Fatica, altroché.

Ieri ha piovuto più o meno ogni mezz'ora, con il Tipo del Tempo che, però, per una volta, si è messo una mano sulla coscienza e ha fatto pausa proprio durante i trasferimenti di Fabullo, semplificando la faccenda. Poi il grosso è arrivato dalle  sei in poi e non ha più smesso, e ne ha data giù di quella tanta da paura.

Qui vorremmo che la visita del gastroenterologo arrivasse domani, perché vediamo Fabullino peggiorare di momento in momento e venti giorni sono lunghissimi; e, per di più, finisce la scuola, e sul buon umore la faccenda inciderà parecchio. Questo da un lato; dall'altro speriamo che sia qualcosa di risolutivo, che si prenda il tempo di ascoltarci, che non ci faccia ricominciare da capo con tutte le indagini: che vorrebbe dire verificare un’eventuale disfagia, che nei bambini come Fabu si dà sempre per scontata, ma noi abbiamo già fatto tutti i test, gli esami fanno vedere che non c’è mai un problema di infezione generale costante, Fabu respira sempre bene, la polmonite è stata occasionale e virale, eccetera eccetera. Insomma, si perderebbe solo del tempo inutile.

Che vi devo dire? Cerchiamo di non pensarci troppo e cerchiamo anche di far passare questi benedetti giorni. Che fatica, mammasanta.

Buona giornata.

Angela

Ricordarsi sempre.

Gianni ha detto la cosa più bella e giusta, quella che noi non dimentichiamo mai, nemmeno nei momenti dei pensieri più cupi: che Fabullo ha veramente degli Amici meravigliosi. Che è sempre pensato e amato. Se esistono delle Verità, questa è indubbiamente una di quelle. Forse sono queste le cose che dobbiamo tenere presenti in un mondo in cui non si capisce davvero più niente.

L’importante, per noi che guardiamo Fabullino in ogni singolo istante, è prendere questo pensiero nella sua bellezza e basta. Perché il passo successivo, per noi, è riflettere sul senso che abbia la salvezza dell’intero universo basata sulla sofferenza di un bambino. Ecco, quando arriviamo a quella riflessione lì ci dimentichiamo tutto il resto.

E quindi Grazie una volta di più a Gianni perché ci ha ricordato qualcosa di importantissimo: qualcosa che sappiamo bene, ma che ci fa benissimo sapere ancora.

Per esempio ieri, quando guardavamo Fabullo evidentemente in difficoltà, arrabbiato e sofferente: se l’obiettivo è che sia, almeno, felice, di questi tempi lo raggiungiamo proprio poco.

Per cui ci siamo detti che se la situazione peggiorerà ancora, chiederemo aiuto all’ospedale perché lo idratino un po’, la quale idea fa venire lo sconforto, ma che vi devo dire.

Oltretutto ieri la tareffaggine ha complicato non poco la giornata: perché non era niente di grave, assolutamente una sciocchezza, per cui la ricetta era semplicemente appoggiare la testa. Peccato che fosse proprio l’unica cosa che non si poteva fare.

Per cui ieri sera alle otto, con Paulo Aimo A Casa, è arrivata la dichiarazione che qualcosa in frigo c’è e Me ne vado a dormire, portate tutti pazienza.

E mi sembra che stamattina vada meglio.

Buona giornata.

Angela   

Qualcosa c'è.

Ieri Fabullino nostro è stato veramente commovente. Era in mensa con Rosalina a provare a mangiare. E non voleva non voleva non voleva e diceva di no con la mano. Allora Rosalina si è messa a coccolarlo tanto e a pregarlo di mangiare, perché ne hai bisogno, non puoi continuare così, e poi queste cose ti piacciono, provaci un pochino. Allora lui l’ha guardata, le ha sorriso e ha preso un pezzo di prosciutto e l’ha mangiato. Ha masticato bene, senza problemi, senza dare l’idea di avere del fastidio. Poi, quando è stata l’ora di deglutire si è fermato tanto e ha sputato, guardando Rosalina con la faccia di Perdonami ma non riesco proprio.

Ovviamente non ha problemi meccanici di deglutizione, tutto va nel verso giusto, per questo mattina e sera, quando la fame è al massimo riusciamo a dargli formaggio e yogurt, guarda caso freddi e morbidi, che non grattano, e chiede sempre acqua molto fredda: c’è proprio l’idea del dolore dopo la bocca, forse proprio l’esofagite a cui pensano i medici. Chissà perché non passa nonostante tutti i farmaci.

Povero piccino nostro.

Non so da voi, ma attualmente qui c’è la luce di novembre alle isole Ebridi. Da ieri nel primo pomeriggio, improvvisa come i carri armati dietro la curva, sulla sottoscritta si è avventata la tareffaggine, con mal di gola, un raffreddore da manicomio con il naso chiuso ma che cola e male agli zigomi alla testa e alle sopracciglia, 35 di non febbre e freddo che sono qui con maglie e maglioni che neanche la bisavola. Insomma: una di quelle robe non gravi per cui bisogna solo stare tranquilli al caldo e aspettare che passi, perché poi è questione di ore.

Per fortuna si può fare, non abbiamo più 24 anni con neonati in casa che dipendono in tutto e per tutto da noi, sono tutti grandi e autonomi.

C’è qualcosa che non mi torna.

Buona giornata.

Angela

Quelle luminose.

Notiziona del venerdì pomeriggio: il gastroenterologo ha dato appuntamento alla pediatra per noi il 19 giugno. La dottoressa, Santa Subito, era dispiaciuta, perché sperava di fare prima: e  anche noi lo speravamo, ma resta il fatto che, se non fosse stato per lei, l’appuntamento l’avremmo preso al cup e sarebbe stato a Natale. E quindi meno male che abbiamo lei.

E facciamo che mi fermo qui e non vi racconto il fine settimana di Fabu, e nemmeno il nostro tutte le volte che l’abbiamo guardato negli occhi.

Allora vi conto che la Michi ha fatto il First, non era ugro-finnico, era proprio il First: sapremo l’esito tra un mesetto, ma lei è ottimista.

E poi le cavallette hanno già mangiato un’intera pianta di basilico e con le altre sono a buon punto, si stanno proprio impegnando. Poi arriveranno i monsoni e le tempeste di sabbia.

