martedì 15 aprile 2008

La scelta della terapia

Voglio spiegare perchè abbiamo scelto di tentare la terapia iperbarica in Florida.
La somministrazione di ossigeno in regime iperbarico ha lo scopo di attivare quelle aree cerebrali normalmente in ombra, che ovviamente in un bambino dovrebbero essere parecchie. Nessuno ci ha mai detto che permetterà la rigenerazione del tessuto ischemico, ma piuttosto l'organizzazione generale del cervello dovrebbe essere aiutata.
Noi non abbiamo scelto questa terapia girellando su internet: abbiamo letto una serie degli articoli americani e solo allora abbiamo contattato il centro della Florida e, fra le altre cose, abbiamo scoperto che c'era già là una famiglia italiana.
Non abbiamo deciso a priori che questa terapia andasse bene per Fabio: è stato visitato da uno dei medici che lavorano appunto in questo centro, il Dott. BIfulco, che ci ha detto che potrebbe essere un candidato ideale per alcuni particolari motivi: è una lesione acquisita; è una lesione localizzata; la corteccia cerebrale è sana. La terapia ha comunque senso solo se abbinata alla fisioterapia (altrimenti l'avremmo esclusa a priori). Queste sono le indicazioni per Fabullo, considerato che si tratta di un caso molto particolare.
Abbiamo cercato un'offerta analoga in Italia: però non abbiamo trovato nessun centro qui che avesse grande casistica di ossigenoterapia in lesioni neurologiche, nè d'altro canto di una situazione in cui venisse convocato un esperto per avviare una sperimentazione.Ci ha, ad esempio, colpito un fatto: in Italia le crisi epilettiche sono una controindicazione al trattamento; negli Usa viene detto che, dopo una prima fase, possono regredire per il miglioramento delle condizioni neurologiche generali; il che evidenzia un bagaglio di esperienze completamente diverso.
Secondo noi, in questo momento, ha poco senso imporre a priori l'autorizzazione della cura: ha più senso chiedere al Ministero della Sanità di avviare una sperimentazione seria, che poi allora autorizza davvero a pretendere la cura; altrimenti rischiamo di rimanere nel vicolo cieco in cui si dice che la cura non è finanziata perchè non ha evidenza scientifica, ma nello stesso tempo questa evidenza scientifica non proviamo nemmeno a cercarla. Non avanzo alcuna ipotesi nè commento su perchè ci sia tanto accanimento nel non volere nemmeno provare a studiare: i risultati americani li neghiamo e basta.
Io credo che questa polemica non giovi a nessuno, e che sarebbe più onesto e ragionevole proporre degli studi seri. Comunque, nel Veneto si sta proponendo una raccolta firme proposta secondo tutte le norme di legge, per chiedere al Comitato Etico della Sanità una sperimentazione sull'utilizzo dell'iperbarica nelle lesioni cerebrali acquisite. Credo che anche solo sei mesi fa una simile iniziativa non avrebbe avuto lo stesso significato.
Il Dottor Bifulco non ci ha promesso miracoli, e meno male, altrimenti avrei davvero pensato ad un ciarlatano: però ci ha detto che secondo lui Fabio ha grandi possibilità di recupero.
Detto questo, noi vogliamo provare a dare questa possibilità a Fabullo. Non ringrazieremo mai abbastanza chi ci sta aiutando, ma riteniamo di non dover nemmeno entrare in polemica con chi la pensa diversamente da noi.
Grazie a chi vuole solamente il bene di Fabullo. Noi non abbiamo ovviamente altro scopo.

Non è vero che ho finito (ma quanto sono prolissa questa sera!!): grazie a Beppe Grillo che, come sempre, non ha paura di gettarsi nei gineprai!!!

24 commenti:

Anonimo ha detto...

Cara Chiara,
ti ho visto solo adesso. Grazie di avermi scritto. Spero di vederti presto. Ad Alessandro piace la scuola? Ciao. Tanti baci.

Anonimo ha detto...

Domani siamo su:
LA NUOVA PERIFERIA
LA GAZZETTA DEL CANAVESE

Anonimo ha detto...

