Per tutti gli Amici Irriducibili!

Venerdì, oltre al fatto che ero più mentecatta del solito, è stata anche una giornata complessa: il che, ovviamente, non è mica una scusa per la mentecattaggine, che rappresenta uno stato costante.

Fabu aveva già dormito male, chiamando tantissimo; poi si è lamentato tutto il giorno; e la sera aveva 38 di febbre. Molto bene. Ovviamente di venerdì, tardi, prima di un ponte tra prefestivi e festivi in cui non ci sono i pediatri di base e bisognerebbe andare nell’ambulatorio che è allestito per il territorio in ospedale, per non intasare il pronto soccorso.

Così abbiamo sentito subito la Pediatra Santa Subito, che è in vacanza, che ha subito detto che andava visitato, che era meglio non stancarlo troppo per portarlo a Ivrea, e ha chiamato lei il suo sostituto per questi giorni di festa, che però a quell'ora aveva già formalmente finito il servizio; il quale medico conosce già Fabu e abita a 5 minuti da noi.

E poi ci ha chiamato e, visto che la saturazione era buona, è venuto sabato mattina. In un mondo difficile, siano sempre benedetti i Santi Subito.

Non l’ha trovato male, gola un po’ rossa, febbre ma non troppa, sembra una roba virale, come sempre: però Fabu in questo momento non è proprio brillante per reagire, quindi si rischia la sovrapposizione batterica, come tutte le sante volte. E quindi ha preferito iniziare l’antibiotico subito. Ovviamente controllate la saturazione, procuriamoci già un secondo antibiotico in caso di necessità, e comunque cambiamoli rispetto a due settimane fa per provare ad avere un effetto maggiore.

E poi ci ha telefonato la sera, e ieri, per sapere come andava, e ci aggiorneremo tra poco.

Sabato ha avuto ancora qualche linea, ieri invece no, speriamo che tutto finisca in fretta e basta, perché con Fabullino non si sa mai.

Che poi non è quello che si ammala tutto l’anno, per carità, però quando capita sono dolori.

E quindi, come dire, stiamo godendoci casa nostra: perché all’idea di rientrare in ospedale ci è veramente venuto caldo, ci siamo resi conto di non averne le energie.

E bòn.

E quindi vi abbracciamo forte e vi ringraziamo come non mai per aver avuto Fabullo nel cuore anche quest'anno!!! Vi auguriamo un anno nuovo pieno di cose belle! Perché ci crediamo anche noi, figurarsi, incredibili ottimisti o irriducibili senza cognizione!!!

Buona giornata.

Angela

Beghe intricate a maglie strette.

Sì, sono imbecille, non ci sono altre spiegazioni. Meno male che Luana e altri Amici me l’hanno detto perché continuavo a non accorgemene. E tenete conto che ho anche riguardato, e più volte. E sono anche convinta di essere meno tronata della settimana scorsa, tutto dire.

Abbiate pietà.

Quello che volevo contarvi è che, durante il ricovero, abbiamo visto la nostra epilettologa, Santa Subito anche lei, si capisce: e ci ha aggiornato sulla faccenda cannabis terapeutica per la cura dell’epilessia.

Allora, riassunto: Fabullo non può essere inserito nel programma sperimentale che comprende due sindromi epilettiche in cui lui non rientra. Allora la dottoressa lo infilerà off label, che vuol dire che si prenderà la responsabilità di certificare che ha un senso provarci non in base agli studi pubblicati (appunto perché non rientra in questi studi lì), ma in base ai dati che però sono stati rilevati dagli specialisti che se ne occupano nel mondo; è la fase precedente agli studi, quella dei pazienti rari nel raro, per cui non si finanziano gli studi, per intenderci. E bòn, ci sono un po’ di bambini italiani in questa situazione e i loro medici, appunto, sono pronti a produrre scartoffie. Stavano però aspettando un ultimo accordo burocratico (che vuol dire economico) con l’azienda che produce il preparato in modo industriale (che vuol dire stabile nei suoi componenti, perché si è visto che, nel caso dell’epilessia, i preparati galenici autorizzati non funzionano benissimo): che doveva essere a settembre 2018 e poi si parlava dell’inizio 2019. Ma adesso la dottoressa e i suoi colleghi italiani hanno capito che si andrà alle calende greche, forse anche a quelle aramaiche, oppure sanscrite.

Così stanno cercando di percorrere la strada dell’autorizzare (che vuol dire prescrivere e poi far pagare al nostro servizio sanitario, in parole molto povere) l’importazione del farmaco dall’estero, ovviamente sempre prodotto dalla stessa azienda per cui si sta aspettando l’accordo italiano, perché il farmaco e il brevetto sono quelli lì.

