giovedì 8 novembre 2012

Troppe domande per un solo giorno.



Ogni giorno ascoltiamo tutti quanti nuove storie di bambini che si rivolgono alla onlus. Che poi non raccontano niente di sconosciuto o particolarmente nuovo, però tutte le volte ci rimango un po’ lì, soprattutto quando le senti tutte insieme.
Mi colpiscono in particolare i racconti di quanti interventi chirurgici vengono fatti a bambini ancora piccoli, e spesso si tratta di bambini che vanno bene, con delle belle autonomie, che arrivano all’intervento solo per mancanza di trattamento continuativo. E l’intervento in questione non è poi definitivo perché il bambino cresce ancora un bel po’. Oppure, non va a finire così bene: nel senso che va ad alterare così tanto degli equilibri meccanici che, alla fine, il bambino se la cava ben peggio di prima. Oppure ha dovuto stare fermo così a lungo che poi è troppo difficoltoso rialzarsi. Oppure ancora, ci sono tutti questi problemi insieme che però potrebbero essere evitati o diluiti con un buon ciclo di rieducazione intensiva dopo: invece tale ciclo vuol dire che si fa un’ oretta al giorno per un paio di settimane. Che è invece quello che dovrebbe essere fatto sempre, altro che intensiva.
Per cui poi ascoltiamo le frasi disarmanti delle famiglie, quelle a cui non si può dare risposta: se mi avessero spiegato meglio non l’avrei fatto operare, è stato solo un calvario inutile.
Oppure, su un altro versante, la storia di una ragazza davvero grave dopo un bruttissimo incidente di 5 anni fa. E adesso ha incominciato il programma logopedico di oral motor therapy e ha ricominciato a masticare un po’ e a deglutire: la mamma mi raccontava che alla figlia sono venuti i lucciconi agli occhi quando ha risentito il gusto della brioche prima e della pizza morbida poi. Un pezzo piccolino, per carità, però intanto ora sta continuando piano piano. E la domanda è sempre quella: perché non l’abbiamo fatto prima? Magari non subito perché c’erano veramente delle emergenze, ma negli ultimi due anni la ragazza è stabile e non ha più fatto praticamente niente.
Ovviamente io personalmente non ho delle risposte. Ma davvero non le ho, sul perché non si lavori. I costi, vabbè. Ma pensando agli interventi, è poi così vero che si risparmia? Voglio dire, ma non costa tanto un intervento? Siamo poi sicuri che la fisioterapia quotidiana sarebbe più dispendiosa? Sicuramente c’è un problema culturale, l’ho sempre saputo pensando a che cosa hanno insegnato a scuola a me. Ma da dove nasce questa convinzione culturale allora, quando è evidentemente falsa? Da un discorso economico, che però poi fa acqua da tutte le parti? Che tristezza.
Ovvio che poi mi faccio centomila domande personali: tipo, con Fabullo siamo in stand by in attesa di ausili e in particolare dei tutori. E quindi? In questo periodo dovevamo fare il controllo della botulina: ma ci andiamo così? Tutti posizionati male in carrozzina? E cosa sta succedendo a quell’anca sinistra solo perché siamo posizionati da pietà e misericordia? O mammasantissima.
Buona giornata.
Angela

4 commenti:

Bubietta ha detto...

Che tristezza leggere le tue parole Angela. Purtroppo quando abbiamo bisogno ci affidiamo a chi ne sa più di noi, al professorone di turno che ci indica cosa fare. Mi sono accorta però che non sempre il protocollo da seguire è la strada giusta e nel mio piccolo me ne rendo conto anch'io che non sono un medico ma ho solo un diploma di ragioneria. Per esempio, da noi va di moda operare i bambini, anche piccoli, per le otiti. Operazioni di poco conto, ma pur sempre operazioni. Per carità, ci sarà chi ne avrà assulutamente bisogno, ma ti posso assicurare che molti di loro, una volta operati non hanno risolto niente se non peggio, mentre chi, contro ogni volontà medica ci ha riflettuto su, ci ha studiato personalmente e ha deciso di non farlo operare, alla fine è guarito magari affidandosi anche all'aiuto di medici che mettono in discussione il protocollo perchè l'esperienza gli ha dato il coraggio di andarci contro. E' sempre la maledetta informazione che manca. L'altro giorno per bisogni personali, sono capitata sul sito del dott. Di Bella e sono rimasta allibita, sconcertata e non so più che pensare e a chi dar ragione. Ma almeno avendo due campane posso un pochino far lavorare il cervello e mettermi in dubbio...boh non so ...
Spero tanto che la Vostra Onlus possa dare un po' di sollievo e speranza a tutti quei genitori che la speranza l'avevano persa. Se anche una minima parte di bambini riusciranno a conquistare qualcosa, penso che sarà sempre un successo. Ma dubito che saranno solo una minima parte.... ne saranno molti di più.
Forza Fabio, tu sei fra questi!

Francesca ha detto...

troppe se ne sentono di queste storie e si pensa sempre "forse non hanno trovato le persone giuste" e invece è sempre un pensare così, è la normalità e non è giusto! se le cose così non funzionano forse c'è qualcosa da rivedere! Nel mondo SMA ho conosciuto mamme che di testa loro hanno continuato a far fare ai figli mille tipi di terapie e attività (ovviamente quelle benefiche, perché poi bisogna distinguere), facendo i salti mortali per pagarle e per trovare il tempo e ho visto bambini fare cose che nessuno pensava...
La vostra onlus è una grande cosa, ragazzi voi siete grandiosi!!!
un abbraccio

BOOG ha detto...

Si va sempre e solo avanti!!!!
FORZA FABULLO!!
Forza e coraggio AIMO!!

angela ha detto...

la franci l'ha detta giusta: se fosse solo l'incappare nella persona sbagliata allora sarebbero delle eccezioni; e invece capita regolarmente: è un'assurda normalità, che sembrerebbe un gioco di parole, di quelli degli espressionisti, e invece è drammaticamente la situazione concreta.