sabato 31 ottobre 2015

Sono squallide ma ve le racconto!!!!



Ieri mattina siamo stati fuori un’oretta e mezza, si stava benissimo: così abbiamo spazzato le foglie, guardato l’ibisco che sta fiorendo ancora, guardato le farfalle, chiacchierato con chi passava di lì. Fabullo, purchè mamma fosse sempre in movimento, se ne stava tranquillo a godersi il cielo dipinto e la temperatura che neanche l’avessimo ordinata. In compenso recuperava tranquillamente in casa, senza tregua dai pianti, dalle lamentazioni,  dalle urla altissime fino al cielo, eccetera eccetera.
Però oggi siamo tutti a casa e questo dovrebbe facilitarci la vita: perché, aumentando la quantità delle persone, aumenta la quantità del movimento intorno, per cui Fabullo è più contento, o anche solo più disorientato dalla confusione onnipresente. Intanto ci alterniamo nelle varie commissioni: posta per la onlus, spesa,  assicurazione per le continue scartoffie della macchina nella speranza che prima o poi ci liquidino. Ieri, intanto, dopo che è arrivato il dissequestro, il nostro furgone è stato spostato per la demolizione. Sempre di oggi Paulo Aimo Pensieroso continua a girare per preventivi tra nuovo e usato e un rivenditore e quell’altro.
Adesso ve ne racconto una squallida ma sui cui ormai stiamo ridendo: ieri Paulo Aimo circolava come passeggero sul carro attrezzi nel suddetto spostamento. Arrivano proprio alla curva maledetta e stavano facendo le strisce e li hanno fermati: fermi qui, che qui abbiamo riasfaltato, sapete che c’è stato un incidente. E quello del carro attrezzi: ecco qui il risultato, indicando con il pollice il nostro furgone. Il tizio aveva la mandibola per terra, Paulo Aimo voleva buttarsi di fuori.
Invece l’altro giorno è arrivata una mail dal servizio commerciale Peugeot: ricordati di fare il tagliando, o qualcosa di simile. Abbiamo riso tanto e deciso che adesso rispondiamo, allegando  una foto attuale del furgone: ma tante grazie, adesso vediamo da cosa cominciare!!!!!!!!!!!
Tanto noi invochiamo l’infermità mentale, che ci dicano pure che il nostro equilibrio è precario. Sai che novità!!!!!!
Buona giornata.
Angela

venerdì 30 ottobre 2015

Noi acidi mattutini.



Che bello che è tornato il sole, che colora tutto, ci semplifica il tutto, e magari risolve un pochino la vita anche a quelli che, con le piogge, anche stavolta se la sono vista brutta.
Così noi, in tarda mattinata, potremo stare un pochino fuori a salutare chi passa, spazzare il cortile, prendere l’arietta, eccetera eccetera. Di solito Fabu è proprio contento, se non ha ancora avuto troppe crisi e non è troppo stanco se la gode proprio.
Sicuramente l’aspetto sociale incide sulla difficoltà nel valutare il come stia davvero, nel senso che si stufa a manetta, per cui è una delle componenti che lo rendono nervoso e insopportabile. Ieri sera sono passati di qui i nostri nuovi vicini, che sono davvero simpaticissimi: e sono solo passati a fare due parole, mica chissachè; eppure lui era il bambino più felice della galassia, perché c’era gente, parole, risate.
Ci sarebbero da fare tutta una serie di riflessioni su cosa serva per essere felici a questo mondo, su cosa uno come Fabullo porti alla vita di tutti quanti, alla sua in particolare, eccetera eccetera. Solo che questi discorsi qua li fa qualcuno molto ma molto più zen di me, garantito al limone.
Signora, lei è troppo instabile, investa su qualcos’altro. Già, dimenticavo anche questo!!!! Tenendo conto che cerchiamo di stare dietro a tutto e poi il resto del mondo istituzionale assume un moto, come dire, un tantino divergente: chissà dove saremmo ora se avessimo investito su qualcos’altro. Tenendo conto che, esattamente le stesse fonti che danno siffatti suggerimenti, dicono poi alle famiglie che hanno seguito, più o meno ben consigliate, altre strade: dicono che guardi che retrazioni, perché non l’avete messo in piedi, perché non avete fatto questo, perché non avete fatto l’altro…. Insomma, è incredibile come la causa di tutti i mali universali, che si rovesciano sui bambini speciali, siano sempre imputabili allo squilibrio emotivo parentale.
Uuuhhhh, ma che acida stamattina. Pensare che c’è il sole.
Buona giornata.
Angela

giovedì 29 ottobre 2015

Programma di amministrazione energie cercasi.