Per cui questi medici si stanno muovendo in quella direzione, sepolti da scartoffie inimmaginabili. Adesso lo scoglio è:  chi anticipa i pagamenti, perché pare che non sarà una roba diretta dal ministero: se l’ASL, o l’AIFA, che è l’ente italiano che certifica i farmaci. I medici sono dubbiosi sul fatto che accettino le Asl, visti i tempi cupissimi.

Insomma, la dottoressa Santa Subito è lì che traffica, ma traffica tanto.

E che vi devo dire? Meno male che tutte le nostre intricate vicende, nel tempo, ci hanno condotto a lei. Che tristezza sapere di avere delle possibilità ma di essere invischiati in maglie burocratiche pantanose: non beghe scientifiche, solo scartoffie.

Buona giornata.

Angela
ps: Per la mia stoltezza, vi prego, portate pazienza. Tanta pazienza. Che siate benedetti perchè non ci avete ancora mandato a stendere.

Si recupera sul serio.

Stiamo recuperando davvero, ieri mattina ci siamo alzati finalmente dopo essere riusciti a dormire: Fabu nella notte chiama per essere girato, quello sì, ma come al solito. Invece eravamo ancora in modalità ospedaliera, in cui dormiamo con gli occhi e le orecchie aperte per occuparci dei tubicini vari: ecco, poi ci mettiamo sempre un pochino a cambiare modalità, a riprogrammarci, insomma; e ci stiamo accorgendo che va meglio, per fortuna. Pensate che ho ancora una borsa ospedaliera da disfare e poi è fatta, a distanza di una settimana dalle dimissioni, brillantezza assoluta!

La vigilia è arrivata la Pediatra Santa Subito a visitare Fabullino e ha trovato bene la parte bronchiale e polmonare e invece ha visto che ha la gola rossa. E noi volevamo metterci a piangere: ma come, non lo portiamo fuori, non gli facciamo prendere freddo, non stiamo invitando amichetti, ma come accidenti è? E la dottoressa, appunto Santa Subito: Ma no, dài, non fate così, la gola un pochino rossa ce l’abbiamo tutti a Natale, però sospendete i bronco dilatatori, che intanto respira bene, e fate l’aerosol con l’anti infiammatorio.

Vabbè, che dobbiamo dire.

Niente diciamo, e festeggiamo la settimana a casa nostra, perché siamo degli Esseri Noiosi che non sanno andare oltre alla cose: ma Signora, il vostro ricovero è fatto e finito, non siete in grado di superare le cose, è per questo che vi sentite sempre inadeguati e vi complicate la vita per niente, dicono Quelli Che Sanno. I quali, però, scrivono i rapporti di fine anno con le rilevazioni sui servizi assistenziali che funzionano perché gli utenti non si lamentano e non si incatenano tutti i minuti davanti a qualche importante ingresso: allora vuol dire che va tutto bene, non viene in mente che le famiglie degli assistiti non abbiano nemmeno il tempo di lamentarsi. Per cui il report di fine anno fa tornare i conti, si può partire tranquilli per la settimana bianca, e noi prendiamo atto della nostra immaturità psicologica che non ci permette di organizzarci meglio la vita.

E pazienza. Però, se non vi spiace, io continuo a sentirmi fortunata nell’istante in cui mi siedo sulla mia poltrona e non sulla sedia dell’ospedale.

Buona giornata.

Angela

Quello che desiderate!!!

Veramente, stiamo benedicendo ogni istante dell’essere a casa nostra, ma proprio ogni dettaglio. La poltrona, l’armadio, la doccia chiusa; soprattutto, si capisce, girare Fabu senza tubicini, senza panico, senza saturimetro che scende.

Lo so che siamo noiosi, però, sinceri: e ammettiamo di essere molto molto molto stanchi. E anche un po’ tristi.

Però ammettiamo anche che, da venerdì, stiamo decisamente meglio, non c’è paragone: a pensarci bene, ed è giusto farlo perché le cose buone vanno sempre amate, in due giorni siamo comunque pieni di energie che erano impensabili. E quindi ripartiamo da qui.

Fabullo mangia pochino, vabbè. Però respira bene ed è felicissimo di essere a casa, veramente, lo dimostra in ogni modo. Oggi verrà comunque a vederlo la dottoressa, Santa Subito, anche se è prefestivo e non lavorativo, e lei viene lo stesso.

