Vacanza forzata

Chissà come verrà scritto questo qui stamattina, lo scopriremo solo vivendo, questo è sicuro. Sono quei misteri misteriosi che per LA PAOLA non lo sono, ma che io non ce la posso fare. D’altra parte non c’ho mica LA PAOLA per niente, si capisce.

La notizia dell’alba è che Fabullo non andrà a scuola perché a pochi km di qui c’è stata un’esplosione in una fabbrica di vernici e le scuole sono chiuse per precauzione per la nube tossica. Il primissimo pensiero va ai pompieri ustionati, di cui uno grave. E poi ci spiace per Fabullo, perché per lui ogni giorno di scuola in più è veramente una benedizione. Giornata da ripensare, io mi pettino poi domani.

Oggi pomeriggio andiamo poi dal tecnico ortopedico per fare delle modifiche ai tutori, per vedere di andare avanti in questa storia.

Ieri dalla dottoressa è andata bene, hanno confermato tutto quello che pensavamo: le crisi sono tante ma indubbiamente il tracciato è cambiato, rileva comunque meno sofferenza e Fabullo sta evidentemente meglio di un paio di mesi fa. Anche perché ha fatto due ore di tracciato per vedere tutto bene, con pazienza. È comunque sicuro che il peggioramento degli ultimi dieci giorni, per quanto gestibile a casa e siamo tutti d’accordo su questo, sia legato ai livelli del farmaco: la dottoressa è d’accordo sul togliere la dintoina che sta facendo pasticci, però vuole prima aumentare di un pochino il depakin per metterci in sicurezza; così facciamo una cosa alla volta, altrimenti non si capisce più niente.

Dato il numero di crisi, comunque, è molto probabile che il neuro stimolatore stia lavorando bene, e, se sistemiamo i farmaci, potrebbe andare ancora meglio. Ieri non hanno variato le intensità, ma hanno cambiato l’intervallo di scarica: la stimolazione programmata sarà di trenta secondi ogni tre minuti, invece che ogni cinque.

Abbiamo anche provato ad usare il magnete insieme, verificato con l’ingegnere che la scarica parte, quindi lo usiamo bene; poi abbiamo provato durante le crisi di ammiccamento facendo l’eeg: la crisi non è finita ma il tracciato è cambiato. Ora la dottoressa se lo studia per bene con calma.

Adesso, dire che forse non bisognerebbe essere tutti trulli con un tracciato che comunque è bello compromesso, risponde probabilmente a verità: bisognerebbe mirare in alto. Già. Possiamo mirare in alto cercando comunque di sopravvivere? Che ieri è stata la prima volta che siamo andati a fare un eeg senza portarci dietro le valigie, da un po’ di tempo a questa parte.

Oserei però dire che le percentuali di supporto da parte del blog, proposte da Luana, vadano moltiplicate per l’ennesima potenza: non mi addentro in questioni matematiche perché vedo già LA PAOLA con le mani nei capelli e gli occhi sbarrati. Però è vero e basta.

Buona giornata.

Angela

Del perchè siamo fortunati.

