Didó.

 Ce l'abbiamo fatta a fare tutto: abbiamo adattato la faccenda a tutto quanto, perché è stata una giornata didó,  e alla fine le cose da fare sono state davvero tante, comprendendo anche una sistemazione carrozzina perché stiamo faticando a ritrovare la postura corretta, e quindi i terapisti hanno lavorato un'ora a fare solo quello, e così ci siamo mossi tutti quanti in massa sempre.

Potremmo dire che è stato tutto duttile come un'argilla da opera d'arte, almeno un bucchero, sempre perché non si vede che amiamo gli Etruschi alla follia. 

Però noi e le opere d'arte stiamo su diverse Galassie della Fondazione, e quindi, umilmente, ci affidiamo all'elasticità del didó.

Comunque: il coumadin è finito, il buco di ieri mattina potevamo non farlo ma pazienza, almeno è stato l'ultimo. L'ematologa è stata meravigliosa e ha bloccato tutto avvisando tutti. Ha valutato anche la ferita della peg, che l'infermiera ha medicato diversamente. Secondo la dottoressa va bene, nel senso che difficilmente può andare meglio. Adesso aspettiamo anche il Medico Santo Subito lunedì prossimo.

Poi abbiamo fatto il vibra, stavolta più sulla parte di spalla e scapola e braccio. Poi abbiamo messo a posto la carrozzina, che però è tutto un divenire, e quindi venerdì verrà rivalutata.

E poi abbiamo aperto due scatolette per cena, sgombro che ci fa tanto bene, con il Vicinato che ha fornito verdura pronta, Dio li salvi sempre.

E poi ho attaccato la lavatrice a sera, perché sono tardocca, e ieri mattina ho dovuto fare girare la lavastoviglie che avevo dimenticato di accendere la sera prima. E potevo programmare la partenza ritardata della lavatrice, ma ovviamente non ci sono arrivata, e quindi stamattina si gestisce il bucato, previa piegatura perché non ho più nemmeno una cesta libera. 

E stasera appuntamento dalla nostra Autorità per pianificare tutta la faccenda dell'interdizione per la maggiore età, abbiamo già preparato i documenti: e noi siamo molto ma molto fortunati, perché andare allo studio legale vuol dire sostanzialmente fare venti passi.

E poi ho finito il veterinario Herriot, che è sempre adorabile, e attaccato la Agnello Hornby.

E in macchina l'ho ascoltato Pachelbel, ma non so bene cosa abbia fatto la mia frequenza cardiaca, pazienza.

Non ci credo che hai ascoltato solo Pachelbel per tutti quei km, mia cara, dice LA PAOLA. Che ha sempre ragione, ovviamente, non potevo non cantare come un'anatra.

Buona Giornata.

Angela 

Potassio. Pachelbel. Respiro. Ma figuriamoci.

 Oggi è una giornata ad alta densità di incroci in agenda: tra gli impegni ho aggiunto il Ricordati di respirare profondamente, perché il Nussgnúr ténme le màn non è da signora: l'atto suddetto, il respiro profondo, è rivolto al primo che mi chiede se ho mai pensato alla meditazione quotidiana, a mangiare le mandorle per il potassio, all'ascolto di Pachelbel per abbassare la frequenza cardiaca, al visualizzare l'indaco per entrare nel sé più profondo.

Stamattina presto arriva la nostra infermiera per il prelievo per il dosaggio dell'anti coagulante e per vedere la ferita della peg, che ci convince pochissimo ma non sono stati previsti controlli chirurgici.

Si è arrossata di più ed è sempre molto sensibile.

Poi volo a Ivrea per parlare con gli ematologi, per capire la sospensione del coumadin, perché ovviamente la lettera di dimissione dava come data il 24 giugno ma senza allegare alcuna relazione per i colleghi del territorio, che prima di togliere un farmaco simile a uno come Fabullo qualche pensiero se lo fanno.

Intanto Paulo Aimo Papà rimane a casa con Fabu.

Poi dobbiamo andare a fare le vibrazioni in Onlus: se torno in tempo vado io, e Paulo Aimo Operativo può lavorare. E altrimenti parte lui.

Bisogna essere concentrati per fare tutto bene, cercare di capire tutto, usare le energie in modo modulato e intelligente.

Comunque dite a Quelli Che Sanno che io le mandorle le ho in macchina, si possono mangiare al volo in qualsiasi luogo e momento, per esempio quando non si può fare diversamente con la gestione dei pasti. Il potassio è un dettaglio.

Buona Giornata.

Angela 

Sempre Ah no.

 Pure la Michela racconta di imminente possibilità di scioglimento dovuta alle alte temperature dell'entroterra toscano: ci ha  pure mandato foto in cui effettivamente si vede l'aria rovente che balla, mica un'inezia.

Qui è bella tosta, ma non così: l'acqua benedetta di questi giorni obiettivamente un po' ha aiutato. 

Tutte le mattine organizziamo di passeggiare mezz'ora nella via, avanti indietro avanti indietro, nei tratti all'ombra tutti ventilati. Fabullo è sempre molto ma molto contento, sicuramente si potrebbe fare meglio e stare fuori di più, ma è la verità e che di più io non riesco a fare. 

Nessuna prestazione atletica: ovviamente ci si ferma a chiacchierare con chiunque.

Figurarsi che ieri ho addirittura lavato un vetro, una roba che mi rende estremamente orgogliosa del mio dispendio energetico: era necessario capire cosa c'era fuori, e non era più possibile vederci chiaro.

