Grazie all'Anonimo

Siamo davvero senza Topamax, da stasera non lo prendiamo più.
Oggi durante la visita Fabullo ha avuto una crisi in diretta perchè è passata una persona in corridoio, così il dottore l'ha vista per bene. E mi ha detto di nuovo che va bene così, è stata comunque più corta di quelle che aveva all'inizio e il numero è calato, il tutto senza un farmaco. La teoria è che l'azione dell'ossigeno sta riorganizzando i circuiti neurologici.
Obbiettivamente, a parte tutte le mie preoccupazioni, non abbiamo davvero niente da perdere. Nel senso che noi siamo arrivati qui con due farmaci che non avevano mai risolto il problema delle crisi, pur aumentando le dosi. Sono sempre state queste crisi tipo spavento e mai convulsioni, ma ci sono sempre state.
Per cui l'unico rischio era che aumentassero.
Invece sono diminuite, quelle lunghe dieci secondi non ci sono più e non piange mai perchè non ci sono più quelle violente.
E senza un farmaco, per cui il cervello dovrebbe essere meno rintronato e l'organismo in generale ringrazia. L'anno scorso, senza Topamax, le crisi lunghe e violente erano dalle dieci alle quindici al giorno.
Ora facciamo passare questa settimana e, se va liscia, giovedì nuova visita per pensare se incominciare a scalare il Depakin.
Insomma, neanche a dirlo: incrociare pensare pregare!!!!!
Solo adesso pensando al titolo del blog mi sono data della megalomane, manco fossi Manzoni in persona.
Però L'anonimo mi ha fatto una lavata di capo pubblica e io pubblicamente lo ringrazio perchè so che mi vuole bene.
E tutte le cose che mi ha detto le so benissimo, come potrei non saperle.
Solo che è durissima. Fabullo è nato e ci hanno detto che non sarebbe sopravvissuto. E invece ce l'ha fatta.
E poi è sopravvissuto a mille emergenze e interventi. E poi era sempre piccolo e debole, con delle gambette e dei braccini che sembrava un ragnetto e invece ha trovato la forza lo stesso per fare tutte le sue cose.
E poi è successo questo.
Sembra davvero che tutto sia sempre stato sempre contro di lui e contro la sua forza e il suo impegno.
E come faccio a non chiedermi che futuro avrà il nostro piccino? Adesso è di nuovo lì che combatte disperatamente contro una situazione così grande e difficile.
Quindi io cerco anche di riposare, ma i pensieri sono sempre lì.
Forse potrei mettermi seriamente a cercare Don Johnson, così mi distraggo e facciamo una sorpresa alla PAOLA. Però non diteglielo, lo invitiamo ad un caffè con le fantomatiche.
In fisioterapia Fabullo è stato bravo. Adesso vado a provare a mettere la tuta e ad agganciarlo alla gabbia e poi esco perchè altrimenti il signorino non fa niente.
Poi Annie mi chiama quando vuole farmi vedere qualcosa: ad esempio oggi mi ha fatto vedere come lavora con le puleggie. Praticamente è la scoperta dell'acqua calda, però ai bambini piace tanto: sono sdraiati sul lettino e le gambe o le braccia vengono collegate a delle corde e a delle puleggie, per cui il movimento fa a sua volta muovere qualcosa, ad esempio fa salire e scendere la scimmia di pezza. Per cui gli esercizi sono più divertenti, c'è una relazione diretta causa-effetto ed è più facile capire il movimento perchè non è fine a se stesso.
In questo modo oggi Fabullo faceva la bicicletta con le gambette e poi muoveva solo la gamba destra e poi solo la sinistra: e qui arrivava davvero il difficile, perchè adesso riesce a muoverla, ma selezionarla e distinguerla dall'altra è ben altra cosa.
Però Annie, che è proprio carina, vedendo la mia faccia sconsolata mi ha detto che ci vorrà tanto tempo ma ce la farà, perchè nel suo cervello questo lato sta incominciando ad esistere e quindi troverà il modo di comandarne il movimento.
He will, testuali parole.
Un abbraccio
Angela