Compagno di stanza

Fabio solitamente è solo in stanza, questo per evitare contagi con qualche altra patologia passeggera.
Ogni tanto arriva però qualche paziente che viene ricoverato per un giorno o due, non infettivo, che magari deve fare un interventino di routine e punto.
Ieri è stato uno di quei giorni, è arrivato un ragazzotto sui 14/15 anni bello a suo agio e cosciente che sarebbe stato un lavoretto tranquillo.
Per Fabio è stata l'occasione giusta per fare amicizia e, diciamolo pure, rompre un pochino l'anima al compagno di stanza temporaneo. In pratica ha fatto l'ochetto tutto il giorno, ha dovuto mostrare al ragazzzino le sue macchinine, il DVD dei camion, i DVD di Saetta, quello di cani piccoli e quello dei cani grossi.
Diciamo che il piccino si è distratto un pò, eh si è proprio stufo.
Ieri mattina gli hanno tolto l'ossigeno per vedere come andava, nelle prime ore tutto perfettamente ok, eravamo già pronti per fare i bagagli ma dopo pranzo ha avuto ancora bisogno di un filo di ossigeno.
Quindi tutto rimandato, pensiamo a domani.
La nostra casetta ci aspetta a braccia aperte.
Buona gornata a tutti,
paolo

Un giocattolo al giorno

Fabio è proprio un ragazzino viziato, anche ieri ha ricevuto la sua macchinina, quella del mercoledì.
Lui ormai lo sa che non passa giorno che un Medico, una Infermiera, un vicino di letto, il Papà o la Michela non arrivino a mani vuote. E allora sono occhioni grandi e felici, ieri è stato il turno di una bella automobilina americana anni 60 stretta nella manina nemmeno fosse un assegno da 1 milione di dollari. Per tutto il giorno si mangia con quella, si dorme con quella e se devono prendere la vena in quel braccio..... non può mancare il trofeo giornaliero nella mano.
Ieri non abbiamo perso la vena.. fiuuuuuuuuuuuuuuuuuu. Ha mangiato abbastanza bene, e speriamo che duri anche se immaginiamo sia "merito" del cortisone.
La saturazione è andata benino, ancora ossigeno, ma poco, oggi vedreremo se fare un tentativo per toglierlo per qualche ora e vedere come se la cava. Svezzare dall'ossigeno è sempre una fase delicata, è un'attimo avere una ricaduta, quindi i Medici dovranno muoversi con i piedi di piombo...
Forza Fabio che Capodanno si avvicina!

Buona giornata a tutti,
Paolo

Rialziamo al testa

Il lungo week end di Natale ha portato tanti giochi al nostro piccolo, la camera di ospedale è colma di macchinine, cammioncini, scavatrici, pupazzi di tutte le dimensioni e di diversi colori.
Il giorno di Natale è iniziata la risalita, un poco di stabilità in più nelle prime ore fino alle notti sempre meno instabili e finalmente riposanti, per Lui e per Mamma.
Fabio ha ancora l'ossigeno ma sono almeno quasi 48 ore che non desatura più a meno che preso da monelleria non si tolga gli occhialetti. E' ancora molto ma molto stanco, è stufo ma non si lamenta tantissimo per la permanenza in ospedale, ogni tanto fa qualche scena delle sue ovvero non salutare l'infermiera perche in quel momento gli sta antipatica ma per il momento non è ancora claustrofobico.
In questi giorni i Medici valuteranno le condizioni generali, i polmoni sono quasi ripuliti e l'atibiotico finito, la speranza è di rientrare a casa per Capodanno,
Incrociate gente, incrociate.

Paolo

Le notti più lunghe

Quindi ieri è stato il giorno più corto dell'anno,
allora da oggi andiamo verso l'estate!
Ma anche solo la primavera, ma anche solo verso quelle belle giornate che alle 7 non è ancora buio ma non si schiatta ancora dal caldo, che si può stare in giardino a fare i lavoretti, a far 2 parole con la gente che passa, salutare tutti i cagnolini e tutti i gattini che passano davanti al cancello.
La giornata più corta di ieri ci ha portato una gran bella notizia, la seggiolina per il bagno alle scuole Medie arriverà, il Consorzio di Assistenza dei Comuni ha fatto l'ordine, Fabio avrà la seggiolina giusta, adatta alla sua altezza e sarà contenuto bene come con quello che abbiamo in casa.
Per il resto la giornata di ieri è passata tra vene perse, era ancora quella di sabato scorso, buchi buchetti e ossigeno. La saturazione è ancora molto instabile, la macchinetta suona spesso, il che significa che scendiamo sotto il valore percentuale di 90. La notte è stata complicata, difficile trovare la posizione migliore per Fabio che gli permettesse di stare comodo e di respirare bene.
Oggi la Michela è partita per andare a scuola tutta trulla, si capisce è l'ultimo giorno e poi si fa vacanza, e questa sera ha pure una bellissima Festa di compleanno! è uscita di casa con delle falcate da centometrista.
Buona giornata a tutti,
Paolo

I SOGNI BELLI

Che belli i Sogni di Luana,
è vero il divano letto a Fabio piace tantissimo ed è il SUO divano quando ha bisogno di riposare, da li vede bene i cartoni in televisione, adesso che sono cresciuti tutti e 2 non ci stanno più insieme, lui 13 anni Michela quasi 17... insomma sono lunghi come la fame.
Ieri è stata una giornata tutto sommato migliore, hanno tolto la mascherina e messo gli occhialini, se riesce a toglierseli desatura ma sicuramente sono meno invasivi della mascherina.
Ieri sera ha fatto una ottima cena, ha mangiato con gusto e questo ci fa ben sperare.
I medici non sono stupiti che il recupero sia ancora in alto mare, siamo nei tempi e ci vuole pazienza.
La notte appena trascorsa è andata bene, fabio è riuscito a dormire sul fianco, cosa che non riusciva a fare da sabato scorso, e gli intervalli di sono continuo sono stati anche di un'ora abbondante.

