venerdì 28 ottobre 2016

Noi diciamo meglio.



Ieri sembrerebbe andata meglio: quanto meno, da domenica scorsa, è stato il primo giorno in cui Fabullo non è peggiorato in caduta libera. È stato stabile, e ci spingeremmo a dire anche proprio meglio: il numero di crisi è stato comunque minore. Ieri sono andata a prenderlo alle due, dopo la mensa, e si erano fermati tutti quanti a giocare in piazza e lui non capiva più niente, matto come un cavallo.
E anche in fisio non è stato più disturbato del solito, ecco.
Insomma, speriamo di poter calare un cicinìn la guardia. Ieri mi ha scritto la nostra epilettologa: lei esclude impicci legati ai farmaci o al neurostimolatore. Per cui: o stiamo per entrare nuovamente in un periodo da manicomio, oppure il tutto è legato a qualcosa di transitorio, e però deve finire. La seconda, per favore.
Anche perché, Signori che state molto in Alto, ricordate che noi siamo piaghe d’Egitto, che siamo ancora adesso stanchi morti dall’anno scorso; e lo sappiamo che le cose vanno lasciate alle spalle, ma noi, appunto, dicevamo, siamo piaghe. Stanchi morti e anche stufi persi di vederlo stare male. E quindi, appunto, no grazie.
E che bello che abbiamo il ponte lungo: per Fabullo sarebbe indubbiamente più bello andare a scuola, sicuramente, per lui è vacanza stare con gli amici. Però, con più giorni a disposizione e tutti a casa, sarà più semplice riposare un po’ davvero: sostanzialmente  dormire più ore, avere più momenti di silenzio, fare i turni con Fabullo sapendo che quando si riposa non bisogna stare sul chi va là. Eccetera.
E, sentendo le notizie dall’Italia centrale, anche sentirsi molto fortunati ad avere una bella casa calda.
Buona giornata.
Angela

giovedì 27 ottobre 2016

Si capisce che è andata dritta.



Mammasanta quando ti crolla la casa. Non sono in grado di immaginare come siano stati i nuovi poverini che ieri sera si sono ritrovati in strada a guardare dei cumuli di macerie: per carità, ringraziando di essere vivi, senza dubbio. Ma, pur da vivi, non si ha proprio più niente: oh sì, poi forse si diventa filosofici, molto zèn, zenissimi, e ci si dice che quando si ha se stessi e la forza di ricominciare, si ha tutto. Eventualmente arrivano anche gli psicologi a dircelo. Ma sul primo istante, nel secondo istante, e forse anche nel secondo e nel millesimo, uno sa di aver perso tutto ciò che ha.
Dalla dottoressa dell’asl è andata bene!!!! Sapete perché è andata bene? perché esistono gli angeli. Ovviamente. Così è successo che ieri siamo andati a recuperare Fabullo alla castagnata: tutto felice, un tempo che ha miracolosamente tenuto proprio in quell’ora lì e non faceva nemmeno freddo; e lui era contento, guardava gli altri correre e, per una volta, giuro, non ho nemmeno pensato che ci stesse male, mi è sembrato che cogliesse l’attimo dell’essere nel pasticcio generale degli amici.
Poi siamo ripassati da casa per prepararlo e, intanto che arrivavamo, c’era un corriere: che non aveva proprio lui, di persona personalmente, la faccia dell’angelo,  questo va detto. Ma è tutta l’idea che conta: perché era arrivato il carico del thè!!! Una roba meravigliosa, giuro, neanche i bambini a  Natale, thè nerissimo e tisane di tutti i tipi: un segno, ovviamente, proprio in quel momento lì. Per cui sull’istante ho deciso che sarebbe andata bene e che ero di ottimo umore. E così è stato: la dottoressa è stata d’accordo su tutto. Tutori collaudati, girello approvato, seggiolino del bagno anche: però con le prescrizioni rimaniamo indietro perché tutti i codici vanno, giustamente, controllati e la dottoressa è sola a fare questo lavoro, ed è verissimo. Però approva tutto: potremmo vederlo alle calende greche, ma ci aspettavamo già un ostacolo molto ma molto più alto: per cui siamo riusciti ad essere contentissimi della faccenda, davvero. Potremmo dire che è stato merito del fatto che erano le sei passate perché c’era tantissima gente e la dottoressa voleva solo andare a casa, ma io sono certa che sia tutto legato all’Angelo del Thè che ha messo tutti di grandissimo buon umore facendo convergere energie positive galattiche.  Perché il corriere sarebbe potuto arrivare 5 minuti dopo e non ci saremmo incrociati.
E siamo tornati a casa a guardare tutte le scatoline: e abbiamo deciso che il thè nero si comincia a bere dal fine settimana. Quando avremo il tempo di godercelo con la massima calma, di sceglierlo e di sentirne il profumo. Io mi darò alla tisana più tardi nel silenzio assoluto. Sostanzialmente, mia cara, dice LA PAOLA che coglie l’essenza, hai tirato fuori tutto ‘sto delirio di burocrazia e angeli e british tea, senza nemmeno assumerla la sostanza in questione, così, tutto di tuo? Andiamo molto bene.
Ieri mattina è venuta la pediatra a scuola: Fabullo l’ha fatta eccome la faccia perplessa: Ma questa qui non è che può invadere il mio territorio così. Ma lei gli ha spiegato che era venuta a vedere la sua scuola e lui è stato tranquillo, e si è fatto visitare. E non ha trovato nulla, forse la gola un pochino rossa a cercarla con il lanternino. Anche lei è stata d’accordo: non si vede niente che giustifichi le crisi; potrebbe essere una forma virale di quelle blande, però deve finire entro domenica, non più di una settimana; ed è un po’ strano che, quando non ha le crisi, sia così arzillo. Per cui ho scritto all’epilettologa, per raccontarle la faccenda.
Ieri, tutto sommato, è andata leggermente meglio, il numero assoluto di crisi è stato un pochino più basso. Ci hanno fregato solo la colazione, e poi con i pasti è andata liscia. Però siamo in allerta, questo sì.
Oggi andiamo in fisio, speriamo che riescano a lavorare.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 26 ottobre 2016