E abbiamo sfruttato le ore di sole per lavare l’impossibile: anche due tende su dieci. Perché i mariti del blog sono pieni di buona volontà e le mettono su e giù, così, spontaneamente, non come la media nazionale.

E sto leggendo il secondo della saga dei Casalet, Dio salvi la nostra biblioteca.

E abbiamo fatto la crostata con uova e marmellata e farina a km più che zero (diciamo qualche metro): così, come si scrive nei blog quelli trendy!!!!!

E anche la torta salata con le nostre erbette, o noi poeti!!!!

E basta, non vi conto altro che poi sono una piaga, fà che le sciocchezze luminose servano a far girare tutto in un altro modo. Beato chi ha ricette più sagge.

Buona giornata.

Angela

Come dire? Un pochino stanchi.

È stata davvero una giornata lunga, di quelle che ringrazi che poi il sole tramonta e viene la notte, ieri sera anche stellata, e poi si va a dormire.

Ovviamente siamo tutti senza parole per questo incidente: noi che non ne siamo direttamente coinvolti, figuriamoci le famiglie che invece lo sono davvero. Il passaggio a livello è a poche centinaia di metri dalla scuola di Fabullo, la strada che Paulo Aimo Operativo fa ogni giorno da anni, lo stesso treno che abbiamo preso tutti da pendolari, attaccato alla piscina che tutti abbiamo frequentato e alla palestra delle scuole. Sostanzialmente, il senso dell’incrocio di destini in quell’esatto attimo, di un macchinista che sarebbe andato in pensione tra pochissimo, di una sbarra che si è chiusa esattamente tra motrice e rimorchio: per cui, appunto, si è chiusa, come se tutto fosse stato regolare, perché se si fosse appoggiata sul cassone si sarebbe bloccata e l’allarme sarebbe partito, roba di millimetri.

Alla recita i ragazzi sono stati bravissimi, non voglio sapere quanto ci hanno messo i professori a farli cantare a più voci e  poi tutti finivano la canzone insieme, figuriamoci, tutti attenti e concentrati. Fabullo se l’è goduta solo più o meno: in fondo lo sapevamo che poteva capitare però, come dire? Uno sperava di no. Sostanzialmente: a fine mattinata ha avuto una crisi motoria di quelle toste, per cui poi ha dormito. Poi è andato in mensa a far finta di mangiare, e poi, però, non ha più dormito subito dopo come al solito, ovviamente, perché non ne aveva voglia. Ma a quel punto, però, è arrivato alle cinque che non teneva più gli occhi aperti, e bòn.

E allora oggi è venerdì e andiamo a fare fisioterapia; a questo punto, o oggi il gastroenterologo dà nuovi segni di vita, oppure la prossima settimana si torna alla carica.

E domani, giuro che ho chiesto bene, stavolta non confondo l’inglese con l’ugrofinnico, Michi ha il First.

Buona giornata.

Angela

Fabullo e gli Amici.

Stamattina siamo sconvolti perché ieri sera, poco prima di mezzanotte, c’è stato un terribile incidente sulla nostra ferrovia qui a Caluso: un convoglio eccezionale, lungo e pesantissimo, è passato mentre il passaggio a livello si chiudeva, e non è riuscito ad uscirne, e il treno è arrivato e si è schiantato. La follia totale sta proprio più che mai nell’incrocio di destini, perché la statale, che è quella che va ad Aosta, è trafficatissima; ma la ferrovia tutt’altro, è uno dei nostri problemi avere una linea che ormai ha troppe poche corse: anche Paulo Aimo Pendolare ha rinunciato al treno a Caluso e passa di lì per andare direttamente in macchina a Chivasso, che è invece uno snodo importante con Milano.

Insomma, passano due treni in croce, e uno è passato proprio in quel preciso momento lì, quello dei pendolari del turno del pomeriggio.

Per cui il nostro pensiero è quello, come capita in queste situazioni, di quando un attimo prima è tutto come sempre e un attimo dopo, invece, no.

Allora vi conto che oggi non andiamo a fare terapia perché Fabullo si ferma  a scuola per una festa di fine anno con una recita a cui partecipano 3 classi, e anche lui ha una particina. Per cui si divertirà con gli Amici. Ovviamente potrebbe filare tutto liscio, oppure no, perché potrebbe essere in forma ma anche troppo stanco, potrebbe arrivare una crisi un secondo prima, eccetera eccetera. Ovviamente, svicolare come l’acqua sui ciottoli dai pensieri del Guarda tutti gli altri e come poteva essere tutto diverso.

Lì siamo tranquilli, basta mettere la testa da un’altra parte, richiede allenamento e pazienza, ma si diventa professionisti.

E quindi sarà importante il fatto che Fabullino si divertirà come un matto.

E poi c’è stato il sole, udite udite: e quindi ho messo in terra il basilico, le cui foglie erano già state rosicchiate dalle cavallette, speriamo ne lascino un pochino anche per noi.

Buona giornata.

Angela

120 volte!!!!

Allora: non ho zappato per piantare il basilico, perché ha piovuto tutto il santissimo giorno, con pause di al massimo dieci minuti. Ma sono molto fiduciosa per oggi: primo, perché uno deve avere degli obiettivi, fossero anche zappare. (Però, dice LA PAOLA, che saggezza stamattina; ma si capisce, dico io: pensate, per altro, a quanti vantaggi avremmo in questo universo se qualcuno in più andasse a zappare invece di fare ciò che fa, bisogna dare il buon esempio. Scusate, non ho resistito). Secondo, perché già ora c'è il sole: presupposto meno ideologico degli obiettivi, ma lo stendino è già fuori, perché il sole asciuga i panni più delle riflessioni.

E poi: nessuna notizia del gastroenterologo, ma sono molto fiduciosa per oggi. Non perché abbia basi concrete per la suddetta affermazione, ma perché non so bene cos’altro dire.

Anche ieri la logopedista mi diceva che dobbiamo assolutamente escludere o confermare qualcosa, partendo dalle cose misurabili con qualche esame. All’esame obiettivo nella bocca non ci sono lesioni; la sindrome BMS, della bocca urente, si definisce per esclusione e basta, o perché i pazienti parlano e raccontano sintomi specifici. Per cui la valutazione del gastroenterologo è fondamentale per capire o andare oltre.

