venerdì 31 dicembre 2021

Sul viottolo.

 L'anno finisce con: dieci ore di sonno (ovviamente interrotto ogni 90 minuti circa, ma questo non si conta più) perché ieri è stata campale, avevo le gambe più pesanti del cemento armato a forza di correre, il tutto senza uscire di casa; il seggiolino del bagno riparato a tempo di record, con l'applicazione allo schienale di un secondo schienale per cui la crepe sono ferme e non si aprono più, e quindi da ieri pomeriggio Fabullo può di nuovo andare in bagno: devo dire che ieri mattina è stato triste e mogio, ma non ha fatto mattane per questa grana; Paulo Aimo Operativo in vacanza oggi ma al telefono costante da ieri sera per il nuovo decreto; un anno che finisce per noi con luci in meno, di ferite e fatica che non si rimarginano; finisce con preoccupanti ritardi nella tabella di marcia, perché in tutta la settimana non ho trovato il modo di sedermi a gestire gli ordini degli integratori; finisce con 

una notizia appena arrivata che sarà la stella cometa del dopo Natale, e che permette un inizio con un sentiero in cui si vede dove mettere i piedi: hanno finalmente accreditato alla onlus 1092 euro della raccolta fondi di agosto, alleluia alleluia, non ci avevano nemmeno comunicato quanto raccolto: verranno rendicontati a metà gennaio per pagare delle valutazioni del sistema sensoriale a 6 bambini con una specialista che verrà appositamente in Onlus, e che dovrebbero essere utili per impostare meglio il trattamento.

E quindi l'anno finisce e inizia con un immenso Grazie a tutti gli Amici di Fabullo anche per questo. 

Finisce e inizia con sempre l'incommensurabile percezione di essere sempre abbracciati.

E contraccambiamo di tutto cuore. Gli auguri non sono formalità per chi è generosamente amato: sono scintille luminose sul viottolo.

Buon Anno Amici Amati, Buon Anno!!!

Angela

giovedì 30 dicembre 2021

Semplice.

 Siccome è sempre tutto semplice, ieri sera Fabullo ha avuto una crisi mentre apparecchiavo. Per cui non ha voluto mangiare nulla, né bere, nemmeno il pochissimo che mangia di questi tempi. Per cui alle nove abbiamo deciso che dovevamo ricorrere ai mali estremi, per provare a coricarci entro la mezzanotte.  E quindi abbiamo preparato un mega intruglio con jogurt intero alla nocciola, perché avesse più calorie possibili, ficcandoci dentro l'integratore di carboidrati per l'equivalente, quasi, di un piatto di pasta. E poi glielo abbiamo propinato con enorme e faticosa fatica.

Poi l'abbiamo preparato per la notte e lì abbiamo visto che lo schienale del sistema posturale per il bagno si sta spezzando: meno male che ce ne siamo accorti perché sarebbe stata una bella tragedia a cui proprio non voglio pensare.

Adesso è un gran pasticcio.

Era già accaduto parecchi anni fa, ma Fabullo andava ancora alle elementari qui in paese, a scuola c'era il seggiolino acquistato dal comune per lui, era agosto, io avevo chiamato il sindaco, che aveva aperto la scuola, e il seggiolino era arrivato qui. E quando la scuola era ricominciata, portavo tutto avanti e indietro facendo più giri, finché è arrivato a noi quello nuovo. Sia sempre benedetto il fatto che abitiamo qui. 

Ora le condizioni non sono più quelle e non è una strada percorribile. 

E, ovviamente, ci vorranno mesi.

Quindi: Fabu in bagno ci deve andare ma rischia di precipitare.

Quindi: ieri sera, ormai notte, sono partite le telefonate di aiuto, oggi si cercherà di ripararlo mettendo dei rinforzi, in attesa che il lavoro sia fatto stiamo in bagno con lui. Speriamo di trovare la quadra prima che ceda del tutto. Nel frattempo, chiamo i tecnici, anzi, La Tecnica, che fa parte di Quelli Che Fanno, per fare partire tutto quanto.

