giovedì 5 marzo 2009

E' vero che è birichino

Oggi ho sentito la Michina ed era tutta felice per il suo compleanno, per i regali, per la festicciola che hanno fatto nell'intervallo a scuola, che brava piccina.
Fabullo invece non dico che non è stato bravo, però birichino sì.
Allora gli ho messo io la tutina, poi ho chiesto ad Annie se potevo provare ad agganciarlo alla gabbia e lui era piuttosto noioso: alla fine ho detto che me ne andavo e a quel punto mi ha salutato tutto e ha guardato Annie con la faccia del finalmente questa se ne va e possiamo anche divertirci un pò.
Poi ho chiesto ad un'amica di andarlo a riprendere con la videocamera e lui si è messo a guardarla e a mandarle baci, per cui se ne è venuta via alla veloce perchè altrimenti non lavorava neanche un pò.
E' veramente tremendo quando fa così: se ci siamo noi, si rifiuta di fare qualunque roba, urla e basta.
Se non altro oggi sono stata un po' più sveglia a mettere la tuta: comunque ogni giorno ho sempre qualche dubbio, perchè le possibilità che offre sono tantissime,
ha un sacco di gancetti per gli elastici, per cui è davvero importante capire, altrimenti è facile confondersi. Gli elastici mal posizionati sono dannosi, non nel senso che procurano guai irreversibili, ma sicuramente non danno le informazioni corrette al cervello sulle funzioni muscolari e quindi il lavoro non è ben fatto e il paziente non ne può trarre vantaggio.
Poi comunque Fabullo birichino è stato bravo, è riuscito a fare qualche passo con la gamba sinistra, anche se piangendo tanto ma tanto: secondo Annie piange per la fatica ma anche per la rabbia, perchè lui sa benissimo cosa fare, ma la gambetta non risponde come piacerebbe a lui.
Tanto lo so già che Rosalina e Boog diranno che non è vero che è birichino, quel pòr cìt.
Domani mattina abbiamo il controllo per i farmaci e forse toglieremo anche l'ultimo quarto di Topamax. Le crisi vanno bene, nel senso che non sono aumentate negli ultimi quindici giorni e sono assolutamente diminuite rispetto all'inizio. Non si sono più viste quelle lunghe. Anzi, ieri ha avuto una crisi in iperbarica con il tecnico che guardava: è stata una di quelle che adesso sono diventate quelle lunghe, di due o tre secondi. Anche il tecnico ha riconosciuto che non era uguale a quelle a cui eravamo abituati e questo mi fa piacere: io sono sempre lì che osservo e penso e giudico e sono tutt'altro che lucida, almeno un estraneo è più obbiettivo, anche nel riportare le cose al dottore.
Quelle nel sonno ogni tanto ci sono e ogni tanto no, sempre brevissime.
Domani vediamo, cosa cavolo sto a fare tante parole adesso.
Ma questo è niente, sapeste quante parole facciamo tra genitori ogni giorno, un attimo ridiamo e il secondo dopo ci disperiamo, un attimo siamo contenti e un secondo dopo ci chiediamo che fare. E poi ripartiamo da capo, dicendo più o meno sempre quelle.
Il dottore vedrà anche gli occhietti: sono sicuramente sgonfiati molto e i segni rossi di dove si sono aperti sono sempre più piccoli, però mi sembra che dentro ci sia ancora qualcosa. Anche oggi abbiamo fatto gli impacchi e anche oggi ci siamo ovviamente fatti sentire.
Oggi Fabullo ha fatto vedere anche a Annie che è capace a fare le bolle di sapone: con lei non abbiamo perso mezz'ora prima di trovare dei soffi efficaci, per cui quelle che ha fatto sono scoppiate subito, però era tutto soddisfatto.
Poi ci siamo ancora allenati a casa ed è riuscito a farne qualcuna.
Insomma, oggi è stata la classica nostra giornata normale, in cui comunque Fabullo ha lavorato.
Domani vi devo raccontare la visita: sarei davvero contenta di esserci tolti il Topamax dai piedi.
Un abbraccio
Angela

12 commenti:

Anonimo ha detto...

Ha ragione Annie... chi non si arrabbierebbe per un qualcosa che sa fare e vorrebbe fare, ma lo sforzo a volte e' troppo grande... lui e' piccino ci vuole piu' tempo, ed e' intelligente per capire questo, e come tutti noi vorremmo accellerare. e quindi si arrabbia.
Fabullino bello forza, che c'e la farai....

Anonimo ha detto...

ciao floridi! sono stato assente per problemi di salute ma vi ho pensato tanto, e leggendo di tutte queste novità sono rimasto seriamente impressionato! Via Fabio!
E tanti auguri in ritardo alla Michi, si intende...

Anonimo ha detto...

Forza Fabullo prosegui su questa strada che è quella giusta!!!!!!

Anonimo ha detto...

