Mica Caracalla.

Procediamo in questa brillante vicenda.

Alla fine si è arrivati che si poteva erogare, all’interno del bando, ad un piccolo contributo per l’assistenza. Ma piccolo piccolo. Per cui rimangono ogni mese tanti soldini, che si accumulano lì fino alla fine del bando, che sta per arrivare, e che la famiglia vede sempre lì, perché ogni mese deve procedere sulla piattaforma con la procedura di rinuncia.

Quindi la famiglia, nel tempo e nei bandi, chiede, più e più volte, se veramente non sia possibile finanziare qualcos'altro: sono appunto fondi che sono di questa ragazza, non di qualcun altro.

Ad un certo punto, chiedi oggi e chiedi domani, vien fuori che sì, il bando prevede il finanziamento di altre situazioni oltre a quella principale dell’assistenza: si chiamano integrazioni, e riguardano il supporto a professionisti ad esempio del settore riabilitativo, o educativo, che potrebbero andare a casa. L’importante è che siano professionisti che vengono convenzionati all’Ambito: correttamente, perché è un modo per verificare che I fondi vengano attribuiti a operatori che veramente finalizzano l’attività.

MA tanto per questa ragazza non si può fare: per la famosa scelta personale di essere domiciliata qualche metro al di fuori dell’area convenzionata dell’Ambito. Quindi non possiamo mandare dei professionisti fin lì.

Ok, ma la portiamo noi: nello studio di qualche professionista convenzionato con l’Ambito.

Non c’è,  non esiste, non ce n’è nessuno.

Definiamo: il professionista convenzionato, in questa situazione, non è facente parte di una struttura accreditata dall’asl, secondo il significato più comune della parola convenzionato in ambito sanitario, che sarebbe qualcosa di più complicato, forse. È una struttura, o un professionista, verificato dall’Ambito, che veramente fa quel lavoro, dotato di tutti i requisiti, che viene registrato come tale sulla piattaforma del bando, per il quale bisogna inserire dei dati che possano essere verificati: insomma, indubbiamente un lavoro, ma è un incarico dell’Ambito, che si occupa del bando.

Attenzione: il bando ha un budget, che non prevede solo la dovuta (o presunta dovuta) erogazione dei fondi agli assistiti, ma anche il pagamento delle spese gestionali a chi se ne occupa. Sostanzialmente, l’Ambito per questo è pagato.

Quindi, torniamo a bomba: ci possono essere delle situazioni convenzionate che vengono poi inserite nel PAI dell’utente.

Non c’è nulla all’interno del territorio in cui possiamo portare la ragazza? No, non c’è.

Domanda seguente: ok, ma in tutti questi anni, non si può procedere a convenzionare qualcosa?

Intendiamoci: non stiamo parlando di una famiglia che vive in una frazione di un comune montano con 8 abitanti, 3 galline, 4 capre e 1 mucca pezzata, e che pretende le terme di Caracalla sotto casa, senza doversi spostare.

Parliamo di una famiglia disponibile a trasportare la figlia in un’area dell’hinterland torinese: e veramente non c’è nulla di convenzionato per lei? E veramente non lo si può convenzionare, visto che il PAI, definizione, è un piano individualizzato, come è giusto che sia?

Ahhh, mah, mih, moh, voi non sapete quanto sia difficile, dicono Quelli Che Sanno, perché più che mai sanno, poi bisogna cambiare il PAI, non è un lavoro rapido.

Rapido magari no, ma qui parliamo di anni.

Vabbè, possiamo inserire nel PAI una piscina che abbiamo convenzionata.

Ok, dice la famiglia, ma è una piscina che va bene per nostra figlia? Ma certo, l’abbiamo convenzionata, è una piscina per disabili.

La famiglia non è proprio convinta: perché è una piscina sì, frequentata dai disabili, ma dagli atleti del nuoto para olimpico, oppure da bambini, che non richiedono esattamente lo stesso grado di assistenza, in termini di qualità e quantità.

Tenere conto del fatto che questi discorsi vengono fatti con un organismo, l’Ambito, che di disabilità si occupa.

E allora non sappiamo proprio cosa dirvi, vedete ben che nulla vi va bene, noi la proposta l’abbiamo fatta e sul PAI l’abbiamo inserita.

Alla fine la famiglia decide di provarci, per il bene della figlia, per farle fare un’esperienza: chiede però un aiuto assistenziale, perché lì non basta un bagnino per gli spostamenti. Allora viene assegnata una os, quella che non si può mandare a casa perché è fuori territorio, ma alla piscina sì.

Rientra assolutamente tutto nella cifra a disposizione della ragazza, anzi ne avanzano ancora.

Scusate se sono noiosa, ma non si precisa mai troppo: l’Ambito non ha il compito di trovare fondi, che potrebbe essere comprensibilmente complesso. Questi fondi già ci sono, sono attribuiti alla ragazza, l’Ambito ha l’incarico (come lavoro retribuito) di permetterne l’utilizzo.

La famiglia quindi porta la ragazza in piscina: la quale struttura, però, offre disponibilità per lei solamente alle 8 del mattino, perché poi si riempie per corsi e allenamenti: tanto preparare la ragazza per essere lì a quell’ora è una bazzecola. La sedia per l’ingresso in acqua è un sollevatore, appunto, a sedia, non a barella, e la ragazza non ha controllo di capo e tronco (strano che Quelli Che Sanno non ricordino mai che la disabilità ha tante sfumature): quindi si fa, ma non è proprio un’esperienza piacevole; gli spogliatoi sono accessibili ad una carrozzina, ma non proprio comodi per un sistema posturale di quelle dimensioni; la ragazza non sta seduta su una panca, quindi c’è a disposizione un lettino che dire comodo non si può.

Insomma, a fine ciclo, la famiglia si rende conto che tutto lo sforzo non è sostenibile: anche perché poi lo sforzo continua a casa, tutto il tempo, non è che si possa andare a riposare. Insomma, il piano individuale non sembra tanto studiato sull’individuo.

E quindi, di nuovo, mensilmente vanno sulla piattaforma e fanno la rinuncia ai fondi per scelta personale.

Ditemi se anche a voi non stanno cominciando a sorgere dei dubbi.

