Le cattivaggini, ma ossessive.

Prelievo fatto e andato benissimo, l’infermiera è stata brava come sempre: nonostante Fabullo avesse avuto una crisona prima è andata liscia; poi ne ha avuta un’altra subito dopo, però, insomma, noi matti totali con i parametri di qualità alterati sappiamo che l’obbiettivo di ieri mattina era il prelievo, e che le crisi le avrebbe avute comunque. Quindi il prossimo obbiettivo è il ritirare i risultati lunedì e lo spedirli alla dottoressa, e sentiamo che cosa ci propone, e speriamo presto. Perché l’altro obbiettivo è arrivarci a lunedì rimanendo a casa nostra, il che non è proprio scontato.

Diciamo che siamo abbastanza sul filo del rasoio: si sta a casa finchè si riesce a fargli assumere almeno un po’ di liquidi durante la giornata. Si va in ospedale quando non ci si riesce più o quando lo si vede davvero troppo a terra. In mezzo tra le due possibilità ci sta una striscia strettissima, ma allo stesso infinita, di sfumature: fatte di osservazione continua, ripensamenti, decisioni e contro decisioni, e via dicendo. Aggiungiamoci i respiri profondi, i sorridi e annuisci quando Quelli Che Sanno ci spiegano che, in fondo, siamo a casa, basta prendersela con calma, in fondo Fabullo è seguito molto bene, supportato da farmaci e ausili costosissimi. Insomma, se dopo due ore di tentativo di pasto ne servono altre due di sistemazione dell’ambiente perché sul tavolo ci sono innumerevoli proposte di cibo, pentoline e pentolone, piatti e piattini, roba per terra che Fabullo butta giù per essere chiaro nella sua volontà di non mangiare, magliette e bavaglioli da lavare, e quindi bisogna fare in fretta a risistemare tutto prima che arrivi il momento del tentativo di pasto dopo; ecco, dato appunto tutto questo, bisogna comunque muoversi in  punta di piedi, non far vedere che si è in difficoltà: altrimenti cala la scure del giudizio per cui non è una difficoltà oggettiva, ma un’inadeguatezza personale. E allora, che te frega di quello che dicono? Ma meno di zero, ovviamente. Ma vietato far notare che, forse, è un lavoro un pochino difficile, fatto senza tregua. Uhhh, ma insomma, è poi quello che fanno tutte le casalinghe di questo mondo.

Voi dite? A me non sembra.

Però, appunto: importa zero assoluto del giudizio di Quelli Che Sanno. Ma il non essere mai troppo sinceri è fondamentale in questi rapporti con le alte sfere: perché non appena si rientra nella categoria degli Inadeguati, tutte le discussioni seguenti ed eventuali su modalità medico-scolastico-sociale, diventano immediatamente filtrate dal discorso Signora, lei non è in grado di valutare le cose per il dolore e la frustrazione.

E, come vi ho contato tante volte, nemmeno questo si può dire, perché altrimenti: Signora, lei ha delle manie ossessive di persecuzione.

E qui, come direbbe LA PAOLA, la devo piantare di anticipare i pensieri. Le Mamme Adeguate chinano la testa e sottoscrivono con il sangue, ma in gran segreto.

Buona giornata.

Angela   

E magari fosse scontato.

Che bello che è tornata Luana!!!! Noi lo sappiamo che gli Amici del Blog ci sono, e ci riteniamo molto fortunati per questo: perché è tutt’altro che scontato avere degli Amici che ci ascoltano e ci pensano sempre anche dopo tanti anni. Tristissimo da pensare, e anche da dire, anzi: parte di quelle cose che non si  possono mai dire; ma è purtroppo vero che il mondo, troppo spesso, si stanca delle cose non belle, e fa finta che non esistano. Per noi non è così , e, appunto, la riteniamo un’immensa fortuna.

E quindi, come sempre, Grazie. Ma Grazie detto con il cuore.