Buona giornata a tutti,
Paolo

Il vocabolario

Come dice la Paola ci vorrebbe il mio vocabolario, concordo pienamente.
Ieri giornata complicata, Fabio senza febbre ma con la tendenza a desaturare.
Tutto il giorno faccino pallido pallido e nessuna voglia di interagire con il modo, per la serie lasciatemi stare. Eccezion fatta per quando arriva il Dottore Concessionario o Papà con qualche pacchettino di Natale. Adesso il lettino è ingombro di ruspe, cammioncini, lamborghini e furgoncini della polizia.
Da ieri non abbiamo i semplici occhialetti dell'ossigeno ma direttamente la mascherina, in questo modo le cose vanno meglio... certo che dire che sia una situazione facilmente gestibile..... NO.
Andiamo avanti e portiamo pazienza, la malattia deve fare il suo corso e bon.
Per la cronaca ieri pomeriggio anche la Michela aveva 37.8 e il sottoscritto 39.3.
Non facciamoci mai mancare nulla per carità,
SEMPRE E SOLO AVANTI,

Buona giornata,
Paolo

Alti e Bassi

Ieri mattina, dopo una nottata non malaccio, è tornata la febbre.
Il cibo non è andato tanto di moda ma visto le condizioni generali questa volta è più che giustificato.
Per il momento i medici non si sbilanciano sui tempi, quello che sappiamo è che dovremo avere pazienza, Fabullo è ancora nervoso da cortisone e sempre con gli occhi abbastanza chiusi. Se però arriva l'infermiera più simpatica, o più carina, oppure il Dottore Concessionario allora apriamo gli occhietti e facciamo anche le linguaccie, della serie non sono in forma ma non sono mica scemo.
Stessa cosa se qualcuno si permette di sfogliare il suo giornalino di automobili, anche se con gli occhi chiusi inizia a fare la rugna. Insomma è sempre un bel tipo il Fabullo!
La permanenza in Reparto procede bene, tutto il personale ci conosce da tanto tempo e fa di tutto per rendere il "soggiorno" il più agevole possibile.
Ieri abbiamo fatto nuovi esami del sangue che hanno rilevato valori del sangue non drammatici,
non ci resta che far passare questa settimana e poi si vedrà.
Buona giornata,
Paolo

A proposito di stanchezza

Ma quella scritta in stampatello, STANCHEZZA e anche tanta.

Per tutto venerdì, pur con la tachipirina, la febbre non è mai scesa sotto i 38.6.

Il cibo non parliamone, all’ora della nanna eravamo molto dubbiosi sulla notte che dovevamo passare; e infatti alle 3 e mezza del mattino aveva  40.1, respiro affannoso, zero voglia di guardarci in faccia. Facevamo fatica a capire l’entità della cosa, il saturimetro ci diceva cose non esaltanti ma ancora non desaturava.

Portarlo in ospedale in piena notte? Con il freddo glaciale? Chiamiamo la guardia medica? Lasciamo solo perdere sui consigli che ci ha dato, sentiamo l’ospedale? Si ma andiamo a Ivrea o a Torino dove lo conoscono meglio; e se in mezzo alla febbre si infilasse, tanto per non farsi mai mancare nulla, anche una complicazione epilettica?  Abbiamo deciso di aspettare mattina per fare il punto.

Alle 7 respirava da schifo, stanchissimo e arrabbiatissimo, abbiamo deciso di portarlo a Torino, una telefonata per avvisare dell’ imminente arrivo e via alle vestizioni e alla preparazione delle inevitabili valige…. SIGH

In Reparto sono stati subito operativi, in meno di mezz’ora avevano preso la vena e fatto raggi, i quali raggi hanno dato una amara sentenza… focolaio di polmonite, come direbbe la Angela BINGOOOOOO, come direbbe Paulo Aimo…… non si può dire.

Ricovero immediato, pigiamino, lettino, copertine. Ci eravamo appena messi tranquilli, PAROLONE, diciamo che ci eravamo seduti e la febbre è scesa di botto, e Fabio ha iniziato a desaturare e a perdere conoscenza, faccino bianco e labbra tendenti al bluastro. Il saturimetro, quello serio da ospedale, recitava 85 – 84 – 83…. Diciamo che preferivamo il nostro portatile. Sono arrivati 2 pediatri e 2 infermiere e hanno iniziato ad aspirare catarro, a tenere su la testolina in modo che la lingua non impicciasse, hanno messo occhialini e preparato la mascherina. Loro, i Medici e gli Infermieri, operativi alla grande e Santi subito, noi con le gambe che pesavano 80 kg l’una.

