La morale qual è.

Mi tocca contarvene una di quelle antipatiche, pazienza.

Uhhhh, ma Signora, sempre quelle sono! È proprio una fissa! Dicono Quelli Che Sanno.

Ma magari fosse una fissa, dico io, o fossi io fessa, giusto per continuare il gioco di parole da badòla. Ma confermo che sono sempre quelle, perché, purtroppo, le storie non cambiano mai, al massimo ciò che cambiano sono i dettagli. Quindi, più che una fissazione o una lamentela personale, è cronaca allo stato puro.

Allora: c’è una scuola di quelle grandi, nord ovest italiano, che ha creato un mitico progetto sull’inclusione che prevede molti incontri tra tutti gli operatori, scolastici e non scolastici, che seguono il singolo alunno disabile: insomma, viene chiamato progetto una roba che, in realtà, dovrebbe essere la prassi. È già questo è un fatto indicativo: trasformare quella che dovrebbe essere la normale condotta in un fatto eccezionale, che poi viene documentato per essere inserito in qualcosa che offre finanziamenti. Perché i progetti, ormai, nella fame cronica di risorse e competenze, si sono ridotti a questo: è un’altra di quelle Parole Specchietto (per le allodole), dietro a cui bisogna sempre leggere.

Attenzione: il problema non è il trovare un modo per avere finanziamenti, ma il far passare una prassi che dovrebbe essere la norma come una scoperta da premio Nobel.

Ma andiamo oltre.

Allora, uno di questi incontri è stato pianificato negli scorsi giorni, sempre dalla sera alla mattina, c’era anche una terapista, ovviamente, e la Mamma Isterica, che è tenuta a partecipare. Solo che la Mamma Isterica non ha trovato nessuno che si occupasse del bambino, per cui se lo è portato dietro. E il bambino ha dato il suo bel daffare.

Il Brillante Dirigente, nervosetto per il disturbo recato, ad un certo punto ha chiesto alla Mamma Isterica di intervenire sullo svolgimento del mitico progetto durante gli scorsi anni, rimarcando come quella scuola portasse avanti un’iniziativa eccezionale per il coinvolgimento delle figure interessate, genitori compresi. La Mamma Isterica sarebbe stata volentieri zitta, per andare a casa in fretta, ma le è toccato rispondere, in quanto interrogata: e ha quindi spiegato che, a fronte del grande impegno, lei di eccezionale non ci vedeva proprio niente, tanto è vero che gli operatori della riabilitazione hanno sempre ripetuto le stesse cose ad ogni incontro, dato le stesse indicazioni, risposto alle stesse domande, come testimoniato dai verbali. E quindi lei, in quanto Mamma Isterica, non vedeva proprio il senso di essere lì una volta al mese a sentire sempre le stesse cose. Avrebbe preferito starsene a casa senza faticare così tanto, ma avere la consapevolezza che il bambino viene seguito in maniera eccellente, o quanto meno congrua, perché è il compito della Scuola Inclusiva e non qualcosa di cui vantarsi.

Apriti o cielo. Il Brillante Dirigente, con belle parole, le ha fatto la pappardella sulla sua sofferenza che non permette di vedere il lavoro. A questo punto la terapista, a sostegno della madre, carte alla mano, ha mostrato come in ogni singola riunione dello scorso anno, ad esempio, avesse chiesto di avere scritte più grandi sul materiale didattico preparato perché il bambino ha un deficit visivo: e questa indicazione non sia mai stata seguita, per cui la stessa richiesta sia stata posta continuamente. Difficilmente il bambino sarà interessato se non vede le proposte, probabilmente non è difficile da capire.

Riapriti o cielo. A quel punto il bambino presente era ingestibile perché era stufo, per cui il Brillante Dirigente ha fatto presente che forse famiglia e operatori dovevano ricalibrare le aspettative da un bambino così.

E allora la Madre Isterica ha smesso di fare la bene educata e ha risposto che se non è nemmeno chiaro che un bambino va posto nelle migliori condizioni per apprendere allora mancano proprio i requisiti di base all’apparato didattico, e ha aggiunto che secondo lei il progetto migliore sarebbe quello in cui la famiglia lascia il bambino nelle mani giuste senza doversene preoccupare e senza dover essere lì ad ogni piè sospinto a fare confronti.

Ma guardi, che Lei non  se ne deve preoccupare, noi vogliamo molto bene al suo bambino.

Ecco lì che casca l’asino, dico io: la Scuola Inclusiva come momento ludico e di affetto, come

la Bocciofila, teoricamente l’aspetto specifico è un altro. Ma io non c’ero, meno male, e la Madre Isterica è stata più dignitosa di me e la Bocciofila non l'ha nominata.

Però si è presa su ed è andata via. E la terapista ha confermato che nel suo verbale lei prenderà atto delle comunicazioni del genitore nell’incontro.

Sapete qual è la morale? Che non bisogna mai e poi mai interrogare le Madri Isteriche. Altrimenti dicono ciò che pensano. E poi? Poi niente, lo raccontano alle altre Madri Isteriche (nooo, si parlano?), e tutte quante sincronizzano gli orologi in attesa della reazione.

Insomma, ci aspettano 4 giorni di vacanza, buone dormite a tutti, con l’augurio di non avere guai da maltempo.

Buona giornata.

Angela

Fortunati.

Siamo qui che pensiamo agli Amici del Blog, tra La Spezia e il Po che sta salendo. In queste valli, dopo la pioggia continua della giornata, ieri sera alle sette è arrivata una tromba d’aria con tuoni e fulmini e pioggia violenta come grandine e il vento fortissimo. Per fortuna qui intorno stiamo tutti bene, gli alberi spezzati non hanno colpito nessuno, a qualcuno si è scoperchiato il pollaio e a qualcuno sono purtroppo volate un po’ di tegole, per cui pioveva in casa. È tra l’altro andata liscissima perché le altissime sfere hanno organizzato la giornata di Paulo Aimo Viaggiatore in modo che perdesse il treno delle sei, per cui è arrivato a Chivasso esattamente mezz'ora dopo del solito, e proprio quando era già tutto passato, per cui non si è trovato in macchina sulla statale proprio in quel momento lì.

In giornata era venuta tanta di quell’acqua, ma, anche lì, le altissime sfere hanno ridotto il numero di gocce proprio quando scaricavo Fabu: certo che ci ho messo un quarto d'ora, rispetto ai soliti 5 minuti scarsi, perché la strada sembrava una piscina.

