giovedì 12 marzo 2009

Mica solo noccioline

Oggi pomeriggio calcistico in sala d'attesa, eravamo davvero un branco di italiani, diciamocelo.
C'è lì con noi la mamma di due bellissimi gemellini che abitano qui in Florida, ad un'oretta da Fort Lauderdale, e ogni tanto ci guarda abbastanza esterrefatta.
In più è arrivato un sacchettino di noccioline glassate, un sacchettino piccolo e prezioso, ma buone che non vi dico.
Le ha comprate quel papà che è qui da solo e che ogni giorno deve passare il nostro ceck-in per controllare se ha vestito e pettinato la bimba con gusto.
Nonostante tutto ci compra ancora le noccioline, ditemi voi se non è davvero un sant'uomo: non solo, ma era anche dispiaciuto perchè ne aveva comprate poche, vista l'orda di cavallette fameliche che l'hanno assalito. Noi l'abbiamo diffidato dal comprarne ancora, sono cose che non si fanno, potremmo non smettere di mangiarne fino a farci venire almeno l'acetone.
Poi il pomeriggio passa con la partita, commenti tristi e allegri, discussioni varie, facce tristi e poi sorrisi, con la solita altalena continua di sentimenti di cui vi ho già parlato: roba da diventare matti o quanto meno schizofrenici, ma probabilmente si sopravvive anche così.
Però tra le altre cose più o meno lucide, cerchiamo anche di seguire l'evoluzione italiana sul dibattito sull'iperbarica, la quale situazione è probabilmente ancora meno lucida di noi!!
Scherzi a parte, ci sono regioni che hanno dato l'autorizzazione e quindi rimborsano le cure e altre che invece no, tra cui il Piemonte, il che non ha ovviamente molto senso.
Alcune sperimentazioni dovevano partire e invece sono state bloccate.
Per fortuna il settore privato ci sta provando con qualche iniziale realtà e c'è la concretissima possibilità di un centro a San Marino, che ovviamente non è sottoposto alle leggi italiane, però è un po' più comodo degli Stati Uniti.
Siamo davvero felici che qualcosa si muova: sappiamo che sicuramente ci vorrà del tempo e dell'esperienza ma è già qualcosa sapere che si sta aprendo qualche porta. Magari non sarà una possibilità disponibile domani, ma tra un po' sì.
Quindi chiacchieriamo anche di queste faccende qua, mica solo noccioline glassate!!!
Poi ci scambiamo esperienze ed indirizzi, perchè la preoccupazione principale di tutti è il cercare di far lavorare i bambini anche a casa.
Anche oggi Annie e Sheril mi hanno raccomandato di muovere il braccio tutti tutti i giorni, perchè non torni indietro: a parte che potrebbe diventare doloroso, ma la rigidità del braccio aumenta quella del tronco e quindi quella della gamba... insomma spiacerebbe davvero.
Mamma mia, speriamo di cavarcela.
Intanto oggi Fabullino è stato di nuovo bravo: adesso in ogni passo che fa prova ad usare la gamba sinistra, con un passettino piccolino, ma lo fa sempre, chiaramente piangendo, neanche a dirlo.
Stamattina è già stato in piedi parecchio a giocare con Mayca ed è stato davvero bravo: tutte le volte che le gambette cedevano e si piegavano si rialzava da solo.
Ci abbiamo riprovato anche stasera, ma dopo la fisioterapia era davvero stanco.
Per cui faceva il capriccioso e voleva sempre il gioco che aveva Mayca, qualunque fosse.
Finchè la piccola si è stufata e gli ha ficcato il ciuccio in bocca, così non lo sentivamo più. Ha fatto bene.
Domani è giovedì e abbiamo la visita, non so cosa decida di fare il dottore, voi per non sbagliare incrociate.
Però Ewa ha preso la mitica bicicletta ed è andata a comprare sei doughnuts da Krispy Kream: e questo vi assicuro che sarà un ottimo motivo per alzarsi domattina e fare colazione.
Un abbraccio
Angela

9 commenti:

Anonimo ha detto...

buongiorno a tutti,
speriamo!
speriamo proprio che in italia qualchecosa si muova e che i nostri medici italiani lavorino bene!
questo per tutti i nostri bimbi che hanno bisogno di aiuto!
Un centro anche privato sarebbe comodo per le molte famiglie italiane bisognose, al momento gli americani hanno le maggiori competenze e tanta esperienza mentre in italia siamo al VIA, bene è ora di iniziare a sperimentare pure noi con tanta umiltà e senza pensare di sapere già tutto
buona giornata a tutti

Anonimo ha detto...

