Tutto chiaro, ma farlo.

Primo giorno a casa: bilancio positivo fino alle sei, soprattutto perché a casa nostra, con la teiera, la lavatrice, le due parole rapide con chi mette dentro la testa; poi ci siamo persi. 

Durante la giornata siamo stati attenti e concentrati a non sbagliare niente, a dare tutti i farmaci nei tempi giusti, soprattutto a dare l'antibiotico un po' staccato da tutto il resto: per la serie, se lo vomita, che sia solo quello. Attenzione a farlo mangiare e bere anche se non ne ha voglia, poco per volta. Insomma un lavoro continuo, anche perché è molto ma molto stanco.

Ieri pomeriggio ha dormito tanto, girandosi anche sul lato operato, e questa è un'ottima notizia.

Poi, però, ha avuto una crisi motoria: una delle sue, violenta ma niente di nuovo sotto il sole. Però lì abbiamo perso il filo: perché ha di nuovo riposato, per cui abbiamo perso circa due ore in cui dargli da bere, poi c'erano le medicine della sera, una alla volta così, di nuovo, se vomita perché non le vuole, limitiamo i danni. Ma in mezzo non gli abbiamo dato da bere, per non cercarci rogne. Poi ha mangiato poco, e quel poco l'ha vomitato mezzo mentre lavava i denti, perché ogni tanto tossisce ancora da irritazione per l'intubazione: sporadicamente per fortuna, non da dovergli dare farmaci che sarebbero solo un impiccio di più, ma ogni tanto capita, ovviamente sempre nel momento sbagliato. Insomma, una sequenza di pasticci che ha sballato tutto, dalle sei in poi. Il problema sta nei pochi liquidi, perché non c'è stato il tempo materiale di darglieli. Se non altro, non ha avuto mal di pancia, almeno quello. 

Ci sembra di rientrare un po' nel solito delirio di quando prende gli antibiotici, che comunque tollera male, gli tolgono energie e appetito; a cui si aggiunge, sicuramente, la fatica di essere stato tagliuzzato. Insomma: non ci sono complicanze particolari, certo che l'equilibrio è un po' precario. Ci sembra di dover arrivare a fine antibiotico, ecco. Certo che dobbiamo stargli dietro. Insomma, è tutto molto chiaro cosa dobbiamo fare. Ma farlo.

Oggi dobbiamo andare al controllo da epilettologa e ingegnere, e andrà tutto bene: bisognerà solo stare attenti perché il tempo per fare tutto si riduce ancora.

Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela

Casetta nostra.

A casa davvero: alla fine ieri mattina abbiamo rifatto tutte le medicazioni e le ferite non presentavano particolari problemi, dolori e ematomi nella media di un post intervento. L'ingegnere viene domani e non oggi: avessimo avuto poche ore davanti potevamo dire che stavamo lì per non fare un altro viaggio ravvicinato. E, per di più, si è persa la vena: e voleva dire martoriarlo per riprenderne un'altra; che era indispensabile i primissimi giorni per farlo bere quando dormiva sempre e dargli delle belle dosi di antibiotico, ma adesso si può pensare di provarci per bocca. E, soprattutto, senza i tubicini attaccati che si possono staccare facilmente, si può pensare di tenerlo seduto e non sempre nel letto: che è fondamentale per drenare quel pochino di catarro che c'è ancora dopo l'estubazione e per evitare pasticci di pelle; perché, con tutte le cautele e i materassi del mondo, qualche arrossamento stava cominciando. Anche perché a letto, con le ferite, alla fine le posizioni sono sempre più o meno quelle. 

Per cui, sostanzialmente, non c'erano altri motivi per stare in ospedale e i pediatri e l'epilettologa erano molto favorevoli al ritorno a casa. E domani alle due torniamo dall'ingegnere.

Fabullo è stato, ovviamente, il più felice delle galassie conosciute e non.

Ieri pomeriggio abbiamo fatto le urgenze, pediatra e farmacia. La Pediatra, Santa Subito, e nostro Mito Riconosciuto, ha già anche organizzato la rimozione dei punti sul collo per la prossima settimana con la sua sostituta.

