venerdì 15 luglio 2016

E come si fa a non pensare.



Ieri sera ho staccato i contatti con il mondo alle dieci e mezza perché sono andata a trafficare con le valige. E poi a leggere un pochino e poi a dormire.
Così i giornali li ho aperti stamattina all’alba. È scontato dire che non ci sono parole. Che siano di tristezza, di rabbia, di incredulità, non ci sono parole lo stesso. Perché le diciamo e le pensiamo una volta di più, ma quanto pesino queste parole e questi pensieri , chi lo sa.
E poi: è vero, lo sappiamo, cosa fa il terrore, che ti mette sempre il pensiero del Chissà se sarebbe meglio se evitassimo di andare lì perché è pericoloso. Ed è proprio la cosa più sbagliata da fare, è darla vinta al terrore.
Però diciamolo: poi lo pensiamo, almeno un po’, come si fa a non pensarlo.
E ancora poi: è vero che il mondo è diventato piccolo, che possiamo essere tutti ovunque; e che siamo una grande anima, e che il dolore è dolore ovunque, anche se sembra geograficamente lontano. Però ammettiamo anche questo: che Nizza è proprio qui dietro, che non possiamo non pensarlo. Che è un posto in cui si potrebbe scappare per un fine settimana; ma anche per una gita giornaliera lunga e faticosa, ma fattibile. Che, insomma, a Nizza davvero potrebbe esserci chiunque. E infatti, guarda caso, siamo qui che pensiamo a tutti quelli in giro per la Costa Azzurra in questi giorni di vacanza. Insomma, diciamolo pure, che il terrore ce la fa a farci pensare quello che non vorremmo.
Invece volevo contarvi che Fabullo ieri, e l’abbiamo detto ieri sera quando l’abbiamo messo a letto perché ormai era fatta, ha avuto una buona giornata. Allora: sempre tante crisi; sempre un’ora di sonno abbondante prima di pranzo e due dopo pranzo perché l’ho svegliato io per portarlo in terapia.
Però era davvero molto ma molto brillante quando non aveva le crisi. E ieri sera era isterico che non andava bene niente, al punto che abbiamo misurato la febbre, gli abbiamo chiesto se voleva andare in bagno, insomma tutto quanto. E poi invece aveva una fame pazzesca, che non facevamo in tempo a dargli la forchetta che l’aveva già messa in bocca. E anche il pranzo era stato ottimo, che, a casa, di solito, è poco più di uno spuntino di questi tempi: e già ci lecchiamo le dita, ricordando i precedenti.
Insomma, brillantissimo, anche in terapia, nei momenti senza crisi. Abbiamo subito pensato alla riduzione della dintoina, e sarebbe meraviglioso: però qualche dubbio ce l’abbiamo, perché sono poco più di tre giorni, e l’abbiamo ridotta solo di un sesto rispetto alla dose giornaliera precedente. Diciamo che ci piacerebbe tanto che fosse quello, però bòh.
Oppure il freschetto: perché in casa noi stiamo sempre bene, ma è certo che con l’aria frizzantina si sta meglio. Oppure è stato un caso, e speriamo di no.
Oppure l’effetto gru di ieri mattina, e lì la vedo dura, più che altro perché organizzare un cantiere al giorno, tra l’altro a spese dei vicini, màh, so mica se riusciamo: così ieri mattina c’erano camioncini, un piccolo scavatore, la piccola gru. Insomma, colazione alla finestra in prima fila, non vi dico l’emozione.
Poi terapia e ritorno sotto una bufera di vento che non potevamo andare a  più di novanta all’ora in autostrada perché altrimenti il furgone non stava in strada.
Oggi riposo e funziona così: che domani mattina partiamo, Piesport è sul lato ovest della Germania ai confini con il Lussemburgo. Per cui: saliamo dalla Svizzera dal nostro confine valdostano; l’attraversiamo tutta, a Basilea arriviamo in Francia e ci fermiamo a dormire. Domenica mattina viaggiamo attraverso la Francia, a nord, entriamo in Germania e arriveremo nel pomeriggio. La teoria è che avremo internet, la pratica poi ve la dico. Per cui vi diamo nostre notizie  appena possibile.
Ovviamente speriamo di riuscire a gestire Fabullino, soprattutto in viaggio con il cibo: ne è sempre stato felice di fare delle sorte di picnic, però chi lo sa, adesso è così sufflìno. Insomma, ci proviamo, e speriamo di farlo contento, ecco.
Buona giornata.
Angela