Per favore, non giratevi a cercare taniche di benzina e lanciafiamme, che poi Quelli Che Sanno dicono che siamo i soliti polemici.

E poi cosa succede? Succede che, ultimamente, un bel giorno quella Madre Isterica, anche Ingrata, prende in mano il bando e lo legge lei. Di persona personalmente.

Ma questa ve la conto poi: lo faceva anche l’Ariosto, sapete, di interrompere sul più bello.

Così prendo i farmaci per la costoletta, che sono tronata più che mai ma respiro senza piangere, e preparo Fabullino. Che poi Quelli Che Sanno dicono che ne ho, di tempo da perdere.

E domani si dorme fino a dopodomani. Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Prima puntata. O ennesima puntata.

Facciamo che vi conto che Fabu tornerà finalmente a scuola, sperando che regga, perché un po’ di tosse ce l’ha ancora. E io vado a procurarmi degli antidolorifici perché il fine settimana è stato una roba da seppellire. Andiamo oltre che è meglio, vàh.

Così preparatevi ad un racconto a puntate, che parte dalla solita ragazza con le gambe troppo lunghe: ma sempre lei, direte voi. E se lo dite voi, immaginatevi cosa ne dicono loro, lei e la sua famiglia.

Certe cose ve le ho già dette, ma tocca ripeterle: primo, per tirare le fila sotto un altro punto di vista; secondo, per seguirne le evoluzioni di questi giorni, sperando che siano davvero evoluzioni, nel senso che non è scontato che da qualche parte si vada; terzo, perché le cose sono, purtroppo e ahimè, sempre quelle, in cui tutti si annoiano.

Tenetevi forte e partiamo con la prima puntata.

Allora: la ragazza è portatrice di una gravissima disabilità motoria da circa 10 anni. La Madre Isterica lavora in un settore che prevede un fondo di solidarietà interna supportato dagli stessi lavoratori, come già vi dicevo: non sono soldi pubblici, non vanno trovati, sono lì, detratti ogni mese delle buste paga dei lavoratori stessi, che, ovviamente, sperano di non usarli mai e poi mai. La Madre Isterica in oggetto li versa da più di 30 anni.

Il fondo è gestito dall’Inps stessa, che emette un bando, di durata biennale o triennale, per il supporto assistenziale di queste persone e dei loro familiari.

La ragazza rientra a pienissimo titolo nei parametri richiesti dal bando da sempre.

Allora: per garantire che i fondi vadano utilizzati per lo scopo prefissato, la parte operativa del bando viene affidata dall’Inps ad organismi territoriali convenzionati. Nel caso di questa famiglia, l’organismo preposto è il  consorzio territoriale assistenziale, di quelli creati dai comuni, quelli eccome pagati con i soldi pubblici. Questo organismo, nel bando, è definito Ambito. L’Ambito, prepariamoci con le belle parole maiuscole.

La prossima è il PAI: che vuol dire Piano assistenziale individuale. Vuol dire che la persona che si occupa del singolo paziente aderente al bando, il mitico Case Manager, deve stilare un programma personalizzato, concordato e approvato dalla famiglia.

Attenzione: il mitico Ambito fa questo lavoro in maniera professionale, nel senso che il progetto prevede dei costi gestionali che all’Ambito vengono eccome riconosciuti.

La famiglia ogni mese riceve una quota, che deve accettare entrando sulla piattaforma dell’Inps; o non accettare, spiegandone i motivi.

E questo è appunto il dettaglio che si è appena chiarito con la sorpresa appena emersa, ci arriviamo nelle puntate, portate pazienza. Sono noiosa, ma bisogna capire bene bene.

È un meccanismo giusto, in teoria, perché permette di controllare tutti gli aspetti della faccenda.

Solo che la teoria, se si chiama teoria, ci sarà anche un motivo.

Allora: l'obiettivo primario del bando è il supporto economico al pagamento dello stipendio della  badante.

In tutti questi anni, l’Ambito ha sempre detto che, nel caso di questa ragazza, non si poteva procedere: perché la famiglia risiede nel territorio geografico di pertinenza dell’Ambito, MA è domiciliata di pochissimo al di fuori di questo territorio: perché ha dovuto spostarsi velocemente in un appartamento che fosse accessibile e anche economicamente sostenibile; proviamo a immaginare cosa significhi un uragano del genere nella vita. Quindi l’Ambito non può stilare un PAI per pagare la badante lì invece che qui, perché, giustificazione data, non può formalmente controllare il buon esito della gestione dei fondi.

Domanda che dura da anni, da parte della famiglia: ma possibile? Noi possiamo presentare le buste paga, i bonifici, tutto quanto.

E se volete fare delle verifiche sulla presenza effettiva della persona che lavora, non si può fare rete con un altro organismo territoriale? Si parla sempre di reti, di collaborazione, di intrecci, sono le parole chiave di tutta la progettualità, di tutti i bandi. Oltretutto, si esce dal territorio di competenza per pochi metri, non è che l’Ambito vicino di casa sia uno sconosciuto.

No. Punto. E a capo.

Quindi: tutti i mesi la famiglia rinuncia andando sulla piattaforma, specificando che si tratta di scelta personale. Solo in questo bando, che sta per scadere ora dopo due anni, ha volontariamente rinunciato a 9000 euro, che sono lì a disposizione e finiranno in niente.

Attenzione ai meravigliosi colpi di scena. E domani proseguiamo.

Buona giornata.

Angela

Operazione bacinelle.

Qui ce la caviamo un poco meglio, oh noi famiglia noiosa che ne ha sempre una. Facciamo due.

Dopo l’inizio settimana di grande difficoltà, dopo mercoledì che veramente non me la sono più cavata con Fabullino tra dolore e fatica, al punto che sono venuti, come sempre i bambini del vicinato a fare merenda, e ho detto loro che non ce la facevo: e non era mai, dico mai, successo: era necessario cambiare gli antidolorifici. E ieri mattina ho aperto gli occhi dopo dieci, dico dieci, ore di sonno. Dolorante sì, ma solo nel mitico punto di rottura (quella ossea. Non quella psichiatrica: quel punto lì è meglio non indagare su dove stia esattamente): ed è stato un gran passo avanti, grandissimo. Che vuol dire che non ci sono più bacinelle di roba pulita da riordinare che girano. Al che Quelli Che Sanno, bontà loro, ridimensionano: uh, ma Signora mia, questo capita in tutte le famiglie, basta alzare un po’ i piedi e girare attorno. Solo che non mi è chiaro come alzare anche le ruote della carrozzina e degli ausili vari, ho l'impressione che non sia proprio la stessa cosa. Quindi è stato meglio considerare la sistemazione una priorità.

