro farmaco, però vi avviso che vi devo fare una certificazione di malattia rara per avere il piano terapeutico.
Respiro, calma: scusi dottoressa, ma la certificazione che ci ha già fatto per l’inovelon non è sufficiente?
Ah sì, ce l’avete già?
E altrimenti come faremmo a prendere l’inovelon dall’ospedale??????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
………………………………………………..
Insomma, sostanzialmente non abbiamo capito se è veramente tanto peggio del solito o se la dottoressa ieri aveva una pessima giornata. O se diciamo così perché due genitori devastati e isterici se la devono prendere con qualcuno, secondo le più oneste spiegazioni che darebbe un serafico psichiatra riguardo alla nostra mente malata.
Vabbè.
Quello che abbiamo capito una volta di più è che l’ictus ha fatto un gran pasticcio più provocando questa malattia epilettica che per il danno in sé, che potrebbe invece avere un’evoluzione diversa. E invece questi corto circuiti continui impanano tutto quanto.
Ammetto che più che provarci non sappiamo veramente che altro fare. Forse bisognerebbe diventare delle creature spiritualmente elevate e trovare un senso a tutto questo.
Personalmente, non riesco tanto ad andare oltre al thè al bergamotto di Anna Dei Gatti.
Buona giornata.
Angela

16 commenti:

Gianluca ha detto...

Mentre sorseggi il the al bergamotto, prova a pensare che anche i medici sono persone. Che anche loro sbagliano, o che hanno studiato che il decorso sarà di un certo tipo ma la natura poi decide da sè... Non ha scritto il destino di Fabio sulla pietra, quello può farlo solo un Altro ok?
Forza e coraggio, anche se siete in prima linea sempre e comunque non siete soli, un esercito di gente fa il tifo per tutta la famiglia Aimo e prega per voi. E sinceramente mi spiace non poter fare di più per quella piccola anima...

rosalina ha detto...

Bravo Gianluca, hai ragione anche loro possono sbagliare, e la natura ha il suo decorso, a volte ci sorprende e ci stupisce meravigliosamente.
Forza Fabullino......

Anonimo ha detto...

Fabullo stupirà ancora tutti, perché mica è raro: è unico!
Forza Fabullo!
Coraggio Angela!
Sursum corda Aimo!
Un abbraccio e pensieri, incroci e preghiere.
Andrea PN

mas e sandra marcato ha detto...

Sono assolutamente d'accordo con Gianluca, Fabullo è la prova provata che quello che sostengono i protocolli e i manuali medici non è oro colato. Ogni persona è un caso a sè e Fabio ha dimostrato che con l'impegno e la forza di volontà di tutta la famiglia i progressi ci sono.
Forza Angela e Paolo, non vi scoraggiate, non siete soli.
Un abbraccio
Sandra Droga

Bubietta ha detto...

Ma non esiste un altro dottore o dottoressa a cui potersi rivolgere per avere un' altra opinione? Ci può essere un'unica malattia ed un unico protocollo per guarirla ma se ci sono diverse persone, una differte dall'altra, il risultato non sarà sempre lo stesso. E la bravura del medico sta proprio nell'individuare la cura giusta per ogni singolo paziente, a volte andando contro anche ai protocolli.
Sono sicura che si troverà la giusta strada per far sì che queste benedette crisi invalidino il meno possibile Fabullo. Forza Fabullino tieni duro, sei sempre nei nostri pensieri.
Un abbraccio a tutta la famiglia Aimo.
Luana

BOOG ha detto...

Ma la dottoressa dell'ospedale Martini lo sa' che meno di un mese fa Fabullo ha avuto la polmonite? E che forse hanno curato meno le crisi epilettiche e di più i polmoni? Conclusione: la dottoressa ha sbagliato bambino!!!!

Francesca ha detto...

mannaggia, che confusione, non è che era un po' confusa la doc? magari alzando un po' il depakin le cose tornano a migliorare, insomma l'organismo di Fabullo è stato sottoposto a tanto stress e tante medicine in questo ultimo mese, forse i livelli ematici si sono sballati e lui deve trovare la sua quadra.
Fabullo ha sempre ribaltato le carte e dimostrato che davanti ad un eeg che diceva altro le sue capacità erano nettamente superiori! forza cucciolo, noi crediamo in te!!