Tutte notizie altalenanti.



Partiamo dalle buone notizie: che riguardano la onlus. Ieri sera è arrivata la comunicazione che la Fondazione CRT piemontese ha accettato anche il progetto che ho spedito a giugno; ammetto che non ci speravo più. Anche perché grande, grandissima, è la consapevolezza della mia inadeguatezza ad occuparmi di queste grane, ogni giorno più complesse e specialistiche. Insomma, è andata anche questa volta, non so per quale santo del calendario o quale angelo delle gerarchie: facciamo che io li ringrazio tutti quanti e li prego tanto tanto di continuare a intervenire in modo inspiegabile  ma efficace; eventualmente, li prego di farli proprio loro di persona personalmente quei lavori lì. E non è solo pigrizia, ma senso di responsabilità verso i bambini della onlus, che potrebbero indubbiamente avere di più se io fossi meno somara.
Ma per stavolta è andata. Andrò nuovamente nel panico quando sarà ora di rendicontare, come al solito. Ma non ci pensiamo ora che mi hanno regalato una crostata di fichi. L’altro pensiero che rimando un attimo, ma per meno tempo, diciamo qualche ora, è che spero che ci versino invece il contributo che abbiamo già rendicontato a giugno per l’anno prima,  sui cui dettagli hanno fatto le pulci il mese scorso, che ho rimesso a posto le tabelle come volevano loro, che non ho dormito svariate notti a pensare se ho corretto bene o male, ecco, non hanno più contestato niente ma fateci ‘sto accidenti di versamento: che ci sono delle urgenze a cui pensare, ad esempio tutte le prossime rate del vibra e poi ci sarà da fare la manutenzione ordinaria dei 36 mesi che la fanno pagare più di una vacanza in Groenlandia. Ma proprio in Groenlandia, mia cara? dice LA PAOLA. Che ha sempre ragione, sapete? Quindi mangio la suddetta crostata e mi godo la notizia di ieri sera.
Per cui passiamo oltre: ieri troppe troppe crisi, anche a scuola. Se non altro non sono arrivate nei momenti troppo sbagliati, com’era successo invece il giorno prima: per cui è andata male la colazione, ma gli altri pasti sono andati liscissimi.
Oggi però lo vede la pediatra, così cominciamo a capire eventuali fattori di disturbo. E siccome la nostra pediatra va iscritta nell’Albo dei Miti, lo va a visitare a scuola: perché vuole che stia con gli altri, altrimenti magari è mogio perché è da solo e si lamenta e non si capisce più niente. Così viene a scuola. E siccome anche le Nostre Maestre vanno iscritte in quell’albo là, per loro va benissimo che venga la dottoressa.
Poi oggi i bambini vanno all’asilo a fare la castagnata offerta dagli Alpini, tempo permettendo: al momento non piove, c’è una di quelle nebbie delle colline che non ci ricordavamo da un po’, che praticamente non vedo il cancello. È appena uscita la Michelina, messo giù il piede da gradino e pàf! Scomparsa. Andata con le scarpette da ginnastica e le caviglie di fuori, si vede che gli anfibi rappresentano qualche dramma recondito. Per cui castagnata, speriamo. E siamo sempre nel capitolo delle buone notizie.
Mentre poi andiamo dalla dottoressa dell’asl per il collaudo dei tutori, che speriamo sia finita. Più che altro, la terapista Cecilia le ha parlato delle altre necessità: girello, e ieri è arrivato il preventivo; poi carrozzina; poi le scartoffie da fare per andare alle medie. E la dottoressa ha già cominciato con i problemi: perché io prescrivo ma il bambino non lo conosco. Vuole che lo portiamo da un altro medico? E tanto poi quella dell’asl che deve certificare sono io. Vuole che glielo portiamo più spesso? Non avrei comunque tempo. Insomma, il problema che non si può dire sta nel fatto che non frequentiamo costantemente quel servizio di rieducazione lì ma facciamo delle scelte diverse: che non sono attaccabili dal punto di vista della qualità; però, probabilmente, irritano. E noi facciamo determinate scelte perché siamo dei genitori isterici. Insomma, oggi siamo abbastanza preoccupati. Perché poi ce la caviamo, ma è sempre a costo di una fatica assurda per tutto quanto.
Buona giornata.
Angela