Altrimenti pensava anche ad una relazione con il nervo vago e il neurostimolatore, che però, quando dà effetti collaterali, dà solitamente la tosse e non problemi di alimentazione. Vero è che tutto è possibile: però i problemi sono cominciati prima dell’impianto, e, quando sono passati per due mesi, Fabu aveva sia l’impianto che le crisi.

Quindi speriamo che le soluzioni siano semplici.

E quindi vi conto che hanno pubblicato gli elenchi dei beneficiari del 5 per mille 2016 (vietato chiedere com’è che le tasse si pagano in anticipo sull’anno seguente, e le restituzioni con calma: vietato soprattutto perché hanno pubblicato, non  ancora restituito): e AperCrescere riceverà 3500 euro corrispondenti a 120 dichiarazioni.

E quindi: 120 volte Grazie Grazie Grazie!!!!!!!! Per noi sono veramente importantissimi!!! 3500 euro (all’incirca, sono di più con gli spiccioli) vuol dire: 10 mesi di mutuo del vibra, o 87 ore gratuite, o 5 settimane di intensivo…. Insomma, cose che fanno una differenza concreta!!!!

E quindi anche per oggi c’abbiamo la buona notizia!!!!

Invece, per C’abbiamo la bevanda magica sul ritmo dei legionari di Asterix, confidiamo.

Prima che lo dica LA PAOLA, comunico che sto bevendo solo thè, nero, alla fragola.

Buona giornata.

Angela

Più produttivo.

Due buonissime notizie, perché bisogna partire da quelle: perché altrimenti siamo delle piaghe; e perché altrimenti è assai complessa la faccenda dell’alzarsi ogni mattina.

La prima buona notizia è che ieri il gastroenterologo ha dato un primo segno di vita: ha risposto alla mail della pediatra chiedendole una richiesta per inserire Fabu a visita; in realtà la pediatra gliela aveva già mandata, ma ha fatto prima a rispedire di nuovo  che a dirgli di cercare l’allegato. Per cui speriamo che oggi comunichi una data, o ci contatti per organizzare.

La seconda è che non ha piovuto (in quel momento lì, intendo), anzi, c’era pure il sole: per cui Fabullo ha potuto fare la passeggiata in biblioteca. E poi è stato contento di rimanere lì con gli Amici fino alle 5: io sono stata fuori a prendere l’arietta e a leggere Malvaldi senza farmi vedere, metti che poi gli venisse in mente di piantare qualche grana.

Poi a casa si è schiantato dal sonno, perché aveva tenuto durissimo per stare con gli altri: era proprio felice.

Sul cibo è meglio che non vi conti.

E quindi? Quindi vi dico che se oggi ci sono pause dalla pioggia pianto il basilico, che Lo Zietto ci ha regalato piantini meravigliosi, zappare è dichiaratamente più produttivo che stare a pensare tutto il tempo.

Buona giornata.

Angela

I programmi un'altra volta.

Bando alle ciance: Fabu è stato non impossibile, di più. Si è sempre, sempre, sempre lamentato. Vi prego di considerare le virgole tra un sempre e l’altro, sono stati i tentativi di tirare il fiato: presi tra la stanchezza, l’impotenza e la tristezza. Anche un po’ di rabbia, ma poca, richiede troppe energie. Questa settimana torniamo alla carica se dal Regina non ci chiamano, e cerchiamo un’altra soluzione.

Praticamente, in soldoni sonanti, Fabullo si è dedicato a due attività: lamentarsi, appunto, e dormire, a intervalli ravvicinati. I saggi che dicano pure, la libertà di espressione è da tenere in conto. Ma proprio per quello, noi pensiamo che l’unica legge cosmica che fa essere contenti i genitori di un ragazzetto perché dorme sempre è solo quella che rende la faccenda alternativa al vederlo e sentirlo soffrire.

Ellosò che le Famiglie Perbene certe cose non le dicono. E pazienza.

Oggi sarà felice di andare a scuola e vedere gli Amici: a fine giornata dovrebbero andare tutti in passeggiata in biblioteca per una presentazione. E vedremo un po’: perché se c’è il diluvio universale lo portiamo in macchina, ma a quel punto valutiamo anche quanto è cotto, perché se lo vediamo stanco morto lo portiamo a casa. A scuola riposa sempre dopo pranzo, ma l’autonomia è proprio poca. Insomma, siamo d’accordo con gli insegnanti che ci aggiorniamo all’ultimo momento, tanto fare piani è completamente inutile: sia per ciò che cade dal cielo che per ciò che capita in terra, per intenderci.

E bon.

Io leggo Malvaldi, che è sempre un buona idea.

Buona giornata.

Angela       

Le Benedizioni.

Grazie, ma veramente con il Cuore, solo a scriverlo non è che si capisca, sembra detto così per dire, e invece no: lo diciamo davvero. Grazie a Barbara, che nella sua giornata trova il tempo di pensare al nostro piccino.

È esattamente ciò che abbiamo fatto subito, perché la nostra logopedista, Barbara anche lei, fa proprio parte dello stesso gruppo a Milano, dove è la logopedista referente di un ambulatorio per la BMS. E quindi ha portato il caso di Fabu ai colleghi, perché era stato il suo primo pensiero: ed è per questo che abbiamo dato dei prodotti anti infiammatori specifici per la bocca. Che però pare dovessero dare dei risultati più determinanti, o per lo meno più indicativi del fatto che fossimo sulla strada giusta. E invece no: per cui hanno chiesto una diagnosi differenziale. Prima di tutto che non avesse, banalmente, mal di denti: che invece sono a posto. E poi valutare lo stomaco per bene, che non è mai stato fatto per le difficoltà di un’eventuale gastroscopia: che però, a questo punto, basta, con tutto ciò che è stato inflitto a questo bambino se s’ha da fare facciamola, la pediatra sta proprio lavorando in quella direzione.

Se poi lo stomaco sta bene, dobbiamo riparlare di BMS con un colluttorio molto più potente, non proprio semplice da usare con Fabullo, ma si farà anche quello. Ma dobbiamo passare questo benedetto step del gastroenterologo.

