Era lui, sul Volvo.

 Mettiamola così: Quelli Che Sanno di proposte ne fanno proprio poche. Ma poche poche poche. Sono inafferrabili, si fanno attendere per periodi dilatati, tendenzialmente arrivano quando hanno bisogno:  quando hanno bisogno loro, di scrivere qualche inezia ontologica, che vuol dire una giustificazione al loro essere.

Così anche ieri è stata una giornatona, che non so nemmeno se definire una giornataccia: sono sempre assai perplessa nell'utilizzo delle desinenze, perché poteva andare peggio,  e metti che poi manchino le parole.

Niente febbre, solo saturazione un po' bassa, risalita facendo la Macchinetta. Però era rigidissimo, lamentoso: facendo la Macchinetta deve stare sul fianco, e ha urlato venti minuti senza tregua.

Evidentemente ha male, povero Fabullino nostro. Tiene la gamba sinistra piegata. Mammasantissima, sarà la gamba, sarà la schiena.

Quando è così, bisogna pensare veloci.

Primo: non ha la febbre e non sembra arrivi, se va così e riesco a prepararlo andiamo a fare terapia.

Secondo: oggi Paulo Aimo Operativo dovrebbe ritirare gli RX e fa che l'anca sia invariata.

Terzo: accidenti a quelli delle Molinette che non ci hanno più dato appuntamento per la botulina, sicuramente l'ileo psoas tira tanto e ha male.

E quindi: mentre lo preparavo ho chiamato le Molinette, che non rispondono mai e invece sì.

Ho spiegato che siamo quelli che dovevano avere appuntamento ad aprile, li ho tartassati per tutto marzo aprile e un pezzo di maggio, fino a che il nostro mondo è precipitato e non ho più avuto tempo.

Ah già, ha ragione, abbiamo anche emesso noi la richiesta e poi non abbiamo chiamato, abbiamo ripreso a luglio.

Per favore, inseriteci in fretta, Fabio ha male.

Proviamo, dobbiamo capire perché il vostro dottore va in pensione, dobbiamo vedere se vi vede ancora lui o come facciamo.

Addio, pensieri veloci, pensieri veloci.

Guardi, ci ha già seguito anche il collega.

Ehhh, siiii, però non può prendersi tutti i pazienti, lunedì facciamo la riunione e La richiamo.

Sempre più veloci: che non ci mandino sul territorio, l'ileo psoas lo inoculano solo loro da queste parti, e anche la mano, se ci spediscono in qualche asl bucano qualche muscolo semplice, in batteria, come fanno a tutti, coscia e polpacci, un po' di botox non si nega a nessuno, e a Fabu non serve ad un accidenti. (La botulina fatta così non serve a nessuno, ma andiamo oltre).

Senta, per favore, per la riunione si appunti che l'ileo psoas tira tantissimo, ha veramente male a gamba e schiena. 

E a questo punto speriamo davvero di avere presto loro notizie.

Poi siamo andati in terapia, siamo arrivati lì che era tutto rattrappito, terapisti preoccupati. Paulo Aimo Operativo dice che il referto arriva tra un'ora.

Dopo mezz'ora, messo neurotape, fatta mobilizzazione, le gambette erano distese, la schiena rilassata, Fabu tranquillo, ok, attacchiamo il vibra e continuiamo. Lo hanno anche messo a pancia in giù e si è addormentato sereno.

Ok, adesso ragioniamo. 

Intanto è arrivato il referto: anca e colonna invariate. Fiuuuu.

Quindi: l'anca è invariata ma brutta come sempre, potrebbe anche cominciare a fare male. Però un dolore articolare non passa così, sa più di problema muscolare. E speriamo che dalle Molinette si sveglino.

Però, dicono i terapisti: il sistema posturale.

Allora: abbiamo la nuova carrozzina da venti giorni, il sistema posturale ha richiesto due ore di sistemazione con Fabu, ma sapevamo che, con il suo adattamento, si sarebbero viste delle correzioni da fare. Infatti, da subito, si è fissata una revisione per mercoledì prossimo direttamente con lo specialista del sistema. E meno male, perché negli ultimi giorni si sta vedendo che l'appoggio della schiena è da correggere e lui è seduto male.

Per cui, torniamo a ruota: i terapisti pensano: la causa scatenante potrebbe essere l'appoggio della schiena, che è da rifinire, lui è poco sostenuto e quindi nei giorni si è creato un dolore muscolare.

Aggiungendoci che tra febbre e RX Fabullo ha fatto poca fisioterapia.

Ci sta. Quindi cerchiamo di arrivare a mercoledì sperando che non escano intoppi di tutti i tipi, nostri o del tecnico.

Quindi siamo tornati a casa con Fabullo un po' lamentoso, assonnato, però dobbiamo fare areosol e Macchinette.

E intanto guidavo in direzione di Aosta, cantavo Sunday Morning, mi supera una Volvo e penso: chissà se è Schiavone.

Giuro, per un istante ci ho creduto. Per fortuna che Quelli Che Sanno non leggono il blog altrimenti non perdevano l'occasione per sottolineare la mia mentecattaggine, con un grande e acido sorriso: Signora Mia, fa grandi discorsi sui disabili da includere e non posteggiare e poi tira fuori pensieri deliranti. Ma poiché non lo leggono, non dobbiamo sincronizzare gli orologi.  

Arriviamo a casa, merenda bagno bere areosol, a quest'ora solo con fisiologica. Intanto guardo mail e scopro che hanno approvato la legge sui registri del terzo settore, ma accidenti, io che contavo che saltasse tutto ancora di un anno. Signora Mia, che pensieri, ovvio che sì arriva alla fine, sono anni che si va avanti. Certo, oggettivamente in Italia le leggi utili si approvano sempre. 

Comunque: per le Onlus manca ancora un passaggio, ma prima o poi arriva. Noi abbiamo già fatto tutto con lo statuto, ma ovviamente ci saranno adempimenti e menate varie. 

Non mi ricordo se ho pranzato, e sono le quattro. La cena è pronta, mozzarella, stamattina ho cotto i cuori di carciofo al vapore, così non devono essere seguiti, ovviamente surgelati perché non si può lavare e pulire niente, ogni quindici venti giorni con quello che costano. Posso fare qualcosa per 'sti registri? Sì che posso, pianificare, almeno nella mente. Ma adesso metto su l'areosol e faccio pranzo nei dieci minuti occorrenti.

Ed è ovvio che, in tutto questo, non ce l'ho il tempo di occuparmi di Quelli Che Sanno come dovuto, secondo Decalogo, per scritto e documentando.

Sempre la Legge dell'Acqua Liofilizzata: per avere il tempo di avere il tempo per tutelare i nostri figli sfortunati serve tempo.

Buona Giornata. 

Angela

Sui cristalli.

 Non è successo nulla di grave ma a terapia non ci siamo andati. Perché alle nove aveva 37 e 1, e vabbè, è una temperatura più alta del suo normale, ma con un po' di catarro ci sta.

Però alle 10 aveva 37.6, si lamentava tantissimo, non c'era una posizione che andasse bene, e dove vuoi che andiamo? Magari a mezzodì è già finita o magari siamo nel pasticcio totale. Oltretutto saturava sotto i 95.

A questo punto abbiamo letto diversamente anche i dolori del giorno prima, magari già era un malessere generale.

Così siamo stati a casa, ci abbiamo dato dentro con areosol e Macchinette. La poca febbre è andata via dopo la prima Tachipirina. Alle due del pomeriggio, dopo due giri di Macchinetta la saturazione stava a 97: non può essere altro che del catarro che si ferma un po', non possiamo pensare ad un'infezione latente che vada così, sarebbe tutto molto più marcato.

Come già pensavamo, si conferma che l'equilibrio è sempre stato fragile, ma ora si cammina sui cristalli. Dal pomeriggio in poi è stato bene, noi eravamo dolenti e frantumati in pezzi infinitesimali, tra muscoli e anima. La lavatrice è rimasta da svuotare. Nessuna cesta è stata svuotata. Nessun pavimento è stato lavato. Mi sono pettinata alle cinque meno un quarto del pomeriggio. 

La notte è andata liscia, per cui contiamo di farlo trattare dai terapisti, chissà che abbia meno dolori.

Su su su Signora Mia, su di morale, vede che la fa lunga per niente, in fondo va tutto bene, dicono Quelli Che Sanno, mai pervenuti, nella casella di budget Presa di contatto  seguita da cifra, Ve la cavate benissimo, siete bravissimi, ci chiedete ma non ci dite che avete bisogno.

Sono meravigliosamente inutili. Se non dovessi svuotare la benedetta lavatrice mi soffermerei a pensare a se sia opportuno ridere.

