Un bel viaggio

Eccomi qui a raccontarvi l'ultima giornata in terra tedesca, ieri mattina abbiamo lasciato l'alloggio prima delle 11 e i bambini erano contenti di tornare a casa anche se devo dire ci siamo trovati veramente bene a Bad Krozingen e non solo per le terapie, le piscine e il parco ad esempio sono state due "ciliegie" su queste 2 settimane.

Temevamo di trovare molto traffico visto che in Germania iniziavano le ferie di massa quindi siamo partiti abbastanza pensierosi e preparati a lunghe code, sperando che Fabullo in viaggio non desse di matto.
Fortunamente la maggior parte del traffico è passato dal Gottardo e non dal San Bernardo così abbiamo avuto solo un paio di code noiose prima di staccarci dalla massa, Fabullo è stato BRAVISSIMO in macchina, non ha fatto nemmeno una rugna, probabilmente la condizione fisica in generale molto buona influisce molto positivamente su di lui rendendolo più allegro e tollerante, la Michela ovviamente è stata un tesoro ma per lei non è una novità.
Arrivati a casa sono passati subito i nonnini di Orio a salutarci e Fabullo, che stava facendo i passetti con mamma, è subito andato a prendere la barchetta per fargliela vedere tutto entusiasta e orgoglioso.

Bene oggi giornata di mente locale per disfare i bagagli, il 12 agosto si parte alla volta della Polonia...
Buona domenica a tutti

Paolo

La barchetta in mezzo al mare.

Per una volta, non dico che siamo delle barche nel bosco, insomma.
Pronti pronti pronti si torna a casa, vediamo di darci una mossa alla veloce ed essere belli digurdìti questa mattina, nèh!!!!!!!!!!!!!
Ieri ultima visita con la dottoressa: è una tizia non propriamente simpaticissima, però mi è proprio piaciuta, soprattutto ieri perchè ha cambiato idea e l'ha ammesso.
Nel senso che le ho chiesto alla fine che cosa pensa della botulina per la gambetta: il primo giorno mi ha detto che era inutile ma che mi avrebbe detto il suo pensiero definitivo alla fine.
E ieri, invece, mi ha detto che lei la farebbe proprio: vedendo quanto è cambiato Fabullino e quante potenzialità ha tirato fuori, lei pensa che la botulina abbia proprio un senso. Non potrà far tornare indietro quell'anca, ma potrà evitare che peggiori troppo in fretta, che l'articolazione incominci a fare davvero male.
E poi mi ha detto: quando il bambino sarà più grande e camminerà, perchè camminerà (!!!!!!!!!!!!!!!!!!), sarà necessario pensare ad un intervento, ma intanto limitiamo i danni.
(Tra parentesi, per fare finta: tutto ciò vuol dire continuare a lavorare lavorare e lavorare bene e io sono già nel panico se ci penso ma non ci penso e penso alle valigie, o meglio ci penso e non lo dico, o faccio finta di non dirlo, e bevo la quarta tazza di thè, e se tutto dipende solo dal lavoro e dai soldi e non ce la facciamo mi metto a urlare subito seduta stante e dico una valanga di parole inscrivibili, e adesso la pianto e chiudo la parentesi).
Credo che un medico che cambia idea e lo ammette meriti un monumento.
Poi siamo tornati a casa con la barchetta finita, segata, bucata, martellata, tagliata, incollata e stampinata. L'ha tenuta bella stretta per tutto il tragitto probabilmente con delle cose in mente, perchè appena entrati in casa è partito a raccontare a modo suo e non stava più zitto, e indicava tutti i particolari e li faceva vedere a papà e Michi tutto orgoglioso perchè l'aveva fatta lui. Il bambino più felice dell'universo.
Adesso bùgio, perchè non c'è più molto da fare ma va fatto.
Buona giornata.
Angela.

Che pesce.

Ieri concedetemi di dire che Fabullo con la Monika ha fatto un tantino il pelandrone, probabilmente era stanco. Facciamo che non vi conto che ci sono rimasta un pò male, vabbè. Però poi mi è passata.
Con Ursula è stato bravissimo e figuriamoci: doveva piantare i chiodi con il martello, non c'era nessun altro più felice di lui!!!! Doveva mettere quattro chiodi, ma visto il livello di felicità Ursula ha modificato il progetto e li ha fatti diventare sei.
Poi è stato bravissimo in piscina, ha nuotato come un treno. Adesso non si spinge praticamente più all'indietro, per cui riusciamo a stare anche a pancia in giù con il salvagente: è difficile perchè il braccio sinistro è rigidissimo, quindi lo sbilancia tanto, fa ruotare schiena a bacino e facilita l'incrocio della gambetta sinistra. Però lo liberiamo e via, bevendosi anche mezza vasca nella foga.
E poi ieri era proprio evidente che cerca di nuotare usando anche il braccio destro, poco poco ma c'è, probabilmente controlla meglio il tronco.
L'altra cosa nuova è che da supino con il salvagente riesce a stare tranquillo e rilassarsi, semplicemente galleggiando: o perchè non si spinge all'indietro e quindi non si sbilancia o perchè percepisce meglio il corpo. O per tutte e due le cose insieme.
Insomma, bilancio positivissimo, affrontiamo l'ultimo giorno partendo con la biciclettata prima del massaggio. Eccerto che ho pensato al triciclo della Lully, figurarsi!!!!!!!!
Buona giornata.
Angela

Grandissimo!!!!!!!!!!!!!!

Ieri giornatissima!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Siamo andati sulla bici e, udite udite, per brevi tratti è riuscito ad andare da solo, spingendo lui con le gambette!!!!!!!!!! Ed è solo la terza volta che ci prova!!!!!!!!!!!!
C'eravamo io a tenere il braccio sinistro, Michi a destra per sicurezza e Paulo Aimo In Germania dietro. E ad un certo punto lo sentivamo andare veloce e chi è che sta spingendo così? Nessuno, era lui di persona personalmente!!!!!!!!!!
Poi, la prima volta, per fare il giro con la gambetta sinistra doveva fare un saltino: e invece ora non lo fa più!!!
Poi, visita con la dottoressa: mi ha detto che in due settimane Fabullino ha fatto molto di più di quanto loro si aspettassero e, soprattutto, ha dimostrato di non essere fermo in questa situazione.
Giuro che ho mantenuto un aspetto dignitoso, ma in realtà sarei saltata per aria e l'avrei baciata!!!
Mi ha anche detto che dobbiamo continuare sul cammino e intanto provare ad insegnargli a spingersi da solo in carrozzina con le mani: proviamo con tutte e due e poi, eventualmente, ripieghiamo sulla monoguida a destra. Io ho risposto che noi avevamo in realtà pensato al comando elettrico.
Ma no, per favore, aspettate ancora, dategliela questa possibilità!!!!!!!!!!! Primo, perchè non ci avete ancora provato seriamente e quindi non sapete se ce la possa fare; secondo, perchè è un esercizio utilissimo per le braccia, è un modo per mantenere più mobilità.
E poi dovete pensare di tornare qui entro quattro massimo sei mesi.
Quindi siamo arrivati qui con il tronco pietosetto, le spinte di contenimento più due cuscinetti.
Nel fine settimana abbiamo già eliminato i cuscinetti e ieri anche le spondine e i braccioli, per permettere alle mani di arrivare sulle ruote: per cui non può più appoggiarsi di lato, però ce la fa!!!! Dobbiamo parlare con il tecnico perchè ci metta dei parafanghi, anche per proteggere la mano sinistra che, se cade giù dimenticata, può finire in mezzo ai raggi.
Probabilmente riesce a stare così dritto perchè il lato sinistro è meno spastico e non lo tira giù.
E, ovviamente, lo spettro è quello dell'oddio come faremo, tornerà indietro, riusciremo a fargli mantenere i risultati raggiunti, che nervoso pensare che basti lavorare e non riuscirci, eccetera eccetera.
Però facciamo che questa solfa la comincio un'altra volta, nèh? Oggi ci godiamo le buone notizie e basta.
Buona giornata.
Angela

Modello Bartali.