E’ stata un’ ora lunga ma dopo aver aspirato il catarro, avere messo gli occhialini per l’ossigeno e trovato la giusta posizione la situazione si è rimessa in carreggiata, il Saturimetro finalmente recitava 90- 91.

Che per Fabio è molto poco, lui nonostante la cardiopatia viaggia sempre a 99 – 100, ma intanto ieri era così…. Ma ne siamo usciti, grazie a tutto il Reparto veramente. Sono stati bravi e efficienti, era un sabato mattina con un pronto soccorso bello pieno di bimbi con influenze, diarree, tossi del cane ma questa è veramente gente che lavora.

Io non ho più capito molto per tutto il pomeriggio, sai che novità dice la Angela e quella Linguaccia della sua Amica Paola.

Con tanto ossigeno la saturazione si è stabilizzate a 92 – 93, la notte è stata discontinua, con alti e bassi ma mai come al mattino… decisamente da dimenticare.

Domenica un poco meglio, hanno voluto svezzarlo un po’ dall’ossigeno ed è andata benino.

Ora prenderà per una settimana 10 giorni un bel antibiotico in vena e per qualche giorno il cortisone.

Purtroppo all’orizzonte vediamo un Natale in Corsia,

Buon Lunedì a tutti,

Paolo

Bingo.

Bingo.

Ieri mattina Fabullo ha avuto una crisi che l’ha steso, e la colazione non ha raggiunto nemmeno la sufficienza.

Poi a scuola hanno provato con il girello, e lui era anche contento: ma era molto stanco, ha avuto altre crisi e non ce la faceva. Insomma, era uno straccio.

Poi l’ho messo in macchina per andare in terapia, e si è addormentato: ma poi si è svegliato e ha cominciato a lamentarsi e non ha più smesso. Per cui siamo arrivati dai terapisti e abbiamo misurato la febbre: 38.6, ci siamo rimessi in macchina e siamo tornati a casa.

E basta, d’altra parte sono tutti malati, tutti quanti. E, al momento, non sembra nulla di grave, però è Fabullo, e quindi ci stiamo dietro e ci stiamo anche attenti: già mangia pochissimo di suo, per cui l’equilibrio è precario.

Poi, si sa, siamo delle piaghe, e,  per ogni momento di stanchezza che si aggiunge ad altri momenti di stanchezza, noi la facciamo lunga.

Buona giornata.

Angela

Cinematografo!

Altro che tutta la simpaticissima famiglia reale inglese, alla quale va tutto il nostro rispetto, ci mancherebbe. Ma da queste parti si è cantato, con tutto il cuore, Dio salvi Boog, e Cremona tutta, con le sue torri e i suoi torroni. E intendiamoci: noi sappiamo bene che Boog ci pensa sempre, in qualunque stagione e momento ed è bellissimo sapere di essere nel cuore degli Amici Grandi. Però lo ammettiamo che noi, di fronte a certi scatoloni che arrivano, balliamo la quadriglia e festeggiamo. E, quando si balla la quadriglia e si fa cinematografo, Fabullo è sempre contento. Quindi Grazie!!!!!!

E Fabullo è stato contento anche ieri con il girello: si è divertito come un matto, sul serio.

Ha fatto un corridoio bello lungo, avanti e anche indietro. Poi è andato nell’atrio ed è partito verso la porta per uscire, c’era pure un pullman che arrivava, figurarsi.

Non ha camminato sempre splendidamente, ha fatto alcuni passi buoni, ed altri meno buoni: però sappiamo che deve riallenarsi, perché era da tanto che non camminava così a lungo. Per cui lo abbiamo aiutato un po’, e c’era anche la terapista che ovviamente sapeva molto bene dove mettere le mani: insomma, è possibile che poi in questi primi giorni sia un pochino in difficoltà, ma pian piano ingranerà di nuovo. E quando gli verranno le crisi nel momento sbagliato si fermerà, e questo lo sappiamo.

Però è andata benissimo per quanto si è divertito nell’intervallo con gli Amici, era il più felice del mondo. Ieri sera lo abbiamo raccontato a Paulo Aimo Papà e lui aveva gli occhi grandissimi, che parlavano per spiegare quanto era stato contento.

Povero piccino nostro, che si impegna tanto. E lo so, siamo delle piaghe.

Buona giornata.

Angela

Noi tropicali.

Uhhhh, che mamme di poca fede, ma si capisce che l’Andrea è uno bravo e non solo per l’occasione: dà anche la cera e passa la lucidatrice, indipendentemente da mamma che controlla; e mette solo camicie con le cifre e pantaloni con la piega, e stira tutto con l’amido di persona personalmente!!!! E vi aspettiamo per una puntata a nord nel vostro prossimo giro torinese.

Ieri la Michi è arrivata a scuola tardissimo, perché ci volevano le slitte, mica i pullman: per cui non hanno nemmeno chiesto di giustificare i ritardi, perché nessuno era puntuale. A Ivrea arrivano i ragazzi da mezzo Canavese, comprese le valli, figuriamoci. Per altro la situazione peggiore forse era proprio in città, dove c’erano solo 12 cm di neve ma le scorte di sale sono finite subito, ancora prima della notte, e amen. D’altra parte, a queste latitudini qui, con il  mare e le palme, chi potrebbe mai pensare al ghiaccio.