E quindi, pensando a tutto ciò, Buon Natale a tutti Voi, noi siamo immensamente fortunati e privilegiati a sapere che ci siete, e non prendetele come le parole che si dicono solo quando si è tutti più buoni: sono invece la vera verità. È tutto non propriamente semplice, ma sentirsi amati non è un dettaglio.

Quindi io faccio colazione con LA PAOLA che ha pensato a thè pane e marmellata per il recupero energie, e poi, piano piano, ci occupiamo di Fabullo un pezzo alla volta. E vi abbracciamo. E vi auguriamo il Natale che desiderate.

Buona Vigilia e Buonissime Feste con un un immenso Grazie!

Angela

A casa davvero!

A casa nostra, io ieri sono stata veramente in difficoltà, non riuscivo più a cavarmela e stavo ogni minuto peggio.

Siamo tornati, Paulo Aimo Poverino si è beccato tutte dico tutte le incombenze e io entro 5 minuti ero a letto con il pigiama la vestaglia le calzette e svariate coperte e mi sono svegliata 16 ore dopo, cioè stamattina.

E oggi con la massima calma, facendo solo l’essenziale, che comunque, con Fabu, è tanto e faticoso. Stiamo pensando solo al fatto che siamo a casa nostra, perché è il pensiero giusto. Perché l’idea di sottofondo è che ce la siamo proprio cavata male a questo giro, che non è stato nemmeno uno dei più drammatici. Che tristezza essere inadeguati. Avere compiuto 25 anni ha un suo perché.

I pensieri latenti e striscianti sono pericolosi, lo dicevano già a Vienna svariati anni fa.

Resta il fatto che l’unica soluzione che trovo ora è fare la doccia, che è davvero un lusso.

E poi mi attacco a Luana Saggia che oggi dirà: ovviavìa, che da oggi in poi le giornate si fanno più lunghe.

Grazie perché ci siete sempre vicini.

Buona giornata.

Angela

Ce la facciamo!

Aggiornamento rapidissimo ma ottimo: tutta la notte senza ossigeno, girato su entrambi i fianchi, secondo noi è fatta, anche se l'ultima parola la danno i medici. Però, per non sbagliare, ho già tolto le lenzuola alla mia brandina.

E sono rapidissima, e me ne scuso, perché da ieri sera ho una nausea mai vista, devo tenere la testa ferma e se scrivo mi viene da patire la macchina senza essere in macchina. Che piaga.

Vi abbracciamo forte.

Buona giornata.

Angela

Che Amici!

Notte ottima, la migliore in assoluto da quando siamo qui, e contiamo ciecamente sul fatto che sia una buona notizia.

Fabu ha dormito benissimo, con solo mezzo litro di ossigeno e, addirittura, anche girato sul fianco: che è uno spettacolo, perché è stanco morto di stare sempre a pancia in su; ma non c'era verso, quando lo giravamo desaturava.

E invece stanotte è andata. Oggi boh, ma stanotte è andata 

E ieri sono venuti a trovarlo i cagnoni della pet therapy: e siccome che io sono una madre degenere, ho detto che sarei stata contenta se fossero saliti sul letto, perché mi sembra evidente che in questo momento siano più sani i cani che il bambino. È stato felicissimo, stanco ma felice.

Buona giornata.

Angela

Per ora fermiamoci qui. Mammasantissima.

Allo stato attuale, la cosa importante è che la notte sia andata meglio della notte precedente, che ci voleva poco. E anche della giornata di ieri, che ci voleva sempre poco, visto che era arrivata anche la febbre.

Che vuol dire che, con l'ossigeno, Fabu ha saturato bene e ha chiamato solo tre volte per essere cambiato, vista la quantità di acqua che gli infiliamo dalla flebo. E fa che la faccenda continui, perché vuol dire che quella vena tiene.

E quindi vuol anche dire che siamo stati sotto la coperta al caldo, perché qui di notte, chissà perché, c'è una corrente d'aria artica che non è chiara da dove arrivi; e quindi, stamattina, il mal di gola è un pochino meno.

E basta. Allo stato attuale mi fermerei qui senza cercarci altre rogne. Come si prosegue lo scopriremo poi.

Buona giornata.

Angela

Io non lo so.

Io sono tornata in ospedale sabato. Poi ieri è stato anche senza ossigeno 3 ore. Poi l'abbiamo rimesso per non esagerare, ma tutti belli positivi.

Poi a mezzanotte ha desaturato, e siamo diventati matti un'ora e mezza, non c'era niente che facesse passare l'ossigeno. Finché poi hanno messo una maschera ad alti volumi, e allora poi è andata, e hanno scalato i litri di ossigeno pian piano.