Solo uno, per carità.

Non ho dimenticato nemmeno un farmaco.

Ho gestito tre lavatrici e due asciugature. Nessun riordino di bucato nelle ceste.

Gestito una cena con quel che c'era in casa, questa non sarà una settimana di dieta bilanciata, perché la spesa è persa fino ad almeno venerdì, si mangia come si può.

Tirato fuori documenti di Fabu dal cassetto dell'Inps, trovati al primo colpo: quest'ultimo dettaglio mi rende molto più orgogliosa del vetro lavato.

Devo anche scrivere a INPS Risponde, ma quello non ce l'ho fatta.

Partecipato a mezzo evento on-line per la Onlus, per una rendicontazione: mezzo perché tutto era troppo, non potevo incastrarlo.

Provato a far mangiare per bocca Fabio, con scarsi risultati.

Lavato vestito portato in bagno fatto riposare fatto giocare con le immagini fatto colorare.

Lavato un quadrato di pavimento da circa 4 metri quadrati.

Lavato la doccia.

Sparecchiata la colazione entro le 13.

Non mi ricordo il pranzo, chissà se è mai avvenuto.

Come sempre, per fortuna che oggi è venerdì.

Ah no. Come sempre.

Buona Giornata.

Angela 

Gli archi. E il genetliaco.

 Luigi è sempre tra i nostri pensieri di Amico Amato, sempre sempre sempre. Gli Amici Amati, tutti, sono come le pietre degli archi etruschi, che sempre ci sono anche se non è che le guardi ad ogni istante, ma sai che ci sono, per definizione, altrimenti nulla starebbe su. Lo sai e basta.

Altrimenti noi non so dove saremmo, cosa faremmo, chi saremmo.

E quindi è fondamentale festeggiarli, gli Amici Amati: figuriamoci oggi che è il genetliaco di Donna Paola da La Spezia, che sia benedetta per essere nella stessa galassia di tutti noi in questo tempo, noi fortunati a poterle augurare una giornata incantata!

La trasferta è stata faticosa, senza se e senza ma: però veramente proficua, perché già da subito abbiamo visto Fabu più dritto e la gamba sinistra si è estesa. Dobbiamo assolutamente farcela a portarlo due volte a settimana, è necessario.

Non ci siamo riposati. Zero. Quando ci pensiamo siamo stanchi da piangere, arrabbiati da piangere, tristi da piangere.

E quindi dobbiamo trovare delle soluzioni perché non abbiamo il tempo di piangere. Ho iniziato la frase con Quando ci pensiamo? Perfetto: risolto: non ci pensiamo.

Sabato mattina ho speso due ore dalla parrucchiera: non ci andavo da ottobre, era necessario, la scodella in testa non era cosa. E, per noi, non funziona che la si prende come una cosa bella che uno fa per sé, come un momento di riposo. È saltato il momento della spesa e non è che si è fatto dopo, perché il dopo era già pieno. Semplicemente, niente spesa. Punto. Morta lì. Si prosegue una settimana con quel che c'è. Amen.

Ieri sera ad un certo punto ci siamo resi conto che non ci eravamo fermati dall'alba, che i piedi bollivano e le mani formicolavano: e la lista delle cose da fare per la domenica non era stata spuntata. Non erano stati fatti gli ordini dei farmaci, non avevo preparato un paio di mail per l'INPS, non avevo attaccato la terza lavatrice.

Poi è cominciato a piovere, e ci siamo messi con Fabullo dietro alla zanzariera della vetrata aperta, a tutta ampiezza, come stare fuori senza bagnarci.

Abbiamo ascoltato la pioggia.

A Fabu piace sempre, ed è stato tranquillo dieci minuti interi.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Trasferta.

 Oggi per la prima volta tentiamo l'avventura di andare in Onlus a fare le vibrazioni: il terapista è venuto anche martedì, e oggi proviamo.

È necessario, perché Fabu ne ha assolutamente bisogno, dobbiamo capire quanto eventuali fastidi per cui si lamenta continuamente siano di origine solo muscolare.

Sicuramente in questo mese e mezzo è molto più allineato, ci abbiamo lavorato tanto: però davvero dobbiamo capire se a sinistra ha dolore alle articolazioni oppure alla PEG, e cominciamo a scremare.

Sono abbastanza preoccupata, perché l'organizzazione è già molto complessa se stiamo a casa, figurarsi muoversi, e stare via, e tornare, e riorganizzare tutto, e non perdere il giro con l'idratazione, e con i farmaci, e le lavatrici e poi solo Dio sa cosa.

Forse.

Nel senso che proprio che le Alte Sfere abbiano le idee così chiare, mah.

Che San Giovanni ci porti qualcosa di buono, con i suoi falò sulla colline. Se non altro, magari c'è meno pasticcio in tangenziale con Torino che fa vacanza.

Buona Giornata.

Angela 

Referenze.

 Antefatto: l'ematologia dell'ospedale presso cui Fabio era ricoverato aveva detto che avrebbe gestito i dosaggi dell'anticoagulante, Che vuol dire che noi avremmo fatto i prelievi, avremmo loro ho spedito i risultati e loro ci avrebbero mandato il dosaggio settimanale. Poi all'ultimissimo minuto hanno deciso di non fare così, ma di affidarci al nostro servizio territoriale, che peraltro funziona benissimo e che per noi è un vantaggio: perché non dobbiamo spedire nessun risultato ma fanno tutto loro automaticamente.