Eccolo qui contento come una Pasqua, questa cosa della bici gli piace da morire. Oggi, tempo permettendo, ci andiamo di nuovo. Bisogna fissare il tronco e sorreggere il braccio sinistro perchè il destro ce la fa da solo. Non riesce ad andare avanti completamente da solo: con la gambetta destra riesce a fare la pedalata, con la sinistra ci prova in maniera evidente. Ci sembra solo un problema di allenamento, perchè ha ben chiaro che cosa fare.
Ora ci procureremo una bici per lui, sono prescrivibili: ovvio che ci vorrà il solito tempo canonico di non si sa bene quanti mesi!!!!!
Sono anche arrivati i tutorini nuovi e Fabullo li ha fatti vedere a tutti perchè sono rossi. Li abbiamo provati per poche ore, ma ci sembra che non diano problemi. Sono più bassi degli altri sulla gamba, però hanno più spinte sul piede, in molti più punti.
In terapia occupazionale si è stancato ma era trullissimo, perchè, per fargli esercitare le braccia, Ursula l'ha fatto giocare a Handy Manny: prima ha segato una tavoletta di legno, poi l'ha bucata con un trapano speciale e nel buco ha infilato un asticella, poi ha tagliato della stoffa con delle forbici speciali e gli ha fatto sopra uno stampino dei pirati, e il tutto diventa una barchetta. Aveva gli occhi grandi come due lune piene.
Oggi abbiamo di nuovo un pò il problema degli orari, nel senso che sia Ursula che Monika occupano entrambe la fascia del pranzo, così diventa difficile mangiare, ma, soprattutto, dormire: questa è veramente l'unica difficoltà che incontriamo qui nell'organizzarci, perchè al centro preferiscono finire presto al pomeriggio piuttosto che far fare la pausa pranzo. Sicuramente è un problema solo nostro, perchè Fabullo è uno elasticissimo ma con l'unica necessità di un pò di nanna dopo mezzogiorno: e in qualche modo facciamo lo stesso, però ci spiace perchè potrebbe sfruttare meglio le ore di terapia.
Comunque lo vediamo proprio contento, è proprio un bravo piccino che si impegna tanto.
Buona giornata.
Angela

Un pò il giardino delle fate.

Domenica abbiamo esplorato il parco e siamo arrivati ad un giardino botanico meraviglioso, con tutte le piante officinali e aromatiche: bellissimo, perchè ovviamente creato e seguito da saggissimi giardinieri, ma nello stesso tempo strutturato in maniera "selvaggia", come se la natura avesse fatto tutto da sè. Disseminati qua e là ci sono anche dei tronchi di legno scolpiti e ci sono degli angolini "fatati", tra gli alberi, per sedersi e stare lì e basta.
Ieri Fabullo con Monika non era tanto per la quale, per cui lei, che ne sa sempre una di più, l'ha ficcato su un grande treciclo e siamo andati a spasso per il parco. L'obbiettivo di Monika era dare stimolazioni alle gambette e mobilizzarle in modo divertente:in realtà lui ha spinto un pò da solo, un pochino ci è riuscito. Ovviamente si è anche divertito come un pazzo. Quindi abbiamo un compito: oggi, in un momento di pausa, dobbiamo prendere la bici e fargli fare un giretto, un quartodorino. Cominciamo con il massaggio alle nove e un quarto, così andiamo un pò prima per fare il giretto. Anche perchè poi arriva il tecnico a portarci già i tutorini nuovi.
Poi la dottoressa mi ha detto che la mobilità dell'anca è migliorata. E quindi la botulina avrà un senso nell'aiutarlo un pò oppure no? Ci devo ancora pensare e ve lo dico a fine settimana. La cosa certa è che noi possiamo solo lavorare sui sintomi e non direttamente sul cervello, per cui un pò per volta la spasticità aumenterà di nuovo: a casa deve continuare a lavorare e poi dovreste pensare di tornare qui entro 4-6 mesi.
Io mica gliel'ho detto che lo so che non possiamo fare nulla sul cervello ma che spero che a forza di dare stimoli anche quello si riorganizzi un bel pò e sempre di più.
Buona giornata.
Angela

Un pò di prigrizia e si ricomincia.

Giuro che non abbiamo sbagliato latitudine nè meridiano: è luglio ed è la Germania, pure quella del sud. Solo che il tempo è così: con il sole si sta bene, quando si copre è bello fresco, poi piove anche, il tutto si alterna 35 volte al giorno.
Ieri abbiamo passeggiato nel parco e nel paese: c'era ancora la festa, con un mercatino delle pulci e la musica e cibo a volontà. Ieri sera hanno fatto i fuochi, ma noi eravamo già in dirittura di nanna e non siamo più usciti.
Niente piscina, perchè volevamo dare a Fabullino un giorno di riposo completissimo, secondo le indicazioni di Monika: l'unica compito che abbiamo diligentemente svolto è stato quello di allentare un pò le spinte di sostegno del tronco ogni tanto e per pochi minuti, in modo da farlo lavorare un pochino mentre si andava a spasso.
Che bello che bello che bello Paulo Aimo Tedesco e non Pendolare: è vero che ce la siamo cavata e avremmo continuato a farlo, però ammettiamo che con lui qui le cose sono decisamente più semplici.
Anche per Michelina, che così è meno legata alle esigenze di Fabullo.
Quindi oggi si ricomincia, incroci incroci per una settimana produttiva e piena di buone notizie.
Buona giornata.
Angela

Lichterfest a Bad Krozingen

Buogiorno a tutti,
all'alba delle 11 abbiamo appena fatto colazione e Fabio ha già fatto il bisognino (quello grande) nel vasino!!!
Ieri sera siamo andati nel parco che circonda tutto il complesso di Terme ed Alberghi per vedere la Lichterfest! in italiano Festival della luce, peccato che la pioggia sia aumentata nel giro di poco e che molte candele si siano rovinate e spente, come potete vedere dalle foto il colpo d'occhio era bellissimo e anche la gente tantissima vociante tranquilla e civile.

Ovviamente c'erano anche delle belle giostre una band musicale che faceva ottima musica e parecchi banchetti che davano fiumi di birra e panini poco poco dietetici, chissà perchè mi è venuto in mente l'amico Pier Francesco!!!! Non ho assaggiato la birra perchè la temperatura esterna non era propriamente invitante, invece mi stavo avvicinando convinto ai banchetti che vendevano patatine wurstel e bistecche cotte a bagno d'olio ma mi sono trattenuto pensando a ieri mattina in piscina e allo specchio dello spogliatoio che mi restituiva un'immagine grassoccia!
ho fatto una virata all'ultimo istante tappandomi il naso per non sentire l'ottimo profumino!!!!
Sicuramente Pier Francesco mi potrà capire bene.....
A proposito di piscina ieri è stata un'esperienza bellissima, queste vasche a 36 gradi sono veramente rilassanti, sembrava di essere in paradiso.

Bene ora ci vestiamo e andiamo a spasso per il parco, ah dimenticavo, questa sera non devo rientrare a casa!!!che bello!!!!

A presto Paolo

Avete presente, immagino,

Avete presente quando uno invece di dormire perde conoscenza per un numero imprecisato di ore? e si risveglia che non sa più dov'è e com'è fatto eccetera eccetera? Esattamente così per otto ore precise. Paulo Aimo è arrivato un pò prima delle dieci con un viaggio tutto liscio, pioggia a parte.
Ovvio che non vedevamo l'ora, che bello. Michi gli ha già preparato un programma di cose da fare assolutamente, compreso l'andare in panetteria a comprare il pretzel. Normale per favore, mica sempre ripieno al burro.
Fabullo ieri è stato bello cotto durante le terapie: per cui io ero completamente nel panico; mi chiedevo se avesse di nuovo delle crisi di assenza, anche se in realtà era presente. Poi era pallidino, allora forse aveva delle crisi di quelle che non si vedono.
La terapista occupazionale, visto com'era stato bravo l'altro ieri, l'ha messo a pancia in giù su di un carrettino con le ruote e lui avrebbe dovuto spingersi con le mani. Invece non l'ha fatto e a me è spiaciuto da morire.
Molto ma molto più probabilmente era solo stanco. Ha mangiato e dormito tanto, poi siamo andati a far spesa e in piscina, dov'è stato invece bello brillante.
Poi festa per l'arrivo di papà.
Resta il fatto che stare nel panico tutto il giorno è più faticoso che andarsene in miniera a scavare.
Programma della vacanza con papà: stamattina in piscina perchè papà deve assolutamente vederla.
Poi nel pomeriggio tanta ma tanta nanna e, finalmente, via con l'esplorazione del parco perchè oggi e proprio oggi, solo oggi in tutto l'anno e proprio quando noi siamo qui, c'è una grande festa che non so come si chiami: comunque ci sono candele in ogni dove, ieri montavano già i sostegni: anche sull'acqua!!!!! poi ci sono le giostre e i padiglioni per mangiare: e ho come l'impressione che non si tratterà di cucina macrobiotica.
Poi domani ancora riposo e anche senza piscina, in modo che Fabullo lunedì sia in forma, solo passeggiate. E non ditelo a nessuno, così io posso ficcare gli asciugamani in lavatrice.
Buona giornata.
Angela

Ancora bene.