Buona Giornata.

Angela

Straccio e ciabatte.

 Mah. Su Fabullo, dico. In forma decisamente non è. 

Si lamenta proprio tanto. Ieri l'impressione era di un dolore alla gamba sinistra, fa che non sia partita l'anca, obbiettivamente negli ultimi mesi ha fatto decisamente meno ginnastica: però non sembra posizionata diversamente, la settimana scorsa ho sbirciato gli RX mentre li facevamo e mi sembrava francamente uguale. Sicuramente potrebbe avere grandi tensioni muscolari all'ileopsoas, è tanto rigido: abbiamo fatto la botulina a gennaio, doveva essere ripetuta ad aprile ma non chiamavano. Io ho telefonato tutto il mese e ci dicevano che erano sempre chiusi, e ovviamente da maggio in poi abbiamo avuto altri impegni. Devo trovare il modo di sentire questo benedetto ambulatorio, si può chiamare in orari brevissimi e per prendere la linea altro che raccomandazioni delle Alte Sfere.

Però stamattina la saturazione non è uno spettacolo, un po' di catarro c'è, però non ha la febbre.

Ovviamente, non capiamo niente.

Se non succede nulla di qui a mezzogiorno andiamo a fare terapia, che può solo fare bene sotto tutti gli aspetti. Spero di andarci pettinata e non in ciabatte. Sul cambiare faccia, togliere quella da straccio e metterne su un dignitosa, non garantisco.

Buona Giornata.

Angela

Partiamo dal sollievo.

 Tra Quelli Che Fanno, indubbiamente, senza nemmeno bisogno di dirlo, c'è l'Epilettologa di Fabullino, perla veramente rara. Perché oltre ad essere un grande nome della sua materia, è una persona gentile, comprensiva, che non fa mai sentire le Famiglie Isteriche sotto un esame che tanto non passeranno.

Sostanzialmente: non inizia mai un discorso con: perché non avete fatto. Che è quello più avvilente: di fronte ad un bambino sofferente, l'idea sembra sempre essere quella della famiglia che ha delle colpe.

Finalmente a fine settimana ritireremo il nuovo farmaco a base di cannabis, sarà disponibile.

Sono passati 4 anni da quando è stata annunciata la commercializzazione di un farmaco prodotto industrialmente, quindi con livelli stabili di componenti, fatto essenziale per il tentativo di cura dell'epilessia complessa con la cannabis: perché per l'epilessia I preparati galenici hanno dato meno riscontri.

È stata veramente lunghissima, per motivi sia scientifici che ovviamente economici. 

Nel 2017 l'azienda farmaceutica aveva il prodotto pronto e testato. Nel 2018 è stato approvato negli Stati Uniti.  Nel 2019 è stato approvato dall'Unione Europea. 

E a questo punto aspettavamo l'Italia.

Dove c'era sempre qualcosa di più importante da fare, altre patologie più urgenti.

Poi è arrivato il Covid, e addio. Ovviamente c'erano altre urgenze e, ovviamente, quando tutto si ferma chi patisce di più sono quelli per cui tutto già non si muoveva mai.

Lo scorso giugno la Gazzetta Ufficiale ha finalmente pubblicato l'approvazione all'uso e sembrava cosa fatta, la Dottoressa ha preparato subito il piano terapeutico.

Non era cosa fatta.

Perché le farmacie ospedaliere non avevano ricevuto indicazioni chiare sull'erogazione. E poi le procedure informatiche per il carico dei piani terapeutici non erano complete, la piattaforma richiedeva che i medici  inserissero altri parametri. 

Un lavoro convulso, ovviamente svolto incastrando tutto con la "normale" attività sanitaria, che già prevede tanti utenti per pochi professionisti. 

Noi non ci credevamo più, sinceramente. E invece sta per arrivare la scatola. Inizieremo il trattamento tra un paio di settimane, semplicemente per fare combaciare l'inizio del farmaco con l'inizio della scatola dell'altro farmaco che ha già una consegna ospedaliera, altrimenti non riusciamo a cavarcela nella pratica del ritiro: perché gli orari sono inaccessibili a Paulo Aimo Operativo e quindi mandiamo dei volontari, che Dio sempre salvi anche loro. 

In tutto questo, pensate se ci fosse stato alla cima di tutto un medico di quelli che lasciano perdere: ehhh, ma si, vedremo, quando sarà in uso ci penseremo, non so bene come fare, non so se rientrate nei parametri. Perché veramente è stato un lavorone.

Benedetto il giorno in cui siamo finiti con questa Epilettologa, praticamente senza conoscerla, mandati dal Gaslini. Perché non ha smesso nemmeno per un secondo di stare dietro all'aggrovigliata faccenda.

Adesso che poi funzioni è tutto un altro paio di maniche. Gli effetti collaterali ci sono, come ci sono negli altri quattro farmaci che già prende: l'inappetenza la sonnolenza i dolori addominali. Problematiche che in Fabullo si vedono già tutte. Quindi si tratterà di capire se tali problematiche aumenteranno oppure no. Se ne varrà la pena.

Per ora, il sollievo di conoscere Quelli Che Fanno.

Buona Giornata.

Angela

Scritte e anche vere.

 Andata, la febbre venerdì non è più tornata, aveva la saturazione lievemente più bassa. C'era del catarro, ci abbiamo dato dentro con 3 areosol e Macchinette, e poi si sentivano meno rumori, ma comunque abbiamo insistito con la fisioterapia respiratoria tutta il fine settimana e la saturazione è risalita subito. Comunque non è stato necessario dare ossigeno.

Probabilmente, adesso che un polmone ha comunque delle lesioni permanenti dopo la vicenda estiva, basta che ci sia un po' di catarro perché arrivino febbre e infiammazione, ed è fondamentale che non si fermi perché altrimenti si infetta, e la saturazione scende un pochino perché ci sono dei tappi di muco che non fanno passare bene l'ossigeno.

Per cui veramente Santa Macchinetta, e ovviamente Santa la pneumologa che ha inquadrato la situazione benissimo e ci ha dato questo strumento. 

Dovrei raccontarvi che siamo un pochino stanchi, ma non ve lo racconto perché poi siamo subito noiosi, diciamo sempre le stesse cose e le mettiamo addirittura per iscritto.

Mettiamola così: non è detto che le cose scritte siano sempre vere, ma quello che scriviamo noi invece sì. E quindi siamo stanchi morti: oltretutto Fabullo è molto molto noioso, dorme pochissimo e quando è sveglio è stanchissimo. 

E quindi usiamo la solita tattica dell'attività continua dall'alba in poi, lavare asciugare pulire nutrire fare bagno portare in bagno vestire preparare la cena prima che capiti altro. Il fatto che sia una necessità e non una tattica di scarico psicologico, come potrebbe esserlo cucinare la Sacher torte o correre in campagna o attaccare le figurine, è assolutamente un dettaglio. 

Buona Giornata.

Angela

In ballo.

 Il tutto risulta un pochino complesso. 

Nel senso: più complesso. 

Perché ieri era giovedì, che vuol dire che il carico della settimana si fa sentire, nel senso che ci si allontana dalla domenica quando ci si è concessi di alzarsi dopo le sette, e tutto è lento.

Fabullo erano già due giorni che era più noioso che mai, che non riposava nemmeno trenta secondi in tutta la giornata.

Ieri pomeriggio niente terapia perché dovevano fare gli RX al bacino annuali, e siamo andati in casa di cura da Paolo: dove ovviamente ci sono tutti gli Amici e Fabullo fa il Principe. Ed è andata bene.

Stiamo per finire, state qui a fare merenda, Fabu è contento e ce la contiamo.

Fabu è contento, io pure, ma non possiamo, siamo legati alla Macchinetta da fare, i lavori da mandare avanti che già sono indietro, purtroppo non abbiamo veramente modo.

Così siamo tornati, non proprio contenti perché avere relazioni sane è un diritto ma per noi un privilegio, e Fabu era sempre più strano. E certo, io ho organizzato tutto perché lui dormisse prima di uscire ma non ho chiuso gli occhi neanche per sbaglio, adesso è esasperato dalla stanchezza. 

Poi ha cominciato a tremare. 

Poi aveva 37.6.

Un quarto d'ora dopo 38 e 3.

E volevamo spararci.

E quindi abbiamo dato Tachipirina. Messo il Bidone vicino per stare pronti. Preparato i sensori adesivi del saturimetro. 

Pensato che noi non abbiamo le forze per affrontare un altro giro drammatico.

Però la saturazione è sempre stata buona e lui relativamente di buonumore, senza segni di sofferenza.