Mancano circa 40 giorni al ritorno in Italia!!!

CORAGGIO FABULLO LASTRADA E' QUELLA GIUSTA!!!!

Anonimo ha detto...

STRIGLIATA PUBBLICA PER ANGELA
Angela cerca di pensare anche un po' a te ogni tanto, Fabio ha bisogno di una mamma sana, almeno fisicamente!! Cerca di ritagliarti quache mezz'ora per riposare un po', spegni quella testolina che fuma, dalle tregua
qualche volta. So, anzi non so ma immagino che sia quasi impossibile, ma ne va della tua salute. Al tuo ritorno c'è una bimba che ti aspetta e ti vorrà il più presente e in forma possibile. Prenditi cura anche un po' di te, fatti aiutare dalla bravissima Ewa che è un po' lì per questo. Recupera un po' di forze, fallo per te e per i tuoi bimbi. Fabio prende forza anche da te e se non ne hai cosa prende?

Un anonimo che ti vuole un mondo di bene

Anonimo ha detto...

Notte fonda
Senza luna
E un silenzio che mi consuma
Il tempo passa in fretta
E tutto se ne va...
preda degli eventi e dell'età
Ma questa paura per te non passa mai
Angelo, prenditi cura di lei
Lei non sa vedere al di la di quello che da
E l'ingenuità è parte di lei....
Che è parte di me
Cosa resta
del dolore
E di preghiere, se Dio non vuole?
parole vane al vento
Ti accorgi in un momento.
Siamo soli...èquesta la realtà?
Ed è una paura che....non passa mai
Angrlo, prenditi cura di lei
Lei non sa vedere al di la di quello che da
E tutto il dolore
che grida dal mondo
Diventa un rumore
Che scava, profondo....
Nel silenzio di una lacrima
Lei non sa vedere al di la di quello che da
L'ingenuità è parte di lei....
Che è parte di me.

Angelo
Francesco Renga

Anonimo ha detto...

Un saluto fugacw a tutti!!!

Un abbraccio forte da Luisa

Anonimo ha detto...

cara luzza,
appoggio la strigliata di anonimo, e rinnovo la mia promessa: quando torni in italia farò in modo di fare un po' di coccole alla tua schiena santa! ok?!?!?
mi lascerai??
naturalmente ce la metterò tuttissima per non fare danni :D:D:D:D
:P
sai ieri pensavo e ripensavo al tuo commento sui compleanni.... perchè fermarci in questo schema?? non possiamo fare come santa alice nel paese delle meraviglie, che festeggia il non compleanno insieme al cappellaio matto???
cosi lo possiamo festeggiare 364 volte al posto di una...chiamali scemi..... :):):)
baciuz ed un abbraccio fortissimo :)
anna

Anonimo ha detto...

Non importa se non siamo tutti insieme per festeggiare compleanni, pasque o natali. Quando ci si trova tutti, al di fuori dalle ricorrenze, si può festeggiare con grande gioia ugualmente. L'importante non è la ricorrenza ma la compagnia.
Quando tornerete dalla Florida Pasqua sarà già passata ma questo non importa. Festeggeremo in seguito.
Progressi sempre maggiori di Fabullo che a volte è un bel monello perché, forse, è anche un pochino stufo delle terapie e di non riuscire ancora in pieno nei movimenti.
Andrà tutto a posto col tempo.
I nostri pensieri sono sempre con voi, inutile dirlo, con affetto e bacioni.

Anonimo ha detto...

Ho messo la tutina, mi ritrovo sempre di più, ma sbaglio sempre le stesse cose perchè ci sono milletrecentosessantesei gancetti virgola tre periodico e lì mi perdo.
Oggi non ho neanche provato a stare dentro con lui, così non lo scompenso.
Poi Annie mi richiama per agganciarlo alla gabbia.
Alla fine la cosa importante sono tutti quelli accorgimenti che si imparano solo con la pratica e che non si leggono sui libri,,, e quindi non resta che provare e imparare.

Anonimo ha detto...

buonasera a tutti,
finalmente torno frà voi,
oggi il nostro amico informatico Marco mi ha passato un gran bel portatile cosi' mentre lui pialla l'hard disk del mio pc io riesco a vedere le notizie americane.
Complimenti ad Ewa per la riparazione agli occhialetti, speriamo che il furbetto non li spacchi più, adesso con calma mi metto a leggere i post dei giorni scorsi.....ah dimenticavo da qualche giorno abbiamo una nuova amica sul blog, dovrebbe presentarsi come "sorella Lully", vi assicuro è proprio un personaggio, sabato mi ha fatto una testa come un pallone perchè non riusciva a publicare un commento, ma alla fine con la testa dura che si ritrova ci è riuscita......COMPLIMENTI LULLY

Anonimo ha detto...

bentornato don paulo da orio!!!
buona notte :)
anna e i cinque cicloni :)