Qui non ci sono gli allagamenti e i diluvi universali che imperversano nel resto della Germania. Il tempo non è mai bellissimo, ogni tanto viene qualche goccia, ma proprio solo qualche, si va in giro con la felpetta quando fa caldo e con il pile quando è più coperto. Solitamente il sole viene alla sera e nel parco allora c'è una luce bellissima.
Anche ieri ottima giornata anche se tosta, perchè dalle nove all'una e mezza non abbiamo avuto un attimo di tregua: abbiamo fatto uno spuntino mentre il tecnico faceva i calchi per i nuovi tutorini. E' stato un lavoro lungo e accuratissimo, vediamo un pò.
Con la terapista occupazionale, che qui si chiama ergoterapista, si è divertito come un pazzo. C'era un'amaca piegata su se stessa, con tutte e due le estremità appese al soffitto come un grosso marsupio. Fabullo era dentro a pancia in giù e doveva appoggiarsi e spingersi appoggiando le braccia per terra e anche con il sinistro era bravissimo. Poi invece a pancia in su che io mi sarei addormentata sull'istante: e intanto la terapista gli faceva delle stimolazioni intorno alla bocca e lo mobilizzava.
La Monika gliene ha fatto fare di tutti i colori: con lei sembra tutto semplice, poi con noi sta lì e non fa nulla di tutto ciò, quell'asinetto.
Poi ovviamente piscina, perchè la Michi aspetta quello tutto il giorno: alla fine trova anche sempre qualcuno con cui giocare, italiano o tedesco non importa. Ogni tanto provo a proporre l'alternativa dell'esplorazione completa del parco, che non l'abbiamo ancora fatta, ma niente da fare: pazienza, la piscina fa benissimo anche a Fabullino.
Oggi arriva Paulo Aimo, probabilmente questa sera tardi, anche se speriamo ancora che riesca a partire prestissimo.
Buona giornata.
Angela

La Magica.

Prima di tutto, notizia di rilevanza nazionale; ma che dico? galattica.
Perchè lei, la magica, insuperabile, inarrivabile, simpaticissima, efficientissima e organizzatissima, colei che risolve ogni problema in un nanosecondo, una di noi come le Winx, falla finita dice LA PAOLA, ecco appunto: LA PAOLA compie gli anni. E anche meno dell'anno scorso, giuro.
Auguri Auguri Auguri alla PAOLA, che senza di lei il mondo girerebbe molto ma molto peggio, ne sono convinta.
Ieri è stata proprio ma proprio una buona giornata, e ci voleva, oh come ci voleva.
E mi sono tolta ogni dubbio sul fatto che non è necessario prestare particolari cautele all'anca di Fabullo: perchè la fisioterapista ne ha fatte veramente ma veramente di tuttissimi i colori. E lui è stato bravo ma bravo che non vi dico.
Già ieri mattina, mentre faceva colazione, stava seduto sì appoggiato a me, ma è rimasto almeno dieci minuti di seguito con tutte e due le braccia appoggiate per sostenersi. Poi in fisio, a pancia in giù, ha chiaramente iniziato un movimento per spostare il braccio sinistro. Per cui ho chiesto alla fisioterapista se avevo visto bene o avevo sognato, e lei mi ha confermato che era vero.
Ecco, quando è così mi sembra che tutto possa andare bene, che giorno per giorno vengono fuori delle cose, si procede e si arriva.
Per cui sono contenta quando Lully fa quella assillante nelle sue preghiere, non ho dubbi in merito!!!!
Poi facciamo che arrivo a questo pensiero e mi fermo, non procedo con i prossimi sul però e chissà e bevo la quinta tazza di thè.
Ieri è stata anche una giornata organizzata meglio, con delle pause per riposare. Oggi invece molto meno, perchè dobbiamo anche vedere il tecnico per i tutorini e fare una radiografia al tratto cervicale: i medici utilizzano una metodica di trattamento dell'atlante, che non è quello della de agostini ma proprio la prima vertebra cervicale, per lavorare sulla propriocezione. Per cui la dottoressa vuole una radiografia per essere sicura di fare le cose giuste.
Per cui abbiamo la mattinata piena fino all'una e mezza: l'ultima terapia è proprio la fisio, spero non sia scoppiato. Anche se penso seriamente che la Monika farebbe resuscitare chiunque.
Ieri abbiamo anche fatto la nostra passeggiata con spesa annessa. La Michi ha voluto un pretzel, ovviamente non capivamo un accidenti, per cui abbiamo scelto quello al burro, che almeno era al massimo burro. Però io pensavo il burro nell'impasto: invece era ripieno di burro, tutto bello cremoso, una robetta da dieta mediterranea!!!!
Poi nuotata quotidiana.
A proposito di capirci qualcosa: con la terapista occupazionale e la segretaria parliamo italiano, con la terapista e la dottoressa in inglese. In giro ci arrangiamo indicando le cose e poliglottando un pò.
Buona giornata.
Angela

Togliamocela subito.

Partiamo subito con la parte brutta così ce la togliamo, mi sa che oggi abbiamo più che mai bisogno di Lully e del suo 20 luglio.
Il dottore di lunedì si era più soffermato a spiegarmi il perchè e il percome della medicina manuale, i muscoli rigidi, la percezione ecc e aveva lavorato sui piedi: avevamo anche parlato dei tutorini, che in effetti sono corti e da rifare.
Ieri, invece, è arrivata la dottoressa che ci seguirà sempre, che è un'ortopedico e che mi è sembrata bravissima.
Solo che mi ha detto che l'anca sinistra è proprio brutta, che è sublussata e che speriamo non si lussi.
Allora le ho spiegato tutta la faccenda botulina che dovevamo fare a gennaio e che abbiamo una nuova visita l'11 agosto. Lei mi ha detto che non sa che cosa ci proporrà l'ortopedico, perchè secondo lei ormai è troppo tardi per la botulina e servirebbe un intervento: e, d'altra parte, dubita seriamente che ci sia qualcuno che voglia operare Fabullo e fargli un'anestesia.
(Riassunto delle puntate precedenti, perchè ogni tanto sembra che sulle cose ci dormiamo: nel 2008 siamo andati da un'eminentissimo luminare a Milano, che bisogna bisogna fare la botulina e anche un piccolo taglietto sugli adduttori altrimenti si lussa. Però i suoi anestesisti, tra l'altro antipatici da morire, hanno bocciato tutto. Fategli la botulina senza l'anestesia: ma gli anestesisti rispondono che preferiscono non seguire Fabio in quel ospedale per nessuna ragione. Per cui ci voltiamo verso l'eminente professore: è un suo paziente, cosa ci consiglia di fare? E lui: ma in fondo Fabio non ne ha mica così bisogno...
Sarà così che si diventa eminenti.
Allora abbiamo parlato con gli anestesisti di Torino che ci hanno detto che non era infattibile. Quindi abbiamo chiesto alla dottoressa dell'asl di parlare lei con l'ortopedico di Torino che a sua volta parlasse con i nostri anestesisti senza spedirci via subito; massì, lo farò, tanto per Fabio cambia poco. Deve ancora telefonare adesso.
Così ci siamo trovati il medico di Varese, che era d'accordo che avesse un senso provare e senza anestesia: solo che a gennaio è successo tutto quel problema con le crisi. Quindi nuovo appuntamento ora,)
Voi non avete mai l'impressione di aver preso un treno sbagliato da qualche parte? Come vorrei la fede di Lully, forse tutto il problema è lì.
Allora ho chiesto alla dottoressa se la botulina, ammesso che poi ce la facciano, possa avere un senso per non farlo peggiorare e per migliorare la funzione muscolare. E lei mi ha risposto che vuole vedere come Fabullo risponde ai trattamenti prima di rispondermi.
Intanto gli stava manipolando la schiena: per esempio, ora, dopo queste manovre, la mobilità è già migliorata, buono.
Quindi pensavo che mi avrebbe congedato dicendomi che faremo pochino, che non bisogna metterlo in piedi, che attenzione, che eccetera eccetera.
E invece l'ha guardato camminare e mi ha detto che è proprio bravo, per cui diamoci sotto con il cercare di dare più percezione al tronco, in modo che possa rispondere e quindi dargli la possibilità di usare bene questo cammino.
L'avrei baciata.
E infatti anche ieri la terapista l'ha messo sotto a lavorare a tappeto e, addirittura, lo ha messo nel girello e poi sul tapis roulant per dargli stimoli nuovi.
Insomma: l'anca è un problema ortopedico che, per ora, non impedisce il lavoro e non pregiudica l'obbiettivo di un recupero neurologico.
Poi rifaremo i tutorini: ma ce la facciamo in due settimane? Ma certo! Giovedì arriva il tecnico.
La fisioterapista è fantastica e anche l'ergoterapista. Sui massaggi e le onde d'urto non so bene cosa dire, vediamo.
Ieri giornata campale anche perchè aveva degli orari assurdi, anche le terapiste sono state piuttosto perplesse nel vedere com'erano stati organizzati. Oggi dovrebbe andare meglio.
Comunque, anche ieri ce l'abbiamo fatta. Al pomeriggio abbiamo riposato e avevamo in programma spesa con annessa passeggiata, ma pioveva.
Così, verso sera, quando ha smesso, siamo andati alle terme. Fa parte del trattamento che i bambini vadano nella piscina calda per rilassare i muscoli, così abbiamo un pass quotidiano per bambino, accompagnatore e un altro familiare. Tenetevi forte: una grandissima vasca a 36 gradi!!!!! Ci stiamo una bella ora, poi tiro fuori la Michi a forza giusto perchè vorrei anche andare a dormire.
Il complesso è grandissimo, ci sono anche le vasche esterne calde, che ovviamente sono piene di gente soprattutto quando piove e fa freddo, perchè da queste parti si usa così!!!!
Insomma, è meglio che andiamo avanti, se possibile senza pensare troppo.
Buona giornata.
Angela

