venerdì 10 dicembre 2010

Evvài di pensieri.

Allora, non so bene cosa dire: non so bene se siamo contenti o no, se siamo tetri perchè siamo stanchi o perchè abbiamo ragione ad esserlo.
Prima di tutto siamo a casa e questo è buono, anzi buonissimo.
Come temevamo, l'eeg ha fatto vedere delle assenze, la nostra impressione era giusta.
Però non era un eeg brutto come quello di fine ottobre, tanto da doverci trattenere lì.
La dottoressa ha deciso di aggiungere un farmaco che era già nell'aria, nel senso che avevano già pensato di mettere: non è un farmaco che possa dare dei problemi neurologici, per cui lo possiamo tranquillamente iniziare a casa.
In una percentuale minima di bambini dà dei problemi gastrici: nel senso che durante la prima settimana può esserci un pò di nausea e qualche vomito; solo qualche, se capita troppo spesso bisogna sospenderlo.
Se invece vomita poco o niente e c'è un calo dell'appetito, ci ha pregato di tenere duro e andare avanti perchè è un effetto transitorio e lei pensa che possa essere un farmaco molto utile, per cui vorrebbe proprio provare a farlo prendere a Fabullo.
Ci ha anche detto che ci sono ancora delle possibilità legate a diversi tipi di farmaci, tra cui questo, per cui preferirebbe non accontentarsi del risultato raggiunto, ma cercare di aiutare ancora di più Fabullo a stare meglio.
Ci rivediamo tra due mesi, perchè comunque non è necessario rivedersi prima, la situazione non è così instabile; però ci sentiamo per capire come tollera il farmaco.
Prima parte.
Seconda parte: certo però che le lesioni profonde come quella di Fabio determinano delle epilessie severe e il nostro obbiettivo deve essere di cercare di farlo stare il meglio possibile, perchè eliminare tutto è davvero difficile.
E i sobbalzi? I sobbalzi per adesso lasciamoli da parte un attimo: i farmaci che sta prendendo ora dovrebbero mitigarli: ed è vero, perchè ne ha di meno (solo che noi non li sopportiamo proprio più) e anche l'eeg lo dimostra. Però potrebbero essere farmaco resistenti: per cui non aggiungiamo altre cose adesso che poi non si capisce più niente, cerchiamo di aiutarlo con le assenze sperando che poi l'attività elettrica del cervello si normalizzi di più e anche i sobbalzi diventino più gestibili.
Insomma: vuole continuare a lavorare per Fabio.
Però: va bene o va male? Sicuramente meglio, ma potrebbe andare meglio o dobbiamo andare piano e basta? O non va meglio? Siamo tetri perchè siamo stanchi morti o perchè non possiamo fare altro che essere tetri?
E l'ossigeno? La variabile è stata che non abbiamo ripreso l'ossigeno in autunno e sicuramente i sobbalzi prima erano migliorati e le assenze non c'erano. Però magari è un caso.
Però adesso stiamo per farne un ciclo e potremo capire: se funziona, che bello. Se non funziona, forse quello che poteva fare l'ha fatto.
Forse noi dobbiamo guardare quanti cambiamenti funzionali ha fatto Fabullo negli ultimi due anni: ma, siccome siamo tetri, saranno cambiamenti significativi? O sono cosine che non significano niente e basta? E quindi? E se anche fossimo al traguardo, cosa dobbiamo fare? Mezz'oretta di mobilizzazione ogni tanto sarà la cosa giusta? E poi torniamo al fatto che è rigido e non riusciamo più a muovergli il braccio? Ma tanto è così lo stesso?
O solo siamo troppo stanchi e poco lucidi?
In fondo la dottoressa ci dice le cose che ci hanno sempre detto e nessuno sapeva e sa dove davvero possa arrivare Fabullino? Ad essere sinceri, ci ha anche detto che il modo in cui è seguito Fabio a livello riabilitativo è quello giusto.
Per non sbagliare, siamo tornati a casa e ho visto la biblioteca illuminata, così ho pensato di andare a farci un giro. E' un pò come prendere un imbuto per fare uscire qualche pensiero dal cervello.
Buona giornata.
Angela

10 commenti:

Anonimo ha detto...