Il problema è stato che l'ospedale ovviamente aveva cambiato idea su come fare all'ultimo minuto e non aveva attivato nessuna procedura di presa di contatto, nella massima coerenza della disorganizzazione che ha caratterizzato tutto il ricovero.

Quindi abbiamo smosso mari e monti sull'istante perché serviva una presa in carico urgente da parte del servizio territoriale, e la dottoressa che ci ha ricevuti era abbastanza arrabbiata che le cose fossero andate così.

Proseguimento.

Secondo indicazione dovremmo sospendere gli anticoagulanti il 24: però adesso il servizio territoriale dice che non è che le cose finiscono così senza essere state inquadrate bene, e dall'ospedale torinese dovrebbero dare indicazioni su come concludere, visto che hanno iniziato loro tutto quanto.

In realtà dall'ospedale torinese non arriverà proprio niente, perché loro non ritengono più che Fabio sia affar loro: quindi l'ematologia del territorio vuole giustamente capire tutto bene prima di dire che Fabio può smettere gli anti coagulanti. E quindi devo prendere un appuntamento per andare a visita con tutte le scartoffie, per fortuna senza Fabio.

Riassunto: ricovero di 4 anni fa in cui non fai la gastroscopia supponendo da supponente la disfagia; la situazione si trascina; la situazione precipita; un altro centro mette una via infusionale periferica in modo magistrale e ci ripassa al primo reparto della mancata diagnosi perché non ci sono altre possibilità; in questo reparto fanno diagnosi dopo mille parole ma intanto sbagliano a riconoscere la via infusionale, e questo porta a procedure sbagliate, e questa porta al trombo, e questo fa sì che l'ematologia sempre di quell'ospedale prenda in carico la cosa, ma poi non arrivi a concludere come dovuto, e noi siamo sempre in una bufera di cose che poi gestiamo, ma con grandissimo affaticamento.

Come dire: non credo che su trivago proprio mi sentirei di consigliare quell'ospedale.

Guarda che catena di cose da un topolino che per due soldi al mercato comprò. Ecco perché non va bene essere, come dire, superficiali su cose che sembrano inezie.

Ieri è arrivata la pioggia benedetta e la mattina è stata così fresca: abbiamo colto l'attimo e camminato quaranta minuti avanti e indietro a respirare tutta l'aria che c'era e a fare discorsi da provinciali in siccità: la mia cisterna è vuota, la mia pure.

Buona Giornata.

Angela 

Trottando trottando.

 Come tutta questa parte di mondo stiamo bollendo, stiamo barricati in casa, dove per altro siamo fortunati perché stiamo bene, con le finestre sigillate fino a sera, tranne che quelle dei bagni seminterrati, che sono quelle che danno un po' di fiato. Il giardino è sempre poverino di suo, lasciamo perdere ora che è finita da giorni la cisterna dell'acqua piovana.

Fabullo ha ricominciato a prendere gli anti micotici sabato e stiamo a vedere che cosa succede, perché il Medico Santo Subito ci vuole provare, e meno male che abbiamo lui.

Sono farmaci un po' pesanti, come gli antibiotici, che con queste temperature diventano anche più impegnativi e siamo molto contenti che per il momento non abbia più mal di pancia del solito.

Sicuramente è stremato, stanchissimo, molto intollerante a tutto: che, detto in parole poverissime, vuole dire che si lamenta ad ogni momento diurno e notturno.

Ieri hanno messo dentro la testa al volo le sue insegnanti, ed è stata proprio una bella sorpresa: e Fabu se l'è proprio goduta poco. E pazienza, che vi devo dire, verranno tempi migliori.

La sera alle dieci è ancora giorno, quando siamo in giro per il cortile, è il solstizio, si sa: però è sempre incredibile, ogni anno, che tutto gira, e le stelle arrivano dopo, in questi giorni. 

Stanotte, ad un certo punto, c'era un rumore, che poi era un suono, musicale: cos'è, ma è pioggia, è pioggia!!! Acqua benedetta davvero, che sta continuando anche ora, non proprio convinta, non proprio per dissetare il giardino e riempire le scorte, ma la temperatura è respirabile, è tutto spalancato, intanto che trottiamo e trottiamo, che tra poco arriva l'infermiera, e poi il terapista nel primo pomeriggio.

Buona Giornata.

Angela 

Il contrario di Comprensione.

 Gli Amici di Fabullo colgono sempre il punto, si sa.

E la parola Comprensione è una chiave: ma lasciamo perdere la comprensione empatica, quella dal pat pat  sulla spalla: siamo abbastanza scafati da sopravvivere anche senza. Magari sarebbe piacevole e riscaldante il cuore: ma pazienza, per nostra fortuna siamo costantemente circondati da grande e potente affetto, illimitato.

Parliamo invece della Comprensione come sostantivo del comprendere: ma proprio nel senso cognitivo, sinonimo di capire, conoscere e afferrare dei concetti.

La Non Comprensione è qui ignoranza: nel senso di ignorare le effettive condizioni dei pazienti di cui si occupa quello specialista, che appunto non sono compartimenti stagni.

Ieri hanno mandato gli esami eseguiti venerdì: sono perfetti, anche i parametri nutrizionali. Avevo la mezza idea di ringraziare con fare ochesco, con i punti esclamativi: Ma grazie!!! Ma che bella notizia!!! Ma allora non siamo proprio dei Genitori Inadempienti!!!