È assai dura: primo, perché siamo stanchi ma stanchi ma stanchi. Secondo, perché Fabu ha poca resistenza, quindi lo dobbiamo mettere su e giù 400 volte al giorno. Terzo, perché metterlo su e giù richiede più tempo e fatica per le ferite, se lo prendiamo malamente ha dolore. Quarto, perché ha mal di pancia da antibiotico, nonostante le cose che gli diamo per contenere il problema, con tutta una serie di annessi e connessi aulici che non sto a descrivere. Quinto, l'antibiotico non vuole prendere ed è un miracolo se non lo vomita con tutto il resto che ha in pancia: e invece è da prendere, perché ha avuto 37.5 di febbre nelle prime giornate, che non si può neanche dire febbre, ma resta un intervento, e per di più con dei pezzi dentro; dobbiamo cercare di arrivare a venerdì compreso. 

Le cause di fatica ci sembrano sufficienti; le ultime due sono quelle che potrebbero portare ad un nuovo ricovero per prendere nuovamente una vena.

Insomma, sopravvivenza. 

Grazie Grazie Grazie per quanto ci state vicini.

Buona giornata.

Angela

Tutto liscio.

Eccoci: siamo sempre in pediatria, e oggi faremo dei programmi sul ritorno a casa, tenendo conto che in questi giorni viene anche l'ingegnere per un controllo. 

Non ci sono complicanze: l'accesso femorale è stato tolto, chiuso bene, c'è ancora qualche livido e basta. Le ferite vengono medicate e vanno bene: quella sul collo, dove hanno trafficato tanto, è un pochino più gonfia, ma non presenta pasticci, devo parlare con la nostra pediatra per organizzare poi una rimozione dei punti a casa. La ferita sul pettorale non gli permette ancora di girarsi da quel lato, ma ci sta anche quello. Al momento ha un accesso venoso sulla mano che speriamo tenga.

Abbiamo le "normali" grane post intervento. Il clistere ieri, perché si era piantato tutto, e, parallelamente, il mal di pancia da antibiotico; la difficoltà nel muoverlo e girarlo, tra ferite e flebo; ieri abbiamo cominciato a metterlo in carrozzina, ma tra ferite e flebo è appunto tutt'altro che semplice. Poi ovviamente si stanca in fretta, quindi è un su e giù continuo.

Insomma, è la solita domanda: ma non si diceva che l'assistenza in ospedale è lunga perché si sta sempre seduti lì a fare niente? Mi devo essere persa qualche puntata, come al solito.

Grazie ancora per quanto ci siete vicini.

Buona giornata.

Angela

Fatta.

Siamo all'ospedale Martini: ieri è stata lunga lunga, ma è andata bene. 

È entrato in sala poco dopo le sette, è uscito l'ingegnere a dirci che il grosso era fatto verso le 11, che il device lo avrebbe riacceso direttamente lui di lì a poco e già nei parametri dell'ultimo periodo, perché tutto era andato bene e si poteva fare. Dopo mezzogiorno è arrivata la neurochirurga a spiegarci che era tutto a posto, che era stata lunga perché avevano trafficato tanto per togliere il cavo, c'erano molte aderenze e di non spaventarci se avessimo poi visto un bel livido dal collo in giù.

L'abbiamo poi visto in sala risveglio verso l'una e ci hanno poi fatto stare lì con lui dalle tre. Si è svegliato poi verso le quattro, ha avuto bisogno di un po' di ossigeno poi tolto in fretta.

Siamo stati trasferiti alle cinque e mezza all'ospedale Martini, accompagnati dall'infermiere che ha seguito il tutto. 

La notte è andata liscia, compatibilmente con due bei tagli da un lato e un accesso alla femorale dall'altro. Abbiamo dovuto aspirare un po' di secrezioni nella notte perché respirava male, effetto anestesia lunga. Ha tutto sommato riposato, gli antidolorifici fanno effetto. Povero piccino nostro, che pena. Insomma, deve solo passare tutto, ma è fatta. Siamo spianati tra fatica e tensione, ma il peggio è passato.