Purtroppo ieri è stata ancora più mistica dell’altro ieri, con una cena ancora più povera. Per cui gli abbiamo dato latte corretto con qualunque roba, ma non è mica la stessa cosa. Ci diceva di no, e basta.

Stamattina arriva l’infermiera per il prelievo, che speriamo vada dritto perché è stato bucato con fatica da meno di un mese. Di solito sono bravissime, però non è mica semplice.

Ma adesso ve la racconto una bella storia: che ieri mi ha appunto chiamato l’infermiera del domiciliare per darmi un’ora indicativa di arrivo, perché Fabu viene lasciato per ultimo così si prendono il tempo che serve. E così io, una mezz’oretta prima, comincio a scaldare il braccino teoricamente più semplice per provare a facilitare le cose: mettiamo il cane di pelo, quello che va nel micro onde e si riscalda. E l’infermiera è stata bravissima a organizzare il tutto in anticipo. Tutt’altro che scontato.

Certo che non è scontato, dicono Quelli Che Sanno, ci mancherebbe ancora che tutto vada sempre pensato per voi.

Allora: le nostre infermiere sono bravissime tecnicamente e molto ma molto gentili, senza la minima ombra di dubbio. Ma la verità è che il successo di un servizio, che significa Efficacia e Efficienza, sta proprio nella sua personalizzazione, soprattutto quando si tratta di un servizio domiciliare. E la perfezione arriverà il giorno in cui non ci stupiremo più della gentilezza dell’infermiera, ma la personalizzazione sarà sempre parte integrante del lavoro. Le nostre infermiere sono meravigliose perché il loro primo pensiero è non far soffrire Fabullino per il prelievo e, di conseguenza, la sua famiglia; ma è anche un aspetto tecnico, perché sanno che si tratta di un prelievo estremamente difficile, ed è per questo che cercano di organizzarsi in maniera ottimale. E anzi: dicono sempre che sarebbero felici di poter essere ancora più attente sempre e in ogni situazione, se solo se risorse lo consentissero, se ci fosse più personale che quindi potrebbe avere più tempo per pensare e pianificare ogni dettaglio.

Quindi dire che sono solamente gentili sarebbe sminuire delle professionalità e dei tentativi di rendere un servizio efficace come dovrebbe essere in maniera davvero scontata, appunto, da non doverlo nemmeno raccontare. Altrimenti, parlando solo di gentilezza, si arriva sempre a guardare il dito che indica e non la luna. Si torna nella situazione in cui la Persona, o la famiglia, si lamenta di come viene condotta una situazione a livello riabilitativo, medico, scolastico o sociale; e Quelli Che Sanno rispondono: ehh, ma Signora, noi capiamo che la sua rabbia rientri nella sofferenza, ma pensi a tutte le cose che facciamo per lei (appuntamenti, insegnanti, ausili, lavori di adeguamento per l’accessibilità, gite scolastiche che non prevedono la salita al campanile di Giotto). Fermi lì: allora diciamo che le cose si fanno per grazia ricevuta e non perché sono diritti che fanno parte del lavoro di chi se ne occupa.

Ecco perché, paradossalmente, l’obbiettivo sarebbe non stupirci più di quando un servizio funziona. Poi è chiaro che siamo grati alle nostre infermiere per essere anche così carine con noi.

Buona giornata.

Angela

Parametri che scivolano.

Ieri qui faceva indubbiamente caldo. Ma siamo arrivati ad Orbassano che non ci credevo: sono scesa dalla macchina e pensavo ci fosse lì, nel parcheggio, per lavori per scherzo per delirio portato dal sole (più probabile) qualcosa che soffiava aria calda, come la stufetta che si mette in bagno d’inverno per fare la doccia a Fabullo. Perché veramente è arrivata una vampata di caldo aggressivo, che azzanna, non so nemmeno io se dall’asfalto o dal cielo: però era veramente faticoso respirare, per cui ho scaricato Fabullo alla velocità della luce e portato dentro.