Il problema é che l'ossigenoterapia non ha davvero alcuna prova di validità nelle patologie neurologiche nella prima infanzia.Infatti la società americana di medicina pediatrica,in un articolo pubblicato su Lancet nel giugno del 2000 la sconsiglia addirittura Quanto al dottor Bifulco,sarà sicuramente un ottimo medico,ma é anche uno dei proprietari del centro fisioterapico diventato ormai famoso, e così il dott.neubauer (la maggior parte degli studi che mostrerebbero risultati positivi sono suoi).
Gli ausili utilizzati sono tutto meno che unici e innovativi.Solo per quanto riguarda la therasuit,se proprio vogliamo,fore é meglio fare i trattamenti nella clinica di quelli che l'hanno inventata a mio avviso,la th4k l'ha solo comprata e la applica.
Non so se avete anche valutato altre soluzioni,ci sono ottimi centri in Polonia,in Germania,un grande centro pubblico in repubblica ceca.Tutti istituti di alta specializzazione,non centri di fisioterapia,e per questo riconosciuti dallo stato italiano e rimborsati.
Capisco bene come vi sentite e le speranze che avete,ma dopo aver girato 6 anni con mio figlio per il mondo,e aver provato terapie più o meno convenzionali e avevdo speso un sacco di soldi,mi sono accorta che avevo una soluzione valida a portata di mano e me la rimborsa lo stato.Mio figlio non avrebbe dovuto in teoria mai camminare.E invece cammina,anche se la strada é ancora lunga.Un solo consiglio se permettete,mentre aspettate l'america,informatevi anche su cosa offre l'Europa (tra l'altro in Inghilterra c'é un centro che associa iperbaro a fisioterapia intensiva).Potrebbe essere altrettanto valido.
La mamma di Francesco 6 anni,affetto da pci

SabriMI ha detto...

Ciao Fabullo!
Milano e hinterland si stanno muovendo alacremente per farti partire! A breve i dettagli ...
Approfitto, inoltre, per informare tutti che, in qualità di amica di infanzia di Mamma Angela e amica di
giovinezza dell'Autorevole Autorità sono a conoscenza di particolari segreti (e documenti audiovisivi) del
loro passato. Se a qualcuno potessero interessare per ricattarle e tenerle sotto pressione sono a completa
disposizione: naturalmente l'intero incasso dell'operazione sarà devoluto al viaggio di Fabio!!

P.S. Sono anche parente dell'ex Autorevole Autorità!!!

Un abbraccio gigante
Sabrina (milanese d'adozione ma ancora un po' oriese nel cuore)

Anonimo ha detto...

Cara Angela quanto hai scritto è chiarissimo e tutto deve essere per il bene di Fabullo.
Secondo me questa lettera leggermente modificata è perfetta per essere spedita al Ministero della Salute per questi due motivi:
a) se non sono al corrente della situazione di Fabio non possono interrogarsi sul da farsi ( forse sono all'oscuro sulle condizioni di vita di questi bambini). Comunque con una lettera di questo livello capiscono come i genitori hanno il dovere di pretendere le cure migliori per i loro figli e si devono assumere tutte le responsabilità verso la tua famiglia e quella di altri bambini negli anni a venire. Evidenzia
là dove dici Fabio ha grandi possibilità di recupero e io aggiungo nessuno può sottrarsi all'aiuto.
b) siamo in televisione e ti domandano signora ha provato interpellare il MInistero, cosa dice:" Il Ministero della Sanità".
" Non si può rispondere non sa nulla non lo abbiamo interpellato ma risponderete abbiamo scritto ma aspettiamo una risposta o questa è la risposta.
Comunque insisti nel dire "ha più senso chiedere al Ministero della Sanità di avviare una sperimentazione seria, che poi allora autorizza alla cura".
Buona NOtte a tutti
Sara B.

Anonimo ha detto...

ok piccolino, ti aiuterò.nel mentre buon viaggio e buona fortuna!!!!!

Anonimo ha detto...

Ricordo a tutti quelli che hanno informazioni e consigli che esiste anche la mail info@fabullo.it.
Suggerisco inoltre di dettagliare le informazioni il più possibile aggiungendo eventualmente nomi, indirizzi e contatti.
Grazie

Giovanni ha detto...

Ciao Fabullo, ciao papà e mamma, ciao Michela! Il vostro appello è anche qui: http://www.wikio.it/article/53068735 .

Roberto Di Napoli ha detto...

Ciao Angela, ciao Paolo, sono sicuro che ogni Vostra scelta sarà, sempre, stata da Voi studiata attentamente. Ho conosciuto la Vostra storia ieri sera prima di andare a dormire e, pur non avendo il piacere di conoscervi personalmente, Vi sono vicino. Mi sono permesso ieri sera di inserire anche io il mio appello sul mio blog (http://robertodinapoli.splinder.com/post/16743301/AIUTIAMO+IL+PICCOLO+FABULLO.+I)e stamattina sono rimasto contento nel leggere che non è rimasto inascoltato. Spero, quindi, di dare anche io il mio piccolo contributo. Roberto.