Dopo 2 ore aveva nuovamente 37,5 e a mezzanotte era sfebbrato, ma gli abbiamo comunque dato una Tachipirina per eventuali dolori articolari. 

In questi giorni con gli sbalzi termici c'era un po' di più di catarro in giro, speriamo sia solo quello: la polmonite stavolta i danni li ha lasciati, probabilmente dobbiamo aspettarci che tutto sia più complesso.

Oggi dovevamo andare a terapia e invece salta, anche se gli avrebbe fatto molto bene. Ma è più sicuro tenerlo a riposare, e facciamo nuovamente 3 Macchinette almeno. 

Su su su, Signora Mia, Lei è bravissima a cavarsela, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti.

E certo che non sono pervenuti, poiché sono Quelli Che Sanno, per definizione sanno: e decidono appunto che i Genitori Isterici Sono bravissimi a cavarsela da soli.

Che noiosa, sempre quelle dice. Eh sì, se quelle sono.

Buona Giornata.

Angela

Numeri dati, medicine trovate.

 Nella disabilità parziale, codificata tra il 74 e il 99 per cento, ci entrano infinite sfumature. 

Lasciamo perdere l'aspetto umano, assistenziale, psicologico, pensiamo per un attimo esclusivamente alla produttività economica sociale del soggetto. 

Gli viene erogata una pensione di 287 euro al mese, purché il loro reddito personale non superi i €4931 all'anno.

In quella disabilità parziale dal punto di vista produttivo ci sta veramente di tutto: dalla persona con una grave problematica o mutilazione ma che riesce a svolgere un'attività lavorativa magari nelle fasce protette, per cui ad un'azienda sostanzialmente rende, con degli sgravi fiscali. 

E con i chiari di luna ben noti a tutti, è ovviamente necessario che un lavoratore porti dei vantaggi all'azienda perché lo possa pagare: ci possiamo discutere ma andiamo oltre per arrivare al punto. 

In quella percentuale di disabilità c'è anche quello, appunto, al 99%: per fare un esempio molto concreto, pensate alla disabilità intellettiva medio grave, per cui quella persona cammina, si muove, mangia da solo, si veste, non si fa la pipì addosso, ma non è in grado di provvedere al proprio sostentamento completamente: non è un invalido al 100% perché può fare delle cosine, ma delle cosine e basta, perché appunto con questi chiari di luna nessuna azienda può ritenerlo produttivo. 

Quindi tutta questa percentuale di invalidi riceve la cifra che dicevamo prima, purché non superi il reddito personale che dicevamo sempre prima: che non è proprio, come dire, una garanzia di ricchezza.

Quella tipologia di invalidi tendenzialmente viene inserita in qualche progetto di Parcheggio Diurno, disegno supermercato teatro, da Quelli Che Sanno. Quando va un pochino meglio, per fortuna o grande abilità di Quelli Che Fanno, si struttura un progetto lavorativo in cui vengono inseriti in qualche azienda convenzionata, ma pagati dal progetto stesso: si tratta di piccole mansioni, ad esempio da fattorino, solitamente abbinati ad un collega, io spingo questo carrello e tu porti questa scatolina. Ci sono 20 scatole bisogna attaccare le etichette rosse. Andiamo a spazzare le foglie in giardino. 

Sono situazioni che per quel disabile sono gratificanti e oggettivamente un supporto,  ad esempio, per tenere in ordine il giardino dell'azienda, comunque con una bella supervisione, senza pensare che quel disabile sostituisca i giardinieri.

La retribuzione che se ne cava da questi progetti è in linea di massima tra i 2 e i 3 euro all'ora per la Persona inserita nel lavoretto, erogati appunto dall'ente che gestisce il progetto, che ovviamente prevede tante voci, tra cui anche la retribuzione dell'ente per la programmazione e il monitoraggio. 

E andiamo oltre se questo ente faccia  parte di Quelli Che Sanno o di Quelli Che Fanno, non pensiamo ora a come sia stato gestito quel budget.

Insomma, parliamo di quel livello lì di cifre.

Però l'INPS ora dice che non va più bene: perché c'è troppa gente che diventa ricca. 

È indubbio che soprattutto sulle percentuali basse nel nostro gran calderone italiano finiscano tante cose: magari quella percentuale del 74% è stata stiracchiata in vari modi. E magari viene percepita quella pensione di invalidità da un tizio che lavora tranquillamente in nero da qualche parte. Tutto ciò indubbiamente capita. La medicina sarebbe far sì che non capiti. 

Invece l'INPS ha deciso che quei €200 e rotti non verranno più erogati qualora il disabile faccia qualunque tipo di lavoretto, anche a €2 all'ora per gratificazione piuttosto che per rimborso spese della mamma ottantenne che lo accompagna fino al posto di lavoro. Non importa il reddito, se è un lavoretto che viene regolarmente pagato sul conto in banca non si dà più quel lauto assegno.

Tenendo conto che è altamente verosimile che la famiglia di quel disabile abbia dovuto occuparsi parecchio di lui, abbia potuto lavorare poco, e quindi non è proprio detto che sia ricca. 

Diciamo che la medicina per un problema funziona solo se si individua il problema, la corretta diagnosi. 

Qui qualcosa non torna. 

Quelli Che Fanno stanno muovendosi per definire la normativa in un altro modo, che già partivamo da una precedente situazione che, appunto, non prevedeva che i veri disabili fossero Paperone.

Quelli Che Sanno per ora tacciono, fanno il progetto del Parcheggio, Signora Mia, abbiamo tanti pensieri noi, 1000 utenti, non è che possiamo occuparci di tutti. 

Buona Giornata.

Angela

Qualunque passo.

 Purtroppo la Onlus riceve anche richieste di quello spessore lì.

Anche: significa non solo. Perché per fortuna ci sono realtà in cui vengono strutturate bellissime idee e bellissimi programmi per tutti; dove per tutti vuol dire che si pensa sempre senza dimenticare nessuno, partendo sempre dal presupposto che ciascun bambino possa partecipare.

E quindi i terapisti ricevano richieste di aiuto e suggerimenti: abbiamo pensato questo ma non sappiamo come fare per: ci aiutate? 

Però arrivano anche, appunto, comunicazioni che lasciano la necessità di fermarsi a respirare. Che fanno comprendere il senso profondo e basilare della situazione: il bambino disabile non è sempre proprio amato all'interno della scuola, perché impone dei doveri che altrimenti non emergerebbero. 

Attenzione: di per sé la richiesta del capire come fare è correttissima. Perché è vero che l'operatore può avere qualunque tipo di problematica che non permette di sollevare pesi anche molto più lievi: grosse patologie alla colonna, l'artrite reumatoide e via dicendo. E sarebbe comunque un operatore che ha tutto il diritto di lavorare, che per fortuna è collocato all'interno di un asilo e non di una miniera. 

In questo caso però era evidente che non era quella la situazione. Perché la domanda non è stata: l'operatore ha questo tipo di problema, ci suggerite come fare per cambiare il pannolino a questo bambino? (Andiamo oltre al fatto che il primo pensiero sarebbe stato: non esiste nessun altro in quella scuola che possa cambiare un pannolino? Andiamo oltre.) 

La domanda non è nemmeno stata: qual è il modo corretto per mettere il bambino sul fasciatoio senza che sia fastidioso per lui o doloroso per eventuali problemi ortopedici. Peraltro in questo caso specifico sarebbe stata una domanda poco congrua visto che il bambino ne fa una più di Bertoldo e il punto è proprio solamente che va cambiato il pannolino: e sarà qualcosa di temporaneo, perché diventerà autonomo anche sotto questo punto di vista. Ed è assolutamente giusto pensare al caso specifico, perché le soluzioni devono essere pensate per specifici problemi.

La domanda evidente invece è stata: vogliamo lo strumento per mettere il bambino sul fasciatoio. Non una soluzione, un suggerimento, una modalità, ma il sollevatore, diteci quali usano nelle altre scuole materne (andiamo anche oltre al fatto che si tratta di una scuola materna in una cittadina piuttosto grande, che o non ha mai avuto disabili motori iscritti, e allora dovremmo chiederci perché; o, più probabilmente, quando li ha avuti erano presenti operatori a cui non è mai venuto in mente di fare una richiesta del genere, e infatti il sollevatore in uso alla scuola non c'era mai stato). Perché qualunque disabile prevede l'utilizzo del sollevatore, a prescindere. Il disabile è quel tizio che passa il tempo tra la carrozzina e il letto, possibilmente in un ambiente chiuso come la casa o l'istituto.