Oggi dicono vada meglio, l’aria è bella pungente ma il cielo è più chiaro.

Insomma, in tutto il nostro pasticcio, siamo stati fortunati.

Buona giornata.

Angela

Tra le righe.

È vero, noi benediciamo un giorno sì e l’altro anche perché, nella sventura, siamo stati presi in carico da questa epilettologa, che si ricorda sempre di Fabullino e se c'è qualcosa da fare ci pensa lei a mandare avanti le cose. Ed è bellissimo fidarsi di qualcuno, più che fidarsi vuol dire affidarsi. È una fatica in meno.

E poi, davvero: la consapevolezza di essere creduti quando raccontiamo le cose. Ma creduti davvero, e non solo per essere gentili.

Uhhhh, ma Signora, ma vede che la sua è proprio un’ossessione da Madre Isterica, questa idea che le cose non funzionino e che quindi  ce l’abbiamo tutti con Lei, è perché il destino è stato avverso e non riuscite ad elaborare il dolore. Dicono Quelli Che Sanno.

No. Tassativamente no. Le cose non funzionano ed è un dato di fatto, sotto tutti gli aspetti, sociali e medici, ed è per questo che alcune situazioni che Fabullo vive e ha vissuto vanno annoverate nella teca delle perle rare della gestione della disabilità e della malattia.

E, sempre davvero, essere trattati da imbecilli, per le Madri Isteriche, è doloroso e faticoso. E capita regolarmente. Magari non si lamentano: ma vedono tutto benissimo, i propri figli posteggiati a scuola o nei centri diurni, i cambi di approccio terapeutico repentini solo perché si fa prima. Se non si lamentano sempre e continuamente è solo per esigenza di sopravvivenza e per consapevolezza che le aspettative, nei confronti di questo sistema, siano veramente ma veramente bassissime, la mitica partita persa.

I Genitori Isterici sanno benissimo leggere tra le righe e ascoltare tra le parole non dette. L’esempio più classico è la mitica frase dell’operatore del contesto sociale in cui è inserito il disabile (che sia Scuola Inclusiva, centro diurno o qualsivoglia altra definizione di parcheggio): oggi è stato proprio gioioso! Traduzione: ha fatto un accidente, è stato passeggiato, portato al supermercato, messo davanti alla televisione.

Le Madri Isteriche sottoscrivono, ohhhh come sottoscrivono.

Ecco perché la nostra dottoressa è meravigliosa.

Buona giornata.

Angela

Sempre Santa.

La nostra dottoressa sta sempre nei Santi Subito, ma è proprio iscritta d’ufficio.

La buonissima notizia è che il nostro baracchino fa un grandissimo lavoro: la valutazione ha fatto emergere che le partenze spontanee, quelle legate all’aumento della frequenza cardiaca che precede la crisi motoria, sono scese da una media di 13 ad una media di 5 al giorno; di queste 5 crisi, noi ne  solo da 1 a 3 al giorno, le altre sono fermate davvero: la brutta notizia è che sono comunque molto pesanti, e richiedono comunque molto riposo dopo.

L’altra  notizia antipatica è che, invece, le altre crisi, quelle in cui lui abbassa la testa infastidito, sono sempre tantissime: su queste il baracchino innegabilmente qualcosa fa, perché prima di metterlo si innescava un meccanismo per cui diventavano continue e stavamo in ospedale, cosa che ora non capita più. Però sono ancora troppe, e la qualità della vita è davvero molto compromessa.

Per cui hanno aumentato il tempo di stimolazione riducendo le pause, per provare a vedere come va: sono parametri un pochino al limite, tra sei mesi bisogna valutare se ritoccarli di nuovo per  non far scaricare troppo velocemente la batteria.

Sul versante farmacologico, la dottoressa è fermamente intenzionata a inserire Fabu nell’utilizzo della cannabis terapautica, ma l’immissione del farmaco industriale sul mercato sta slittando per problemi burocratici; ci ha nuovamente confermato che gli attuali preparati, comunque validi, non hanno delle caratteristiche stabili dal punto di vista della percentuale dei principi attivi: e, mentre su altri sintomi questo fatto non ne compromette particolarmente i benefici, per quanto riguarda l’epilessia invece sì.

Quindi bisogna aspettare, sempre aspettare. Dopodiché, Fabu non rientra nelle patologie autorizzate per la sperimentazione, ma verrà inserito comunque in trattamento off label producendo una serie di relazioni che ne dimostrino la necessità. Perché sulla sua sintomatologia non ci sono ancora pubblicazioni ma dati sì.

Intanto, per tamponare, sta pensando ad un anti epilettico uscito lo scorso giugno, per cui esistono pubblicazioni solo sugli adulti, per quanto riguarda l’interazione con tutti gli altri farmaci. Ma anche lì si potrebbe giustificare un piano terapeutico off label: se, però, ha senso, soprattutto per la difficoltà di inserire un quinto farmaco in terapia, per non parlare dei gastroprotettori. Per cui adesso ci pensa e comincia a portare il caso proprio oggi al Bambin Gesù di Roma, per confrontarsi con i colleghi. Il che vuol dire che ci pensa lei risparmiando a noi un importante disagio, come al solito. Altro che Santa Subito.

Poi era assai arrabbiata per la mancata gastroscopia, o, meglio, per il fatto che non ci abbiano messo in lista per il futuro, dichiarandone l’utilità su un paziente come Fabu, destinato ad andare male. Anche lei concorda sul fatto che non si mette la peg “solo” perché c'è dolore, che la reazione ai farmaci dimostra che il dolore c’era, e andrebbe tutto definito meglio.

Per cui ne abbiamo parlato anche con i pediatri, che ora riprovano a capire di nuovo se sia possibile eseguire l’esame da loro, solo che gli anestesisti non erano stati troppo convinti di addormentare lì uno come Fabullino.

Insomma, che bello parlare con qualcuno che non pensa sempre che siamo matti e manipoliamo la realtà, in quanto Genitori Isterici.

Buona giornata.

Angela

Appuntamento di oggi.

Stamattina vacanza perché andiamo dall’epilettologa; è un appuntamento che rimandiamo da tanto, perché l’estate è stata difficile e sarebbe stato comunque poco valutabile, visto che stava già così male perché non mangiava: anche perché, per fortuna, la nostra dottoressa non valuta solo il tracciato o il numero di crisi in sé, ma quanto tutto ciò incide sulla vita di Fabullino, e quindi sarebbe stato tutto difficile da definire. Poi abbiamo aspettato di assestarci con i gastroprotettori dopo il ricovero e poi abbiamo organizzato, e andiamo appunto oggi: per fortuna in tarda mattinata, perché la dottoressa, sempre Santa Subito, se può ci facilita la vita con gestione di tutto quanto e traffico.