E stamattina eravamo non stracci, di più. E ho passato tutto il giorno a cercare di raccontarvi come andava senza riuscirci, tra le mille cose da fare. Le infermiere mi riforniscono di acqua calda per tenere la gola umida, ho anche il miele.

Poi è tutto il pomeriggio che vedo la frequenza cardiaca un po' altina e Fabullo un po' stranetto, ma diamogli torto.

E invece, adesso, c'ha 38. 

E io non so più cosa dire. Se non manifestare il mio dissenso alle Alte Sfere.

Vi abbracciamo e cerco di darvi nostre notizie appena possibile.

Grazie perché siete con noi.

Angela

Si cambia musica!

Tutta un’altra musica questa mattina da queste parti. Ancora citrulla, ma rispetto a ieri non c’è paragone: ho già raggiunto obbiettivi eccelsi tipo riordinare la pila degli asciugamani nell’armadio che sembrava fosse passato lo tsunami.

Insomma, solo un’influenzona che per noi diventa una catena di eventi inestricabili e pesantissimi. Senso totale di fragilità e di impotenza di fronte alle cose più normali, perché un’influenza è qualcosa di normale: dipende solo da dove si parte, tutto lì. E qui non si parte proprio lisci.

Ovviamente l’unico trucco è non pensare: poi, per carità, gli zen adotteranno certamente strategie mentali migliori, beati loro. Secondo me quando non si passa la notte a guardare le saturazioni si ragiona sempre in un altro modo.

Dal fronte ospedaliero notizie ottime: rialzato un po’ l’ossigeno stanotte e poi è andata. Ora sta dormendo con solo un litro e 95 di saturazione, che per questi giorni è veramente un record.  Insomma, pian piano si vede l’alba, non sarà immediata ma c’è.

Oggi con calma riorganizzo armi e bagagli e domani vado a dare il cambio a Paulo Aimo Poveretto, in modo che lunedì possa rientrare in ufficio. Niente libri per la notte, perché ci hanno pensato le Maestre dell’Ospedale, sempre Santissime Subito.

Lo so che dovremmo trasmettere più gioia di vivere perché sono tutte buone notizie, ma portate pazienza, la stanchezza e la tristezza prevalgono sempre un po’. Soprattutto per il senso di difficoltà continua.

Grazie Grazie Grazie a tutti Voi, mica per scherzo!

Buona giornata.

Angela

Ce la possiamo fare.

Scusate se arriviamo sempre lunghi rispetto alla solita prima mattina, ma i tempi ormai sono quelli falsati di quando tutto è ribaltato.

Però le notizie sono  buone: Fabu ha sempre l'ossigeno ma in quantità che si è già ridotta. Paulo Aimo Ospedaliero racconta che stamattina i medici lo hanno sentito meglio all'auscultazione.

Io da ieri pomeriggio mi sento meglio, le dosi di Bentelan qualcosa vorranno dire, oggi è ancora un giorno carico e poi domani comincio a scalare. Ieri sera sono riuscita a cenare, stamattina mi sembrava già festa e pensavo di partire domani per Torino. Però adesso sono qui seduta perché tutto gira che manco i cavallucci in giostra e quindi vediamo un po'.

Mammasantissima.

Grazie a tutti Voi!!!

Buona giornata.

Angela

Ovviamente.

Ovviamente se una cosa può andare a ramengo (Aramengo: ridente paesino del Monferrato a poco più di mezz'ora da qui), andrà decisamente oltre (non nel senso che procede sulla strada per Asti, va proprio oltre, non entro in dettagli in quanto Signora).

Per cui ieri ho chiamato Paulo Aimo in soccorso perché stavo malissimo e sono venuta a casa, non riuscivo più a girare Fabu, che ha sempre l'ossigeno e sempre dorme.

E sono andata a prendere la metro per andare alla macchina e la gente mi ha fatto il biglietto perché non riuscivo a connettere.

E poi a casa è andata di male in peggio, con la gola che fa male da non respirare ed è arrivata la febbre.

E il nostro dottore è nuovo, non l'ho mai visto, non sapevo se sarebbe venuto a casa, e così ho chiamato la pediatra Santa Subito, che è arrivata, tanto peso meno di certi ragazzetti.

E ha detto che la gola ha la faccia da streptococco e quindi azione di forza con farmaci.

Così Paolo Aimo sta lì e non in ufficio e non stiamo vedendo l'alba.

Diciamo che non mi metto a gridare perché fa troppo male e non cerco spigoli acuminati perché è troppo faticoso.

Bevo thè e latte e miele, che sono l'unica cosa che va giù.