Ho pure finito di preparare il materiale per rendicontare CRT 2018, che ero spaventosamente indietro: così, prima si riesce a caricare tutto sulla piattaforma e prima arrivano i soldini per i bambini, che vuol dire, comunque, non prima di agosto.

Per cui, in un periodo da manicomio come questo, si può solo decidere che cosa sbagliare, nel senso di mandare in ritardo.

E quindi, io inadempiente, ho mandato avanti la possibilità che arrivino fondi; e rimandato l’elaborazione del bilancio: per cui non siamo fuori legge, ma è da fare, è la prossima urgenza.

Però ieri ero contenta: l’immensa fortuna di riuscire ad alzarsi in piedi e mandare avanti le cose. Ricordarselo ricordarselo ricordarselo.

Buona giornata.

Angela

Noi pensiamo.

Per noi da oggi cominciano davvero le vacanze, perché Paulo Aimo lavora mezza giornata e poi basta fino a lunedì.

Ne approfitteremo per riposare a oltranza, perché qui si sta facendo proprio dura: ammetto che dopo due settimane pensavo proprio di stare molto ma molto meglio.

Portiamo anche Fabu a fare terapia,  i terapisti ci sono perché c’erano un po’ di urgenze da mandare avanti.

E noi lo festeggiamo eccome il 25 Aprile, da queste parti festa è e festa resta. Perché certi pensieri brutti non tramontano mai, ed è importante conoscerli e rispondere. Poi, se vogliamo dire che i tempi sono cambiati e certe cose passano di moda, a noi sembra che resistere a certe imposizioni culturali e mantenere la capacità di pensare e giudicare liberamente, ecco, sia qualcosa che è sempre attuale: e che la libertà sia, eccome, qualcosa che va festeggiata. Banalmente, pensiamo che se le cose che diamo per scontate non ci fossero, questo blog verrebbe sforbiciato tutte le volte che si racconta di disabili con le gambe troppo lunghe o di gite della scuola inclusiva sul campanile di Giotto: e allora, giusto per confermare che bisogna resistere, vi racconto che l’ultimo trend di quest'anno è dire che le gite non sono gite ma attività didattiche con il patrocinio di un altro ente (per esempio il comune), per cui la scuola non ha la responsabilità della non inclusività della non gita; per cui viene richiesta la presenza del genitore: che poi scopre che l’insegnante di sostegno del figlio viene usato per accompagnare qualcun altro di non certificato ma da guardare con mille occhi, eccolo lì il problema: profondo ricco nord italiano, regione modello, di quei territori che finiscono con -ate, per intenderci. Sempre per intenderci, se volete la Madre Isterica lo giura con il sangue, il suo, perché con la dirigenza della scuola si è limitata a parlare senza commettere atti inconsulti.

Ecco, poter essere liberi di resistere, vuol anche dire che di certe spiegazioni si prende atto, ma si dichiara pubblicamente che non ce le beviamo. Insomma, la libertà dell’intelligenza non può passare di moda.

Buona giornata.

Angela

Filosofia.

Noi ce la prendiamo con molta, ma molta, ma molta calma. Oserei dire: moltissima calma. Perché la costoletta non è mica un problema grave, non scherziamo. Però nel movimentare Fabullino si sente eccome, e quindi, appunto, tutto va pianissimo.

È importante andare pianissimo anche con i pensieri, evitando le curve più dure che fanno riflettere su quante cose non si riescono a fare: perché se occuparsi di Fabullo in senso diretto, cioè non solo con gli occhi ma con le mani, richiede di solito circa 12 ore, adesso ce ne vogliono di più. Quindi quello che non si riesce a fare non è la passeggiata sulle colline moreniche, ma mettere nell’armadio  i panni che stanno nella bacinella azzurra, da tempo ormai immemorabile. Ecco, a quelle cose lì bisogna stare attentissimi a non pensare.

E, quindi, appunto, ritmi lenti, come, d’altronde, si fa durante le vacanze.

E allora non si zappa in giardino, che c’è un’aiuola tutta da mettere a posto: ma tanto piove, e amen. E la roba della bacinella azzurra la prenderemo da lì, invece che dall’armadio. Anche quella dalla borsa della spesa che sta lì da venerdì.

Chiamiamola, se vogliamo, filosofia.

Buona giornata.

Angela

Che sia così.

Ieri è stata una giornata pietosa fino a mezzogiorno, ma pietosa tanto. Poi, invece, è andata proprio liscia: se abbiano fatto effetto gli anti dolorifici, o sia un pochino sfumato l’effetto della codeina, per cui non mi girava la testa tutto il tempo, fatto sta che sono riuscita a fare un mucchio di cose: avere meno caos intorno facilita la vita, altrimenti tutto diventa sempre più faticoso. Non devo pensare ai lavori arretrati per la onlus, quello no.

E ho tossito decisamente meno: ogni minimo colpo di tosse è una roba da sudori freddi, anche caldi, per altro; però ho tossito meno. E stanotte, per la prima volta, niente, con una dose di codeina ridotta.

Meno male: perché oggi vorrei portare Fabullino a fare terapia, perché ne ha tanto bisogno, ma ieri mattina sarebbe stato improponibile riuscire a prepararlo nei tempi giusti; tra capogiri e dolore era proprio mistica. Oggi, se va così, pian piano si fa.

E, comunque, la settimana scorsa a quest'ora la faccenda era ben più tosta. Uno riesce a vedere il bicchiere mezzo pieno, insomma. Credo faccia parte della selezione naturale, è una strategia di sopravvivenza.

