Riabilit'ando.

Ieri alla fine ho telefonato alla dottoressa del Gaslini per raccontare di queste crisi, leggermente in aumento dalla settimana precedente: in effetti man mano che uno parla si sente un pò paranoico, perchè è vero che non è peggio del solito, è solito che ci sembrava andasse meglio.
Però la dottoressa è stata carina come al solito e non mi ha nemmeno detto che sono noiosa come una piattola. E mi ha confermato quello che pensavamo: lei con il nuovo farmaco stava mirando solo a togliere le assenze, che in effetti noi non vediamo più e capiremo con l'eeg se è vero. Le crisi a sobbalzo per uno stimolo visivo sono un'altra roba e richiedono un altro approccio e poi vedremo: quindi se ne aveva di meno o è un caso, o era più intontito e quindi era meno attento agli stimoli esterni.
Quindi non sta peggiorando e che piaga che sono.
Al momento l'unica cosa che manca ancora è la resistenza nel camminare con il girello: anche perchè di solito lo fa verso l'ora di pranzo, che è proprio quella in cui è più stanco. Adesso diventa più difficile fare anche le nostre passeggiate in Via Parrocchia perchè o piove o fa un pò freddino!!!!!!!!!! Neve domani???????? Chissà.
Sui monti olimpici si comincia a sciare, dice La Stefy.
Siccome sono una piaga galattica mi dimentico sempre invece di una cosa importante.
Vi racconto sempre che il sabato Fabullino va a cavallo, o che non ci va, come oggi, perchè dobbiamo tornare dal tecnico per 'sta carrozzina, che agonia.
Come vi ho già raccontato, i ragazzi di Cavalc'ando sono bravissimi: Luca è il terapista e Cinzia il tecnico che si occupa del cavallo; vuol dire che sceglie quello più adatto al paziente, con i finimenti adatti, che lo conduce, regola e impone, direzione e andatura a seconda del lavoro che il terapista vuol fare.
In Italia questo settore non è particolarmente regolamentato: vuol dire che non è detto che chi si occupa di riabilitazione equestre sia particolarmente formato ad esempio ad affrontare problematiche neuromotorie come quelle di Fabullo; magari è una persona che se la cava bene con un problema relazionale, ma che non sa tanto dove mettere le mani con un paziente tetraplegico senza controllo del tronco.
Luca e Cinzia, invece, hanno delle grandi conoscenze neurologiche e una grande abilità con i problemi neuromotori e questo è il loro sito: www.cavalc-ando.it
Inoltre, sono supportati dal neuropsichiatra e dall'ortopedico, che valutano i pazienti prima di iniziare il ciclo e intervengono tutte le volte che è necessario.
Inoltre, fanno parte del gruppo delle Brave Persone e hanno sempre cercato di favorire le famiglie dal punto di vista economico, cercando anche di ottenere la convenzione con l'asl, e riuscendoci in alcuni casi perchè lavorano sul territorio con asl diverse.
Non c'entra niente, ma mi viene un inciso: se il servizio è utile, necessario e di qualità, non si capisce perchè un'asl debba convenzionarlo e quell'altra no. Ma comunque.
Proprio sulla base di quest'esperienza di un lavoro di èquipe nel contesto della riabilitazione equestre, hanno dato vita ad un progetto che vuole proporre un servizio più globale, per colmare almeno un pò le esigenze date dai buchi del sistema pubblico.
Così è nato Riabilit'ando: è un servizio rivolto all'età evolutiva, dove il paziente viene valutato da neuropsichiatra, ortopedico, fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale, eventualmente neuropsicologo, e dai terapisti equestri. Tutti insieme, così ci si parla tutti e la famiglia non deve tornare cento volte.
Così viene proposto un progetto che copra tutte le esigenze del bambino: la valutazione e i trattamenti vengono svolti al centro del Trompone di Moncrivello, dove i miei colleghi trattano Fabullo e dove lavoravo anch'io.
Invece il lavoro a cavallo è svolto al centro ippico di Borgo D'Ale, che è poco distante.
E' un modo perchè i bambini possano essere davvero presi in carico, senza dover correre da tutte le parti a cercare qualcuno che ne abbia voglia.
E' partito da pochissimo, sembra funzionare, speriamo vada avanti cercando di coprire sempre di più tutte le esigenze, ad esempio quelle di un trattamento intensivo, sul modello Fabullo, per intenderci.
All'interno di questo progetto io ci faccio la volontaria, ed è per questo che, vedendo le cose dall'interno, dico che queste persone mi piacciono davvero.
Purtroppo riesco a fare molto poco, perchè non sono affidabile e non so mai quando ci sono: così aiuto con le valutazioni, sto un pò dietro a pazienti e famiglie, dò una mano alla fisioterapista Fabiana con eventuali problemi che si propongono.
Sarebbe bellissimo poterci dedicare più tempo, con Fabullo che sta meglio: noi abbiamo avuto tanto ed è giusto ricambiare, anche se non è certamente abbastanza.
Fa sempre parte dell'idea di queste persone cercare di favorire al massimo le famiglie, con delle tariffe che servono solo a pagare gli operatori e basta, e sono sempre lì che cercano fondi per cercare di contribuire in situazioni particolari.
Insomma, l'ho fatta lunga ma ci tenevo a raccontarlo.
Ora invece mi mobilito per vedere di andare in piscina senza scoprire che non abbiamo costume e ciabatte.
Buona giornata.
Angela