Oggi niente scuola perché si va dalla dottoressa: ci sarà l’ingegnere per la regolazione del neurostimolatore e faremo anche l’eeg, che non facciamo più da prima dell’intervento.
Quindi sarà una giornatina, con Fabullo che si stuferà, non avrà voglia, poi avrà fame e sonno e invece dovrà stare lì, e torneremo a casa che sembrerà di aver fatto tutto noi.
Proveremo anche a capire delle cose: tipo ad usare il magnete per l’attivazione “manuale” del baracchino, cosa che proviamo a fare quando ha tante crisi di ammiccamento, che però non fanno alzare la frequenza cardiaca facendo partire la stimolazione spontanea; solo che non capiamo mica sempre se funziona o no, se lo usiamo bene o no: per cui potremo verificarlo con l’ingegnere che vede se l’affare parte oppure no. E forse potremmo provare anche durante l’eeg, così vedremo che cosa fanno le crisi: oppure no, perché Fabullo ha mille crisi ma magari non in quell’esatta mezz’ora abbondante.
Vabbè, insomma, vedremo.
E poi parleremo di questi farmaci: noi speriamo sempre che ci tolgano questa dintoina, aggiunta a inizio marzo per la disperazione, ma che non sembra aver mai fatto niente; e adesso, per di più, sballato i livelli del depakin, per cui rischiamo di dover alzare quello.
Però siamo sereni, roba da malati di mente ma vera: nel senso che sappiamo di tornare a casa, perché, davvero, c’è qualcosa che funziona; le tante crisi non stanno creando una situazione di sofferenza tale  da farlo ricoverare, che sia il baracchino oppure no.
E poi, è sempre da malati di mente, ma in tutta questa vicenda ci sentiamo anche fortunati: nel senso che, ovviamente, in questi mesi siamo venuti in contatto con tante famiglie in situazioni analoghe. E, ovviamente, è sempre un pasticcio, perché alla fine nessun medico ha certezze assolute sull’epilessia, nemmeno i più bravi. Però ci siamo resi conto che siamo fortunati ad avere un equipe che è comunque in contatto diretto e rapido con i maggiori centri italiani, più rapido che se dovessimo pensarci noi; con la dottoressa che però sentiamo nel giro di 24 ore per qualunque evenienza e nel giro di minuti se c’è un’emergenza, perché ci pensano i pediatri a rintracciarla; comunque un equipe aperta a tutte le possibilità offerte, perché è vero che per arrivare a posizionare il neurostimolatore servono determinati parametri, ma esistono anche scuole di pensiero che non lo apprezzano e basta, a prescindere: adesso dire che sia un miracolo è un po’ troppo, però intanto Fabullo questa possibilità ce l’ha avuta, e sta molto meglio di come è stato nell’ultimo anno; sostanzialmente, se per qualche evenienza, fossimo stati in carico ad un altro servizio, è possibile che questa eventualità non venisse presa in considerazione. E poi perché ci hanno supportato in tutta la situazione: perché, dal loro punto di vista, i neurochirurghi ci avrebbero anche spedito a casa il giorno dopo l’intervento: lo so che sembra tutto scontato, ma ci sono decine di famiglie che potrebbero raccontare storie molto diverse.
E, comunque, si tratta di persone simpatiche, che non ci trattano da esauriti anche se lo siamo e non ci fanno fare ore intere di sala d’attesa.
Insomma, veramente per queste situazioni ci sentiamo fortunati. Poi è ovvio che Fabullo preferirebbe andarsene dagli amici a scuola, e anche noi lo preferiremmo per lui: perché sarebbe più contento; perché intanto io potrei, ad esempio, fare delle cose poetiche come scaricare la lavastoviglie e sparecchiare la tavola della colazione, mentre invece sarà tutto piantato lì fino a stasera. E poi andare avanti con le scartoffie onlul, così potrei essere un pochino meno nel panico.
Però insomma, ammettiamolo, il fatto di non portarci dietro una valigia ci fa sentire assai bene.
Buona giornata.
Angela

Il Nostro Micio Mario.

Micio Mario....  noi abbracciamo fortissimo Luana, perchè lo sappiamo che certe presenze sono nostre, non funziona dire che è "solo"un gatto, chissà quanto manca. Chi lo sa se è per fare i sublimi, ma a noi è concesso perchè al limite invochiamo tutti l'infermità mentale: però davvero è arrivato quando serviva, così, inaspettato....

La dottoressa ci dice che il livello del Depakin è sceso probabilmente per interazione della dintoina, per cui verrà alzato. Noi abbiamo risposto che, visto che c’è una spiegazione, e non siamo in emergenza di ricovero, ne parliamo lunedì.

