Qualcosa è servito.

 Ieri mattina, come concordato con la palliativista, abbiamo provato a dare una dose piccolissima di morfina. 

Non è accaduto nulla nel senso che ha respirato sempre e la pipì è stata fatta, ed è stato in carrozzina decisamente a lungo, ovviamente abbastanza rimbambito, ma siamo riusciti anche a stare fuori a prendere un po' d'aria, nella brezza delle prime ore del giorno. 

Poi ho riprovato a metterlo in carrozzina sei ore dopo la somministrazione ed è andata malissimo come al solito. 

Per cui abbiamo capito che la carrozzina è un problema, che quel poco di morfina teoricamente si può dare, e che in questo momento ce lo dobbiamo giocare quando ci sembra più utile. 

E non sappiamo ancora se possiamo aumentare eventuali dosi perché non lo è chiaro come potrebbe condursi la faccenda. 

Sinceramente, siamo di nuovo nel panico da rischio catetere, che tutto si pianti di nuovo. Ieri non so quanto ci abbiamo pensato. Tanto. Troppo.

Ho sentito la dottoressa più volte nella giornata. 

Dire che siamo contenti ci sembra un pensiero azzardato ma è evidente che ogni tanto arrabbiarsi a qualcosa serve. 

Buona Giornata.

Angela

Il ragionamento.

 Siamo assolutamente d'accordo: non è bello essere contenti perché  le cose che vanno peggio non vanno ancora peggio.

Infatti ieri, dopo che siamo riemersi dalla paura di dover nuovamente discutere, siamo riprecipitati semplicemente nel baratro del dolore, senza esserne precedentemente usciti. Ce ne siamo ricordati, ecco tutto.

La spalla infiltrata non va per niente meglio , anzi: però ci dicono che ci vuole qualche giorno e i primi momenti é anche fastidioso.

La palliativista ha suggerito di eventualmente selezionare il momento peggiore e somministrare un po' di morfina: certo che la scelta del momento peggiore richiede discreta attenzione, perché non sappiamo mai che cosa verrà dopo. Ma ci proviamo, useremo una dose piccolissima, in realtà, solo per capire se dà effetti collaterali. Siamo stati molto contenti che ieri ci abbia già richiamato. Si sta anche muovendo per una gastroscopia.

Abbiamo fatto un altro ragionamento: che nessuno vorrebbe mai vedere il proprio figlio in carrozzina. Noi, in questo momento, ci metteremmo invece la firma, perché vorrebbe dire che non ha dolori e che potremmo farlo stare seduto e quindi prima o poi uscire di casa. 

Beato chi pensa che sia un pensiero folle. Può permettersi di pensarlo solo perché non sta qui. 

Buona Giornata.

Angela

Almeno in quiete da rissa.

 Ieri abbiamo tirato un poco il  fiato. Non perché le cose siano andate bene perché non è vero. Non si può dire diversamente. 

Anzi, Fabullo ha avuto molto male alla spalla, che è ciò che capita sempre dopo le infiltrazioni, quindi è stato estremamente irritabile. Più del solito, per carità.

Stiamo procedendo di nuovo con la Tachipirina ad alte dosi vediamo cosa succederà; e intanto attendiamo. 

Però abbiamo tirato un poco il fiato perché, dopo tanti giorni di travolgenti discussioni, animate e furibonde, ieri abbiamo semplicemente provveduto ad assistere Fabullo, senza riposare mezzo secondo, addolorati tantissimo, oppressi dalla fatica dai timori dal disarmo interiore, ma senza dover bisticciare: come chi ha fatto delle mosse, e adesso aspetta di vedere che cosa succede, senza poterne fare altre.

Per dire: come quando si è inviata la richiesta per la DSU e si aspetta che torni. Nulla si fa.

In compenso, ho chiuso la rendicontazione per il voucher per la digitalizzazione sulla piattaforma di UnionCamere: quando è apparso il numero di protocollo e il baffo verde c'era da ballare il flamenco. Poi ho evitato il rischio distorsione del legamento deltoideo. Mi sono concessa il tripudio mentale multitasking, nel senso che è stato condotto eseguendo contemporaneamente svariate altre azioni.

Così non sappiamo come andrà a finire la possibilità di aiutare Fabullo,  ma quantomeno ieri non abbiamo né dovuto attaccare né difenderci. 

Non è poco. 

Buona Giornata.

Angela

Pastasciutta.

 Siamo stanchi: la stanchezza dell' appiattimento, quello del rullo asfaltatore, del carro armato, di quella roba che appiattisce il prato dopo che si è seminata l'erba (bruttissima metafora, quest'ultima, considerata la fine misera che ha fatto l'erba nuova anche quest'anno a casa nostra, gialla come l'incolto e di pratoline  manco l'ombra). Comunque, avete capito. 