Grazie perché siete sempre con noi.

Vi abbracciamo.

Buona giornata.

Angela

Oggi davvero.

Eccoci, tra poco entrerà in sala. Non è proprio contento di avere il camicino verde, per fortuna la pre anestesia sta facendo effetto.

L'ingresso anticipato di ieri non è stato utile, perché non sono riusciti a prendere una vena profonda come volevano. Per cui prenderanno direttamente la vena femorale stamattina in sala. Pazienza.

Fabu si è distratto guardando macchine camion pulmann e tutto quanto sul corsi qui davanti. E pure l'elicottero.

Insomma, ieri è andata. E oggi fà che.

Ci hanno già detto che cercheranno di trasferirlo al Martini già oggi pomeriggio.

Vi diamo notizie appena possibile.

E vi abbracciamo.

Buona giornata.

Ve lo dico lo stesso.

Bòn, si va. Siamo preoccupatissimi, perché talmente stanchi che il nostro primo problema è stare dietro a tutta la faccenda, sia fisicamente che con l'attenzione che richiede.

Vabbè. Oggi entriamo per mettere questo accesso venoso profondo, quindi stanotte sarà per forza cto, che è appunto una bella fatica. Domani mattina intervento, e dovrebbe essere il primo perché la faccenda sarà più lunga della volta scorsa. E, speriamo, che tutto sia talmente liscio da consentire il trasferimento al Martini già domani sera.

Io lo so che voi ci pensate, ma ve lo dico lo stesso, in quanto Piaga d'Egitto Certificata.

Vi facciamo avere nostre notizie appena possibile.

Buona giornata.

Angela

Si fa prima.

La novità è che ci hanno chiamato ieri per anticipare l'intervento, che sarà giovedì invece che venerdì. E noi siamo contentissimi di anticipare di un giorno, tutto di guadagnato. Siamo un po' scompensati perché ci ricoverano però domani mattina, perché vogliono prendere in anticipo un accesso venoso profondo. Perché, boh. Ma comunque, ovviamente non l'abbiamo fatta lunga.

Siamo scompensati perché, anche se poi il trasferimento al Martini sarà rapido, speriamo giovedì, ci sarà comunque la notte al CTO. Ma non ditelo a Quelli Che Sanno che siamo scompensati: perché, data la loro grande capacità di cogliere l'essenza, poi dicono che, se i nostri problemi sono l'accoglienza alberghiera, allora abbiamo solo delle storie. Quindi voi non ditelo.

Ieri abbiamo tolto i cerottini dalla ferita e va tutto molto bene, la teniamo coperta con una garzina senza adesivi solo perché è in un punto in cui le spinte degli ausili appoggiano sempre. E Fabu è anche riuscito a dormirci sopra. 

Ieri non ha mangiato granché, ma ha ancora mal di pancia da antibiotico.

Insomma, ormai sono dettagli.

Oggi dobbiamo preparare tutto, alcune valigie sono rimaste piene, altre sono da ritoccare. Trasformiamo il furgoncino in un magazzino: entriamo in ospedale solo con una borsa perché poi non sappiamo dove mettere la roba, la documentazione clinica riempie già mezzo armadio a disposizione. E poi abbiamo tutto in macchina, in borse e valigie in cui c'è scritto cosa c'è dentro per pescare velocemente. E poi massima attenzione ad avere tutti i farmaci, che, poiché vengono erogati su piani terapeutici particolari, in ospedale non ci sono. Insomma, attenzione estrema, agende piene di dettagli da spulciare man mano. Però bisogna ricordarsi di scriverli prima questi dettagli. Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela

Rima

Non ci sono altre spiegazioni.

Dire che venerdì sia stato sfiancante è, mettiamola così, essere ottimisti. È stata una fatica distruttiva, sia fisicamente che mentalmente.

Allora: con l'epilettologa ci siamo messe d'accordo nell'imperversare telefonando. Però mi ha anche detto di scrivere una mail, perché almeno stava scritto, in cui sottolineavo che la nostra unica richiesta era comprendere i tempi: vista la situazione clinica potenzialmente non stabile, abbiamo bisogno di risposte per poter valutare, eventualmente, di rivolgerci ad un'altra struttura.

