lunedì 17 gennaio 2011

W la casa.

Che bello essere a casa, teiera e dolci sardi: la signora di sopra, prima di partire, ha provveduto a rifornirci. E il padrone di casa ci ha spediti con una borsata di limoni appena staccati dall'albero.
Il viaggio è andato benissimo, stavolta senza un filo di mal di mare, alleluia.
Fabullo è stato felice di arrivare a casa e di vedere i regali di Natale, ha anche fatto dei bei passettini, gamba sinistra compresa, per raggiungerli: Dio salvi le grandi motivazioni, con tutto il rispetto per la regina, si intende.
Stamattina asilo: penso che la cosa migliore sia di lavorare sulla posizione sullo standing, per vedere se si abitua di nuovo, se recupera le forze e si raddrizza.
Rispetto a prima di questo ciclo di iperbarica, nei momenti in cui non è stanco, dice molti più suoni, fa il tentativo di tirare fuori delle parole più lunghe. Poi ha più iniziativa, gli vengono in mente cose nuove da fare: tipo scrivere con i pennarelli sulla mano di Michela, perchè non voglio che mi colori l'album.
Solo che questi momenti così vivaci sono pochi: crisi? farmaco? stanchezza? boh.
Questa cosa mi fa impazzire.
Ho parlato con la dottoressa del Gaslini e le ho spiegato che ci sto capendo poco.
Domanda finale: ma, crisi a parte che le vedremo con l'eeg, Fabio in generale va peggio di prima di cominciare lo zarontin? Sì, questo è sicuro. Allora voglio vederci chiaro, perchè un farmaco ha senso solo se lo fa star meglio.
E' un atteggiamento che ci piace molto, anche perchè in passato lo abbiamo riempito di farmaci che lo rimbambivano e basta, senza portare alcun giovamento sull'eeg, per cui siamo contenti che questa dottoressa la pensi così.
Le ho anche detto che dobbiamo ancora ricominciare il nostro tran tran quotidiano: lei vuole comunque che facciamo gli esami del sangue e poi ci sentiamo. Questa mattina chiamo la pediatria per organizzare.
Incrociare pensare e pregare, per favore, abbiamo bisogno di un periodo di buone notizie.
Il personale del centro iperbarico è stato fantastico: alla fine siamo riusciti a fare solo 23 sedute. Il direttore ci ha detto che sono poche, ma sopra le 20 c'è già un significato terapeutico, insomma non vanno perse.
Per questo ci ha anche detto di non muoverci nemmeno di casa se sappiamo di partire per un ciclo che non ne comprenda nemmeno 20.
Il loro progetto sta partendo solo ora, in maniera seria, cercando di documentare tutto al meglio: sarebbero contenti di continuare a seguire Fabullo per capirne l'evoluzione. Ora l'obbiettivo è cercare di fare un nuovo gruppetto per Pasqua.
Però: Fabio ne ha fatte meno degli altri perchè si è ammalato. Adesso lasciamolo tranquillo, anche perchè è veramente in un periodo in cui non si capisce niente.
Piuttosto si potrebbe pensare di fare altre venti sedute prima e a questo punto ci metterebbe in contatto con un centro di Firenze con il quale loro stanno collaborando negli studi e nello scambio di materiale: lì è nato un progetto rivolto agli autistici, ma riescono a prendere anche altri bambini, quindi potrebbe essere un altro aggancio, sempre organizzandosi quando parte un ciclo con un gruppetto.
Abbiamo molto apprezzato questo discorso, perchè ci sembra assolutamente rivolto al bene di Fabullo e basta, senza mirare solo all'interesse di un singolo centro: ci fa dire che stiano davvero lavorando bene. Noi ci siamo trovati benissimo, saremmo contenti di continuare ad essere seguiti da questa èquipe.
E basta: sono davvero contenta di essere a casa, anche se attualmente sembra un campo minato di valigie. Ma oggi sono piena di buoni propositi e farò un sacco di cose.
Grazie perchè ci state vicino in questo periodo così difficile, lo apprezziamo tantissimo, quando le parole non bastano per dirlo.
Buona giornata.
Angela

7 commenti:

Bubietta ha detto...

Buon rientro a casa famiglia Aimo!!!
Il tempo passato in sardegna non sarà stato tempo perso. Darà i suoi frutti. E per quanto riguarda il farmaco per le crisi, è stato un tentativo che doveva essere fatto.
Se venite a Firenze, fatemelo sapere. (vi ho scritto una mail)
FORZA FABULLO!!

michaela ha detto...

ben tornati a casa finalmente!!

Fabullo troverà la dimensione giusta.. ci vuole solo tempo, diamoglielo.

Un abbraccio

BOOG ha detto...

Bentornati ragazzi e ragazze!

Liliana ha detto...

Incrociare, pensare, è sempre il nostro obiettivo!

Ancora un pò di pazienza, e Fabullo ci sorprenderà...

Giovanni ha detto...

Bentornati nelle nebbie del Nord...credeteci o no la nebbia, con il misto di misterioso e magico che porta con se, un un poco mi manca. Qui si incrocia sempre e sono convinto che le buone notizie arriveranno presto. Scommettiamo? Da completo ignorante in materia mi sento di dire che queste sedute iperbariche portano il miglior giovamento al discolo, piu' di ogni altro medicinale...cosi'...di pancia. Curiosita': La Miki-4-Ever oggi ha indossato l'abito nero da lutto o si e' rassegnata ed e' andata a scuola spensierata? Pizzicotto a Fabullo.

Paola ha detto...

BENTORNATI A CASA AIMI!!!
Incroci, pensieri e preghiere sempre pronti... non serve assolutamente chiedere!
Sono felice che per un po' potrete assaporare il gusto (ma mi sa che i dolcetti non dureranno poi molto.... eh Angela!?!?!?) e il profumo della Sardegna anche in quel di Orio.
E spero che non servano giornate di buoni proposti per farti risistemare le valigie (un paio di giorni di ruspe?!?!)
Buona serata
GO AIMI!!!

Don Paulo ha detto...

Oggi la Miki è rientrata a scuola senza il lutto al braccio, si è alzata senza battere ciglio alle 7.15
Non faceva i salti di gioia però si è comportata proprio bene, questa sera sento il resoconto della giornata!