mercoledì 31 agosto 2016

E' perchè sono rimasta addormentata.



L’ Ohsignùr fa che abbia fatto rivolto ai figli è sempre uno spettacolo, Donna Paola è sempre grandissima, niente da fare. Devo proprio ma proprio dire che, talvolta, ogni tanto, quando capita, quell’Ohsignùrfacheabbiafatto, la sottoscritta lo rivolge anche a se stessa, però non lo diciamo a nessuno.
A proposito di Pargoli: ieri sera ha messo dentro la testa il Pargolo Entomologo della PAOLA. Con tanto di cane Polly, grosso come un cavallino, con le orecchie al vento, e noi sappiamo tutti che sa già volare ma lo fa di nascosto. Comunque: Fabullo era stanchino dalla fisio, ma ha avuto dieci minuti di felicità estrema.
Il Pargolo mi ha comunicato che: se ritroviamo un altro scorpione a mezzanotte e un quarto lo dobbiamo chiamare perché tanto lui è sveglio; che però dobbiamo anche stare tranquilli perché mangiano le scolopendre e gli scarafaggi, quindi se trovate tante scolopendre e scarafaggi in casa lasciate anche gli scorpioni; che però se lo scorpione è grosso, ma grosso quanto?, come una mano, allora non lo dovete proprio provare a prendere (e certo, io urlo e chiamo te) ma accendere un falò e lo scorpione si suicida.
Ecco, diciamo che farei a meno dell’esperienza.
Sempre a proposito di Pargoli furbi: la Michi mi ha spiegato che oggi potrebbe ancora arrivare la civetta per partire per la scuola di Harry Potter domani. Io le ho solo detto che se mi chiamano dicendo che ha preso una craniata, cercando di entrare in un pilone di un binario del treno, io mi do alla macchia. Stavo pensando che potremmo ficcarli tutti insieme i Pargoli del blog, magari con il  genio dell’Andrea di Donna Paola, e che si arrangino.
Oggi è il nostro giorno di vacanza, pensato a metà settimana per spezzare il ritmo della fisio, per vedere come va. Ed è talmente vacanza che sono rimasta addormentata fino alle otto, e non so nemmeno io da quanto non capitava, probabilmente ce c’era un pochino bisogno. Fatto sta che adesso sono un paio d’ore indietro rispetto a tutti i lavori che vanno fatti prima che si svegli Fabullo, altrimenti siamo panati, ma vabbè, frittata fatta e si vede che serviva dormire.
Posso dire una cosa triste? E anche scontata, ma la posso dire lo stesso? Che sono annichilita di fronte ai terremotati, e anche alla pioggia, e anche a quando dicono che stanno già temendo l’inverno, annichilita e senza parole. Ma anche senza parole di fronte a tutti i vari elementi che emergono riguardanti adeguamenti sismici malfatti e soldi volati via più veloci delle orecchie di Polly:  ma, la cosa triste, è che, non so voi, io non sono senza parole per la sorpresa; ma proprio perché non c’è niente da dire, perché io alle cose fatte bene con i soldi pubblici, che vanno dove dovrebbero senza perdersi in mille rivoletti, appunto, io non ci credo più. Per questo sono senza parole.
E diventa un doppio delitto: di quelli che restano sotto le macerie, che è la morte vera; e poi c’è la morte piccolina, di un pezzetto di anima,  di quelli che hanno voluto contribuire, che magari non erano proprio dei Paperoni, e quel poco che hanno dato nel loro bilancio familiare un peso ce l’aveva.
E poi, faccio un pochino l’esaurita, Signora si faccia aiutare, penso anche che sia lo stesso identico capitolo del Lo stato italiano offre ai propri cittadini con problemi di salute, ad esempio i disabili, tutto ciò di cui hanno bisogno. Anche lì, non so voi, io evidentemente non ci credo più: ed è lo stesso identico capitolo, perché diventa evidente che i soldi ci siano quando si vedono, ad esempio, servizi pubblici di riabilitazione o assistenza con due pazienti al giorno; oppure ausili autorizzati, quindi pagati, della misura sbagliata, che quindi rimangono lì a far niente. È davvero la stessa identica storia. Che poi si diluisce nel tempo: esattamente come i poveri rimasti senza nulla per il terremoto, passata l’emergenza iniziale, chi lo sa.
Potevo evitarmela questa qui. Anche tenendo conto che c’è ancora da stendere.
Buona giornata.
Angela

martedì 30 agosto 2016

Sarà la pioggia.



Qui, per fortuna, il cielo non ha fatto danni come a Torino: sta piovendo bene ma non violentemente, non ha grandinato e non ha allagato. Ieri sera alle dieci, quando a Torino venivano giù alberi, qui si vedevano i lampi lontani e piovigginava poco.
In compenso fa proprio freschetto, stanotte con il copriletto si stava da Dio: e poteva evitarsi di rompere i parabrezza con la grandine in corso Moncalieri; però ammetto che ieri il caldo era davvero insopportabile, da lasciare senza fiato. Adesso dovremo stare attenti che Fabullo non si pigli qualche accidenti, perché ci saranno dieci gradi in meno: e lo so che è una roba che vale per tutti i bambini e non solo per noi, però oserei dire che, ogni tanto, un pochino più complicati siamo. Per cui: dobbiamo stare attenti, ma in questo esatto momento Fabullo sta dormendo, quindi sempre e solo un pensiero alla volta e un attimo alla volta, e allora godiamoci il chai tee: che sognavo da anni ma richiede investimenti a peso d’oro; ma in Germania c’era la marca del supermercato a 90 cent alla scatola, e mi sono tolta la voglia.
E Davide è un grandissimo, sempre detto. È lui il vero genio del cogliere l’attimo: e sono davvero le vacanze più belle quelle lì. Chissà quanto è emozionato dall’andare con i grandi delle medie. Che bello che c’è di nuovo Luana!!!!
Ieri abbiamo assodato che lunedì Fabullo non ha un eeg programmato e si valuta sull’istante.
Ha fatto tre ore di fisio ed è andata bene, siamo anche riusciti a riposare un pochino al ritorno a casa, abbiamo avuto le nostre due quotidiane crisi lunghe, che rabbia, pensare pensare pensare che sono dimezzate rispetto ad un mese fa. Oggi andiamo in fisio ma facciamo solo due ore, sempre per fare quelli che cercano il giusto equilibrio nelle richieste da fare.
Invece non abbiamo ancora avuto risposte per il seggiolino del bagno, né dalla tecnica né dalla dottoressa che dovrebbe prescrivere. Probabilmente tutto deve rimettersi in moto dopo l’estate. È incredibile quanto cambino i ritmi, i modi, le priorità quando si entra nel mondo della malattia: è come essere in un’altra dimensione, con delle esigenze che per noi sono prioritarie; e, invece, per il resto del mondo intorno a noi i tempi sono altri, e anche i pensieri, gli argomenti di conversazione, e anche i dettagli: non è mica una boiata delle mie, sapete? Per esempio, anche se ci sono 45 gradi non si mettono i sandali con le dita fuori, perché le suddette dita si spaccano contro le ruote della carrozzina. Lo so che certi discorsi sono indice di esaurimento materno, questo si sa, lo dicono sempre i luminari: ma esistono anche quei dettagli insignificanti, perché chissenefrega, ma logoranti se sommati uno dopo l’altro nella giornata e in un’altra giornata. Appunto, diventano dei mondi senza niente in comune.
Sarà la pioggia che fa straparlare.
Buona giornata.
Angela

lunedì 29 agosto 2016

Pianificazione magistrale.



Ripartiti con i fine settimana di riposo in mezzo alla settimana di lavoro: per cui è ovviamente ripartita l’organizzazione quadratissima per alternarci con Fabullo in modo da permettere all’altro il recupero di ore di sonno e i vari lavori da fare. Robe romantiche, nèh? Tipo pulire le fughe delle piastrelle o trafficare per la onlus. Abbiamo anche fatto i giardinieri, ma sempre a turno: perché faceva veramente troppo ma troppo caldo per tenere fuori Fabullo, avremmo dovuto spostare il tutto alle otto di sera, quando poi diventava tardi. In casa stiamo sempre benissimo, ma ce ne accorgiamo anche noi: nel senso che, in alcune ore notturne, il copriletto è di troppo, ecco.
Venerdì sera, dopo la fisio, notavamo tutti contenti come stesse posizionato bene il braccino. Questa è la settimana in cui proviamo a inserire 4 sedute per vedere come va, con pausa di riposo a metà settimana. E facciamo due o tre ore organizzandoci giorno per giorno.
Da oggi cominciamo anche a organizzare un po’ di cose: deve arrivare la tecnica di Lecco, e dobbiamo ricordarle che ci deve portare un paio di girelli da provare per Fabu e, a questo punto, anche un seggiolino per il bagno da prescrivere alla veloce. Intanto l’abbiamo già scritto alla dottoressa per la prescrizione, perché non possiamo poi aspettare cento anni, ma non ci ha risposto, magari rientra oggi. Poi la prossima settimana dobbiamo vedere l’ingegnere del neurostimolatore e dobbiamo capire se dobbiamo anche fare l’eeg. Chissà se facessimo un master alla Bocconi, che ne se, Agendologia, Pianificazionologia, Incastrologia, quelle robe lì, forse saremmo molto più efficienti. Ad esempio: dato l’assioma che occuparsi di Fabu richiede circa 14 ore al giorno senza fare altro, dove per altro si intendono cose come mangiare e pettinarsi e avere anche pronto qualcosa da mangiare, e vestirsi, e avere i vestiti pronti; se riuscissimo a dormirne solo 5 di ore, regolarmente, senza mai patire un filo di sonno, saremmo molto ma molto ma molto più performanti. Ecco, un master in Efficienza della Sonnologia Accelerata. Ci dobbiamo pensare.
Buona giornata.
Angela

venerdì 26 agosto 2016

Modalità terapeutica del giorno per giorno.



Che bello vedere Donna Paola!!! Che c’è sempre, non abbiamo mai nemmeno un barlume di dubbio remoto, però che bello vederla!!!!
Noi leggiamo giornali, guardiamo tg, e siamo annichiliti. E basta. Il senso della tragedia, che arriva lì, senza scampo; oppure, che afferra qualcuno sì e qualcuno no, così, verrebbe da dire a caso anche se i saggi dicono che il caso non esiste.
Noi ieri abbiamo attivato l’esperimento delle tre ore di fisio: ed è andata benissimo, le ha rette bene, la terapista è comunque andata con calma. Oggi andiamo di nuovo però riduciamo a due: perché ieri è appunto andata benissimo, però poi a casa era davvero troppo stanco. Perché ha ancora bisogno di parecchie ore di sonno e se stiamo via mezza giornata non riusciamo a tirarle fuori.
Così proviamo a fare le due sedute ravvicinate, ma con tempi più brevi, per andare gradualmente. Poi, la prossima settimana, le ragazze gli hanno riservato 4 giorni, che è quasi come dire quotidianamente: e i tempi li decidiamo di volta in volta. E poi, se è troppo stanco, stiamo a casa e amen. Insomma, ripartiamo ma facciamolo con la mitica cugnisiùn.
La Michi legge l’impossibile, forse fa i compiti, e guarda con fare assassino chiunque le ricordi che sono gli ultimi giorni di vacanza: e, poiché si limita allo sguardo, io sono d’accordo con lei; perché mi ricordo quando gli adulti acidi dovevano sempre rovinare la poesia di ogni singolo giorno di vacanza, ditemi voi a chi non è capitato di trovarli insopportabili!!!! Insomma, c’è un limite a tutto, anche all’essere zèn quando si parla di vacanze.
Buona giornata.
angela

giovedì 25 agosto 2016

Proviamoci.



Io non so cosa dire, leggo i giornali e guardo i tg e basta. Penso alla disperazione di queste persone, quello sì, più le guardo e più ci penso. Però i Dovevamo fare, e i Si sa che siamo un paese a rischio: ecco, quelli sono i discorsi, che, per altro motivo, lasciano ancora più impotenti. Perché sono sempre quelli, perché siamo sempre lì a farli, sempre gli stessi, sempre quelli inconcludenti e inconclusi, quelli che a ogni tornata elettorale diventano importanti e poi chissà. E poi tutto si perde nel solito pantano vischioso, il calderone in cui si perde tutto il resto.
Noi abbiamo fatto i mitici calchi, e punto. Ce li siamo tolti, adesso aspetteremo la prima prova, e faremo anche quella. Alla fine siamo stati contenti non del fatto in sé, mi sembra abbastanza ovvio, ma di come abbiamo visto Fabu: è entrato in negozio, ha salutato tutti in distanza che neanche fosse il Papa, ai tecnici che conosce meglio ha dato la mano, insomma, dopo mesi di testa giù e occhi quasi chiusi dalla stanchezza, è stata una bella cosa.
Allora oggi facciamo un tentativo: andiamo in fisio come previsto, ma ci andiamo prima e proviamo a fare tre ore, come se fosse un intensivo ma senza ancora organizzarlo, così vediamo che cosa succede, come va, quanto possiamo pensare di farlo lavorare. E vediamo quanto reggiamo: nel lavoro vero, ma anche negli spostamenti, nel ritorno a casa, perché vuol dire star fuori 5 ore abbondanti, vediamo se quanto torna riesce a riposare per poi mangiare o se è a pezzi. Insomma, proviamo senza fare dei programmi troppo rigidi.
Buona giornata.
Angela