La mitica gentilezza del serpente.

Ma sapete che vi dico? Zero energie da sprecare. 

E neanche quelle per essere gentile, che sarebbe non sincero. È sufficiente l'asettica buona educazione.

Confermo la ricezione dell'allegato. Ringrazio e porgo cordiali saluti.

Amen.

Buona Giornata.

Angela

La posizione della mortificazione.

 E niente.

La visita non è andata male perché dalla prossima fornitura avremo delle pappe più concentrate e che quindi richiederanno meno tempo, sperando che sia possibile utilizzarle.

Però non è andata bene.

Perché è stata mortificante.

Nonostante Fabio fosse veramente molto disturbato, e sia stato necessario farlo stare fuori  con papà per riuscire a parlare, non è stato proprio compreso quanto sia difficile assisterlo in ogni minuto della giornata. 

Ci dica esattamente gli orari in cui lo fa mangiare.

Non riesco a dirvi degli orari precisi perché dipende da che cosa succede nella giornata, da quando vengono i fisioterapisti, da quanto ha pianto la notte, eccetera eccetera eccetera.

Adesso penseremo a un'alimentazione più concentrata ammesso che suo figlio sia in grado di tollerarla, però non va bene, perché lei deve darsi delle priorità che sono soprattutto mangiare. Non pensi più all'alimentazione per bocca e la consideri solo un di più, cerchi di organizzare bene gli intervalli perché deve essere l'attività primaria. La fisioterapia viene dopo. 

Io sono rimasta senza parole.

E quindi ho deglutito e lentamente ho spiegato che è fondamentale tenere in conto ogni elemento: perché se senza fisioterapia ha dolore non può ad esempio stare seduto bene per mangiare; non può riposare la notte, e se la notte lui non dorme mai noi siamo molto più lenti e quindi non riusciamo ad ottimizzare le cose, e via di seguito.

Comunque Signora mia stamo solo parlando di 25 minuti in più a pasto (per 4 volte).

Volevo mettermi ad urlare;  ma invece ho detto gentilmente che Lei non ha idea di quante cose siano necessarie ad un disabile in ogni minuto della giornata, e 25 minuti sono tantissimi. 

Volevo anche dire che quattro contro uno è troppo, si gioca facile così.

Volevo anche dire che non vedo perché non siano contenti se Fabio mangia per bocca, perché magari ci metto 10 minuti a dargli 300 calorie invece che 2 ore e mezza.

Non ho detto che ho parlato della fisioterapia e poi ho lasciato perdere, perché, se pensano questo delle attività terapeutiche, non oso supporre quali siano le loro opinioni sulla vita sociale e il benessere psicologico. 

È che non me l'aspettavo, perché in quel servizio quantomeno di solito sono gentili e invece sono stati odiosi. 

E io non sono stata pronta come avrei voluto, perché appunto non me l'aspettavo e quindi ho perso la concentrazione per spiegare loro quello che avrei dovuto dire molto bene: che se non hanno competenze sulla presa in carico globale di un disabile gravissimo non sono io Genitore Isterico a potervi aiutare. 

E invece sono rimasta talmente basita che queste cose non le ho dette. 

Invece che collocare tutte le tessere del mosaico al loro posto, ho fatto quella che si difendeva. Quando invece non dovevo essere in quella posizione, quella di difendermi intendo.

Buona Giornata.

Angela

Aspiriamo.

 E bon, partiamo alla volta della mitica visita di controllo, stiamo trottando da prima dell'alba. Dopo aver trottato tutto il giorno e tutti i giorni, e la notte. Non abbiamo nessuna speranza di supporto clinico: ovviamente la ragione plateale è che siamo dei polemici mai contenti, come tutti i Genitori Isterici; poi c'è la ragione concreta: che poiché la gestione clinica non è mai stata brillante, non riusciamo a trovare motivazioni per essere fiduciosi in tal senso.

Poiché siamo terra terra come le rape, noi speriamo che oggi vengano prescritte delle pappe da PEG più concentrate che ci permettano di risparmiare un po' di tempo, perché è un fatto che nelle 24 ore non ci stiamo.

Solo questo, e non è scontato.

E poi lo so che ci vorrebbero grandi aspirazioni nella vita. 

Pazienza.

Poco di fianco.

 Andremo al controllo nel luogo in cui c'è la mitica bilancia a pedana per i disabili in carrozzina.

Un servizio spettacolare, veramente comodo. Ovviamente una bilancia su cui fare salire il disabile in carrozzina è, per definizione un servizio dedicato alla disabilità, non è che dobbiamo proprio farla lunga. Ciò che però va precisato è che, come tale, viene finanziato da una serie di contributi legati appunto alle linee guida sulla disabilità.

Si entra e davanti c'è subito la pedana su cui salire con la carrozzina. 

Adesso state attenti.

Davanti a noi la pedana, ovviamente a filo di pavimento: si intende davanti alla carrozzina.

Di fianco a noi, a destra, un lettino su cui posizionare il disabile per fare la mitica tara.

Poco di fianco. Poco a destra. Pochissimo spazio.

Quello che voglio dire è che bisogna prendere in braccio il disabile, senza poter girare attorno alla carrozzina, perché dall'altro lato c'è  subito il muro, ruotare su se stessi senza spostare i piedi. Fa che il disabile abbia le gambette corte assai.

Però è accessibile. La porta è larga il giusto e non c'è l'ascensore. Quindi è accessibile.

Il resto, gli spazi, comprendendo anche l'assistenza per pigliarlo in braccio 'sto disabile, i tempi d'attesa, annessi e connessi, mica c'entrano con l'accessibilità.

Buona Giornata.

Angela

Non andrebbe bene.

 Buongiorno, chiamo dall'ospedale, venerdì avete appuntamento per la visita di controllo.

Certo, grazie, alle 8.30 (che quando ho letto l'ora sulla lettera di dimissione li avrei uccisi, preparare Fabullo per attraversare Torino a quell'ora e posteggiare, dopo una delle nostre notti).

Per voi andrebbe bene se vi spostassimo al 29 giugno?

Diciamo che ne prendiamo atto e che verremo obbligatoriamente il giorno in cui ci prenotate, ma non siamo contenti, perché siamo in difficoltà con la gestione di Fabio e aspettiamo quell'appuntamento per ricevere un utile confronto.

Gentile ma ferma. Educatissima ma non simpatica. La domanda è partita con Andrebbe bene: la risposta è No, non andrebbe bene.

Ahhhhh.....mah...mih....moh.... Parlo con la dottoressa e in caso potete parlarvi in anticipo telefonicamente. 

Va bene.

Un minuto dopo richiama più scocciata: no, va bene, rimaniamo per venerdì.

Tra le righe: lei è una Madre Isterica, fa sempre problemi.

Perfetto, posso a questo punto chiedere se fosse possibile avere un appuntamento più tardi? Per noi è veramente complesso essere lì così presto.

È uguale, mamma. Sempre più scocciata.

In che senso, chiedo scusa?

Potete arrivare anche più tardi, nove, nove e mezza, vedete voi.

........

Sapete cosa vuole dire? Che danno a tutti lo stesso orario e poi si sta lì per l'eternità.

È un servizio a cui accedono praticamente solo disabili gravi.

Senza speranza.

Buona Giornata.

Angela

Nuova branca della fisica: il vaneggiamento.

 Stamane mi sono svegliata fisica (fisica nel senso di quel mistero che comprende la meccanica, l'ottica, la termodinamica, l'elettromagnetismo,  insomma, avete capito: non nel senso che mi sono svegliata poco spirituale, che capirai che novità).

In realtà non è una definizione precisa.

Non osavo dirtelo, mia cara, dice LA PAOLA, con tutto il rispetto, ma te e la fisica. Ma no, dico io, ero pure andata in gita al CERN, ho pure mangiato in mensa, ovviamente per osmosi qualcosa entra.

Non è una definizione precisa perché dire che mi sono svegliata presume un precedente stato di sonno, che invece rappresenta un miraggio. Non va bene nemmeno dire: mi sono alzata, perché presume uno stato orizzontale prolungato.

Ma cara, procediamo? Dice LA PAOLA, che ha sempre ragione.

Questa notte alle 02:50 Fabullo urlava come un ossesso, come tutte le notti più o meno a quell'ora. Sostanzialmente nel mezzo della digestione si lamenta sempre a lungo, chissà se è mal di pancia.

Ed eccoci al punto: che, in tutto il delirio, il mio pensiero è stato: vabbè, per fortuna, domani, che è oggi, è sabato e siamo in due. 

E subito dopo: silenzio. 

Silenzio.

Silenzio.

Di pensieri, intendo. Perché tempo zero ho raccolto cocci e frammenti, ho brillantemente realizzato la collocazione spazio temporale, e ho lasciato perdere. 

Ed eccoci al punto della fisica, che non è bello liquidare il tutto con la mia tardoccaggine. Ci sta tutto.

Perché se una giornata è bollente, fuori che bisogna tenere le finestre ermeticamente chiuse, dentro nel senso che i piedi bollono perché non smettono mai di essere sottoposti alla forza di gravità, mai mai mai, nemmeno per mangiare, per intenderci; se la densità di cose da fare supera quelle possibili per la superficie del giorno; se ogni singola azione comprende infinite interruzioni perché Fabu ha sempre un problema, e quindi la durata dell'azione stessa è dilatata in modo direttamente proporzionale alla frequenza delle interruzioni; se la faccenda è ancora più complicata, e intrinsecamente assurda, e piena di nodi più stretti di quelli del filo da pesca, perché ogni singola azione è in realtà diretta al soggetto delle interruzioni, cioè a Fabullo: ecco, se tutto questo, è conseguente che un singolo giorno abbia la durata di 5. 

E che quindi oggi sia sabato. 

Solo che no.

Eccola la fisica, quella di Einstein e Heisenberg e Rovelli (adoro Rovelli): il tempo è relativo, eccetera eccetera. 

Più terra terra, è sempre tutto come il didó, che in teoria si modella, in pratica si sforma.

Tiriamo le somme, mia cara, dice LA PAOLA, che grazie al cielo mi riporta all'ordine. 

Il punto è che c'ho un sonno che addio.

Buona Giornata.

Angela

Invischiati.

 Stiamo proseguendo con i tentativi di cibo, soprattutto la mattina: alcune volte meglio e altre peggio. E, quando va peggio, francamente abbiamo l'idea che abbia nuovamente un fastidio: come vi avevamo raccontato, il Medico Santo Subito e la Pediatra Santa Subito (doppiamente, triplamente, tenendo conto che Fabu non è più suo paziente e invece collabora sempre con il collega) pensano che Fabu potrebbe avere nuovamente una micosi, per una di quelle cose senza spiegazioni, per cui Fabu è fatto così, e gli antimicotici a manetta potrebbero avere sviluppato delle resistenze: vorrebbero provare ancora a curarla con farmaci non solo locali. Noi eravamo perplessi perché ci sembra che nuovamente si sballi tutto.

Adesso, però, appurato che l'alimentazione è possibile e che c'è qualcosa che non va, ne vogliamo riparlare per fare un po' una prova del nove: se funziona vuole dire che il problema è veramente quello, e a quel punto dobbiamo pensare come arrivare alla causa.

Sempre stare concentrati, attenti, cercare di sviscerare.

E poi vorremmo tanto, ma tanto, ma tanto, dormire un pochino. Invece le notti sono complesse, per oscuri motivi, Fabu si lamenta in modo assillante, noioso, perdurante. E poi si lamenta anche di giorno, di cattivissimo umore, nulla che va bene, nulla che mai basti: ovviamente non riusciamo più a capire dove sia il problema, e quanto il problema sia che si stufa da morire. Ma non riusciamo a fargli fare niente di bello, perché le cose da fare sono troppe, e ci stanno franando addosso, e avvinghiando alle caviglie, e avvolgendo fin nelle più fonde vie respiratorie, e, poiché non dormiamo, siamo lenti che più lenti non si può, e così le cose da fare sono ancora di più in un assurdo circolo vizioso, pantanoso, vischioso, con il mondo che riparte e noi che cerchiamo di non fare  bilanci, e conti, e ricordi.

Buona Giornata.

Angela

Per l'aria leggera.

 Ieri mattina abbiamo ripetuto tutta la sequenza.

Stavolta avevo anche abbondantemente corretto lo jogurt di integratore.

E poi sul più bello, proprio mente stavamo per cominciare l'esercizio, è arrivata la crisi.

E quindi con la crisi, da sempre, ha meno voglia di cibo: ed è uno dei motivi per cui abbiamo messo la PEG, per i momenti difficili.

E quindi tutto è stato da prendere con le pinze, non è andata bene come l'altro ieri.

Però, detto tutto questo, con tutte le attenuanti del caso, qualcosa ha mangiato, non si è completamente rifiutato. 

E quindi siamo stati contenti.

Anche se arriviamo alla sera che non sappiamo più chi siamo, con le braccia e le gambe che pesano come il marmo, montagne di roba da piegare, un po' di burocrazia fatta ma è sempre una montagna la cui cima è avvolta dalle nebbie delle Ande. Dormiamo sempre troppo poco, troppo troppo poco. Leggiamo troppo poco. Non ascoltiamo musica.

Però ieri siamo stati contenti lo stesso.

È venuto l'osteopata.

Ci hanno portato la cena. 

Alle sette e mezza della sera ho fatto rapide commissioni nel vicinato e l'aria era fresca e leggera, i gelsomini, le rose, il cielo pulito, tutti erano fuori dopo la giornata rovente. C'era il cuculo. Il picchio.

Siamo stati contenti.

Buona Giornata.

Angela

Ma allora.

 Tutti i giorni noi facciamo la logopedia: esercizi e stimolazione del gusto.

Vuole dire che Fabio sa che deve deglutire 5 punte di cucchiaino di jogurt. Lui non vuole, sputa parecchio, fa smorfie tra il dolore e il fastidio. Ripetiamo più volte nella giornata.

In particolare al mattino, quando la PEG non funziona da un po', contando su un po' di fame.

D'accordo con il Medico Santo Subito stiamo mettendo in bocca un prodotto protettivo, perché almeno del fastidio c'è.

Il tutto mettendo sveglie continue per esercizi, farmaci, liquidi. Ogni dieci minuti una sveglia. Massima concentrazione.

Ieri mattina abbiamo anche inserito l'infermiera per i prelievi, l'apertura di nuova burocrazia, l'arrivo del Ragazzo dell'Ossigeno (che speriamo di non usare mai).

Eravamo quindi alle punte di cucchiaino, prima sessione.

Prima deglutizione, con grande fastidio.

Seconda deglutizione, con un po' di sorpresa.

Ha mangiato uno jogurt e mezzo. A cucchiaiate. Felice.

Non ero stata pronta a mettere degli integratori, per aumentare le calorie, non pensavo. E quando è andata, non ho rotto l'incanto.

Poi in giornata il miracolo non si è ripetuto.

Ma allora non è impossibile.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

State attenti.

 In questi giorni, dovendo provare a districarci dai tentacoli vischiosi, cupi, ansiogeni della burocrazia, che, tradotto, vuol dire che dobbiamo mandare avanti le cose; in questi giorni, appunto, stiamo guardando tutto il plico deli documenti della dimissione.

State bene attenti, mi raccomando. 

Fabu è stato trasferito da un ospedale all'altro con un catetere venoso periferico. 

Nei primissimi documenti redatti nel nuovo ospedale,  nelle prime ore, c'è scritto: portatore di CVC.

Che vuole dire catetere venoso centrale. 

Ovviamente, sulla relazione di trasferimento le cose erano scritte bene. Inoltre, come dire, un catetere venoso si vede senza il microscopio, è una tecnica che fa parte dell'ambito medico, e Fabu è stato trasferito in un (altro) ospedale, non alla bocciofila, alla drogheria, alla piscina comunale, all'ufficio revisioni autoveicoli.

Prendiamo atto che lo catalogano come catetere centrale.

Solo che da lì hanno origine tante cose, come un fiume che si ingrandisce e travolge: e, credetemi, non è poetico come il Danubio che raccoglie e attraversa il nostro mondo fino al Mar Nero.

Per esempio: le sacche della parenterale non sono uguali per le due tecniche di infusione, i vasi sono diversi, la mitica osmolalità, la chimica non è un opinione.

Cambia poi la densità dei liquidi. Del sangue, per esempio: diventa più vischioso; corre meno; coagula; si formano i trombi.

Capito? 

Vabbè. Sia benedetta la liquefazione di San Gennaro quando più nessuno ci credeva. Dove non arrivano le competenze, ogni tanto ci sono i miracoli.

Buona Giornata.

Angela

Le burlone.

 Le Alte Sfere: o sono partite con la benevolenza di gran carriera, oppure ci pigliano in giro. Diciamo che lo scopriremo solo vivendo.

Perché ieri mattina alle 8.30 arrivava il Medico Santo Subito per il controllo programmato: e va benissimo, tanto Fabu se dorme fino alle sei è tutta festa. 

E invece, ieri mattina, ovviamente ho dovuto svegliarlo io alle otto e un quarto. Giuro. L'unica volta che era necessario fosse sveglio: e quindi la verifica dell'indole delle Alte Sfere, burlona (modo gentile per dire odiosa) o amabile e costruttiva, la faremo ben alla veloce. Basta vedere se il miracolo si ripete.

Detto questo, il Medico Santo Subito è meritevole almeno di un monumento, un'onorificenza, una voce specifica nell'enciclopedia britannica: perché tempo zero ci ha spianato la strada per due piani terapeutici e ha attivato l'infermiera domiciliare che passerà regolarmente anche quando finiremo con i prelievi.

Insomma: ci ha semplificato la vita. E noi ci stupiamo sempre.

Diciamo che la certezza è che è assolutamente inserito nell'albo di Quelli Che Fanno.

Per il resto: sicuramente l'operatrice che Donna Paola ha incontrato al telefono stava contemporaneamente chattando con la prozia per farla rinunciare ad un appuntamento: Zietta lascia stare, che quel giorno lì so già che fa caldo, e poi ci mettiamo a fare la giardiniera col tonno, ti metto la settimana dopo.

E così ha dato l'appuntamento a Donna Paola. Ha fatto benissimo, era giusto così.

Hai capito la prozia dell'operatrice, chatta anche, dice LA PAOLA; e certo, è evidente che un'operatrice del cup così era una luminosa sorpresa, per forza c'è sotto un solito background culturale.

Buona Giornata.

Angela

Gli spettri, il nulla, il controsenso.

 Non so voi, ma io adesso lo voglio sapere com'è andata a finire la prenotazione di Donna Paola da La Spezia, se il golfo intero è stato sommerso dalla minaccia di procedure di reclamo, fino almeno all'Elba, per cui l'appuntamento si è materializzato come per magia. Altro che le Winx, Donna Paola secondo me ha i poteri almeno di Mago Merlino, nientemeno.

Noi abbiamo usato il ponte per recuperare ore di sonno, arretrate ormai da mesi: che quando ci alziamo, che sia una delle mille volte notturne o la mattina al suono della sveglia, camminiamo réidi quanto spaventasseri almeno mezz'ora. Ma va data un'importante notizia: che le ultime 4 notti hanno previsto intervalli di sonno che hanno toccato le tre e anche quattro ore, una sensazione incredibile. Diciamo che sembriamo sempre degli spettri, ma con più dignità, ecco. 

E poi siamo andati avanti con la burocrazia: solo che non è vero. Perché andare avanti vuol dire che si fanno delle cose e si arriva alla fine. Noi siamo talmente impantanati con gli arretrati che utilizziamo la strategia continua del Prima si fanno le cose urgenti e poi quelle importanti: solo che, appunto, partendo sempre in svantaggio, arrivano sempre cose nuove e quindi non si esce mai e poi mai dal capitolo delle urgenze. 

Così è sempre tutta una corsa continua verso non si sa bene che cosa. Perché svolgere una procedura burocratica dopo l'altra è sinonimo di erogazione di un servizio all'interno di una azienda (o ente, o qualsiasi altra roba), e, sempre conseguentemente, sinonimo di attività lavorativa. 

E qui ci fermiamo.

Perché nel controsenso nulla si raggiunge e in nulla ci si ritrova.

Buona Giornata.

Angela

Gli argomenti e gli esempi.

 Ieri sera ho partecipato ad un incontro della nostra rete associativa, da cui sono assolutamente esclusi Quelli Che Sanno, per cui sono sempre molto orgogliosa che la Onlus ne faccia parte.

Purtroppo stavolta ho partecipato con le cuffie alle orecchie e la telecamera spenta, e le mani che facevano altro,  perché non si poteva fare veramente diversamente, ma giuro che sono stata attenta.

L'argomento era il burnout nell'assistenza alla disabilità e adesso ve lo riassumo,  perché viene proprio bene con tutte le boiate che sono solita esternare per farvi cadere le braccia strumentalizzando il blog, sempre per fortuna che Quelli Che Sanno non lo leggono.

Partiamo benissimo, mia cara, dice LA PAOLA, sono già molto preoccupata e so già che ti cerchi delle rogne.

Ma no ma no, dico io.

Riassumiamo tutta la faccenda così passiamo velocemente agli esempi concreti.