... ho Angela... quati pensieri...quante emozioni...quante speraze...quanta volontà...
leggo tutto questo tra le tue parole e per quannto ti sia fisicamente lontana le condivido tutte. Come mamma, principalmente e permettimi anche come amica. Abbi pazienza e ne sono certa Fabio migliorerà e con lui anche i tuoi pensieri, vedrai, saranno sempre più sereni.
Noi siamo tutti con voi.

Un abbraccio forte.

Luisa

Bubietta ha detto...

Cara Angela, hai reso perfettamente l'idea dello stato d'animo in cui vi trovate. Con un sacco di domande a cui, purtroppo, non è facile dare una risposta. Anzi, a volte impossibile. Ma la speranza deve essere sempre il vostro motore di vita. La situazione, certo, non è facile da gestire, nè da sopportare e i pensieri negativi a volte prendono il sopravvento. E forse, come dicevi tu, l'ossigeno ha fatto e farà la sua parte. E questo lo vedremo fra 2 mesi quando Fabio avrà terminato il ciclo in sardegna.
Io, ignorantemente, non credo che Fabio sia arrivato al traguardo, credo che abbia ancora moooolte potenzialità. Credo che ancora i miglioramenti da fare siano tanti, e che riguardino tutti i campi, da quello motorio a quello cognitivo ecc....
Non perdete la speranza!
Un bacio al piccolo campione.

A proposito di sardegna: quando è prevista la partenza?

Anonimo ha detto...

...forza Aimi... noi siamo qui accanto a voi...
Un abbraccio
GO AIMI!!!

BOOG ha detto...

Forza Famiglia Aimo!
Fabullo ha ancora tantissime possibilità di miglioramento, lo domostra il fatto che eeg dopo un mese diversoe miglioato.
Noi si continua con gli incroci le preghiere e le profezie di Petert Pan.
NOI FABULLO LO VOGLIAMO VEDERE CAMMINARE ALLO STADIO OLIMPICO DI TORINO

Liliana ha detto...

...Angela allontana i pensieri tetri, e pensa a tutti passi avanti che Fabullo ha fatto, possono sembrare piccoli passi, ma sono progressi importanti, e dietro l'angolo ci sono ancora tante sorprese.
"Noi siamo tutti con voi sempre"

Giovanni ha detto...

Oggi non so cosa dirti, cosa fare per alleviare un pooco il peso di quella croce.Ti mando una strizzatina ultracalorica. E un superincrocio con avvitamento carpiato. Coraggio e sempre avanti. Pizzicotto a Fabullo.

Don Paulo ha detto...

La partenza per la sardegna è prevista per venerdi' prossimo alle 20 da Genova destinazione Porto Torres, ahi ahi dobiamo fare i bagagli e riuscire a far stare tutto sulla mitica stilo!!!

Anonimo ha detto...

Ciao Angela,
secondo me la risposta ai tuoi dubbi sulla "validità" del percorso che state facendo te la da Fabio in prima persona: dai racconti che attarverso i post ci arrivano io vedo un bambino molto soddisfatto dei propri progressi che lo portano ad una maggiore serenità dovuta al fatto di potersi esprimere. E' cosi' per ogni essere umano, il potersi esprimere con le parole, i gesti, i movimenti e' una grande fonte di benessere con se stessi e con gli altri. Io vedo che Fabio si esprime molto bene e si relaziona altrettanto bene e il merito è in primis suo ma poi vostro che, tramite gli stimoli a sviluppare le sue potenzilita', l'avete messo in condizione di potersi muovere (anche se con l'aiuto di ausili) ed esprimere (nuove parole che pian piano vengono fuori, asilo, piscina, cavallo...
Lui va avanti, questo e' oggettivo ed incontrovertibile!
E' lui che ha gia' scelto, SI VA AVANTI!!!

Barbara

Nonna Roby ha detto...

Gli incroci da parte torinese non mancano, sia per il prossimo viaggio in Sardegna sia per i progressi fabullici.
Siamo sempre con voi, non fa bisogno di dirlo. Un bel ganascino forte forte al giovanotto.
Un bacio a Miki, Angela e Paolo.

Peter Pan ha detto...

SEMPRE E SOLO AVANTI!