sabato 12 marzo 2011

Mammasantissima.

Quant'è stata lunga ieri. Perchè la nostra dottoressa voleva una consulenza con la primaria, che tra l'altro è gentilissima, e abbiamo dovuto aspettare.
Allora: l'eeg di ieri non era mica peggio di quello che abbiamo fatto a dicembre, prima dello zarontin.
Però per loro è importante tenere conto di ciò che raccontiamo noi, cioè che Fabullo è molto più stanco e che ha delle crisi più fastidiose. E' assolutamente possibile che un farmaco come lo zarontin porti svantaggi invece che benefici, quindi bisogna toglierlo e basta.
Però bisogna pensare a qualcos'altro e pensare ad una categoria di farmaci completamente diversa. Visto che sono stati fatti dei tentativi più "semplici", bisogna partire considerando il problema di Fabullino non come ad una serie di crisi, ma come una malattia vera e propria, un'encefalopatia epilettica che ha origine in un punto del cervello ma che si diffonde dappertutto, come consguenza della lesione data dall'ictus.
Quindi servono dei farmaci specifici che vengono erogati solo dalle farmacie ospedaliere dietro ad una certificazione di malattia rara fatta da uno specialista.
Per questo ora si metteranno in contatto con una collega che lavora all'ospedale Martini di Torino, che è molto brava e che lavora in collaborazione con il Gaslini quando è necessario usare questi farmaci: è assolutamente in grado di dosarli e seguirne l'evoluzione; inoltre, burocraticamente, ci risolve i problemi perchè serve una certificazione fatta nella nostra regione. Si occuperanno loro di mettersi in contatto, di spiegare tutto e di prenderci un appuntamento.
Vantaggi: la primaria mi ha detto che lei non ha avuto miracoli, ma con questo farmaco specifico a cui sta pensando, ha visto davvero molti benefici in bambini molto più gravi di Fabio; per altro, altri colleghi che hanno una casistica ancora più vasta, hanno anche avuto delle remissioni complete. Secondo lei vale assolutamente la pena provare, visti i miglioramenti funzionali che Fabullo ha avuto negli ultimi anni; anche perchè, se non ci muovessimo, la situazione epilettica invece peggiorerebbe e basta.
Svantaggi: è un farmaco ben tollerato, ma è un pò difficile dosarne la progressione perchè provoca vomito. Quante volte ha dovuto rinunciare a somministrarlo? Mai, ho solo dovuto faticare un pò a trovare la quadra. Per questo è anche meglio se siete a Torino, perchè potrebbero servire controlli più ravvicinati. Comunque noi siamo sempre qui e potete contattarci in qualunque momento: però abbiamo già mandato altri bambini a questa dottoressa e siamo sempre stati soddisfatti.
Poi abbiamo parlato a quattr'occhi con la nostra dottoressa: anche se l'eeg per fortuna non è peggiorato ma a noi sembra che vada peggio in questi ultimi due mesi, secondo lei ci sono già stati dei danni irreversibili che hanno reso vani gli sforzi di questi due anni? Risposta: in pochi mesi no, però è vero che dobbiamo muoverci per aiutare Fabio perchè altrimenti, nel corso degli anni, i danni si creano eccome. Togliamo lo zarontin che gli fa male e cerchiamo di dare qualcosa che non solo non gli faccia male, ma anche bene.
Secondo lei è un caso che finchè Fabio ha fatto iperbarica stesse meglio? Non lo so, io non ci credo, ma stava meglio sul serio? Sì, porcadiquellamiseria, anche se porcadiquellamiseria non l'abbiamo detto.
Comunque: ora cominciamo a scalare lo zarontin e intanto la settimana prossima ci contattano per andare a Torino.
Abbiamo fatto il viaggio di ritorno che neanche andassimo a piedi, stanchi come dei somari stanchi e con il solito carro armato che ci andava avanti e indietro dagli alluci ai capelli.
La cosa più stancante è fare finta davanti agli altri: parlare con i medici da persone lucide, senza fare le scene isteriche che farei tanto volentieri.
Poi, ieri sera, abbiamo anche cercato di ragionare: in fondo l'eeg non è peggiorato, zarontin a parte la situazione è sempre quella e non è troppo tardi per farne fronte; non è una bella situazione, ma se questo approccio è già stato utilizzato con successo, proviamo. Altra cosa: il neuropsichiatra di Cavalc'ando, che se non fosse stato per lui non avremmo fatto un tubo, aveva già pensato a terapie di questo tipo molto tempo fa, secondo lui al Gaslini, fatti gli altri dovuti tentativi, sarebbero arrivati a queste stesse conclusioni. E lui mi diceva queste cose anche quando Fabio era bello brillante e non sempre stanco, quando non passavamo il tempo a chiederci se stavamo peggiorando o no: era una cosa da fare e basta.
O forse queste ultime riflessioni sono solo un modo per sopravvivere, per non farci ammettere che sta andando tutto verso un inevitabile scatafascio che tanto dovevamo prevedere e accettare dall'inizio: organizzarci diversamente, senza aspettarci niente, posteggiando Fabullo con qualcuno in modo da affaticarci di meno e poter fare quasi finta di niente.
Però vorrebbe anche dire non tenere conto di tutti gli sforzi che Fabio ha fatto e delle sue soddisfazioni quando è riuscito a fare delle cose, e forse non sarebbe giusto nemmeno questo.
Da un lato penso che sia sempre importante credere che la vita è piena di possibilità che nemmeno immaginiamo.
Dall'altro forse sono le cose che dicono le persone immature che non sanno accettare la realtà.
Però adesso devo alzare i bambini, quindi ricominciamo a fare finta; o magari fare finta è un modo per indirizzare le cose nel verso giusto, bisognerebbe anzi farlo da convintissimi; o magari siamo solo degli esauriti.
Penso che la soluzione migliore nei prossimi minuti sia proporre cioccolata calda per colazione.
Buona giornata.
Angela