Buona giornata.

Angela

Influenza multipla

Ebbene si,
anche Mamma Angela si è presa l'influenza, quindi è bella piatta come se fosse passata sotto l'alta velocità che a Torino pasa svariate volte al giorno.
Questa mattina vado a dare il cambio ad Angela che viste le condizioni penose andrà a casa invece di andare a svagarsi in Centro. Tutto organizzato, macchina paecheggiata al capolinea della Metro per agevolare il rientro.
Fabio non pare andare male, diciamo che siamo abituati a situazioni ben peggiori e se questa volta il picco è stato ieri.... diciamo che ci possiamo ritenere fortunati.
Ad ogni buon conto aspettamo a cantare vittoria,
Buona giornata a tutti e grazie per i vostri pensieri continui,
Paolo

Indovinate un po'.

Arriviamo lunghi di oggi, siamo ricoverati con l’ossigeno. Sabato è arrivata la pediatra e ha sentito per la prima volta del catarro, nella notte era di nuovo salita la febbrona, e quindi ha aggiunto un altro antibiotico e l’aerosol. Sostanzialmente sabato abbiamo somministrato 14 farmaci, 16 con gli antibiotici ridati perché li ha vomitati; 3 aerosol; 3 pep mask; 400 ml di liquidi dati con la siringa da 5 tutte le volte che era sveglio. Da diventare matti.

E poi ieri la saturazione ha cominciato a scendere e abbiamo capito che non si poteva più; nel pomeriggio è peggiorato e da ieri sera siamo qui.

I medici sono ottimisti, nel senso che ha bisogno dell’ossigeno ma sembra una bronchite spastica e non una polmonite, per cui la fase peggiore sembra già questa e non qualcosa che deve ancora arrivare.

Siamo stanchi come degli asini.

Grazie perché ci state vicino.

Buona giornata.

Angela

Tanto per.

Mammasantissima, siamo sempre a casa, non ci sono emergenze da ambulanza, ma è allucinante per quanto tutto è senza tregua.

Perché Fabu è cottissimo e bisogna trafficare tanto tanto per trovare i momenti per tutti i farmaci, per farlo bere  5 ml per volta, per cercare di farlo mangiare qualcosa (stiamo parlando di 10 cucchiaini di minestra di cereali, non del pranzo di nozze).

Ieri è arrivata la dottoressa che non ha trovato segni di infezione, però lo ha visto molto provato, perché l’antibiotico lo debilita tantissimo. Per cui dobbiamo stare attenti a capire quando non ce la caviamo più. Ci ha anche trovato una collega che verrà a vederlo nel fine settimana per aiutarci a valutare, perché in poche ore tutto può cambiare, figuriamoci in due giorni.

Insomma, abbiamo sicuramente visto di peggio, giusto per fare gli ottimisti.

Buona giornata.

Angela

Forse una scuola di ballo.

Qui si rema. E siamo già contenti di riuscire a remare.

Ieri sembrava che tutto stesse prendendo una strada migliore, perché è stato sfebbrato per molte ore. Siamo riusciti a farlo bere di meno, perché ha riposato di più: questo è il problema del non avere un’idratazione in vena, che funziona anche quando si dorme. D’altra parte il discorso fatto dagli infermieri è logico: l’infusione domiciliare per Fabu avrebbe senso solo con una cannula centrale, ma non si fa un buco del genere se poi lo si usa, per fortuna, una volta all’anno.

Però, senza febbre, ha anche mangiucchiato uno yogurt che avevamo caricato per bene con l’integratore. E poi, dicevamo: vabbè, oggi sta bevendo meno ma sta probabilmente finendo tutto quanto e poi recuperiamo.

E invece ieri sera alle sei, 39.6: e poiché è febbre più alta che mai in questi giorni, la dottoressa ha dato indicazione immediata di iniziare l’antibiotico, perché, a questo punto, potrebbe non essere più il virus ma un’infezione batterica che si sovrappone. E, però, tutto diventa più delicato per le condizioni generali perché lui l’antibiotico lo tollera sempre male.

Insomma, si balla sempre: chissà se le Alte Sfere si ricordano che io ho sempre ballato con la grazia di un paracarro, giusto perché con i pali della luce, vista l’altezza, non reggo il confronto.

Buona giornata.

Angela

Pure di sottomarca.

Siamo degli stracci: più in dettaglio, dei mocivileda di qualche sottomarca, di quelli che dopo pochissimo sono tutti rotti. Però siamo a casa nostra e non all’ospedale.

Ieri la febbre si è mantenuta tra 38 e 38 e mezzo con una breve pausa al pomeriggio, a mezzanotte era fresco, stamattina alle sei di nuovo caldo.

