Troppi pensieri.

Ovviamente ho inaugurato la settimana spegnendo la sveglia per riposare solo più cinque minuti: mezz'ora.
Chi si lamenta e parla di camion che passano sopra è notoriamente perduto, per cui dico solo che sono un pochettino stanca!!!!
La situazione è questa: ci ha seguito una dottoressa bravissima e attenta, che gli è stata davvero dietro tanto.
Noi siamo andati lì per le crisi nuove quelle di assenza e basta, anche perchè nel servizio di zona mi avevano sempre detto che i sobbalzi non erano crisi ed è per questo che ci davano solo dei farmaci di protezione ma che non servivano, proprio perchè non erano crisi. Oltretutto figuriamoci se su delle crisi può influire l’attesa o la porta aperta o chiusa.
Invece questa dottoressa si è messa lì lei a entrare e ad uscire dalle porte mentre faceva l’eeg e li ha visti eccome i cambiamenti nel tracciato: non solo, ma si è anche visto che l’attesa e la paura con la porta aperta lo cambiano eccome e ci ha detto che non aveva mai visto una roba del genere, ma che sono crisi sul serio e che non siamo scemi noi.
Noi abbiamo fatto notare che qualunque farmaco ci abbiano mai dato non è servito ad un tubo se non a rintronarlo,e solamente l'ossigeno ha dato dei cambiamenti: lei ci ha detto che i pazienti resistensi ai farmaci esistono eccome, ma è una cosa che si può dire solo dopo averli provati tutti, compresi quelli di ultimissima generazione, e che non ha senso provare e se non ci sono risultati non cercare altre soluzioni.
Allora abbiamo fatto la domanda successiva: ma dobbiamo rassegnarci a cercare di curare le crisi ma ad avere Fabullo bello rintronato come quando prendeva il topamax che non serviva veramente ad un tubo se non a essere bello tonto? Risposta: assolutamente no, altrimenti la terapia è un fallimento, bisogna trovare la quadra.
Soprattutto in Fabio che con una lesione ai nuclei della base ha un enorme danno motorio ma non una compromissione cognitiva: per cui bisogna puntare eccome sul cognitivo, togliendogli le crisi che lo disturbano ma senza rintronarlo altrimenti è inutile.
Però, poichè coesistono crisi diverse, bisogna porsi un obbiettivo alla volta altrimenti lo si carica troppo di farmaci e non si capisce un tubo.
Così è partita dalle assenze e dalle crisi notturne che si sono viste: perchè sono quelle veramente fastidiose per il cervello.
E gli ha dato il frisium: con una dose al giorno è andata benissimo, l’abbiamo subito visto più concentrato e passava ore a disegnare, cosa che non aveva mai fatto.
Quando siamo passati a due dosi sono cominciati un pò i guai: è stanco e ciondola tanto, perchè fa sia da tranquillante che da miorilassante.
L’eeg è migliorato alla grande e noi non vediamo più assenze: la dott ci ha detto che un periodo di due o tre settimane di adattamento ci sta e poi dovrebbe abituarsi e non subire più gli effetti collaterali.
Se invece continua a essere intontito o troppo molle come postura bisogna cambiare terapia perchè non avrebbe senso, ed è una cosa che è già capitata con altri bambini.
Negli ultimi giorni in ospedale era ingestibile per la stanchezza: per cui ci ha dimessi chiedendoci di aspettare una settimana. Se non vediamo almeno dei miglioramenti dobbiamo sentirla.
Se invece va meglio un pò per volta ci rivediamo il 9 dicembre: mi ha chiesto di farle avere sia un parere dei fisioterapisti che della logo su come si riesce a lavorare. Se secondo loro si lavora peggio perchè è cotto o molle come una pera bisogna pensare a cambiare.
Da che siamo a casa a noi sembra decisamente meno intontito e ha dormito meno ore. La testa è molto ciondolante, anche se ci sembra di poter dire che ieri sia stato già un filo meglio. Speriamo di trovare la quadra, perchè adesso è davvero dura, non riesce ad usare il braccio destro perchè la testa non sta su, la fa rimbalzare in tutte le direzioni.
Però davvero ieri ci è sembrato un pochino meglio, lo abbiamo visto più volte girare la testa in posizione orizzontale senza doverla lanciare avanti o indietro, i giorni prima non faceva nemmeno quello.
Insomma, siamo molto contenti dell'approccio che hanno avuto: ci hanno anche detto che dal punto di vista riabilitativo è seguito nella maniera migliore.
Io sono, come dire, vagamente tetra. Perchè lo vedo faticare da morire per stare dritto e spero tanto ma tanto che si abitui a 'sto farmaco e basta. Poi tutte le volte che mi sento ricordare la gravità della situazione motoria, altrochè tetraggine.
Poi penso che ha comunque fatto delle cose che nessuno giurava che avrebbe fatto, che non sappiamo cosa possa tirare fuori e che dobbiamo dargli tutte le opportunità, che le lesioni su un lato sono meno gravi per cui magari proprio quel lato può aiutare l'altro. Penso anche che è vero che la risonanza è così, ma la situazione di Fabullo acquista un significato solo se si vede da dove è partito e quale è stata la sua evoluzione.
Solo che poi non riesco mica a fermarmi lì e comincio a pensare che forse tutto quello che ha fatto non è mica così tanto, che sarebbe meglio rassegnarsi o sentirsi dei predestinati o qualche altra storia del genere e piantarla di vivere in funzione di ciò che possiamo fare per lui, che non è giusto chiedere aiuto per cercare delle cose impossibili eccetera eccetera e ancora eccetera.
Meglio lasciare perdere e andare avanti.
Forse è meglio che pensi solo al fatto che lui si impegna tanto.
E davvero speriamo che si abitui a 'sto farmaco: perchè ora che l'intontimento sta passando, le risposte sono davvero più rapide, ci serve però che si riduca la mollezza muscolare.
Per carità: se non fosse così, la dottoressa ne prova un altro, non è che non ci sia altro da fare.
Però sarei tanto contenta se lo avessero azzeccato e basta.
Oggi ci sono le maestre che lo aspettano e poi vacanza, per oggi ancora niente fisio,e vediamo come va.
Io finirò di disfare qualunque valigia e riposerò un pò: in ospedale ci siamo trovati benissimo con i medici e benissimo con le maestre, le educatrici e i volontari che cercano di offrire dei buoni momenti ai bambini.
Invece il reparto in sè, dal punto di vista organizzativo, è stato abbastanza devastante!!!!!
Insomma, scusate la tetraggine.
Buona giornata.
Angela