E la risposta elaborata dopo respiro profondo è stata quella corretta: ci chiedete di suggerire un modello ma non possiamo aiutarvi, perché non abbiamo esperienza in proposito, poiché per questa tipologia di bambini con quel peso non ci è mai capitato di usarlo né a domicilio né in una scuola materna. Esisteranno indubbiamente i cataloghi con tanto di codici in nomenclatore, ma noi non abbiamo esperienza.

Quindi non possiamo aiutarvi, se non dirvi che esistono altre strategie (il mettersi in due o in tre e vi aiutiamo per le modalità ergonomiche e lo scriviamo anche che vi abbiamo aiutato, o una scaletta larga di quelle per la psicomotricità su cui questo bambino può tranquillamente salire da solo e basta stargli di fianco); vi diciamo anche che il sollevatore sarebbe un gran impiccio di spazi e utilizzo, che vi complicherebbe la vita più delle soluzioni pensate. La domanda è Suggeriteci il modello che si usa all'asilo, la risposta è il modello non c'è perché all'asilo non si usa mai. 

E infatti si è arrivati al punto, che non era in realtà il sollevatore ma il cambio pannolino.

Io lavoro in una scuola materna, alla scuola materna i bambini arrivano già con le mutande, e quindi io il pannolino non lo devo cambiare. 

E basta. 

L'impressione è quella che operatori di questa tipologia rendano non proprio meravigliosa l'esperienza della scuola materna non solo ai bambini disabili ma a tutti. 

E rendano un incubo la giornata ai colleghi, che invece vanno ad insegnare in qualunque ordine e grado con l'obiettivo di far capire ai ragazzi che si vive tutti insieme, qualunque sia il passo che ciascuno tiene. 

Buona Giornata.

Angela

Le competenze. Per così dire.

Profondo nord ovest, area della città metropolitana (altrimenti dicasi provincia), comune di più di 25 mila abitanti. 

Scuola dell'infanzia (altrimenti dicasi asilo), bambino disabile, che sta cominciando a camminare con il girello, bello brillante, più piccolo della media come dimensioni (parlando delle dimensioni di un bambino, come di un monolocale, mah).

Ha ancora il pannolino, lo toglierà ma ora ce l'ha.

ArrIva una richiesta ai terapisti che lo seguono: avremmo bisogno che ci consigliaste un sollevatore per metterlo sul fasciatoio, quale modello scelgono di solito nelle altre scuole? 

Grande silenzio tra i terapisti che si sono guardati tra loro perché non sapevano che dire.

Risposta: purtroppo non possiamo aiutarvi perché non abbiamo mai avuto esperienza di tale richiesta nella scuola dell'infanzia.

Ah no? Come mai? Chiesto tra lo scandalizzato e il sorpreso.

Perché i sollevatori sono ingombranti, non così pratici da spostare e l'imbrago richiede tempo, non è un'esperienza così positiva per la persona sollevata, e quindi si utilizzano quando non se ne può fare a meno, cioè per gli adulti.

Ma davvero? E quindi come fanno nelle altre scuole dell'infanzia?

Nelle altre scuole dell'infanzia gli operatori alzano i bambini e li mettono sul fasciatoio, eventualmente in due, eventualmente anche in tre, perché comunque sono sempre bambini che pesano molto poco. In altri casi preferiscono cambiarlo su un tappeto, se l'operatore non ha problemi a piegarsi e rialzarsi.

Noi siamo disponibili ad insegnare tutti gli insegnamenti ergonomici per supportarvi e risolvere il problema.

Ehhhh, ma comunque i sollevamenti si fanno con il sollevatore, non va bene che gli operatori facciano diversamente.

E lì i terapisti hanno respirato, e poi: come fareste a imbragare il bambino che non è seduto su una carrozzina perché si muove? Perché invece che acquistare un sollevatore, non richiedete una scaletta di quelle morbide che potrebbe essere utilizzata anche per la psicomotricità? Il bambino potrebbe salire e sedersi da solo perché è in grado, basterebbe stargli vicino perché non cada giù. 

Ohhhhh, ma per la carità, non possiamo prenderci una tale responsabilità. 

Nuovo respiro profondo. Va bene, il bambino pesa meno di 15 kg, diteci quando volete e veniamo a farvi vedere come alzarlo, in due operatori o addirittura in tre.

Ehhhh, però non è una nostra competenza cambiare il pannolino alla scuola materna, non dovremmo proprio farlo, sa? 

Ah. Ecco.  Ci voleva tanto a dirlo.

Buona Giornata.

Angela

Tucidide e Madonna Ginevra.

 Chiudiamo il cerchio. Sempre lo stesso cerchio, sempre allo stesso modo, sempre con la stessa tesi da dimostrare.

Allora: Quelli Che Sanno fanno errori; magari errori su errori, che si sommano giorno dopo giorno, e le somme danno risultati improbabili, tipo trecentoquarantaquattrofrattosettantasei; o che gli Ateniesi vincevano a Siracusa, come esito molto poco corretto traducendo Tucidide, che è vero che Tucidide era assai oscuro, e neanche sempre sincero, ma se si fosse almeno studiata la storia uno magari lo sapeva chi aveva vinto a Siracusa, e faceva quantomeno tornare l'epilogo della faccenda.

Gli errori di Quelli Che Sanno sono molto più assurdi del tradurre Tucidide, le Madri Isteriche chinano il capo e lo giurano con il sangue. Sono errori assurdi, delle sviste, delle cose non fatte e non sapute e non lette portate avanti giorno dopo giorno, come appunto chi non ha studiato le guerre del Peloponneso e alla fine cerca di tirare fuori un vincitore: cosa che capita sempre, perché nessuno che sia sano di mente può capire quell'assurda e intricata vicenda prima della maggiore età, e la conseguenza riguarda solo una mazzata in storia e pure in greco, se alla persecuzione della prima materia si aggiunge una versione di quel bugiardo di Tucidide.

Le Famiglie Isteriche, giorno dopo giorno, guardano agli errori di Quelli Che Sanno sempre più basite, sempre più senza parole: o meglio, prima le parole le trovano, e poi però mancano. Perché non esistono le parole di fronte all'ineffabile, per esempio quando sembra che Quelli Che Sanno abbiano sbagliato oggetto di riferimento: traduzione, molto più chiara che in Tucidide, che parlino di un altro ragazzo.

A questo punto,  secondo il Decalogo, i Genitori Isterici pendono penna e calamaio e scrivono, perché i ridicoli passaggi devono stare scritti, a firmare una tragica commedia.

E invece no. 

Chiudiamo il cerchio: i Genitori Isterici  non riescono a farlo perché la vicenda è talmente lunga intricata e assurda e ridicola, pur non facendo proprio niente ridere, che richiede un tempo talmente lungo da, come dicevamo, da diventare impossibile da scrivere, perché i Genitori Isterici quel tempo non ce l'hanno. Bisognava scrivere subito, giorno per giorno, ma non hanno avuto nemmeno quel tempo lì.

Per altro, quando la vicenda diventa troppo lunga, è importante descrivere bene tutti i passaggi per far capire l'assurdità della faccenda: ma a quel punto più nessuno legge, e i Genitori Isterici vengono bollati come ossessivi nonché noiosi, guarda te quante cartelle Word ha scritto questa qua.

Quelli Che Sanno, poiché la frittata diventa veramente enorme, diciamo composta da una ventina di uova di struzzo, devono assolutamente parlarne con i propri superiori prima che diventi troppo tardi: ma la frittata ha una bellissima caratteristica del tutto peculiare: può essere girata. 

Che vuol dire che ai superiori viene raccontata solo la mizza missa di una vicenda ridicola portata avanti in maniera assurda nei giorni: e le Famiglie Isteriche non hanno più il modo di recuperare, perché diventerebbe un racconto talmente scemo da essere incredibile, come una barzelletta troppo lunga che nessuno ascolta. 

Il risultato è che a passare per scemi non sono solo i racconti incredibili, ma anche chi li subisce. 

E qui abbiamo chiuso il cerchio: se non si riesce a seguire attentamente i punti del decalogo senza mai perdersi nemmeno un microsecondo, poi è troppo tardi. Ma nel decalogo vale sempre la legge dell' acqua liofilizzata, quella per cui bisogna aggiungere acqua per ottenere acqua. 

La chiusura del cerchio dice questo: non sempre, ma assai spesso, i Genitori Isterici, per tutelare i propri figli indifesi da chi li dovrebbe tutelare, hanno necessità di avere un tempo che invece non hanno.