Ieri la pediatra, Santa Subito, ha nuovamente sollecitato il Regina Margherita, perché non possiamo attendere i tempi canonici del cup. E, per non sbagliare, ha già anche mandato una richiesta. E anche proposto, su nostro suggerimento, la possibilità di una visita privata, intramoenia o come vogliono, purché si faccia: dobbiamo procedere, in una direzione o in un'altra, però ‘sto passo lo dobbiamo fare.

Veramente che storia infinita, è allucinante passare il tempo a star male. E non un tempo qualunque, ma quello dei Bambini.

Ma davvero Grazie, agli Amici del Blog, non smetteremo mai e poi mai di dirlo e di pensarlo, se le benedizioni esistono, i pensieri come quello di Barbara lo sono.

Buona giornata.

Angela

Voi chiedeteglielo.

E non ho nessuna novità da raccontarvi: perché ieri la pediatra non era in servizio, solamente ieri, perché c’è davvero sempre, e ci risentiamo oggi. E mi spiace anche chiedere se sappia qualcosa, perché è ovvio che ci avrebbe contattato subito, ci mancherebbe. Però lo chiedo lo stesso.

E quindi vi conto che Fabullino ha mangiato il solito quasi nulla. Che è stato stanchissimo, che al pomeriggio si è alzato alle sei e mezza e alle nove faceva diventare matti per essere caricato di nuovo. Che la giornata è passata, chissà come, ma è passata, e oggi andiamo a scuola e a fare terapia. Che Fabullo ha avuto mal di pancia, chissà se è perché mangia solo formaggio.

Che incubo sedersi a tavola, che follia, i due mesi in cui si è cucinato e Fabullo ha mangiato tutto quello che c’era in tavola sembrano una favola di quelle che ci contiamo noi Isterici: per fortuna è successo anche in mensa a scuola, per cui abbiamo testimoni, sostanzialmente.

E vi assicuro che non è una battuta, perché uno dei primissimi problemi dei Genitori Isterici è il dover sempre dimostrare di non essere visionari, continuamente. Ed è uno dei primi motivi che fa sì che le famiglie si arrendano, in tutte le situazioni: insomma, se tutti dicono che non è vero, così sarà, non vi pare?

Per cui appunto: Fabullino in passato era un mangione, ed è tornato ad esserlo per un breve periodo, a parità di condizioni neurologiche. L’hanno visto, giuro. Insomma, vi conto sempre le solite storie.

Poi vi conto che ieri sera il diluvio è arrivato anche qui, dopo ore di tuoni e lampi lontani, alla fine ha tirato giù acqua e grandine, per fortuna qui chicchi piccolini, ma acqua tanta. E ci siamo messi a guardare il diluvio dalle vetrate, perché anche questa vi conto di nuovo: che in ogni minimo minuto noi sempre coinvolgiamo Fabu in tutto ciò che capita intorno, senza dimenticarcene mai, che fatica, mammasanta. Banalmente, perché lui ne è felice: che è vero. Ed è anche la frase che sempre funziona con Quelli Che Sanno: perché fare delle cose utili e intelligenti per la salute dei bambini rientra nella Sindrome del Genitore Isterico. Mentre invece dire, con fare beato, che si cerca solo la felicità dei propri piccini, rientra nella Sindrome del Genitore Addolorato, maggiormente accettata. Per cui mai dire: facciamo questo Perché il nostro bambino capisce tutto e lo apprezza, perché partono i sorrisi di circostanza; dire invece: Perché lo rende felice, così Quelli Che Sanno sono testimoni di saggezza, e non protagonisti di eventuali incompetenze professionali. Funziona meglio, giuro.

Chiedetelo alle Madri Isteriche.

Buona giornata.

Angela

Fabullo fa vacanza.

Oggi  Fabullo fa vacanza: perché dobbiamo portare il furgone a fare il tagliando, che sarà bene che lo teniamo come un gioiello. E abbiamo proprio scelto oggi perché a scuola è giornata corta e non dobbiamo andare a fare terapie, così cambia poco.

Speriamo comunque che Fabullino non si offenda troppo perché rimane a casa: andare dagli Amici è la cosa più bella, anche se non è giorno di mensa. Per cui, è auspicabile che non sia ancora più impossibile della media di questi ultimi giorni, che veramente c’è di che diventare matti.

Il trucco, che non è detto che porti chissà dove, è provare a tirarla per le lunghe, per far passare il tempo: che è esattamente la cosa più sciocca, più insensata, più contraria al dare un senso alle proprie giornate.

Ma va anche detto che i parametri si ridiscutono, o si lasciano discutere agli altri; perché, come al solito, i parametri hanno la consistenza del didò, che si manipolano trasformano deformano cambiano; cambiano gli orizzonti e le prospettive.

Per cui noi che ci occupiamo del nostro piccino che sta male ci riteniamo brillanti nel superare le giornate.

Però, così, bytheway, come si suoi dire, oggi chiedo se ci sono novità dal fronte del gastroenterologo. Ieri è andata come al solito, idem con patate: la buona notizia è sempre quanto è contento di andare con il girello, e quanto è bravo, e quanto questo gli faccia indubbiamente bene. Certo che poi è devastato: perché le energie sono ridotte, e sul girello ci va con la forza dell’entusiasmo, non certamente in virtù dei processi chimici che trasformano il cibo in energia. Noi siamo ben oltre la chimica.

E meno male, dico io: vi immaginate essere costretti a sapere come si fa un ossido riduzione? Io, che è già tanto se ho la consapevolezza di come si butta il sale nella pasta?

Per cui apprezziamo l’entusiasmo, sempre nel capitolo del far passare le giornate. Ma intanto chiedo notizie del gastroenterologo.

Buona giornata.

Angela

Niente, ho fatto ieri.

Donna Paola da La Spezia sbaraglierà tutti gli esaminatori, come vederla. Farà un figurone, le daranno il cum laude e le proporranno collaborazioni vertiginose. Noi ne siamo tutti certissimi.

Chissà se gioverebbe essere tutti sotto gli uffici con i cori da stadio: forse no, anche se la carta  dell’infermità mentale (la nostra dico) sarebbe pur sempre una giustificazione più che credibile.

Per cui le buone notizie di ieri riguardano Donna Paola che ci mette sempre di buon umore; e il fatto che abbia piovuto ovunque tranne qui: è stato freddo pungente, le montagne sono bianchissime, ma almeno il bucato ha asciugato.