Abbiamo finito la visita a mezzogiorno, dopo quasi tre ore, e ci sentiamo di dire che sia andata bene: cosa ne caveremo non lo sappiamo, perché è anche difficile, per carità.

La spalla è stata infiltrata, e speriamo aiuti.

La palliativista è stata estremamente accogliente, sapeva già tutto, e ha concordato immediatamente sul fatto che la gestione fino a questo momento non sia stata esattamente congrua.

Quindi adesso riprova a riprendere le fila sia sul controllo del dolore cronico che di quello acuto. 

Intanto dobbiamo ricominciare a dare Tachipirina ad alte dosi che avevamo sospeso con l'inizio dell'oppio, perché non serviva assolutamente a niente: però magari le due cose insieme vanno meglio. È un tentativo da fare perché è l'unico che non ha nessuna controindicazione rispetto a tutto il resto. 

A mezzogiorno, appunto, ci è caduta addosso tutta la fatica, quella accresciuta dalla tensione per il timore di dover sempre tenere la guardia alta: ovviamente senza potere pensare di riposare.

A quel punto, poiché in casa c'erano 24 meravigliosi gradi dati dalla pioggia scesa, acqua benedetta che ha dato qualche ora di refrigerio e di musica, ci siamo concessi di accendere 10 minuti di fornello e di mangiare la pastasciutta, aprendo il sugo del vasetto che ringraziamo che sia stato inventato. Perché la stanchezza è anche quella da estrazione di ogni microparticella di energia vitale: e quando non si sa cosa fare di meglio, la pastasciutta è un'ottima soluzione. 

Buona Giornata.

Angela

Anche solo per oggi.

 Non è andata bene.

Fabullo ha sofferto nuovamente in modo indegno, tra dolori generali e peg da sistemare.

Non va bene.

In quello stomaco c’è qualcosa che va visto in fretta.

Ho nuovamente sollecitato e la puntualizzazione è stata che comunque non si può cambiare peg tutti i momenti perché poi non le abbiamo a disposizione (traduzione: non possiamo fornirvele più di tanto: invece di focalizzarci sul perché vadano cambiate spesso, indice di un grosso problema, ci concentriamo sulle forniture. Quindi: sui soldi).

Ho risposto che sono assolutamente d’accordo, ed è per questo che continuiamo a chiedere una consulenza in endoscopia. E la chiediamo ormai da settimane.

Ho perso la pazienza.

L’ho persa tantissimo.

L’ho persa venerdì mattina.

Venerdì pomeriggio è arrivata la comunicazione che oggi arriverà la palliativista a domicilio e anche un’infiltrazione per la spalla.  La palliativista dovrebbe prendere in carico la situazione e mandare avanti tutto.

Allora si poteva.

Siamo terrorizzati: in primo luogo, perché, quando ci sono evidenti negligenze, la strategia è sempre attaccare con la giustificazione del Tanto andava così lo stesso. Non è pessimismo: è statistica; legge della comunicazione; modalità indicate ai master di comunicazione non solo sanitaria. In questo caso, tutto sarà detto con grande modulazione empatica: ma, se non si parte con l’onestà intellettuale di dire che fino ad ora non si sono applicate modalità corrette, non si fa il bene di Fabullo. Anzi, si mettono pezze a colori, cercando di non fare emergere le mancanze. Non vogliamo né scuse scritte né tappeti rossi, ma la presa d’atto sì.

In secondo luogo, metti che siano bravi nel procedere, la possibilità che sia troppo tardi è elevata: che vuole dire che è verosimile che la peg vada tolta, perché non più tollerata; e sostituita: o con un sondino naso gastrico, se lo stomaco può ancora riempirsi, che vuole dire bloccare la mano destra di Fabullo. Provate voi a non potervi grattare con l’unica cosa che rimane. O con qualche cateterismo venoso centrale: che ci toglie ogni autonomia, perché significa dipendere dall’assistenza continua.

E quindi, appunto, siamo terrorizzati.

Anche addolorati, e mortificati.

In più, furibondi.

Sarà durissima.

Se avete un miracolo in tasca, noi lo accettiamo volentieri. Anche solo per passare la giornata: come sempre, ci accontentiamo di poco.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Quello che non si può, tra i collaterali.

 Abbiamo lasciato perdere i conteggi, come dicevamo, E ci sembra che  funzionando. Li abbiamo lasciati perdere per necessità di salvaguardia della salute mentale, della stanchezza fisica, e perché tanto per cambiare abbiamo avuto altre cose a cui badare. 

Ovviamente le incombenze non sono state il riordino della collezione di conchiglie, piuttosto che la meditazione trascendentale sulla nostra presenza in questa galassia, o la speculazione filosofica sulle sorti della vita. 

