venerdì 13 marzo 2009

Scusate la lunghezza ma incrociate

Oggi Fabullo ha fatto un'altra bella cosa: siamo andati a fare la visita e il dottore, un po' per giocare e un po' per vedere cosa faceva, gli ha chiesto di battere un cinque con la mano destra e lui l'ha ovviamente fatto.
Poi glielo ha chiesto con la mano sinistra: e lì non ce l'ha fatta, ma ha evidentemente cercato di allungare il braccio verso la mano del dottore. Insomma: c'è stata l'intenzione e anche un abbozzo di movimento.
C'è riuscito una sola volta, però non me lo aspettavo.
Oggi l'ho raccontato ad Annie, dicendole che non mi sembrava un caso: anche lei mi ha detto che vede questo braccio diverso e mi ha ribadito che per questo è importantissimo che continuiamo a mobilizzarlo, perchè se si blocca di nuovo il cervello può anche provarci ma le articolazioni rimangono rigide.
Mi ha anche aggiunto che lei è sicura che Fabullo ce la farà, sta partendo dalle cose piccoline, ma è così che si fa.
E' proprio carina.
Comunque il dottore ha anche incominciato a ridurre il Depakin: ne prendeva 300mg al giorno e da domani ne prenderà 270.
Ok, conto ciecamente su di voi!!!!
Ormai non chiedo nemmeno più, ci conto proprio!!!!
Incrociare l'incrociabile, pensare il pensabile e pregare il pregabile.
L'invito è ovviamente rivolto a chiunque e qualunque, anche le gambe del tavolo se decidono di collaborare saranno le benvenute!!!!
Riguardo al dilemma iperbarica: non ho assolutamente la presunzione o la competenza per rispondere a ciò che dicono i medici italiani al riguardo.
L'unica cosa che posso portare è la nostra esperienza: Fabullo sta innegabilmente andando meglio.
E comunque le altre mamme le capisco benissimo: tutte le volte che parlo con il dottore tiro fuori centocinquantacinquemila dubbi, un po' perchè sono una piaga subtropicale di mio, un po' perchè le varie obiezioni italiane ci mettono inevitabilmente sotto pressione.
Di solito lui mi risponde e mi dice che in tanti anni ha imparato a lavorare così. Ok, finora ha avuto ragione.
A proposito di esperienza che tocca da vicino me, ho un'altra cosa da dire, ed è una cosa che nei nostri momenti più bui mi hanno molto fatto ricordare i miei colleghi. La classica cosa che ho sempre saputo ma che quando si è poco lucidi si dimentica.
Tante volte lavorando ci siamo scontrati con situazioni ovvie ma che non abbiamo mai ammesso.
Per esempio: fino a circa dieci anni fa all'emiplegico adulto con una compromissione della daglutizione e masticazione veniva messa la peg e morta lì. Nel resto d'Europa veniva iniziata la logopedia proprio per lavorare su questo aspetto e da noi no, perchè si diceva che era inutile.
Poi grazie a Dio le cose sono cambiate, abbiamo incominciato anche noi e la stessa cosa che prima era inutile è diventata utile.
Questo il punto: non conoscevamo le metodiche, non ne avevamo esperienza, ma a priori erano inutili.
Altro esempio: tante e tante volte ci sembra di avere troppo poco tempo nella giornata per lavorare su un singolo paziente, magari grande e grosso e molto compromesso.
La risposta è che, per fortuna, la fisioterapia italiana è in grado di offrire un'alta qualità che non ha nulla a che vedere con la quantità.
Per fortuna? Non discuto sulla qualità offerta da colleghi senz'altro più bravi di me, ma mi sembra abbastanza ovvio che se devo mobilizzare tutti i giorni tutte le articolazioni, allungare i muscoli che lo richiedono e impostare anche un programma di lavoro attivo con degli obbiettivi da raggiungere, un po' di tempo forse mi serve.
E potrò anche fare un bel discorso qualitativo e avanzato e virtuale e computerizzato che prevede non troppo tempo di lavoro, ma la “manovalanza” del mobilizzare 'sto benedetto paziente in maniera comunque personalizzata nel rispetto delle sue esigenze e dei suoi problemi non mi sembra una roba di poco conto.
Forse si potrebbe fare una considerazione: che il lavoro “qualitativo”, che richiede poco tempo, che magari sostituisce in parte l'intervento individualizzato con un po' di elettroterapia, fa sì che un fisioterapista veda almeno otto pazienti al giorno, e non due.
E qui chiudo, perchè il discorso ci porterebbe lontano.
Però questo volevo dire: che negli anni mi sono resa tante volte conto che certe esperienze e possibilità da offrire ai pazienti venivano bocciate a priori adducendo dei motivi scientifici; e poi invece sotto sotto erano più motivazioni organizzative ed economiche.
Però queste stesse “teorie”, legate anche ad un atteggiamento che non prevede mai dubbi nelle nostre conoscenze ma solo l'idea di essere bravissimi e basta, sono anche quelle che ci vengono insegnate a scuola: per cui poi le riferiamo con convinzione al paziente che ci chiede ad esempio se un'oretta di fisioterapia alla settimana non è un po' poco.
Ecco questa è la mia esperienza, per cui non mi permetto di dire nulla sull'iperbarica se non ciò che sta facendo Fabullo. Però è su questa esperienza che abbiamo deciso di provarci, perchè non sempre tutto ciò di cui siamo convinti è davvero l'apice della conoscenza.
C'è il papà di un'amica di Fabullo che lavorando con serietà ed impegno ha fondato un'associazione che si chiama Anabace (www.anabace.it): proprio domani, per voi già oggi, l'associazione ha organizzato un meeting a Ostia in cui interverranno degli specialisti di medicina iperbarica.
Insomma, le cose si muovono: magari piano, con tante contraddizioni, ma si muovono.
Anche la Dott.ssa Pinaffo di Padova, che ha tanto lavorato per ottenere l'inizio della sperimentazione nel Veneto, ha fondato con altre persone un'associazione, visto che le “normali” procedure burocratiche erano ad un vicolo cieco. Trovate notizie sul sito dello studio Pinaffo e presto sarà pronto uno sito proprio dell'associazione.
Mamma mia, quanto l'ho fatta lunga oggi.
Vi dico solo più questa: oggi il dottore ha detto che Fabullo sta diventanto “a pain in the neck”, che equivale alla nostra bella lenza.
Un abbraccio
Angela