Sociologi e psicologi definivano il burnout dei caregivers familiari: vuol dire i Badanti Per Forza,  imprigionati in una situazione che ovviamente non hanno chiesto, perché non è una professione, e che non staccano nemmeno mezzo secondo della loro esistenza. 

Questa situazione viene definita con burnout, che nei termini propri del blog di Fabullo si concretizza con l'esistenza delle Famiglie Isteriche: quello che però veniva sottolineato è che la definizione di quel burnout proviene sempre da Quelli Che Sanno, cioè da tutti coloro che devono erogare qualunque tipo di servizio rivolto alla disabilità, e che si trovano sempre davanti il pubblico molto ostile delle famiglie, perché sono depresse, non hanno elaborato il lutto della malattia, e quindi non sono mai contente di niente, nei casi più estremi diventano maleducate per non dire violente come capita in molte strutture sanitarie in cui gli operatori vengono aggrediti.

Dall'altra parte, però, le Famiglie Isteriche non la raccontano esattamente così: lasciamo perdere i casi espliciti  di maleducazione e di violenza che rientrano anche in determinate situazioni sociali, e in determinati meccanismi di odio sicuramente sdoganati da tante realtà come i social, andiamo un attimo oltre e parliamo di situazioni più comuni. In realtà le Famiglie Isteriche non dicono tanto di essere in burnout ma di non ricevere i servizi dovuti.

E quindi qual è la spiegazione di Quelli Che Sanno? Ma certo, Signora Mia, non dicono di essere in burnout perché per definizione chi è in burnout non sa di essere in burnout.

Che è assolutamente vero: peccato che però vengano messe sul piatto delle situazioni in cui oggettivamente il servizio non è stato erogato.

Ovviamente parliamo di servizi,come dicevamo, di qualunque tipo: dal bambino che a scuola passa il tempo in un'aula separata con il proprio insegnante, anche qui senza arrivare a situazioni estreme di solitudine negli sgabuzzini con i bidelli, rimaniamo su eventi estremamente comuni; all'ambulatorio specifico per la disabilità che fa tornare 4000 volte per erogare tutte le prestazioni; a servizi che hanno in carico utenti senza che gli utenti in questione manco lo sappiano. 

Dall'altro lato abbiamo il burnout degli operatori: ed è altrettanto oggettivo che con tutta la buona volontà si trovino spesso a lavorare senza risorse, e quindi oggettivamente non possono erogare il servizio, e quindi possono  reagire in modo non congruo con l'utenza, perché sopraffatti dall'impossibilità di fare bene il proprio lavoro.

L'incontro di ieri sera svisceravava tutto, ma arrivava ad una conclusione: comunque la parte lesa è sempre l'utenza. 

Facciamo gli esempi terra terra, quelli del blog di Fabullo: se io suono il campanello in ospedale perché Fabullo sta male e dopo un quarto d'ora arriva qualcuno che mi dice che in effetti lo sentivano urlare dal fondo del corridoio ma purtroppo non c'era personale disponibile, è ovvio che c'è un effettivo problema, e forse quel personale è in burnout, resta il fatto che quel servizio non è stato erogato, è un fatto; e quindi io genitore prendo atto delle giustificazioni, ma non vi posso aiutare.

Se in un momento successivo il campanello risuona nuovamente e l'infermiera è fuori dalla stanza, e invece che entrare risponde pure male dicendo che tanto cosa deve venire a fare, io Madre Isterica prendo atto della cosa, e poi pretendo di parlare con un responsabile che mi deve garantire che quel reparto può prendere in carico mio figlio: e bisogna vedere come possa essere detto che io sono un genitore in burnout, cioè maleducato e isterico, perché sul piatto della bilancia c'è un servizio non erogato.

E quindi l'utente è la parte lesa, e non può aiutare gli operatori in difficoltà, soprattutto se non sono nemmeno gentili: anche se ciò accade  perché travolti dalle cose da fare, purtroppo non li possiamo aiutare.

Sicuramente la problematica si aggrava nel momento in cui la situazione non viene ben definita nei suoi aspetti: attenzione: io dico a Lei responsabile che l'infermiera si è rifiutata di venire a vedere Fabio che stava male, Lei responsabile ritiene che io fossi una madre ansiosa oppure che fosse opportuno venire a vedere? Perché qui la risposta ha un peso: se Lei pensa che io sia solo una madre ansiosa, vuol dire che allora questo reparto non ha nemmeno un problema di copertura di personale, e quindi non dovete lamentarvi, e io Madre Isterica posso decidere se affrontare questo discorso in altre sedi.

Se invece Lei responsabile ritiene che il problema strutturale e organizzativo sia evidente e che quindi il servizio non sia stato erogato quando era dovuto, quantomeno ci sono tutti i presupposti per richiedere ulteriori risorse.

È una differenza importante: perché vuol dire che il responsabile di quello specifico ente, qualunque esso sia (servizio scuola reparto non importa), è in grado di selezionare il problema effettivo, che è il primo modo per provare a risolverlo.

Se invece il responsabile  suddetto scarica tutto sul burnout dell'utenza, il problema è prima di tutto quella persona in quello specifico ruolo. E quindi non è più un discorso di burnout, ma di non competenza.

Insomma, è stato interessante. 

Diciamo che sono state dette in modo elegante le cose che gli Amici di Fabullo dicono sempre utilizzando linguaggi meno forbiti, perché si sa che il loro substrato culturale e quello che è, o noi tagliati con il falcetto.

Buona Giornata.

Angela