Ci sarà anche l’ingegnere perché vogliono valutare un ritocco del neurostimolatore, il Baracchino per gli amici.

Noi le chiederemo anche se ci siano novità dal punto di vista farmacologico, perché voleva infilare Fabu in un protocollo di sperimentazione della cannabis terapeutica, e chissà se le procedure sono andate avanti. I dati presenti erano interessanti, ma mancava la procedura finale per la produzione industriale di un farmaco stabile in tutti i suoi componenti. Gli attuali preparati disponibili sono assolutamente validi, ma presentano ancora delle variazioni sulla concentrazione dei diversi principi attivi; e quindi la dottoressa aveva preferito non utilizzarli su Fabu perché, se non funzionassero, diventerebbe difficile capire perché. Per cui i centri di riferimento nazionale per l’epilessia, come quello che segue noi, stanno appunto spingendo per una preparazione di tipo industriale per quanto riguarda l’utilizzo nelle epilessie a modalità complessa. Chissà a che punto siamo. Noi speriamo in buone notizie, anche perché non è che ci vengano in mente altre strategie esistenziali. Per carità, i saggi dicono che si deve amare ciò che si ha, tipo il bucato asciutto per il phoen caldissimo che sta soffiando; beati i saggi, che vi devo dire.

Buona giornata.

Angela

Sia mai detto.

Si trotta, si trotta!!! Andiamo a scuola per le nove invece che per le dieci, perché c’è una sorta di festicciola, nella quale si ripropone la recita che la classe di Fabullo ha fatto lo scorso anno: ieri hanno fatto le prove e Fabu è stato felice. In realtà lo scorso anno non era andata proprio dritta perché lui era stanchissimo e non teneva quasi gli occhi aperti, ed era comunque in un momento di sofferenza. Stavolta contiamo ciecamente nel diritto alla felicità, almeno momentaneo.

Per cui dobbiamo muoverci e sperare anche che la crisi epilettica del mattino non sia troppo tosta, perché altrimenti deve nuovamente dormire almeno mezz'ora se va bene. Le crisi, in questo periodo, non sono aumentate di numero, e meno male considerato quante sono già: ma quelle motorie sono, indubbiamente, belle violente; penso che, se non fosse per il neurostimolatore, davvero passeremmo la vita in ospedale.

Per cui, insomma, ci sono una serie di variabili tra Fabullino e  la festa: variabili dipendenti non so bene da che, ma perché in matematica sono sempre stata zappa, si sa. Ma noi ci proviamo lo stesso: sia mai detto che Fabullo si perda un po’ di sana e onesta baraonda con gli Amici.

Buona giornata.

Angela

Il come sarebbe.

Ieri Fabullino è stato felice a scuola perché ha iniziato un nuovo lavoro preparato dalle logopediste; poi siamo andati appunto in logopedia ed è stato di nuovo contento perché hanno fatto tutto un discorso con il ghiaccio che si scioglie e diventa acqua, ed è stato sorridente.

Ovviamente, per fortuna, non è arrivata la crisi del momento sbagliato: per la carità, le crisi non hanno mai momenti giusti; noi poverini siamo già contenti quando non rovinano alcuni stati di grazia, che già durano poco.

Questa è una delle cose più tristi da quando l’epilessia è diventata così difficile per Fabu: che si siano ridotti i tempi di concentrazione perché ha poca resistenza. Quando andava a scuola felice di imparare era meraviglioso, era incredibile che addirittura stesse cominciando a leggere.

La cosa che ci rende più tristi è pensare a quanto lui fosse soddisfatto, e gratificato. Perché i cartoni animati sono belli, ma sentirsi capaci è meraviglioso.

Insomma, il come sarebbe è veramente un pensiero pesantissimo.

E quindi ieri sera a cena noi si è mangiato il cacio di Pienza, Dio salvi sempre il Cugino Toscano, che se bisogna cogliere gli attimi, è innegabile che quel cacio abbia il suo perché.

Buona giornata.

Angela

Quell'arte lì.

Poiché la Michela è uscita con le calzette corte MA con la sciarpa, indossata spontaneamente, possiamo sicuramente dire senza esitazione che le temperature si sono abbassate.

In realtà abbiamo avuto un fine settimana mite e dorato, nulla a che vedere con il tempaccio nelle regioni vicine.

Insomma, tempo da passeggiate tra i colori, come sono belle. In realtà non ci riusciamo più, perché la cura di Fabu implica tempi lunghi, parlando delle cose essenziali, lava vesti bagno cibo. Dopodiché è Fabullo stesso che ci chiede di andare a dormire: o per intervalli lunghi o brevi ma ripetuti. Insomma, sta sveglio per poco. Chissà se è solo stanco o se è anche tanto triste, chi lo sa. Va così e basta. È l’arte della navigazione a vista.

Che comprende anche il fare . il plum cake al limone sabato pomeriggio e che il lunedì mattina sia già finito.

Buona giornata.

Angela

Chiarissimo.

C’è un altro aspetto  che emerge in questo inizio scuola: perché è assodato che superata la metà di ottobre ci possiamo ancora considerare a pieno titolo in inizio scuola. Il periodo finirà intorno all’inizio di dicembre, quando tante cose verranno rimandate perché tanto ora ci sono le vacanze di Natale.

Di quest’altro aspetto parlavamo ieri con due mamme, con due bambini all’asilo (scuola dell’infanzia, Signora Mia), che arrivano da due province diverse e raccontano la stessa storia: il che consente di pensare che sia una situazione che potrebbe non essere proprio casuale, ma, come dire, che capita sul territorio italiano.

In entrambi i casi abbiamo una dirigente che fa il possibile per impedire il confronto tra le figure riabilitative e quelle scolastiche; attenzione: non lo vieta completamente, perché altrimenti andrebbe contro la legge. Diciamo che non lo facilita: difficoltà nel trovare orari che siano congruenti per non impicciare le normali attività; insegnante che all’ultimo momento viene assegnata ad un lavoro, ad esempio una sostituzione, in emergenza, per cui gli incontri saltano; e, comunque, gli incontri devono avvenire in un’aula separata perché bisogna tutelare la privacy degli altri bambini dalla presenza di una figura sconosciuta. Il che è verissimo: ma abbiamo fior di scartoffie in proposito che vengono fatte firmare, in cui l’estraneo in questione è una figura qualificata che ha il dovere di attenersi a specifiche norme di comportamento e di segreto professionale.