Anonimo ha detto...

Salve,neanche io voglio entrare in polemica,ma voglio rispondere alla mamma di Francesco,il bambino di 6 anni affetto da pci.
NON E' VERO CHE IL DOTTORE BIFULCO E IL PROPRIETARIO DELLA CLINICA,lui lavora per il Therapies4kids,riguardo alle tue scelte,sei padrona di fare quello che vuoi,questa mamma ha deciso di portare il figlio quì per diversi motivi,che io sò e che non deve stare a spiegare a nessuno perchè è questa la sua decisione,io sono la mamma di Riccardo Pio,sono felicissima di essere riuscita a portare mio figlio quì e sono felicissima che tramite me tante mamme sono a conoscenza di questa possibilità di migliorare la qualità della vita del proprio bambino,e che ormai è diventato un passaparola,tra mamme,io dico una cosa,che ci sono donne che abbandonano i fige giustamente vengono criticate,mamme che i figli malati li tengono come cani e giustamente vengono criticate,ma noi mamme che vogliamo fare qualcosa di concreto per i nostri figli,non è giusto che veniamo criticate,tu cara mamma di Francesco puoi capirci dato che tuo figlio è un altro bimbo impossibilitato a fare una vita come i bambini della sua età.
Quindi amici,aiutiamo queste mamme,non diamogli filo da torcetre,cerchiamo di rispettare leloro decisioni e cerchiamo di dargli la possibilità di provare anche questa terapia,che spero tanto aiuti tantissimo il suo bambino,ma che aiuti anche la mamma a vivere senza rimorsi e scrupoli.io sono della teoria VIVI E LASCIA VIVERE!! iulia Turchio,mamma di Riccardo Pio

Anonimo ha detto...

Conosciamo i centri dell'est europeo, soprattutto quelli polacchi. Abbiamo scelto il centro con più esperienza sulle lesioni ACQUISITE.

Anonimo ha detto...

CIAO ANGELA. A PARTE LE LEMANTELE CHE CI SARANNO SEMPRE, LEGGO SEMPRE BELLE NOTIZIE SUL TUO BLOG E NE SONO FELICE. RIGUARDO ALLE POLEMICHE SONO D'ACCORDO CON GIULIA. IO SONO ARRIVATA A PENSARE CHE QUI NON SI TRATTA DI TERAPIE FINANZIATE DAL SISTEMA SANITARIO ITALIANO O NO, MA SI TRATTA SEMPLICEMENTE DI SCEGLIERE QUELLO CHE CI SEMBRA PIU' ADATTO PER I NOSTRI FIGLI. QUESTO SIGNIFICA ANCHE CHE QUANDO SI DECIDE DI AFFRONTARE UN'ESPERIENZA COME LA TERAPIA AMERICANA SI E' ANCHE CONSAPEVOLI CHE, COME CON TUTTE LE ALTRE CURE, I RISULTATI NON CI POSSONO ESSERE O ESSERE MINIMI. MA SE VOLGIAMO PROVARCI CHE MALE C'E'? CHI NON E' D'ACCORDO FACCIA A MENO DI AIUTARCI E NON CI LEGGA, NOI NON FACCIAMO DEL MALE A NESSUNO, NON ILLUDIAMO NESSUNO E NON COSTRINGIAMO NESSUNO A FARCI LE DONAZIONI. CREDO CHE NON ESISTERA' MAI UNA CURA MIRACOLOSA PER QUESTE PATOLOGIE MA CREDO CHE LE MAMME DI QUESTI CUCCIOLI SIANO LIBERE DI SCEGLIERE DOVE PORTARE I LORO FIGLI. ANDRA' MALE? IO SARO' LA PRIMA AD AMMETTERLO E A RENDERMI TESTIMONE PER GLI ALTRI GENITORI. SCUSA ANGELA SE MI SONO PERMESSA. TI ABBRACCIO FORTE. CIAO MANU

Anonimo ha detto...

