Ma quanto sono noiosa oggi...

Quando uso skype dal motel sono sempre abbastanza in difficoltà, perché ho il sole sul video e non vedo un accidenti, magari Fabullo in braccio per cui non riesco ad usare le cuffie e così non sento un tubo… insomma, sono sempre delle telefonate proficue!!!!
Così oggi, quando mi sono connessa e ho telefonato immediatamente a casa, ci ho messo un attimo a capire che Paulo Aimo mi diceva che Fabullino era sull’home page di Beppe Grillo.
Gli avevo scritto la scorsa settimana, perché mi sembrava assolutamente doveroso ringraziare le persone che partendo di lì ci avevano aiutato e far sapere loro che ce l’abbiamo fatta ad essere qui.
Ammetto di avere scritto una lettera che è come dire… un po’ dura. Non è polemica, perché sono solita credere che nel nostro cervello non possa esserci spazio per le polemiche: fanno sprecare troppe energie e noi abbiamo bisogno di focalizzarle su qualcos’altro.
Però ci sono dei dati di fatto. Chiacchierando con gli altri genitori mi rendo conto che arriviamo da esperienze diverse, ma che hanno sempre dei punti in comune. Devo ammettere che Fabullo è sempre stato seguito meglio di altri bambini veramente abbandonati dai vari servizi dell’asl delle regioni più diverse. Noi, in effetti, abbiamo sempre avuto una bravissima fisioterapista; grazie anche a lei, abbiamo sempre avuto tutti gli ausili che ci erano necessari in tempi brevissimi.
Però è indubbiamente un approccio molto diverso da quello che abbiamo incontrato qui: nel senso che qui si crede moltissimo nella necessità di una riabilitazione intensiva.
Invece io stessa ho imparato che i cicli intensivi non servono, quello che conta è la qualità, è un’idea che fa davvero parte della nostra formazione culturale.
Dato per scontato che le situazioni sono sempre le più diverse, perché ci sono pazienti che evolvono e altri che hanno delle patologie degenerative che peggiorano sempre e che quindi hanno degli obbiettivi diversi; assodato questo, io oggi mi chiedo se ciò che mi è stato insegnato e che io stessa ho applicato sia giusto e vero o sia solo dettato dal fatto che tanto la nostra struttura sanitaria e sociale non ci permette di lavorare in un altro modo. Così che è molto meglio pensare di essere nel giusto e non di fare solo il minimo possibile, e soprattutto è molto meglio passare al paziente questo tipo di informazione e non fargli mai pensare che magari ci sarebbero delle diverse possibilità.
Parlo solo per me e non per i miei colleghi, ma io in quindici anni di pazienti che avrebbero potuto avere un’evoluzione diversa se trattati più a lungo ne ho visti eccome.
Chiacchierando con gli altri genitori, emerge sempre la stessa sensazione: ci dicono che siamo qui solo perché non vogliamo mai accettare la situazione dei nostri bambini, insomma è più un problema psichiatrico dei genitori che altro.
Per carità: lo so anch’io che i passi sono piccolini, come potrei non saperlo quando ci piango sopra ogni giorno? E’ vero che Fabullo sta seduto sempre meglio, ma non ancora da solo. E’ vero che Fabullo comunica sempre di più, ma mica parla. E’ vero che sta cercando di muovere il lato sinistro, ma mica ci riesce…. Insomma, la nostra vita non è mica cambiata. Lo so benissimo, non sono un piaga subtropicale solo per hobby.
Ma e se questi passi portassero a qualcosa, perché negargli questa possibilità? Magari è vero che io sono la madre depressa, isterica e assolutamente non obbiettiva. Però una delle amichette di Fabullo che è stata qui due mesi, partita da una situazione sicuramente più semplice, ha fatto davvero dei grandi cambiamenti, che ho visto anch’io nell’ultimo mese: sta seduta praticamente da sola, è sempre più veloce nelle risposte, parla sempre di più, prende decisioni rapide e le realizza, non utilizzava una mano e ora se la ricorda sempre di più…. I genitori sono ovviamente contenti ma si stanno chiedendo come sarebbe andata se non avessero mai avuto questa possibilità…
Sul fatto che il nostro sistema sanitario non possa permettersi un lavoro così intensivo per avere magari solo dei risultati in qualche caso e non in tutti, potremmo discutere per l’eternità: nel senso che dovremmo cominciare a chiederci se veramente non ci sono le risorse economiche o se vengono semplicemente usate male.
Ma mi sembra ancora più grave il non ammettere il problema economico- sociale, dicendo a priori che tanto sono tutte illusioni dei genitori e sarebbe tutto uno spreco perché intanto per gran parte dei bambini cerebrolesi non c’è niente da fare.
E se ci fosse un solo bambino su tanti che invece ha delle effettive possibilità di recupero, perché non deve avere i mezzi e le strutture che possono consentirglielo?
Chiedo scusa perché oggi mi sono svegliata così psico-economico-sociale, in realtà volevo raccontarvi che oggi abbiamo portato Fabullino in un giardino con le scimmiette.
Però sono contenta che per ringraziare il Beppe mi sia uscito questo post, perché era da un po’ che ce l’avevo sullo stomaco.
Quindi le scimmiette ve le racconto domani.
Domani mattina alle undici andiamo dall’ortopedico e non facciamo la fisioterapia del pomeriggio perché so già che Fabullo sarà stanchissimo ed è più produttivo farlo riposare.
Mi connetto appena posso. Col pc, dico; con il cervello non garantisco.
Un abbraccio.
Angela