Per fortuna la scuola di Fabullino è vicina, non usciamo all’alba, andiamo pianino in un momento in cui c’è poco traffico e non è in mezzo al paese, c’è tutto lo spazio del mondo per avvicinarsi e posteggiare belli comodi, qualunque siano le condizioni meteo.

Oggi arriverà la terapista per iniziare ad usare il girello, speriamo di ingranare bene perché a Fabu piacerebbe da morire, farebbe il matto a oltranza. Il tutto, crisi permettendo, si capisce. Ieri sera aveva di nuovo quelle a tremito, che fanno parte delle new entry, per fortuna continuano ad essere occasionali. E allora sono andata a caricare la lavastoviglie,  o me madre inadeguata e priva di coraggio.

Buona giornata.

Angela

Piccoli racconti invernali.

Bòn, se a Firenze sembrava di stare alle Canarie, la Michi si mette il cuore in pace. E a scuola è andata anche stamattina, cercando di non arrivare in piazza in scivolata completa.

Qui, a differenza delle valli, non abbiamo problemi per la quantità di neve: ne sono venuti pochi cm, una decina scarsa; ieri con il vicinato li abbiamo tolti per evitare il ghiaccio, poi è diventata più bagnata nel pomeriggio e sembrava si sarebbe sciolto tutto. In realtà, lo strato bagnato, sottilissimo, è appunto ghiacciato, e stamattina si pattina eccome, sulle nostre stradine belle ripide sarà interessante.

Fabullo è stato contento di vedere la neve, aveva gli occhi grandi e contenti. Era anche assai divertito alla finestra, quando ci guardava spalare per andare a scuola; poi i pochi cm si erano comunque fermati sulla rotaia del cancello, che non si apriva del tutto, quindi era tutto soddisfatto di assistere allo spettacolo gratuito.

In compenso la Michi ha appena chiamato dalla piazza per dirmi che magari veniva a casa, che il pullman non sta arrivando, e ha già venti minuti di ritardo, forse non riesce a salire fin quassù, e tanto oggi non ho verifiche, e sull’istante il torpedone è arrivato, non c'è giustizia in questa vita. Sicuramente essere stati più tutto ‘sto tempo sotto zero, e poi quello lì arriva pure, è altro che una beffa.

Insomma, storie invernali  che ci dimentichiamo quando fa caldo, sostanzialmente!!!!!

Però, a parte le nostre boiate, ieri sera ascoltavamo l’allerta spezzina per la pioggia e il rischio inondazioni, e speriamo che non sia nuovamente ora di disastri. Per altro,sempre più annunciati, che tra un round e l’altro il dissesto idrogeologico rimane dissestato.

Fabullino è piccino come al solito: però ieri si è goduto la sua giornata in compagnia, è tornato stanco morto e ha dormito due ore e mezza, fino alla pseudocena, ma almeno ha visto gli amici, e pure la neve, e respirato il clima di eccitazione che coinvolge anche i ragazzi delle medie, quando fuori nevica, che Dio salvi sempre la meraviglia.

Insomma, non ho mai niente da raccontarvi, ma noi che camminiamo sempre un pochino ai limiti di tante cose, limiti sfumati, siamo stati contenti di non aver avuto grane e di aver visto Fabu che guardava fuori con la faccia contenta, se la gioia va da qualche parte ce ne sarà una goccia di più.

E lo so che l’umanità avrebbe bisogno della massa del neutrino, però noi si cammina un pochino ai margini. Si cammina per modo di dire.

Buona giornata.

Angela

Che neve sia, ma anche Dante.

E niente, la Michi stamattina si stava infilando cappuccio  e stivali, mentre guardava i fiocchi che scendevano al buio, da favola, e intanto diceva: Ma quindi il Davide oggi non ci va a scuola, loro hanno proprio chiuso? Sempre detto che noi si deve abitare a Firenze.

Ovviavia.

Capito? Mica per l’arte, per l’idea di chi ha camminato per quelle vie. Ma tu pensa se stai a Firenze quanto Dante ti studi, che già così non ti passa più. Ehhh, risponde lei, magari è più semplice, magari ti entra con l’aria. Come no, Dante per osmosi.

Ovviamente perché i notiziari danno la chiusura preventiva da quelle parti per la neve, e qui no. Va detto che qui ha cominciato solo stamattina, a differenza che in Valle che già ieri ce n’era assai, Mamma, perfino a Castellamonte nevica, e qui invece no.

E che ti devo dire, saranno le correnti.

In realtà, oh noi egoisti tutti concentrati sulla nostra situazione e basta, noi speriamo che qui non chiuda proprio niente, così Fabullino può andare a scuola a stare un pochino in compagnia. In questi tre giorni abbiamo dichiarato il letargo assoluto, sono giusto uscita io a fare qualche provvista e basta. Libri, silenzio e torta al limone, anche polenta, da piemontesi coerenti. E Fabullo ha dormito: notti da 14 ore, dalle 22 a mezzogiorno, arrivava la crisi e si riaddormentava; tentativo di pasto e altre 4 ore di sonno. Per carità, quando poi era sveglio si lamentava tanto, da noia o da malessere, chi lo sa; quindi, verrebbe da dire, meglio che dorma, è più gestibile: ma certe cose non si possono dire, perché poi Quelli Che Sanno fanno rilevare che il problema è il malessere mentale della famiglia, mica la fatica (e, dopo questo, il rapporto conflittuale che si crea con il Sistema a causa della mancata elaborazione della sofferenza, mica il fatto che il Sistema non ammetta le difficoltà…. O me antipatica che non riesco mai a non cadere nella tentazione di anticipare le risposte.).