Oserei dire che allora non facciamo entrare nemmeno Babbo Natale, la Befana, conti e contesse  a Carnevale. Che invece entrano.

Quando, per altro, la visione del bambino nell’ambiente specifico è importante, per la collocazione degli ausili, per le modalità comunicative, e, perché, prendiamone atto perché è innegabile, gli insegnanti possono non essere sempre qualificati per il supporto didattico del disabile, proprio per tutto il pasticcio di accesso ai posti di sostegno proprio della Scuola Inclusiva.

La legge che regolamenta il tutto impone l’attuazione di un lavoro di équipe multidisciplinare per favorire l’emergere di ogni risorsa del bambino, o quanto meno il suo benessere; ma, in effetti, non prende in considerazione i metri quadri esatti all’interno di cui si può operare; non parla di questo aspetto perché di per sé sembrerebbe assai patetico dover attaccarsi all’attraversamento o meno di una porta quando tutto dovrebbe rientrare nel contesto superiore della Scuola Inclusiva, la cui normativa, di per sé, è eccezionale : ma partendo da questo, qualche Zelante può attaccarsi a qualcos'altro, per esempio alla legge sulla privacy, per non fare qualcosa.

Non scherziamo: non è la Scuola Inclusiva, a livello di norma, a non essere chiara, perché pone come obbiettivo supremo appunto l’inclusione, autorizzando qualunque intervento da parte del personale specifico. È veramente la volontà, le cui origini sono indefinibili, di aumentare i problemi che sono già troppi. È la dimostrazione che anche la più compiuta delle leggi non tutela dall’idiozia, o quanto meno dall’ignoranza del saper fare bene il proprio lavoro.

Perché è vero che i dirigenti sono oberati da mille reggenze, è vero che gli insegnanti non garantiscono sempre la dovuta preparazione che sarebbe necessaria al lavoro di sostegno (ed è assodato, inutile negarlo), è vero che se qualcosa funziona, per esempio l’insegnante, magari salta per qualche assurda graduatoria, è vero che potrebbero servire materiali per cui non si stanziato fondi. È tutto vero.

Ma se, per di più, esiste la precisa volontà di ostacolare anche il tutto, allora non può esserci soluzione. Non solo il non fare, ma il remare contro.

Ci sono soluzioni? Ma certo, il problema è che la famiglia non è chiara nelle sue richieste, dicono Quelli Che Sanno, fossimo stati meglio informati saremmo intervenuti, non lo sapevamo.

Se la famiglia scrive una bella memoria dove si evince chiaramente che il modo di agire va contro i principi della scuola inclusiva, perché non permette l’attuazione di tutte le pratiche che vi sono contemplate per favorire il massimo benessere del bambino, se tutto è così chiaro, allora noi possiamo intervenire. Ovvio che se la famiglia tace, e allora tutto va bene.

Ok, quindi la famiglia deve utilizzare una mezza giornata, o anche di più, tanto nulla ha da fare, per scrivere la memoria, da indirizzare a Quelli Che Sanno, dopo aver parlato con la Dirigente, che rappresenta Quelli Che Sanno in questo specifico contesto.

Chiarissimo.

Buona giornata

Un cucchiaino alla volta, ma si vuota.

Vi ricordate quella bellissima pubblicità girata da Lorenzo Baglioni e Jacopo Melio sulle barriere architettoniche? Gli amici pensano a tante cose da fare: andare in treno a Viareggio, con il 14 a vedere la Fiorentina, a casa di Marco. Ma poi Ah già, c’è il povero Jacopino che non ce la fa, ma chettefrega a te di andare a Viareggio, a vedere la Fiorentina, da Marco? Ci stanno un sacco di cose da fare.

Ecco a quella pubblicità geniale ci pensavo chiacchierando con una Madre Isterica su ciò che viene detto solitamente di supporto: perché non si sa che altro dire, immagino.

Classicamente nei mitici gruppi di auto aiuto che Quelli Che Sanno organizzano con grande buona volontà, ma dopo un po’ vanno deserti, che famiglie ingrate, manco a dar loro le cose gratis.

Per forza emerge il discorso di tutto ciò che si è perso: lavoro, stabilità economica, una sicurezza sul futuro al livello di quella a cui possono ambire gli esseri umani di un paese occidentale, qualche svago che tira su di morale,  il mantenimento di una buona salute.

Allora si dice a Jacopino Machettefrega, non rimanerci male, ci sono un sacco di altre belle cose: anzi, viviamo la difficoltà come una sfida e impariamo ad amare i dettagli, le piccole cose, le belle persone che incontriamo, tanto nel grande disegno cosmico è la felicità che conta e basta, le sicurezze in fondo non le ha nessuno eccetera eccetera.

Giusto, perché è vero e perché non si tanto che altro dire.

Solo che, a ben vedere, vacillano anche i dettagli, le piccole cose che scintillano, il giocare al Machettefrega dopo un po’ lascia perplessi, esattamente come nella pubblicità.

Insomma, guardare il bicchiere mezzo pieno è splendido, quello mezzo vuoto non è di moda e fa male al cuore, però diciamolo lo stesso, ognuno ha il proprio.

Per esempio, i miei dettagli di cui dire Machettefrega: non mettere più bellissimi sandali per non spaccarsi le dita, ma non fa niente; non parliamo dei tacchi, tanto mica so camminarci; non leggere un libro per più di 15 minuti di seguito, ma l’importante è godersi ogni riga; non andare a camminare ma tanto di movimento ne faccio tanto; non aver più preparato nell’ultimo anno la focaccia con il nostro basilico, ma tanto la pastasciutta è buona uguale; non salire su un treno solo per il gusto di andare, ma meno male tanto puzzano e sono in ritardo; sapere che esistono per noi persone meravigliose e pazienza se non le si possono vedere mai, basta il pensiero; non riuscire più da mesi a togliere un po’ d’erba dall’aiuola così è più bella, ma fa niente, già fortunati ad avercela l’aiuola; non vedo un dentista da anni, ma tanto non ho male; l'oculista non ne parliamo, ma un po' ci vedo.

Se volete vado avanti fino a domani, ma so che non è il caso.

Insomma, bisogna sempre guardare il bicchiere mezzo pieno, solo che, un cucchiaino alla volta, si vuota anche quello, e poi è sempre più dura trovare qualcosa di cui fregarsene.