E quindi speriamo che trascorriate una Pasqua meravigliosa, che possiate andare un po’ in vacanza, che vediate cieli e mari di dolce color di oriental zaffiro e vi godiate bellissimi venticelli di primavera e fiori profumati. E vi abbracciamo forte e vi diciamo che, tutto quanto, va un po’ meglio sapendo che non siamo soli.

Buona giornata.

Angela

Link cercasi.

Al day hospital tutto benissimo: Fabu è stato buono. L’unica cosa davvero pesante per lui è il prelievo che è andato liscio al primo colpo.

La cardiologa l’ha trovato bene, per fortuna tutto a posto. È assolutamente un’altra Santa Subito: si occupa di Fabu da sempre, tutte le volte che lo vede è contentissima di vedere un cuore che è, potenzialmente, una bomba ad orologeria e invece va bene, da un lato; dall’altro, le viene da piangere pensando a come potrebbe essere tutta la faccenda e invece non è.

È anche lei un medico che cerca di aiutarci in tutti i modi e in tutti gli ambiti, che troviamo sempre in tempo zero.

Anche ieri è entrato Fabu e ci ha fatto i complimenti per il sistema posturale: perché per il cuore di Fabu è fondamentale avere la schiena diritta, e in queste condizioni non è proprio scontato. E poi ci ha fatto i complimenti doppi perché sa quanto è faticoso, e quanto lo sia stato per noi, trovare un tecnico che faccia un lavoro così. Tutto questo la cardiologa, non una che si occupi di riabilitazione neuro motoria: insomma, è veramente avanti.

Su tutto il resto che contraddistingue le nostre giornate di questi tempi facciamo così: che le Piaghe d'Egitto non sono di moda, e quindi non vi conto niente. Se su Amazon trovate un velo pietoso mandatemi il link: che sia una roba seria, però, nèh? Con tutte le certificazioni di qualità!!!!

Buona Giornata.

Angela

Che rapa, senza speranze.

Scusatemi per il pasticcio di ieri: il post non si pubblicava, ho trafficato tantissimo. E quando ci sono riuscita, è successo tutto quel pasticcio lì, e non sono riuscita a porre rimedio. E poi dovevo sdraiarmi. E quando sono riuscita a rientrare per metterci mano, non sapevo come fare a mettere tutto su una pagina sola senza perdere niente. E quindi? Quindi ho preso l’anti dolorifico. E rimarrà nella storia come esempio di eccelsa mentecattaggine della qui sottoscritta. Grazie per la vostra infinita pazienza, Grazie Grazie Grazie. E perché ci state così vicini.

E quindi ne approfitto subito: mi si dà un dito e io mi piglio tutto il braccio, si sa.

E quindi preparatevi, perché sono antipatica. Nel senso che stamattina, noi, qui, siamo nella fase Diplomazia Zero.

Cioè: stamattina si trotta e si galoppa perché abbiamo il day hospital al Regina.

È la giornata in cui vediamo la nostra cardiologa, anche lei, più che mai, a pieno diritto Santa Subito.

Ci ha inserito lei in questo day hospital perché ci permette di fare le varie visite della cardiologia in modo molto più confortevole per noi: non stiamo in sala d’attesa nel poliambulatorio perché ci chiamino per le varie cose, ma in un reparto di pediatria, dove ci danno una stanzetta e un lettino, e sono gli infermieri e i medici  a venire da Fabullo, per tutto ciò che è possibile. E quando dobbiamo muoverlo, lo facciamo in maniera programmata bene, senza passaggi nelle sale d’attesa.

Insomma, va proprio bene  così.

Il punto è che dobbiamo uscire presto per andare al Regina per le 8, che è una di quelle imprese che altro che mal di pancia.

Per riuscire a riposare ho preso 15 gocce di codeina, che sono meno della dose prescritta, ma comunque troppe per me. Per cui non ho tossito, ma sono turùlu che di più non si può: ma capirai, dice LA PAOLA, adesso che sia proprio la codeina… No, no, dico io, mi sarebbero servite altre 4 ore di sonno per smaltire la faccenda;  e anche per stare sdraiata e avere meno dolore, che invece adesso è proprio ma proprio feroce. E faticoso.

Quindi, appunto, sono antipatica. E dico che non ne abbiamo voglia. Non è da rimandare perché i tempi di attesa sono eterni e bisogna cogliere l’attimo.

Però si può dire che non ne abbiamo voglia? Non lo so se si possa dire, oppure no. Fatto sta che.

Buona Giornata.

Angela

Piano.

Vabbè, si procede. Piano, ma proprio piano.

Se non tossico me la cavo più che bene, posso fare tutto, solo un po’ più lentamente.

Quando tossisco, invece, diventa decisamente più difficile, la faccenda.

Ieri è andata liscia fino a ieri sera, e poi stanotte, quando c’è stato un momento da manicomio. Penso anche sia stato un momento breve, solo che sembrava non finisse mai. E stamattina non è stato possibile alzarsi all’alba, perché veramente fanno male gli ossicini.

Quindi siamo già nei pasticci ancora prima di cominciare.

E pazienza. Ci spiace per Fabullino che ci rimane male, quando ci vede poco dinamici.

Volevo dirvi che è proprio triste vedere crollare Notre Dame. Perché, oltre al valore in sé, entra in noi in modo brutale il senso della fragilità: l’idea che secoli di storia e di bellezza possano sbriciolarsi, sono sempre quei momenti in cui c’è un prima e un dopo, credo che sia anche per questo che fanno così male.

Però la buona notizia è che ieri Fabullo ha tossito proprio poco, forse ce la stiamo togliendo.

Buona Giornata.

Angela

Piano.

Vabbè, si procede. Piano, ma proprio piano.

Se non tossico me la cavo più che bene, posso fare tutto, solo un po’ più lentamente.

Quando tossisco, invece, diventa decisamente più difficile, la faccenda.

Ieri è andata liscia fino a ieri sera, e poi stanotte, quando c’è stato un momento da manicomio. Penso anche sia stato un momento breve, solo che sembrava non finisse mai. E stamattina non è stato possibile alzarsi all’alba, perché veramente fanno male gli ossicini.

Quindi siamo già nei pasticci ancora prima di cominciare.

E pazienza. Ci spiace per Fabullino che ci rimane male, quando ci vede poco dinamici.

