Quando la neve è per forza!!!

Questo post lo pubblicherà Paulo Aimo, entro le sei di oggi pomeriggio glielo spedirò, perché siamo alle prese con un progetto tecnologico che per me ha del mistero misterioso. In pratica, in parole povere e da profani: quando accendo il pc ci mette sempre più tempo a tirare su i vari programmi.
Il nostro amico Marco, che ci dà una mano con il pc facendomi anche da assistente sociale perché io è risaputo che non capisco un accidenti in proposito, mi ha detto che probabilmente c’è un virus e vuole guardarlo.
Allora mi ha fatto installare un apposito programma… sì, l’ho installato, di pirsona personalmente, però Marco mi ha fatto fare un’installazione guidata a prova di incapace.
Dicevo che con questo programma lui può sistemare il mio pc a distanza a patto che lo lasci acceso e connesso per diverse ore per dargli il tempo materiale di lavorarci, considerato anche il fuso orario.
Il che però è complicato dal fatto che non ho la connessione in camera.
Allora: usciamo dalla fisioterapia e porto il pc a casa di amici che invece la connessione lì ce l’hanno e lo lasciamo lì fino a domani a mezzogiorno.
Non sono sicura di essermi spiegata, però il concetto è che non posso pubblicare a notte fonda come al solito!!!!
Oggi abbiamo ricominciato il ciclo intensivo e Fabullo appena ha visto Annie si è messo a urlare, mentre invece la settimana scorsa la amava alla follia solo perché non lavoravano insieme.
In realtà ora mi sembra in situazione normale, un po’ bravo e un po’ somaro.
Nella pausa merenda Annie mi ha detto che in realtà è stato piuttosto bravo, è stato nella gabbia senza piangere e ha camminato come ha potuto, ma a lungo.
Giovedì ritireremo i nuovi tutorini e dovrebbe andare ancora meglio da questo punto di vista.
Questa mattina ho parlato con i medici dell’iperbarica, perché domani è una settimana che abbiamo ridotto il farmaco per le crisi epilettiche. Per me questa è sempre una grande fonte di preoccupazione.
Le crisi di Fabullo sono solo dei sobbalzi che ha quando arriva qualcuno all’improvviso, accompagnati qualche volta da una piccola assenza., il tutto della durata di due-cinque secondi.
A noi sembra di poter dire che ne abbia di meno: nel senso che tante volte ce l’aspettiamo e invece non arriva e questa cosa le prime volte sembrava un caso e adesso un po’ meno.
Però la mattina ha una crisi più lunga, di otto-dieci secondi. Stamattina io ho chiesto rassicurazioni: nel senso che Fabullo è molto ma molto più sveglio e attivo, sicuramente nel cervello passano più stimoli, se quell’unica crisi un po’ più lunga non è pericolosa, per noi va bene.
Il medico mi ha rassicurato, nel senso che a questo livello non c’è assolutamente nessun pericolo; in realtà, può capitare che aumentino anche di più all’inizio, senza che questo costituisca un vero problema, proprio perché aumentano gli stimoli.
In questo momento non ci sarebbero nemmeno sostanziali variazioni dell’EEG, che sarebbe solo un’inutile tortura. Ha più senso continuare ad osservare e valutare invece i cambiamenti funzionali, soprattutto la maggiore facilità nel fare certe cose.
Insomma, per loro, considerando la riduzione del farmaco e le grandi stimolazioni a cui è sottoposto, il bilancio è positivo.
Ne riparliamo la prossima settimana e comunque in qualunque momento sia opportuno.
Ovviamente sono contenta, rassicurata, tranquilla no, ma capirai che novità.
Stamattina pioveva ancora, infatti siamo arrivati in iperbarica in ritardo perché abbiamo aspettato che smettesse un po’. Ora sta venendo il sole.
Oggi è anche uno di quei giorni in cui Ewa fa la spesa e poi cucina qualunque roba le passi a tiro, bisogna fare attenzione!!!!
La foto che vi ho spedito oggi ha veramente dell’assurdo!!! Ieri al museo ricreavano la neve per i bambini… ed eccola qui: qualche chilo di roba sporca. L’America…tze!!!
Un abbraccio
Angela