L'Autorità ha concordato, aggiungendo che la mail doveva essere indirizzata anche alla Direzione.

Così ho cominciato a chiamare, e, intanto, ad occuparmi di Fabu.

E subito si è vista la differenza: perché giovedì erano stati evasivi ma gentili. Venerdì, decisamente no: antipatici, non era quello il numero da chiamare, loro non sapevano niente. Noi complottisti, in quanto Isterici, potremmo leggere un cambiamento di rotta su ordine dall'alto. Solo in quanto Isterici, si capisce.

Mi hanno rimbalzato da un numero all'altro. E intanto si è vista l'altra differenza: Fabu non ha mai smesso di lamentarsi, un continuo, che fosse mal di pancia da antibiotico, male alla ferita, malessere generale perché comunque stiamo vedendo delle crisi che non vedevamo da parecchio, boh. Oltre tutto, tra telefono e stargli dietro, anche dare i farmaci era complessa.

E non volevo smettere, perché in un attimo sarebbe arrivato il venerdì pomeriggio, e addio.

Il numero che facevo, perché mi davano, non era mai quello giusto, e me ne davano un altro. Finché sono arrivata alla signora che si occupa dell'agenda della sala, che ci aveva già chiamato per l'intervento del 15.

Che non è più stata gentile.

Io non ho tempo di parlare con Lei. 

Va bene (respiro profondo, educazione massima). A che ora posso richiamare?

Non lo so, tra mezz'ora un'ora io non ho tempo.

E quindi richiamavo, per avere la stessa risposta tutta la mattina. Con Fabu che piangeva. Farmaci da dare. Ferita da medicare. Farlo mangiare, lavarlo, vestirlo, andare in bagno, e intanto piangeva. 

Alla fine, a mezzogiorno: Io non ho tempo di parlare con Lei, ma non ho comunque niente da dirle. I neurochirurghi delle Molinette ci devono dire loro quando vengono in questa sala. (L'azienda sanitaria è la stessa).

Respiro molto profondo. Educazione massima.

Va bene. Allora, a questo punto, posso dire che prendo atto che, in una situazione clinica non stabile, la neurochirurgia di questa azienda sanitaria non può fornire nessuna risposta sui tempi, per cui noi non abbiamo la possibilità di valutare se spostarci su altre strutture? È corretto dire che prendo atto di questo fatto per decidere come procedere?

Silenzio.

E poi: Sì, è corretto.

Perfetto, la ringrazio. (Respirare, buona educazione).

Mezzogiorno passato. Finiamo con Fabullino. Cerchiamo di farlo riposare e poi scrivo la mail. Tanto avevo chiaro dall'inizio che sarebbe stata letta lunedì.

E poi alle due, più o meno, non avevo ancora finito, chiama Paulo Aimo Cittadino: mi ha telefonato la neurochirurga, hanno trovato un device disponibile (così, spuntato come le pratoline a primavera, speriamo funzioni), intervento venerdì 26. Ci chiameranno per i dettagli di ricovero. 

Mammasantissima. Cos'era successo in poco più di un'ora? Gli Angeli, non vedo altre spiegazioni. Non so che colore abbiano, quanto siano leggiadri ed eterei, se si facciano annunciare da musiche celestiali, fatto sta che. I Pensieri degli Amici di Fabullino.

Ho messo a dormire Fabu, che per altro ha poi sempre pianto. Alle tre mi sono ricordata di pranzare. Ancora stordita dalla fatica, lo sono sinceramente ancora adesso.

Speravamo prima, ma, per come si erano messe le cose venerdì, meglio di così non poteva andare.

Adesso, se Fabu ha troppe crisi, entriamo prima al Martini per i farmaci in vena. Speriamo di no. Devo riuscire ad avere tutto pronto il prima possibile, perché tutto può capitare e siamo tanto ma tanto lenti.

Buona giornata.

Angela

Datemi uno spigolo acuminato in cui battere la testa.