Volevo dirvi che è proprio triste vedere crollare Notre Dame. Perché, oltre al valore in sé, entra in noi in modo brutale il senso della fragilità: l’idea che secoli di storia e di bellezza possano sbriciolarsi, sono sempre quei momenti in cui c’è un prima e un dopo, credo che sia anche per questo che fanno così male.

Però la buona notizia è che ieri Fabullo ha tossito proprio poco, forse ce la stiamo togliendo.

Buona Giornata.

Angela

Ridere, ma piano.

Non so bene se siano effetti speciali, scienza o fantascienza, ma qui siamo sempre una barzelletta cosmica.

Allora Fabu ha sempre un po’ di tosse, tanto noiosa. Emergenza assolutamente finita, è solo tanto tareffo, con tante crisi e mangia conseguentemente poco.

Io, come vi contavo, c’ho la tosse asinina, sempre per stare sullo zoologico: male dappertutto e, come vi contavo venerdì, in particolare alle costolette. Più in particolare ancora, ad un punto: con dolore da togliere il fiato, così sto zitta, da giovedì pomeriggio improvvisamente,

Solo che, venerdì mattina, con il passare del tempo, diciamo dei minuti, questo dolore è aumentato. Ma proprio assai.

E pure io ho capito che proprio normale non era. Così è venuto il dottore qui, perché ovviamente io dovevo stare con Fabu.

E ha detto pure lui che non andava bene, radiografia veloce, in radiologia si va senza prenotare. Così è partita la macchina organizzativa di noi provinciali, e sempre per fortuna che abitiamo qui: il dottore è tornato in ambulatorio e ha fatto la richiesta, la farmacista è andata a recuperarla perché si occupa di tutti quelli che fanno fatica a muoversi qui in paese, e me l’ha portata. Io intanto ho organizzato l’assistenza di Fabu in emergenza.

Poi sono andata in ospedale e, per fortuna, in pausa pranzo ma prima che uscissero le superiori: per cui attraversare Ivrea è stato rapido, ho camminato poco perché ero un rottame e in radiologia non c’era quasi nessuno, mi hanno guardato in faccia e fatta passare subito.

Piccola infrazione della decima costa, frattura spontanea da tosse.

E siamo stati in realtà contenti. Battutaccia: volevo tirare un sospiro di sollievo, ma respirare profondo non è cosa perché fa maluccio.

Siamo stati contenti perché, sinceramente, con un dolore del genere e la tosse da manicomio, temevamo qualche accidenti polmonare drammatico, anche se il dottore non l’aveva sentito.

Quindi va bene così, passerà. Il dottore ha prescritto i calmanti, la farmacista ha fatto tutto lei e ha consegnato.

Il problema è che la codeina per calmare la tosse io l’ho presa venerdì sera, ma mi ha fatto stare malissimo: è impensabile che possa usarla e poi occuparmi di Fabu. Così abbiamo provato a dosi più basse, ma la tosse è tanta per cui stamattina, per esempio, ho un bel male.

E quindi niente, siamo alle solite: le cose gravi sono delle altre, però bisogna guardare Fabullo.

Insomma, ci sarebbe un po’ da ridere: ma piano, che non mi venga da tossire.

Buona giornata.

Angela

Rendere l'idea.

Ma certo, certo, certo che Davide sarà un Campione Galattico della Matematica, non poteva essere diversamente!!! Perché è un Bambino di questo blog: per cui c’è un postulato: dato che le competenze matematiche sono costanti all’interno di un sistema (questo blog), visti i valori attribuiti al fattore x (le Ziette, tipo me, che in matematica sono meno che una scarpa), il fattore y (Davide) deve essere un genio. Non c’è alternativa. Come l’Andrea, al Poli, vedete? Il postulato funziona.

Questa sì che è una notizia! Che bello!!!

Ecco, Luana ha spiegato perfettamente la situazione. Io non è che sono zèn al punto da immedesimarmi nelle foglie della fittonia, nei sassi della ghiaia o nella pioggia che scende. Quindi che ne so di come si senta un cane. Però, io lo so, che se vi conto che sto male come un cane, rendo l’idea, ecco.

Vi abbraccio, voi Amici siete sempre un bellissimo pensiero.

Buona Giornata.

Angela

Molto lunghi e molto distesi.

Allora: ci sembra proprio che l’emergenza sia rientrata. Ieri la Pediatra Santa Subito ha rivisto Fabullino e ha visto la differenza: più roseo, vivace, e, soprattutto, con un ritmo e una meccanica respiratoria decisamente migliori.

Per cui proseguiamo con le aerosol a manetta e vediamo un po’. Lo abbiamo di nuovo visto un po’ in difficoltà ieri sera: ha avuto un attacco di tosse, che è durato poco ma l’ha disturbato. Poi è partito un treno di crisi, di quelli che sono ricominciati la settimana scorsa, probabilmente perché è tareffo, si spera. Così non è più riuscito a continuare la cena.

Vediamo oggi.

Però abbiamo la mitica ciliegina sulla torta: che la mia, di tareffaggine, da stanotte è conclamata. Tosse stizzosa che fa stizzire, e aver male ad ogni singola costola, a tutte le ossa della faccia, e fa uscire gli occhi dalla testa. Naso chiuso ma colante. Freddo da morire, nonostante i maglioni da  Nonna Abelarda.

Insomma, stare a letto. Che è l’unica cosa che non si può fare quando si è pieni di lavoro fino in testa e la produzione preme: che non si spiega come mai io la viva così, considerato che mi spiegano sempre che io, invece, non lavoro. È che Lei è famosa per distorcere la realtà, signora mia. Ah già, dico io.

E quindi? E quindi niente, tachipirina e passi lunghi e ben distesi.

Buona giornata.

Angela

Lucidi.

Un manicomio, ieri è stato tale.

Allora: ho cominciato a preparare Fabu per la scuola, il che richiede il suo tempo, tra lava vesti mangia  farmaci, insomma, un paio d'ore. Però, è stato velocemente chiaro che qualcosa non funzionava: era pallido, si lamentava tantissimo, tossiva un po’ ma in maniera faticosa, saturazione buona ma respiro accelerato. Insomma: messaggio alla Pediatra Santa Subito, impegnata nell’ambulatorio del mattino, per sentirci e organizzarci, nessuna emergenza ma Fabu era da vedere. Avvisare la scuola.