Giulia,il dott Bifulco é fondatore del centro fisioterapico, esattamente al pari dei signori De Oliveira,come si desume dal video promozionale del centro di fisioterapia pubblicato sul tuo sito.Che poi tu continui a sostenere che si tratta di terapia unica al mondo,che non si usi la theratogs che in Italia usa anche il Gaslini,non é così.E' sicuramente un valido centro,ma fa le stesse cose che si fanno anche in Germania,dove é seguito anche Francesco a spese dello Stato Italiano e dove é seguito anche mio figlio con splendidi risultati.L'intento della mamma di Francesco,e di tutte le mamme di bimbi seguiti all'estero é solo di fare sapere che la Florida non é la sola soluzione come ti ostini a proclamare,ma che ci sono centri altrettando validi e riconosciuti tali anche dallo Stato Italiano.Poi é ovvio,ognuno sceglie quello che crede meglio.
Ma perché il sito della th4kids propone cicli di 3 settimane e i bimbi italiani devono tutti stare 3 anni?
Lennie

Anonimo ha detto...

Buongiorno a tutti!Concordo con Giulia, mamma di Riccardo Pio e Manu, mamma di Francesco, non è giusto criticare delle mamme solo perchè vogliono dare ai loro figli tutte le possibilità per avere una vita migliore.Le critiche non hanno mai guarito e salvato nessuno. Queste coraggiose madri vanno protette, amate,sostenute e incoraggiate ad andare avanti!Perchè fermarsi?Perchè non provare?Perchè arrendersi?Perchè bisogna sempre trovare il marcio anche dove non c'è?Perchè procurare altre insicurezze e dolori in donne che,quotidianamente, lottano contro di esse?Perchè , ogni tanto, non pensiamo prima di scrivere??Perchè non impariamo ad avere fede?Perchè talvolta non evitiamo di fare polemica gratuita?
Perchè invece di affossare le persone non le sorreggiamo nel cammino che hanno deciso di intraprendere, in silenzio , con la mano sempre tesa per aiutarle a non cadere?Non scusate il mio sfogo,è la manifestazione del mio pensiero costantemente rivolto a donne meravigliose, coraggiose, fragile e inarresatbili:EMANUELA,GIULIA,MILVA,ANGELA.
Graziella

Anonimo ha detto...

Carissima Sabrimi, il materiale a tua disposizioste sulle "pulzelle" è di grande interesse ...stavamo pensando appunto di fare un'asta con oggetti di particolare interesse e quindi il materiale audiovisivo in tuo possesso casca a fagiuolo ...sai come contattarmi!!
Il ricavato ovviamente è solo ed esclusivamente per Fabullo!!!
Aspetto tue nius con ansia.

Anonimo ha detto...

Sono Giulia.
X LENNIE, sapevo che prima o poi ti saresti fatta viva,io non ho mai sostenuto che questa clinica è l'unica a mondo(anche se forse lo è) io ho sempre detto a tutte le mamme di non illudersi,ho sempre detto alle mamme che quì non fanno miracoli,ho detto a loro tutto quello che devono sapere,sanno benissimo che verranno quì per migliorare la qualità della vita dei loro figli,non so perchè voi di Disabili Forum siete così cattive,siete nelle stesse nostre condizioni e invece di capirci ci condannate.LENNIE VIVI E LASCIA VIVERE.RITORNATE SU DISABILIFORUM DOVE SU' ALCUNE DISCUSSIONI LA CATTIVERIA STA DI CASA.

Anonimo ha detto...

Giulia,mi dispiace usare questo blog per rispondere a te,ma su disabili sei scomparsa (forse perché non avevi risposte per le domande precisi e civili che ti erano state poste?),ma solo per chiarezza,le mamme di disabili.com non sono mamme cattive,sono mamme di bimbi disabili,alcuni molto gravi,che come tutte le mamme cercano soluzioni per i loro figli.E non hanno capito perché tocchi stare 3 anni,spendere 300 mila euro per ottenere le stesse cose che si ottengono in centri di alta specializzazione che lo Stato italiano rimborsa.Te lo hanno anche chiesto,ma non hai risposto.Come non hai risposto alle domande che ti ho fatto prima.
Quanto al fatto che il centro di fisioterapia che sponsorizzi sia un centro unico al mondo,scusa,quanti ne hai frequentati prima? Io almeno una decina,e del centro in Florida non parlo tanto per parlare ma perché lo conosco,come ti ho già detto.E' un valido centro,ma fa quello che fanno tanti altri.E lo scopo di tante mamme,non é quello di essere cattive o di smontare le speranze di altri genitori.E' solo di far sapere che esistono centri che fanno le stesse cose per le quali lo Stato Italiano interviene.Proprio perché abbiamo fatto lo stesso percorso e abbiamo trovato qualcuno che ce l'ha detto,tutto qui.Vivi e lascia vivere lo ripeti sempre,che vuol dire vivi e lasciami fare?
Se vuoi rispondermi,per favore,rispondimi di là,ma rispondi cose sensate per favore

Anonimo ha detto...