Anche ieri arrivati a fine giornata, mammasanta. In qualche modo ce lo siamo tolto questo prelievo: ho veramente apprezzato l’infermiera che non si è arresa nonostante non avesse tempo, proprio nel senso in cui le sono concessi dieci minuti a paziente, e con Fabullo mica bastano. E nonostante il primo buco sia andato male, invece di andarsene e chiedere di riorganizzare il lavoro con un giro diverso, si è messa lì un attimo e alla fine ha preso un piede ed è andata.
Adesso il nostro servizio di volontari andrà a recuperare i risultati e, se vanno bene, li rifacciamo il 12 novembre direttamente in ospedale.
Ieri la logopedista Barbara ha fatto un nuovo bilancio crisi durante la seduta: in quell’ora non è andata peggio della settimana scorsa, numero di crisi sovrapponibile, una decina e poi stanco, ovviamente. Noi teniamo i conti e riferiamo, speriamo che non ci dicano che dobbiamo accontentarci: la dottoressa mi aveva detto che l’obbiettivo era tornare alla situazione dell’anno scorso, speriamo che non cambi idea.
La sensazione di essere sempre in balia delle decisioni altrui non è mica piacevole.
Poi ieri si è rotto il divaricatore del seggiolino del bagno, che era da tempo che aveva una crepa. Così siamo andati a scuola a prendere il corrispondente pezzo del seggiolino che c’è lì; intanto ho scritto ad un’amica che lavora per una grande ditta di distribuzione ausili se ci prova lei a farci acquistare questo affare, perchè per noi poveri umani l’importatore è inavvicinabile: magari se ci prova lei ci danno un ricambio di magazzino, senza dirci che lo devono ordinare dalla Danimarca e poi non darci più notizie per anni, come fanno sempre. È solo un pezzettino, ma senza Fabu si fa male o rischia di cadere: e non vogliamo avere solo quello della scuola, se si rompe anche quello addio.
Solo che ci si muove, e nemmeno in fretta, solo per gli ausili interi che rendono, mica per i pezzi di ricambio.
Insomma, avete presente di quando uno guarda l’orologio e sono solo le due del pomeriggio, e invece sembra di aver fatto una quantità di cose che poteva riempire il tempo fino alle otto di sera, ma del giorno dopo? Ecco.
È che lei non amministra bene le energie, Signora, deve accettare meglio le situazioni.
Me ne ero dimenticata.
Angela  

mercoledì 28 ottobre 2015

Giornatine interessanti.