Poi nel giro di mezz'ora Fabu l’ho visto sempre peggio: sempre più lamentoso, con tante crisi; soprattutto, cambiava colore: dal pallido al più pallido, tendente al cinereo, diciamo. Saturazione che scendeva, ma risaliva immediatamente. Sempre affannato.

E la Pediatra Santa Subito l’ho chiamata: durante le visite non può rispondere e poi richiama tutti, ma quando siamo noi risponde perché sa che, se chiamiamo così, è perché qualcosa va più che storto.

Ok, è da vedere, dobbiamo capire. Per cui abbiamo preparato il piano d’emergenza: lei poteva partire dall’ambulatorio alle 12. Se fosse peggiorato prima, saremmo andati noi e lei l’avrebbe visitato sull’istante: cerchiamo sempre di evitare questa corsa, perché per Fabu è una fatica, e l’ASL è scomodissima. Intanto ho allertato accompagnatori vari perché lì non si posteggia, quindi qualcuno deve tenere il furgone mollato in mezzo ai piedi: l’alternativa è arrivare lì, guardarsi intorno al posteggio e cercare una faccia conosciuta a cui lasciare le chiavi, ma non è divertente.

Poi stare lucidi, attentissimi, fare una cosa dopo l’altra, prima le urgenti e poi le importanti, non sbagliare nel valutare.

Aerosol con cortisone, ed è andata un po’ meglio, ha smesso di cambiare colore. Allora mangiamo e beviamo, cercando di infilare in pancia quante più calorie possibili, perché chi lo sa come andrà poi. Dare tutti i farmaci, partendo dai più importanti, che è sempre una nobile classifica.

Poi stare attenti, attentissimi. E ce l’abbiamo fatta  a far arrivare l’ora della visita: la Pediatra Santa Subito l’ha auscultato di su e di giù: c’erano dei punti che la lasciavano perplessa, però la saturazione, comunque, teneva e non aveva la febbre. D’altra parte, era evidentemente affannato.

Il concetto era: fosse un altro, starei a vedere. Fabullino, se tracolla la faccenda si fa rapida.

Proviamo a fare un aerosol con il broncodilatatore: se non va meglio in poche ore ci serve almeno una lastra.

E per fortuna è andata meglio, nel pomeriggio era decisamente più roseo e vivace. Per cui la Pediatra si chiede come procedere: probabilmente è un po’ di tareffaggine ripresa o mai risolta, ma dobbiamo farla passare. Vediamo cosa succede oggi.

Ellosò, siamo delle piaghe, però siamo, come dire, spianati.

Buona giornata.

Angela

Per ora tranquilli.

Visita fatta, respiro di sollievo: la batteria sta ancora nello stesso range, che va dall’11 al 25 per cento. Purtroppo non c’è nessun modo per verificare se sia a 11 o a 13 o a 20, che chiaramente cambia le cose. Però dall’ultimo controllo è rimasta uguale, e questo è qualcosa. L’altro qualcosa è che le condizioni cliniche sono uguali: nel senso che, per la carità, le crisi sono sempre troppe e tristi, ma non di più, e anzi sono meno rispetto all’autunno, quando abbiamo potenziato l’azione del baracchino. Gli episodi della scorsa settimana, probabilmente, sono legati alla tareffaggine; e, comunque, non al baracchino, perché la batteria lavora ancora e, finché lavora, l’azione non cambia,  non è che lavori di meno. È fondamentale intercettare la situazione di scarica prima che accada, perché poi davvero non lavora più.

Per cui facciamo un nuovo controllo tra due mesi e si valuta se programmare l’intervento o riparlarne dopo l’estate. L’obbiettivo è sicuramente evitare un’emergenza ad agosto: perché si fa tutto, per carità, ma se è possibile muoversi con i medici e l’ingegnere di riferimento, e non con chi c’è in turno, è tutto meno pesante.

Quindi per ora siamo tranquilli. Sappiamo che è solo rimandata, ma va bene così: pensare di organizzarci in questo momento era proprio da orticaria. Michi oggi è partita per la scuola, ma la sottoscritta ha passato la notte a tossire, altro che mocio, roba da sentirsi avvoltolati in una scatoletta di tonno dopo che un carro armato è passato e ripassato. Uhhh, ma che roba macabro. Oh già, dico io.

Buona giornata.

Angela

Noi sottomarche.

Niente da fare, rimaniamo delle piaghe d'Egitto, siamo senza speranza, altroché riprendersi nel fine settimana. Siamo degli stracci, tutti quanti, Michi compresa che sta a casa oggi per non passare la giornata a vomitare in giro.

E allora non ve lo conto.

Vi conto invece che siamo stati a Biella per il C1 e Michi è stata soddisfatta: è stato difficile, come immaginava, ma è stata contenta. Adesso aspettiamo i risultati tra un mesetto.

Poi vi conto che questa mattina andiamo dall’epilettologa e dall’ingegnere per valutare la carica del neurostimolatore: e questo è indubbiamente uno dei motivi che ci rendono piaghe d'Egitto, come vedete siamo sempre bravissimi a trovare delle scuse. Perché sappiamo già che non sarà una procedura drammatica, ma qualche giorno di ospedale prima o poi ci tocca: e la sola idea ci stanca come asini, ecco. Oggi dovremmo capire i tempi.

Non sappiamo tanto bene valutare come stia andando: in realtà non ci sembra, per fortuna, di vedere un peggioramento importante delle crisi; la settimana scorsa, mercoledì, abbiamo però un visto un “treno”: che sono quelle crisi che durano tanto, che non esplodono ma rimangono lì lì per, Fabullo trema, è presente, chiede aiuto, ma non smette di tremare, non si capisce quando finisce una e comincia l’altra. E non capitava da ottobre, questo è sicuramente un dato oggettivo. D’altra parte, però, era ancora un po’ tareffo, in quella condizione in cui possono emergere crisi che altrimenti rimarrebbero latenti. Insomma, non possiamo dire se ci sia una relazione con la batteria del neuro stimolatore, il nostro amato baracchino. Dovremmo scoprirlo oggi.