L'importante è che venga data a tutti i genitori, che hanno figli ammalati, la possibilità di potersi curare in questo centro privato. Altrimenti la migrazione continua.
Io sono del parere che un genitore ha il dovere di pare anche l'impossibile per la salute del proprio figlio.

Anonimo ha detto...

ma l'OTIP di Torino lo conoscete? http://otip-piemonte.com/index.swf Hanno la camera iperbarica ma sinceramente non so come funzioni...

Anonimo ha detto...

speriamo bene, si sa che non è una cosa che cambierà dall'oggi al domani, ma bisogna pur iniziare, per fortuna San Marino si muove su molte cose vietate in Italia, forse lo fa per il guadagno però almeno lo fa!!! speriamo...

Federica ha detto...

L'atteggiamento italiano non ha senso.
Non è giusto che un sacco di famiglie italiane debbano fare delle collette per portare i loro figli in America; almeno diano il via a una sperimentazione, così da permettere loro di curarsi anche a casa.

Visto che sono in tanti a sperare di portare i propri figli in Florida, il governo italiano dovrebbe dare una risposta ai propri cittadini: la cura funziona o no?
Se funziona allora non vedo perché escluderla.

Non possono mica pensare che il buon cuore degli italiani serva a tutte le persone bisognose di questi trattamenti!
Trovo davvero scandaloso che nel 2009 siamo ancora costretti ai cosiddetti "viaggi della speranza", pur essendo un paese che medici e strutture mediche li ha!

Anonimo ha detto...

Credo facciate riferimento alle discussioni su disabili forum,che seguo anche io con attenzione (la mia bimba ha una tetraparesi,ma non mi sono sentita di portarla in america per un sacco di motivi).Quello che mi chiedo è,perchè se l'iperbarica funziona e non ha effetti collaterali in Europa non c'è?(non dico in Italia che sono indietro su tutto).Il dottore di San Marino diceva che in America sono dei truffatori per l'iperbarica e che loro avrebbero aperto una sperimentazione insieme a Niguarda.Mio marito è infermiere a Niguarda e ha chiesto al direttore del reparto iperbarico...non ne sanno niente.Allora a chi credere e cosa credere? voi sapete qualcosa di più?
Serena,mamma di Michaela,4 anni ,encefalopatia anossico ischemica e piena di voglia di vivere

Anonimo ha detto...

domani ci sarà ad ostia un meeting sull'ossigeno terapia organizzato dall'associazione anabace, adesso cerco tutti i riferimenti e ve li dò,

Anonimo ha detto...

Bisognerebbe garantire SEMPRE
il miglior trattamento possibile
e se il nostro paese non è
in grado di fornirlo, mettere
chi ne ha bisogno nelle condizioni
di poterlo fare all'estero.
Ci vorrebbe l'onestà di riconoscere
i limiti delle nostre strutture,
nelle quali si dovrebbe investire
di più, e non cercare di biasimare
chi cerca di non arrendersi e vuole
provare altre terapie,
specialmente se si riconosce
la validità di queste terapie.
Spero che Fabullo costituisca
un felice precedente e che il
clamore dei successi che queste
cure avranno su di lui, faccia
aprire gli occhi su una realtà
che può essere importante per molti.

PS il fatto che continui a provare
a fare il passo con la gamba sinistra è un gran bel risultato.
FORZA FABULLO la curva granata
ti aspetta!!!!!

Salva

Anonimo ha detto...

Grande Salva, nessuno ha più ragione di te.