Ahhhh Boog!!!!!! Il nostro Vecchio Vagabondo preferito!!!! Preferito quantunque e comunque, anche senza torrone, non scherziamo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Mi sa che sta anche per cominciare la stagione della polenta!!!!
Stiamo aspettando l’infermiera domiciliare per il prelievo: che ci auguriamo proprio vada liscio liscio, così da poter approfittare di questo servizio senza andare in ospedale. Ovviamente Fabullo se la dorme, perché rompe l’anima tutto il tempo, ma stamattina che potrebbe essere necessario essere svegli lui no. Comunque abbiamo un orario che va dalle sette e mezza alle nove e mezza,  e proviamo a lasciarlo ancora un pochino tranquillo, così lui riposa e noi anche.
Anche perché ieri è stata devastante: non riesco più a dire se sia stata peggio del solito o se il solito, con il passare dei giorni, sommato agli altri soliti, diventi meno sopportabile, fattostachè.
Ieri mattina la pediatra l’ha trovato bene: pressione e parametri a posto; ha visto parecchie crisi anche lei, questo sì. L’ha visto bello isterico anche lei, però mi diceva che, dopo due settimane abbondanti di cortisone, se lo aspettava molto peggio: ancora più matto, con la pressione un pochino più alta, più gonfio, che invece non lo è per niente. Insomma, quanto meno non stiamo facendo troppi danni, ecco. 
Certo che siamo contenti che non sia matto quanto pensava lei, ma ci basta già così, ieri sera eravamo veramente più stanchi che dopo la salita alla Capanna Margherita, a forza di pianti, lamenti e arrabbiature varie. Sicuramente all’effetto farmaco ci aggiungiamo il fatto che è stufo perso, per la carità.
Ecco, a questo proposito. Mi ha chiamato la nostra Dirigente Didattica, che è una bravissima, davvero, che, ad averne di così in tutta la pubblica amministrazione, avremmo un mondo diverso. Ed era mortificata: perché alla fine il posto di Fabullo, che nessuno voleva, perché complicato sotto tanti aspetti, è stato finalmente preso da qualcuno. Un’insegnante probabilmente bravissima, ma che per motivi personali ha chiesto un congedo immediato: ma purtroppo solo fino a dicembre. Per cui la dirigente nominerà qualcun altro, ma, appunto, solo fino a dicembre, e poi si vedrà: potrebbe rientrare la titolare, potrebbe prolungare il congedo, la supplente potrebbe comunque guardarsi intorno per altre soluzioni, visto che potenzialmente a dicembre perde il posto; la titolare potrebbe rientrare per poco e poi basta e la supplente avere già, giustamente, trovato un altro lavoro.
Insomma, la dirigente, senza responsabilità perché costretta ad attenersi a graduatorie imposte, mi ha chiaramente detto che si vergogna del servizio che può offrirci.
Adesso: la maestra, alla fine, arriverà nella prima settimana di novembre, a solo un mese e mezzo dall’inizio della scuola, che è vero che non c’eravamo ma poi siamo anche arrivati. Attiviamo il servizio di scuola domiciliare e dobbiamo organizzare che incontri le logopediste, perché altrimenti non ha senso; però la settimana dopo noi saremo di nuovo in ospedale a sentire cosa ne sarà di noi, per cui ieri le logopediste si chiedevano cosa fare. Non solo: ma, questo lo sappiamo già dagli anni scorsi, il servizio di scuola domiciliare può essere coperto solo dalle ore che sono di pertinenza della maestra; in realtà il suo orario scolastico è anche coperto, per parecchie ore, dagli assistenti all’autonomia, che però non ci vengono mandate a casa perché Fabullo è inserito in un progetto scolastico. La dirigente ha già comunicato in tutte le lingue, compreso l’ugrofinnico, che Fabu è a scuola, formalmente. Non importa, non è nell’edificio scolastico.
Uhhhhh. Per cui dobbiamo trovare la quadra con le poche ore che avremo, tenendo conto che non sappiamo bene se saremo qui, in ospedale, o chissà. Ed è vero che il fatto che Fabu possa essere ricoverato non è certamente colpa della scuola o dei servizi, ma è anche vero che la scuola, formalmente, è cominciata metà settembre: e noi siamo ancora a piedi, per cui il poco tempo che ci viene concesso dalle sfere superiori si perde, in realtà, in meandri burocratici che di superiore non hanno niente.
Insomma, ieri sera eravamo davvero più stanchi degli stanchi, che non so cosa bevono  i nani di Biancaneve per cantarsela sempre tutti allegri. Ma sono piaga, si sa.
Intanto è arrivata l’infermiera: che ce l’ha fatta in extremis dopo un po’ di buchi, alla fine ha preso un piede. Deve essere segnalato meglio che serve più tempo, perché noi siamo sempre di corsa… ma la pediatra è stata chiarissima, che altro dobbiamo fare?
Niente, sembra sempre che non facciamo niente.
Però intanto che usciva l’infermiera è entrata una Nonna Comitatesca, così ce la siamo anche contata un pochino, ecco, questa è stata  una cosa bella!!!
Buona giornata.
Angela

martedì 27 ottobre 2015

Tutto il nostro quotidiano.




Uuuhhhh, ma Boog!!!! Qui, da noi delle colline, notti limpide e colori dipinti!!! Adesso proprio dire che sia una roba da vagabondaggio…vabbè: è che uno poi non sa tanto bene dove andare a fare il vagabondo, ecco!!!!!!!!! Nel caso della sottoscritta, però, la strada è sempre molto ma molto segnata e ambita: operazione recupero ore di sonno!!! Del fatto che poi continuino a non bastare mai, questo è veramente un mistero: sarà da attribuirsi alla ben nota piagaggine!!! Però me lo vedo Boog scalpitante, uuuhhh come me lo vedo!!!!
Stamattina è il giorno della pediatra, per il controllo settimanale della pressione e la visita generale. Crisi a parte, non ci sembra che Fabu stia male: ha dei momenti davvero isterici da cortisone, ma sicuramente abbastanza contenuti. Il problema sono proprio le crisi.
Ieri è andato da Cecilia con Paulo Aimo Papà, mentre la sottoscritta è andata al primo consiglio di classe della Michi: così ho potuto riposare, sono stata seduta lì con la mia espressione intelligente di ordinanza e ho dormicchiato il giusto. Tutti gli insegnanti sono entusiasti di questa classe tranne quella di matematica, e oggi hanno la prima verifica. Per altro, la signora è uscita e dieci genitori si sono guardati: ma uno dei motivi per cui mio figlio sta qui è che la matematica la odia, come le purghe e le supposte!!! Però non diciamoglielo, che poi ci resta male.
Con il giro in onlus è anche tornato a casa il pc di Fabullino sistemato, così da oggi si comincia e capiamo quali siano davvero i tempi di attenzione e fissazione, visto che su quello le crisi incidono davvero tanto.
Noi Donna Paola la aspettiamo sempre, per ritemprarla dalla lotta contro i microrganismi, che pare non siano nemmeno troppo micro, che Andrea alleva in casa nella sua avventura da politecnico. Certo è che noi mamme la facciamo lunga come la fame.
Buona giornata.
Angela