Su consiglio dell'epilettologa, ieri ho imperversato con l'ospedale CTO. Prima telefonata al mattino: le faremo sapere più tardi. Seconda telefonata al pomeriggio, quando, ovviamente, non mi hanno fatto sapere. A quel punto mi hanno solo detto che bisognava vedere la programmazione per la prossima settimana. Senza parlare di altri problemi, che invece ci sono.

Molto bene, ho risposto. Per cui possiamo prevedere che Fabu sia inserito? 

Eh non lo so, bisogna vedere l'agenda.

Bene, possiamo guardarla?

E quindi  hanno detto che non c'è.

Non c'è Fabio o non c'è l'agenda?

(Il medico che mi stava parlando era gentilissimo, ma si percepiva, anche senza essere troppo zèn, che stava maledicendo il momento in cui aveva alzato il telefono).

No, non c'è ancora l'agenda.

Bene, allora mi aspetto che domani venga nuovamente inserito per lunedì, è stata la mia risposta. (Perché arriva il baracchino nuovo? Perché ci sarà spazio per un intervento molto più lungo? Il solo fatto che non menzionino questi elementi è chiaramente un elemento che fa dire che stanno prendendo tempo).

Quindi, sappiate che io domani vi richiamo, e se sembrerò noiosa, pazienza. (Detto così, io simpatica).

Sto già parlando con l'epilettologa per stabilire la linea d'azione di oggi. Che è tutto più difficile perché Paulo Aimo, giustamente, è andato al lavoro.

Siamo veramente stanchi. Il ricovero in sé è stato molto più lieve di altri, ma la fatica della giornata di lunedì non l'abbiamo ancora smaltita. Fabu è stanchissimo e fa fatica a riposare perché comunque sul fianco dell'intervento non riesce a stare, se non per poco. E poi gli antibiotici sono pesanti, chiaramente. E poi guardiamo le crisi e stiamo all'erta.

E vuole anche dire che, con tutto il carico assistenziale, imperversare con il CTO, diventa difficile. E questo ci fa doppiamente venire il nervoso, perché è l'emblema della situazione dei Genitori Isterici, che non hanno nemmeno il tempo di farsi tutelare.

Buona giornata.

Angela

Pezzi molto piccoli.

Siamo a casa nostra ad aspettare gli eventi: ieri i medici hanno confermato che le condizioni generali erano buone e che si poteva fare. Fabu mangia, ha dolore ma è controllabile dalla sola tachipirina, ha fatto parecchie dosi di antibiotico in vena di copertura e si può proseguire per bocca, sperando che non sputi troppo. Le crisi non richiedono l'ospedale in questo istante: l'epilettologa ha spiegato a tutti, per essere pronti, che il neurostimolatore non agisce solo sul sintomo momentaneo ma rappresenta una cura, per cui l'effetto dura un po'. Ma non si sa quanto: ore o giorni. Per cui bisogna guardarlo. 

Quindi stiamo a casa sperando che ci chiamino presto, tipo oggi o domani per intenderci; nel frattempo, appena tutto precipita, subito in reparto per i barbiturici in vena.

Al momento, non vediamo più crisi del solito. È solo stanchissimo, ma la faccenda non è proprio una passeggiata.

È stato veramente surreale, e drammatico, e poco dignitoso. E adesso abbiamo la percezione di essere in un Pantano più grande di noi, e soprattutto troppo vischioso per riuscire a camminarci.

Lunedì è entrato in sala operatoria a mezzogiorno e immaginavamo che ne sarebbe uscito circa un'oretta dopo. Dopo più di due ore arriva la neurochirurga a parlarci, e abbiamo sinceramente temuto il peggio, come una storia già vissuta troppe volte. E ci ha spiegato che cos'era successo.