Per altro, vedere le crisi è sempre un’infinita tristezza. Forse è abbastanza spiegabile perché sembriamo il micio vileda: ma non il turbo, nèh? Le sottomarche. I moci proprio tristi.

Portate pazienza. Vi abbracciamo, ne abbiamo bisogno.

Buona giornata.

Angela

Più degli stanchi.

Tutto, abbiamo fatto. Proprio tutto quanto.

Fabu è stato paziente e bravissimo, i terapisti hanno visto tutto quanto, anche che non va più bene lo standing: siamo proprio al limite con le altezze, mi viene già mal di pancia all’idea.

Poi Fabullo era proprio stanco, ma è stato bravo anche per la prova tutori.

Ma, con tutti quanti, considerato che comunque ha ancora la tosse, abbiamo deciso che oggi non andrà a scuola: lo lasciamo dormire per tutto il tempo che desidera, poi usciamo di casa a mezzogiorno e andiamo a fare terapia, che è stato tanto fermo e ne ha veramente bisogno.

Oltretutto ieri siamo usciti dalla onlus esattamente nel momento in cui cominciava a gocciolare, le temperature erano scese modello gennaio, entrati in macchina a tempo record prima dei fulmini, pioggia a catinelle, le macchine che arrivavano dalle valli con la neve sulla testa. Fabu era bello vestito, ma speriamo che non abbia preso freddo.

Insomma, qui si pianifica sempre tutto al dettaglio. Avete presente gli stanchi? Ecco, noi di più.

Domani mattina levataccia perché accompagno Michi a Biella per il C1: i candidati sono pochi e gli inglesi stavolta non vengono ad Ivrea.

Ma domenica è prioritario (ecco, sempre le priorità) dormire fino alle sette e mezza almeno.

Buona giornata.

Angela

Priorità.

Ieri è andata liscia, più che liscia. Liscia perché Fabu è stato bene, contento e brillante. Era giorno di non pomeriggio a scuola, e a casa ha poi riposato bene.

Più che liscia perché a scuola sono stati grandissimi a organizzarsi: oggi sarà una giornata complessa, con tante ore fuori e tante cose da fare ad incastro.

Prima arrivano i terapisti a scuola, per la rivalutazione di standing e girello, regolazione delle altezze: quindi si presume Fabu un po’ in forma, altrimenti non si capisce un tubo. È un appuntamento che si può spostare, ci mancherebbe, e l'avremmo ovviamente fatto se Fabu nom fosse rientrato ieri; ma i terapisti hanno mille incastri con tutti i bambini. E non è detto che spostiamo tutto e poi vada liscia davvero: insomma, se possibile, sempre cogliere l’attimo. E quindi a scuola, ieri, siccome l’hanno visto brillante sul girello, hanno già girato dei video: così, comunque vada oggi, i terapisti hanno del materiale pronto.

Dopo di ciò, dobbiamo andare in onlus perché oggi c'è il tecnico e noi facciamo la prima prova tutori: ci sarà la struttura di base, si vede come va, li tiene un po’ addosso, sta un pochino in piedi mentre il tecnico fa altro, si vede dove segnano, vengono evidenziate le modifiche da fare per finirli.

È l’equivalente di quando andavamo ad Erba tutta la giornata: dopo la prima prova, stavamo in giro un po’ di ore e tornavamo a ritirare. Stasera non ritireremo, ovviamente, ma non staremo nemmeno in giro tutta la giornata: e ci metto già la firma.

Per cui, bisogna cogliere l’essenza:  dato il fatto che si sta fuori più ore, occupandosi di Fabu, senza aver chiaro, ad esempio, quando sarà possibile mangiare e con quali tempi, partendo da una situazione che deriva da queste settimane di grande fatica, è fondamentale non uscire di casa senza le pastiglie per il mal di testa, bisogna controllare 36 volte che ci siano. Anche 37.

E ieri ho lavato i pavimenti.

Insomma: è fondamentale avere le idee chiare sulle priorità.

Buona giornata.

Angela

E lo sappiamo sì.

Ellosò che bisognerebbe scrivere scrivere scrivere per raccontare queste storie. E le Madri Isteriche lo fanno: solo che capitano tutti, dico tutti, i santissimi giorni. Senza tregua. E diventa impossibile evidenziarle tutte quante.

Con la onlus tantissime cose emergono e vengono controllate, evidenziate, tirate fuori: il fatto che i terapisti si confrontino con tutte le altre figure professionali che lavorano sulla singola Persona, fa sì che le famiglie abbiano meno grane da affrontare; ogni incontro è preparato prima, si pensano in anticipo a quali siano tutte le criticità della faccenda: che può essere una prescrizione piuttosto che un inserimento in una struttura scolastica o di altro tipo. E si pensa anche alla migliore strategia politico-diplomatica: perché se si cerca lo scontro si passa immediatamente dalla parte del torto. Mentre invece il trucco è far emergere potenzialità e necessità in modo che il tutto diventi inequivocabilmente concordato: poi, il come vengano fatte le cose, è tutto un altro paio di maniche; talvolta le competenze sono talmente dubbie che si parlano linguaggi francamente diversi. Ma, quanto meno, rimangono scritti dai verbali a cui appellarsi.

Però, appunto, è per tutti impossibile combattere sempre contro tutto: perché ogni singola famiglia vive ogni giorno svariate situazioni conflittuali di disservizio, in tutti gli ambiti. Ci vorrebbe un singolo professionista per ogni singolo disabile che per tutta la giornata lavorativa si occupa di stendere scartoffie che evidenziano i disservizi. Che fa solo quello; perché poi ce ne vorrebbe un altro che aiuta la famiglia nell’assistenza quotidiana.

Fantascienza, ovviamente.

Avrebbe più senso lavorare perché i disservizi non ci siano proprio, anche perché sono sempre quelli che emergono negli anni.

Sicuramente è uno degli elementi che rendono la vita più difficile e più deprimente: sapere già di non poter combattere contro ogni singola situazione, saperlo dall’inizio. Perché poi bisogna scegliere ogni giorno: scelgo di spendere un paio d’ore per scrivere ai giornali o alla Direzione di qualcosa, oppure contatto medici e professionisti vari per organizzare appuntamenti, farmaci e quant'altro? Le quali due ore sono ovviamente a spizzichi e mozzichi nelle 24 ore, il riposo vero e proprio non è previsto. È ovvio che una scelta obbligata non è proprio una scelta.