Forse bisognerebbe spiegarlo a Quelli Che Sanno: che le filosofie di sopravvivenza servono a tutti quanti, ma sono attuabili solo quando la sopravvivenza è garantita. Altrimenti uno deve trovare strategie concrete e non filosofie: sarà perché sono impegnate a fare questo che le famiglie non frequentano gruppi e conferenze varie? Chissà. Non  che sia importante, nèh? Ma chettefrega, direbbero Lorenzo e Iacopo, con la faccia perplessa.

Buona giornata.

Angela

Meno male!

Adesso ve ne conto un’altra delle infinite contraddizioni proposte da chi legifera con teorica cognizione di causa.

Ormai da anni si sta lavorando, e si sta lavorando bene, ad una legge che tuteli i mitici Care Givers: che siccome che io sono squallida, chiamiamo qui Badanti Per Forza, che rovina la giornata ma rende meglio l’idea.

Ci si sta lavorando per uniformarci un pochino agli stati europei che non fanno finta di niente. Pronti con Quelli Che Sanno: Signora mia, si sa che l’Europa non ha mica sempre ragione, e ci sono anche posti in cui si sta peggio che qua, non lamentiamoci sempre. Verissimo: nel Burkina Faso si sta peggio; ma anche negli USA, dove però si sa che il sistema di sostegno sociale non è propriamente un modello di civiltà da prendere ad esempio.

Quindi, io direi, lasciamo esprimere Quelli Che Sanno, ma procediamo.

Si sta anche lavorando bene, perché il testo è praticamente pronto, scritto da persone che sanno quello che fanno: che tiene conto del fatto che i Badanti Per Forza, in questo stato di cose, sono in enorme difficoltà ora e non potranno che esserlo di più in futuro. Non solo: in futuro saranno un problema sociale grave quanto i disabili che hanno assistito per anni, anche se questo è un pensiero troppo oltre. Perché sono invisibili ora e, verosimilmente, lo saranno più che mai: ciò che non si guarda  non c'è e basta.

Quindi, il testo della legge sarebbe anche pronto, ma sta sempre lì, c’è sempre qualche altra cosa di cui occuparsi, un governo dopo l’altro, forse è l’unica linea coerente in cui qualunque colore politico è stato d’accordo: nel non occuparsene.

E mancano le cifre, ovviamente. E quando se ne parla un pochino, è quasi più preoccupante: perché le cifre proposte, solitamente in campagna elettorale, sono avulse da qualunque contesto concreto, una farsa.

E bisogna sempre leggere tra le righe, perché oggi mi sono alzata sociologa: sempre più spesso, piano piano, sottilmente, passa l’informazione e il suggerimento per cui le famiglie dei disabili possono farsi aiutare dai notai per tutelare questi figli.

Attenzione: in apparenza una roba non contraddice l’altra.

Ma tra le righe delle storie che finiscono a tarallucci e vino bisogna sempre saper leggere.

Quindi: quel testo di legge non va avanti, le risorse non sono chiare, probabilmente perché non ci sono. Parallelamente, aiutiamo le famiglie, sostanzialmente, ad arrangiarsi, tutelando il lascito dei propri beni.

Ovviamente, noi Madri Isteriche vediamo complotti ovunque. Di sicuro. Deve essere per forza così.

Perché se invece avessimo ragione, verrebbe di nuovo fuori che chi legifera non sa di cosa si parla. Nel senso: se le famiglie dei disabili, comprendenti disabili, Badanti Per Forza, altri figli che rischiano di non avere mai una loro indipendenza economica perché devono pensare ai fratelli, rientrano notoriamente nelle fasce più povere, ma mi spiegate che cosa accidenti può tutelare un lascito notarile se non c'è un accidenti da lasciare?

Ma no, Signora Mia, lei travisa, sta mettendo insieme cose diverse.

Davvero? Meno male, mi sento molto più tranquilla. Sul serio: sono talmente isterica che di nuovo pensavo che si facessero cose senza sapere bene, senza cogliere il punto. O, peggio, che il punto si conoscesse molto bene, ma si facesse il possibile per aggirarlo.

Meno male che sono Madre Isterica e mi sbaglio, meno male!

Buona giornata.

Angela

Il punto, ahimè.

Oggi vi conto una di quelle storie di grandi progetti abbinati a grande disinformazione.

Partiamo dal presupposto di tutti i vantaggi che hanno i disabili: parcheggi dedicati, sconti per entrare in musei, facilitazioni di tutti i tipi per viaggiare su treni, autobus, aerei, posti privilegiati in cinema teatri concerti. Partiamo da questo presupposto, non indaghiamo sulla effettiva attuazione pratica di tutto ciò (per esempio, i posti ai concerti che ci sono effettivamente, ma sono messi dove nessun altro vuole stare perché non si vede niente), andiamo oltre perché altrimenti non finiamo più e voglio contarvi un’altra cosa.

E non addentriamoci nei paradossali discorsi “invidiosi” di quelli che vorrebbero il permesso di parcheggio perché Io devo lavorare e sono di corsa e non è giusto che quello lì possa posteggiare proprio lì e a me invece tocca camminare.

Andiamo oltre.

Vi conto di una famiglia con un disabile che cammina sotto braccio, ma che è disabile comunque. E che, per altro, detto con il massimo rispetto e con il permesso della famiglia in questione, si vede eccome che qualche problema c’è. Blocchiamo subito Quelli Che Sanno che stanno per dire ciò: Ecco, già il dire da parte Sua, cara Signora, che la disabilità si evidenzia come un problema la dice lunga sulla Sua incapacità di gestire la situazione personale.

Beviamo thè al bergamotto, respiriamo, e lasciamo che Quelli Che Sanno continuino imperterriti a sapere, beati e felici loro.

Andiamo oltre perché voglio raccontarvi un'altra cosa.

Dunque, a questa famiglia viene negata l’agevolazione per disabili in un ingresso in un piccolo museo, perché lo zelante funzionario fa vedere il regolamento e c’è scritto che è necessario mostrare la tessera di disabilità.

Solo che, tale tessera, in Italia, non esiste.

Esiste un verbale, una scartoffia, ma non è una tessera.

