Ecco.

Bando alla tetraggine, sono ancora viva.
Ma tetra sì, senza dubbio alcuno.
Allora: il problema è che Fabullo non lo vedo bene e basta.
Va già molto meglio della settimana scorsa, quando non girava nemmeno la testa e dormiva almeno cinque ore al giorno. Adesso è assolutamente presente, ancora stanco ma di meno, ha poco appetito.
Insomma, sicuramente in risalita.
Però dal punto di vista motorio mi fa davvero una pena infinita: fa fatica a tenere su la testa, qualche volta prova a camminare e proprio non riesce; oppure ci riesce, ma per brevi tratti e con difficoltà con il piede sinistro: è vero però che la settimana scorsa non faceva nemmeno quello, datemi uno spigolo acuminato.
Crisi: non lo so. I sobbalzi ci sono e gli danno molto fastidio. Il farmaco dovrebbe lavorare sulle assenze: e lì non lo so. Mi sembra di non vederle più. Però: quando è rintronato è perchè deve adattarsi al farmaco o sono le crisi che sono cambiate, non le riconosco ma sono quelle? Boh.
Insomma, un sacco di boh. Però, siccome sono una coerente e dico sempre quelle, mi viene male pensare a tutti i suoi sforzi e adesso vederlo così.
Fronte iperbarica: siamo davvero soddisfatti. Ci sembrano davvero competenti e ci sembra che ci stiano provando sul serio a capire quanto questa terapia possa lavorare sulle lesioni neurologiche.
A parte che ho chiacchierato parecchio con i medici e mi hanno parlato di un sacco di indicazioni che come fisioterapista avrei dovuto quanto meno conoscere. Per esempio le osteonecrosi della testa del femore: mi dicevano che negli stadi iniziali si risolve veramente il problema e negli altri si ritarda di molto l’intervento. Io ho sempre e solo visto fare protesi, anche sui giovani. Sono tornata a casa e ne ho parlato con la Stefy, che è caduta dal pero anche lei.
Il che non c’entra nulla con le lesioni neurologiche, chiaro: però quella delle osteonecrosi è un’indicazione terapeutica assolutamente assodata e accettata, e allora perchè se ne parla così poco? Perchè qui si fa e, ad esempio, a Torino no? Idem per le ulcere cutanee, altra indicazione assodata: le abbiamo sempre viste trattare con quintali di medicazioni con tempi di guarigione lunghissimi. Se c’è una terapia che funziona meglio, perchè no? Perchè non offrire tutte le opportunità riguardo ad ogni patologia?
Ho anche onestamente spiegato che non so esattamente cosa potremo fare in futuro: poniamo che qualche centro vicino a casa nostra si metta a fare iperbarica sui neurologici, mi sembra di avere capito che non basta la macchina, ma che la competenza umana è fondamentale. Per cui: mi spiegate come faccio a riconoscere se la terapia è fatta bene?
E il direttore sanitario mi ha spiegato bene: innanzi tutto la bravura del tecnico nell’andare molto piano per non creare dolori alle orecchie. E il tecnico che c’è qui è davvero bravissimo.
Poi: ci deve essere un cavetto collegato al casco che permette l’analisi chimica dell’aria espirata, per cui si può sempre monitorare come respira il singolo paziente. E questo cavetto non c’è ovunque? Tendenzialmente sì, però prima del 98 non era obbligatorio, quindi attenzione agli impianti vecchi.
Poi: ci sono centri di fisioterapia europei che propongono l’ossigeno con gli occhialini o la mascherina, ma non iperbarico. Invece è assolutamente dimostrato che i cambiamenti cellulari a livello cerebrale ci sono solo con l’ossigeno sotto pressione, per una differente saturazione della frazione plasmatica.
A parte questo, il direttore del centro di Platamona è davvero bravissimo e stimato in questo campo. Inoltre è un otorino e l’altro collaboratore è uno pneumologo, per cui sono davvero delle figure determinanti nel seguire quotidianamente i bambini. Fabullo ha avuto l’influenza ed è stato seguito benissimo. La Michi ha avuto un pò di febbre e male alle orecchie ed è stata visitata e curata anche lei.
Insomma, delle belle persone, sia sotto l’aspetto delle competenze che dal lato umano, tecnico compreso.
L’obbiettivo è quello di abbinare un programma di fisioterapia fatto bene ed è su quello che altre famiglie si stanno muovendo. Per ora c’è stata una fisioterapista disponibile a mobilizzare un pò i bambini. E’ una persona molto simpatica, solo che non ce l’abbiamo fatta ad approfittarne: prima l’influenza, poi Fabio era troppo stanco e rintronato. Questa settimana potevamo provare ma lei ha degli impegni lavorativi e quindi lasciamo stare. Però mi è sembrata una persona che avrebbe voglia di impegnarsi in un progetto più completo: che è poi la cosa più difficile da organizzare, legata all’iperbarica e mantenendo dei costi accessibili.
Insomma, siamo davvero soddisfatti di questo centro, solo preoccupati per Fabullo.
Ci siamo anche trovati benissimo a Porto Torres: il padrone di casa si è dimostrato una persona eccezionale e la gente, in generale, è davvero simpatica e cordiale. Dall’appartamento al centro iperbarico ci mettiamo dieci minuti e tutti i negozi sono in zona: in questi giorni La Stefy ha sempre fatto la spesa a piedi senza problemi.
La Stefy è stata davvero insostituibile: io ero devastata e lei si è occupata di tutto. I bambini hanno giocato come dei matti e detto miliardi di parole.
Grazie a tutti voi perchè ci siete sempre e grazie ancora agli amici che si sono ricordati di Fabullo per Natale, aiutandoci nel proseguire le cure.
E basta, non so più cosa raccontarvi.
Buona giornata.
Angela