giovedì 14 luglio 2016

Le decisioni dell'alba.



Abbiamo deciso stamattina, confabulando all’alba, di non mandare Fabullino al centro estivo per oggi, che sarebbe l’ultimo giorno. Ci sono molti bambini malati; ieri sera aspettavamo il diluvio e poi invece è stato solo un temporale da vento: ma da tanto vento. E da qualche parte, forse sulle montagne qui dietro, qualcosa ha fatto, perché l’aria è diventata pungente, finestre chiuse e al  momento non si sta fuori senza maglia. Poi c’è un sole splendido e dopo scalderà, però sicuramente per ora le temperature sono bruscamente scese, e anche meno male per noi. Insomma, un po’ le classiche condizioni da mal di gola vari, sapendo già di un po’ di piccini a casa con la febbre.
In più, oggi potrebbe dormire solo mezz’oretta, perché alle due dobbiamo uscire per la terapia, e lo voglio portare in vista delle vacanze. E ieri di ore ne ha dormite quasi 5, in due intervalli: che sono indubbiamente troppe, segno di una grande stanchezza.
Per cui ci spiace da morire per lui, però è meglio che stia tranquillo, pensando alle vacanze.
Però ci consola un grande programma per la mattinata, che siamo certi che non voglia perdersi: perché sta per arrivare una piccola gru, che si posteggerà qui per fare un lavoro di qualche ora nella casa di fronte. Per cui è perfetto: posto in prima fila, mentre facciamo colazione e prendiamo i farmaci con calma, e, a gru partita, riposo.
Insomma, ci sentiamo un pochino meno in colpa, perché l’importante è sempre caricarsi di mille pensieri perché ce l’ha ordinato il medico.
Le valige non sono niente male: ma sono talmente avanti che non ci credo, che sto seriamente pensando che ci sia sotto qualche errore fondamentale, incredibile, per cui partiremo, che ne so, senza scarpe nei piedi.
E io sto rileggendo Vassalli, e non so mica: perché se non lo finisco entro domani sera non so come fare, tocca portarselo dietro. Paulo Aimo Organizzato mica lo sa.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 13 luglio 2016

Se ci bastano i libri.



Ieri il mio sport preferito è stato eccome praticato dalla sottoscritta: si chiama dentro e fuori lo stendino, ieri almeno una decina di volte, roba da campioni olimpici. Perché non c’ho voglia di avere la roba bagnata in casa: e ieri il sole picchiava eccome, però poi pioveva quattro gocce, e poi tornava.
Comunque Fabullo al centro estivo c’è andato eccome ed è comunque stato contento: sappiamo che se lo gode meno di quanto vorrebbe, per le troppe crisi, ma comunque gli fa piacere. Ha anche mangiato pochino, facendo la piaga del questo sì e questo no, ma ha comunque mangiato.
Insomma, equilibrio precario ma ancora equilibrio, sempre per il discorso del dormire fuori dall’ospedale, ecco. Solo che ci fa una pena infinita, questo sì. Come quando parte lanciato per farci tutto un suo discorso, che davvero è sempre più elaborato e probabilmente ci si potrebbe anche lavorare su, ma dopo un attimo parte la crisi e lui si tiene la testa e aspetta che passi. Ecco, tempi  troppo brevi in cui può pensare ciò che vuole. Vabbè.
Oggi vacanza dal centro estivo perché è giorno di piscina, Michi è qui che si prepara tutta trulla. Però per Fabullo sarà un po’ vacanza comunque, perché oggi siamo organizzati che Paulo Aimo Papà torna prima dal lavoro, così è una roba diversa, si riposa con papà, mamma fa la spesa di metà settimana così magari si mangia qualcosa e forse prepara anche due valige. In questi giorni abbiamo già ritirato una bella fetta di medicinali, anche dall’ospedale, e oggi prendiamo l’ultimo carico dalla farmacia.
Qui si discute già sui libri da portare, perché metti che poi non abbiamo da leggere e Paulo Aimo Autista dice che sì, va bene, ma dove li mettiamo. E io che dico che c’ho il Kobo, ma che si scordino poi tutti quanti di volerlo usare perché poi hanno finito le loro cose. Veramente, è come una droga leggere a casa Aimo, non ce la facciamo a stare senza, diventiamo di pessimo umore. Però riflettevamo sul fatto che c’è scritto che nella casa in cui andiamo c’è anche l’asciugatrice: per  cui possiamo portare pochi vestiti e tanti libri. Pesano mica uguale, però , dice Paulo Aimo Organizzato. Insomma, tante di quelle parole. Fabu in questi giorni è tutto preso da una serie di cose sugli animali, non c’è nient’altro che tenga, niente cartoni, addirittura meno giornali di auto. Ovvio che ci interessano quasi esclusivamente rane ramarri e qualche leopardo.
Però va anche detto che se ci bastano i libri, abbiamo ancora una speranza di salvezza, quindi va bene così.
Buona giornata.
Angela


martedì 12 luglio 2016

Freschetto davvero!!!!



Uuhhhh, l’Andrea Scienziato di nuovo single: però, a questo punto è tutto chiaro!!!! Che è per quello che aveva la testa da un’altra parte, che è per quello che gli è occasionalmente capitato di perdere qualcosina, di dimenticarsi di fare il bucato solo ogni tanto, è per quello!!!! Insomma, dovremmo tenere conto di certi spasimi del cuore, che è chiaro che non possono tenere conto di scarpe da calcio, bagagli vari sul treno, ipad e occhiali. È che le menti eccelse si concentrano su altro. E se, per di più, hanno la mente impegnata da eventuali pensieri su eventuali relazioni, oltre a stare elaborando un nuovo sistema operativo, ma si capisce che non è che possono anche pensare a scarpe mutande e calzini, oltre che a ipad e occhiali. Sono dettagli.
Ieri Fabullo non è andato al centro estivo perché mi hanno avvisato che il caldo era folle: nel senso che, ovviamente, potevamo sc egliere e decidere, però anche gli altri bambini erano veramente in crisi pur tenendoli dentro. Michi, pragmatica e presa dal suo ruolo, mi ha dato poi la misura della faccenda: a pranzo c’erano la bistecca panata e le patate arroste e nessuno ha chiesto il bis, quando è così c’è qualcosa che non va. E nessuno dei maschi ha dato il minimo segno di voler giocare a pallone.
Mi sembrano in effetti dei parametri chiari.
Per cui Fabullo è rimasto a casa, ha dormito volentieri prima e dopo pranzo perché è sempre stanchissimo, e poi l’ho portato in terapia. E poi al ritorno non si è posto il problema di avere caldo: perché più arrivavamo verso casa e più il cielo era nero e con i fulmini. E siamo entrati in paese che venivano giù non delle gocce, ma delle cascate, con un vento che squassava tutto. Niente grandine per fortuna, ma siamo partiti da Orbassano che c’erano 32 gradi e siamo scesi dalla macchina con 20: per cui posteggio tattico davanti alla rampa di casa, cappottina sulla carrozzina, e entrata rapida nel tentativo di non annegare.
E dopo mezz’oretta ha smesso e le temperature sono decisamente cambiate, per cui oggi centro estivo di sicuro, sfruttiamo il freschetto finchè c’è. E poi riposo.
Ho sentito la dottoressa e cominciamo a scalare la dintoina, anche se è un lavoro da fare molto lentamente: mi ha detto che, se peggiora tanto, ritocchiamo anche il rivotril. Per noi è difficile valutare, perché rispetto ai mesi passati è tutta festa, per cui speriamo di non sbagliare a pensare a che cosa fare. Certamente è molto infastidito. Speriamo anche che siano davvero solo i livelli sballati per colpa della dintoina, andava così bene dopo che siamo usciti dall’incubo post intervento. Mammasanta. Vorrei il mitico manuale.
Buona giornata.
Angela


lunedì 11 luglio 2016

Forse siamo noi.




Primo lavoro di stamattina sarà cercare la dottoressa, l’epilettologa, perché poi giovedì in giornata non l’abbiamo più sentita e il venerdì lei non è in ospedale. Per cui immagino che abbia avuto un giovedì da incubo, è veramente sempre oberata di lavoro: però noi siamo veramente dispiaciuti, perché Fabullo è davvero disturbatissimo. Mangia e dorme, ma passa interi quarti d’ora stanco per le crisi e, ad un certo punto, deve riposare e basta. Per carità, quando non ha le crisi è brillantissimo: sempre Diosalvi il nostro baracchino, al momento possiamo davvero dire che è stato un cambio sostanziale.
Ma d’altra parte sappiamo anche che i farmaci in questo momento non sono dosati al meglio. E magari non è quello il problema, ma vorremmo almeno provarci. Anche perché, quando aveva ricominciato a stare bene e i livelli erano ancora corretti, la musica era proprio un’altra. Forse siamo noi che non sopportiamo più niente, che non tolleriamo più di vederlo star male.
In questi giorni l’abbiamo tenuto barricato in casa, salvo uscite rapide in giardino alle otto del mattino, quando c’è l’ombra, perché mammamia quanto picchia il sole. Per fortuna qui si dorme sempre splendidamente, noi e il coprilettino. Qui lo vedete in piedi la settimana scorsa, perché in questi giorni era ancora troppo caldo anche alla sera.
Ci siamo anche chiesti se mandarlo al centro estivo oggi: però c’è tanta ombra e la struttura è bella fresca, e ci spiace davvero fargli rinunciare alle sue due ore con gli amici. Sappiamo anche che, se non funziona, ci chiamano e lo riportiamo a casa. Poi dobbiamo andare in terapia, lì prenderemo caldo in macchina nei passaggi per salire e scendere: però non andarci proprio ci spiace, già stiamo facendo molto poco. Insomma, facciamo che decidiamo momento per momento: diciamo che pianificare un pochettino le cose, ogni tanto, potrebbe essere un pochino meno faticoso, prevederebbe un livello di attenzione che ogni tanto cala, ad esempio per qualche minuto. Ma vabbè. Diciamo che entriamo nella filosofia tale per cui, invece di pianificare le giornate, pianifichiamo i momenti.
La Michi sta per cominciare la sua nuova settimana lavorativa, prima di godersi le ferie, che a questo punto, anche noi genitori degeneri, riteniamo meritate! Vogliamo davvero, a questo punto, provare a partire, anche perché a Piesport, attualmente, danno 20 gradi! Il che vuol dire che, quando non si riposa, si può far fare una passeggiata a Fabullo.
Sabato mattina Michi è andata a cavallo e c’era fibrillazione estrema perché questo a Ivrea era il fine settimana della grande fiera dei cavalli: io ho detto a tutti quanti che ero disponibile a portare Michi, dove volevano, maneggio, piazza, non importa. Ma io poi vi abbandono lì tutti quanti e torno alla fine, perché non sono mica matta, ci saranno mille persone al metro quadro e novemila gradi. Alla fine Michi mi ha detto che lei stava a casa. La Saggia.
Buona giornata.
Angela