14 commenti:

Anonimo ha detto...

Brava Angela, il post di oggi è da 10 e lode, hai detto delle cose che condivido in pieno, noi possiamo raccontare la nostra esperienza con il nostro cucciolo e tu hai la fortuna/sfortuna di essere competente in materia. Speriamo che presto la pentola inizi a bollire con tante novità "italiane" per i nostri bambini bisognosi d'aiuto.
Sono molto ma molto contento per i progressi di Fabullo, trà un mese toccherà a noi rimboccarci le maniche e fare si che Fabio non "perda" quanto fatto in questo periodo!
FORZA!
FORZA"

Anonimo ha detto...

bello Angela leggere tutto quello che scrivi e brava per l'ottimismo che metti, e bravo Fabullino, ma su questo non c'erano dubbi, inoltre cara Angela pensa che un domani quando riprenderai il lavoro sarai un'ottima,umana, sensibile, perfetta fisioterapista.
Forza a tutti e due,, ci guadagnate in tutto.. e Paolo cosa giadagna in questo? .. eh! eh ! io lo so...

Anonimo ha detto...

Speriamo veramente che qualcosa si muova in Italia.
Importante è non arrendersi mai!!!!!
Bellissimo il post di Angela.
quel cit fuarira'!!

Anonimo ha detto...

ciao a tutti,
ma dove siete andati oggi?
mi sento solo!!!!
siete tutti partiti per il fine settimana?

fortunelli!

Anonimo ha detto...

Oggi in val padana giornata primaverile, tutti fuori in bicicletta.

Anonimo ha detto...

no Pauletto ci siamo e leggiamo volentieri tutti.. Angela e' in gamba e forte e Fabullino con la Michi la seguono e tu non disperare ...

Anonimo ha detto...

Signore,
facci la grazia di capire
che ad ogni istante,
ci sono milioni di esseri umani,
che sono pure tuoi figli e nostri
fratelli,
che muoiono di fame
senza aver meritato
di morire di fame,
che muoiono di freddo
senza aver meritato di morire di freddo.
Signore,
abbi pietà di tutti i poveri del mondo.
E non permettere più,
Signore,
che noi viviamo felici da soli.

R. Follerau

Anonimo ha detto...

"Piange e ride senza un perché di cose, che sfuggono ai nostri sensi ed alla nostra ragione".
g. pascoli

Anonimo ha detto...

Incredibile ma vero: Fabullo è stato bravo in logopedia.
Ma dove siete tutti quanti?

Anonimo ha detto...

Aspettavamo notizie di Fabullo.
forza fabullo forza!!!!

Anonimo ha detto...

...la lavatrice sta centrifugando e noi siamo con un orecchio al suo rumore e con l'altro occhio alle notizie di Fabullo.
Abbiamo latitato due sere, lo zio era molto preso male dal raffreddore, ma siamo presenti e sempre con voi.
Preghiamo e preghiamo sempre, sta pur certa Angela. Questi sei mesi in Italia saranno una sfida per il mantenimento delle fidanzate che Fabio fino ad ora ha conquistato.
Abbiamo quasi perso il conto, dovremmo circa essere a tre, vero?
Ma altre fidanzate troverà ad Orio, saranno tutte in attesa che atterri in terra italiana. Già le vediamo ammassarsi all'aeroporto con un cordone di forze dell'ordine che stenta a contenere il loro entusiasmo.
E Fabio che non sa a quale, fra tutte, mandare i bacetti per prima.
E bravo Fabullo, neanche quel gran cucador da quattro soldi dello zio ha mai avuto tante fidanzate! (Un bel risparmio!)

La lavatrice ha finito, si va a stendere i panni.

Anonimo ha detto...

cara Rosalina,
Angela era già anche prima di Fabulletto una delle migliori :)

un abbraccio :)
anna

ps noi ci siamo, lo sai che basta solo chiamare:)

Anonimo ha detto...

Cara Angela, hai riassunto perfettamente il nocciolo della questione, qui è tutta una questione economica, non è concebilbile stabilire a priori che no non funziona, mi sembra troppo riduttivo!Infondo fino all'avvento di Copernico si credeva che la terra fosse al centro del sistema solare...Speriamo che le autorità competenti italiane si muovano per aiutare i bambini e non solo, che necessitano di cure specifiche che al momento in Italia non vengono praticate. Sì alla ricerca e sì alla introduzione di nuove cure!
Un abbraccio Pam

Anonimo ha detto...

lo zio un cucador? me l'ero persa....