E poi sono quasi alla fine del Signor Malaussene, per l’ennesima volta, si capisce: perché ho pensato che se li rileggo sono poi pronta ad affrontare l’ultimo seguito, è per quello che Pennac sta aspettando di pubblicare, aspetta che io sia pronta. Qui LA PAOLA non dice nulla perché pensa che io sia babbiona a prescindere, però è d’accordo con me.

Ecco, basta. Perché, per il resto, è stato un delirio.

Fabullo ieri mattina ha pianto tantissimo per mangiare qualcosa, con tanto di lacrime che scendevano; con i farmaci ho rinunciato a ciò che ha sputato perché non sono proprio riuscita a fargli deglutire: non so dove stia scritto il limite alle sofferenze che si infliggono, ma, almeno lì, ieri ho deciso di stabilirlo io.

Poi è stato isterico tutto il giorno: tornato da scuola ha dormito pochissimo e poi si è sempre lamentato, probabilmente aveva fame. E poi a cena ha mangiato una vaschetta di formaggio stracciatella: ottimo, solo che è stato l’unico pasto della giornata.

Insomma, volevo dirvi che anche ieri non ho fatto niente, non ho prodotto redditi tassabili (ne pagherò le conseguenze così mi pentirò di non aver preso in mano le redini della vita), non ho fatto la casalinga, non ho coltivato hobbies e tanto meno orchidee, ma ho immaginato (ieri?) che vedere soffrire i bambini sia  faticoso: deve essere per quello che ieri sera ci ho messo un’ora per caricare la lavastoviglie, perché non riuscivo a concentrarmi dallo stato di cottura.

Buona giornata.

Angela

Insomma.

La Michi ed io, prevedendo il nostro shopping compulsivo, siamo andate al salone con i soldi contati, come quelli che vanno al casinò. Poi siamo arrivate a quota 11 libri, perché c’era anche l’usato-nuovo, nel senso che era solamente stato a lungo sugli scaffali, e quindi addio. E ne abbiamo lasciati lì almeno 50!!!! Ci voleva proprio: mi sono distratta, anche perché c’era talmente tanto pasticcio che pensare era davvero difficile, ed è andata bene così.

Signora, la distrazione è poco costruttiva, meglio la consapevolezza e l’interiorizzazione, dicono Quelli Che Sanno. Ah sì? rispondo io, Pazienza.

E poi siamo passati attraverso il fine settimana: in cui Fabullo è stato impossibile, arrabbiato, dispettoso, con niente che andasse bene, e non parliamo nemmeno del cibo. E quindi aspettiamo.

Che è la risposta che diamo sempre a chi lo vede così e ci chiede: Ma cos’ha? Cosa state facendo? Uhhhh, non è che proprio facciamo niente: alziamo corichiamo laviamo vestiamo entriamo e usciamo dal bagno parliamo cantiamo gli raccontiamo cose e chiediamo cosa ne pensa lo coinvolgiamo in ogni singola attività quando è sveglio e approfittiamo di quando dorme per fare cose per lui che richiedano concentrazione gli diamo due volte al giorno 4 antiepilettici due gastroprotettori più la vitamina D due tipi di fermenti lattici un multivitaminico e il daktarin. Tutto così, una giornata senza virgole: perché le virgole sono pause e le pause non ci sono.

E aspettiamo: aspettiamo che la pediatra abbia risposte dal gastroenterologo e ci dicano quindi come procedere.

Aspettiamo che l’epilettologa abbia novità per noi e ci chiami.

Signora, deve prendersi più spesso delle pause, vede come è ossessiva, dicono Quelli Che Sanno. Non sono ossessioni, ma fatti, dico io.

E per le pause, non sapevo di potermi permettere una badante con il mio stipendio di Badante Per Forza, grazie infinite per il suggerimento.

Insomma, raccontatemi qualcosa di bello.

Buona giornata.

Angela

Parlare delle cose.

Parliamo solo delle cose che ieri sono andate bene: è stata la Festa di Luana, prima di tutto, ogni motivo per festeggiare sia benedetto, figuriamoci poi se si tratta di un motivo importante. Poi c’è stato il sole tutto il tempo. Poi, e conseguentemente, la lavatrice ha asciugato. Poi abbiamo avuto una casa bella in cui stare, buon cibo sul tavolo, amici simpatici con cui chiacchierare. Abbiamo viaggiato in macchina sereni, Orbassano e ritorno, con un traffico umano se si considera che trattasi di tangenziale. Abbiamo avuto musica in macchina per cantare in modo magistrale, ma si capisce, neanche a dirlo. È arrivato il corriere con gli integratori di carboidrati per Fabullo e l’ho anche intercettato.

Ecco, mi fermerei qui.

Non andrei su altri dettagli, tipo: come è stato Fabullo ieri. Eviterei di pensarci. Così Quelli Che Sanno potranno elucubrare sulla mancata elaborazione dei traumi tramite lo strumento del rifiuto. È più costruttivo di altre elucubrazioni: per esempio, il processo mentale che ha portato una scuola a dire che quella bambina, in mensa, non può avere una pedanina semplice sotto i piedi, per appoggiarli  a terra, il che alla bambina è più che sufficiente per stare seduta bene su una sedia come le altre; vogliono una sedia grande, enorme, che non lascia spazio alle altre su quel lato così gli altri bambini rimangono distanti, a cui la bambina possa essere legata, una che cammina da sola tutto il tempo, ovviamente acquistata con i soldi pubblici, perché altrimenti gli altri bambini possono inciamparsi nella pedana sotto il tavolo. Per pedana si intende uno di quei cosi per appoggiare i piedi che si usano ovunque, fate conto voi. Inserendo però la faccenda in un contesto di  quella Scuola Inclusiva, in cui la bambina non è stata rifiutata perché è contro la legge, ma in ogni momento viene fatto il possibile perché la famiglia decida spontaneamente di spostarla, ecco, in questo contesto uno fa due ragionamenti, e risponde. La pedana non va bene perché non è un ausilio, e quindi non si mette e la scelta sta tra la bambina seduta storta e la bambina legata? Molto bene, burocrazia per burocrazia la pedana verrà indicata da relazione medica: e, ovviamente, se ne parla per il prossimo anno, perché pare che i tempi della Scuola Inclusiva siano quelli lì.