In alcuni stati europei è un tesserino, ad esempio in Germania: e vi assicuro che a noi l’hanno già chiesto, in Germania appunto. Nello zaino di Fabu c’è sempre copia di tutti i verbali, che ci chiedono poco, perché è, come dire, evidente: però ogni tanto capita. Una volta, ad esempio, ad una cassa c’era un ragazzino che aveva il compito di chiedere a tutti l’eventuale tesserino previsto dalla normativa tedesca. Al che io avevo tirato fuori le scartoffie italiane, avevo precisato che in assenza di una  comune normativa europea era la struttura che si doveva far carico di verificare la validità di tale scartoffia, in quanto scritta in italiano. La faccenda è finita subito perché una collega più esperta ha detto al ragazzino di far passare questo bimbo in carrozzina e basta. È stato ridicolo, ma quanto meno si faceva riferimento ad un documento esistente in quello stato.

Nel caso della famiglia suddetta, invece, abbiamo un regolamento in italiano, basato quindi sulla normativa italiana in vigore, che chiede qualcosa che non esiste, semplicemente non c'è.

Così, la volta che si incappa nel funzionario che è molto zelante, detto da signora, o magari con delle sue personali abilità che però per fortuna gli consentono di lavorare, il regolamento diventa un problema.

Per cui la famiglia ha tirato fuori copia dei verbali e non sono stati accettati, perché il regolamento parlava di tesserino. Hanno chiesto di parlare con un superiore, che non c'era in quel momento perché si trattava di una piccola struttura. E quindi non hanno pagato la tariffa piena e sono andati via, immagino rovinandosi la domenica (e vabbè, ma costava poco, dicono Quelli Che Sanno che colgono sempre il punto).

Allora: il caso limite non è trovare il funzionario zelante, ma è trovare il funzionario zelante che non accetta la spiegazione, verissima, della mancanza di un tesserino che è invece rappresentato da un verbale (uno di invalidità e uno di disabilità).

È in corso di elaborazione la Carta Europea di Disabilità (DEC), che uniformerà le normative in Europa, come capita già con i tagliandi di parcheggio azzurri (per i quali comunque si rispetta la normativa vigente in ogni paese), esiste già un sito europeo che parla del progetto, ma, in soldoni sonanti, al momento non c'è.

Per cui, i casi limite sono quelli che dicevamo. Ma non sono casi limite, invece, i regolamenti italiani che chiedono di mostrare il tesserino di invalidità, in un paese in cui non c'è. In alcuni casi si parla più genericamente di attestazione, e allora va bene. Ma in moltissimi casi no, è proprio chiamato in causa il mitico tesserino, e non solo in piccole e povere strutture di provincia.

Suvvia, concludiamo, altrimenti Quelli Che Sanno si annoiano: il punto è che se un regolamento di una struttura, approvato da strutture fatte per approvare, prende in considerazione la disabilità, perché lo deve fare per legge; e questo regolamento non sa quale sia l’effettiva normativa di cui parla; e se i mille organi superiori che verificano tutto per consentire l’apertura della struttura stessa, imponendo balzelli e tempi lunghissimi perché sia tutto a posto, non conoscono apparentemente loro stessi la normativa in questione, visto che non rilevano l’incongruenza; e se quindi tutto può incepparsi quando si trova il personaggio che il suddetto regolamento lo applica alla lettera: ecco, se tutto questo è vero, ditemi se la faccenda non la dice lunghissima sulla conoscenza della disabilità proprio da parte di chi sulla disabilità stessa va a legiferare.

Secondo me sì, la dice lunghissima. E secondo me al punto, ahimè, ci siamo arrivati.

Buona giornata.

Angela

Chi decide.

Fabullino ha dormito meglio in questi giorni, chissà se è perché la schiena è più rilassata: che tristezza sapere che ha  un po’ di male e non fare nulla. Ha dormito tantissime ore, che non è proprio quello che si augura ad un ragazzetto quando fuori c’è l’autunno dorato e, fuori in strada, passano bici e palloni.

Però, se si dorme perché si riesce a riposare senza dolore, e allora va bene. E anche se si dorme perché le crisi sono talmente tante che stancano in modo disumano.

Al punto che sono passati tutti a trovarlo, compreso il nostro amico cagnolino Nero Wolf, ma Fabullo ha dormito e basta e non ha visto nessuno. E che vi devo dire? Se l’alternativa era stare peggio andrà bene così.

Non ho ancora capito chi è che le decida queste alternative. Ma è perché non sono abbastanza sveglia, e non è una novità.

Buona giornata.

Il grottesco.

L’impressione di tutti quanti, soprattutto dei terapisti che sono attendibili in quanto non Madri Isteriche che manipolano la realtà, è che la schienetta di Fabullo vada già meglio. Ieri era abbastanza stanco, proprio molle di suo, con tanto sonno, e ci sta. Ma la schienetta è proprio posizionata in un altro modo, non solo semplicemente rilassata. Quindi speriamo proprio che tutto lo aiuti a stare meglio.

Ieri mattina, invece, abbiamo trafficato con i terapisti per facilitare la presa in carico da parte della scuola di alcuni bambini alle elementari: organizzare gli ausili e gli spazi, inserire l'aspetto motorio nel lavoro didattico, lavorare con tutto il personale scolastico perché la P maiuscola sia l’iniziale della parola Progetto e non di quella Parcheggio.

Le Mamme Isteriche hanno le braccia già a svariati metri sotto terra, e ne hanno ben donde, come si suoi dire.

Lo sappiamo che le possibilità brillanti esistono e sono realtà tangibili: Fabullino ne è stata la prova, quando è stato inserito nella nostra povera scuoletta di paese che rimane aperta per miracolo ogni anno. Questo per dire che non può essere sempre e solo un problema di risorse economiche, perché è evidente che altrimenti i conti non tornano. Fabullo ha sempre avuto una realtà assolutamente personalizzata alle sue esigenze, Inclusiva davvero, sotto tutti gli aspetti: non solo per la gentilezza, ma proprio per le competenze, con delle Maestre e tutto il personale meravigliosi. E la tristezza è che situazioni simili siano perle rarissime, perché richiedono sostanzialmente fortuna.

La Scuola Inclusiva non può essere un sistema basato sulla fortuna di incontrare le Persone che veramente hanno le competenze professionali deputate. È folle già solo il pensiero.

Oltretutto la frustrazione delle famiglie scatena poi meccanismi ancora più dolorosi, non giusti ma comprensibili, che fanno parte della Guerra dei Poveri: per cui Non è giusto che quell’altro bambino con un problema cognitivo abbia di meglio di mio figlio in carrozzina, tanto quello lì non capisce nulla. E dall’altra parte: Non è giusto che quel bambino in carrozzina richieda tante risorse, così per  il mio che ha solo un problema cognitivo non resta più niente.