Povero Fabullino nostro, questo è il succo della faccenda, che tristezza. Quando passa il tempo a scuola ha innegabilmente meno crisi motorie, che sia la gioia o la motivazione a stare con gli altri, ed è conseguentemente meno stanco. Poi torna a casa e dorme, perché crolla, ma almeno si è goduto la compagnia.

Ecco perché noi egoisti contiamo ciecamente sullo studio di Dante in questa zona, capito? Certo che è assai riprovevole che pensiamo sempre e solo a noi stessi: noi che siamo Disoccupati per scelta, non Badanti perché quelli si pagano, non Inclusi perché troppo ricchi e con una macchina comprata da meno di due anni, non saremo Pensionati perché non lavoriamo, non Casalinghe perché non ci occupiamo della casa e degli altri figli, ecco, è proprio strano che la meniamo facendo gli Esclusi. Ma certo, è la solita sindrome ossessiva.

Buona giornata.

Angela

Liscia.

E anche ieri è andata liscia: era il giorno della mezza giornata, quindi niente pranzo a scuola e nemmeno a casa. Però con Rosalina aveva fatto merenda, uno yogurt, che non è un pranzo, ma non è nemmeno il niente assoluto. E poi ha fatto una buona cena: pure un bel po’ di mortadella, che è bella calorica.

Per carità: è stato l’unico pasto della giornata, ma siamo sempre lì. Ci sono giorni in cui va male anche quello, in cui andiamo a dormire che dire stravolti è poco. Ieri sera non eravamo freschi come delle rose e felici come le pasque e le pasquette, però per noi, e i nostri standard, è stata una bella sera.

È andato liscio come l’olio anche il trasporto girello, senza traffico, ho fatto tutto in tempo, così la prossima settimana siamo pronti per l’arrivo della terapista.

Oggi le terapie e domani vacanza, per cui il progetto è dormire e ancora dormire, leggere, magari togliersi i rendiconti, che il più è fatto, bisogna solo finire, ma farlo.

Però, appunto, scaricare un po’ il cervello è sempre magnifico, impagabile: non è la cosa più semplice della galassia, perché comunque con Fabu è un po’ dura dimenticarsi le cose come sono e la vita com’è. Ma come si diceva prima, dipende dagli standard, i parametri didò: se non va malissimo, e allora per noi va bene, ed è quello su cui contiamo per questi giorni di vacanza.

Buona giornata.

Angela

Matassa aggrovigliata.

Esattamente, quando Fabullo faceva iperbarica andava innegabilmente tutto meglio. Adesso pensiamo sia improponibile per la complessità e la fatica di tutta la faccenda: al momento la situazione è in equilibrio sempre molto ma molto precario, e qualunque variabile è veramente poco prevedibile. Sostanzialmente, in caso di qualunque problema, non capiremmo più quale sia il bandolo della matassa.

Il farmaco di cui parla la dottoressa è già in parte autorizzato se preparato autonomamente da alcune farmacie, ovviamente altrettanto autorizzate, non si mette al posto dei tulipani. Il problema è che queste preparazioni non possono essere precisissime dal punto di vista della scomposizione e dell’utilizzo delle diverse componenti chimiche della sostanza: dal punto di vista delle epilessie, i risultati sono ancora dubbi, ma tali dubbi sono anche legati proprio alla preparazione; per intenderci, potrebbe non funzionare perché non è preparato bene come invece è possibile fare in un laboratorio industriale. Per cui il rischio è di incorrere solo negli effetti collaterali e buttare invece via delle possibilità.

Per il trattamento delle epilessie non ci sono ancora studi, ma alcuni dati convincenti sì, se pur per forme particolari: per cui un gruppo di medici italiani, tra cui la nostra dottoressa, ha appunto deciso di non accontentarsi delle forme terapeutiche attualmente in uso, ma ha chiesto una formula industriale, che è stata approvata, e che pare, appunto, sarà disponibile tra circa un annetto. Per altro, l’obbiettivo rimane solo una migliore qualità di vita, mica tanto altro, in questo momento.

Ci sentiamo molto fortunati con la nostra dottoressa: perché si tiene sempre in mente i propri pazienti, in maniera ragionevole.

E ieri, non so per i vostri colloqui con le alte sfere, o per il ritocco del baracchino, è stata una giornata di Grazia: polenta a pranzo con Rosalina, che Dio la salvi sempre, e anche cena con noi, figurarsi. E anche bello contento e brillante, di ottimo umore, con tutto lui da dire.

Chi lo sa.