Scusate, mi è scappata, non volevo raccontarla.

Andiamo oltre, come vi dicevo: non vi conto di Fabu ieri.

Vi conto però che, dopo ieri, oggi Paulo Aimo ha un giorno libero, deciso ieri sera nella tetraggine più totale, e sia lodato Dio perché ci è data questa possibilità. E io mi prendo circa 10 ore di seguito libere e vado al Salone del Libro, l’ultima volta è stato decenni fa (sia il salone che le 10 ore di seguito).

E basta. Non pensare che dobbiamo fare i turni per questo. Non pensare che in famiglia si potrebbe decidere di fare qualcosa insieme. Non pensarci, soprattutto, durante la giornata.

Per cui oggi vado al Salone.

Buona giornata.

Angela

L'abbracciamo fortissimo.

Senza se e senza ma: oggi il più grande pensiero deve essere festeggiare Luana!!! 25 anni brillantissimi, con un cuore grande e prezioso!!! Che bello che è qui con noi, che bello che l'abbiamo incontrata, è davvero un regalo inestimabile! E quindi la ringraziamo perché c'è e ovviamente la festeggiamo: anzi, la ringraziamo anche perché ci offre un motivo di festa.E l'abbracciamo, sempre E forte.
Ieri per qualche santo sconosciuto Fabullo ha infilato in pancia qualche caloria in più del previsto, corrispondente ad un quarto di mozzarella di bufala: forse era solo un quinto, ma lasciatemi crogiolare nella mia ignoranza matematica, che tanto la differenza sarà un boccone.

Ma comunque: il punto è che abbiamo fatto pranzo a casa perché il mercoledì non è dì di mensa (detto così per propiziare un eventuale dì di festa. Mah...stamattina? chiede giustamente LA PAOLA. Chi lo sa, rispondo io, sono solo a 400 ml di thè) e, nonostante fosse stanco morto ha mangiato uno stracchino; per cui ci aspettavamo che non cenasse. E poi, invece, appunto, un quarto di mozzarella, o giù di lì; di bufala perché contiene più carboidrati.

Lo so che non è che cambi proprio chissà che, i pasti sono qualcos'altro: però, se non altro, siamo diventati meno matti.

E quindi speriamo di ricevere notizie dal gastroenterologo: la pediatra è una bravissima, sta dietro alla cosa, noi aspettiamo, è già un regalo grande che ci pensi lei.

Però, intanto, con fatica perché ovviamente giù di tono, ieri Fabu è di nuovo andato sul girello, almeno questo è un pensiero che non abbiamo più, era veramente solo basso: niente dolori, niente perdita di capacità.

E poi? E poi ieri ha fatto il diluvio universale intorno, e qui ci ha saltato: era nero nero, ventaccio, due gocce di numero abbastanza per darsi allo sport del Metti dentro metti fuori il bucato, e poi per fortuna basta. Così siamo stati una bella mezz’oretta fuori a prendere l’arietta: era comunque tanto stanco, ma meglio che stare in casa.

E lo so che è noioso dire sempre solo Meglio Che Niente, ma se quelli zen hanno strategie migliori sono i benvenuti: tali strategie, però, verranno prese in considerazione solo in virtù di una settimana qui notte e giorno (suvvia, sconto: 5 giorni): no, 2 ore non valgono, nemmeno 6.
Intanto che quelli zen pensano, noi festeggiamo Luana.

Buona Giornata.

Angela

Altre definizioni.

Fabullino ieri veramente a livelli eccelsi di cottura: ieri mattina alle undici è arrivata la tecnica del girello e lui era già stanchissimo. Al punto che lei ci è rimasta abbastanza male: lo aveva visto quando siamo andati a fare i calchi dei tutori il mercoledì di carnevale, il giorno prima di tornare a scuola dopo la polmonite e quando io stavo sdraiata su una panca prima di finirci io in ospedale. Fabullo lì stava proprio bene, guance piene e rosee, mentre ieri non teneva nemmeno su la testa; la prova del girello è stata uno strazio perché proprio non voleva e ha pianto che sono arrivati tutti a vedere.

Però la tecnica è un mito: aveva visto un video in cui le mostravamo che non riusciva più a camminare bene, ha dato un occhiata a Fabu, e in un secondo ha alzato il girello all’altezza giusta. Poi l’abbiamo messo su per verificare, e lui non voleva perché era stanco morto, ma quei 5 passi che ha fatto sono stati perfetti: era solo basso, non è successo nulla, non danno fastidio i tutori nuovi, non ha altri dolori. Fiuuu.

Poi però era veramente una tortura ed è andato nel lettino: praticamente ha retto sveglio 3 ore, tutto dire.

O mammasanta. Non è che mi vengano altre definizioni, così, sul momento.

Buona giornata.

Angela

Tempi da cogliere e inventare.

Full immersion totale ieri nella rendicontazione, in un arco di tempo che, da prima dell’alba a notte fonda, ha coperto 6 ore di lavoro, a frammenti in funzione fabullica, per cui ieri sera alle otto ho sparecchiato la colazione, per intenderci: ed è fatta, oggi faccio gli ultimi conti riassuntivi, a mente fresca, già prima di alzare Fabu, e poi tutto viene spedito alle progettiste. E che Dio ce la mandi buona, e soprattutto ce la mandi alla veloce.

L’importante è cogliere tutti gli attimi, anche inventarseli, per fare le cose, anche perché oggi, che è martedì, è l’ultimo giorno della settimana in cui Fabullo passa più ore a scuola: ma oggi, a scuola, arriva la tecnica a regolare il girello, perché non lo facciamo da settembre ed è da fare; e Dio salvi la tecnica, che è meravigliosa, e la scuola, per cui possiamo fare tutto lì e non dobbiamo fare doppi giri di trasporto del girello. Però, appunto, oggi abbiamo questo impegno qui: per cui non si gioca a canasta con le amiche. Peccato, soprattutto perché da queste parti, oh noi provinciali, preferiamo la pinnacola.

Dopo tutte queste amenità, tocca dirvi che ieri Fabullo è stato proprio in ko tecnico, nei suoi giorni più cupi: infatti oggi sarà importante respirare molto profondo per il girello, perché sono un paio di settimane che non riesce più a camminare. Per carità, è basso, ma è anche vero che Fabu è proprio senza forze: per cui sarà importante valutare le modifiche giuste, sopportando però la vista di lui che non ce la fa. Si divertiva come un pazzo sul girello, povero piccino nostro. E si parla di un paio di settimane fa, non di anni.