Agghiacciante da sentir raccontare di prima mattina? Pazienza, sono pensieri e situazioni costanti. Comprensibili, perché, quando un sistema non funziona, si pensa solo alla sopravvivenza, e i pensieri diventano molto, come dire, terra terra. E, sempre  ovviamente, simili situazioni esasperano vite già molto difficili, in cui il senso dell’ingiustizia per la sofferenza di un bambino, è chiaramente dominante in ogni singolo momento.

Insomma, è veramente triste e grottesco.

Buona giornata.

Angela

È per Voi, per forza.

Secondo me è tutto merito vostro, ma si capisce, ne sono più che certa.

Perché è andata non liscia, ma liscissima; non bene, ma benissimo. Al punto che, quando siamo tornati, poco prima di mezzogiorno, stanchi ma contenti, non ci credevamo quasi: non siamo abituati ad essere tranquilli, senza la sensazione di essere sempre l’ultima ruota del carro, uno rimane un po’ disorientato.

Prima di tutto il Tipo del Tempo, che è stato clemente: perché la temperatura era mite e il cielo chiaro, così è stato semplice scaricare Fabullo e camminare; ed è diventato tutto grigio e freddo esattamente quando siamo entrati in casa.

E poi il traffico, che era il solito delirio, e mancava un quarto d’ora all’appuntamento, circa 2 km, ma un ingorgo unico, e non si poteva nemmeno fare quelli che posteggiano e camminano, mancando entrambi i presupposti: il parcheggio e anche il cammino.

E poi è andata, intervento di tutti i santi del calendario, non c'è altra spiegazione:  perché siamo andati, posteggiato nel silos dell’ospedale, vicino al padiglione in cui dovevamo andare noi, e siamo entrati spaccando il secondo. E aspettavano noi, tutti gentilissimi e carini con Fabullino.

E se questa fosse sempre la modalità di inoculo della botulina, allora mi inchino: metodica eco guidata, valutazione della grandezza e dell’attività del singolo muscolo, studio di tutto l’assetto posturale e dinamico; la sensazione delle cose ben fatte e anche la soddisfazione di aver sempre fatto bene a non accettare, in passato, i buchi fatti in modo standard ai soliti muscoli.

Per cui siamo usciti di lì un’ora e mezza dopo con tutto fatto e Fabullo tranquillo, dopo 6 buchini, fatti con la tolleranza di due mm. Hanno inoculato gli psoas, grossi muscoli che controllano l’assetto di bacino e colonna, e che non fa mai nessuno, perché sono profondi e difficili; e poi 4 muscoli del braccino sinistro, lasciando per ultimo l’adduttore del pollice, perché sarebbe stato il più doloroso. In realtà Fabu è stato veramente bravissimo, non ha nemmeno pianto un pochino. Le Dottoresse sono state bravissime.

E abbiamo già fissato un controllo con la fisiatra tra un mese e un eventuale nuovo inoculo a febbraio, appuntamento fissato per non perdere il posto e poi si vedrà.

Insomma, secondo me è tutto merito vostro.

E quindi Grazie e vi abbracciamo. E ci prepariamo ad affrontare il tempo da lupi, che è un impiccio ma mai quanto lo sarebbe stato ieri.

Buona giornata.

Angela

Altro che impresa.

Oggi altro che trotto e galoppo,  diciamo pure che è una ostacoli (oh sì, si chiamano così queste gare), di quelle strafamose. Ma poco vip, di sicuro, di vip c’è proprio poco.

Perché essere a Torino per le nove è altro che un’impresa. Ma essere dentro alle Molinette per le nove, è addirittura temerario: non solo posteggiare, ma anche solo arrivarci: di cui: mezz’ora scarsa per fare circa 40 km fino all’ingresso della città, e un tempo poi illimitato per fare gli ultimi 10, che forse sono meno.

E partire ancora prima per evitare l’ingorgo pauroso vorrebbe dire aver alzato Fabu prima delle cinque, visto il tempo necessario a prepararlo, e poi aspettare lì diventerebbe un problema perché lui sarebbe troppo stanco.

Vabbè, pensiamo che tra mezza giornata saremo di nuovo a casa e lo corichiamo.

Incrociate le dita che sia una roba produttiva, questa benedetta botulina che, per avere un senso, deve proprio essere ben fatta: prima di tutto, che veramente ce la facciano; perché la data della visita con il fisiatra era febbraio 2017, e poi tutto si è piantato, e speriamo che non sia necessaria una nuova valutazione, che poi fa rimandare l’inoculo a data da destinarsi, finché non usciamo di lì a cose fatte non so mica se ci crediamo. Poi incrociate che scelgano i punti giusti, perché sia davvero produttiva. E che Fabullo non abbia troppo male, povero piccino nostro. E che il tutto non crei qualche nuovo disequilibrio che addio: noi, prima dell'intervento ortopedico, l’avevamo fatta ai muscoli delle gambette e non ci aveva dato problemi; la teoria è che stavolta si pensa al braccio e alla mano, che è decisamente più doloroso, e che poche equipe trattano.

Già: incrociate anche che non piova già da stamattina, perché per oggi danno l'arrivo dell'autunno con il calo delle temperature.

Insomma, voi incrociate, che nella vita serve sempre, come imparare a ballare il tango: e qui si spiegano tante cose, considerato che, personalmente, non me la sono mai cavata manco con il ballo del qua qua. Che piaga d'Egitto.

Buona giornata.

Angela    

Altro che notiziona.

Notiziona, sempre da salvare e ammirare che neanche i gioielli della corona: ieri ho ritirato gli rx, che nel fine settimana sono passati da casa della Zietta, che li ha ricevuti direttamente dalla radiologia, a casa dell’altra Zietta più vicina a noi, con un’organizzazione che neanche Amazon. E la sottoscritta, vigliaccamente ma in modo trasparente, ha dichiarato che il ritiro sarebbe avvenuto lunedì: ero stanca, che altro ché i sette nani in miniera, che c’avranno mai da cantare quelli lì, con un mal di testa partito giovedì pomeriggio e finito domenica mattina che ne sento l’eco tuttora quando mi pettino, e  ci mancava l’eventuale brutta notizia.

E invece le lastre vanno bene!!! Nel senso che sono invariate, così come negli ultimi anni: insomma, nessun giro dall’ortopedico in previsione. In realtà eravamo tranquilli, perché dall’esterno non si vedevano diversi atteggiamenti o dolori: però un conto è essere tranquilli tutto l'anno senza pensare almeno a quello, e un conto è fare il controllo che lo scrive nero su bianco.

