mercoledì 4 febbraio 2009

Dura la vita!!!!

Anch'io concordo con Pam e vorrei vedere Boog alle prese con i 13 bambini del comitato: vanno dai 18 mesi ai 10 anni e tanti auguri, soprattutto quando riuniti.
Oggi volevo ripassare dal blog e non ci sono più riuscita, perchè la rete ci ha mollati tutti quanti appassionatamente a causa di lavori in corso nell'edificio.
La sottoscritta, che cerca sempre di sfruttare ogni momento buono per connettersi con il resto del mondo, stava telefonando, chattando con la Dani, scrivendo qualche mail e quant'altro; ovviamente facendo anche le solite due parole in sala d'attesa e, giuro, bevendo anche la tisana: una cosa che c'hanno di buono gli americani è che nelle loro cucine si trovano sempre dei meravigliosi bicchieri termici con cui girano tutto il tempo bevendo quella roba immonda che chiamano caffè. E allora io ci metto la tisana e così mi sento un po' a casa con la mia teiera.
E non è che sono poi così versatile a fare tutte 'ste robe insieme, anche perchè in realtà non vi racconto di quando scrivo sulla mail ciò che dovrei chattare e invece di rispondere a chi mi sta telefonando bevo la tisana, così pensano che sono morta o quanto meno rimbambita.
Così sono rimasta senza connessione con il mondo e anche senza tisana, perchè a quel punto l'avevo finita.
Però è di nuovo arrivato Fabullo che cercava di fare il passo con la gamba sinistra e ci è di nuovo riuscito quattro volte e poi è scoppiato a piangere per la fatica e la rabbia.
Annie era davvero contentissima, ma mi ha detto che ora è un passaggio davvero difficilissimo, perchè c'è di nuovo la ricerca di un equilibrio nelle tensioni muscolari causate dalla spasticità.
Nel senso che quando prova a muovere la gamba sinistra, i muscoli spastici vanno a tirare anche sulla gamba destra, così in questo momento diventa difficile controllare anche quella. Però è un passaggio obbligato, durissimo ma obbligato: Fabullo deve riuscire a trovare una nuova strategia per superare questa fase e passare poi ad una successiva. Che bravo, il nostro povero piccino.
Ogni cosa scontata per lui diventa una montagna.
Oggi Giovanni mi chiedeva della botulina.
E' una tossina che crea una paralisi flaccida del muscolo, infatti può creare paralisi respiratoria.
In realtà, in dosi minime viene usata in protocolli terapeutici per rilassare il muscolo spastico (o per attenuare le rughe!!): viene iniettata nel muscolo che si ritiene più funzionale per rompere tutta una catena di compensi (e lì ovviamente è necessaria una grande esperienza per valutare bene cosa scegliere); ha un effetto transitorio che dura qualche mese, però se il rilassamento muscolare facilita un recupero, quando l'effetto finisce comunque i benefici rimangono.
Tutto ciò a patto che ci sia un'evoluzione del controllo neurologico, altrimenti cambia poco, ma è anche vero che le controindicazioni sono limitatissime.
Comunque, a me ieri è venuta in mente questa cosa perchè a luglio eravamo andati all'Humanitas di Rozzano Milanese per farla e poi gli anestesisti hanno detto che non si sentivano tranquilli nel fargliela lì perchè mancava una rianimazione cardiochirurgica.
Io c'ero rimasta malissimo, era un'altra possibilità preclusa a Fabullo e poi me ne sono fatta una ragione, come sempre. Poi Paolo è andato a parlare con i nostri anestesisti di Torino che invece erano piuttosto tranquilli, anche perchè sono gli unici a conoscere bene il cuore di Fabio: ed è una cosa rimasta in sospeso per quando torniamo.
Ieri Sheril, che ha veramente tantissima esperienza, alla mia domanda ha risposto che secondo lei in questo momento bisogna lavorare tanto e basta.
Oggi Fabullo ha di nuovo giocato un po' con tutti i vari oggettini in cui soffiare per fare le bolle di sapone.
E poi, per la prima volta, è anche riuscito a soffiare sulle bolle solo con la bocca, senza nessun oggetto: due o tre soffi piccolini, però erano veri, attivi, non solo aria che usciva per caso dalla bocca, come capitava fino a tre mesi fa.
Adesso stiamo cercando giochi nuovi per invogliarlo a soffiare, perchè è già molto difficile per lui, vogliamo almeno cercare di renderlo più interessante.
Volevo solo comunicarvi che oggi Viola, prima di andare a casa a fine lavoro, è venuta apposta a ricordarci che stasera bisognava guardare American Idol: le selezioni delle selezioni e partecipa anche la figlia di Demi Moore!!!
'Sti Americani....
Un abbraccio
Angela

17 commenti:

Anonimo ha detto...

ciao Angela.. il cammino di Fabullino e' difficile e complicato, ma i risultati ottenuti sono una prova che e' giusto perseverare. Lui e' un duro e troverà sicuramente le sue strategie per superare gli ostacoli.
Dai Angela... sei in gamba e corraggiosa, Fabullo avra' pur preso anche da te.
Un abbraccio

Anonimo ha detto...