E quindi aspettiamo notizie dal gastroenterologo.

Facciamo che prima di diventare più tetra del tempo, che non so se stendere o no, vado a ricontare e rendicontare, dieci minuti netti.

Buona giornata.

Angela

Come ben si addice.

Che tuoni questa notte, verso mattina: sembrava di dormire in campeggio, durante un temporale estivo, non so se rendo l’idea, altro che dentro muri di pietra belli spessi. E il fatto che abbia sentito io, che ho un tempo di addormentamento inferiore ai 10 secondi, anche dopo ogni risveglio fabullico, direi che è una roba indicativa. Con l’acqua che rimbalzava giù dalle grondaie modello cascata.

Diciamo che tutto ciò potrebbe avere un che di romantico se non fosse che far uscire Fabullo diventa complesso: però, giuro, che è un pensiero di adesso, guardando fuori, perché stanotte ero troppo impegnata a dormire subito, a cottimo, è una delle cose imparate in questi anni: dormire tutte le volte che si può, perché fa parte di ciò che  non è scontato.

Per fortuna, però, nel fine settimana il sole è stato caldissimo, buono per le lavatrici da asciugare, o noi romantici. E abbiamo anche tenuto Fabullino fuori, a chiacchierare con il vicinato: purtroppo, per lui, per poco tempo, perché poca è la sua resistenza, e ha spesso bisogno di essere sdraiato; diventa proprio difficile fargli fare delle cose belle.

Con il cibo, il solito disastro: adesso aspettiamo risposta dal gastroenterologo per capire come fare per vederlo il più rapidamente possibile. E poi, magari, arrivare a dire che lo stomaco sta bene, e quindi a non capirci nulla, però che altro fare? Avremo almeno escluso qualcosa, povero Fabullino nostro.

E poi abbiamo dato un grandissimo giro di boa alla preparazione del materiale per la rendicontazione per la onlus, conto di spedire tutto alle progettiste al massimo per domani: che poi la sottoscritta ha sempre evitato i lavori burocratici più della peste, probabilmente il contrappasso esiste davvero, come diceva quel fiorentino, che però lo faceva cominciare dall’oltretomba!!!

E basta, insomma, non abbiamo mai niente da raccontarvi, come ben si addice ai Badanti Per Forza.

Buona giornata.

Angela

E quindi si lavora.

Ieri è stata la giornata di metti la cappottina e togli la cappottina, mammasanta quanta pioggia. A scuola è tutto semplice, perché posteggiamo sotto la rampa coperta, per cui  Fabullo scende dalla macchina e entra senza prendere una goccia. Ma poi siamo andati a terapia, e lì si posteggia vicinissimi, ma se viene giù come ieri ci si inzuppa. Per cui, appunto, togli e metti.

E noi siamo comunque fortunati, perché di acqua ne abbiamo presa tanta, ma senza incappare in disastri vari, sempre quelli annunciati ma che poi sono inspiegabilmente inaspettati, cadono appunto dal cielo come la pioggia, così pare.

Fabullo sempre in ko tecnico, anche ieri si è addormentato in fisioterapia, figuriamoci.

Da ieri la nostra pediatra ha cominciato a mettersi in contatto con un gastroenterologo del Regina, perché pare sia la strada migliore. Poi abbiamo fatto la richiesta per una nuova fornitura di integratore, adesso è da spedire alla dietista ed è nei programmi di oggi. Poi fatta la relazione gestionale per il bilancio della onlus. Poi usato ogni frammento di tempo superiore ai 60 secondi per preparare materiale per le progettiste per rendicontare, perché i soldini attesi non stanno entrando e quindi è urgentissimo ricevere quelli di CRT già stanziati.

Per cui procedere procedere procedere: con un urgentissimo che per noi dovrebbe essere domani, e domani non sarà, perché io devo finire di mettere insieme tutto, le progettiste preparano la rendicontazione, che poi viene spedita alla fondazione, che poi la deve approvare, e poi deve liquidare. Sono tempi assolutamente normali.

Ci ha fregato il mancato ingresso di circa 6000 euro che un paio di fondazioni bancarie ci donavano ogni inizio anno, e invece quest'anno no, che vi devo dire, saranno stati in difficoltà. Per quanto fosse poco, per una realtà piccola come la nostra qualche migliaio di euro è ossigeno, sono centinaia di ore gratuite: nel 2017 ne abbiamo completamente offerte 173, più altri contributi, più materiale (ortesi, piccoli ausili) comprato proprio per specifici pazienti, da usare anche a casa, per un totale di circa 15000 euro. Figuratevi quindi voi se 6000 euro contano poco, sono praticamente la metà!!!

E quindi? E quindi niente, si lavora.

Buona giornata.

Angela

Ma tanto Lei...

Ieri ho chiacchierato con la Mamma Isterica di una bimba di 8 anni, bella impegnativa da seguire. Tale Mamma Isterica mi raccontava una giornata tipo della scorsa settimana, indecisa se piangere o ridere: o meglio, sapeva molto bene che ci sarebbe stato da piangere, ma non si può mica dire.

Adesso ve la conto.

La bimba frequenta la terza elementare di una scuola torinese, dove, obiettivamente la presa in carico della bambina non è mai stata brillante, diciamo così. Quindi tensione, fatica, discussioni senza soluzioni: la famiglia non ha mai chiesto uno spostamento perché è veramente attaccata a casa, e in quel di Torino non è un aspetto irrilevante.

L’ultima discussione riguarda la gita, non propriamente concepita secondo i criteri della scuola inclusiva, ma andiamo oltre, perché la storia di oggi ha come argomento la giornata tipo.

Quindi la Mamma Isterica arriva a scuola e le viene comunicato di attendere perché la Dirigente, che purtroppo si divide su varie sedi, quel giorno era lì e voleva parlarle.

Va bene, solo che io ho altri appuntamenti, e non lo sapevo…

Signora, abbiamo organizzato l’incontro sapendo che non deve andare a lavorare, cogliendo l’occasione, sappiamo che lo desiderava (traduzione: non c’è mai niente che le va bene).