Oggi organizzazione da manuale: la prossima settimana viene la terapista a scuola a insegnare ad usare il girello, che però non sta sul furgone se c'è anche Fabullo. Allora, oggi Fabullo fa mezza giornata perché è mercoledì: quindi, Paulo Aimo Organizzato viene a casa, io volo ad Orbassano a caricare e cerco di tornare entro le cinque, quando a scuola la bidella finisce: così lo scarico direttamente lì. Altrimenti bisogna tirarlo giù a casa, poi ricaricarlo domattina dopo il trasporto di Fabu. Ed è un bel girello ma anche  bello ingombrante.

Insomma, Springsteen Live in Dublin, che canterò a dir poco magistralmente, e fa che la tangenziale sia in stato di Grazia anche lei.

Buona giornata.

Angela

Me mica mi ascoltano.

Come dicevamo ieri, e anche tante altre volte, Dio salvi la nostra dottoressa, che non rientra in quel capitolo famoso.

Ieri era assai preoccupata, ma nemmeno per una frazione di secondo ci ha fatto sentire dei mentecatti. Anzi, ci ha ascoltato bene bene, ed è d'accordissimo con noi che la qualità della vita sia proprio su un altro piano di valori, noi stiamo da un’altra parte.

È preoccupata perché, dai nostri racconti, stanno emergendo, saltuariamente, delle crisi di tipo diverso, che evidenziano quindi un ulteriore problema; d’altra parte, l’analisi ha evidenziato che le partenze del neuro stimolatore legate all’aumento della frequenza cardiaca, per l’arrivo di una crisi motoria, sono passate da 20 a 13, e la differenza la fanno le ore notturne: e torna con la nostra impressione per cui le notti vadano un poco meglio.

Lei non è certa che il merito sia del nuovo farmaco, è preoccupata e basta: si fida del fatto che noi diciamo che, appunto, noi abbiamo notato un miglioramento del sonno e una riduzione delle crisi con lo sbattimento degli occhi.

Le crisi motorie che noi vediamo non sono 13 al giorno, ma circa 6 o 7, santo baracchino che le ferma. Tra l’altro, l’ingegnere ha aumentato un pochino l’intensità della stimolazione.

D’altra parte, appunto, la dottoressa è preoccupata perché le crisi motorie che vediamo lo sfiancano, hanno una coda lunghissima, e perché ogni tanto ci sono delle crisi di tipologia nuova.

Insomma, le robe che vanno bene sono delle altre.

Per cui si è messa a pensare: non è convinta di tentare un approccio anti infiammatorio cortisonico perché Fabu ha una cardiopatia ipertrofica; non è convinta di tentare un altro giro, con farmaci che stimolano la rigenerazione neuronale, perché teme che potrebbe crearsi un aumento di attività non modulata che farebbe ulteriori pasticci. È più propensa nell'aspettare la nuova formulazione di un farmaco a base di cannabis che sarà sul mercato tra circa un anno, che sarà utilizzabile solo da un numero ridotto di pazienti epilettici, ma lei ha già pensato di produrre la documentazione per inserire Fabu nel programma ed è piuttosto sicura di riuscirci.

Però, appunto, ci vorrà ancora un annetto.

Facciamo così: che io oggi vado a mettere i fondi di caffè nelle piante acidofile che pare che sia una roba intelligente, e intanto indago sul perché non hanno ritirato le compostiere ieri, e intanto vado avanti a rendicontare il 5 per mille. E voi intanto parlate con le altissime sfere, perché me mica mi ascoltano.

Buona giornata.

Angela

Beati voi.

Qui la neve è arrivata solo per una spruzzata, sabato mattina è bastato scendere dalla collina e non ce n’era nemmeno un po’. In compenso le strade sembrano una pista di pattinaggio: per cui Fabullino è rientrato dalla terapia venerdì pomeriggio e non è più uscito di casa, che c’era da trasformarsi in statue di ghiaccio sull’istante. Che vabbè che Frozen è di moda, ma insomma, anche i pinguini di Madagascar alla fine si trovano bene in spiaggia.

Per altro, Fabullino ha dormito, dormito e ancora dormito, tra una crisi e l’altra.

Con situazioni che veramente capiamo sempre meno: ad esempio ieri sera, quando abbiamo faticato da morire per farlo mangiare. E dopo cinque minuti ne ha chiesto lui, come se avesse una fame mai vista, salvo poi smettere dopo tre bocconi.

Ma avete provato a dargli delle cose che gli piacciono molto, chiedono Quelli Che Sanno? No no no, noi preferiamo dargli solo cose che detesta da sempre, così ci divertiamo di più, diciamo noi.

E guardate che non scherzo, come ben sanno le Mamme Silenziose che chinano il capo e ridono amaro. Su qualunque argomento che presenti delle difficoltà, classicamente i genitori vengono, prima di tutto, inseriti in un contesto di inadeguatezza di brillanti idee. E quando lo si dice, Quelli Che Sanno rispondono che questa impressione di essere sempre aggrediti nasce dalla depressione di base, dalla forma ossessiva che ci fa vedere il mondo ostile.

Recentemente ho chiesto a Quelli Che Sanno se questa risposta possa essere considerata valida per tutti, visto che tutti i genitori, in tutti gli ambiti, che non hanno relazioni reciproche, raccontano sempre le stesse esperienze: non può trattarsi, invece, di un sistema che non dedica alle famiglie le risorse adeguate, in termini di tempo e competenze, per cui utilizza risposte stereotipate per liquidare la questione?

