venerdì 27 febbraio 2009

Sono di nuovo qui che ve lo chiedo

Ecco uno spaccato di vita sportiva americana.
Oggi Ewa è stata invitata a vedere una partita di baseball qui a Fort Lauderdale, tra il Baltimora e il St Louis.
Sono due squadre di professionisti che sono qui per gli allenamenti prima dell'inizio del campionato vero e proprio e oggi hanno giocato un'amichevole.
La partita era all'una del pomeriggio, ma lo stadio era piuttosto pieno e c'erano molti bambini.
Poco fa è passato a salutarci Mr Ray, che è un grande tifoso del Boston, e ci diceva che in effetti le famiglie vanno molto a vedere il baseball e l'idea che possano esserci incidenti tra tifosi come nelle partite di calcio europee qui non esiste.
Più che altro vale il discorso che nelle partite di campionato importanti, soprattutto a Boston e a New York che hanno squadre fortissime, i biglietti sono sempre introvabili e costosi.
Comunque Ewa mi ha detto che non ha tanto capito, ma ha fatto tante foto e si è divertita. Ve lo siete beccato il tizio che vende le birre?
Oggi non sono riuscita a scrivere sul blog, perchè, quando stavo per farlo al centro, la rete mi ha mollato.
Ho assolutamente bisogno di una grande squadra di gente che incrocia.
Oggi era giovedì e abbiamo fatto la visita per i farmaci: sicuramente il Topamax in queste dosi non sta più facendo niente, per cui ho chiesto al dottore perchè non facevamo che toglierlo e basta. Lui mi ha detto che è vero che non funziona più come antiepilettico, ma dà assuefazione per cui andiamo piano. Per cui da domani ne prenderà solo più un quarto alla sera e ci vediamo giovedì prossimo per togliere anche quello.
Però poi più tardi mi sono preoccupata, perchè Fabullo ha avuto due crisi cortissime mentre faceva la nanna, cosa che non era mai successa: è come se si fosse spaventato nel sonno, esattamente come da sveglio.
Lui ha le crisi solo quando vede uno stimolo improvviso, quindi con gli occhi chiusi non era mai successo. Però è anche vero che abbiamo notato che adesso sogna o, per lo meno, si capisce che sogna: nel senso che nel sonno ride o dice qualcosa. Per cui magari vede delle immagini improvvise come da sveglio.
Comunque non ero tranquilla e al pomeriggio ho lasciato Fabullo da Annie e sono andata subito a parlare con il dottore.
Lui mi ha detto che non sono comunque crisi pericolose per il cervello e che proverebbe ad aspettare un attimo prima di aumentare di nuovo i farmaci, anche perchè comunque prende ancora il Depakin. Sembrerebbe di più un fatto evolutivo, come è già successo in passato: è già successo che ci fossero dei momenti in cui le crisi aumentavano e poi tornavano come prima. Fino a dicembre succedeva sempre per una decina di giorni quando riducevamo i farmaci, ero sempre preoccupata ma pronta a questo fatto. Poi a gennaio e a febbraio non era più successo.
Insomma, il dottore mi ha detto che potrebbe essere un altro passaggio obbligato e che comunque in questi termini non è assolutamente dannoso.
In piena paranoia ho anche voluto chiedere se, nel caso ci fosse una reale sofferenza cerebrale, me ne accorgerei. Risposta: ma certo, dà dei sintomi.
Quali? Il bambino è disorientato, insonnolito o agitatissimo, non capisce gli ordini semplici, magari ha le convulsioni o vomita.
Direi che il quadro non è questo e che quindi possiamo permetterci di aspettare e vedere. Se ci penso, in questi mesi l'ho già detto non so quante volte, e le cose sono sempre evolute bene, ma tutte le volte vado nel panico.
Che poi prima di iniziare a prendere il Topamax, cioè nella situazione di adesso riguardo ai farmaci, le crisi erano ben altre, per cui l'evoluzione c'è stata eccome.
Però figuratevi se sto tranquilla.
Non devo neanche dirlo: incrociare, pensare e pregare.
Io adesso cerco di andare a dormire e basta, perchè per oggi ho pensato davvero troppo, ho anche disfatto tre volte il centrino all'uncinetto perchè non ce n'era proprio per nessuno.
Però c'è una cosa che voglio dire a Luisa, che me lo chiede sempre: adesso è assodato che Fabullo si gira bene anche sul fianco destro; il braccio sinistro non aiuta, ma segue il movimento e non tira più indietro la schiena.
Un abbraccio
Angela

18 commenti:

Anonimo ha detto...