Corollario alla chiusura del cerchio: Quelli Che Sanno hanno tutto il potere di interrompere la catena degli errori e di porgere delle scuse. Non delle giustificazioni, ma delle dovute scuse: poi magari ci sono problematiche che non si possono risolvere in quell'esatto istante, magari serve un po' di tempo. Ma il dire: Signora Mia, abbiamo commesso un errore, ci scusiamo e lavoriamo per porre rimedio ad un problema: farebbe sì che la vita delle Famiglie Isteriche non sia più semplice, ma che quantomeno non sia sbriciolata anche la dignità. Perché il pensiero di essere presi in giro continuamente è un fardello pesante e umiliante.

E qui chiudiamo davvero: Quelli Che Sanno non sono Quelli Che Fanno. Il porgere delle scuse è una situazione che fa parte del periodo ipotetico del terzo tipo, quello che non può avvenire neanche nelle galassie più lontane della Fondazione.

Oggi Fabullo non comincia il suo anno scolastico perché c'è un problema burocratico nell'accessibilità dell'ascensore.

Così venerdì alle due, poiché il sole era caldo, invece di sparecchiare siamo usciti a passeggio per provare la nuova carrozzina e abbiamo chiacchierato con il Vicinato. Quando Paulo Aimo Operativo è tornato dal lavoro sono volata a fare la spesa e ci siamo concessi l'acquisto di 4 mele renette, che costano più o meno quanto il solitario che servirebbe a spedire lo stracchino alla Nostra Giulia Oltremanica. E la sera alle undici, abbiamo piegato le ceste del bucato ascoltando Madonna Ginevra che canta Todo Cambia. 

Perché l'unica certezza è che la bellezza può cambiare il mondo, non certamente le competenze di Quelli Che Sanno, poiché i due termini sono un'antitesi che non può trovare soluzione.

Mia cara, dimmi che non hai cantato anche tu con Madonna Ginevra, dice LA PAOLA. Non ho cantato, dico io, è fondamentale sapere quando si può solo ascoltare.

Buona Giornata.

Angela

Niente, Archie non c'è.

 Il punto seguente e, ahimè, conclusivo, ai blateramenti affini a quelli di ieri è il solito: che viene dichiarato che La Famiglia Isterica preferisce, La Famiglia Isterica sceglie.

Se le parole utilizzate sono la preferenza e la scelta, vuol dire che il problema non esiste. Se non esiste non è da risolvere. Tutto va bene. Amen, proprio nel suo significato di Così sia.

Puntualizziamo.

Addio, quando parti così, mia cara, mi fai paura, dice LA PAOLA.

Facciamo che io voglio la coltivazione di orchidee, perché mi piace tanto quella stanza nella casa di arenaria di Nero Wolfe, che atmosfera affascinante, che fiori nobili, gli scatoloni che arrivano da ogni dove, insieme ai fertilizzanti più preziosi, per non parlare di Archie, che tipo meraviglioso.

Poi, però, ravviso qualche difficoltà: la necessità di avere una casa con uno spazio del genere, anche senza ascensore e anche se non è di arenaria a New York. Servono la luce, il microclima. Bisogna acquistare le specie rare, perché non è che le si trova in giardino da stratrapiantare: lasciamo stare il nostro povero giardino di persone che mangiano scatolette a oltranza, perché nel tempo in cui l'acqua bolle qualcosa succede e si perde l'occasione per nutrirsi; le orchidee da queste parti non crescono spontaneamente nemmeno nei giardini più curati.

Eccetera eccetera.

Ci si rende conto che non è un'impresa impossibile, ma che per arrivarci, se non si è propriamente assai benestanti, molto assai, bisogna pensare di lavorare di giorno e anche di notte, strutturando un finanziamento che ci succhia pure il midollo. Per cui si fanno due conti e si sceglie di lasciare perdere.

Nel senso che alla fine era solo un capriccio, la felicità sta da un'altra parte, per esempio nel capire che si sta parlando di un libro, che peraltro si può rileggere 1000 volte all'anno come facciamo noi, soprattutto il romanzo in cui Archie  accende la luce e saluta l'FBI che entra in casa senza permesso cadendo nel tranello. Insomma , sì sceglie di capire che Archie è molto cool, ma  è un personaggio.

Invece le Famiglie Isteriche non fanno queste scelte.

Perché si sta parlando di situazioni in cui le Famiglie Isteriche fanno tutto il possibile per garantire ai propri figli l'accesso a realtà che possano garantire il loro benessere fisico e la loro salute mentale, termine che grazie a Dio sta diventando accessibile (solo il termine) nella sua accezione che significa diritto alla felicità e non solo al non essere da internare all'ospedale psichiatrico. 

Realtà che prevedano la frequentazione di relazioni sociali non limitate ad un parcheggio.

Realtà che sulla carta sono un diritto, e non una fantasia come le orchidee nel sottotetto della casa di arenaria.

Solo che poi tutto è tanto difficile, perché non vengono mai pensate le soluzioni alle esigenze primarie, perché i disabili hanno tutti i diritti se però si arrangiano da soli; oltretutto, è difficile nel difficile, nel senso che la quotidianità delle Famiglie Isteriche non è propriamente una passeggiata: e nel momento in cui per garantire dei diritti al proprio figlio è necessario spendere ore a discutere, ore a scrivere PEC come consigliato dal Decalogo, ore a pianificare  quelle azioni prima che a farle, senza dimenticare che non si possono tralasciare le ore dedicate ad accudire il figlio disabile, a cui non si può dire Apri il frigo e mangiati qualcosa perché io adesso non posso. Che fa la Famiglia Isterica a quel punto? Lascia perdere. Dice che rinuncia. E viene scritto che rinuncia, per scelta, come chi capisce che qui fuori possono crescere le verze, i mitici cói per la bagna cauda, e non le orchidee. 

Meglio ancora: in quel caso lì sarebbe saggezza, sarebbe comprensione della latitudine a cui si vive; invece la Famiglia Isterica SEMBRA che scelga tra elementi equivalenti, la verza piuttosto che i peperoni per la bagna cauda. Una scelta, cioè qualcosa che si fa sorridendo, pensando che è tutto bello ma mi rivolgo a ciò che è meglio per me.

E se è una scelta, non viene a mancare nessun diritto, e quindi non abbiamo un problema da risolvere. 

E quindi Quelli Che Sanno sì stupiscono quando le famiglie isteriche dicono che non vogliono parcheggiare i figli: ma quale parcheggio Signora Mia? Tutti vengono qui, piace a tutti. (E tra parentesi si legge che solo lei Signora Mia ha delle paturnie, altroché salute mentale). 

Buona Giornata.

Angela

Il plenilunio o l'eclissi.

 Sono sopravvissuta alla giornata di ieri, che man mano che passavano le ore è diventata solo più caratterizzata dal dolore di una pancia bistrattata, ma quantomeno ho potuto trascorrere il tempo fuori del bagno. E quindi è andata. Ieri sera non sapevo più chi ero, intendendo con questo meno del solito, ma è andata. Siamo quindi riusciti ad andare a terapia e abbiamo anche fatto il test del viaggio in macchina con la nuova carrozzina, ed è andato tutto benissimo. 

Oggi dobbiamo trottare perché ci rivede per verifica lo specialista in sistemi posturali della ditta distributrice, per capire se dopo 48 ore di adattamento sia necessario fare delle modifiche, e dobbiamo quindi uscire di casa alle 11. Vediamo un po' come ce la caviamo con aerosol e macchinette. 

Vi racconto invece che in questi giorni i terapisti stanno avendo una serie di discussioni con una serie di istituzioni che tirano sempre fuori il concetto di accessibilità. 

Sostanzialmente: viene dichiarata l'accessibilità se non ci sono gradini e se ci sono le porte abbastanza ampie. Il che può avere un senso dal punto di vista del ufficio tecnico che valuta l'aspetto per così dire edilizio di un luogo, e quindi approva o non approva. 

Lasciamo perdere che in questo si colloca anche il bagno per i disabili, che per i bambini è inaccessibile comunque perché ha dimensioni che andrebbero bene per un gigante, e  la legge che deve essere rispettata non prevede che i bambini piccoli disabili usino il water. Lasciamo perdere questo argomento, che è veramente una falla normativa. 

Parliamo invece dell'accessibilità di un servizio in senso specifico del servizio stesso: specifico significa la possibilità di usufruire di quel servizio. 

Per intenderci: la fisioterapia deve avere una serie di caratteristiche. Se per raggiungere la stanza di fisioterapia non ci sono barriere architettoniche, correttamente l'ufficio tecnico approva l'accessibilità. 

E li finisce la responsabilità dell'ufficio tecnico, ma non quella di chi eroga il servizio. 