Buongiorno a tutti,
Fabullo stà regalando a tutti noi emozioni fortissime, fino ad alcuni mesi fà certe cose sembravano fantascienza, ora grazie al tanto lavoro svolto stanno diventando obiettivi impegnativi e ci sono dei cambiamenti inportanti a tutti i livelli!
Questa mattina mi è venuta la pelle d'oca a leggere il post, Fabullo sei davvero un grande, e sei anche il nostro punto di riferimento,
sono sicuro che oggi sarà una buona giornata per tutti grazie a queste news!

Anonimo ha detto...

Bene, bene, bene.... questa settimana finira' alla grande....!!!!
Vai cosi' Fabullino!!!!
Buona giornata a tutti e buon lavoro ai "mericani"
Paola

Anonimo ha detto...

non so se ci avete già provato, ma potreste usare una cannuccia (quelle da bibita o da frappè), da tenere in bocca per soffiare su un percorso una pallina di polistirolo o da ping pong. Io l'avevo intagliata da un pezzo di polistirolo e la pista l'avevo fatta con penne e matite a fare da bordo per mia moglie in seguito a un bruto intervento di tonsillectomia.
Facci sapere!

Anonimo ha detto...

Ragazzi...(sospiro)e che dire,EVVIVAAAAAAA
"Quattro passetini al giorno levano il medico di torno!"
Non era proprio così il proverbio,lo sò,ma mi piace di più.
Vai fortissimo Fabietto!
Un abbraccio Fortissimo a tutti e uno speciale alla famiglio Aimo
Ciao Luisa

Anonimo ha detto...

Oggi è una splendida giornata per gli amici del blog !!
Fabullo ha capito cosa fare e si sta impegnando con tutte le sue forza.

CI PROVA PERCHE' CI CREDE!!

quel cit guarirà

Anonimo ha detto...

Bravo Fabullo sei sulla strada giusta!
SEMPRE AVANTI COSI'

Anonimo ha detto...

Il nostro corpo è un
giardino
di cui è giardiniere
la nostra volontà.

Shakespeare

Federica ha detto...

Che bellissime notizie!
Grande Fabietto :))

Anonimo ha detto...

wow che belle notizie!!! sempre grande Fabullino!!! però devi dire che dal commento di Boog non si fa riferimento alla richiesta....bah ehehe

Francy

Anonimo ha detto...

FRRR FRRRR FRRRR
MRRRRRRR MRRRRR MRRRRR
RON RON RON RON
tutte fusa di complimenti per fabullo

leo giuseppe caruso fiorellina

GRANDE PICCOLO FABULLO!!!!!!

Anonimo ha detto...

E' incredibile come ci può infiammare un bimbo che cerca di fare una cosa che noi FORTUNATI facciamo ogni momento e a cui non diamo certamente la dovuta importanza. Sei un GRANDE, niente da dire... un abbraccio al mio eroe...

Anonimo ha detto...

Io non conosco Boog e non dovrei parlare, pero' a me sembra che qualcuno qui dentro gli voglia male al punto di volerlo lasciare in balia di ben 13 bambini di eta' assortite. E tutti in una volta pure...deve aver fatto qualche cosa di terribile.

Botulina = Botox, me lo dovevo immaginare Angela. E io che pensavo servisse solo a far sembrare sempre giovani e sorridenti quelle signore ultra 70enni con soldi a palate in borsetta.

Forza Fabullo, Paulo e Angela, tra un po' quel bimbo lo dovrete tirare giu' dalle piante a forza.
Sono pronto a scommetterci.

Anonimo ha detto...

Io non ho fatto niente. Ho solo consigliato di mettere nella cameretta di Fabullo e Michela il "Ranocchio" del post del 26 gennaio....e magari un cagnolino terranova ai piedi del lettino di Fabullo.

Anonimo ha detto...

Eccoci qua e da pochissimo hanno sistemato e abbiamo di nuovo internet a disposizione.
Anche la tisana.
Dopo merenda vi racconto cosa fa Fabullo.
Per Gianluca: dentro alla cannuccia Fabullo soffia, perchè lo alleniamo con gli strumenti per soffiare e per fare le bolle; una volta l'aria passava per caso se gli tappavamo il naso, invece adesso è bravo e stiamo cercando di ottenere soffi sempre più lunghi.
Però stiamo cercando di farlo soffiare senza avere uno strumento o un oggetto appoggiato alla bocca: ieri ci è riuscito per la prima volta dobbiamo ottenere dei soffi più efficaci.
Pensavamo di usare qualcosa di leggero, tipo del cotone, e di provare a farlo "correre" soffiando.

Anonimo ha detto...

Comunque noi a Boog vogliamo davvero molto bene, altrimenti figuriamoci se ci priveremmo dei nostri pargoli per un intera settimana per offrirli a lui, pensate che monotonia senza pargoli, che silenzio che pace che tranquillità.
No, non potremmo fare un simile sacrificio se non volessimo tanto bene a Boog.

Anonimo ha detto...

Concordo in pieno quanto detto da Rosalina, il cammino di Fabullino è difficile, ma lui è un duro e con la sua forza riuscirà a superare anche questo ostacolo!
Bacioni Pam