Sostanzialmente i dolori sono tornati belli feroci, e sono quindi tornate le notti con intervalli di sonno inferiori alla mezz'ora costantemente. Con le dosi alte di oppio qualche intervallo più lungo lo raggiungevamo, e ora è già finita. 

Se non altro, ci sembra di poter scremare un po' di più, e che una delle spine più importanti, che veramente compromettono la possibilità di benessere e riposo sia il dolore alla spalla: lo vediamo anche in relazione al fatto che non riusciamo più di nuovo a stare in carrozzina, mentre i tempi si stavano un pochino allungando. Non era un miracolo, ma poteva essere un tentativo di evoluzione speranzosa e ottimistica, che invece è andata male. 

Abbiamo quindi esternato un pensiero e speriamo che qualcuno lo raccolga e ci aiutino. 

Sostanzialmente, abbiamo detto questo ai medici: visto che la terapia del dolore al momento è in alto mare, va rivista con modalità che sono tutte da capire, e noi siamo sempre qui ad attendere che neanche quelli là che aspettavano Godot; visto che le dosi più alte a livello sistemico fanno dei pasticci e quindi appunto bisogna capire. Non possiamo trovare qualcuno che provi ad infiltrare questa spalla per dare un minimo di riposo dal dolore continuo, ingiusto, e lancinante? Almeno sarebbe qualcosa di temporaneo, localizzato, che magari ci dà il tempo di capire e ragionare e Fabullo può tirare un secondo il fiato. 

Ovviamente attendiamo, coerentemente nella nostra esistenza. 

Poi ci sono i fatti collaterali, che accadono di notte mentre siamo in piedi a gestire tutto. 

Per esempio, accade che le pesche, che erano state posizionate nella camera di Fabio perché è la più fresca, in una cassetta per terra, hanno deciso di maturare improvvisamente e anche marcire sull'istante: per cui, accudendo Fabio nel colmo della profondità notturna, abbiamo messo i piedi in una grande pozza di sugo di pesca che aveva invaso la stanza, era andato a finire sotto alla rampa di ingresso, ne aveva impregnato il legno; noi con le ciabatte abbiamo portato il succo di pesca in tutta la casa. 

Quindi nelle tenebre, oltre a tutto il resto, abbiamo anche alzato la rampa, lavato i pavimenti, lavato la pedana stessa, fatto la macedonia. 

Ovviamente bastava stare dietro a queste pesche, guardarle, e ce ne saremmo accorti. 

Però siamo giunti ad una conclusione: non possiamo fare ciò che per gli altri è normale, e sono disponibile ad abbattere con un lanciafiamme, sull'istante, chiunque di Quelli Che Sanno che osi anche solo pensare che la parola Normale non vada detta 

Noi non possiamo: e in questa categoria rientra anche la gestione della frutta fresca, estiva, succosa. Non possiamo. 

Buona Giornata.

Angela

I finti.

 Sempre in relazione al fatto che passati i 25 anni non possiamo vivere di emozioni troppo forti, di frustrazioni, di paure ingestibili, ci dobbiamo dare una calmata. 

Sta capitando che viviamo nell'infarto costante, perché ci sembra che Fabio non faccia la pipì: poi scopriamo che il raccoglitore si è staccato e quindi la pipì è semplicemente tutta nel pannolino. 

Quindi tiriamo un sospiro di sollievo per un paio d'ore, e poi ricominciamo ad avere la tachicardia, il terrore, i pianti. 

Poiché non abbiamo intenzione di diventare quelli che passano la vita ad ascoltarsi, e soprattutto, francamente, con tutto il rispetto per ogni ossessione altrui, non ne abbiamo evidentemente il tempo di farci venire un coccolone, dobbiamo provare appunto a calmarci. 

Sostanzialmente il raccoglitore non sta attaccato perché in questi giorni, a causa degli antibiotici, da quelle parti basse dobbiamo mettere un sacco di medicazioni per gli arrossamenti: che sono oleose e quindi fanno staccare tutto. 

Poiché nei primi giorni di conteggio dopo il catetere tutto si è ripristinato, e non sono stati aggiunti  farmaci che teoricamente bloccano di nuovo tutto, proviamo a stare dietro alle cose osservandole e basta. 

Quindi facciamo finta di stare più tranquilli. 

Ovviamente è assolutamente una simulazione, una posa, un'impostura a cui non crediamo nemmeno noi: non è vero che siamo tranquilli. Però non abbiamo una sacca da guardare tutti i minuti.

Quando si prendono grandi decisioni si devono compiere azioni decise:  così ho tagliato carote, quelle odiosissime;  Ho eliminato maglioni dall'armadio, perché non sappiamo più dove mettere farmaci e asciugamani per Fabullo, tanto sto in casa. 

Che le Alte Sfere ce la mandino molto buona, perché da soli forse non ce la caviamo.

Buona Giornata.

Angela