sabato 28 febbraio 2009

Questo l'ho fatto io

Grazie di tutto, davvero.
Oggi è stata una giornata molto migliore. c'è stata una crisi brevissima durante il sonno, mentre in generale ne ha avute molte meno.
In camera iperbarica, che è il momento più difficile perchè ci sono molti riflessi e la gente arriva all'improvviso, non ne ha avuta nemmeno una.
I medici qui leggono queste piccole crisi proprio in senso evolutivo, proprie di un cervello in evoluzione, ma ancora disorganizzato. Sarebbe diverso se avesse le convulsioni, allora bisognerebbe essere molto più cauti.
Le mie preoccupazioni, come dicevo già una volta, nascono dal fatto che in Italia l'approccio è molto diverso: si danno dei farmaci che deprimono il sistema nervoso centrale anche solo per un sospetto di crisi, perchè si ha l'idea che siano sempre dannose.
Qui invece si parte dal principio che alcune crisi sono davvero dannose, mentre in altri casi sono più dannosi i farmaci.
Io chiedo sempre se non sarebbe meglio fare un elettroecefalogramma per stare tranquilli. La risposta è che farebbe solamente vedere un cervello disorganizzato e non avrebbe nessun significato funzionale.
Devo ammettere che in nessun eeg si sono mai viste le crisi di Fabullo, nemmeno quando gliele procuravamo e in effetti noi le vedevamo: l'apparecchio non le registrava. Quindi probabilmente sarebbe davvero inutile.
Ovvio che le mie preoccupazioni nascono anche dal fatto che sono una piaga subtropicale, non è nemmeno più il caso di dirlo.
Grazie a Giovanni per le preziose informazioni: un po' tutto hanno incominciato a muoversi e anche questa famiglia si sta organizzando. Nessuno di noi sapeva tanto come girarsi perchè per un adulto le esigenze e gli spazi necessari sono diversi.
Che bello leggere i commenti di oggi e mi dà i brividi pensare che tante persone pensano a Fabullo ogni mattina, anche se poi magari non scrivono. Davvero bello.
Oggi niente fisioterapia perchè Annie era ad un corso, però Fabullo ha fatto una bella cosa.
Ha fatto un disegno, con me che lo aiutavo a tenere i pennarelli. Poi l'ha fatto vedere a Ewa e si è messo la mano sul petto per dire che l'aveva fatto lui: non era mai successo. Di solito sorrideva tutto contento e aspettava i complimenti, ma niente di più.
E' un pochino somarello, ma è un bravo piccino. Lui impara tutto quello che può.
Comunque, gli incroci funzionano, ne sono sicura. E, penso, anche le preghiere.
Un abbraccio
Angela

12 commenti:

Anonimo ha detto...

Tranquilla, le nostre preghiere non Vi mancheranno mai!!!

Anonimo ha detto...

ciao, che bello vedere che Fabullo migliora ogni giorno! E' normale che tu fatichi di più a vedere i miglioramenti, ce l'hai davanti agli occhi tutti i giorni. Prova a riguardarti le foto del 19 e 21 ottobre o del 30 novembre e poi guarda quelle di questo mese... So che è un suggerimento un po' banale, però penso che un'occhiata alle foto renda l'idea meglio di tante parole. Non mollare mai! Un abbraccio

Anonimo ha detto...

Grande Fabullo che incomincia a disegnare!!

Concordo con Enrica!

Buon fine settimana a tutti gli amici del blog ed alla Famiglia Aimo.

Anonimo ha detto...

ciao sono Sris .LO SAI CHE TI PENSO SEMPRE?

Anonimo ha detto...

ciao Angela da quando sei partita ad ora il cambiamento e' notevole, ha ragione Enrica fare una bella carellata di foto evidenziano quanto Fabullino sia cambiato, diverso:
Forza Angela che sei sulla strada giusta

Anonimo ha detto...

spero riuscirci...paolo mi ha spiegato bene e ora ci PROVO!!Se riesco... ti scrivo di nuovo....

Anonimo ha detto...

che gioia!!! mi sembra un sogno poterti scrivere direttamente! ho avuto un lampo di "genio" ed è partitto! eureka! ho già tel. a Paolo che stà da Giovanni e ho condiviso con lui la gioia! Allora ti dico che la ENRICA qui a lato ha PERFETTAMENTE RAGIONE...e impara a guardare indietro...per godere del presente e sperare pià gioiosamente per il futuro...non vedo l'ora di riabbracciarvi..dì al mio fabullino che sarò la sua INSEGNANTE DI disegno e pittura!!! E ne sarò FIERA...FAREMOCOSE GRNADI! ciao e bacioni a pioggia!
p.s. Paolo sì che mi ha spiegato bene..senza offesa per nessuno!! E' proprio un BRAVO RAGAZZO!!

Anonimo ha detto...

ciao luzza,
buon weekend agli aimi americani e agli aimi italiani :)
sarà possibile vedere il capolavoro di fabullo?? :)
baci e abbracci :)
anna e i cinque :D

Anonimo ha detto...

Fabullo Leonardo!
Quanti passi avanti ha già compiuto, ha ragione Enrica!
E ora si da anche all'arte pittorica.
Molto bello e molto positivo.
Incrociamo l'incrociabile e preghiamo e io sono convinta che andrà sempre meglio.
È normale che ci siano i momenti di depressione, vuoi per stanchezza, vuoi per stress, siamo esseri umani, dopo tutto.
Cerchiamo di avere fiducia nel futuro.
Al ritorno in Italia gli faremo trovare un grosso album da disegno ed una tonnellata di pennarelli assortiti. E chiederemo che ci faccia un bel ritratto.

Ciao prüsot, baci speciali da nonna e zio.

Anonimo ha detto...

Lully, non ci posso credere!!!!!
La mia amica più troglodita dell'universo!!!!
Sei stata bravissima, siamo tutti orgogliosissimi di te!!!!
Fabullo sta riposando, ha fatto la logopedia da bambino bravo, quando va detto va detto.

Anonimo ha detto...

ma ciao sorella Lully... sei la l
Lully del Trompone?sono contenta di leggerti...
che bello leggere "prusot".. si Fabullino sei un bel prusot

Anonimo ha detto...

GRAZIE!! prima di andare a letto - qui sono le 23,58..-ho voluto controllare e...LA GIOIA IMMENSA DELLA TUA RISPOSTA! Grazie e baci all'addormentato del bosco...ma non so chi sia ROSALINA...che mi conosce??Ciao angioletta domani 1 marzo e presto arriverete! la Madonna del Trompone manda un dolcissimo sorriso a te e al tuo angioletto (e NON somarello!) lully felice EX-troglodita!