Al contrario, mi hanno detto, proprio il fatto che tutti i genitori dicano la stessa cosa sta a mostrare in maniera evi-den-te come la depressione ossessiva faccia proprio parte del quadro.

Pare che l’aspetto opposto, cioè l’inadeguatezza del sistema, non sia un elemento da prendere in considerazione.

Mentre ricevevo questa risposta pensavo alla brillantezza del mio Interlocutore, medico, che tempo prima, aveva diagnosticato un disturbo di comportamento ad un bambino molto agitato e con un pochino di ritardo. Per cui aveva impostato un relativo piano di lavoro. Però la Mamma Isterica  lo vedeva peggiorare di mese in mese, sotto tutti gli aspetti, e poneva dei dubbi, lo vedeva cambiare anche nell’aspetto fisico, stava assumendo dei tratti del viso particolari. Ma siamo sicuri che non abbia altro, che sia solo un problema comportamentale,non dovremmo fare più esami?

Signora, non faccia l’ansiosa, il bambino peggiora perché ne sta approfittando, cerchi di dargli più regole, non si perda d’animo, deve essere più coerente con il progetto riabilitativo, diceva il Brillante Interlocutore.

Per cui la Mamma Isterica prende il bambino e lo porta in un altro centro, dove lo guardano in faccia e immediatamente impostano degli esami mirati: dove viene fuori che il bambino ha una malattia metabolica degenerativa, molto grave, senza cura, per cui la famiglia aveva un bel da dargli regole. Attualmente il bambino ha perso ogni autonomia.

E che ha fatto il Brillante Interlocutore, da cui poi sono tornati, in quanto responsabile dei servizi territoriali? Si è mortalmente offeso, perché la famiglia non doveva prendere decisioni non concordate.

Beati voi che pensate che io stia esagerando, beati voi.

Ecco, quel Brillante Interlocutore mi spiegava che la depressione ossessiva delle famiglie fa parte del quadro.

Una volta mi ha spiegato l’analogo concetto un dirigente di un servizio pubblico, con cui avevamo una riunione fissata. Il dirigente non ne aveva avuto comunicazione dai suoi sottoposti e, prima di verificare, ha pensato bene di rovesciarmi addosso la tiritera per cui capiva la mia ansia e sofferenza ma non potevo pensare di dire bugie, inventandomi cose che non c’erano.

Ho risposto che sarebbe stato opportuno verificare e che, se prima avevo dei dubbi sull’organizzazione di quel servizio, adesso la certezza dell’assoluta incompetenza mi terrorizzava.

Ovviamente la riunione c’era, bene scritta su tutte le agende.

Altrettanto ovviamente, non ho mai ricevuto delle scuse. E anche qui, vi prego di visualizzare le Madri Isteriche che stanno chinando il capo.

Ecco, questi sono i pensieri depressi e ossessivi con cui i genitori festeggiano la giornata della disabilità di ieri. E ci mettiamo il punto.

Oggi noi andiamo a visita: la nostra dottoressa ci vede con l’ingegnere del neurostimolatore in pausa pranzo, così possiamo andare a Torino con calma, che preparare Fabullino non è proprio una passeggiata. E che Dio la salvi, la nostra dottoressa, perché mai e poi mai ci tratta da pazzi furiosi.

Pensatela come volete: ma io continuo a credere che gli approcci personali scorretti nascano sempre dalla poca competenza, per cui si mira  a tirar via e a togliersi il problema. E, appunto,

Fabullo è un bambino davvero fortunato ad essere seguito da persone che sono profondamente diverse.

Buona giornata.

Angela

    

Il passato no, ma per forza.

Uhhhh, ma come sei terra terra, sempre di cibo parli, pensi sempre al mangiare, con tutta la bellezza che ci circonda, ti soffermi sempre e solo sugli istinti primari.

Chiedo venia, si sa che le Madri Isteriche raggiungono il livello culturale e spirituale dei paracarri. Per cui, decidiamo: o sono una Madre Isterica, e allora tutto torna. O non lo sono, ma allora lì sono guai, perché tòcca ammettere che ogni tanto, almeno, elaboro pensieri corretti.

No, guardi, Signora, è innegabile che lei stia nel primo gruppo, con le boiate che tira fuori, dicono Quelli Che Sanno, mentre stanziano 60 milioni di euro in tre anni per i mitici caregivers, che sembrano tantissimi finché non si pensa mezzo secondo, senza comunque approvare la legge per poterli utilizzare.

Bòn, assodato che una carpa di lago è più brillante di me, vi dico che ieri, dopo due giorni di quasi digiuno, Fabullo aveva fame, e ha mangiato tutto quello che c’era senza fare il sufflíno, e si arrabbiava perché non eravamo abbastanza veloci. Uovo polenta formaggio, di tutto, tranne il passato di verdura: perché il giovedì si corre, e, intanto che correvo, il suddetto passato è finito sul pavimento. Così oltre a correre, ho anche lavato il pavimento: che ne aveva per altro assai bisogno, ma se non avete sentito la quantità di parole che ho detto è solo perché non siete stati attenti.