10 commenti:

michaela ha detto...

non state facendo finta..avete ben presenti dentro voi le difficoltà di fabio, vi sforzate di andare avanti con sorrisi qui e là, per sopravvvivere per trovare una soluzione, per impegnare anima e corpo. e questa non è finzione ma forza, che trovate sempre, che vi fa un grande onore, che vi rende genitori meravigliosi e basta.
Per Fabullo ci sarà una nuova strada da percorrere e come hai detto tu la vita da mille possibilità e voi, e noi moralmente, con voi, le affronteremo tutte.

un abbraccio,
Michaela

Anonimo ha detto...

non mollare, cercare soluzioni e aver fiducia nel futuro non è pazzia, una grossissima fatica si che darà sicuramente i suoi frutti . Siete meravigliosi un grosso bacio a tutti e 4 da nonna mara

rosalina ha detto...

Pensa ai benefici ottenuti da bambini molto piu' gravi e addirittura delle remissioni complete.
Inoltre i miglioramenti ci sono stati, nulla e' stato inutile e perso. questa e' una certezza.
Quindi sempre avanti

Anonimo ha detto...

Fare finta ... quando serve,
sbroccare di brutto da isterici ... quando ce n'è bisogno,
a questo serve nel suo piccolo anche questo blog ed in ogni momento, come dice Michaela, vi siamo moralmente vicini, per quanto ci riusciamo e per quanto possiamo accostarci a voi, che comunque siete e rimanete e sarete sempre ... MERAVIGLIOSI.
Un bacione a Fabullo, che è sempre pronto a migliorare per le mille strade della sua testolina e della medicina, ed un abbraccio a voi tutti, forte forte, perché siete forti forti
Andrea PN

Peter Pan ha detto...

Ragazzi la pediatra del Gaslini con Fabullo "HA TOPPATO".....con quel suo "ci può stare".
Ora se la primaria del Gaslini è all'altezza della sua fama deve trovare il farmaco adatto per Fabullo.

BOOG ha detto...

Io concordo con quanto ha scritto Rosalina.
FORZA E CORAGGIO AIMI NON CI SI FERMA AL PRIMNO OSTACOLO.
SEMPRE E SOLO AVANTI.

Bubietta ha detto...

Stanotte ho sognato Fabullo. E' la prima volta. Ho sognato che eravamo venuti a trovarvi, per conoscervi. Il periodo era carnevale perchè in casa vostra c'erano un sacco di bambini vestiti in maschera. Quando siamo arrivati in cucina (che non so nemmeno come sia fatta la vostra cucina) Angela ha chiamato Fabullo e lui si è presentato camminando DA SOLO e con la testa BEN DRITTA, ci ha salutato e parlato. Cosa che mi ha molto sorpreso e nel sogno ho pensato: Ma dai! hai visto che Fabio ce l'ha fatta! Mi ha sopreso, anche, vederlo più cresciuto rispetto alle ultime foto. Avrà avuto circa 10/11 anni. Poi, come tutti i bei sogni mi sono svegliata.
Io non credo assolutamente che questo sia un caso e che alla fine rimanga solo un sogno! Credeteci anche voi! Concordo anch'io pienamente con ciò che ha detto Rosalina.
Un fortissimo abbraccio
Luana

Giovanni ha detto...

Non tutto il male viene per nuocere. Il Zarontin ha fatto piu' male che bene e io dico BENE! Ora si sa cosa NON dargli, quale composizione di farmaci sono controproducenti a Fabullo. Quando stiamo male e andiamo dal dottore, ci aspettiamo che come per incanto si trovi subito la soluzione, il farmaco miracoloso che ci faccia stare bene subito. Per quanto bravo un dottore possa essere, sono convinto che in situazioni complicate come quella di Fabio non ci sia altro da fare che sparare nel buio. Studi ed esperienza acquisita negli anni potranno guidare al meglio la mano del dottore quando punta l'arma che dovrebbe debellare il male, ma rimane comunque uno sparo nel buio senza nessuna certezza matematica.

Il discoletto e' ancora piccolo, neanche sette anni, ne avesse venti uno e' anche autorizzato a tirare i remi in barca e dire "figlio mio, non so cos'altro fare". Ma Fabullo e' ancora un soldino di cacio con tanta strada da fare e opportunita' da scoprire, DON'T GIVE UP! Fingere non e' la soluzione, solo la consapevolezza che si e' solo all'inizio della conquista dell'Everest e la salita e' dura e faticosa potra' portarvi in cima. NEVER GIVE UP! Ora una bella rincorsa e via verso una nuova meta. Pizzicotto a Fabullo.

Anonimo ha detto...

sono solo la mamma di un bimbo che la sorte ha bastonato per bene ma negli anni, abbiamo avuto successi che neppure avremmo osato sperare. Seguo il vostro blog in silenzio da moltissimo tempo.intervengo oggi per dirvi di non abbattervi.Fabullo ha dimostrato di avere una marcia in più e appena si troverà la quadra con i farmaci vi stupirà ancora.Continuate a crederci!
la mamma di Andrea

Nonna Roby ha detto...

Ho letto con grande commozione il racconto del sogno di Bubietta.
Questo vi aiuti e ci aiuti tutti quanti ad avere una speranza e fiducia nella dottoressa dell'ospedale Martini specialista in queste patologie.
Continuiamo gli incroci e le preghiere sempre con grande affetto.