Paola ha detto...

io fa ciò sempre la figura della copiona ma chi mi ha preceduto mi ha letto nel cuore e nella mente.... Fabullo e' Fabullo ed e' unico... Noi ci crediamo e lui non ci deludera' e poi.... La doc deve generalizzare... Deve fare una media per tutti i suoi pazienti e saranno anche tanti... Lei mica lo segue come noi il nostro Fabio.... Noi che leggiamo quotidianamente questo blog "tocchiamo con mano" i miglioramenti di Fabullino e facciamo le quadre reali della situazione.
Non e' facile e non lo sara' neanche in futuro, purtroppo, ma non si deve mollare mai... Fosse anche solo per tutto l'impegno, la caparbieta' e la forza che ci sta mettendo Fabio.
I nostri incroci, preghiere e pensieri ci saranno sempre!
Forza, tanta forza Aimi

Giovanni ha detto...

Mi stavo chiedendo se tutti i medicinali che hanno aiutato Fabullo a superare la polmonite non abbiano influito sugli effetti di quello che serve a tenere sotto controllo le crisi. Magari i livelli nel sangue saranno pure ottimali, ma se gli altri medicinali ne diminuiscono gli effetti i risultati sperati non ci sono. Da resoconto di Angela sembra poi che la dottoressa ieri avesse avuto una giornata no, come capita a tutti. Oggi primo giorno di Primavera, quindi il pargolo avra' senz'altro una giornata fantastica. Pizzicotto incrociato a Fabullo.

Liliana ha detto...

Fabullo ha sempre sorpreso tutti con riprese e miglioramenti, Angela e Paulo saprete prendere la strada giusta per lui.....noi siamo sempre vicini a voi tutti con incroci e pensieri positivi!

Nonna Roby ha detto...

Mi associo a Gianluca e a tutti gli altri amici che hanno scritto oggi.
Non sono medico, anzi sono una perfetta ignorante però ritengo che la Natura faccia il suo corso e che i risultati oggettivi di Fabio parlino forse una lingua diversa, più articolata e più umana di quella che parla un elettroencefalogramma. Anche Giulio Cesare ed Alessandro Magno erano affetti da epilessia ma hanno vissuto una loro vita attiva.
Gli incroci, le preghiere ed i pensieri positivi continuano.
Un grande abbraccio a Fabio, a Miki Mikita ed agli Aimi.

BOOG II ha detto...

Ma cosa caspita aveva fumato quella dottoressa!!!
ARRENDERSI MAI!!!

graziana ha detto...

Fabio è un grande e stupirà tutti, in primis la doc in luna calante!
Preghiere e incroci!!!
Un abbraccio grande grande a tutta la famiglia Aimo!
Vi vogliamo tutti un immenso bene!
Bacioni a Fabio

Zio Alberto ha detto...

C'era una volta un contadino che aveva un piccolo terreno seminato ad orzo. Tutti i giorni, per irrigare le piantine, faceva più e più volte la spola fra una fonte di acqua ed il suo piccolo campo.
Portava sulle spalle un bastone alle cui estremità erano fissati due vasi di coccio, uno a sinistra ed uno a destra.
Uno dei due era leggermente sbrecciato perché aveva preso un colpo, e perdeva.
Così quando arrivava al campo il vaso che perdeva conteneva meno acqua ed il contadino, ogni giorno, doveva fare uno o due giri in più per compensare la perdita.
La cosa lo faceva sbuffare molto.
Poi un giorno mentre tornava alla fonte con i vasi vuoti si accorse che dalla parte del vaso sbrecciato, lungo tutto il percorso erano germogliati tanti piccoli fiori colorati.

Manu luca ha detto...

Uè Belluz...se serve il thè al bergamotto fattelo in endovena!!!!! Ci servi lucida e collaborante!!!!!! Attimo di sconforto??? Ok, ci sta...xò ragiona...posto che da quello che hai scritto forse un pò di thè in endovena servirebbe anche alla dottoressa( sembrava un pò confusa...forse nn aveva bene in mente tutta la storia clinica!!!!) magari semplicemente il farmaco è arrivato a livello assuefazione ed aumentandolo in 15 gg si sblocca la situazione e ritorna a lavorare bene come prima!!!! Poi mettici anche che ultimamente ci sono state un pò di sfighe che nn hanno aiutato ma è INDUBBIO che Fabio sia mooooolto più reattivo e più sveglio quindi sicuramente l'altro farmaco ha lavorato come doveva!!!! Quindi...calma e sangue freddo...una cosa alla volta e vedrai che le cose si aggiustano!!!
Dai Belluz....nè?!?!? Sermone finito...amen

Francesca ha detto...

La Manu Luca santa subito!