Perché l'accessibilità del servizio in sé prevede degli strumenti che devono essere presenti: se la stanza della fisioterapia è completamente vuota, non si può dire che lì il servizio venga erogato come tale. Perché non si sdraia il disabile per terra, non lo si mobilizza sulla carrozzina dicendo che è uguale, eccetera eccetera eccetera. Il servizio è richiesto che sia accessibile come tale, per la funzione che è chiamato a svolgere, e non solo dal punto di vista architettonico. Questo è il concetto di accessibilità. 

Altro esempio: un parco giochi è accessibile perché non ha i gradini, ma se poi, come capita praticamente sempre, il bambino che non può scendere dalla sua carrozzina non può utilizzare nessuno di quei giochi, del non avere i gradini non se ne fa assolutamente nulla. Gli unici parchi giochi veramente accessibili come tali sono quelli con dondoli e giostrine in cui la carrozzina sale: altrimenti sono solo parole. 

Questi erano esempi un pochino estremi, ma assolutamente verificabili in ogni realtà. 

Andiamo oltre: se il lettino esiste, ma il terapista non sposta il paziente sul lettino perché non ne ha voglia, non ha tempo, ha mal di schiena, eccetera eccetera, il paziente non fruisce del servizio di fisioterapia come tale. Non è colpa dell'ufficio tecnico, ma di qualcuno si: perché si può dire che è accessibile la stanza, ma non il servizio per cui quella stanza è deputata, il quale servizio deve avere determinate caratteristiche per essere svolto. 

Quindi: non si mette la Persona in un qualunque ambiente che debba svolgere una specifica funzione, dichiarando che è accessibile, senza che poi la funzione specifica venga svolta, perché non sono stati stanziati strumenti e risorse umane. Vuol dire che se c'è il bagno per disabili, ma il disabile non ci viene portato e si piscia addosso, quel bagno non è accessibile. Vuol dire che se esiste un ambiente in cui i disabili dovrebbero partecipare a qualunque tipo di attività, se quell'ambiente ha le porte larghe abbastanza e non ha gradini, ma ci si mette dentro talmente tante persone che la carrozzina non gira, o fa talmente caldo che non si respira, quel servizio non è accessibile: non sarà colpa dell'ufficio tecnico, ma di chi ha strutturato la funzione di quel servizio sì. 

Vuole anche dire che se un servizio assistenziale può solamente essere erogato nei giorni pari del plenilunio dispari della marea di Saint Malo, e al disabile specifico non è utile perché gli serve essere assistito durante l'eclissi dei tropici, quel servizio assistenziale andrà benissimo in determinate situazioni, ma deve essere dichiarato che per quel disabile non è accessibile. Invece viene scritto che servizio  non viene utilizzato per scelta della famiglia.

E via di seguito.

Il servizio deve essere accessibile, non solo il luogo fisico. 

Ieri la terapista telefonava e respirava molto profondo. Profondissimo.

Buona Giornata.

Angela

Habemus.

 Che poi, voglio dire, Benigni in coda alla cassa del supermercato con l'impermeabile lo abbiamo visto tutti, è un esempio culturale che prese non so quante nomination. E, a fine mese, per andare oltre Manica, altroché impermeabile: oltre alle borsette da postino ci si possono giocare non so quante tasche da riempire di stracchino e affini. Presentandosi ovviamente con il più disarmante dei sorrisi.

Gli Amici del blog testimoniano qualunque cosa, sempre ovviamente.

Concordiamo tutti sulla strategia del mangiarsi tutto in caso di problemi; anche perché, se tutto fosse requisito, se lo mangerebbero gli altri: dispiace, o come si dice nel profondo del Nord Ovest, darmàgi, mi raccomando da leggersi allungando bene le vocali e facendo la faccia compunta.

Donna Paola è un mito. Punto.

Habemus carrozzinam, altroché fumata bianca, roba da ballarci la samba e la quadriglia.

E Fabullo è stato felice appena seduto lì, lo diceva a tutti, non stava più zitto, continuava a blaterare con gli occhi grandi. 

È stato un lavorone: i tecnici sono arrivati alle 10 e mezza con la carrozzina già tutta montata, bastava fare le regolazioni. Ma Fabullo non è proprio semplice, e trovare la quadra per il tronco è stato un lavorone, tra imbottiture modulari e rotazione delle pelotte, e la Tecnica Meravigliosa non è una che fa le cose a tirar via. Così abbiamo finito che erano le due, metti su e metti giù Fabu, provando anche tutti gli attacchi in macchina, tutti stravolti.

Vai Fabu che adesso recuperiamo su Macchinetta, liquidi e tutto quanto, mentre mangio qualcosa anche io perché da stamattina non capisco più chi sono,  e poi usciamo a guardare lo scavatore qui di fianco nel sole dorato di settembre, già che finalmente hai un posto per stare seduto;  togliamoci solo la Macchinetta subito, così ne approfitto per stare un attimo seduta, che mi sento un pochino provata, oh io Piaga d'Egitto che si lamenta sempre.

E invece, oltre alla stanchezza compatibile, è arrivato un mal di pancia con i sudori freddi. Di quelli per cui l'unica cura è stare fermi per alleviare il dolore; ovviamente da queste parti non è mai una cura prevista. Così è stato un lungo pomeriggio fino all'arrivo di Paulo Aimo Operativo, lo scavatore non siamo andati a vederlo perché non era pensabile allontanarsi dal bagno più di 3 passi, ed è stata una lunga notte anche di preoccupazione, fa solo che ieri abbia preso freddo, dentro e fuori senza mettere la maglia, e non che sia qualche tareffaggine che attacco a Fabio.

Per cui si tratta di vedere se oggi me la cavo senza dover richiamare Paulo Aimo Operativo velocemente a casa; e se sarà possibile portare Fabu a fare terapia. Quando è così ammetto che non è proprio semplice essere Zen, perché emerge un barlume di nervoso poiché ogni piccolo problema, perché i problemi grossi sono indubbiamente altri, diventa veramente qualcosa di insormontabile.

La definizione di handicap è diversa da quella di disabilità, perché l'handicap è lo svantaggio sociale nella disabilità: per esempio, nella totale solitudine assistenziale continua (è continua sia l'assistenza che la solitudine assistenziale), non la febbre a 42 con i deliri, ma la banale necessità di stare seduti con la borsa dell'acqua calda sulla pancia diventa un problema di sopravvivenza per chi ha bisogno di essere assistito per ogni singolo secondo della giornata.

Buona Giornata.

Angela

Varenne, chi?

 Ohhhhh sì, che stia nella città dei violini o di là dal Po, Boog un giro di spaccio di polenta lo conosce, e ci sentiamo di garantire sulla sua completa affidabilità e competenza. Il  Nostro Boog Amatissimo rimane una garanzia!

Stiamo trottando per l'arrivo dei tecnici: che sono tranquilli e abituati ad arrivare qui, e la Tecnica in particolare la vedo qualche volta all'anno ma mi fa sempre un immenso piacere perché ce la contiamo spassionatamente. Una di Quelli Che Fanno a pieno titolo, con cui non si corre il rischio che propini la stessa roba a tutti, come dicevamo giorni fa: primo, perché l'azienda è anche un distributore, quindi ha un magazzino pazzesco; secondo, perché la Tecnica è una che pensa, e si studia sempre cosa proporre a ciascuno. Sempre sia benedetta la Onlus, che per ogni caso cerca le persone più giuste, che non possono essere le stesse per tutti; che, a loro volta, cercano, appunto, le cose più giuste, che non possono essere le stesse per tutti.

Detto tutto questo, almeno il tavolo sparecchiato è il caso di farlo trovare. E le attività ludiche della giornata avviate, che vuole dire non rimanere indietro con le lavatrici. E, nel contempo, procedere con areosol e Macchinetta. 

Insomma, altro che Varenne a trottare. 

Buona Giornata.

Angela

Contestualmente.

 C'é chi fa la StraTorino (ahhh come era divertente) e chi fa la StraSettimana nei pochi metri quadri in cui si costruisce un'esistenza. Questa sarà una settimana così. Oggi tutto deve essere organizzato perfettamente per domani, quando alle dieci e mezza arriveranno tecnici e terapista per la fatidica consegna della carrozzina. Che in queste condizioni è stata eterna tutta la vicenda: senza necessità di essere filosofici su come ciascuno viva il tempo che passa. È stata eterna e basta, perché, potendo stare seduto poco e male, Fabullo è stato veramente poco gestibile. Ma, per i tempi italiani di valutazione burocrazia e preparazione di un ausilio, è andata più che brillantemente: la faccenda è risplendente quanto una meravigliosa acquamarina.