martedì 25 ottobre 2016

Io lo bevo.



Donna Paola è un mito, si sapeva ma ora si sa di più. Allora, facciamo così: che prossimamente scriveremo le nostre memorie congiunte, fa che ci diano una cella insieme, e vi raccontiamo come va. Perché, quando ci chiameranno per interrogarci su questo benedetto carico di roba, io mi presento con il servizio da thè. Ma certo. Lo offriamo anche agli inquirenti. Secondo me l’Autorità si mette a piangere per la nostra babbionaggine. Poi invoca l’infermità mentale. Poi lascia perdere e ci lascia lì.
Se questo thè arriva leccato e annusato, io lo bevo uguale. Detto proprio in quell’italiano lì. Lo bevo uguale, thè inglese, i dettagli che salvano la vita. Ma la vita si salva dentro di noi, ciò che succede fuori passa come un’onda: è arrivato il solito zèn, ci mancava. C’avrà anche ragione lui, immensamente saggio, di tutto si può fare a meno, dobbiamo elevarci. Ma il thè inglese, santo cielo, trascende tutte le leggi cosmiche. E il saggio rimane saggio, io rimango la solita rapa, Donna Paola rimane un mito, e il thè inglese si beve anche se i cani l’hanno esaminato a fondo. Purchè non lo mangino, ecco.
Anche perché ieri è stata una giornata di pensieri: per le tante crisi, mamma mia quante, anche a scuola. Ha fatto una colazione difficile, e poi un pranzo difficile. E anche stanotte non è mica andata tanto liscia. Già nel fine settimana erano in aumento e non sappiamo cosa pensare: o sta covando qualcosa, tareffaggini varie, però sarebbero arrivate, dopo tre giorni la febbre  la vedremmo; oppure , ed è il nostro grande incubo, quante volte l’aumento di un farmaco ha creato più crisi ancora: ma erano sempre farmaci nuovi, mentre il depakin lo prende da anni. Insomma, stiamo entrando in modalità allerta, che è già oltre la modalità preoccupazione: ci diamo questa settimana e, se non migliora, si chiama la dottoressa.
E quindi, Dio salvi il thè inglese, e i dettagli.
Buona giornata.
Angela

lunedì 24 ottobre 2016

Neanche le piattole.



Fine settimana da ko tecnico mammesco, forse da tareffaggine. O da piagaggine, chi lo sa.
Fatto sta che. Sabato sono arrivati treni, autobus, autoarticolati che passavano e ripassavano su ogni singolo ossicino e muscoletto, mai saputo di averne tanti, anche nei posti più impensati: che ne so, i muscoli dei capelli, pure quelli facevano male. Insomma, avete capito.
Una roba da definirsi la sindrome del mocio vileda: capitolo 5, paragrafo 2 del mio trattato di patologia personale, poi ve lo faccio vedere. E poi conto che oggi funzioni meglio, altrimenti Fabullo va a scuola per mezzogiorno, ora che ce l’abbia fatta a prepararlo. Ma ci conto proprio ciecamente.
Fabullo per fortuna arzillo, solo veramente tormentato dalle crisi, che ogni tanto ci lasciano davvero con le braccia cadute: venerdì pomeriggio ne ha avuta una appena rientrati dalla fisio e poi ha urlato mezz’ora come un ossesso, con tanto di lacrime: chissà se perché ha avuto male, o perché si è infastidito perché non è riuscito a spiegare cosa voleva; e io l’ho messo in bagno e non andava bene, e l’ho coricato e non andava bene, e poi si è calmato quando l’ho seduto, però ormai era passata mezz’ora.
Oppure ieri sera: che la crisi è arrivata prima di cena e poi non è riuscito a mangiare per un’ora.
Insomma, si può dire ùffa. E non è una domanda, si può dire e basta.
Sicuramente il malumore è legato alla sindrome di cui sopra, non ci sono altre ragioni. Insomma, roba da non parlarmi e da evitarmi che neanche la peste le piattole e i pidocchi.
Buona giornata.
Angela