Lascio la buona notte a Fabio, Michela, Angela e Paolo. Per oggi ho finito il turno di lavoro e vado a casa. Vorrei sapere, se possibile, se oggi Fabio ha visto la sua razione quotidiana di cartoni animati. Ciao vi seguo da domani pomeriggio in rispettoso silenzio.
Martina

Anonimo ha detto...

X LENNIE. Al Disabili forum non vengo non perchè non ho cosa rispondere,ma perchè non mi piace,c'è troppa cattiveria su alcune discussioni di "genitori insieme",dunque un ciclo è di 3settimane e una di mantenimento(così' la definiscono loro) perchè 3 anni? perchè voglio fare 3 4 5 anni di terapia,perchè ho scelto questo centro mentre ce ne sono altri? Perchè è legato ad un sogno,è una storia lunga che ha che fare con la fede,ed è per questo che aiuto tutti a dare informazioni,perchè chiedevo 300 mila euro? perchè ho calcolato il costo della riabilitazione intensiva (che fanno senza Theratogs) i costi dell'ossigenoterapia,esami del sangue,protesi,visite fisiatriche,eventuali ricoveri o operazioni,fitto di casa,sacche per la nutripompa,siringoni e tanto altro,in realtà ora a distanza di 6 mesi mi rendo conto che anche 200 mila possono bastare,ma questi senza imprevisti e se capita un imprevisto che faccio?gli ospedali quì sono carissimi,ho sempre precisato che i soldi che avanzeranno serviranno per fare altra terapia,più ne avrò è più continuerò,anzi ti preannuncio che presto sentirai parlare di me in TV,anzi forse mi vedrai proprio quindi mettiti davanti la tv e non perderti nemmeno un secondo così potrai aprire una bella discussione su Disabili forum.

Riguardo il Dottor Bifulco,lavora per il Therapies4Kids,ma non è socio,e non percepisce nessuna percentuale,CI LAVORA.
Ora sei contenta?
Giulia Turchio

Anonimo ha detto...

giulia,sei ridicola,ti rendi conto?
hai dato parecchie risposte senza volerlo,che forse faranno riflettere qualcuno su chi sei e quali sono i tuoi scopi.Mi salvo pure questa,andrà ad arricchire il dossier del grande bluff.
é perché all'inizio credevo alla tua buona fede che ti ho fatto domande precise,e sei sparita perché in buona fede evidentemente non eri.
Quanto al theratogs,almeno togli le immagini dove si vede chiaramente indosso a tuo figlio,e con la marca bene in vista nel video pubblicitario prima di negare....
Già che ci siamo,una precisazione.Non é vero che non hai mai detto che si guarisce etc etc.Hai smesso di dirlo,ed é diverso....
Quanto alla tv,so già di cosa si tratta .E ti chiedi mai perché so tutte queste cose?

Anonimo ha detto...

Vi prego di mantenere toni adeguati al blog di un bambino e di ricordarvi dove siete!!!!
Grazie!!

Anonimo ha detto...

cosa ne pensa il Professor Abbruzzese che ha operato Fabio della vostra intenzione di portare il piccolo in Florida per sottoporsi all'ossigeno terapia in camera iperbarica? ne avete parlato con lui? il suo cuore non rischia di avere problematiche visto le già delicate condizioni?

Anonimo ha detto...

Il reparto di cardiochirurgia è stato ovviamente il primo ad essere consultato e ha detto che non ci sono controindicazioni. Altrimenti non se ne parlava proprio!!!

Gata da Plar - Mony ha detto...

Siete una Famiglia Stupenda!

Vi scopro grazie ad un'amica blogger che parla di voi in un suo post...

Sto leggendovi dal primo post per "conoscervi" meglio e scoprire i progressi di Fabullo :*)

Sono d'accordo con te, in Italia non c'è abbastanza ricerca, iniziativa... si sprofonda sempre più nel pantano della burocrazia dove tutti siamo considerati solo numeri...
Purtroppo è un dato di fatto e non ci trovo assolutamente niente di male a voler offrire il meglio ad un bambino come Fabio, la speranza non deve MAI essere abbandonata nè certa gente deve permettersi di dire a dei Genitori con la G maiuscola, cosa sia meglio o non meglio fare per il loro bambino...
Avanti tutta!!!!
Un abbraccio!