È venuta la pediatra Santa Subito, oltre che simpaticissima, e non ha trovato segni di infezione: bronchi liberi, orecchie a posto, gola arrossata ma niente placche, sa di tareffaggine virale, e ci sta con la Michi che è stata malata. Per cui, in questo momento, l’antibiotico non servirebbe a nulla, anzi: se è una roba che in tre giorni passa, poi con l’antibiotico mangia e beve ancora meno. Oltretutto, ieri ha avuto anche mal di pancia, per cui ci manca ancora l’antibiotico davvero.

Però: se è virale in tre giorni qualcosa deve cambiare, per cui oggi è il giorno in cui decidiamo. Se non va meglio, rischiamo la sovrapposizione batterica e poi sono guai peggiori: per cui a quel punto prendiamo il benedetto antibiotico, tenendo anche conto che, per fortuna, Fabu lo prende pochissimo in un anno. Insomma, oggi si vedrà.

L’altro versante sono le condizioni generali: per cui rischiamo l’ospedale solo per idratarlo, perché non mangia e non beve.

Ieri la dottoressa ha fatto mille telefonate per capire se fosse stato possibile avere una flebo a casa, anche solo per qualche ora. E non riusciamo: nel senso che qualunque servizio, pubblico o privato, richiede almeno 24 ore di attivazione, e poteva ancora starci. Ma, soprattutto, gli infermieri che lo conoscono hanno detto che non concordano su una strategia simile su Fabullo, perché le sue vene sono troppo complesse e magari la cannula regge 5 minuti, e non si può lasciare sola la famiglia con il rischio di flebiti, per la flebo su Fabu serve un’assistenza specialistica  continua.

Per cui, dobbiamo vedere come va e fin dove reggiamo, lui e noi, anche in base a come evolve la tareffaggine. Ieri  niente cibo e 480 ml di liquidi con i sali minerali, dati con la siringa da 5 ml, approfittando di tutti i secondi in cui era sveglio, fate voi i conti. Diciamo che c’è stato un momento in cui abbiamo pensato che non è detto che l’ospedale sia sempre la scelta meno faticosa: però a casa ci sono più ore in cui siamo in due, quanto meno la notte.

Mammasantissima. Speriamo nel giro di boa oggi.

Buona giornata.

Angela

Signori, si balla.

Le danze sono cominciate.

Ieri Fabullo è stato noiosissimo per il mitico brunch di tarda mattina, e pensavo fosse solo perché si stufava. Poi l’ho messo a dormire, dopo un’ora scarsa era già sveglio e ha cominciato a lamentarsi di continuo. E quando è così qualcosa ha sempre.

Ho pensato di aver stretto troppo il tutore per il polso che mettiamo per i sonnellini.

Così l’ho alzato e aveva il respiro affrettato. Prendiamo la febbre, Fabullo mio.

38.6: e bon, partiti. E poi più di 39, e poi di nuovo sui 38 e mezzo, siamo scesi a 37 e mezzo solo ieri sera, nonostante le tachipirine. Saturazione per fortuna perfetta.

Sentita subito la pediatra, oggi viene a vederlo, concordata l’eventuale dose di cortisone in caso di emergenza notturna, che per fortuna non è stata necessaria. Siamo sui 38 costanti.

Ovviamente mangiato e bevuto praticamente nulla, e questo impana sempre tutto, perché rischiamo il ricovero già solo per quello.

Insomma, siamo più che mai in ballo. Cercasi riferimenti nelle alte sfere.

Buona giornata.

Angela

Dio salvi la bellezza dei pensieri.

La Michi ha avuto la febbre tutto venerdì, sempre sopra i 38 che non finiva mai. Poi sabato niente, era solo un cadavere. Ieri molto meglio.

Per cui stamattina è stata spedita a scuola: gli stivali non si mettono, si vede che non depongono bene. Ma almeno niente scarpette di tela con le caviglie di fuori, almeno quelle più pesanti. E niente cappello perché fa scemo, ma almeno il cappuccio in testa. Beati voi che c’avete dei figli furbi, che vi devo dire.

Ogni tanto, però, siamo orgogliosi di non arrivare al pensiero di Ma averne di figli poco furbi con cui discutere per le scarpe con cui camminare da soli al freddo e al gelo, ditemi dove bisogna firmare.