E quindi? Per intanto, prima di tutto, le Madri Isteriche ringraziano gli Amici del blog: perché leggete e capite e state con noi. Ringraziano sul serio, con il cuore. Vi abbracciamo.

E oggi si torna a scuola, e fa che vada dritta, drittissima. Che sono di nuovo tutti malati, con questi sbalzi termici: proviamoci.

Buona giornata.

Angela

I veli pietosi.

Prepariamo un velo pietoso, modello brevettato, grande come un campo da pallone, così andiamo sul sicuro.

Perché Fabullo non andrà a scuola nemmeno oggi: ieri ha ancora avuto mal di pancia e non si può fare. Non è stato nulla di grave. Solo faticoso.

Però non può andare a scuola  a star male, deve riposare, avere la certezza di 24 ore in cui va tutto liscio. Quindi tutto si rivaluta per domani.

Allora, appunto, usiamo il velo pietoso e andiamo oltre.

Ultima puntata della storia del letto, avete presente?

Riassunto rapido: il letto che passa l’asl è 190 cm. La ragazza è 180: vuol dire che rimangono 5 cm di sopra e di sotto in cui spostare una persona che va posizonata in tutto e per tutto. Il letto che aveva, smepre passato dall’asl, era 200 e andava bene. Ma pare siano finiti i soldi e i conseguenti cm.

La famiglia, che ha sempre delle assurde pretese e poi si lamenta, decide di non seguire la via più semplice, che prevede il taglio dei piedi: non sembra elegante, come soluzione.

Quindi mette l’integrazione per il letto più lungo, qualche centinaio di euro.

Il letto viene ordinato e la famiglia ha il compito di mettere insieme l’arrivo del magazzino dell’asl a ritirare il vecchio e la nuova fornitura: questa attività di coordinamento è, appunto, a carico della famiglia, che si richiede brillante e capace di gestire il tutto.

L’impresa si rivela impossibile: sarebbe più semplice allineare un paio di costellazioni, trovare per la strada un francobollo raro, prendere il caffè con il Dalai Lama, che decide appunto di bere caffè.

Dopo svariate telefonate e numerose ulcere gastriche, l’unica soluzione è portare via il vecchio un giorno e ricevere quello nuovo il giorno dopo; nella notte intercorrente la ragazza viene messa a dormire in un letto normale, con una fatica che non vi dico e notte in bianco per assisterla al meglio.

Vabbè, dài, per una notte sola, dicono Quelli Che Sanno.

E ve l'avevo detto che è una famiglia piena di pretese!

Il giorno dopo arriva il letto nuovo che viene montato: poiché l'organizzazione richiede sempre un master alla  Bocconi, la consegna può avvenire solamente nell'esatto momento in cui la mamma ha un impegno inderogabile, e in casa con la figlia c'è solo un assistente.

La Mamma, ovviamente Isterica, torna e vede subito che il letto è più corto: il materasso non è quello da 200 ma da 196. E vabbè, 4 cm, 2 per parte, capirai: poiché la figlia non è corta come me, vuol dire che rimangono 8 cm per parte invece di 10.

Allora, proviamo ad essere immobili: ad avere un ditone che tocca in fondo, fa male, e non poterlo spostare. Proviamo. E poi mi dite qual è il valore di quei due cm. Proviamo a girare una persona che non può aiutare e rimane incastrata.

La Mamma Isterica chiama l'azienda, dove sono notoriamente simpatici a tutta Torino come la carta vetrata sulle mani screpolate: io avevo ordinato e pagato il modello con  materasso da 200, come da catalogo.

No, quello che lei ha scelto è questo, il materasso da 200 non esiste. Ma se c’è scritto sul catalogo! E il letto precedente, che mi avevate fornito voi, era da 200!

Le alternative sono: commettere atti impropri o farsi venire un accidenti. Le alternative non sono alternative perché la ragazza qualcuno la deve guardare (uh, ma Signora mia, che brutte cose dice oggi! Dicono Quelli Che Sanno. Sarà il cambio dell’ora, dico io).

La Mammà Isterica, non competente né troppo intelligente altrimenti sarebbe più brava a gestire tutto, lascia perdere.

Però ha un’altra rimostranza, l’ingrata: le sbarre, tirate su, non arrivano all’altezza del materasso, è evidente che c'è qualcosa che non va, il paziente rotola serenamente dal letto.

La Simpaticona dell’azienda ribatte che quello è l’allestimento standard, se voleva cose diverse doveva dirlo prima.

La Mamma Isterica, stavolta, però, non lascia perdere, che noiosa: questo non è un allestimento, è un lavoro mal fatto, mi mandi subito qualcuno o mia figlia non avrà un letto nemmeno stanotte.

Quindi ritorna un omino, tutto offeso e antipatico, Non sapete nemmeno voi quello che volete e ci fate correre e bubu e bubu. Finché vede il letto, annaspa come una triglia e ammette che le sbarre sono montate male e i ganci pure difettosi.

Del perché non si sia potuto verificare tutto subito, accorgendosi dell’errore, mistero.

Storia finita, con un letto più corto e basta.

Altro velo pietoso, grande quanto il deserto del Sahara.

Sì, però, dicono Quelli Che Sanno, la Madre Isterica avrebbe il dovere di onesta cittadina di mettere insieme una bella relazione e depositarla alla Direzione Generale dell’asl, che sappia tutta la storia dall’inizio e sappia anche come si comporta l’azienda fornitrice, è importante che la coscienza civile parta dai cittadini, è un loro dovere.

Ma certo, innegabile: raccontare settimane di tribolazione all’Asl a partire dalla Brillante Addetta dell’ufficio apposito che all’asl ci lavora da sempre, che però deve proprio essere una sconosciuta. Promuovere un protocollo di verifica del servizio offerto dall’azienda fornitrice.

Io vorrei solo dire che se la Madre Isterica avesse il tempo di fare ciò, forse l’asl dovrebbe dirigerla.

Buona giornata.

Angela