Allora:  hanno tolto la batteria vecchia e inserito quella nuova, aprendo la tasca sotto il muscolo pettorale. Hanno connesso la batteria nuova all'elettrodo che scende dal collo, a sua volta attaccato al nervo vago, vari metri di spirale più piccola di un capello arrotolati appunto attorno al nervo. Fatta la connessione hanno visto che gli impulsi mandati non erano corretti. Per cui hanno riattaccato l'elettrodo alla batteria vecchia che per fortuna non si è ancora spenta e hanno verificato che lì funzionava:  per cui il problema non era nel cavo ma nel nuovo device. Si sono messi a trafficare per capire se avevano solo inserito male, però sembrava proprio esserci un problema nel punto di connessione, come se fosse uno spinotto che non entra bene nella sua presa. Ovviamente immaginate tutto in microchirurgia. E trafficando del nuovo device si è proprio staccato un pezzo, e l'elettrodo a cavo si è lacerato. Per cui la batteria nuova è stata tolta e non è stato rimesso niente, ed è probabile che fosse un device difettoso nella sua fabbricazione. E perdipiù l'elettrodo è lacerato, per cui si tratterà di rifare tutto l'impianto partendo dal collo togliendo questo lungo filo   che c'è al momento e che non conduce più, perché si è fatto. Sostanzialmente un intervento ancora più complesso rispetto al primo impianto, perché si tratterà anche di togliere, e qualche aderenza ci sarà.

La neurochirurga era mortificata, pare che una cosa del genere non fosse mai successa.

E lì è cominciato il balletto veramente squallido. Ma questo impianto vi serviva, dobbiamo proprio rimetterlo? Giuro.

Respiro profondo, perché bisogna sempre essere lucidi in questi casi, ed educati. Altrimenti si passa dalla parte del torto e  non si è attendibili.

Ovviamente ci serviva, non abbiamo mai più ricoverato Fabio in stato di male da quando abbiamo il neurostimolatore.

L'abbiamo detto tutto con le lettere maiuscole.

Va bene dice la neurochirurga, che in realtà lo sapeva ma voleva la nostra conferma. Allora dobbiamo cercare di rifare tutto in tempi molto brevi.

Dopo 10 minuti torna e ci dice che aveva appena parlato con la nostra epilettologa e che le aveva proprio detto le stesse cose che avevamo detto noi.  Ma guarda te.

Poi ci hanno detto di andare in sala operatoria per tenere compagnia a Fabio. Alla fine hanno deciso di fare solamente un'anestesia locale, perché l'intervento lo consentiva e le condizioni del bambino anche. È stato un bene perché sicuramente sarebbe stato più male con un'anestesia generale, soprattutto visto che poi non si è fatto praticamente nulla, se non taglia e cuci. Però lui aveva passato 3 ore in sala operatoria sveglio, e non vi dico che faccia aveva quando siamo entrati.  Era spaventato da morire, che infinita tristezza.

La neurochirurga era veramente mortificata e conscia dell'immensa gatta da pelare, Diciamo che l'obiettivo di tutti era non averci davanti agli occhi il più velocemente possibile.

Il problema che ci hanno fatto chiaramente capire è che adesso erano in atto una serie di discussioni: perché quel device costa decine di migliaia di euro, l'intervento è in sé costoso, l'ingegnere lo avevamo visto correre fuori senza nemmeno fermarsi a parlarci, e ovviamente l'azienda non voleva mettere un altro apparecchio gratuitamente ammettendo che l'altro fosse difettoso.  Insomma non si capisce di chi sia la colpa e soprattutto chi pagherà.

Abbiamo avuto chiaro dal primo momento di essere all'interno di un'immensa storia di soldi, di quelle troppo grandi per noi. 

L'unica cosa che abbiamo detto chiaramente alla neurochirurga è: il dato di fatto è che il neurostimolatore a Fabio serve e che lui è attualmente scoperto.

Lei ci ha dato ragione e ci ha detto che farà l'impossibile perché tutto si risolva molto velocemente.

A quel punto eravamo lì con una temperatura glaciale come sempre nelle sale operatorie, il postoperatorio era finito e i sensori erano già tutti staccati, la neurochirurga aveva già parlato con il reparto del Martini per il trasferimento  perché per fortuna andava tutto bene, e non vedevano l'ora che ce ne andassimo, e in un attimo non c'era più nessuno. Solamente un'infermiera che finiva le ultime cose al computer, ed è arrivata l'impresa delle pulizie. 

Sempre, giuro.

A questo punto abbiamo cominciato a chiedere a questa infermiera che cosa dovevamo fare, eravamo lì da soli, quando avverrà il trasferimento al Martini?  Lei non ne sapeva niente. Ma possiamo tornare in camera? Ma veramente io non so niente. Ad un certo punto non sappiamo bene da dove, è arrivata la notizia che l'ambulanza  ci avrebbe prelevato direttamente di lì.

E in effetti sono arrivati dopo pochi secondi.

Lunedì a Torino c'era il diluvio e 13 gradi.

Fabu era lì solo con addosso il camicino di carta verde per l'intervento, l'analoga cuffia in testa.

Scusate, ma trasferiamo Fabio nudo, così?

Sguardi confusi. Le signore dell'ambulanza hanno capito che qualcosa non funzionava come al solito e sono state pronte: ok, noi abbiamo la coperta, lo avvolgiamo bene, voi però datecene un'altra. Si però poi ce la riportate. Ve la riportiamo.

Mammasantissima. 

Così siamo partiti, con Fabio nudo insalamato come la rolata, con in testa la mia sciarpa che fortunatamente avevo, perché non era immaginabile una procedura del genere. Io sono andata con loro e Paulo Aimo è tornato in camera a caricare tutto.

Fabu era lucido e sconvolto. Siamo arrivati al Martini, e ha fatto il primo sorriso disteso quando ha visto la primaria: che è quella che lo buca sempre, ma ha veramente fatto l'espressione di: Sono contento di vederti, almeno sei tu. Tutti erano senza parole nel vedere la sua faccia, perché è stata il quadro perfetto dell'esperienza.

L'epilettologa è furente: non solo ha ribadito l'urgenza del nuovo intervento, perché comunque per il CTO sarebbe stato meglio rinunciare al reimpianto. Ma anche sottolineato come lei non dava colpe a nessuno perché non era il suo compito in questo caso, ma è fondamentale procedere e risolvere poi le diatribe economiche in un secondo momento. Fate il lavoro e poi i vostri legali decideranno chi paga, ma non si lascia un paziente così. E sta arrivando agosto.

La dottoressa ci ha chiaramente detto che siamo finiti in un'immensa grana, si parla di tanti soldi, e quindi. Il paziente non è proprio al primo posto, ecco.

Insomma, siamo veramente a pezzi. Ma pezzi piccoli.

Buona giornata.

Angela

In attesa

La notte dopo l’inutile intervento è andata bene, Fabio ha fatto una buona nanna a patto di stare sul fianco buono. La ferita seppur piccola fa male quindi, o si sta a pancia in su oppure sul fianco destro.

Continuiamo a tenere d’occhio le crisi motorie e dobbiamo dire che per il momento non sono in aumento.

Nella giornata di ieri abbiamo visto la nostra Neuropsichiatra, ci ha confermato che il problema sta nella spina del nuovo neurostimolatore, sono in corso controlli e verifiche sui dispositivi presenti in Italia per verificare compatibilità. Noi, come nostra abitudine non capiamo una H e facciamo si con la testa.

Speriamo solo di avere presto notizie per il nostro piccolo.

Il cibo: ieri Fabio ha mangiato come un lupo, non so se ormai ha capito quale sia la solfa, “se non mangi non ci lasciano venire via”, o se effettivamente ha una famona eccezionale. Fatto sta che ieri sera a cena sono riuscito dargli il minestrone di verdura con tanto tanto parmigiano e olio extra vergine. Sicuramente il fatto che abbia appetito, che beva volentieri e che sia di un discreto buon umore, a parte qualche sceneggiata con le infermiere, ci lascia ben sperare per le prossime dimissioni.

Si, se le crisi non peggiorano, è possibile ci mandino a casa in questi giorni. Fabio sarebbe molto contento, si riposerebbe, si rilasserebbe. Anche se si trova bene in pediatria casa sua è sempre casa sua.

Vediamo oggi che cosa succede.

Grazie come sempre dei pensieri positivi,

Paolo

Ci abbiamo creduto

Nonostante il nubifragio ieri mattina alle 8.30 eravamo sotto il CTO; nonostante l’acqua, il casino i bagagli, Fabio sorrideva divertito di questa situazione strana, inusuale, umida.

Siamo saliti in reparto abbastanza intimoriti, capita tutte le volte che ci troviamo a portare il nostro piccolo in un reparto pieno di malati cronici adulti, i colori cambiano, l’ambiente pure, queste cose i bambini le percepiscono, e noi con il cuore in gola.

La bella sorpresa sono state, come al solito, le persone del reparto. Subito molto gentili e sensibili verso il piccolo ragazzo.

Le premesse sono state buone, il proseguimento…. Così così.

Passiamo ai fatti, Fabio è entrato in Sala operatoria alle 12.10, il momento è stato brutto. Non ci abitueremo mai a salutarlo, Lui piccino con il camice verde da sala, mentre entra nel corridoio freddo e buio da solo e senza la sua Masha. Ma andiamo avanti, firme e contro firme, spiegazione dei medici sui rischi anestesiologici e di infezione, fatto anche questo atto dovuto iniziamo ad attendere.

Hanno tagliato dove c’era la cicatrice, tolto il baracchino, messo il baracchino nuovo, collegato il baracchino all’elettrodo già presente (avvolto sul nervo vago) e constatato che il connettore non andava bene (o non si connetteva bene o si era danneggiato stando li 3 anni). Non abbiamo capito bene che cosa sia capitato esattamente, purtroppo l’Ingegnere a causa di impegni pressanti non ha potuto fermarsi da Noi, avremmo voluto fargli delle domande, capire ad esempio se il baracchino era ancora accesso al momento dell’estrazione o meno. Arrivati a questo punto i componenti dell’Equipe non hanno potuto fare altro che ri togliere apparecchio nuovo, richiudere la cicatrice al nostro Pirata e avviare il risveglio. Dimenticavo, a questo proposito, un’atra cosa: Fabio non è stato intubato e non ha ricevuto una totale, ma solo una locale.

Da un certo punto di vista questa cosa ci ha sollevato, il post operatorio così sarebbe stato un pelo più semplice. Certo che dire che abbiamo capito c’è ne passa.

Abbiamo parlato con la Chirurga, Lei per fortuna si è fermata a parlarci e ci ha aiutato a raccogliere i pezzi di questa storia. I prossimi passi saranno ricevere un nuovo baracchino. Purtroppo essendosi danneggiato il connettore, che è un filo unico fin al nervo vago, si renderà necessario fare un intervento più complesso e delicato. Dovremo in sostanza rifare tutto d’accapo. Intervento con sedazione, intubato, taglietto sul collo, srotolare il mezzo metro (giuro) di filo avvolto sul nervo vago staccare elettrodo, dobbiamo rifare impianto elettrico in poche parole: i rischi sono che i chirurghi potrebbero trovare delle aderenze, che renderebbero le operazioni più difficili. Chi vivrà vedrà….. ma non è bello.

Dal punto di vista delle crisi al momento siamo scoperti, il baracchino non c’è più, la nostra Neuropsichiatra, Santa subito, ci spiegava che l’apparecchio ha “educato” il nervo in questi 3 anni, è quindi ragionevole pensare che i treni di crisi non ripartiranno nell’immediato. Certo è impossibile stabilire quali saranno le tempistiche, impossibile prevedere quando entrerà nello stato di male. Non abbiamo tempo da perdere, considerando anche che agosto è alle porte.

Ultima nota, il faccino di Fabio quando siamo entrati nella stanza del risveglio, è un grande bambino, butta letteralmente il cuore oltre l’ostacolo. Alla nostra vista  ha fatto un sorriso che per un attimo la stanchezza è passata come per magia.

Da ieri pomeriggio siamo nel reparto di pediatria del Martini, il Benvenuto della Primaria è stato:

Ciao Fabio, ora sei a casa.

I reparti sono fatti di persone!

Grazie a tutti per la vicinanza,

Paolo