Angela e Paulo, anche se come genitori vorremmo sempre che i nostri figli facessero sempre e solo passi avanti, a volte puo' succedere anche un mezzo passo indietro. A lunga scadenza pero', sono i risultati nel loro insieme che contano, quindi io credo voi potete essere oltremodo soddisfatti dei risultati ottenuti fino ad ora.

QUEL CIT GUARIRA'!
Su questo non ci piove!

Per quanto riguarda gli ultimi arrivati dall'Italia, ho trovato dei links in cui possono trovare degli automezzi in affitto che hanno rampe per le sedie a rotelle, ma che comunque sono costosi, il meno caro che ho trovato si viaggia sui 1.800 dollari al mese piu' tasse locali.
Ci sarebbe la possibilita' dell'acquisto, ho trovato un pulmino a circa 6.000 dollari tenuto benissimo. Fatemi sapere, ecco i links:

Affitto:

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http://www.oceanconversions.com/vanlist.htm

http://www.mobilityfreedominventory.com/index.php?typ=Used

Anonimo ha detto...

:-) Ma non potrebbe essere visto come "un fatto positivo". Tutti credo hanno "delle crisi" nel sonno legate ai sogni. Lui forse reagisce in maniera differente, più forte... ma potrebbe cmq essere un segno che il cervello lavora autonomamente (per ora come può) in un momento in cui la persona non gestisce in modo diretto le emozioni. Io, che non sono uno specialista, lo vedo come un possibile fatto positivo. Crediamoci... Un abbraccio.

Anonimo ha detto...

:-) Ma non potrebbe essere visto come "un fatto positivo"? Mancava il punto interrogativo...

Anonimo ha detto...

Weekend tutto dedicato a Fabullino; super incroci umani-animali-vegetali tutti per lui... e naturalmente, come gia' succede da tempo, sara' presente nelle nostre preghierine serali....!!!
Forza Angela!!!
A lunedi'....
Paola

Anonimo ha detto...

Caro Fabullo, cara Angela, cara famiglia Aimo e cari amici "Tutti" di Fabullo,
Sono una finanziatrice del "progetto Fabullo" da quando Beppe Grillo ha fatto conoscere la vostra storia. Vi seguo ogni giorno sul blog. Arrivo in ufficio, accendo il computer e prima ancora di guardare la posta, leggo le vostre notizie..... e, naturalmente, incrocio l'incrociabile. Come fate tutti voi e come fa Paola , che non conosco, e come fanno tantissime altre persone. Sappi che siamo DAVVERO in tanti a seguire la vostra storia e a fare questo gesto, anche se non ti scriviamo mai!
Io, nonostante sia più di 6 mesi che vi seguo, è la prima volta che vi scrivo e non sapete quante altre lo avrei fatto, ma ho sempre avuto paura di intromettermi.....
Oggi, mi sono fatta coraggio per farvi sapere che NON SIETE SOLI che vi pensiamno ogni giorno, che ci rallegriamo quando sentiamo che Fabullo migliora ogni giorno e ci rattristiamo quando invece le cose non vanno come vorremmo che andassero. In tutto questo tempo ho conosciuto una famiglia unita e meravigliosa, una serie di amici sinceri, una madre di una forza straordinaria ed un piccolo (ma piccolissimo) somarello che sta facendo di tutto per migliorarsi. E i risultati si vedono!!! ci sono!!!
Pensate solo a come era Fabio quando è arrivato in Florida e come è adesso. Cavolo se ci sono stati dei risultati! Andare avanti e tornare un pochinino indietro è normale, E' LA CRESCITA! e l'evoluzione è sempre, dico sempre, stata positiva.

Fabullo è stato, è, e sarà, il mio investimento più azzeccato!! Sono contenta che il mio piccolissimo contributo abbia avuto un così grande risultato!

Luana

Anonimo ha detto...

Grande Luana
alessandro

Anonimo ha detto...

come luana sono anch'io una "lettrice silenziosa", ma seguo con apprensione e gioia questo vostro percorso da un po' di tempo...vi leggo quasi tutti i giorni...la forza che esce da queste pagine, la straordinaria forza di Angela, di Fabullo e di tutti quanti è un ottimo buongiorno e spero davvero che riusciamo con i ns incroci e preghiere a restituirvi un po' di energia oltreoceano. Comprendo perfettamente le tue ansie, Angela, e che tu faccia fatica a vedere i progressi come dicevi pochi giorni fa, ma è innegabile che ci siano e sono certa che anche queste "crisette" notturne si risolveranno. Cerca più che puoi di stare serena (eh lo so non è sempre facile) e abbraccia Fabullino per noi.
siamo tutti con voi!

Anonimo ha detto...

incorci incroci incroci e Forza Fabullo e Forza Angela!!! come va la Michi con l'apparecchio??
un bacione a tutti!

FRancy

Anonimo ha detto...

Buon giorno a tutti, anche se quì è ora di pranzo e ciò nà fame!! Come pesa intraprendere la dieta alla mia età....sorvoliamo.
Angela ti ringrazio per le belle notizie che mi e ci dai rispetto ai movimenti spontanei di Fabullo mentre dorme. Mi ricordo ancora quanto gioivi (Sempre alla tua maniera sibtropicale), alla constatazione dei primi movimenti avvenuti dopo l'inizio della terapia in Florida!!!
Ricordalo.
Caspita se è migliorato!!!!!
Certo la strada è lunga e tortuasa, ma anche dalle foto si vede che grazie alla terapia e a tutti voi che gli state così vicini, armati di tanta, tanta, tanta, pazienza e seranza il traguardo lo potete raggiungere.
Grazie ancora
Un abbraccio forte a tutti e uno particolare per Fabio
Luisa

Anonimo ha detto...

Che belle cose si leggono sul blog!!!!

FORZA FABULLO!!!!

QUEL CIT GUARIRA'!
su questo non ci piove!

Anonimo ha detto...

certo Boog .. oggi e' bello leggere il blog...
Fabullino ha conquistato tutti, inoltre come dice Angela, tutti insieme ... "INCROCIAMO PENSIAMO PREGHIAMO"

Anonimo ha detto...

anch'io come Luana, come tantissime altre persone, arrivo in ufficio, accendo il computer, e vado a leggere le ultime di Fabullo, veramente spero di vedere le sue foto, e anche se non scrivo, continuo a pensare, a incrociare e a pregare perchè QUEL CIT GUARIRA'.
Per Angela, ci sono giorni sì e giorni no, ma è innegabile i miglioramenti ci sono e si vedono!
un abbraccio

Anonimo ha detto...

DOBBIAMO SOLO ESSERE POSITIVI!!!!!

Anonimo ha detto...

Bentrovati a tutti. Purtroppo per un mesetto non sono riuscita a leggere le novità di Fabullo, ma ora, dopo aver recuperato il tempo perso, sono qui a dare un altro giro alle dita già incrociate.
Dopo un mese, vedere le foto di Fabullo e leggere dei suoi miglioramenti non fa altro che accrescere la speranza.
Credetemi, cari Angela e Paolo: ho trovato molto cambiato Fabullo, in senso positivo: il sorriso, le espressioni, il braccio e la mano sinistra... a me che non capisco nulla di cose mediche hanno fatto dire che SI, QUEL CIT GUARIRA'.
Ci credo.
A presto
Net Send.

Anonimo ha detto...

Anche noi pensiamo che le mini crisi nel sonno dipendano dal fatto che ora sogna o sogna di più. Forse prima non sognava o sognava poco e quindi non era sollecitato, o lo era molto poco, dalle immagini oniriche.
Opinioni di profani, ma se il dottore è positivo direi che con cautela possiamo esserlo anche noi, no?
Giovanni è una persona positiva e molto disponibile, utile agli amici del blog ed al nuovo paziente dall'Italia.
Grazie Giovanni.
È molto interessante la spiegazione in merito alla tutonzola che peraltro abbiamo visto in rete.
Peccato che la canaglia alla presenza di mamma non voglia proprio lavorare. Gli ci vuole qualcuno che faccia la faccia un po' cattiva, magari papà? Del resto con quei pochi capelli che ancora ornano il suo cranio nobilmente convesso la faccia da Shrek un poco ce l'ha!

Ciao ciao a tutti, a presto.

Anonimo ha detto...

sono andata ad incrociare anche le ruote della macchina...vale lo stesso?? :)
baci e buon weekend, forza fabullino superstar che fai un sacco di passi avanti, in tutti i sensi!!!! ;)
baci baci baci
anna,bea e le quattro code :)

Anonimo ha detto...

Grazie grazie grazie. E benvenuti ai nuovi arrivati!!!!!
oggi niente fisio perchè annie è ad un corso.... e le crisi sono andate meglio!!!!
permettete che vi saluti la lucertola sulla pietra di fianco a me? peserà più o meno mezzo chilo, è meravigliosa.
Il pargolo della PAOLA pagherebbe oro per conoscerla.
Comunque, grazie ancora.
Non è una ripetizione, ma proprio quello che ho nel cuore

Anonimo ha detto...

prego
prego
prego
prego
prego
anche noi vi abbiamo nel cuore
:)
anna