Insomma, è andata, e ieri mattina abbiamo festeggiato, ovviamente con le Ziette.

Dio salvi le buone notizie, la fisioterapia ben fatta, le vibrazioni e i terapisti bravi.

Buona giornata.

Angela

Che mestiere.

Tutto stabile per fortuna, Fabullo ha un po’ di catarro e basta. Le crisi sono molto più che fastidiose, diciamo che sono proprio odiose: ma come al solito. E ditemi voi se è consolante una roba così: ma sì, lo è, tutto dipende sempre dai mitici parametri didò, quando l’idea del Potrebbe andare peggio non è solo una chiacchiera da piaghe d’Egitto, ma un’esperienza assai tangibile.

Adesso che abbiamo trovato una quadra con il cibo devo risentire l’epilettologa, avevamo rimandato visite e controlli ad un momento più tranquillo, fa parte dell’elenco delle cose da fare: aspettiamo solo la botulina di mercoledì, per capire se poi ci danno altri appuntamenti, che tutto si incastri per bene.

Diciamo che è stato un fine settimana caratterizzato dall’essere spianati dalla stanchezza: di quelle stanchezze senza tregua, con la testa che esplode perché a forza di pesare poi fa male; la quantità delle cose da fare che sale, non come la marea, più come le sabbie mobili, che meno si riesce a fare e più il livello sale e pesa, e meno ancora si fa, eccetera. L’equilibrio si è ripristinato ieri dopo dieci ore di sonno secco.

A me sembra di poter dire che sia più la sofferenza ad essere pesante come un macigno, più della fatica fisica: il vedere Fabu con le crisi, il controllare i pensieri perché non vadano in direzioni sbagliate, altrimenti poi lo sforzo si triplica, il concentrarsi sempre e solo sull’attimo fuggente perché il futuro è qualcosa di eventualmente tenebroso.

Ecco, il mestiere di noi piaghe d'Egitto ha la  sua difficoltà.

Buona giornata.

Angela

Matematica del mucchio.

Mah. Boh. Stiamo a vedere. So mica tanto cosa dire sul come evolve la faccenda qui.

Nel senso che, per fortuna, niente febbre, niente vomito, catarro alto e qualche colpo di tosse.

Però ieri sera ha avuto due crisi violente a distanza di mezz’ora l’una dall’altra, ovviamente esattamente prima di cena, così tutto si è impanato che neanche la polenta dolce nel fritto misto. Per carità, le crisi Fabu le ha, però in questi giorni di più, il che ci fa pensare ad una tareffaggine di sottofondo, che in effetti gira in questi giorni. Ieri nella sua classe c’erano 4 assenti, che sono parecchi in questo periodo dell'anno e non più all’asilo. Insomma, appunto, mah e boh e chissà.

Ovviamente l’incubo è che smetta di mangiare per ragioni che magari non sono il mal di stomaco, e poi si rientra nelle sabbie mobili, che più ti muovi e più sprofondi.

In più, mercoledì dobbiamo andare alle Molinette per la mitica botulina alla mano, che aspettiamo da quasi due anni, per favore per favore per favore, alte sfere, non pasticciamo tutto proprio ora.

Insomma, l’unica cosa su cui mi sento di dare conferme è l’altezza dei mucchi del bucato da dividere e piegare: cresce costantemente, lo capisco perfino io notoriamente brillante in matematica: se sul mucchio precedente rovescio altre due tinozze, il suddetto mucchio cresce. Oggi no perché giornata di corsa, ma da domani giuro che il mucchio subirà una decrescita: tutto sommato, offre più certezze quel mucchio lì del debito pubblico.

Buona giornata.

Angela

Unità di misura.

Ieri giornata complessa, che si misura, banalmente, dal mucchio di bucato pulito da dividere e riordinare, che si avvicina al metro cubo, e non sto mica esagerando come faccio continuamente, così, solo per lamentarmi. Le unità di misura rappresentano efficacemente il quotidiano: tra le nostre c’è appunto la densità dei panni.

Perché ieri a mezzogiorno mi chiamano da scuola per spiegarmi che Fabullo era andato sul girello, poi un pochino sullo standing, insomma, tutto bene. E poi gli è venuta una crisi motoria, di quelle violente, che capitano tutto sommato poco ma sempre troppo, e sono completamente imprevedibili, e poi ha vomitato, probabilmente per lo spasmo. E quindi lo hanno messo giustamente a nanna. Volete che venga a prenderlo? Ma no, dorme tranquillo, era solo per avvisare. Insomma, la Scuola Inclusiva da qualche parte esiste, in grado di gestire un bambino così, perché quella non è stata un’emergenza. Non per Fabu, ovviamente e purtroppo: se fosse un’emergenza sarebbe occasionale.

Siamo sempre lì: stupirsi per qualcosa che dovrebbe essere normale, mentre invece la quotidianità è fatta di racconti di madri che passano il tempo a scuola di supporto o che vengono invitate a portare a casa i figli perché hanno starnutito.

Chiusa la parentesi sociale.

Diciamo che la stranezza è stata il vomito, perché non capita proprio mai.

Per cui Fabullo lo abbiamo poi alzato all’una per uscire, perché il mercoledì non è giorno di mensa, e ci siamo un pochino chiesti se tutto sia stato un caso o se stia covando qualche tareffaggine, perché sono tutti malati. A me veniva da piangere pensando ad un eventuale mal di stomaco da influenza, così poi non capiamo di nuovo più niente, adesso che riusciamo a mangiare.

Per cui a casa l’ho rimesso a dormire, dopo un’oretta abbiamo pranzato e qualcosa l’ha mangiucchiato volentieri e poi l’ho rimesso coricato, e intanto misuravamo febbre perché il naso colava. Con il caos totale intorno, più caotico di momento in momento, perché tutto si stava accumulando: no, fermi tutti, non è roba di tutte le famiglie. Vuol dire spostare un ausilio, ma non arrivare a metterlo a posto perché succede qualcos'altro, e in mezzo ai piedi c’è anche una grande tinozza tutta da stendere, che è lì perché la lavatrice andava ricaricata per forza, così le tinozze aumentano, e intanto sul tavolo, oltre a tutti i piatti da lavare compaiono termometri e saturimetro, e nulla viene messo a posto perché intanto Fabu richiama, e si fa sempre più fatica a muoversi, di momento in momento.

E poi non è finito il caos ma la giornata sì. E vediamo come marca oggi, che dovremmo anche andare in terapia. So solo che sei ore di sonno sono finite dopo mezzo secondo.

Buona giornata.

Angela