Se dobbiamo alzare alziamo, lungi da noi saperne di più della nostra dottoressa che comunque è innegabile sia molto brava: però ci piacerebbe capire perché dobbiamo mantenere questa benedetta dintoina, inserita in un momento in cui non si sapeva più cosa fare, solo temporaneamente in teoria, e che ha dato solo problemi senza effetti evidenti. Insomma, lunedì pensiamo a tutto, e a questo punto è davvero innegabile che il mitico baracchino bionico qualcosa faccia, per forza.

Poi abbiamo sentito il tecnico ortopedico: vuole comunque provare a modificare i tutori e poi tornare al collaudo con lui presente. Va bene, faremo anche questa, anche perché dobbiamo andare avanti.

Mammasanta, che fatica, che fatica.

Il dramma è proprio la stanchezza, per le famiglie dei bambini speciali: perché la stanchezza porta alla rassegnazione, al lasciar perdere, ed è così che si manda avanti un sistema che non funziona.

Per cui, facciamo anche i filosofici: è poi così giusto attaccarsi alle piccole cose per apprezzarne la bellezza? Oppure è solo un modo per fare finta? Detto tutto questo, non è che uno possa smettere di bere thè, a proposito di cose belle, non scherziamo.

Fabullo a scuola dà il meglio di sé: per esempio mangia tutto quello che è nel piatto degli altri, per definizione, lo pretende, e quando lo ottiene se lo mangia con la faccia da sfida. Rosalina mi ha spiegato che non è viziato, è perché ha carattere: tutti i bambini si impongono in qualche modo, lui lo fa a modo suo. Rosalina ha sempre ragione, non c’è niente da fare.

Oggi letio brevis, poi andiamo di nuovo in fisio perché si è liberato un posto e la prossima settimana saltiamo, tra visite e vacanze.

Buona giornata.

Angela

Trascorrere le giornate.

Stiamo aspettando risposta dalla dottoressa per i dosaggi, per capire se vuole rifarli. Poi sappiamo già che partiremo con gli aumenti, e, davvero, mi viene abbastanza da mettermi a piangere.

Diciamo che stiamo ringraziando tutti i santi, conosciuti e non, che è tutto, comunque, gestibile da casa. Il solo pensiero di essere a casa nostra ci fa già bene. E al momento va bene così, Fabullo è davvero infastidito dalle crisi, ma comunque non è sofferente come in passato. Noi siamo preoccupati, indubbiamente, ma per il momento non nel panico. Certo che la nostra soglia di panico è diventata sicuramente alta, per cui non so mica bene quanto siamo attendibili nelle nostre valutazioni!!!!

Ieri sera l’abbiamo anche pesato, perché sicuramente ci chiederanno informazioni per rifare i conti con le concentrazioni del farmaco, e ci siamo rimasti un po’ lì: è sempre venti kg, e anche scarsi. Con quello che mangia pensavamo di aver guadagnato un pochino: vabbè, forse dopo mesi disastrosi ci vuole un po’ di tempo. La prossima settimana dovremmo sospendere i gastroprotettori che avevamo aggiunto, li stiamo già scalando; ma con tutte queste crisi prima chiediamo ancora consiglio, guai a tornare indietro.

Poi stiamo sempre aspettando che si sblocchi la faccenda tutori: per fortuna ci stanno pensando i terapisti, nel senso che le telefonate quotidiane le stanno facendo loro. Per il momento è sempre tutto fermo, ma quanto meno non stiamo diventando matti noi: un pochino meno di mal di stomaco, insomma.

L’ottima notizia, però, è che questa non sarà l’ultima settimana di scuola per Fabullo: normalmente, per ragioni di risorse, l’assistenza territoriale in tutte le scuole va da maggio a ottobre. Però quest’anno Fabullo ha usufruito di pochissime ore, rispetto alla convenzione prevista, e quindi ce la prolungano fino alla fine. Così ha  più giorni per stare con gli amici, più giorni per stare sullo standing, e mamma più ore per lavorare alle scartoffie senza farlo di notte.

La Michi torna a casa al pomeriggio e non ha compiti, per cui è la più felice della galassia. Poi tornerà all’asilo per il suo lavoretto estivo.

Buona giornata.

Angela