Per cui aspetta, e tra la sala d’attesa e il colloquio (andiamo oltre perché non è l’argomento di oggi) passa un’ora.

Durante quell'ora la Mamma Isterica aveva un appuntamento in asl con la terapista che doveva consegnarle una scartoffia: anche lì, non propriamente utile, ma da farsi per motivi diplomatici e andiamo oltre perché non è l’argomento di oggi (a quante cose bisogna passare sopra, vero?). Per cui, all’arrivo in ambulatorio, il ritardo è parecchio, la terapista è già giustamente impegnata con altre persone, la Mamma Isterica si siede e aspetta: al suo turno, che non era più suo, la terapista fa notare che non può dedicarsi a lei come preventivato a causa del ritardo. Concludendo: Signora, purtroppo io lavoro (traduzione: le facciamo dei piaceri, lei che è a casa tutto il giorno dovrebbe almeno essere puntuale, poi non le va mai bene niente).

La Mamma Isterica riparte galoppando alla volta dello pneumologo che doveva darle una prescrizione, all’interno della stessa asl, ma ci vogliono comunque quasi dieci minuti di spostamento: anche lì la scena si ripete, con il corollario di Signora, io capisco tutto ma ho tanto lavoro, può ripassare domani perché devo parlarle di questo farmaco e oggi non posso più, le telefono più tardi per darle un orario… (traduzione: tanto lei non ha nulla da fare, si riorganizzi per domani).

Ritorno a casa a fine mattinata, con la casa che sembrava un dopo catastrofe, dopo la preparazione della piccina per la giornata, e tutti i lavori da fare prima del recupero della piccina medesima.

Un minuto dopo arriva, gentile e sorridente, una Parente/Amica, non è questo il punto: come stai, volevo salutarti e invitarti a pranzo. E vedendola correre come un’ossessa    per la casa: uhh, non puoi essere così stressata, prendi la vita in un altro modo, in fondo ne hai di tempo libero durante le ore di scuola… (traduzione: tutte le madri di famiglia lasciano i figli a scuola e poi si organizzano meglio di te).

Ovviamente, il pranzo salta, previo respiro profondo, e, probabilmente, ospite un pochino offesa verso quell’ingrata, suona il telefono, la Mamma Isterica risponde senza guardare perché pensava allo pneumologo: invece è un’altra Parente/Amica: ciao cara, volevo salutarti, già che la bimba è a scuola… ah, sei di corsa anche ora? (Traduzione: non ti si può parlare quando la bambina è a casa da guardare, non ti si può parlare quando sei libera perché la bambina è a scuola, suvvia, esageri un po’, tutti siamo impegnati).

Intendiamoci: le due Parenti/Amiche sono carine, la faccenda finisce lì: quello che non finisce è la distanza siderale con il resto del mondo.

Sempre nella corsa (lavatrice da stendere perché per farne un’altra bisogna vuotare quella di

prima, bisognerebbe avere un aiuto in casa ma quelli che non lavorano, come tutti fanno notare, non possono pagare un altrui stipendio), risquilla il telefono, stavolta la Mamma Isterica guarda e deve rispondere perché è l’Educatrice. Tale Educatrice si occupa di un laboratorio che segue direttamente l’orario scolastico, sempre a scuola (sorvoliamo sulla validità del progetto: alla Mamma Isterica serve per guadagnare tempo, ma non si può dire).

Signora, per esigenze di lavoro devo spostare il laboratorio di un’ora, la scuola lo sa già, però non c'è nessuno che possa occuparsi della bambina in quell'ora e non possiamo ovviamente inserirla al doposcuola, può venirla a prendere e riportarla?

La Mamma Isterica spiega che non ce la fa, perché, è vero che è vicina, ma portare a casa la bambina, toglierla dalla sedia e svestirla richiede circa mezz'ora, più un’altra mezz'ora per il lavoro opposto, per quel giorno preferisce rinunciare al laboratorio…

Signora, già le abbiamo dato questa opportunità, ci sono altri bambini in lista d’attesa (traduzione: ti offriamo dei servizi così brillanti e tu non li  accetti e ti lamenti), invece che andare a casa faccia fare alla bambina una passeggiata!

Per cui la mamma vola a scuola mollando tutto ciò che sperava di fare, prende la bambina  e girella per lì, ovviamente non la porta sulle altalene o a comprare il gelato, la bambina si lamenta, lei intanto risponde allo pneumologo e spinge la carrozzina evitando le macchine sui marciapiedi, le buche, le cacche di cane.

Poi la riporta a scuola per 45 minuti di laboratorio e l’educatrice che brillantemente le dice: le chiedo scusa per il disguido, sa com'è quando si lavora (traduzione: no, lei non lo sa, stando a casa tutto il giorno).

Ovviamente ritorno a casa in una casa in cui tutto è sottosopra, senza aver pranzato, senza possibilità di preparare una cena decente perché, a quel punto, bisognava occuparsi della bambina: non come quando la si lascia a scuola e si può dedicarsi ad altro (magari faticoso e non divertente, ma altro).

Insomma, questa è la Storia che mi ha raccontato ieri la Mamma Isterica, anche ridendo, perché ormai era trascorso qualche giorno e il ponte le aveva permesso di tirare un poco il fiato e di mettere un po’ di distanza tra lei e Quelli Che Sanno e le impartiscono sagge norme di vita.

Ragionavamo su quanto siano pericolose certe situazioni, perché si perde il senso e si arriva veramente a credere di essere sbagliati e incapaci di muoversi nel quotidiano: è sempre quello che capita nel mobbing, quando il lavoratore comincia a pensare che sia giusto venir messo in uno sgabuzzino perché non adeguato.

II rischio è distorcere la realtà, sulla base di affermazioni di Altri, che però hanno dei parametri di giudizio che stanno su un altro livello, e non c'è contatto, per cui delle esigenze concrete diventano sempre e solo lamentele di chi non sa prendere la vita in maniera vincente. Sicuramente, è tutto più triste quando gli Altri in questione dovrebbero invece essere figure professionali molto consapevoli della situazione.

Con la Mamma Isterica siamo giunte alla conclusione che sia fondamentale passare sopra a tante cose, serve a sopravvivere. Solo che talvolta viene il malsano pensiero di passare sopra con un carrarmato.

Buona Giornata.

Angela