Poi mercoledì e giovedì andiamo in fisioterapia, e giovedì passa di lì anche lo specialista in sistemi posturali che ha fornito seduta e schienale ai tecnici, per fare una verifica di come va dopo circa 2 giorni e apportare eventuali modifiche se fossero necessarie.

Contestualmente (boiafaus quanto sei raffinata stamattina, addirittura contestualmente, dice LA PAOLA; ma si capisce, dico io, sembro quasi credibile): sicuramente avere organizzato la mente, per tirare fuori questa menata così cool del contestualmente, nasce dal fatto che ieri sera alle 11 mi sono ricordata che oggi, al ritorno di Paulo Aimo Operativo, devo fare la riunione con le progettiste in cui dobbiamo proporre delle nuove attività su cui scrivere un progetto, e le avevo pensate ma non avevo preparato nessuna documentazione da passare, lavoro che ho fatto brillantemente stamattina prima dell'alba perché ieri sera non sapevo più chi ero e volevo solo leggere un po' di Rocco Schiavone. Così ho fatto i compiti all'ultimo minuto come ogni studente che si rispetti, e come tale farò la faccia convinta. Quindi il contestualmente è in realtà un perfetto sinonimo di supercazzola. 

Ripartiamo: contestualmente in questa settimana dobbiamo veramente organizzare tutto quanto per il prossimo lunedì per andare a scuola, che non vediamo l'ora di vedere la faccia di Fabullino, ma siamo preoccupatissimi perché siamo frantumati  ora, che ogni volta che ci alziamo dal letto ci sembra di aver dormito cinque minuti e il peso delle cose ineluttabili ci opprime come irrespirabile cappa, e figuriamoci quando dovremmo stare fuori di casa per parte della giornata. 

Però voglio dire una cosa importante, che penso tutte le volte che al telegiornale si parla della brexit: che potranno non avere il carburante e il cibo sugli scaffali, e speriamo elaborino conseguenti pensieri di necessità di ridurre la megalomania nazionale; ma noi sappiamo e possiamo stare tranquilli che la nostra Giulia Oltremanica da mangiare ne ha sempre: non vogliamo sapere come, ma gli spacciatori di stracchino e pesto esistono e hanno potere al di là di ogni mare. Quegli spacciatori lì sono meravigliosi.

Buona Giornata.

Angela

Cinque sezioni. Massima attenzione.

 

La coperta è stata tirata, è diventata quasi trasparente a forza di recuperare di qua e di là (nel profondo nord ovest si dice térla, con la e chiusa chiusa alla francese e successiva rotante e liquida che scivolano insieme), e così è saltato fuori un tempo che non c'era, e tornati dalla Onlus abbiamo infilato due Macchinette invece che solo una. Massima concentrazione. Ieri sera alle undici la cucina era riordinata e non mi ricordavo più cosa voleva dire non avere del peso sopra i piedi. 

Oggi dobbiamo ripetere il tutto.

La prossima settimana dobbiamo giocarcela benissimo, perché è l'ultima a casa prima del rientro a scuola del 18, tutto è da fare benissimo. Reinserire Fabu in società proprio nel momento dell'arrivo delle tareffaggini autunnali non è propriamente rassicurante e probabilmente nemmeno ragionevole: ma diversamente non si poteva fare, e non è nemmeno bello pensare di tenere Fabu solo tutto l'inverno e aspettare la primavera per farlo uscire, come i bucaneve, le viole mammole e le primule. I fiorellini al buio lavorano per vivere, lui diventa matto.

Focalizzàti anche oggi sulle cose da fare, un secondo dopo l'altro. Aprire una scatoletta di piselli per pranzo, fatto camminando intorno alle undici, uova e pomodori per cena, che avverrà tardi perché al ritorno di Paulo Aimo Operativo volo a fare la spesa. La lista delle cose da comprare non è completa ma man mano aggiungo voci, tra la lavatrice e un farmaco. La lista è divisa in 5 sezioni, quelle del supermercato, perché va bene la concentrazione per cogliere ogni attimo, ma un filo di aiuto può giovare.

Signora Mia, vede che è una Madre Isterica, ossessiva nella pianificazione? Dicono Quelli Che Sanno, mai pervenuti. Le Madri Isteriche sorridono a Quelli Che Sanno, con il rispetto dovuto ai poveri di spirito.

Buona Giornata.

Angela

Tira di qua tira di là.

 Ieri abbiamo portato a termine la prima fase della preparazione all'inizio della scuola: Paulo Aimo Papà In Permesso e i professori dello scorso anno hanno caricato il furgone con le cose da spostare, soprattutto il letto, e hanno portato tutto alla nuova scuola.

E una è andata dritta.

Ieri sera Fabullo aveva più catarro del solito che girava e abbiamo trattenuto il fiato noi, come rito scaramantico perché non lo trattenga lui, diciamo così. Assolutamente niente di grave, ma sappiamo che ora tutto è più pericoloso, tutto ristagna e si infetta di più, e quindi dobbiamo stare più attenti. Ancora più.

Domani potremmo fare tre Macchinette per sicurezza. Ehhh, ma domani andiamo a fare terapia, e anche venerdì, che anche quella smuove secrezioni oltre a fargli benissimo per tutto, cosa facciamo, ci rinunciamo? Eh no, vediamo cosa succede stanotte, come respira. 

Stanotte ha respirato bene, è stato un inutile momento di preoccupazione, così, aggràtis.

Tanto per invecchiare un po', così, aggràtis.

Però ci proviamo lo stesso a infilare la terza macchinetta, rosicchiando minuti da non si sa bene dove, le lenzuola del lettino scolastico sono passate dal furgone alla lavatrice senza ricevere le ventimilalire, così possono asciugare e altro può essere lavato. Per cena verranno aperte scatolette, e lì ce la siamo tolta, una mozzarella è in scadenza e posso addentarla io senza nemmeno tagliarla per fare pranzo al volo. Ci hanno regalato ancora pomodori e con la verdura è fatta. Da piegare ci sono una sola cesta e una sola sedia, si rimanda, c'è ancora spazio. Ieri sono stati ordinati gastroprotettori in farmacia e su internet, oggi non ci si pensa. Se acceleriamo ancora sul bagnetto  forse almeno un quarto d'ora lo rosichiamo, tira di qua e tira di là, una Macchinetta corta è meglio di niente.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Il punto settimo e la bagna cauda.

 Punto settimo del Decalogo: le Madri Isteriche sono attentissime ai termini da usare nelle situazioni da risolvere.

Facciamo un esempio: bimbo con una lieve disabilità, brillante, che necessita di lievi aiuti, per sua immensa fortuna. Terra terra: uno che fa tutto, senza correre, tutto lì.

Gli aiuti, per quanto minimi, sono necessari, previsti e soprattutto dovuti senza discussione.

Solo che i due enti preposti, che in questo caso sono la scuola e il territorio, x e y, sono un tantino pigri nella definizione della cosa. E vanno avanti settimane così:

X dice alla mamma: per favore dica a y che dobbiamo fare questo. E la mamma dice.

Y risponde: va bene, però dica a x che prima dobbiamo fare questo. E la mamma dice.

X ri-risponde: va sempre bene, ma dica a y che abbiamo pensato questo. E la mamma dice.

E via di seguito.

Ad un certo punto la Madre Isterica decide che la pazienza ha limiti incommensurabili, ma che qualche premio Nobel può studiare, magari all'interno delle regole dei sistemi disordinati.

E quindi esterna il seguente concetto: siete i due enti pubblici preposti a questa funzione, mi risulta che siete voi che dovete parlarvi direttamente in modo da definire procedura e operatività nei tempi più efficienti possibili.

Ehhh siiiiii, mahhhh mihhhh mohhhhh, è vero, però se Lei ci aiuta in questa cosa è meglio, abbiamo tutti tante cose da fare, e poi è più giustificabile che faccia tutto la mamma perché almeno non c'è il problema della privacy. 

Ah sì? Dice la Madre Isterica, io  a differenza di voi non ho ovviamente niente da fare visto che siete tanto impegnati, e proprio perché siete tanto impegnati io sono gentile e vi risolvo subito un problema.

E quindi usa le parole giuste.

Manda una bellissima mail via PEC ad entrambi gli enti e non richiede il supporto necessario e adeguato in tempi e modi, coordinato nell'intervento tra i due enti. 

Non dice: RICHIEDO. 

Dice: AUTORIZZO.

Traduzione:  io non vi chiedo una possibilità, io so che questa procedura è completamente dovuta e indiscutibile, la dó per scontata. Visto che tutto non va avanti per un incredibile problema di privacy, perché così me l'avete venduto, io autorizzo, e se autorizzo io che sono il genitore voi potete andare avanti sereni, visto che a tale proposito avevate angosce degne di un supporto psicanalitico.

