Allora, già che ci
siamo, sulla scia di ieri, proseguiamo con i luoghi comuni. Sul genere del non
c’è più la mezza stagione: fatto di cui, per altro, ci eravamo abbastanza
accorti, contando danni e, ahimè, anche vittime.
Quei luoghi comuni che, ad un certo punto, diventano
talmente comuni che è meglio non parlarne più, perché sono fastidiosi come le
mosche nell’estate appiccicosa e turbano il nostro karma. Perché diventano
lamentele: invece, forse, dovremmo
distinguere tra l’essere delle pive giulive come la sottoscritta, che passa il
tempo a lamentarsi di tutto, e il riportare dei fatti.
Tutti i più bei luoghi comuni ruotano intorno alla verità
cosmica: sì, è vero, i disabili sono sfortunati, però hanno comunque tante
sovvenzioni e aiuti, perché lo stato italiano lo deve garantire. Molto bene:
pensiamo alla famosa faccenda dei parcheggi: ecco, appunto, è tutto garantito
così. Come dire: di facciata.
Lasciamo stare il famoso diritto alla riabilitazione,
trito e ritrito: il trucco è semplice:
basta certificare che non serve o che serve solo in certi limiti
spazio-temporali, e il gioco è fatto.
Poi: è vero, sono persone che hanno bisogno di tutto, di
assistenza continua, per qualunque cosa, che possono passare delle splendide
giornate davanti alla tv. Ma è anche vero che ricevono l’accompagnamento. Che alla
casalinga come me, con i gambi di sedano nella borsa del mercato, sembra chissà
cosa, proprio come posteggiare davanti al cancello mentre gli altri devono
camminare: e fin lì, vabbè. Il problema è che sembra chissà che cosa anche a
chi invece dovrebbe capire un pochino di più certi meccanismi socio economici. Per
cui: il mitico accompagnamento arriva in famiglie di solito mono reddito, e di
solito viene ufficialmente riconosciuto che una famiglia con un solo stipendio
proprio bene non se la passa. Non è proprio una cifra che possa sostituirlo un
altro stipendio, evidentemente: visto che è al di sotto dei 500 euro. Già, però
tutte le famiglie hanno delle spese per i loro figli: perché comprano i libri
di scuola, gli astucci, li mandano a calcio e le scarpe, quante scarpe
consumano i bambini, invece loro no!!!!
O per carità: lasciando stare che davanti c’è lo spettro di
un futuro da manicomio, che si spera non sia comune proprio a tutti i bambini
che consumano le scarpe, lasciamo stare. Ma un disabile ha, in realtà, dei
costi pazzeschi in ogni momento. Perché ne ha sempre una, per esempio: piaghe
da carrozzina, necessità di prendere integratori per le ossa, le vitamine, l’alimentazione
e dettaglietti vari: roba di lusso, insomma, e si prega di valutare i costi di
tutto ciò. Perché ci sono sempre controlli da fare per qualunque roba: e ci si
sposta, con ad esempio qualche costo di spostamento: anche perché difficilmente
si possono fare i turni come per portare le pargole a danza così risparmiamo. Ovviamente
stiamo solo parlando di situazioni di sopravvivenza, non di ricerca di qualità
e di miglioramento delle condizioni: lo stretto indispensabile per non farli
morire, per intenderci.
Si vabbè, ma così la vediamo nera, ma ci sono anche tanti
bei servizi di sostegno psicologico gratuito per le famiglie: pubblici o,
soprattutto, e che Dio li salvi, sostenuti da associazioni. Meraviglioso: uno
ci va, ed è sempre una cosa bellissima. Poi esce e deve comunque andare in
farmacia a comprare una cinquantina di euro settimanali tra crema alla vitamina
E, aloe, ossido di zinco, olio di mandorle, garze e medicazioni varie. E proviamo
a prevenire le placche in gola perché stiamo prendendo troppi antibiotici.
Fabullo no, è vero, ma perché lui è fortunato che, per il
momento, passa un tempo ridottissimo della sua vita da seduto. Per il momento.
E poi ci sono tanti aiuti, ad esempio per comprare la
macchina: verissimo, iva ridotta, sgravi fiscali, sconto più o meno alto a
discrezione del concessionario. L’unico dramma è che la famiglia, monoreddito
di cui sopra, non può proprio accontentarsi: potrebbe, è vero, tirarsela poco e
comprare la panda con la manovella per tirare giù i vetri. Potrebbe, ma siccome
vuole essere trendy a tutti i costi in questa civiltà dei consumi e dell’apparire,
tocca comprare un furgone, per esempio. E così tutti i meravigliosi privilegi
vanno applicati su cifre comunque alte. E si finisce, comunque, per spendere
più della panda: e ad avere i relativi costi di manutenzione e mantenimento.
E già, però, ci sono anche mamme di bambini disabili che
vanno anche a lavorare nèh. Meno male, per fortuna, per se stesse e il resto
della famiglia. E qui si scatena la guerra dei poveri, la cosa più drammatica
dell’universo, in cui ci si scanna perché mio figlio è più grave del tuo e
quindi stai zitta.
Il problema sta nella disabilità grave, quella, appunto, che
necessita di assistenza continua. Quindi: si può andare a lavorare solo nelle
ore scolastiche. Pensiamo a che fatica si fa normalmente incastrando i pargoli
sani e belli tra pre e post scuola, nonni amici e baby sitter. Per un disabile
la scuola va da ottobre a maggio, quando proprio funziona da Dio; ovviamente
non l’orario pieno, e ovviamente niente pre e post. Ci vuole una schiena buona:
non è sempre detto che i nonni ce la facciano. Vabbè: ma la mamma può lavorare
così paga una persona. Inutile dire che, allora, torneremmo alla faccenda del
finiamo sempre con uno stipendio solo. Ma comunque: la mamma ha un lavoro che
copra davvero il costo di una persona per tutte quelle ore che servono nell’anno
solare? Sul serio? Un lavoro che le permetta di stare a casa tutte le volte che
c’è un’emergenza? Un lavoro da cui non dipende nessun altro, che se sto a casa
non cambia mai nulla per il lavoro in sé? Che posso arrivare quando voglio perchè per preparare mio figlio ogni mattina ci vuole più di un'ora, quando tutto va liscio e non devo ripartire da capo?
E lasciamo perdere, in tutto ciò, la sofferenza continua:
quella legata alla fatica, alla rabbia, all’ingiustizia, alla paura costante
per il futuro, alla distruzione totale del sogno di accompagnare il proprio
figlio al primo giorno di scuola con lo zainetto di peppapig. La sofferenza del
tutto che si sfascia e di un universo che crolla, con i nonni che vorrebbero
solo giocare con il nipotino, perché è quello che si sogna dopo aver faticato
una vita, per cui vengono a trovarlo e
piangono tutto il tempo. Quella che fa dire alle famiglie: fa che mio figlio
non mi sopravviva. Per cui i servizi di
assistenza psicologica di cui sopra intervengono e spiegano che sono bambini
speciali, che portano un raggio di sole come jovanotti che torna da te senza
tante parole e in mano quel raggio di
sole lì, che ci insegnano tanto con i loro sorrisi, che bisogna vivere come i
gigli del campo e gli uccelli del cielo. E quindi, la madre isterica, saluta lo
psicologo ringraziandolo per le meravigliose parole, o ringrazia l’associazione
che l’ha portata a vedere la mostra alla galleria d’arte, e pensa che tanto non
bisogna preoccuparsi per il futuro perché c’è che chi ci penserà: meravigliose
rsa che, lasciando perdere quelle robe da incubo per cui interviene la polizia,
e che però esistono e non sono mica leggende metropolitane; dicevo,
meravigliose rsa: scusi, ci sarebbe da cambiare pannolone a mio figlio…. guardi…..
sono già le due, tra un’ora finisco il turno, ormai è ora che vada, arrivano i
colleghi del turno dopo e ci pensano, d’accordo signora? stia tranquilla che
suo figlio è meraviglioso e noi ci vogliamo tanto bene.
Ok, forse ho un pochino esagerato, ma è solo perché sono una
madre isterica che si lamenta sempre, è tutto molto comprensibile, si sa. Adesso
consulto il programma della galleria d’arte.
Buona giornata.
Angela
5 commenti:
Non riesco a commentare, perchè chi non vive la disabilità non può capire le difficoltà che ci sono nel vivere con una persona disabile. Certo Angela è stata molto dettagliata, ma dire: "capisco" non sarebbe veritiero, sarebbe quasi offensivo nei suoi confronti. Perchè chi non vive di prima persona tali difficoltà non potrà mai capire.
Posso solo provare rispetto. Rispetto per Angela, per la famiglia Aimo e per tutte le altre mamme e famiglie che giorno dopo giorno devono affrontare una battaglia quotidiana.
Forza!
e FORZA FABULLO!!!!
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FORZA SUPER FABULLO!!!
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copio e incollo quello che ha scritto Luana.
Capisco non e' la parola esatta... non si possono capire certe cose, solo chi le vive puo' davvero capirle purtroppo. Io, noi possiamo solo tentare di capire come possa essere la vostra vita e provare tanto ma tanto rispetto per come riuscite a tirare avanti con una diginita' e un educazione tale (trovarsi davanti a certi muri di gomma e' devastante sotto tutti i punti di vista).
Esservi vicino con i pensieri e qualche volta con qualche fatto concreto e' quello che possiamo fare e spero che possa essere di piccolo aiuto.
FORZA AIMO e FORZA FABULLO!!!
e un abbraccio enorme a tutte le famiglie che vivono questa guerra quotidiana <3
Ed io copio tutto quello scritto da Luana e da Paola, che tristezza e che sconfitta constatare la mancanza di sensibilità e di solidarietà da parte di troppe persone che ci circondano.
Un abbraccio a tutti!
Ed oggi dedico un Forza Angela, e tutti gli Aimo!
e quello che è più tragico è pensare che Fabu in tutta la sua gravità è comunque sempre un po' meglio, per modo di dire, diciamo un pelo meno sfortunato/sfigato,per adesso, di tante altre realtà che abbiamo incontrato in questi anni,
con mamme/mogli/sorelle/zie veramente in gamba che nonostante la pena infinita che provano dentro si mostrano al mondo forti, più forti del loro dolore.
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