Solo ogni tanto, però: perché qualche volta ci cadiamo, in quel pensiero lì. Altre volte, per fortuna, ci dimentichiamo di essere orgogliosi, nel senso che proprio non arriviamo a formulare l’idea: e meno male, vuol dire che sono spiragli di mente sana. Sono spiragli fondamentali, sapete? È la differenza della tetraggine più assoluta, che porta pian piano a dire che bisogna eliminare tutto ciò che non è essenziale, ma che, alla fine, porta alla mancanza di ogni bellezza: perché è vero che si può sopravvivere anche senza cioccolato e panna e tende colorate e cose belle solo perché sono belle. Ma meno male che il Botticelli e il Michelangelo, e tutti quegli altri che camminavano sulle stesse vie di Luana non se ne sono ricordati, altrimenti addio. E i fiori che diventano belli e basta? Ma che c’entra? C’entra eccome. È per dire  che fare certi pensieri, o non farne altri, per fortuna, fa la differenza su come si arriva a sera.

Per cui abbiamo “festeggiato” la giornata della disabilità continuando a studiare questa nuova legge del Terzo Settore: siamo passati alla parte fiscale, per cui sarà più conveniente fare le donazioni, ma verranno tassate le “attività commerciali”, che vuol dire, per noi, solamente fare una fattura ad un altro ente perché ci paghi delle prestazioni per i bambini così sono gratuite per le famiglie. Con la legge delle onlus, queste attività “commerciali”, poiché, come nel nostro caso rivestivano una parte infinitesimale dell’attività, non erano tassate: perché erano assolute eccezioni, come è giusto, rispetto alle ricevute di donazioni, e comunque evidentemente legate allo scopo sociale e non al guadagno, perché la cifra corrisponde sempre esattamente all’uscita per pagare gli operatori: insomma, non era un profitto. Con la legge nuova sembra che lo saranno, tassate, ovviamente perché capitava troppo spesso che alcune onlus mandassero avanti intere imprese, che di sociale avevano niente, senza pagarci nulla. Ma, nello stesso tempo, forse si fanno dei conti, per capire se si è tassati oppure no, per cui noi forse no, comunque, appunto perché non c'è profitto. Ovviamente è solo per capire se merita o no essere nel Terzo Settore, visti questi particolari: ci sembra di capire di sì, tanto per noi le “parti commerciali” sono appunto minime e, se non ci si iscrive agli albi, si perde il 5permille, e, verosimilmente, la possibilità di accedere a certi bandi, e le facilitazioni per chi dona.

Sempre ovviamente, non abbiamo capito.

Insomma, ancora righe e righe di appunti e domande da fare, per arrivare ad avere tutti i dubbi lì, chiari, per farci aiutare.

Ecco, in giornate cosi, ditemi che è uguale mangiare rape lesse o torta di nocciole.

Detto tutto questo, ce la stiamo prendendo calma perché oggi a Caluso c’è la fiera, e quindi scuole chiuse: e quindi Fabullo fa vacanza. Torniamo a quel discorso là: vietato pensare che non ci va alla Fiera con gli Amici, non fosse altro che per il freddo. Pensiamo che oggi le leggi fiscali non le guardiamo, perché saremo già assai impegnati con Fabullino.

Buona giornata.

Angela

Le notizie del buon mattino.

La prima notizia di stamattina è che Michi si è alzata e nuovamente coricata con 38 e mezzo, preoccupata perché oggi aveva l’interrogazione di spagnolo che per loro è la materia più importante e che miete vittime: due settimane fa Michi ha preso 7 e mezzo di scritto in una verifica in cui ci sono state solo 8 sufficienze, per cui sarebbe stato meglio andare, perché è talmente complicata la faccenda che sembra un’assenza strategica. Ma non è fattibile nemmeno solamente per l’interrogazione, è proprio uno straccio. Sicuramente da freddo, ci sta.

Perché l’altra notizia è che oggi, a fine novembre, meno di un mese a Natale, per la prima volta il nostro riscaldamento è partito da solo con termostato a 22 gradi, perché ancora ieri mattina abbiamo alzato di mezzo grado perché girasse un pochino, soprattutto per le camere che stanno a nord e sono più fredde. La coibentazione di questa casa è veramente incredibile: però significa che stamattina il freddo è arrivato sul serio. In effetti ieri sera alle undici  sono uscita in cortile per l’ultima volta per gestione compostiera, e c’è sempre qualcuno del vicinato che guarda le stelle, prende il caffè fuori, fa due passi, riposa un attimo: niente da fare, non ce la possiamo fare a non fare due parole come se niente fosse, in qualsiasi istante, siamo il vicinato più chiacchierone della galassia. Ebbene, ieri sera abbiamo tagliato corto, il che è tutto dire.