Ottima partenza

Oggi vi racconto io le prime impressioni sulle terapie così l'Angela può organizzare con un pò di calma la seconda giornata in terra tedesca.

Ieri mattina hanno espolorato il bellissimo parco che circonda le Terme e il centro Riabilitativo e trovato la strada più breve per andare a fare la spesa. Nel primissimo pomeriggio Fabullo ha iniziato con una visita medica attenta e puntuale, la radiografia delle anche non sembra abbia destato particolari preoccupazioni. Dopo è stato sottoposto a fisioterapia con una persona di grandissima esperienza paragonabile alla Terapista conosciuta a Genova qualche mese fà. A seguire il piccino ha fatto le onde d'urto ai piedini! e si ancor prima degli adduttori il Medico a voluto lavorare sulle zampette del pollastro, dopo di che ha fatto anche una seduta di massaggi che però non ho capito bene in che cosa consistessero di preciso, fatto stà che è stato bravissimo e non ha fatto rugne, va detto però che mentre la fisioterapista esperta lavorava una giovane stegista lo distraeva abilmente.

Finita la giornata la Banda di Bassottini ha avuto una splendida sorpresa, la segretaria del Centro ha regalato loro dei biglietti gratuiti per accedere alle Terme, potranno così andare tutti i giorni a immergersi nelle splendide vasche, ovviamente se ne avranno voglia!!!

Nel tardo pomeriggio sono andati, ovviamente è tutto splendidamente organizzato e a misura di carrozzina, Fabullo e Michela sono stati

FE LI CI SSI MI!!!,

il piccolo ha sguazzato tutto trullo per una bella mezz'ora abbondante!

Be come inizio direi assolutamente promettente, oggi un Ortopedico vedrà Fabullo per decidere come fare i nuovi tutorini.

Ieri la Angela ha superato se stessa!!! invece di rompere i pc è riuscita a farli funzionare!!!!
e questa mi sembra nel suo piccolo un' ottima notizia!!!!!! adesso i tre bassottini tedeschi sono collegati telefonicamente all'italia con costi bassissimi!!!

Bravissima Angeluzza!!!!!

A questo punto non mi resta che sperare che la notte sia andata meglio della scorsa........

Buona giornata a tutti!!!


Paolo

Eccoci tedeschi.

Allora, il pc si connette, evidentemente; io decisamente meno, perchè Fabullo avrà dormito un'ora in tutta la nottata. Aveva paura, la lucetta si rifletteva sullo specchio e lui aveva paura e gli venivano le crisi; a luce spenta aveva paura lo stesso. Vabbè, diamogli tempo. Ora è ovviamente sveglio, l'ho portato qui con me e spero che si riaddormenti.
Il viaggio è andato liscio, a parte il fatto che non ha smesso di piovere nemmeno per un microsecondo; per fortuna, l'ha piantata quando siamo arrivati.
L'appartamento è bellissimo, grande, luminoso, c'è tutto ma prorprio tutto. Eventualmente si tratta di capire come far funzionare le cose!!!!
Ero tutta lanciata per una meravigliosa teiera elettrica, ma niente, non c'è verso: pensare che mi sembrava bastasse attaccare la presa e premere un tasto. Esiste sempre il fornello con la pentola.
Penso che oggi cercheremo di sviscerare la lavatrice: sono arrivata a capire come si lava a 95 gradi, sarebbe carino andare un tantino avanti nel processo di comprensione, onde evitare di fondere qualunque roba: è che il tedesco è veramente arabo!!!
Siamo all'interno di una sorta di parco davvero bello: è un quartiere di appartamenti e alberghi che ruotano intorno allo stabilimento termale e ad un sacco di cliniche. C'è tantissimo verde e scoiattoli e spazio per passegiare. Abbiamo perlustrato velocemente il paese, che è uno di quei posti che sembrano costruiti con il lego, carino da morire: abbiamo capito che c'è un modo per arrivarci a piedi con delle stradine solo pedonali e, in linea d'aria, è proprio vicino. Oggi cercheremo di esplorare un pochino e di fare un pò di spesa. Per questo spero che quel bambino dorma un pò, altrimenti la vedo dura!!!
Il centro di fisioterapia è qui dietro, a meno di cinque minuti a piedi: oggi dobbiamo andarci al pomeriggio, e va benissimo, così riposiamo un pò stamattina.
Incrociare pensare e pregare, che queste due settimane portino qualcosa di buono. Speriamo speriamo speriamo.
Buona giornata.
Angela

Ci risentiamo da tedeschi.

Voglio proprio vedere quando noi, bamblinatori di professione, riusciremo ad uscire di casa. Mangiati vestiti e caricati. Si spera presto, per viaggiare con calma, essere lì alle due quando ci danno l'appartamento e permettere così a Paulo Aimo di prendere fiato un attimo prima di ripartire.
Tutto sembrerebbe pronto, devo solo aggiungere le ultimissime cose che servono ancora stamattina, tipo l'affare per tritare i farmaci per intenderci.
Ho capito che nell'appartamento avremo la connessione internet, quindi cercheremo di dare notizie appena possibile.
Speriamo che Fabullo la prenda bene e si impegni tanto; per intanto, abbiamo capito come funziona il vasino alla sera: basta telefonare alla Stefy e lui produce. La Stefy ne è ovviamente onorata.
Adesso però mi dò una mossa sul serio.
Già: il libro si chiama Il centenario che saltò dalla finestra e scomparve di J.Jonasson. L'ho finito ieri sera e mi dispiace da morire.
Buona giornata.
Angela

Tutto da fare.

Stamattina abbiamo tutto noi da fare, per camminare in casa tra valigie e quant'altro ci vuole la bussola, oggi giornata campale e io ho cominciato dormendo fino a cinque minuti fa, giusto per essere sempre sul pezzo, al posto giusto al momento giusto, efficienti al massimo e via discorrendo.
Comunque siamo d'accordo che questa mattina Paulo Aimo si spupazza i bambini, o perlomeno Fabullo, e io finisco tutto.
Ieri è stato il nostro ultimissimo giorno di asilo, è arrivata anche Patrizia a trovarci. Abbiamo salutato tutti in maniera rapida e indolore, perchè la verità è che mi spiace da morire che Fabullo vada via di lì per tutto ciò che hanno fatto per lui e che sono molto preoccupata per il futuro, vista la situazione in cui si trova attualmente la scuola.
La Barbara dice che per andare avanti lui ha bisogno di stare con bambini della sua età e non sempre con i piccoli; dice anche che noi siamo già messi ventisettemila volte meglio della media nazionale, perchè siamo sì in una piccola scuola, ma abbiamo la grande collaborazione della direttrice e delle insegnanti che sono già riuscite ad ottenere il massimo dell'assistenza possibile per Fabullino. Ed è vero che nessuno può prevedere chi sarà la maestra che arriverà per Fabio, ma avendo le spalle coperte dal resto del personale scolastico a tutti i livelli, proviamo ad andare avanti. Vabbè.
Facciamo che, almeno per stamattina, mi preoccupo delle valigie e basta e non dei prossimi quarantotto anni. Ieri Arek e Jacek mi hanno detto che è vero che la gambetta sinistra tira, ma mica tanto più del solito: e che mi sono fissata perchè ho visto la radiografia. E' invece vero che ha meno forza di una volta nelle gambette, perchè è tanto che non lavora più in maniera intensiva.
E basta, adesso mi dò una sveglia, anche se la faccenda del centenario scappato dall'ospizio è lì che mi guarda e faccio fatica a non dedicarmici: è spettacolare, mi spiace già che prima o poi lo finirò, leggetelo se volete ridere per più di quattrocento pagine.
Buona giornata.
Angela.

Un pò in castigo.

Certo che la leggo la Lully, ci mancherebbe, solo che poi mi perdo e non le rispondo.
Che strano, mia cara, tu non ti perdi mai, dice LA PAOLA. E non le rispondo, perchè non ho niente da dire a mia discolpa.
Ho perso il conto delle volte che mi sono persa per Scandicci, la Michi era rassegnata. Ogni tanto Bubietta mi nominava la tal via o il tal negozio e io: Ahhsssì, l'ho visto una volta che mi sono persa.
Nel panico potevo sempre accendere il navigatore, che mi diceva di girare a sinistra nell'isola pedonale. Quando inventeranno i navigatori interattivi che rispondono a tono, il nostro mi trascinerà in tribunale e l'Autorità si rifiuterà di difendermi.
Ebbene sì, partiamo domenica mattina. L'appartamento è disponibile dal pomeriggio e raggiungere questo posto, Bad Krozingen, è come andare a Firenze, meno di 450 km: faremo delle tappe, a seconda di quanto potrà essere noioso Fabullo, ma in mezza giornata si va più che tranquilli.
Non nevica neppure, e fu così che ne mise giù novanta cm la notte precedente!!!!
Passeremo dal Gran San Bernardo, che per noi è la strada più corta e anche più economica pur dovendo attraversare il traforo: si risparmia in km e sceglieremo qualche abbonamento considerato che Paulo Aimo Pendolare andrà avanti e indietro diverse volte. Insomma, sono quelle robe normali per noi un pò mezzi muntagnìni.
Ieri sera Fabullo è veramente finito in castigo: girato verso il muro e senza cartoni.
Per la terza volta ha fatto la pipì nel pannolino una frazione di secondo dopo che l'avevo alzato dal vasino e messo il pannolino: la prima volta forse ci siamo persi, la seconda vabbè, mi stava dicendo qualcosa e magari ho capito male, però la terza l'ha proprio fatto apposta. Abbiamo anche pensato che su quel vasino è scomodo, soprattutto la gambetta sinistra: ma non è peggiorata dall'altro ieri. Quindi in castigo, che asinetto.
Questo pomeriggio si va in fisioterapia e la Michi sul cavallino. Invece stamattina Michi e mamma fanno le signore, perchè andiamo a nuotare, nella solita piscina in cui portiamo Fabullo, magari non nella vaschetta per l'acquaticità. Si sta benissimo perchè sono tutti nelle piscine all'aperto per trascorrere le giornate al fresco, quindi lì è deserto e faremo un'ora di nuotata tranquilla.
Resta un mistero capire se domenica mattina sarà o no tutto pronto.
Buona giornata.
Angela.

La Scozia ci fa un baffo.

Alla faccia della Scozia, ieri dire che abbiamo avuto i temporali estivi è essere ottimisti. Ha fatto temporale tutto dico tutto il giorno senza tregua. Ieri mattina siamo poi andati all'asilo molto più tardi perchè alle nove e mezza c'era il rischio di annegare; quando siamo poi usciti, in tutte le case si asciugava acqua. Idem all'asilo e alla casa di riposo.
La grandine di domenica sera ha fatto dei bei danni; ma, in molti posti, ha fatto dei danni piccoli, invisibili sull'istante, tipo piccoli buchi e crepe: poi, però, ieri mattina con tutta quell'acqua si è allagato tutto. Tipo il nostro garage e parte della casa di riposo.
Così la grigliata è stata fatta al forno, ma è andata bene lo stesso. Fabullo si è riempito di salsicce wurstel e salame: invece a lui i dolci non interessavano, a differenza di mamma, che per le meringhe di Graziana diventerebbe diabetica in un'ora.
Poi i temporali sono continuati tutto il giorno fino a sera: quando è arrivata una roba nera nera che si avvicinava e avvicinava e, quando è arrivata, era un vento che squassava tutto. Poi è passata, e il cielo è diventato pulitissimo, talmente limpido che vi salutavamo tutti dalla finestra: magari non Giovanni, ma Bubietta di sicuro.
Ed è così limpido anche oggi.
Quindi non siamo andati in piscina, perchè era un tantino complicato e, oserei dire, anche un pò pericoloso muoversi. Idem la Michela, che ha spostato il cavallo a venerdì.
Quindi Giovanni non confessa. D'altra parte nemmeno Bond James Bond lo farebbe.
Quanto quanto spero di tornare dalla Germania di ottimissimo umore: perchè vediamo Fabullo davvero prontissimo nelle risposte, più pronto che mai, sempre lì che traffica pasticciandosi la manina sinistra; e, nello stesso tempo, tanto rigido, con la gambetta che tira tanto tanto.
Non so nemmeno più se sia meglio non pensare e andare o invece decidere cosa si vuole ed esserne convinti.
Vabbè.
La storia del vecchietto scappato dal ricovero è fantastica.
Buona giornata.
Angela

Lo sapevo.

Lo sapevo lo sapevo o come lo sapevo, l'ho sempre saputo: Giovanni è Saetta McQueen. Di solito in borghese e travestito da saggio padre di famiglia, ma è proprio lui, di persona personalmente. Non poteva che essere così.
Dite alla PAOLA di smetterla di fare finta di essere quella senza parole e che cerca di mantenere un contegno: tanto lo so che lo pensa anche lei.
Poi, se proprio ci tenete, vi dò anche un'altra spiegazione: a mezzanotte mi sono svegliata di colpo perchè mi aveva appena punto in ogni dove quell'assurda bestia che mi punge tutte le estati, che non è una zanzara e che gonfia in un minuto in modo pietoso e mi fa passare interi giorni devastanti. Però ormai ho imparato, basta prendere l'antistaminico subito. Solo che 40 gocce a mezzanotte fa sì che non sia riuscita ad alzarmi al suono della sveglia e che attualmente abbia ancora un filo di sonno, poco nèh?
Così LA PAOLA può trovare la scusa che trattasi di momentaneo ottundimento da farmaco, senza comunque crederci. La stessa scusa la posso accampare anch'io, però secondo me è vera la faccenda di Saetta.
Fabullo all'asilo funziona sempre alla grande. Oggi, i piccini, faranno la grigliata con i nonni della casa di riposo che c'è di fianco, penso che sarà proprio una bella festa. Fabullo sarà tutto preso dalla novità, anche se, in questi giorni, sta comunque mangiando poco e di malavoglia. Speriamo giri tutto liscio, anche perchè da un lato c'è il sole, ma dall'altro, verso le montagne, sembra più o meno mezzanotte e tuona che è un piacere: penso che da quelle parti stia venendo giù di tutto. Qui non so bene quanto manchi, il vento fischia che neanche la steppa e c'è una temperatura da ottobre inoltrato, che è l'unica cosa buona.
Da Barbara Fabullo è stato piuttosto bravo, è stato addirittura contento di vederla, figuriamoci. Anche Barbara l'ha trovato ancora più presente nei suoi tentativi di parlare. Oggi pomeriggio siamo liberi e torneremo in piscina, senza la Michi stavolta perchè va di nuovo a cavallo accompagnata dai nonnini.
Per quanto riguarda la tessera del puzzle, cioè un terapista per settembre... bòh.
Buona giornata.
Angela

Raccogliere le braccia.

Fabullo proprio contento della sua giornata oriese. E' andato all'asilo che più contento non si può ed è stato davvero ma davvero felice di vedere i suoi amici e le maestre.
Poi il pomeriggio, vai di piscina: e anche lì, felice come una Pasqua, soprattutto perchè è venuta anche la Michi. E siccome che in quella piscina sono carini da morire, hanno dato a Michi una corsia tutta per sè e l'hanno lasciata fare l'atleta per quasi un'ora e mezza.
La verità è che sto bamblinando perchè sono un tantino nervosa. Solo un tantino, nèh?
Avevamo preso contatti con un fisioterapista che avrebbe dovuto scaricare un pò i colleghi da settembre in poi: magari un paio di volte a settimana e loro ne facevano una terza. Anche perchè i ragazzi hanno la giornata pienissima con i ricoverati al Trompone, e diventa difficile, ad esempio, essere elastici per parlare con la scuola piuttosto che con il tecnico ortopedico. Per cui la persona "esterna" andava benissimo, con la quale collaborare, che potrebbe anche avere come riferimento la signora Liliana insegnante Bobath.
Per farla proprio breve, dovevamo vedere questo terapista in questi giorni per accordarci: ma mi ha detto che al momento non gli è proprio possibile prendersi un impegno così continuativo e mi consiglia di cercare qualcun altro e lui potrà eventualmente fare da tappabuchi.
Ecco.
Qualcuno mi raccolga le braccia.
I ragazzi ci saranno sempre, per il tempo che hanno libero; però erano proprio loro a chiedere il supporto di qualcuno di più libero che potesse tirare un pò le fila di tutto.
Oppure, torniamo ai soliti 45 minuti in cui togliamo le scarpe a Fabullo, si dice ciao ed è già ora di andare a casa. Oppure si comincia a sistemare un ausilio, poi scade il tempo ed è fatta, e se si fa quello non si fa nient'altro, tipo mobilizzare una gambetta e mi sembra chiaro che Fabullo non funziona così. Non so gli altri, ma se il mitico progetto riabilitativo deve essere personalizzato, mi sembra evidente che Fabullo è andato avanti solo facendo tanta fisioterapia.
Per cui adesso faremo un gran periodo estivo e poi chissà: per carità: ad esempio la Germania non è lontanissima per noi e si può pur sempre tornarci spesso a intervalli ravvicinati. Però vuol dire non andare a scuola, non vedere Barbara e lasciare Michela.
Non sopporto veramente più di discutere sull'utilità della fisioterapia intensiva: preferisco mi venga detto che è un impegno troppo importante rispetto ad un mal di schiena. Però mi manda in bestia il discorso che siamo noi degli ansiosi malati che vogliono far fare a Fabullo delle cose inutili.
Facciamo che la pianto e leggo il nonnetto centenario che scappa dalla casa di riposo, che è veramente un grandissimo. Al momento è già ricercato dalla polizia e da un'organizzazione criminale.
Buona giornata.
Angela

Settimana casalinga.

Ecco, diciamo che il tempo stabile è un'altra cosa. Due sere che siamo a casa e due sere che viene giù il diluvio, quello di Noè. Ieri sera si sono aggiunti chicchi di grandine che, però, erano grossi come uova: roba da restarci secchi se ti pigliava mentre andavi a spasso.
Motivo in più per la Michi per rimpiangere Firenze e i suoi amici, l'ha già detto e non è mica tanto convinta riguardo alla prossima partenza: ha paura di stufarsi; però lo temevi anche a Firenze e invece guarda com'è andata bene, forza.
Intanto questa settimana andrà a cavallo ben tre volte.
Fabullo è trullissimo a casa sua, proprio ma proprio contento. Sabato, durante il viaggio, è di nuovo capitato che fosse un pò all'erta pronto ad avere tante crisi: e, di nuovo, era stato un giorno in cui aveva sudato tanto, mangiato e bevuto quasi niente. Per cui, sull'istante, abbiamo provato a comprargli il gatorade: e, in effetti, verso sera era di nuovo passato tutto, c'erano solo i soliti sobbalzi quando arrivava qualcuno.
Ci stiamo seriamente chiedendo se valga la pena parlarne con la dottoressa ad agosto quando la vedremo: nel senso che è abbastanza chiaro che certe situazioni incidono e abbassano la soglia delle crisi; ma allora potrebbe anche essere che integrando regolarmente con qualche sostanza lui potrebbe stare meglio? E' un delirio? E quale sostanza?
Da oggi si torna all'asilo, da Graziana che lo aspetta: poi, oggi pomeriggio, si va in piscina, abbiamo già organizzato dalla scorsa settimana, c'è sempre il suo posticino libero del lunedì pomeriggio.
Intanto riorganizziamo le valigie per la Germania: ci hanno già mandato il programma giornaliero, scusandosi perchè, in alcuni giorni, hanno dovuto mettere alcune terapie a cavallo con l'ora di pranzo, che è l'unico momento in cui Fabullo casca veramente dal sonno: d'altra parte noi abbiamo prenotato tardissimo, e avevano già tutto pieno; ed è vero, non pensavo nemmeno di trovare posto. Comunque non importa: piuttosto rinunciamo occasionalmente a qualche terapia per farlo dormire, piuttosto che dormire costantemente non rendendo nemmeno nelle altre. E, per fortuna, capita solo per qualche giorno.
Anche se, accidenti, i giorni sono solo dieci, per cui qualche giorno non è mica poco; così posso partire con eventuali paturnie, ma, insomma, andrà bene, deve andare bene e basta.
E bòn, mi pare di avere raccontato tutto.
Questa settimana si impone anche un giro in biblioteca: adesso ci ha pensato LA PAOLA e leggo una roba svedese che parla di un simpatico nonnetto all'ospizio, che il giorno del suo centesimo compleanno decide di scappare dalla finestra e andarsene. L'ho appena cominciato e sta andando a prendere l'autobus.
Buona giornata.
Angela

Casetta!

Ieri alle 20 siamo arrivati a casa,
il viaggio è andato proprio bene senza nemmeno un pelo di coda, ammirati per la bellezza degli appennini visibili percorrendo il tratto firenze - bologna, il traffico di Genova proprio non mi è mancato!!
All'autogrill Fabullo si è piantato davanti ai giocattoli e la Michi, indovinate un pò, ai libri;
la pargola ha scelto "Il Grande libro dell'Antica Roma" bello e a buon prezzo!
Fabullo invece era in dubbio su Mini Cooper la New Beattle la Ctroen DS3 e la Bmw Z4, alla fine ha optato per la Mini Cooper GIALLA.... mamma mia che passione!!!!! pensate che si è arrabbiato quando il cassiere ha dovuto leggere il codice a barre e poi anche quando il papà, brutto!!!!, gliel'ha sballata dall'imballo. Le restanti 2 orette di viaggio le ha passate ammirando e commentando la bellezza della sua nuova macchinina.
Fabullo è stato molto contento di essere a casa sua anche perchè giusto il tempo di scaricare la macchina e sono arrivati a casa i nonnini di Orio, altre 2 persone a cui mostrare la nuova Mini Gialla!!!
La Michi ha ritrovato i suoi libri il suo diario segreto ma era un pò malinconica perchè le mancavano gli amichetti del Caboto, per consolarla la prossima settimana andrà 3 volte a cavallo!
giusto per recuperare alcune lezioni perse................

Bene ora colazione e spesa per non morire di fame.

A presto Paolo

Giornata di partenza

Eccoci!!!!
ieri sera sono arrivato a Scandicci alle 22 e Angela mi ha detto " ci vediamo direttamente al ...aboto"
che sarebbe il Caboto ovvero il parco giochi, brava Angela fiorentina ormai con accento toscano.
Abbiamo passato una bellissima serata con la famiglia di Bubietta con Fabullo che voleva letteralmente correre per andare a vedere la Michi e amichetto saltare sui tappeti elastici!!!
Se la botulina farà l'effetto sperato non riusciremo più a stare dietro a questa Saetta scatenata!!!!!!

A proposito di Cars 2 un mio amico mi spiegava che è in 3d e in 2d a seconda del cinema, penso che per Fabullo sarà meglio optare per il 2d.
E' stato bellissimo riabbraciare i pargoletti tutti felici di essere in girula la sera.

Oggi facciamo le valigie e torniamo a casa, in teoria non dovremmo trovare un gran traffico visto che dovrebbe essere più giornata di partenze per i luoghi di villeggiatura.

Questo mese rimarrà inpresso nel nostro Cuore sempre, grazie Bubietta!!!!

Adesso ci mettiamo in moto ...al lavoro.........

Appena a casa vi daremo notizie.

Paolo

Alleuia.

E' che sono rimasta un pò presa tra la cena da preparare, la Michi da tirare fuori dalla vasca, Fabullo da rivestire, tutti i complimenti da fare; così mi sono persa, altrimenti avrei chiamato per un'edizione speciale del telegiornale: per dire che Fabullo ha fatto la pipì nel vasino, alleluiia!!!!!!!!!!!!!
Facciamo che non mi faccio domande: se è stato un caso, se si ripeterà, come andrà oggi eccetera eccetera. Ieri sera l'ha fatta e basta, in un giorno come gli altri, quando non aveva avuto meno crisi del solito, quindi forse significano poco, oppure potrebbe andare tutto meglio se non le avesse proprio, però avevo detto che non mi faccio domande e bòn.
E' che, probabilmente, sono un tantino idiota. Mai lodarsi, dice LA PAOLA e la finisce lì, per l'occasione non me la mena nemmeno perchè l'anticipo.
Ultimo giorno, ce l'abbiamo fatta: e ce la siamo cavata oserei dire proprio bene. Ellosò che dico sempre quelle, però è tutto merito di Bubietta che ha proprio pensato a tutto, senza dimenticarsi niente di niente: dall'appartamento perfetto per noi, alle vacanze per Michi. La quale Michi penso che sentirà eccome la mancanza dei suoi amici fiorentini, ha giocato come una matta.
Bilancio terapie positivo: il centro iperbarico è un posto sempre un pò confusionario dal punto di vista organizzativo, perchè ci sono davvero tanti bambini e cercano sempre di accontentare sempre un pò tutti. Però sono bravi, lavorano con cognizione e cercano sempre di risolvere gli svariati problemi. Non fanno tanto così per fare, ma mettendoci tutta l'esperienza e il rigore scientifico possibili.
Fabullo è sicuramente molto più sveglio, ma la cosa che ci sembra obbiettivamente più rilevante è che è sempre sempre sempre lì che si paciocca la mano sinistra e che, apparentemente, cerca di usarla in qualche modo: senza poi riuscirci, per carità, però sicuramente esiste molto di più nella sua testa. Se fino al mese scorso lo vedevamo che se la teneva qualche volta al giorno, ora è un fatto quasi continuo.
Adesso deve ottenere il massimo dalla fisioterapia. Incrociare perchè arriviamo alla fine dell'estate con il morale al ventesimo piano.
Paulo Aimo Pendolare dovrebbe arrivare oggi così ripartiamo domani: però non è ancora certo di quando riuscirà a mettersi in viaggio. Vediamo un pò, per fortuna non dobbiamo liberare l'appartamento entro un'ora precisa.
Buona giornata.
Angela

Picnic sotto la luna.

Pic nic ai giardini sempre entusiasmante: Michela ha corso che sembrava un capriolo, alle undici l'ho salutata minacciando l'abbandono, perchè non c'era verso di portarla a dormire. Per fortuna ha deciso di seguirmi prima che qualcuno chiamasse telefono azzurro.
Fabullo è impazzito, ha camminato che non la piantava più anche se era stanco morto, ogni tanto stava in braccio con l'aria di chi sta per addormentarsi, poi ricominciava ad imperversare. E' incredibile come noti certi particolari che vede solo lui: del tipo una remota macchinina abbandonata nell'erba.
E Bubietta ha di nuovo salvato la giornata con il picnic, perchè per il resto la tetraggine ha avuto la meglio: di nuovo niente vasino e anche un attacco di diarrea o cacca lunga, che non sembra averlo fatto star male, però è stato una roba un pò strana, considerato che abbiamo solitarmente proprio il problema opposto. Va a sapere il perchè: magari gli sbalzi di temperatura con l'aria condizionata, in tranvia per esempio.
Riassunto dei pensieri della tetraggine: perchè ha avuto dei giorni in cui è riuscito ad utilizzare splendidamente il vasino, anche solo lunedì scorso, e poi invece no?
Il succo vero dei pensieri: ha iniziato quando sono finite le crisi lunghe, in un momento in cui sembravano finire anche le corte.
Poi le corte sono un pò tornate, anche se stabili e non in aumento continuo, a parte la settimana scorsa con il caldo tropicale. Quindi: non se la cava più con il vasino perchè 'sti sobbalzi, in realtà, lo disorganizzano tantissimo? Però lunedì scorso non ne aveva meno di ieri ed è andata da Dio tutto il giorno. Oppure ieri ne aveva di più e da fuori non sembrava?
La dottoressa ci aveva detto dall'inizio che il nuovo farmaco sui sobbalzi non avrebbe fatto nulla: però sembrava di sì, così abbiamo cantato vittoria.
Oppure è l'ossigeno che lo sta svegliando alla grande e quindi deve assestarsi? Anche negli Stati Uniti capitava....
Oppure qualche giorno non usa il vasino perchè non c'ha voglia, perchè siamo all'inizio, perchè bisogna insistere, e via dicendo dicendo dicendo?
Facciamo che c'ho una lavatrice che mi aspetta.
Buona giornata.
Angela

Brevissima.

Oggi la faccio brevissima, perchè chi si lamenta è perduto e quindi marca male.
Perchè ieri non è stata una buona giornata: niente collaborazione con il vasino, parecchie crisi, e quindi giornata passata a pensare se le due cose siano legate o no.
Ho anche sentito l'ortopedico della botulina, che mi ha liquidata alla velocissima: non si ricordava chiaramente di noi, questo è ovvio. Mi ha detto di chiamare la segreteria per fissare un appuntamento per una visita per quando c'è posto, probabilmente a settembre. Vabbè, lo faremo.
Che poi Fabullo è sveglio, ma sveglio e pronto nelle risposte come non mai.
E allora? Perchè non va tutto liscio?
Bòn, la pianto qui e cerco di partire un pò con il piede giusto.
Buona giornata.
Angela

Che poesia.

Sempre per partire poetici di primissima mattina, con l'oro in bocca e chi piglia pesci eccetera eccetera, bevendo thè nella fattispecie: ieri Fabullo ha fatto largo uso del vasino, per produzioni di varia entità.
Sarai contenta per averci allietato la giornata con questa squisita prosa, dice LA PAOLA.
Però la devi piantare di anticiparmi, dice sempre LA PAOLA.
Sono talmente contenta che non commento e non mi lamento e se mi venisse in mente qualcos'altro che finisce in ento lo scriverei: però il thè ha dei limiti.
Vi racconto che ieri, dopo il gelato, sono andata in farmacia per procurarmi del nuovo integratore e ho lasciato i pargoli all'ombra a guardare la vetrina della libreria all'ombra, tanto la farmacia è lì attaccato.
Quando sono tornata Fabullo stava imperversando, perchè c'era l'album da colorare del nuovo Saetta e non la piantava più: così siamo entrati e gli abbiamo regalato due euro di album ed era il bambino più trullo della galassia. Ieri non ce l'abbiamo fatta, ma oggi cominceremo a colorare.
Dobbiamo portarlo a vedere il nuovo film, chissà se il consulente americano ha già provveduto con i suoi pargoli.
Ieri dovevate vedere la scena dei turisti sul pullmann rosso cabriolet tutti spenzolati a salutare Fabullo appena uscito dall'iperbarica, che li indicava e non stava più zitto.
E' sicuramente molto più sveglio e attento e propositivo: spero che tutto ciò gli serva per ottenere grandi vantaggi dalla prossima fisioterapia, perchè, e non è per fare sempre la piaga, è vero che questo inverno pietoso ha lasciato dei segni e non ci sono state le progressioni motorie continue a cui eravamo abituati.
Oggi devo ricominciare a chiamare l'ortopedico della botulina, che dovrebbe essere in pausa tra un giro di ferie e l'altro.
E basta, leggo Carofiglio che è sempre un piacere.
Buona giornata.
Angela

Ultima settimana.

E' ufficiale: Fabullo ha ricominciato ieri ad usare di nuovo il vasino, anche se non ancora proprio bene come ci aveva dimostrato.
Grazie per farci incominciare la settimana in modo così poetico, dice LA PAOLA.
Ellosò che magari sono un pò terraterra: ma ci stiamo dedicando un bel pò di energie. Ellosò anche che ci sono stati momenti in cui passavamo il tempo a farlo guardare a sinistra o a cercare di masticare. Quindi chi si lamenta è perduto.
Ieri è stata proprio una buona giornata, in cui l'abbiamo visto bello in forma.
E' arrivato il Cugino Toscano e abbiamo deciso per una gita fuori porta: anche per rimanere in macchina a guardare i paesaggi e non prendere troppo caldo. Così Fabullo poteva anche riposare quanto voleva.
Così la mattina siamo saliti a Fiesole, salutando tutti dico tutti i pullmann sulla nostra strada, in particolare quelli turistici scoperti: i cabriolet, insomma.
Abbiamo girellato e visitato la Chiesa.
Poi siamo ripartiti alla volta del Chianti, facendo le stradine tra le colline, ulivi e vigneti.
Poi abbiamo cercato un posto alla buona per mangiare, sperando che Fabullo non facesse sciopero, non proprio in questi giorni: e invece è stato bravissimo e contento di essere in giro e ha mangiato la pizza e anche la mozzarella di bufala.
Le crisi, solo i sobbalzi, ci sono: ma sono sicuramente diminuiti rispetto a giovedì scorso. Fanno venire un grandissimo nervoso, però a questo punto siamo piuttosto certi che sono come al solito e che il farmaco non sta già finendo di funzionare.
Si parte con l'ultima settimana.
Buona giornata.
Angela

Anche sullo scivolo.

Ieri sera tutti con il morale alle stelle: siamo andati con Bubietta e famiglia e un'altra famiglia, comprendente pargoli, a fare la grigliata. Era un'area attrezzata con tanto di fiume in cui piazzare il cocomero, tutta bella in piano così con Fabio ce la siamo cavata benissimo.
I bambini hanno giocato come dei disperati e, diciamoci la verità, pure gli adulti: giocato a fare il fuoco, a cercare la legna, a mangiare l'impossibile!!!!
Fabullo ha camminato un sacco, con la gambetta sinistra che ogni tanto si incastra, ma lui cerca di sbloccarla e, se va piano e si concentra bene, riesce a non incrociare. Per cui si è stancato un sacco, ma non lo fermava più nessuno. E' voluto anche andare sullo scivolo, scala compresa: non la riesce a fare bene come l'anno scorso, però è vero che è solo per la gambetta un pò rigida, lo schema lo conosce benissimo e cerca sempre di ripeterlo.
Si è riempito di insalata di pasta, salame, pecorino e fiorentina.
Le crisi sono sicuramente meno di venerdì, assolutamente, non siamo in caduta libera. E' tornato l'appetito e continuiamo con gli integratori. Certo che ne ha qualcuna in più rispetto alla splendida settimana un mese fa: niente di lungo, niente angoscia nell'entrare in camera, niente che faccia piangere dormire o stancare.
Solo che io sono nell'angoscia vasinesca: perchè negli ultimi giorni non sta più combinando niente. Sarà perchè, passata la novità, fa un pò il bischero? Era un caso quando ci riusciva? Ci riusciva perchè non aveva quasi crisi e quindi si concentrava meglio e queste poche che ha non glielo permettono? E quindi non ne verremo più a capo? Eccetera eccetera eccetera.
Vabbè.
Ieri mattina ce l'abbiamo fatta a vedere Santa Croce: oggi arriva il Cugino Toscano e vediamo un pò cosa combinare.
Buona giornata.
Angela

Sembra meglio.

Ci sembra un pò meglio: diciamo che non diciamo niente, diamoci ancora qualche giorno. Però, sicuro sicuro sicuro che ieri le crisi non sono ancora peggiorate: e se veramente fossimo stati in caduta libera, con il farmaco che non faceva più effetto, teoricamente sarebbe andata ancora peggio da un giorno all'altro. Invece oserei dire che le crisi sono state anche un pò meno, sicuro sicuro sicuro non di più.
Quindi continuiamo a dargli zuccheri e vediamo. Ieri, intanto, ha anche mangiato benino: niente gelato, ma solo perchè all'ora di merenda veniva giù il diluvio universale.
Ed è stato molto ma molto brillante, ha imperversato con tutti quelli in coda al semaforo con il finestrino giù, perchè dovevano salutarlo.Un piccolo impiccione, per intenderci.
Abbiamo anche parlato, con il dottore, di come organizzarci per il futuro. Mi ha detto che la cosa migliore per un bambino come Fabullo, sarebbe un ciclo tosto all'anno, come questo, e un richiamo di una settimana al mese: per arrivare a fare sempre un centinaio di sedute di iperbarica all'anno. Però ovvio che si fa come si può, e quindi si può anche pensare di rifarne un ciclo un pò lungo nell'autunno inoltrato: perchè gli ho spiegato che dobbiamo assolutamente pensare alla fisioterapia e alla gambetta sinistra, soprattutto se poi ci fanno davvero la botulina.
Gli ho anche chiesto se secondo lui ne vale ancora la pena, o se dobbiamo dire che l'ossigeno ha fatto il possibile e basta. E lui ha risposto che secondo lui in un bambino di plasticità ce n'è ancora. E comunque, vale la pena fare ossigeno anche per aiutarlo a lavorare meglio in fisioterapia, perchè i tessuti periferici stanno meglio e "rendono" meglio: fosse anche solo per quello, ha ancora un senso; anche se lui è ancora convinto che su Fabio valga ancora la pena di pensare ad un azione sui neuroni.
Vabbè. Facciamo che oggi non sono tetra e cerco di avere un pò meno paura: ieri non è andata male, quindi partiamo di lì.
Ieri diluvio, per fortuna finito quando dovevamo uscire: per cui si respira decisamente meglio. Mentre Michi e papà al mare non si sono accorti di niente: tempo splendido, tanti bagni e schiaccia con il Cugino Toscano che è riuscito a passare con loro la pausa pranzo.
Oggi vacanza: e nove ore di sonno con il freschetto sono mica da buttare via. Poi, forse forse, riusciremo a vedere Santa Croce. E oggi pomeriggio picnic con grigliata, perchè Bubietta è una grandissima.
Buona giornata.
Angela

Doppio gulp.

Ieri è stata una giornata pietosa, giusto per essere educati.
Fabullo non ha mangiato quasi niente in tutto il giorno, pochissimo gelato per merenda e solo perchè sollecitato.
Ha cominciato a fare davvero caldo anche in casa, anche se la notte, per fortuna si dorme benissimo: però ieri pomeriggio era un forno, Fabullo era sudato marcio e intollerante a tutto.
Ma, soprattutto, ha avuto tante tante crisi brevi: brevi, per carità, che finivano subito: ma davvero tante, con uno stato di allerta continuo.
Per cui ovvio che ci siamo preoccupati: se aumentano così nel giro di poche ore, mica va a finire bene.
Ma il farmaco finisce l'effetto così? O è colpa dell'ossigeno, a lui non fa più bene? O è il senso di malessere per il caldo? O sta male e sta covando qualcosa?
Per cui siamo tornati in iperbarica e ho chiesto al dottore di visitarlo, almeno per incominciare ad escludere qualche disturbo.
Era tutto a posto, per fortuna, e allora? é il farmaco?
Però il dottore è stato un grande, quando ci ha pensato e ha espresso la sua idea: secondo me sono calati i livelli di zucchero nel sangue. A chiunque si abbassa la pressione e gira la testa, in un epilettico la cellula nervosa è "infastidita" e si abbassa la soglia delle crisi. L'iperbarica non fa aumentare le crisi, però fa sicuramente accelerare il metabolismo: lui consuma di più e mangia di meno, probabilmente per il caldo, ed ecco il problema. Se è così, basta dargli un integratore e dovrebbe normalizzarsi tutto. Non ci costa niente provare, se funziona ce ne accorgiamo nel giro di poco: altrimenti pensiamo al farmaco e senti la dottoressa.
L'avrei baciato, giuro, è una spiegazione buona e giusta e ragionevole: che ci sta con l'aumento delle crisi così rapido e con tutto, caldo, poca pappa e, soprattutto, il calo di cibi zuccherini, il cocomero per esempio, tornerebbe tutto.
Anche perchè non ha la faccia sofferente di quando stava davvero male da farmaci, in Sardegna per esempio.
Così il dottore gli ha subito propinato della glucosata e poi ci siamo procurati un integratore. Ora vediamo: non dico che possa passare tutto subito, ma dovremmo vedere dei cambiamenti. Ieri sera, intanto, aveva il sobbalzo se arrivava qualcuno, ma non stava già più in guardia fissando le porte. Speriamo speriamo speriamo.
Incrociare pensare e pregare.
Oggi la Michi torna al mare con papà: ieri è stata felice di vederlo, chiaro. Stiamo insieme tutto il pomeriggio e facciamo la spesa grossa? E lei: facciamo che mi lasci ai giardini, io però ci voglio giocare con i miei amici.
Fatto, piazzata, è proprio in vacanza.
Poi la Nonna Robi è stata una grandissima: contemporaneamente a tutto, stiamo cercando di andare avanti con gli adattamenti agli ausili che ci ha consigliato la signora Liliana. Il terapista occupazionale ci ha fatto la maniglia per la manina sinistra, ma non riuscivamo a trovare la quadra per fissare le dita. Così Nonna ha preparato un guantino con del velcro, e sembra proprio funzionare.
Oggi deve assolutamente andare meglio.
Buona giornata.
Angela