Luana ha ragione anche questa volta, ed è proprio quello il punto: perché non abbia fame, nessuno lo sa. Evidentemente non è una questione di gusti, perché la stessa cosa piace un minuto sì e un minuto no e poi di nuovo sì.

Non ha male, come quando aveva la gastrite dopo gli interventi, è evidente, prende anche gastro protettori di ultima generazione.

Tutto sembra legato alle crisi, o ai farmaci per le crisi. Alterazione del gusto, senso di nausea, riduzione dei meccanismi centrali che regolano il senso di fame, chissà. Fatto sta che assume quantità di cibo dignitose solo dopo almeno due giorni di quasi nulla.

Ovviamente tutto si complica, perché è sempre più stanco, più magro e con meno muscoli.

Però prendiamo atto che ieri sera non abbiamo dovuto faticare per andare a dormire con il cuore leggero, non è stato necessario concentrarsi troppo.

Lunedì andiamo a visita e vediamo un po’.

Buona giornata.

Angela

Ma anche il caprifoglio e pure il trifoglio.

Facciamo così: che sarebbe il fùmaparèi piemontese, si raccomanda di allargare per bene la e.

Facciamo che quando sono rose e fiori io ve lo conto: vi conto le rose, ma anche le peonie, i gladioli, i mughetti, le zinnie, il caprifoglio, ovviamente i tulipani, le orchidee, e le pratoline.

Ecco, giuro che ve lo conto. Ma non per ieri, portate proprio pazienza.

Ieri non c'è stata traccia nemmeno degli umilissimi fiori di cardo, neanche a cercarli con il lanternino, peggio che andar di notte.

Poi se desideri proseguire con i luoghi comuni, mia cara, sei la benvenuta, dice LA PAOLA, saggissima.

E però è sempre una dichiarazione di intenti: niente storie poetiche per ieri, perché non ce ne è stata traccia.

Non c'è stata traccia manco di cibo nella pancia di Fabullo, per altro: niente pranzo, ma era previsto, perché non era giorno di mensa. Ma per cena avevamo un piano di battaglia, perché noi siamo furbi, ma si capisce.

Dite alla PAOLA che, di fronte alla suddetta affermazione, non può tentare il suicidio scaraventandosi a terra dalla sedia dell’ufficio, non è dignitoso, qualcuno glielo dica, perché me mica mi ascolta.

Indi per cui sulla tavola c’erano: gnocchi di zucca, passato di verdura, uovo al tegamino, polenta, figurine, album, libri e, da subito, parmigiano. Aggiungere balletti attorno al tavolo e cartoni in tv.

E siccome siamo, appunto, furbi, stasera gli diamo le cose con i pezzettini di parmigiano, subito, perché funziona, non ci facciamo più fregare da eventuali, possibili, forse, chissà, capricci.

E così? Così non ha mangiato niente, nemmeno il parmigiano.

E quindi non vi posso raccontare manco i fiori del tarassaco, mi sembra chiaro.

Buona giornata.

Angela

Sai che si fa?

Diciamo che ieri non è stata una giornata da eliminare solo perché abbiamo sviluppato l’arte di non pensare a livelli eccelsi: abbiamo il master in tale disciplina, possiamo accedere a livelli accademici a dir poco prestigiosi.

Fabullo ieri ha avuto parecchie crisi, anche a scuola, era assai stanco. Però Rosalina, Santa Subito, nonché nostro mito riconosciuto, l’ha fatto mangiare una minestra di verdure e riso.

Ma ieri sera a cena ci siamo veramente devastati. Sul tavolo c’erano: un uovo al tegamino, le lasagne, la torta salata patate formaggio prosciutto, il passato di verdura, il parmigiano, 26 dico 26 pacchetti di figurine con relativo album; ed eravamo pronti con la nostra organizzazione: uno gli dà da mangiare, l’altro gli fa attaccare figurine, intanto si chiacchiera, insomma, un cinematografo che non vi dico.

Quindi: l’uovo no, era già passato di moda. Lasagne, tutto contento, con la faccia di quello che ha fame: che bello, sono un bel piatto completo. Però dopo tre forchettate non andavano più bene. Qualche cucchiaiata di passato di verdura: anche lì, con la faccia da fame nel mondo, ma poi è finita.

Insomma: l’aspetto di uno che ha fame, ma a cui nulla va bene.

Allora parmigiano: e lì è andato avanti ad oltranza, tutto felice. Che va bene, perché è bello calorico, però poi ci è venuto il nervoso: se vuoi il parmigiano mangi anche l’uovo. Un pezzettino e un pezzettino, insieme: e così l’uovo è andato, e aveva ancora fame, di parmigiano però. Così ci siamo sentiti degli idioti integrali, perché forse, con lo stesso trucco, potevamo dargli anche le lasagne e tutto il resto: solo che non c’erano più, perché le avevamo mangiate noi. E quindi, forse, per una volta che aveva davvero fame, noi avevamo sbagliato tutto.

Allora sai che si fa prima che cominciamo a sentirci irrimediabilmente in colpa in maniera evidente e non solo subconscia? Che te ne vai a letto, io mangio, sparecchio e vado a leggere. E diciamolo pure a Quelli Che Sanno, così proseguono i paragrafi intelligenti sulle Madri Isteriche.

Buona giornata.

Angela