E quindi, detto tutto questo, il pensiero seguente è: fa che non si ammali Fabullino, ti prego ti prego ti prego.

Oggi Fabullino sta a casa da scuola e usciamo alle 12 per le terapie: facciamo così tutte le volte che il giovedì sera torniamo tardi perché facciamo anche il laboratorio di gioco adattato, così lo facciamo riposare più a lungo visto che va a letto dopo. E niente,  Michi ha la tareffaggine, ma Fabu potrebbe prendersela da chiunque in qualunque istante, storie di stagione non gravi, per la carità. Però fa di no, perché in lui la banale infezione diventa un pasticcio colossale, e noi siamo stanchi come dei somari.

Buona giornata.

Angela

Almeno il limone è coperto.

Luana ha colto come sempre nel segno: situazione non uguale ma sovrapponibile, in quanto la soluzione trovata è la stessa: prendere l’insegnante di sostegno presente e metterlo a fare altro.

In questo caso il problema di partenza nasce dalla mancanza di certificazione che quindi non prevede altre risorse, ma la soluzione trovata dall’organismo scolastico è la stessa: stravolgiamo la definizione di insegnante di sostegno per la classe e non per il singolo e mettiamolo a fare da tappabuchi. E per forza i genitori del ragazzino interessato sono furenti.

Intendiamoci: i dirigenti scolastici sono in una situazione non invidiabile; mille scuole e mille problemi a cui badare, mille responsabilità e, proporzionalmente, zero risorse. Detto tutto questo, essendo comprensivi, e tutto quello che volete, queste soluzioni, mascherate da un’interpretazione della legge, sono un errore e basta: il sostegno per la classe non significa quello, ed è scritto nero su bianco. Il risultato è che nulla funziona: ci rimettono tutti gli alunni, nessuno escluso.

Ieri è stato un giorno da turbine di burocrazia; è arrivato Paulo Aimo ad aiutarmi con Fabu che fa la mezza giornata, per cui in due ore scarse si è proceduto con riordino del più grosso del pasticcio generale, copertura limone e che adesso il gelo faccia come vuole, preparazione torta salata con feta e maggiorana (3 uova, 180 di farina, lievito, olio e latte come per una torta dolce, ma senza zucchero, e poi ci si aggiunge quel che viene in mente di salato) così la cena era fatta. E quindi studio intensivo di questa riforma del terzo settore per capire se noi ci siamo oppure no. Leggendo e rileggendo di tutto mi sembrava di sì, nel senso che abbiamo già tutti i requisiti richiesti. Sicuramente servirà tanto lavoro per formalizzare tutto, e mi viene male: perché è tanto lavoro per noi, che siamo volontari davvero e alle prese con un situazioni che non prevedono le ferie, per intenderci. Per noi la modifica dello statuto prevede la definizione secondo la nuova legge, perché tutti gli altri obblighi sono già enunciati; viene data la possibilità di fare le modifiche, entro il termine prescritto, senza andare dal notaio, proprio per non imporre altre spese alle piccole realtà. E noi ringraziamo di aver fatto tutto bene al tempo, per cui il notaio aveva fatto un lavorone e adesso siamo avanti: detto questo, penso che ci faremo aiutare comunque, perché è giusto che sia tutto perfetto per chi verrà dopo di noi.

E quindi, appunto, ore di studio per capire da chi farci aiutare e arrivare preparati.

E poi sono andata nel panico che volevo piangere: perché ad un certo punto mi è parso di capire che, per iscriversi al nuovo registro, vada dimostrato un patrimonio fisso di 15 mila euro. Ma figuriamoci: ad averli 15 mila euro che stanno lì, vorrebbe dire averne 10 volte tanti che girano e le famiglie avrebbero tutto gratis a disposizione. Non ci potevo credere: fare tutto bene per anni, tutto trasparente, zero rimborsi spese per chiunque (che sono, giustamente, gli elementi sempre più contestati perché coprono altro), tutto rendicontato fino all’ultimo centesimo, tutto lavorando di notte, e poi rimaniamo fuori perché siamo poveri.

Un’ora e mezzo di sconforto in cui abbiamo cenato, con Fabu che ha mangiato la torta salata, meno male.

E poi ripresa delle letture, infilando le robe in lavastoviglie. E poi ho trovato un dossier fatto meglio in cui spiega che i 15 mila euro sono indispensabili per avere la personalità giuridica, che però non è un obbligo; e, anche non avendola, si potrà accedere ai vantaggi fiscali, tra cui il 5 per mille. E quindi abbiamo rialzato la testa e siamo andati a dormire, perché era mezzanotte.

Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela