Un altro passo.

Non sapevamo più se piangere o ridere, giuro.
Abbiamo fatto la qualunque per fargli venire una crisi: porta aperta, porta chiusa, porta che si apre, entriamo all'improvviso, passiamo solo per caso, il rumore dei passi per creare l'attesa, io che fermavo la gente in corridoio con Scusi, entra un attimo in questa stanza?
Ovviamente niente, solo dei lievi sobbalzi. La dottoressa andava e veniva per vedere e noi pensavamo che nooooooooo, non si capirà niente e perderemo altro tempo.
Alla fine la dottoressa ci ha detto che anche dai sobbalzi ha capito ed è d'accordo che sia necessario provare questo benedetto farmaco: non sappiamo ancora che risultati ed effetti possa avere, ma proviamo. Evvài, adesso ce lo dà e incominciamo.
Quindi ci diamo un altro appuntamento per la prossima settimana e preparo tutto. Ahhhhhhhhhhhhh!!!!!!!! Che storia infinita.
Pare che la burocrazia sia parecchia: vuole guardare per bene l'eeg, per stendere una relazione precisa e preparare la certificazione. Ci ha detto che Fabullo non ha quella dannatissima sindrome di Lennò Gastaux e non è il caso di dichiararla per avere il farmaco perchè è sufficiente la sindrome di Noonan, quella che ha dato la cardiopatia: pare che in casi rarissimi contempli crisi epilettiche; nel caso di Fabio no, perchè sono correlate alla lesione dell'ictus ma non importa, ci è sufficiente per chiudere con la burocrazia.
Siamo riusciti a non chiedere niente: ci siamo goduti la faccenda che non ha 'sta roba senza commentare, così non abbiamo dovuto puntualizzare che tanto è grave lo stesso. Un attimo di respiro.
Comunque: giovedì 21 ci dà tutto e poi possiamo ritirare il farmaco all'ospedale di Ivrea. Non è un preparato galenico, è semplicemente un farmaco non in commercio.
In questi giorni faccio un giro a Ivrea per capire se poi davvero ce l'hanno lì pronto o se ancora lo dobbiamo ordinare e aspettare, aspettare e sempre aspettare.
Poi siamo tornati all'asilo e ieri in giornata non so quante crisi ha avuto, è stato infastidito tutto il giorno. Risparmio ogni commento.
Insomma, prendiamo il buono della cosa e cioè che proviamo il farmaco senza fare ulteriori tentativi.
In questi giorni ho anche parlato con il medico iperbarico del centro sardo, per raccontargli tutto: lui mi ha detto che proverebbe a continuare i trattamenti, ma che capisce anche che in questo momento per noi è complicato pianificare. Loro pensano di avere il numero di bambini per un altro ciclo quest'estate: ma in questo momento non possiamo pensare di prenotare traghetti e casa. Per cui mi ha consigliato di sentire anche altri centri che stanno incominciando a lavorare in Italia per vedere i vari periodi proposti, così da capire se anche all'ultimo momento ci possiamo aggregare da qualche parte. E' veramente una grande persona.
E poi è assolutamente prioritaria la fisioterapia: adesso prenderemo un pò di contatti anche lì; certo che speriamo di capire alla veloce come va Fabullo, altrimenti non possiamo fissare niente e non è che poi troviamo posto dall'oggi al domani. Oppure sì, credendoci un pò.
AAAAAAAAhhhhhhhhhhhhhhh, basta pensieri.
Buona giornata.
Angela