E lo chiedo via pec, così va protocollato e non posso poi dire che io non avevo autorizzato. Insomma sono una madre gentile che vi aiuta, dando per scontato che voi siate brillanti.

Inoltre, di seguito: se tale intervento non è dovuto da parte dei vostri enti, vi prego di comunicarmelo con risposta scritta, in modo che io possa utilizzare tale documento per procedere con la richiesta verso le effettive strutture preposte.

Qualche ora dopo la Madre Isterica è andata a scuola dove le hanno spiegato che tutto è stato risolto. E la Madre Isterica risponde con la gentilezza del serpente che non aveva dubbi che, permettendo a loro di agire liberamente invece di arrancare lei con i propri precari mezzi intellettuali, tutto sarebbe andato liscio (come la panna cotta, mia cara? Chiede LA PAOLA. Mah, rispondo io, forse di questi tempi è più opportuno  pensare alla bagna cauda).

Le parole, quelle giuste, punto settimo.

Buona Giornata.

Angela

Misteri, ignoti in quanto tali.

 È noto a tutti noi poveri mortali, che nulla sappiamo, che gli allineamenti cosmici sono sempre qualcosa di abissalmente misterioso.

Per esempio è un periodo che in una grande città del nord ovest, che comprende anche un hinterland estremamente ampio e differenziato geograficamente e a livello amministrativo, tutti i servizi riabilitativi, che sono tutti diversi e non hanno nulla a che fare l'uno con l'altro, consigliano a tutti i bambini una stessa tipologia di ausili su cui stare seduti e trasportati.

Si tratta sempre di bambini molto diversi tra loro, dell'età delle elementari, e che dai suddetti servizi sono poco conosciuti, Nel senso che vengono visti qualche volta all'anno.

Tali ausili vengono sostanzialmente presentati come il miracolo su questa terra, chi può semplificare in maniera superba ed eclatante la vita delle famiglie.

Le quali famiglie rimangono un filo perplesse di fronte alla proposta, pensando soprattutto al perché non era mai stata fatta prima, essendo un tale miracolo.

Poi ne parlano con Quelli Che Fanno, che in questo caso sono terapisti.

Il cui primo pensiero è sempre: non ha senso per tipologia posizionamento dimensioni. 

Però le cose bisogna farle bene e quindi chiamano le aziende distributrici per avere bene i dettagli tecnici di questo ausilio: e continuano a pensare che non abbia senso.

Lo pensano al primo bambino e anche al secondo. Quando ne arrivano altri, cominciano a essere estremamente filosofi sulla bellezza dell'allineamento degli astri. 

Poiché bisogna sempre fare tutto ancora meglio rispetto al bene, si organizzano le valutazioni, tutte con tecnici diversi perché non si sa mai detto che. 

Ovviamente gli ausili non vanno bene per tipologia posizionamento dimensioni. A questo punto il bambino ci è seduto sopra e ci sono prove concrete da fare vedere a quelli che sanno.

E la faccenda finisce lì. 

La riflessione è che gli allineamenti astrali sono misteriosi. Ma è una gran fortuna che talvolta tali allineamenti non avvengano: perché altrimenti le famiglie si ritroverebbero con un ausilio inutile che complica ulteriormente la vita invece che semplificarla, e che si devono tenere per un periodo abbastanza lungo, che vuol dire  più di un anno per rifare tutte le procedure con la corretta giustificazione che il bambino è cresciuto. 

Adesso dire quali siano le regole alla base delle contingenze cosmiche non è nelle nostre possibilità.

Buona Giornata.

Angela

Analisi e organizzazione.

 È giunta la tanto agognata notizia che il 12 ottobre si procederà alla consegna della carrozzina: direttamente a domicilio, per evitarci il problema del dover riportare a casa la carrozzina vecchia, perché non saprei come caricare tutto quanto, includendo appunto Fabullo sulla carrozzina nuova, che non è elegante lasciarlo nel parcheggio. 

A questo punto organizziamo l'inizio della scuola, probabilmente per la settimana seguente, così abbiamo il tempo di capire come veramente sta su questa nuova seduta e anche prenderci confidenza nel trasportarla, agganci e spazi.

Siamo contentissimi per Fabullo che potrà incontrare nuovi amici e vedere qualcosa che non sono le pareti ampiamente esplorate di casa. Ma, poiché siamo menti contorte e analizzanti non in grado di godersi le cose per la nostra enorme tristezza (come dicono Quelli Che Sanno, profondi conoscitori delle sfaccettature della realtà), siamo preoccupati per la fatica che nascerà da questa nuova esperienza, poiché arriviamo da lunghi mesi che ci hanno affranto e che, nonostante la cura del tempo che passa e gli innegabili miglioramenti, hanno lasciato cocci e cicatrici sordamente dolorose.

Uscire la mattina pronti, che vuol dire puliti mangiati  vestiti e con i farmaci deglutiti, richiederà concentrazione estrema e tanta fortuna: che se le crisi del mattino sono troppe, si perdono le mezz'ore.

E poi ovviamente non si poteva proprio fare in un altro modo, però siamo dispiaciuti che Fabio cominci la scuola ha più di un mese di distanza dagli altri: speriamo lo considerino, speriamo che abbia degli amici, speriamo che non passi il tempo solo con gli adulti. Indubbiamente sarà sempre meglio che stare a casa.

Certo Signora Mia che Lei non è proprio mai contenta, dicono Quelli Che Sanno, peraltro sempre mai pervenuti e quindi non risulta proprio chiaro su quali punti fermi basino le loro considerazioni.

Santa pazienza, dico io, la teoria è che faccio proprio ciò che è richiesto: analizzo le situazioni, evidenzio le criticità, per poter strutturare un progetto efficace: evidentemente se mi servono tre ore per uscire di casa con Fabullo pronto (possibilmente anche io, sarebbe opportuno non uscire in ciabatte), significa per esempio che so pianificare a che ora mettere la sveglia. Chissà perché Quelli Che Sanno sono titolati a compiere la mitica analisi dei bisogni e a metterla anche in budget; se la fanno le Famiglie Isteriche, invece, sono lamentose più di Giobbe.

Intanto si spera che da Donna Paola i pasticci da maltempo siano contenuti, mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

Poveri asciugamani.

 Attualmente la roba da piegare corrisponde a 10 lavatrici.

Due ceste contengono 4 lavatrici, di roba che sta nel capitolo asciugamani lenzuola  mutande . Sullo schienale di  due sedie sono appoggiate (bene, perché non si stira nulla) altre 4 lavatrici. Sul comò la nona, sulla cassapanca la decima. Poiché oggi si continua a lavare e non so più dove mettere, ieri sera pensavo: dovrei procurarmi delle altre ceste.  E poi: no, guai, in quel modo, semplicemente, ci sarebbe ancora più roba in giro, con tutte le conseguenze del caso: ci vuole ancora più in tempo per trovare la cose (perché la teoria per cui le cose in giro sono a portata di mano è solo una pia illusione), tutto è più difficile da tenere pulito, metti che passi una scolopendra si rintana e non la prendo mai più, abbiamo assolutamente bisogno di lucidità di pensiero e di una mente che respira che sono irraggiungibili se si devono sempre alzare i piedi per camminare e l'aprire un cassetto prevede il precedente spostamento di montagne di roba che cade.

Suvvia, Signora Mia, non ricada nella sua ossessione per il controllo di tutto e pensi che basta un filo di organizzazione, dicono Quelli Che Sanno. Che sono sempre meravigliosi nel loro puntuale acume e ci sarebbero valide risposte: per esempio che il controllo prevede un complemento oggetto, qualcuno da controllare, ed essendo soli a fare tutto, sarebbe interessante capire verso chi si possa rivolgere la presunta ossessione; a meno che il loro sentimento sia rivolto ai poveri asciugamani in mucchio, che verrebbero vessati dalle piegature invece che vivere felici e radiosi nella loro scompostezza. 

L'altra risposta sarebbe: Quelli Che Sanno, in quanto mai pervenuti, non hanno alcun potere di giudizio ed esternazione.

Ma, prendendo sempre atto del postulato, Quelli Che Sanno non Fanno, è opportuno lasciarli dire, offrendo loro i grandi sorrisi che si riservano a ciò la cui ragione di esistenza è misteriosa.

E vado ad attaccare la nuova lavatrice, che poi asciugherò, e non ho ancora chiaro su quale piano d'appoggio abbandonerò: ma sono una ragazza venticinquenne che ama l'avventura, quindi mi lancio in questa impresa.

Anche ieri è andata liscia con il cibo, che ottobre sia con noi.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela