Coperte di luce calda e luminosa.

 E che anche sia la fine dell'anno.

Ammettiamo che non è che faremmo proprio carte false per rivivere il 2022, non è stata per noi, umilmente, proprio una passeggiata.

 Che il giro degli astri porti bene, insomma.

 Però davvero: se ci pensiamo, giurin giuretta, il primo pensiero che emerge è quanto siamo stati aiutati e pensati in tutti i modi, in tutti questi mesi ingarbugliati. L'esempio più eclatante è il ricovero primaverile, in quell'incubo, piantati lì nel caos infinito, con gli Amici Amati che si sono infilati in ogni modo per farci arrivare cibo e aiuto.

 Ecco: le prime impressioni che affiorano, nel marasma dei ricordi e degli spaventi, sono coperte calde e morbide, sorrisi luminosi, pensieri che sono sempre arrivati nell'esatto istante in cui erano stati chiamati.

 E finché è così, nella nostra umile opinione, vuole dire che siamo fortunati, in questo angolo della Fondazione Galattica. 

 Che sia una bella festa per tutti quanti Voi, Amici Amatissimi. Noi vi auguriamo le cose più belle.

 Buona Giornata.

 Angela 

Chiedendo il permesso.

 Permetteteci la perplessità. Permetteci, per favore.

Per esempio, solo per stare sulle faccende più grossolane, quelle basiche. Al pian dei babi, nel profondo nord ovest sempre amatissimo.

State attenti: quando la peg si rompe la cambiamo qui e poi ve ne diamo una di scorta; voi siete fortunati ad avere il medico di base che ci pensa a domicilio, ma poi dovete comunque venire qui a ritirare una nuova peg.

Ma davvero? Ma non può essere prescritta e mandata con le forniture?

Eh no.

Ma noi abbiamo un'assistenza domiciliare SID, gli infermieri passano a portarci materiale, non possono portarci anche quella?

Eh no.

Ma una per volta? Quindi non è previsto che una Persona non stia in casa di riposo e magari passi del tempo lontano da casa, magari l'estate in montagna? Ma anche solo per qualche giorno, visto che è scontato che se ai disabili non vengono concessi mezzi di sostentamento, dove vuoi che vadano. Però possono succedere due rotture ravvicinate, raro ma non impossibile. Non è nemmeno impossibile ricevere una peg fallata, e lo scopri solo quando la metti.

Eh no.

Scusateci, non ci sembra proprio congruo, con tutti i fenomenali discorsi che si fanno sulla medicina territoriale.

Silenzio.

Sapete cosa è più folle del folle? 

Non aver ricevuto questa risposta: avete ragione, è una situazione indegna, non sappiamo più come dire alla Direzione che questa politica è completamente contraria alle linee guida sulla disabilità, che prevederebbero la facilitazione e tutte le opportune modalità per garantire autonomia e libertà di scelta, abbiamo l'ulcera dal nervoso, non dormiamo la notte per la rabbia.

Non è stata la risposta.

È stato, il nostro, un pensiero che non era mai emerso.

Di qui la perplessità.

Per carità, molto gentili.

Ovviamente non abbiamo posteggiato; per fortuna sembrava primavera: un filo nuvoloso in montagna, ma nemmeno il vento della Valle. Il Mombarone aveva il cappello, la cima tra le nubi: e quando il Mombarone ha il cappello, o che fa brutto o che fa bello: nel Canavese si ama la scienza esatta. Fabu si è spaventato all'ingresso in ospedale e ha urlato come un ossesso per tutto il percorso, poi ha capito che non si stava lì e si è tranquillizzato. Ha nuovamente urlato come un ossesso durante tutto il viaggio di ritorno, perché era troppo stanco.

Nell'insieme, è andata meglio che nel viaggio in tribunale, qualche passo lo abbiamo fatto.

Buona Giornata.

Angela 

Organizzazione apparente intrinseca.

 Incredibile, ma giuro, ho sistemato la documentazione per le dietologhe in meno di dieci minuti: sono due borsone e 6 cartelle di roba. Probabilmente, per riflesso ormai automatico, ciò che viene utilizzato viene immediatamente ricatalogato in modo dignitoso. Non pensiero, giuro ancora, niente di premeditato o intelligente: organizzazione intrinseca, risparmio energetico.

Così la giornata è stata meno delirante, ci hanno portato un po' di spesa dal fruttivendolo, è arrivata la Zietta di supporto, ho lavato, asciugato, piegato.

Oggi alle due abbiamo appuntamento in ospedale a Ivrea: circa venti minuti di macchina e un'eternità di ricerca parcheggio. È la regola dell'olavaolaspacca: o c'è posto lì al volo (su un totale di meno di venti) o Paulo Aimo Autista ci fa scendere e io entro con Fabullo borse e bombola: l'asinello di Natale è passato e mi farò prestare un cammello da Baldassarre, perché a quel punto Paulo Aimo Post Posteggio ci raggiunge in un quarto d'ora. Sempre tutto accessibile.

Siamo abbastanza preoccupati pensando all'ultima volta, nonché unica, in cui abbiamo fatto uscire Fabullo per andare dal giudice, che è stata sicuramente più comoda e breve.

Però è passato del tempo. E quindi noi speriamo che ce la caviamo, cosa vi dobbiamo dire.

E poi, per carità, andiamo corrazzati: però se sono gentili noi siamo contenti.

Buona Giornata.

Angela 

Noi contenti.

 Così io ho bevuto non so quanti litri di tisana e thè e mangiato Sacher Torte, perché ricevere doni dagli Amici è fonte di immensa gratitudine, l'idea bellissima che qualcuno si occupi di noi, questo l'inestimabile regalo, che ci rende prediletti. Però ricevere gli Amici di persona personalmente è almeno il Ko i noor. Almeno.

Poi abbiamo fatto le pulizie.

Poi abbiamo fatto gli ordini dei farmaci.

Nel mentre, ovviamente, sempre accudito Fabullino.

Fabullino è stato contento di fare un po' di festa, è stato seduto quasi un'ora di seguito serenamente. Poi ha dormito sul divano, per sentire le chiacchiere: quando il piacere di poter stare un pochino con gli altri diventa anche una culla, i dettagli non sono mai scontati, si sa.

Continuiamo a essere un po' in leggerezza perché abbiamo Paulo Aimo Vacanziero, e quindi ci dividiamo il tutto: e ci portiamo avanti con il possibile.

La tabella di marcia di oggi ruota attorno al preparare tutti i documenti per andare domani dalle dietologhe: dalla dimissione dalla rianimazione tutto è rimasto lì fermo nelle cartelle, che vuole dire in disordine. E dobbiamo presentarci preparati, in modo che ogni affermazione venga immediatamente comprovata da un referto trovato al volo. Magari no, ma noi ci atteniamo alla statistica: anche se c'è scritto che Fabio non è disfagico, anche se c'è scritto che aveva un catetere periferico e c'è una prescrizione per una sacca centrale, anche se c'è scritto che abbiamo dovuto abbassare il depakin per i farmaci del conseguente trombo, da cui le crisi violente e i relativi vomiti, che oggi non ci sono più: anche se è tutto scritto, la storia è lunga, nessuno ha tempo e voglia di ascoltare, soprattutto partendo dal presupposto che siamo Genitori Isterici, per cui, verosimilmente, per esempio, non sappiamo usare la PEG. 

Non pessimismo, statistica.

E non è che importi, a noi servono le forniture: però un po' di aiuto non guasterebbe, per esempio per capire perché Fabullo ha degli attacchi di mal di pancia.

Come dire, noi procediamo.

 

Il Natale è spettacolare anche per gli avanzi, zero lavoro.

Insomma, siamo stati contenti, davvero. È stata una bella sensazione sapere di essere nella propria casa e, appunto, amati. E, di tutto cuore, speriamo che Voi, Amici Amati, abbiate avuto un Natale che vi ha reso felici.

Buona Giornata

Angela

Così sia.

 E che anche Natale sia, Amici Amati. Amatissimi. 

Sappiamo di avere la gioia di tanti pensieri anno dopo anno, anche questa volta. Fabullo è fortunato, e noi con lui.

Vi abbracciamo, e che l'abbraccio dal cuore possa arrivare fino a Voi, caldo e sincero.

Auguri di bellezza, che è ciò che riempie i giorni.

Buon Natale, Amici Cari. E così sia.

Angela 

Che inverno sia.

 Per il resto, che inverno sia: che vale sempre la saggezza di Luana: dài che ora le giornate si fan più lunghe!

Approposito di ricorrenze circolari.

Una delle cose che raccontano tanto le Famiglie Isteriche in questi giorni sono gli scompensi altrui: la definizione di altrui va ricercata nell'altro mondo, quello dei Normali. 

Ecco, Signora Mia, già parlare del mondo dei Normali a noi non piace, denota un implicito desiderio di polemica,noi non comprendiamo, cosa intende? La parola Normale è incongrua: dicono Quelli Che Sanno, specializzati in argomentazioni inutili, seduti sul Taburetto a pontificare, attaccati alle parole nell'assoluta nullafacenza. 

La risposta è: pazienza, tanto Quelli Che Sanno non leggono il blog, e quindi dove sta il problema. 

Andiamo avanti.

In realtà l'argomento dello scompenso nei confronti delle Famiglie Isteriche emerge sempre nel corso del tempo: pensiamo alle brillanti esternazioni della guerra dei poveri a scuola, per cui Non è che per un poveretto ci possa rimettere la classe, che pena quel bambino ma il mio è tanto intelligente e non ne ha colpa (ovviamente la colpa in questione è del disabile e della sua famiglia che non lo mette nello sgabuzzino, e non della mancanza di risorse o della loro cattiva gestione; e poi, non ditelo a nessuno, quasi sempre quello tanto intelligente è una rapa lessa); oppure: siamo tutti poveri, non è che possiamo sempre occuparci di loro (perché ai disabili notoriamente vengono erogati supporti economici nababbici). Fermiamoci qui, potremmo andare avanti all'infinito, e il discorso è chiaro.

In questo esatto momento dell'anno, però, sempre, lo scompenso è maggiore: semplicemente, prima di tutto, perché è un momento di riorganizzazione burocratica per alcuni aspetti, con la fine dell'anno.

Per i Genitori Isterici che lavorano, è il momento della nuova pianificazione di rapporti particolari: permessi, turni, riposi. Banalmente, il piano ferie: quando i servizi in generale calano e quindi bisogna stare a casa a sostituirli senza possibilità di scelta.

Ovviamente, nuovamente, il problema è che non si possono fare preferenze, tutti hanno i loro problemi, il diritto al riposo eccetera: sempre ovviamente, la colpa è tutta degli Isterici, perché tutti sono esattamente come quel tizio che usava la 104 di un parente per andarsene in canoa sul Po, giuro, sono storie vere che danneggiano tutti; il problema non è piuttosto un sistema che conceda all'azienda in questione di potersi permettere più personale.

Oppure, è il momento in cui certe prestazioni assistenziali possono scadere, senza la certezza del rinnovo.

Insomma, niente di nuovo.

Quest'anno, forse, è un pochino peggio: perché siamo tutti più stanchi, più preoccupati, e quindi la gentilezza eventuale si riduce nei pensieri e nei modi. 

Però la motivazione che sempre sempre sempre emerge in questi casi, e che viene posta all' attenzione delle Famiglie Isteriche, è la seguente: non potete pensare di essere per sempre quelli che hanno bisogno. 

Ecco, sicuramente simili esternazioni sono frutto di tanti fattori.

La certezza, però, è che le Famiglie Isteriche non avevano mica capito che era tutta una storia a lieto fine, non avevano colto.

Buona Giornata.

Angela 

Sapete perché.

 Vi ricordate l'assegno unico? Ecco, hanno pagato pochi giorni fa dicembre.

Nessuna notizia di ottobre e novembre.

Quindi abbiamo scritto spiegando che: il 20 settembre è apparsa sul sistema la scritta In Evidenza: apportare aggiornamento sulla maggiore età.

Senza altre spiegazioni: le uniche concesse erano aggiornare il numero dei figli per le famiglie numerose o rinunciare.

Ci siamo quindi rivolti all'Inps dove sono stati sommamente antipatici: abbiamo chiesto se dovevamo a questo punto rifare l'ISEE e poi come procedere.

Ci hanno risposto che l'INPS non è il posto a cui chiedere come rifare l'ISEE.

In realtà noi non avevamo proprio chiesto quello ma semplicemente cosa fare e non come.

Comunque abbiamo rifatto l'ISEE che con un maggiorenne disabile era effettivamente diminuito.

Dopo la metà ottobre non c'era nessuna notizia del pagamento di ottobre e sul sistema risultava sempre la scritta In Evidenza con la richiesta di aggiornamenti: come se nulla avessimo fatto.

Forse bisognava ripetere la richiesta di assegno unico in modo che la nuova procedura pescasse la nuova ISEE.

Quindi il 16 ottobre abbiamo chiuso il precedente assegno unico e abbiamo aperto immediatamente una nuova richiesta, il tutto a distanza di pochi minuti.

Quando abbiamo chiesto ragguagli all'INPS per i due mesi non pervenuti la risposta è stata la seguente, giunta ieri: 

A settembre avete inserito una rinuncia. A ottobre avete espresso una nuova richiesta e a questo punto il pagamento avviene per il mese successivo

Che vuol dire che ottobre è perso. Il mese successivo, novembre, non è mai pervenuto ma su quello hanno scritto che dobbiamo avere pazienza e verrà conguagliato.

Ovviamente non è andata proprio come dicono loro: noi a settembre non abbiamo proprio rinunciato a niente, sono arrivate delle indicazioni di aggiornamento senza nessun tipo di spiegazione. Ne avevamo anche parlato con il CAF che non sapeva veramente cosa dirci di fare più di quello che avevamo già fatto.

Probabilmente non dovevamo fare la rinuncia e la nuova richiesta: dovevamo fare la nuova ISEE e lasciare tutto così. Tutto era piantato, sarebbe rimasto piantato per quattrocento mesi, e ad un certo punto, forse, ci avrebbero dato tutto.

Va anche detto che a noi quei soldi mensili servivano eccome, lo stipendio di per sé è assai più piccolo senza quelli.

E quindi niente. Non credo che ci metteremo a scrivere papiri interi per questo benedetto ottobre, che non so dove arriveremmo; sapete perché? Perché non abbiamo tempo.

Vabbè Signora Mia, se non sapete fare le cose, e poi non vi mettete d'impegno per far valere i vostri diritti, poi non potete lamentarvi. Dicono Quelli Che Sanno. Che per altro non mi ero accorta che fossero qui 24 ore nette ad accudire Fabullo, si vede che non sono stata attenta.

Buona Giornata.

Angela 

Le certezze e verità.

 Il vibra verrà consegnato ai primi di gennaio, quando tutto riapre, e finalmente riavremo questa possibilità. Speriamo ne possa usufruire anche Fabullo, speriamo di farcela a portarlo; e speriamo anche che lo aiuti, perché come resistenza muscolare siamo al mitico pian dei babi, basso assai.

E intanto, appunto, andiamo avanti a recuperare i fondi.

Dicevamo che la storia del vibra conferma la verità universale: l'unica iniziativa assurda, inutile, francamente sbagliata, è lo stare piantati senza provarci. Fermi immobili. Vincolati a convinzioni che chissà da quali meandri arrivano.

E poi, però, ce n'è un'altra di verità: che da soli non si fa nulla. Si va avanti insieme, sempre.

E ne consegue una successiva certezza: bisogna sapersi meritare gli Altri, bisogna saper lavorare, condividere, scambiare pezzi di vita. La Generosità è sempre uno scambio, una perla preziosa.

È bella la storia del vibra.

Buona Giornata.

Angela

Ancora Toro Farcito.

 Dai discorsi di venerdì, a nevicata finita, è emerso che Fabullo è stato molto ma molto fortunato ad assistere al passaggio ripetuto del trattore spalaneve: nel senso che, apparentemente, siamo stati una delle poche lande fortunate. La gran parte delle strade vicine e meno vicine non sono state altrettanto baciate dalla buona sorte, e meno ancora lo sono stati quelli che le percorrevano, che ci hanno messo un'eternità e non è proprio stato né semplice né sicuro: il tutto per pochi centimetri di neve ampiamente annunciata nel profondo nord ovest, dove, tutto sommato, può anche nevicare.

Probabilmente, in questo buffo mondo con svariate difficoltà organizzative, sostanzialmente noi provinciali delle remote colline siamo stati fortunati perché non è che ci siano tante delibere e pensieri da fare: se nevica, si toglie la neve e basta.

Così venerdì mattina abbiamo ascoltato le avventure a tale proposito del tecnico della caldaia per il controllo annuale, del fisioterapista, dell'assistente di Fabullo, tutti tornati a casa la tarda sera precedente contenti di non essere finiti almeno in un fosso. E conseguentemente a tutti gli impegni, non ai racconti, la mattina è stata assai intensa, in modo da seguire tutto e contemporaneamente preparare Fabu per la fisioterapia, con ogni incombenza assolta. Diciamo che alle tre del pomeriggio mi sembrava che il famoso trattore fosse passato sulle mie povere ossa e non solo sulla neve, ed erano solo le tre, appunto: la possibilità di sdraiarsi era ancora lontana assai, al ritorno di Paulo Aimo Operativo c'era da volare a fare la spesa con una lista che doveva essere fatta per ridurre i tempi ai minimi termini, senza  perdersi.

Comunque è andata. E il fine settimana ha fatto sì che la raccolta fondi superasse i diecimila euro: e quindi abbiamo chiesto all'azienda di mandarci il vibra appena possibile, che per i bambini è indispensabile, la raccolta andrà avanti e pagheremo il tutto. La morale di Toro Farcito è: sempre alzarsi dal letto la mattina e mettersi a lavorare con il mondo, che qualcosa di buono arriva.

Buona Giornata.

Angela 

La similitudine.

 La neve è arrivata davvero. Scendeva come grandi farfalle, come batuffoli, come gli angeli lievi (che ovviamente io vedo tutti i momenti, per questo uso tali termini di similitudine, e poi adoro offrire a Quelli Che Sanno elementi in favore della mia infermità mentale) come tutto ciò che è bianco e gentile e poetico. 

Si è anche fermata, ed era bello, dipinto, intimo.

E, soprattutto, il trattore del comune ha fatto mille giri, con la pala spartineve montata, blu fiammante in mezzo al bianco, con la luce che girava: che i centimetri erano non tali da bloccare tutto, ma qui le strade sono ripide e portarsi avanti è opportuno. 

Tutto questo per dire che Fabullo si è lamentato parecchio, come ogni singolo e benedetto giorno e ogni santissima notte dell'ultimo mese: però, almeno un po', è stato davanti alla vetrata ad ammirare lo spettacolo e a sorridere.

Di più al passaggio del trattore.

Alla fine la Citta la torna lunedì, il treno costava meno.

Buona Giornata.

Angela 

Meglio non il quadernetto.

 Allora, ha detto l'Autorità Legale con fare spiccio e chiaro, perché sa che io vado badata, per cui mi dà le informazioni precise di volta in volta, indicazioni, per intenderci, che sembrano la consegna di un compito di terza elementare: Santa Subito pure lei.

Allora: tu adesso prepari un elenco di cose che possono servire a Fabullo e di cui tu dovrai rispondere in quanto tutore: consensi medici, consensi per tutto ciò che è vita quotidiana, accesso a portali di enti pubblici sanitari e non, tutto quello che ti viene in mente, che dobbiamo chiedere il permesso di fare tutto ciò; poi chiediamo il permesso all'apertura del suo conto corrente, per la pensione se Dio vuole, con operatività on line e carte varie, fai le addizioni sul quaderno a quadretti e tira fuori una cifra mensile per tutte le sue necessità (farmaci, integratori, materiale per igiene, vestiario, visite, cose varie, utenze), una cifra media, che devono tornare le cifre annuali, non quelle mensili, ai fini poi della rendicontazione: la cosa fondamentale è che inseriamo più situazioni possibili, così riduciamo la necessità di chiedere ulteriori permessi in futuro, salvo necessità di emergenza. 

Il tutto, badate bene, già detto ma merita sempre ripensarci, il tutto per quattro soldi.

Insomma, un lavoretto.

Che ieri non ho fatto.

Come non ho chiesto il piano terapeutico del Fycompa.

A pensarci ora, non ho troppo presente del perché a sera le spunte sulle cose da fare non c'erano.

Ho sicuramente accudito Fabu, il resto è stato un turbine poco chiaro, tipo quei cespugli rotanti da deserto del Dakota.

Sentì, Autorità: se invece del quaderno a quadretti uso un foglio excel, va bene uguale? Così non cado nella tentazione di fare le cornicette, di giocare a quella roba che devi mettere i numeri saltando sempre il quadretto, di usare tutte le penne colorate,  e, soprattutto, i conti tornano perché non li faccio io.

Si, fai così, è meglio.

Faccio le tabelle colorate, ok?

L'Autorità Legale ha un'infinita pazienza.

Buona Giornata.

Angela 

Potevo.

 

Non grande l’abbraccio alla Signora Barbara e a tutta la sua Famiglia: di più. Immenso l’abbraccio. Nessuno vuole ammalarsi, le Famiglie Isteriche temono anche il raffreddore perché non hanno tempo di curarsi con la copertina e il succo di limone e analoghe amenità: figurarsi tutto ciò che va oltre a quel povero raffreddore. Il peggiore degli incubi, che appesantisce il futuro già un po' di piombo per i fatti suoi. E quindi si, nulla per scontato mai, e li abbracciamo.

E noi, che dire? La mattina ho fatto la minestra di legumi e cereali (che vuol dire messa lì a cuocere), ricevuto le ceste di frutta e verdura che il Vicinato va per me al mercato che costa meno, è arrivato il Ragazzo dell’Ossigeno, lavato Fabullo, farmaci Macchinetta burocrazia onlus al telefono in viva voce per avere le mani libere pranzo in piedi riordinando (la suddetta minestra direttamente dalla pentola, se c’è per cena va bene pure per pranzo, cerchiamo subito le bustine per il mal di pancia). Il pomeriggio ho fatto un po' di spesa, tutti ammutoliti di fronte ai prezzi, come facciamo come facciamo, posa quello e prendi l’altro, eccetera.

In mezzo: il giuramento a tutore provvisorio.

Non lo so, non sembra tutto lineare, ecco: non mi sembra proprio un intermezzo. Non è come dire: in mezzo ho preso il caffè, ho sbrigato una commissione, ho fatto una telefonata, sono andata in mensa, ne ho approfittato per camminare.

Non è uguale, inutile stare lì.

Pazienza. E adesso, come dice la Signora Barbara, vediamo le fasi successive, che speriamo non siano troppo penose: attenzione: non che non lo siano; che non lo siano troppo.

E poi sì: ho chiacchierato con i Carabinieri del mitico check point del tribunale (ma ciao, sei qui, dimmi te dove ci dobbiamo vedere), con la giudice delegata, con il volontario dell’ambulanza che aveva portato lì un poverino (sempre a proposito di penose procedure); le montagne erano in alto belle bianche, e si vedevano anche poco tra la nuvole, noi eravamo al sole ma lassù era tormenta; il fiume non sono riuscita a guardarlo perché a Ivrea c’era il traffico delle ore migliori, partivano i pulmann dell’uscita scolastica.

Fabullo su quei pulmann non c’era.

Potevo evitare di dirlo.

Pure di pensarlo.

E non sempre si riesce.

Buona Giornata.

Angela  

Non oltre.

 Oggi, per Santa Lucia,  vado al Tribunale per questa storia del giuramento. Storia provvisoria, non abbiamo ben chiaro come e quando diventerà definitiva: ma se per agire dovessimo sempre avere tutto chiaro fino all'ultima scintilla, addio. Quindi facciamo questo passo, e poi ci diranno quale sarà quello dopo: non pensiamo assolutamente di essere saggi, è solo che non sappiamo fare di meglio. 

E poi, con la gentilezza del serpente, permetteteci di dire che siamo così lieti di lasciare tutta la saggezza e la capacità di correggere gli altri a Quelli Che Sanno, scrupolosamente e assiduamente seduti sul Taburetto. 

Non abbiamo ancora chiaro nemmeno se vivremo questa cosa con ineffabile tristezza per ciò che poteva e non è: probabilmente sì, in recondite pieghe, ma sarà un'idea che difficilmente uscirà. Perché è come dover fare il cambio degli armadi, ma noi non abbiamo tempo e siamo comunque troppo stanchi, quindi non tiriamo fuori le cose dalle cappelliere in alto.

La regola sulla piramide dei bisogni dice che prima è necessario mangiare e dormire, solo dopo si può pensare un po' di più. E avere le cappelliere.

Per cui il pensiero attuale è che dobbiamo coordinarci al minuto perché io possa andare ad Ivrea. Il pensiero dopo è che vedrò le montagne da più vicino. Quello dopo ancora è quanto sarà impetuoso il fiume oggi. E poi chissà chi trovo per chiaccherare, perché noi provinciali abbiamo sempre le idee chiare su quali siano le priorità in ogni luogo. E basta, oltre è troppo lontano.

Quella Citta toscana la torna domenica.

Buona Giornata.

Angela 

Capita, chiaramente.

 Giovedì abbiamo cercato di darci dentro con tutte le cose da fare, in modo da riposare finalmente un po' nel fine settimana.

Poi è arrivato venerdì, in cui pregustavo il fatto che il sabato sarebbe stato meno delirante del solito, perchè potevo portarmi avanti. Almeno un po'. Fatto salvo l’accudimento di Fabio, i bagni, il cibo, i farmaci.

La premessa della premessa.

La peg di Fabullo, quella definitiva messa in ospedale dopo l’incidente del tutto tappato, era definitiva come tipologia: di per sé va cambiata periodicamente, perché si usura e si rompe la parte interna, e quando si rompe, appunto, si cambia.

E’ una procedura semplice, che molte famiglie imparano a farsi da sole, per non andare apposta in ospedale. Il Medico Santo Subito ci avrebbe insegnato lui e, comunque, sarebbe sempre stato a disposizione in caso avessimo problemi.

Però le dietologhe di Ivrea non erano troppo convinte, Di solito noi preferiamo che i pazienti vengano da noi.

Portate pazienza, ma spostare Fabio non è una passeggiata, l’accesso dal Pronto Soccorso per lui ha comunque dei rischi, se capita in un momento in cui Voi non ci siete, deve arrivare il reperibile di turno e, intanto, appunto, facciamo fare a Fabio sala d’attesa in un posto che non è proprio logico. Non siamo matti e soli, abbiamo un ottimo supporto territoriale con il Medico Santo Subito, siamo fortunati.

È vero, lui è bravissimo, allora facciamo insieme solo il primo cambio, così ne approfittiamo per fare la presa in carico e il passaggio dall’ospedale infantile, per conoscere il paziente e procedere con la burocrazia per le forniture.

Siamo perfettamente d’accordo, però facciamo un cambio programmato, perché magari si rompe la notte di Natale.

Per varie ragioni, questa visita con cambio è slittata un po' di volte. L’ultima volta doveva essere oggi, ma abbiamo spostato a lunedì 19. Le dottoresse sono gentilissime: portate pazienza, per essere tranquille in questo primo cambio vogliamo essere in due, e il 12 non ce la facciamo. Tanto ci stiamo comunque muovendo in anticipo.

Va benissimo, per noi è uguale.

Cos’è successo venerdì mattina?

Che, ovviamente si è rotta la peg.

Avevo dato tutti i farmaci, stavo mettendo acqua per dare poi un po' di colazione per bocca, e ho visto tutti i pantaloni bagnati, e ho visto il tubo che zampillava, come il tubo dell’acqua dell’orto quando si taglia.

Non si era rotta la parte interna che poteva usurarsi, ma il tubo esterno.

Giuro che il mio primo pensiero è stato di fargli un po' di giri di nastro americano e di arrivare al 19, perché ho guardato fuori, ho visto che nevicava, ho pensato all’accesso in Ospedale a Ivrea all’imbocco con la Valle, con un’aria che sembra sempre la Siberia, gli ospedali pieni di qualunque virus circolante, mammasantissima.

E’stato un pensiero da un istante, il nastro americano su di un tubo del diametro di circa 2 mm, che perde acqua.

Ho chiamato il Santo Subito.

Vengo io, per carità l’ospedale oggi.

Dottore, Lei come sempre ci salva la vita, ho solo un dubbio: perché le dottoresse volevano essere in due per la prima volta, ci sarà un problema? Più che altro perché se sbagliamo il colpo è subito venerdì pomeriggio e poi è tutto più complesso.

Penso sia solo una precauzione ma ha ragione, per favore chiami Lei le dietologhe e poi mi dica, dice il Santo Subito.

Per cui ho chiamato. Venite qui, lo facciamo, dovrete solo aspettare un po' perché abbiamo una visita dopo l’altra.

Io non so quanto Fabu regga e quanto vada bene tenerlo lì, se Voi pensate che si possa fare il Medico viene qui.

Va bene, lo chiamiamo noi e ragioniamo insieme.

5 minuti dopo mi hanno richiamato: il Dottore viene qui, ci parliamo, gli diamo del materiale e viene lui, è meglio.

Santi subito tutti.

Così il pover’uomo ha mollato ciò che stava facendo, è volato a Ivrea, e poi è arrivato qui. Ha fatto la procedura, mi ha fatto vedere per il futuro, ma ci ha comunque rassicurato sul suo supporto, ha preso un caffè bello caldo ed è ripartito più veloce della luce.

E quindi andiamo comunque il 19 per la visita.

Così era l’una del pomeriggio, in casa sembrava fosse scoppiata una bomba dopo il passaggio degli Unni e dei Lanzichenecchi, Fabu era da badare e bisognava recuperare tutto il non fatto.

Diciamo che non è che proprio sia stato un ponte riposante, ecco. Per lo meno non quanto previsto.

Ma si sa che non bisogna mai fare previsioni, capita sempre qualcosa: uno vuole un paio di scarpe ma manca il numero; uno vuole il pane con i cereali ma trova solo l’arabo; si vorrebbe vedere gli amici ma sopraggiunge il raffreddore: insomma, le cose succedono.

Però sabato mattina mi sono concessa venti minuti di biblioteca, ci siamo fatti grandi feste e grandi chiacchiere: e quindi festa è stata.

Buona giornata.

Angela

Tenetevi l'appuntamento.

 Parliamo di ciò che mantiene se stesso, nello specifico questo meraviglioso mondo del terzo settore, che dovrebbe supportare il pubblico e che invece, come da prassi, si sta esattamente trasformando in qualcosa di farraginoso fine a se stesso. Come gli enti pubblici assai spesso.

C'è questa storia della nuova gestione dell'assicurazione volontari. 

Va assicurato qualunque volontario, anche se sta a casa sua, utilizza mezzi informatici propri, si occupa solo di cose amministrative in tempi e in modi non definiti.

Ma certo Signora Mia, se un'azienda ha un dipendente amministrativo in smart working è ovvio che lo assicura all'Inail.

Lo dicevamo già una volta: non è la stessa cosa.

Perché se Paulo Aimo Tesoriere fa i conticini della Onlus a casa sua fino a tarda notte e poi gli cala la vista, ma mi volete raccontare che l'assicurazione dei volontari, che la Onlus è obbligata a pagare, lo risarcisce? Ma dài. Bisognerebbe dimostrare che non sarebbe capitato comunque, che non dipende dalle altre attività quotidiane e via di seguito.

Ovviamente tutt'altro discorso va fatto per i volontari che invece hanno un ruolo attivo con l'utenza.

Quindi il succo è: tutti i volontari presenti nel registro dei volontari vanno assicurati e amen, che balzello sia.

Avere un preventivo sembra un'impresa da Indiana Jones: buongiorno vorrei un preventivo per l'assicurazione di dieci volontari che svolgono queste mansioni (anche perché, a questo punto, voglio prima sapere i prezzi, e poi vediamo quanti siamo): ehhh mahhhh mihhhh mohhh prendiamo un bell'appuntamento e parliamo di tutti i nostri servizi. Non ho tempo, ditemi quanto è il balzello e basta: attualmente è ancora tutto ignoto, la risposta pare sia segretissima.

Passo successivo, che era quello che volevo contarvi oggi.

Il registro dei volontari: va vidimato da un pubblico ufficiale, perché non si aggiungano pagine. Pare che fosse così da sempre, ma forse non per tutti, ma poi non fregava a nessuno. Adesso invece è obbligatorio e indiscutibile, anche per le piccole associazioni, quelle che di pagine ne hanno mezza: l'ennesima menata, andare in Comune, spiegare cosa serve, prendere appuntamenti, mammasantissima.

Però è venuta fuori un'altra possibilità: il registro dei volontari può essere elettronico, ma deve essere inalterabile, quindi su una piattaforma apposita.

Quindi: nascono le piattaforme Cloud, ovviamente con abbonamento. Siamo sempre lì.

Ri-quindi: una delle varie aziende che offrono servizi per il terzo settore, che stanno nascendo molto più dei funghi, perché quelle non patiscono né la siccità né l'inquinamento, ha mandato una pubblicità, chiamiamola Pallina, l'azienda: clicca qui per visualizzare la nostra offerta annuale per il registro dei volontari.

E va bene, clicchiamo, devo capire quanto si spende: e, ovviamente, serve nuovamente Indiana Jones, perché appare la seguente videata:  fissa un appuntamento con noi e parliamo di tutti i nostri servizi.

Sapete che vi dico? Andate a zappare, che la natura fa bene.

Se il mondo gira così, adeguiamoci: stiamo attenti e ci sarà una concorrenza, facciamo passare del tempo e qualcosa verrà fuori senza nessun accidenti di appuntamento.

Infatti: ad esempio c'è un gruppo assicurativo che offre il pacchetto assicurazione più piattaforma per registro volontari: fare che scrivere quanto costa sarebbe pretendere troppo. 

Intanto, però, l'azienda Pallina, dopo un paio di settimane, che fa? Che ci manda l'offerta per la piattaforma a 50 euro all'anno (più di un'ora di terapia, stra accidenti). Senza nessun appuntamento, scritta così, prima che uno compri altrove.

E così abbiamo portato a casa una cifra di riferimento.

Perché saremo anche piccolini in un mare di pescecani, ma non babbei completamente.

L'obbiettivo è andare avanti, rispettando le leggi, subendo il meno possibile le costrizioni senza significato.

E allora: buon ponte pre natalizio a tutti. Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Detto gentilmente.

 Mi sono dimenticata di raccontarvi che sabato è stata la giornata mondiale della disabilità: ovviamente ci sono state tante iniziative. 

Noi eravamo impegnati ad occuparci della disabilità come tutti i benedetti giorni, non ci siamo accorti che fosse un giorno particolare. Per di più era sabato, e i fine settimana ormai sono un incubo, in cui è fondamentale concentrare tutto ciò che non si può fare in settimana.

Si sono fatte ovviamente tante parole, nel bene e nel male. 

In generale, quando si fanno appunto tante parole, ci sembra che valga la solita regola: Quelli Che Sanno parlano, insegnano, pontificano; Quelli Che Fanno sono impegnati a lavorare.

Assodato questo: ci sono delle belle realtà, che fanno delle belle cose, e le raccontano. Poi è vero che tra quelli che raccontano ci sono sempre tutti, ed è sempre un po' un peccato che si miri più alla mitica disseminazione che al lavoro terra terra, l'aria fritta può in effetti avere parecchio peso.

Fatte tutte queste dovute premesse, ha senso fare la giornata della disabilità? 

Secondo me sì: per quanto poco valga,degli invisibili meglio parlare che lasciare perdere a prescindere.

Poi è vero che non basta parlare e non basta parlarne un giorno: però bisogna vedere quale sarebbe l'alternativa.

L'alternativa al non parlare non sarebbe che tutti sono impegnati a lavorare continuamente perché la giornata della disabilità sia superflua; allo stato attuale, l'alternativa sarebbe che invece di parlare dei disabili solo quel giorno, non se ne parlerebbe nemmeno quel giorno. 

Non se ne parlerebbe mai.

E quindi non ci offendiamo perché c'è la giornata. Però non ci fa provare un'immensa fiducia per questo mondo, per dirlo gentilmente.

Buona Giornata.

Angela

Sorriso.

 La raccolta fondi della Onlus per la nuova Vibra va avanti: tutti si stanno impegnando tantissimo, davvero.

Noi siamo contenti, ovviamente, perché sappiamo quanto sia importante avere di nuovo questa possibilità in Onlus. E, altrettanto ovviamente, speriamo di farcela il prima possibile perché ci auguriamo che possa aiutare Fabullo a recuperare le forze, perché le cose non vanno male ma siamo sempre un po' fermi.

Tutto questo è, appunto, ovvio.

Però, in più, siamo orgogliosi della grande partecipazione di tutti: perché tutti stanno condividendo l'idea di base, che è quella di farcela con le nostre forze, senza intermediari nell'organizzazione.

E vuole soprattutto dire che dietro a tutto c'è la consapevolezza che ne valga la pena, che facciamo le cose con trasparenza e serietà, anche se si lavora silenziosamente. O forse proprio perché si lavora silenziosamente, nella concretezza.

Ecco, questo è motivo di orgoglio e sorriso. 

Le cose si fanno perché si sa che è giusto farle senza cercare altro: però, ammettiamolo, l'idea della metaforica pacca sulla spalla, il sapere che si è insieme perché si condivide ciò che si fa ed è stato fatto, è un bel pensiero.

I pensieri belli sono indispensabili. La bellezza non è mai superflua.

Buona Giornata.

Angela

Conversazioni da provincia.

 Siccome il mondo all'incontrario va all'incontrario non vengono gli accidenti per le cose per cui gli accidenti verrebbero ai comuni mortali.

Allora: già io dico quotidianamente al postino che se deve portarci delle robe da pagare che vada pure altrove, non parliamo poi delle buste verdi, gira proprio a svariati km di distanza, gioia mia.

Boiafaus, vita grama noi postini, non ci vuole nessuno.

Il tutto urlando dalla finestra, storie da provincia, di quelle che la privacy è un concetto paturnioso che non interessa a nessuno.

Per cui ieri, appunto, c'era il postino.

Vieni fuori a firmare. 

Di che colore è la busta, se è bianca dell'Inps va bene, vuoi il caffè?

E non c'ho tempo per il caffè, grazie  mille, è verde la busta.

Ma noooooo.

E sì, purtroppo è il tribunale, dice il postino mogio che non sa più dove guardare.

Il tribunale? Ma allora sì, va benissimo, alleluia, per fortuna.

Il povero postino, una volta di più, ha pensato che in Carbonera è sempre un circo, quelli felici di ricevere le buste del tribunale, mah.

E invece si, nel mondo all'incontrario delle Famiglie Isteriche funziona così.

Ovviamente, felici per modo di dire: spiegatelo a Quelli Che Sanno, seduti sul taburetto a riflettere: non è il caso che ci illuminino sulla vita che è un percorso, un ritrovare se stessi, una comprensione continua. Che lascino pure perdere, gliela lasciamo tutta la loro profonda e intelligente saggezza. 

Noi, al massimo, potremmo rispondere lanciando ciabatte, di meglio non mi viene in mente. Proprio proprio proprio sprecando parole, potremmo gentilmente invitarli ad andare a zappare.

Quindi il 13 dicembre devo andare in tribunale per il giuramento ufficiale da tutore provvisorio, e in seguito comincia una nuova giostra di cose da fare.

E vabbè, se non altro andiamo avanti.

Buona Giornata.

Angela 

Ancora sociologia.

 Proseguendo nell'evoluzione sociologica. 

Un altro aspetto che ci dà da pensare nel terzo settore è l'approccio con l'utenza, che vuole dire, in parole poverissime al mitico piano del terra terra, con le famiglie che cercano un servizio.

Nello specifico qui si parla di realtà piccole, come la nostra, che offrono un supporto di tipo informativo: ho questo problema, aiutatemi con la burocrazia.

Premessa: ci sono una serie di supporti pubblici economici e sociali per la disabilità che dovrebbero essere forniti in modo automatico, e invece richiedono un impegno importante.

Pensiamo alla conferma della disabilità nel passaggio alla maggiore età, solo per fare un esempio, ma ce ne sarebbero mille.

Ovviamente tutto ciò è indegno (sempre la parola giusta), perché impone delle fatiche assurde, dei tempi lunghi, solo per la burocrazia, in situazioni che sono già complesse: lo sappiamo.

Allora: tutto ciò è indegno e merita grandi discussioni, grandi mobilitazioni, grandi prese di posizione, soprattutto da parte di chi i disabili li rappresenta.

Per cui: la famiglia capisce che è un impiccio cosmico, che ha bisogno di capire, e si rivolge ad un'associazione.

La prassi è la compilazione di scartoffie (indegne, con gli stessi dati già in possesso dell'INPS, per esempio, va bene, andiamo oltre): per  cui sarebbe corretto accogliere la famiglia, ascoltarla, far vedere dove trovare le scartoffie, aiutarla a compilare, condividere la fatica assurda e i relativi pensieri.

Però: noi non siamo d'accordo nel mettere in croce la famiglia dicendole che, invece che seguire l'indegna prassi, è giusto e nobile procedere con grandi istanze, ricorsi, azioni giudiziarie dimostrative: nel senso che la famiglia può essere libera di farlo, ma non si impone un simile impegno per forza. È un'azione onerosa, faticosa, che non è detto che le persone coinvolte si sentano di caricarsi di un simile fardello, la guerra la fanno tutto il giorno, devono essere supportate e basta.

Ecco: che un'associazione faccia passare l'idea che  quella Famiglia Isterica non si stia impegnando abbastanza per i loro diritti, mentre la bravissima associazione si fa in quattro, non va bene. 

Non so se la spiegazione da psicologo, o da psichiatra, stia nelle rabbie e nelle frustrazioni represse, nell'esigenza di protagonismo; o, più banalmente e probabilmente, nella poca competenza, come è spesso tipico di Quelli Che Sanno facenti la voce grossa.

Qualunque sia il motivo, non  va bene. Le famiglie non devono essere obbligate ad aiutare chi li deve aiutare.

Non siamo d'accordo, ecco. Che non vuole dire essere babbei, e non cogliere l'ingiustizia: ma il supporto sta su un piano, e le giuste battaglie su un altro.

Buona Giornata.

Angela 

Mattina sociologica.

 Stamattina è uno di quei giorni dal risveglio sociologico.

Allora: molti genitori si rivolgono alla Onlus per avere informazioni su proposte terapeutiche che trovano in giro. Che ovviamente va benissimo.

E noi ci informiamo, parliamo con i riferimenti, e poi cerchiamo di dare messaggi chiari e onesti intellettualmente.

È, talvolta, un discorso delicato: perché è fondamentale che non passi l'idea che si vuole sminuire il lavoro degli altri, perché non è vero.

Semplifichiamo: avete presente quando voi fate un lavoro e lo fate con serietà, competenza, esperienza nel tempo, e aggiornamento continuo. Poi arriva un tizio, fa esattamente le stesse cose (non analizziamo la competenza e la modalità), ma a questo fare le stesse cose dà un nome, inventa un metodo, lo pubblicizza bene, lo vende a prezzi importanti: attenzione, inventa un metodo vuole solo dire che inventa solo il nome del  metodo, ma le cose fatte sono sempre quelle.

Penso che il quadro sia chiaro.

Questa situazione mettetela nel contesto della famiglia che farebbe qualunque cosa per garantire il meglio per il proprio figlio sfortunato: e giustamente, perché il servizio pubblico è solito mettere in croce le Famiglie Isteriche che cercano soluzioni, avanzando contemporaneamente delle proposte riabilitative indegne e ridicole, e chiudiamo subito questo argomento.

Appunto, questo contesto: le famiglie hanno bisogno di capire, è giusto rispondere bene alle domande, motivando bene tutto, cioè le basi neurofisiologiche su cui si basa ogni proposta: però senza fare credere che ci si sente i più intelligenti di tutti, perché non è vero, perché c'è sempre da imparare da tutti, perché cambiare gli stimoli talvolta può fare molto bene al paziente.

Detto tutto questo, la famiglia deve capire, è timorosa, talvolta si è confrontata con altri  ambiti professionali, come dire, un pochino aggressivi nell'offrire il "prodotto". 

Per cui, quando si è gentili, aperti al dialogo, e accoglienti, ad un certo punto arriva la domanda che tutto regge:

Ma se l'approccio riabilitativo è praticamente lo stesso, com'è che quelli il metodo lo fanno pagare almeno 3 volte tanto? Sono loro bravissimi o sono incapaci quelli che si fanno pagare meno? O ci prendono in braccio, con la scusa del metodo? 

Ecco, noi tendenzialmente non rispondiamo a questa domanda: ci limitiamo a dire che noi siamo sempre a disposizione per chiarire ogni scelta terapeutica.

Io credo che la gentilezza e l'accoglienza facciano parte integrante del progetto riabilitativo, non siano un di più. E che nei confronti di chi è evidentemente sfortunato, proporre un "prodotto" con modalità commerciali aggressive sia indegno.

Buona Giornata.

Angela

Amati.

 Succede che l'appartamento in cui andiamo sempre nel Villaggio Incantato, di proprietà di una società che aveva fatto l'investimento di quella ristrutturazione che ha ricavato diverse unità, viene venduto.

E vabbè, c'è poco da dire.

Il punto è che trovare l'equivalente come accessibilità, presenza di lavatrice e prezzo accettabile, è praticamente un terno al lotto. Deve essere, di questi anni qui, un posto non troppo in basso, ormai la mitica mezza montagna è calda, e non ha senso, se l'obbiettivo è far uscire Fabu di casa. Non può essere troppo distante, per Fabu è diventato difficile.

Oltretutto il Villaggio Incantato è un posto piccino picció, non ci sono tanti posti, figuriamoci con quelle caratteristiche. 

E quindi? E quindi ci dispiace tantissimo. Siamo stati così felici lì.

Ma: tutto il Villaggio Incantato si sta attivando per trovarci un posto.

Ecco: come andrà a finire non si sa, però è bellissimo essere amati.

Buona Giornata.

Angela

Sempre la luna e il dito

 In questi giorni ho chiaccherato con la Madre Isterica di un ragazzo disabile: non è una disabilità neurologica ma che coinvolge l'aspetto cardio respiratorio e, poi conseguentemente, le condizioni generali. Quindi una Persona completamente autonoma, che ha concluso un percorso universitario con una qualifica tecnica molto richiesta, ma che non trova uno straccio di lavoro, mentre tutti i suoi compagni di corso sì.

Il punto è: è inserito nelle categorie fragili, che per un'azienda può essere appetibile, se ne ha ancora la necessità, se quel posto non è già occupato. Arriviamoci al punto: il ragazzo è interessante per le sue competenze, che per di più sono passibili di grandi sgravi fiscali. Ma: viene il momento in cui emerge che le condizioni di salute di questo ragazzo gli permettono di essere presente solo a part time; e, soprattutto, emerge l'eventualità, non scontata ma possibile, che questo ragazzo possa avere una serie di complicazioni o necessità che lo costringano ad assentarsi dal lavoro.

Ma quindi io non potrò mai fare nulla? chiede lui. Non lo so, risponde la Madre Isterica.

E, ovviamente, abbiamo fatto le Madri Isteriche insieme: sostanzialmente si entra nel discorso per cui servono delle figure professionali che non ci sono, e, quando ci sono, la politica del lavoro è non esattamente sempre semplice e vantaggiosa. Per cui investire su un dipendente, che magari poi non c'è, non è una buona idea, tenendo conto che le aziende non vivono propriamente tempi d'oro, e le spese, anche con eventuali sgravi fiscali, devono portare a qualcosa: anche perché se la barca affonda, si porta dietro tutto.

Ed eccolo il punto: diventa ingiusto dire semplicemente che la faccenda dell'inclusione dei disabili è aria fritta perché poi gli altri non li vogliono, pensando sempre e solo all'alibi culturale della non accettazione del diverso. 

La verità è che se le condizioni economiche sono complesse, le categorie più fragili sono sempre più esposte a qualunque conseguenza: è una situazione che si ripropone in ogni ambito.

E quindi c'e la seria probabilità che istituire semplicemente le famose assunzioni obbligatorie non sia proprio sufficiente, se poi le aziende, comunque non sanno manco come girarsi per stare in piedi.

Insomma, l'inclusione passa da contesti sociali stabili, con le dovute risorse, sempre, sul lavoro, come a scuola, e via discorrendo.

Eccolo il punto: bisogna sempre guardare la luna e non il dito che la indica. 

Buona Giornata.

Angela 

Pensieri caldi.

 Ma è chiaro che siamo dei turùlu, e oltre a essere chiaro non è nemmeno una novità. 

Dei turùlu, perché non ci ricordiamo mai nulla che appartiene al mondo che sfioriamo.

E quindi non ci ricordavamo proprio che era Thanksgiving.

Ma poi è giunto alle nostre povere menti tuonate, e siamo stati contenti.

Abbiamo ringraziato per essere a casa nostra, e, di più, per essere al caldo perché siamo riusciti a pagare la bolletta, con acrobazie che manco al circo, e di questi tempi altro che sentirsi grati di questo.

Abbiamo ringraziato per Voi, Amici Amati, sempre con noi, senza mai essere stanchi delle nostre avventure: disavventure. 

Perché sempre ci aiutate in mille e mille modi. È che la gratitudine non ha abbastanza parole, solo occhi stellati, pensieri caldi, auguri luminosi che percorrono lunghe vie.

Sempre ovviamente, non abbiamo preparato la Cena del Ringraziamento: e ammettiamo che non sarebbe stato possibile nemmeno se ce lo fossimo ricordato. Rispetto a un po'di tempo fa è tutta festa, ma quelli in forma sono un'altra cosa.

Eppure: abbiamo ricevuto pollo purea e torcetti. Thanksgiving.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Sempre muti.

 Oh sì. Sempre facendo finta di niente. 

Però intanto ieri è venuta in supporto una Ragazza Comitatesca, perché noi abbiamo bisogno di supporto, non c'è niente da fare: quelle robe che se Quelli Che Sanno dicono che non capiscono dove stia il problema, stiamo tutto il giorno in casa, possiamo organizzare la nostra giornata a piacimento, godere di libera vita sociale al caldo della casa, contarcela in pace invitando ospiti, eccetera eccetera: ecco, se lo dicono, rischiano un movimento di scarpa volante che atterra sul loro lobo frontale, metti mai che serva anche a farli diventare furbi. Nello specifico, per ciò che riguarda il suddetto elemento di outfit volante, propongo un anfibio con rinforzi metallici, cerchiamo l'efficacia.

Da capo, perché ovviamente ho divagato, adoro darmi al vagabondaggio.

E quindi è venuta questa Ragazza, e abbiamo messo su messo giù fatto respiratoria aspettato perché è arrivata la crisi epilettica e giriamolo di là e poi però è stato seduto.

Guardando il documentario dei camion.

Un'oretta.

Ma io nulla vi ho detto.

Buona Giornata.

Angela

L'attimo dei professionisti.

 Ieri c'era qui l'Assistente di Fabullo e l'abbiamo messo seduto, che è ciò che deve dare il giro di vite, e lui ha poca resistenza, e vuole dormire , eccetera. Magari andando a spasso andrebbe meglio, ma in questi giorni non è fattibile: per carità, nulla a che vedere con i novembri da memorie infantili, ma l'aria ora è molto più che fresca, e rogne non ne cerchiamo, che già ci trovano da sole.

E ieri l'Assistente gliela contava, io pulivo carote, lui guardava un suo must: Marley vita da cucciolo: che sarebbe proprio Marley, come il nostro Chester Amatissimo di Donna Paola, ma un prequel: dopo il successone del film, hanno inventato una roba divertentissima su di lui solo da cucciolo, e Fabullo diventa matto.  

E, in tutto ciò, è stato seduto più di un'ora, che noi facevamo finta di niente, che non gli venisse in mente di lamentarsi. Non diciamo nulla, shhh, muoviamoci con circospezione, come se nulla fosse .

Alla fine abbiamo dovuto interrompere il tutto per la fisioterapia respiratoria, però è davvero la prima volta che è andata così liscia. 

Solita regola: come andrà oggi non è dato saperlo, ma ieri è stato un mezzo miracolo. E noi abbiamo colto l'attimo e siamo stati contenti, professionisti dell'istante.

Buona Giornata.

Angela 

La passione.

 Fabullo ha sviluppato, come dire, una passione smisurata per il Maggiolino Herbie, che guardiamo in tutte le salse, nelle sue avventure originali, e in tutte quelle seguenti, il Messico, l'oceano, Montecarlo, l'ultima nella gara dove si gira in tondo in Florida, perdonate la spiegazione poco tecnica, so che capirete.

Sostanzialmente: fa ammattire (nel profondo nord ovest: fa venire lùrd) finché non si guarda quello, 'sta macchina che fa quello che vuole, desiderio compulsivo e foriero di grande divertimento, risate fino al cielo, sgambettamenti che riempiono i momenti in cui sta benino: brevi, i momenti. Pazienza.

Chissà se è perché Herbie corre travolgendo tutto e sbatte gli occhioni. O, appunto, perché Herbie può decidere cosa fare.

Vabbè. 

Cogliamo l'attimo. Ci sono attimi buoni. In rianimazione mica c'erano, in fondo.

Buona Giornata.

Angela 

Urgente ma più urgente.

 Con la raccolta fondi per il nuovo vibra abbiamo superato i 3000 euro, e abbiamo anche dato a fondo a svariate bustine di sali minerali, indispensabili quando la ciribiricoccola gira come una trottola, come la girella di Toro Farcito, come i vortici, e tutte quelle robe lì. Insomma, quando le cose da fare tutte quante contemporaneamente sono troppe, troppe, troppe, travolgenti, incipienti, per cui non vale più la regola del prima l'urgente e poi l'importante: perché tutto è urgente uguale, bisogna arrivare a distinguere il più urgente dell'urgente. 

Come dicevano giustamente gli Amici Amati sul Monte Rosa: primo, sempre apprezzare la bellezza; primo uguale, vedere la bellezza vuole dire poterla vedere, essere per esempio fuori casa. Sempre per esempio, ieri non è successo: non di vedere la cima, ma nemmeno il garage, 25 passi sono stati troppi.

E quindi: occuparsi di Fabullo è urgente e importante esattamente come è urgente ed importante occuparsi della Onlus e del vibra, con tutte le procedure richieste. 

Per altro Fabullo, in questi giorni, si lamenta tantissimo e dolorosamente, soprattutto la notte, se non si lamenta dorme come un sasso stravolto, per brevi momenti, e poi si lamenta di nuovo.

Un mese e mezzo dalla dimissione, mah.

Chissà se ha dolori.

Chissà se i livelli di Depakin che salgono gli danno fastidio, facciamo i prelievi il 30.

Chissà.

Intanto cerchiamo di avere il vibra, e di arrivare a farlo uscire di casa per usarlo. Tutto insieme.

Altro che sali minerali.

Buona Giornata.

Angela

Apprezzare l'oro.

 Ieri ci sono state delle contingenze cosmiche.

Non tutte lo erano: che Paulo Aimo Operativo abbia preso delle ore di permesso perché era necessario andare a Torino a ritirare il nuovo piano terapeutico della cannabis, che poi andava portato alla farmacia ospedaliera di Ivrea, fermandosi nel mezzo per il recupero Inovelon, non ha nulla di magico: è pianificazione pura, anche abbastanza avanzata, permetteteci la presunzione: abbiamo incastrato tutte le possibilità in modo da trovare tutti gli orari di apertura delle varie sedi congruenti ad un giro concentrato in qualche ora, in modo da togliercela. Siamo agende viventi.

La contingenza invece è la seguente: che, data la predetta progettazione temporale, sono volata a fare la spesa con il chiaro invece che la sera tardi, ovviamente sempre concentrando tutto in tempi compressi, altro che il dado, con il mitico pizzino diviso per aree (che poi pensavano di fregarmi, i geni del marketing, spostando tutto perché hanno messo i panettoni, ma la topografia è la stessa dello scorso anno e quindi la mezz'ora netta è stata rispettata, e il torrone ricoperto non mi ha portato sulla cattiva strada): e quindi ero di ritorno alle quattro e mezza mentre il sole tramontava a ovest e i riflessi tingevano d'oro il Monte Rosa, proprio in quell'istante lì.

E io ho fatto la provinciale che andava ai tre all'ora per ammirare, e godersi la luce, e i profili viola del resto delle vette in tutto quel dorato.

La provinciale, perché è un dato fondamentale guidare su una stradetta e non tra il traffico compulsivo, per pigliarsi quel lusso lì.

Signora Mia, ma tutto questo blateramento per dire che ha visto quella cima, che sta lì da sempre, che è alta, e si nota bene tra le Alpi, eccetera eccetera, tutte queste storie?

Dicono Quelli Che Sanno.

Si: che provino loro a non vederla mai, la cima. Che lo so che sta lì, dietro di noi, che c'è. Ma vedere oltre alle quattro pareti è sempre da apprezzare a fondo.

Buona Giornata.

Angela 

Prima fase.

 E nuovamente tranquilli: Signora Mia,  ma guardi che i suoi ragguagli interessano solo Lei, dicono Quelli Che Sanno che, non è mai chiaro perché, sono sempre scocciati dalle nostre chiacchiere qui. A me sembra che, banalmente, non gliel'ha mica detto il medico di leggere, con tante brillanti attività a cui dedicarsi. Poiché è incomprensibile alla mia povera mente, guardiamo e passiamo.

E ripartiamo, perché ovviamente mi sono persa nel divagare, dandomi al mitico vagabondaggio, come dice Boog, che è tutto merito suo, adesso la pianto e vi spiego.

Dicevo.

Tranquilli, non ho urlato scompensando mezzo emisfero boreale, perché, annunciazió annunciazió, l'INPS ha comunicato che l'assegno unico è a posto, nello specifico: la richiesta è stata accolta. Che, per l'appunto, mi auguro voglia dire che tutto ci danno arretrati compresi: ed è merito di Boog, altrimenti non si spiega:  lui ha dato la sveglia, e ieri è arrivata la mail. Magico Boog, ma questo fa parte dei postulati che non richiedono dimostrazione, sono in quanto sono.

E se è fatta, è fatta per ora per il post compleanno: in realtà devo ancora mandare all'Asl il verbale di invalidità nuovo, per l'aggiornamento delle esenzioni: ho bamblinato perché tanto Fabullo era coperto dal codice della malattia rara, che comprende tutto e non scade mai. Non ci fosse  l'esenzione per patologia, il disabile paga le prestazioni fino all'arrivo del nuovo verbale.

Così è.

Roba che uno è contento di avere una malattia rara, solo per dire la follia.

Detto questo, che questa prima parte di pratiche sia conclusa in meno di due mesi, vi assicuro che è un record assoluto, abbiamo lavorato come asini ma siamo stati innegabilmente fortunati.

Fortunati, boiafaus.

A questo punto, aspettiamo la chiamata, probabilmente imminente, per la nomina a tutore provvisorio, e poi si riparte con la nuova giostra di pratiche.

Qui perseguiamo l'obbiettivo di stare seduti più di mezz'ora, il che ci consentirebbe di uscire di casa: per ora non è che andiamo proprio avanti, ma vabbè.

Buona Giornata.

Angela 

La sedia.

 Tranquilli: non ci sono stati episodi tellurici degni di nota perché non ho urlato.

E non ho urlato perché non abbiamo ricevuto ragguagli dalla sede competente.

Vi racconto i dettagli che cambiano almeno un po' la giornata: che sapete che adesso abbiamo un supporto di sei ore settimanali, dopo lunga e penosa attesa, e bieche discussioni, soprattutto assurde e inconcludenti.

Abbiamo fatto il conto che sulle 98 ore di assistenza settimanale incidono per lo zero virgola, soprattutto se l'intervento viene contestualizzato sulla vita, cioè su tanti anni di stanchezza non valutati.

Detto questo, pensiamo alla qualità di quelle sei ore: Fabullo è felice quando arriva la sua assistente, in quelle due ore si occupa di almeno una terapia respiratoria, io mi porto avanti a fare un po' di cose, e, giuro, erano anni che la casa non era così ordinata.

Fermi tutti: mettiamo i mitici puntini: non vuole dire che laviamo i vetri, che imbianchiamo le pareti, che tiriamo giù centinaia di libri e spolveriamo, per la carità.

Vuole dire, però, per esempio, che possiamo sederci sulle sedie (con moderazione, non ho detto che abbiamo il piacere di stravaccarci) perché non sono ingombre di sette lavatrici da piegare perché le ceste sono già piene. 

E noi siamo persone semplici, di poche pretese. 

E quindi siamo contenti, felici di una sedia. 

Buona Giornata.

Angela 

Scimmia urlatrice. Di più.

 Così abbiamo nuovamente scritto a INPS RISPONDE per sapere se avessero delle novità per il nostro assegno unico. Almeno ottobre, e novembre da capire.

Dopo svariati giorni hanno risposto che passano la nostra richiesta alla sede di competenza.

E adesso stanno nuovamente passando svariati giorni. Al momento sono, più precisamente, indefiniti giorni, non essendovi previsione non dico di soluzione, ma quanto meno di presenza. Non è ancora chiaro se gli stessi indefiniti si trasformeranno in infiniti: le sfumature linguistiche sono sfaccettate, luccicanti, per carità.

Fatto sta che un servizio dovrebbe servire. Altrimenti diventa una sevizia: era brutta, lo so, lo dico io prima che arrivi LA PAOLA, mi pento e mi dolgo, non era voluta, è stata il parto spontaneo di una mente estenuata.

Però: se dalla sede di competenza ci spiegano in quattro righe secche che dobbiamo leggere la descrizione del servizio sul portale giuro che urlo.

Urlo.

Sarà che ieri ho fatto il letto oggi: non è un problema, si sa, è che mi serviva per piegare tre ceste di roba, che infatti non ho piegato, perché il tavolo era dedicato ai farmaci e alle scartoffie. Sarà per quello che sono così poco simpatica in modo assolutamente immotivato.

Però davvero: urlo più di ogni scimmia urlatrice. E dopo che ho urlato, eventualmente anche durante, devo valutare, io chiedo: ma a parte le risposte sceme, che vi perdoniamo, ce li date 'sti assegni?

La misteriosa vita burocratica delle Famiglie Isteriche. 

Buona Giornata.

Angela 

Vertigini e azioni concludenti.

 Ieri veramente abbiamo avuto le vertigini. Nel senso che è cominciata la domenica, che  qualcuno disse che il settimo giorno si riposa. Si vede che noi non abbiamo ascoltato bene.

Perché la domenica è il giorno dedicato a tutta la burocrazia, agli acquisti dei farmaci in fascia C e degli integratori, il tutto comparando tutte le farmacie online, e a tutto ciò che possiamo fare per portarci avanti per la settimana. Facciamo anche il bagno a Fabullo, perché siamo in due. 

Comunque: ce lo ricordiamo ancora il tempo in cui preparavamo la torta, mettevamo fuori la testa e la tenevamo anche lì per svariati minuti, tenevamo pronto il caffè per chi passava al volo. 

Il ricordo è assodato.

Però è appunto tale. Ieri il sole era dorato, tutti erano fuori a dire mille parole.

E invece noi ricadiamo nelle vertigini: ovviamente ieri c'era anche tutta la gestione della piattaforma della Onlus, che è un'avventura meravigliosa, non priva di ansie sui risultati, ma molto impegnativa. 

Per altro, i conti di ottobre dicono anche che la Onlus ha offerto 1360 euro di terapie: qualcosa di buono dovremo pur aver  fatto, azioni concludenti.

Dicevamo: le vertigini.

E come le abbiamo risolte?

Negativo.

Non le abbiamo risolte. Siamo rimasti invischiati nel gorgo delle cose da fare, senza riemergere.

Ogni tanto suppongo che Quelli Che Sanno abbiano tutto il tempo di sapere perché non è proprio che siano impegnati a fare.

Vabbè. Pazienza. Non è che si posa  essere di cattivo umore solo perché si è avuta una domenica impegnativa. Due domeniche. Tre domeniche. Altre domeniche. Suvvia.

Buona Giornata.

Angela