Se non altro, in fisioterapia, oltre alle crisi, ha avuto dei momenti in cui è riuscito a lavorare un pochino attivamente.

Il cibo è stato sempre penosetto, che vuol dire in calo rispetto alla scorsa settimana, che era già penosino. Qualcosa ha bevuto, gli diamo anche le soluzioni reidratanti.

Per cui oggi lo teniamo tranquillo a riposare: abbiamo un invito per andare dalla Cuginetta Piccola, ma è meglio che aspettiamo il suo passaggio qui la prossima volta. Fabullo ha pochissima resistenza: è vero che a lui piace moltissimo vedere quella piccina, ma ha bisogno di dormire spesso, per cui finirebbe con il non godersi il pomeriggio. E domani è già giornata di prelievi e terapia.

Proprio ieri sera riflettevamo sui parametri che cambiano: a noi basterebbe tornare a due anni fa, prima che le crisi diventassero davvero impossibili. Che non è che fosse tutta festa, che non è che non fosse triste. Però rispetto ad ora, mammasanta. È proprio quando i parametri di qualità cambiano, e si spostano verso l’indice della sopravvivenza, che le distanze con il resto del mondo diventano misurabili in anni luce: non si ha veramente più nulla in comune, ritmi di vita, interessi, discorsi, necessità.

Buona  giornata.

Angela

In pratica poi vi dico.

E lo so che uno vorrebbe buone notizie, solo che facciamo un pochino di fatica: posso raccontarvi che pane e marmellata di mele hanno sempre il loro perché;  o che il vantaggio del caldo da manicomio è che ho lavato pupazzi e bambolotti della onlus e sono asciugati in un amen; o che presentiamo un progetto per ottenere fondi per supportare la spesa di soggiorno delle famiglie che si spostano per fare gli intensivi e vediamo come va a finire, adesso mando via il tutto prima di occuparmi di Fabu a oltranza.

Però le buone notizie riguardanti Fabullo sono complesse da trovare. Lo vediamo di nuovo molto sofferente, stiamo cercando di non portarlo in ospedale ma è veramente tosta.

Venerdì abbiamo poi optato per Aosta: che è vicinissima, la via centrale è in piano e ci sono sempre turisti bambini cagnolini, è una città non freschissima ma nemmeno calda come quelle di pianura, e il sole si infila in centro solo verso le quattro, quando noi potevamo venir via, non c’è mai troppa ressa, c’è un chiostro romanico che apre il cuore, si cammina sotto la porta praetoria come se niente fosse, duemila anni di storia meravigliosamente lì.  Per cui siamo arrivati lì dopo aver fatto colazione in tarda mattinata, lasciando dormire Fabullo e sperando in qualche boccone per pranzo. Niente da fare, non c’è stato verso: ed eravamo seduti fuori, in un posto deliziosamente fresco, dove sono gentilissimi, con tutti che passavano da salutare. Anzi: poi ha mangiato meno anche a cena, che è l’unico pasto che ci giochiamo un po’ bene, in cui infiliamo anche i pomodori crudi per dare alimenti più acquosi; chissà se era troppo stanco, o se sarebbe capitato comunque, considerato che tutto il fine settimana è stato più difficoltoso che mai.  

Mammasantissima.

L’obbiettivo di questi giorni, in teoria, è fare i prelievi mercoledì mattina per i dosaggi, aspettare i risultati, penso potrebbero esserci lunedì, e mandarli alla dottoressa che intanto è rientrata dalle ferie, e quindi accordarsi per provare il nuovo farmaco: non abbiamo idea se lo voglia fare rimanendo a casa, come speriamo, o da ricoverati, visti i precedenti. Intanto proseguire con la fisioterapia, partendo con oggi.

Questa è la teoria, la pratica la scopriremo momento dopo momento.

Buona giornata.

Angela