Siccome è sempre tutto semplice, a mezzanotte, quando ovviamente non eravamo ancora coricati ma lo speravamo tanto,  Fabullo ha chiamato in modo dolente: probabilmente la  bomba calorica è stata eccessiva, e ha avuto una botta di mal di pancia, e l'abbiamo cambiato e lavato tutto.

Siccome è sempre tutto semplice, le ore dormite, comprensive di risvegli per girare Fabu, sono molte meno delle già poche solite. Per cui, a giornata ampiamente avviata dall'alba, sto ingurgitando thè profondamente nero e grandi dosi di cereali energetici (così Quelli Che Sanno non mi inseriscono in un progetto di alimentazione sana) sperando che tutto ciò mi faccia tenere gli occhi aperti.

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 29 dicembre 2021

Le Gemme.

 Fabu vive un Natale in cui l'estate ha evidentemente lasciato il segno, per la pochissima resistenza, il desiderio di stare coricato, la necessità di dormire tanto, a cui si aggiunge l'inappetenza più o meno costante. Nonostante ciò, è davvero contento di vedere la Michi che va e viene, di ascoltare tutti i racconti. Come a tutti noi, manca moltissimo la casa intesa come Bar Sport, con il cancello aperto e le incursioni rapide del Vicinato che entra e si mette su il caffè in autonomia: Fabu era contentissimo, perché aveva compagnia, senza affaticarsi. Di questi tempi, per la sua fragilità, è poco proponibile; e, ovviamente, non posso metterlo davanti alla vetrata aperta come d'estate.

E quindi la presenza di Michi per Fabu è proprio felicità pura, perché è Michi, e perché rappresenta una bella notizia durante la giornata. I momenti luminosi sono gemme preziose.

Buona Giornata

Angela

martedì 28 dicembre 2021

La spiegazione.

 E quindi come è andata? È andata che la Madre Isterica della Ragazza Venuta Alta allo sportello dell'ASL c'è tornata eccome e le è andata ancora storta, perché queste cose capitano eccome.

No no no deve portare più documentazione medica.

Per cui aveva già parlato con chiunque, qualunque medico, per decidere insieme che cosa preparare, tutti si stavano informando, brancolando nel buio, perché era evidente che la domanda era una e la risposta data era un'altra.

Finché poi è arrivata una telefonata dall'ASL stessa: Signora Mia, è tutto a posto, venga pure a ritirare la sua scartoffia.

Ma come? Così? Io stavo diventando matta per capire cosa fare.

No no no è tutto a posto, stia tranquilla.

Così senza spiegazioni.

Tutto è bene quel che finisce bene. Il tutto è costato solo 4 giri in Asl, con relativa organizzazione assistenziale, pensieri e fatica.

Senza spiegazioni, né scuse, ci mancherebbe, quelle mai: questo ufficio ha migliaia di richieste, questa scuola ha 1100 allievi, questo ospedale centinaia di pazienti, nulla è dovuto, meno che mai la competenza. 

In realtà la competenza da qualche parte c'era, la scartoffia è arrivata sulla scrivania giusta, chi era seduto a quella scrivania ha detto: la documentazione è la più completa che ci sia, basta riconoscerla.

Le spiegazioni ci sono. Stanno sempre nel famoso postulato: Quelli Che Sanno non coincidono mai con Quelli Che Fanno.

La spiegazione esiste.

La possiamo anche dare, perché Natale è passato, e quindi non serve più essere tutti più  buoni. E Quelli Che Sanno non leggono il blog, quindi non dobbiamo temere nulla.

La spiegazione è la seguente: la Madre Isterica, allo sportello, per più volte di seguito, ha incontrato un Imbecille.

Buona Giornata.

Angela 


lunedì 27 dicembre 2021

Faccia da festa.

 



Fabullo la sera di Natale aveva gli occhi stellati, perché a lui piace molto farsi i selfie e gli piace di più quando la festa è nell'aria.

Poi che riesca a godersela è un altro discorso: siamo di nuovo in fase di inappetenza totale, è arrivato al pranzo di Natale direttamente dalla colazione, nel senso che ci ha messo più di due ore, ed eravamo ancora in ballo quando sono arrivati i Nonnini e la Stefi dalle Montagne Olimpiche.

Così è stato praticamente sempre stato sdraiato a dormicchiare, ma contento di avere gente intorno, non ha mangiato polenta, né mousse, né niente. 

Noi ci siamo sentiti amati e siamo stati contenti. L'abbiamo presa così. 

Oggi Paulo Aimo Operativo è ancora in vacanza, e quindi  tutto scorre via in modo meno faticoso, oggi lo dedichiamo ai conteggi dei farmaci e ai conseguenti ordini.

Vi abbracciamo tutti e vi ringraziamo sempre di tutto cuore: vi ringraziamo sempre, ma nelle feste comandate di più.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 24 dicembre 2021

Amici Amati

 Che il Natale sia con tutti gli Amici di Fabullo, fortunati noi più che mai a essere con loro nel cuore sempre. 

Che Natale sia con tutti noi, che le feste comandate non sono mai semplici, e questa volta lo sono un po' meno. 

Noi, a Natale, quando ci sono troppe cose definitive, o per lo meno tali sono per i nostri poveri pensieri, di chi si ingegna e inerpica ma in altre dimensioni non arriva, in questo Natale di mancanze incolmabili, pensiamo a quello che abbiamo. A quanto siamo amati e pensati sempre, in ogni singolo e millesimo istante. 

 Vi abbracciamo e ringraziamo perché ci siete, Amici Amati, e che felicità di Natale sia.

 Angela

giovedì 23 dicembre 2021

Voce e faccia.

 Ieri si chiacchierava con la Madre Isterica della Ragazza Venuta Alta, incappata in un tipico esponente di Quelli Che Sanno. Sostanzialmente, in Asl ha sempre svolto una procedura in un modo; questa volta, per una contingenza cosmica, ha semplicemente trovato un'altra impiegata e tutto si è impallato.

Nello specifico: la documentazione da Lei prodotta non è sufficiente, serve una relazione medica. Guardi che Le ho portato il documento di tutela del tribunale, che è al di sopra di ogni documento medico, nel senso che il documento di tutela viene prodotto in seguito alla presentazione di enciclopedie britanniche di relazioni mediche; oltre a questo, questo stesso ufficio ha sempre approvato la procedura (appunto perché è corretta, non per farmi un piacere).

Niente da fare, per un motivo semplice: l'esponente di Quelli Che Sanno in questione non sapeva assolutamente che cosa sia un documento di tutela. Era tenuta a saperlo? Ovviamente sì. E, in caso di dubbi, era tenuta a verificare con un superiore.

Invece la Madre Isterica è stata mandata via.

Come si fa in questi casi, qual è la ricetta?

La ricetta buona e nobile rientra nel Decalogo: bypassare, scrivere ad un funzionario superiore, delineare la vicenda in  modo preciso: in questo modo, oltre che chiedere soluzione, si lascia traccia inoppugnabile, sarà utile per il futuro, per gli altri, eccetera eccetera.

È tutto buono e giusto, se si ha tempo: sia il tempo di scrivere che il tempo di attendere la scartoffia in oggetto.

Per cui la ricetta pratica da attuarsi assolutamente, magari in concomitanza a quella nobile, è quella di base al Decalogo: discriminare Quelli Che Fanno da Quelli Che Sanno, e ovviamente scegliere i primi.

Ovviamente queste sono ricette per forza personalizzate: noi, per esempio, quando non sappiamo più a che santo prenderci, chiamiamo la Signora Meravigliosa, o il Vicinato (uscendo in ciabatte e vociando), o via di seguito. Chiamiamo cioè Persone che fanno parte dell'indentica istituzione di Quelli Che Sanno, ma sono in realtà membri della preziosa congrega di Quelli Che Fanno.

Ma Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno (badate: sempre con voce stridula e chioccia, perché è una regola che parlino così), Lei istiga quel procedimento ignobile che si chiama raccomandazione.

No. La raccomandazione è il passare davanti a chi ha pari o più diritti per ottenere qualcosa. Qui invece si tratta di prendere atto che quell'impiegato è inefficace e inefficiente e risolvere quindi il problema.

Nel caso della Madre Isterica, è anche tornare quando c'è chiunque altro allo sportello: cercando il modo e il tempo per farlo, e sperando di imbroccare il momento giusto.

Ma in questo modo non si cambia mai niente, l'Inefficace e Inefficiente continua ad essere tale.

Verissimo: forse qualcosa può cambiare se le Famiglie Isteriche scrivono e scrivono, secondo il Decalogo (dopo che però hanno trovato una ricetta rapida per risolvere il problema, la scartoffia serve subito).

Ma: non è detto che le Famiglie Isteriche abbiano tempo, o mezzi culturali; e comunque, quando lo fanno, è prima di tutto un modo per avere traccia e elementi a cui fare riferimento in caso di ulteriori problemi. Quello che non va proprio bene è dire che le Famiglie Isteriche devono combattere per cambiare il mondo. 

È il solito modo per non cogliere l'essenza.

L'essenza è che all'interno delle istituzioni esistono Quelli: Quelli Che Sanno e Quelli Che Fanno. E tutti lo sanno (AAA BBB: la rima incatenata solo Dante la fa). Quindi: purtroppo non ci si può rivolgere alle Istituzioni, ma alle Persone: che non è una bella cosa, al di là del lato umano e del piacere di parlare con qualcuno di luminoso, cogliendo l'occasione appunto per parlarsi. Le istituzioni non devono esistere fini a se stesse ma le funzionare, indipendentemente da chi c'è in turno in quell'esatto istante.

E, soprattutto, non può essere "colpa" delle Famiglie Isteriche che non combattono. Le Famiglie Isteriche devono ricevere il dovuto, non essere costantemente in guerra.

(Detto fra parentesi: la Madre Isterica della Ragazza Venuta Alta racconta che quando ha visto la faccia della tizia allo sportello ha subito capito come sarebbe andata. Sapete che è vero? È una regola cosmica e imperscrutabile, ovviamente non comprensibile per le nostre semplici e povere menti: Quelli Che Sanno hanno tutti la stessa faccia, sempre in allerta, con gli occhi fuori dalla testa e i lineamenti tesi; oltre che la stessa voce, appunto chioccia. Se il perché è insondabile, una certezza c'è: all'interno di qualunque sistema, Quelli Che Sanno li scelgono per essere così.)

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 22 dicembre 2021

Già si fan lunghe.

 Ovviavia che da oggi le giornate si allungano. Ognuno ha i propri obbiettivi per le stagioni: il mio è uscire nel giardino delle ortensie, che vuole dire aprire una porta e non camminare per km di viali, e tagliare le ortensie secche prima che arrivino i nuovi boccioli. Ellosó che c'è tempo, e che comunque andava fatto prima, ma tant'è, per noi è diventata una conquista anche quello: implica tanti gesti, mettersi le mitiche ciabatte dell'orto, prendere le cesoie e un secchio per i fiori secchi, aprire una porta e uscire: tanti gesti vuole dire ricavare una finestra di tempo, e la  possibilità statistica di intoppi è altissima. Il buono proposito è riuscirci quando Paulo Aimo Operativo avrà dei giorni di vacanza, perché i fine settimana ormai non sono più contemplati nelle ore lìbere.

Comunque: partiamo dall'idea che avere dei buoni propositi è il primo modo per raggiungerli, come ci insegnano tutti quelli che fanno i grandi motivatori.

Fabullo è uscito da scuola felice, sorridente, con la faccia di quello che aveva qualcosa da raccontare, con creta da tutte le parti, una borsetta con dei lavori con il feltro che ha fatto vedere con grande orgoglio.

Stiamo inseguendo la prescrizione di un piano terapeutico scaduto per avere la necessaria consegna del farmaco il 29 dicembre, ed è tutto assai faticoso, perché niente altro possiamo fare se non chiedere e aspettare, e chiedere ancora e ancora.

Signora Mia, guardi che se Lei fa l'ansiosa non ci siamo, le cose non si affrontano così, non è adeguata, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti.

Allora: se abbiamo dei doveri scritti e dichiarati, tra questi doveri c'è somministrare i farmaci, e quindi procurarceli i farmaci, previo ordine, previo piano terapeutico, previo rinnovo se è scaduto, previa richiesta, e nuova richiesta in mancanza di risposta: non è ansia, è una cosa da fare, e se potessimo farcelo da soli lo faremmo, ma i piani terapeutici, giustamente, lì devono firmare gli specialisti: che sono Quelli Che Fanno, e quindi faranno fatica a sedersi a fare scartoffie. Ecco, non mi sembra ansia: è proprio una roba da fare e basta, a cui dobbiamo stare dietro finché non  fatta, con il rischio di rimanere senza farmaci.

E per forza le ortensie andavano tagliate a fine estate e invece no.

Buona Giornata.

Angela

martedì 21 dicembre 2021

Altro che distopia.

 Sapete tutta la letteratura distopica, i film, tutto: filone riflessivo e di moda, gli sbalzi spazio tempo, eccetera ecceterissima, se ne potrebbe scrivere per intere enciclopedie britanniche, parlarne discuterne leggerne e guardare.

Noi qui si fa prima: quando suona la sveglia, il che essendo il solstizio di inverno avviene assai prima dell'alba, basta essere convinta che sia domenica. Ma convinta forte. 

Non penso che sia necessario cercare grandi spiegazioni: è sufficiente sognare il riposo più di ogni cosa, tutto lì. Sono più rintronata che mai, un trauma importante fare simili acquisizioni mentali.

Il succo è che ovviamente è tutto in ritardo.

Il Medico Santo Subito è un mito assoluto. Ha trovato Fabu molto bene dal punto di vista respiratorio: e siamo contenti, per lui e per noi, anche considerando tutta la fatica necessaria. Le gamma gt alte non dipendono dal nuovo farmaco, lo ha già detto l'epilettologa, e comunque non sono nemmeno così alte,  nulla di cui preoccuparsi. Facciamo comunque un'eco addominale, magari ha semplicemente dei calcoli, che poi ci teniamo ma almeno sappiamo che ci sono. E quindi ci organizziamo.

Stamattina a scuola ci andiamo, è la giornata lunga: che è una buonissima cosa perché ho il tempo di riordinare un po', ma è un incubo il ritorno perché dobbiamo recuperare sulle Macchinette: l'andare in una scuola più lontana ha anche coinciso con l'aumento di lavoro. 

Però abbiamo acquistato del materiale che l'insegnante ci ha chiesto, e, quando è arrivato, lui era il più felice della Galassia, con gli occhi stellati di chi vuole fare delle cose. 

E quindi abbiamo preparato lo zaino felici.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 20 dicembre 2021

Il nido.

 Tra alti e bassi. E quindi perseveriamo con lo stare muti e noncuranti, fischiettando come quelli che fan finta di niente o che di nulla mai si accorgono, trulli ma non troppo.

Perché i bassi ci sono ma, diciamolo: tra alti e bassi è meglio che il basso continuo, poiché non si tratterebbe di una partitura musicale, che qui nessuno scrive e tantomeno segue con lunghe dita che si dilettano con l'arpa o il violoncello. 

Quindi non ci accontentiamo, che è proprio una parola brutta, ma taciamo e guardiamo solo i giorni con crisi irrilevanti, che è comunque una positiva novità.

Non so se si tratti di immensa saggezza, o solo di mera sopravvivenza. Sicuramente è attenersi ai fatti, visto che, per esempio, sabato è stata un'ottima giornata (non vi dico quante crisi, per la solita motivazione della mostrata noncuranza). 

Vi conto una bella storia.

Sabato nel tardo pomeriggio ho sbrigato una serie di cose qui in paese, ovviamente era già buio e freddo. Ad un certo punto torno a casa e mi rendo conto di avere perso il cappello: sempre il solito cappello, nero, impermeabile e imbottito, quello che perdo continuamente, di solito in casa nelle borse.

Stavolta ero uscita di casa, non era nelle borse. E quindi vattelapesca. L'avevo messo e tolto, ficcato nelle tasche, poteva essere caduto ovunque, al buio.

Ma boiafaus, ho solo quello, non può venirmi male alle orecchie.

Per dieci minuti netti. 

E poi è arrivata una telefonata. Tutti quelli che hai salutato hanno visto che avevi un cappello in testa, poi hanno visto un cappello in terra, e l'hanno appeso alla porta della chiesa così si vede bene. E poi mi hanno telefonato per dirmi che forse è tuo perché non avevano il tuo numero, e io ho pensato che ci sta che sia tuo, strano che perdi il cappello.

E quindi ho messo cappotto e scarponi e dopo tre minuti il cappello stava di nuovo sulla testa.

Questo vorrei dire: siano benedetti quelli che si fanno i fatti nostri, che violano la nostra privacy, che fanno sì che stiamo in un caldo nido in cui qualcuno si occupa sempre di noi, ancora prima che chiediamo aiuto.

Sono Quelli Che Fanno.

A proposito di Quelli Che Fanno: oggi non andiamo a scuola perché viene il Medico Santo Subito per la visita mensile periodica, perché ha strutturato questa procedura. Fa sempre parte di quelli benedetti.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 17 dicembre 2021

Zitti.

 Non ve lo dico, non ve lo dico, non ve lo dico. Facciamo finta di niente, che le Alte Sfere non si accorgano dell'atteggiamento toracico in posizione lievemente più rilassata, la prima costa leggermente scesa, il diaframma con un range di movimento maggiore; le Alte Sfere accanite sono capaci della qualunque, sapete? Pure di farci la spirometria.

Le Alte Sfere hanno metodi di scelta delle evenienze imperscrutabili, si sa. E annaspando tra le onde, e tra le paludi, noi che comprendere non possiamo, leggittimamente pensiamo che un filo stiamo loro antipatici; l'unica è la tattica assodata nei millenni, fai finta di niente, che magari non si accorgono di noi, ci lasciano un pochino perdere, magari sonnecchiano e non li dobbiamo svegliare.

Quindi non ve lo dico come è andata ieri, tanto voi capite tutto, in quanto Amici di Fabullo.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 16 dicembre 2021

Sconfinamento.

 Bón, ieri tre crisi e ieri sera ha mangiato pochissimo.

Chissà.

Forse bisognava non pensarci, tenere testa e pensieri bassi, usare la tecnica del: Nulla è importante, non facciamoci caso, non facciamo quelli contenti, tanto tutto è uguale, la bellezza è insignificante, la meraviglia anche, il desiderio di stare con gli altri è un di più, il profumo della pizza nel forno a legna può tranquillamente essere sostituito da un pentolino di rape lesse, guardare fuori e vedere un'area industriale è proprio uguale alla contemplazione dell'Alpe di Siusi.

Stai sconfinando mia cara, dice LA PAOLA. Che ha sempre ragione, dico io.

Però è vero che domenica e lunedì, senza nemmeno una crisi, Fabullo è stato di ottimo umore, con appetito, ha riposato bene quando era ora di riposare, è stato bello sveglio negli altri momenti, ha apprezzato tutto ciò che ha fatto,  e tutto ciò non capitava dal 2015. 

Era bello essere contenti, ecco.

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 15 dicembre 2021

In giostra.

 Infatti. 

Potevamo stare muti. Nemmeno pensare. Mai stare un attimo nel rosa, nel leggero, nella possibilità.

Ieri ha avuto due crisi motorie, una a casa e una a scuola. 

Poiché l'essere umano, imperterrito,  ci prova sempre, una cosa va però detta: che la crisi avvenuta a casa è stata leggera, al punto che l'abbiamo vista per caso, perché lo guardavamo. Avessimo avuto gli occhi girati non ce ne saremmo accorti: non ha avuto respiro affannoso, non si è addormentato dopo. Quindi potrebbe essere che ne abbia avuta qualcuna anche domenica e lunedì, ma che non si sia vista, che sarebbe comunque una buona notizia, vuole dire che un po' funziona, il fastidio per lui è di molto ridotto.

Sicuramente un caso non è, questo è certo.

Oppure: non è un caso, impossibile, ma non si va da nessuna parte, nel senso che funziona un po' ma poco, e poi  si torna indietro.

La certezza è che tutti questi pensieri qui, in giostra, su e giù, cuore che si apre e poi si stringe in una morsa, sono un tantino affaticanti.

Buona Giornata.

Angela

martedì 14 dicembre 2021

Ancora non ci crediamo.

 La giornata comincia con la lavastoviglie che gira, che brava, sia benedetta sempre. Peccato che dovesse girare ieri sera e ci siamo dimenticati di accenderla.

Cose che capitano a tutti, Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno. Come no, è verissimo: peccato che dentro ci siano tutti i misurini di circa venti farmaci, che a quest'ora dovevano essere puliti e sterilizzati, per essere allineati e riempiti in ordine per la giornata. Quindi vanno lavati tutti bene a mano, e amen. E l'avvio della prima lavatrice si sposta di due ore.

E poiché anche ieri è finito, possiamo dire che anche ieri le crisi motorie non ci sono state, ed esultare. Pazzesco, non capitava da anni.

Oggi devo riuscire a mandare all'Epilettologa gli esami del sangue, che hanno qualche valore del fegato che non funziona come conseguenza dell'introduzione del nuovo farmaco: era previsto, per quello vanno fatti regolarmente, speriamo che si possa continuare ad utilizzarlo, ovviamente l'obbiettivo è sempre scegliere il male minore. E sia benedetto il Caso, o chi per lui, che ci ha portato ad essere in carico alla nostra Epilettologa, altrimenti non era così detto che Fabu fosse inserito in questo protocollo. Che vada come vada, sono trascorsi due giorni in cui si è sentito meglio.

Non ho mandato gli esami, come non ho fatto tante altre cose, anche perché ieri mattina mi ha fatto impazzire per mangiare: sta andando un pochino meglio se gli diamo mortadella e patatine, cosa che un paio di settimane fa era improponibile. Adesso non vuole proprio più lo jogurt, ma almeno al mattino lo deve prendere perché alziamo le calorie con l'integratore.

Per cui ho avuto una sola ora libera con la scuola e, dopo la lieve oppositività, i cucchiaini per terra, eccetera eccetera, la cucina era incamminabile: quindi quell'ora è stata dedicata a quello. 

Poi, di solito, faccio burocrazia mentre facciamo la Macchinetta: una mano tiene la mascherina e l'altra fa altro, quando non è occupata a far sì che lui non stacchi il tubo. Ma nel primo giro dovevo preparare il materiale le Progettiste, e nel secondo fare la riunione con le Progettiste con il materiale pronto.

Fa' che anche oggi vada dritta. Per i nostri parametri, almeno.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 13 dicembre 2021

Quello che non.

 Quello che non abbiamo fatto in una domenica di dicembre: non abbiamo fatto l'albero, non abbiamo lavato i pavimenti, per sederci a terra su soffici cuscini a guardare i film di Natale, non abbiamo preparato un delizioso pranzo e manco un'allegra cena, non abbiamo riordinato gli scatoloni di integratori arrivati sabato mattina, non abbiamo portato via il sacco della plastica che infatti ingombra tutt'ora il pavimento vicino allo scatolone degli integratori (che finché tutto non viene tolto non può essere lavato). Per altro, LA PAOLA ha risolto buona parte del delirio preparando una torta meravigliosa per merenda, ma all'ora del the manco avevamo pranzato, il tavolo era ancora inagibile dalla colazione, Fabu era ancora da sistemare per il bagno. È finita che LA PAOLA ha appeso la torta al cancello, e noi abbiamo inaugurato il nuovo rito sociale, non il brunch né l'apericena (che nel profondo nord ovest è da sempre la merenda sinóira), ma pranzo e merenda insieme, che non lo so come si chiama. Sicuramente si chiama mal di testa dalla fame.

Che frustrazione.

E quindi, esattamente, cosa abbiamo fatto? Siamo stati dietro a Fabu, abbiamo scaricato gli esami del sangue con solo una settimana di ritardo, gestito bucati, probabilmente siamo stati troppo lenti.

Pazienza.

Quello che non abbiamo ulteriormente fatto, e non ci crediamo ancora, non sappiamo che sarà oggi e nemmeno domani, ma ieri sì, perché ieri è finito e noi ci atteniamo ai fatti, non abbiamo contato le crisi motorie, perché non ne ha avuta nemmeno una. Ieri sera, ad un certo punto, abbiamo osato dirlo.

Giuro.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 10 dicembre 2021

Rosa davvero.

 Si sa, si predica, si scrive da tutte le parti che in ambito riabilitativo (ovviamente non solo, ma di quello noi parliamo) il lavoro d'equipe è fondamentale per la la costruzione del Progetto Personalizzato, notare le maiuscole.

Utili quando ne vale la pena, sicuramente assai sprecate, come gli apostrofi e gli stampatelli nel linguaggio aulico di Quelli Che Sanno: le maiuscole, dico.

Comunque: che sia necessario lavorare insieme dovrebbe essere la scoperta dell'acqua calda.

E invece no: probabilmente talvolta la caldaia non funziona. 

Per gli operatori della Onlus il lavorare insieme e il relazionarsi con tutti i professionisti che ruotano attorno ad un bambino è l'abbiccí quotidiano e anche una grossa fetta del lavoro indiretto, che occupa tempo, mail e telefonate.

Detto in termini più netti: l'operatore riabilitativo che non si relaziona con gli altri non lavora per la Onlus. 

Indubbiamente non è sempre proprio scontato, dall'altra parte del telefono o della mail. Nel senso che non tutti la pensano così, per motivi sempre assai imperscrutabili: difficilmente parliamo di chirurghi che non escono dalla sala operatoria. Parliamo di altri operatori della riabilitazione, che non ritengono opportuno e necessario condividere la propria esperienza su quel bambino. 

I motivi sono sempre appunto non particolarmente comprensibili: nel senso che anche l'immensa bravura è tale se viene condivisa, perché tutti concordano nel buon lavoro per il benessere di quella Persona.

Nel momento in cui non c'è desiderio di relazionarsi con i colleghi, nel pensiero emerge sempre il dubbio riguardante quell'immensa bravura. Che sia insicurezza o presunzione, è evidente che ci sia un problema. 

Anche il Fenomeno della riabilitazione, se presuntuoso, commette sempre degli errori: perché se si dimentica di pensare appunto al fine ultimo, il benessere del paziente, l'errore è già lì pronto sul piatto d'argento. 

Eppure è storia di tutti i santissimi e benedettissimi giorni.

Volevo dirvi che in un giorno cristallino di sole, tutto innevato, il Monte Rosa al tramonto è rosa davvero: meravigliosa certezza.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 9 dicembre 2021

Luce dei lampioncini.

 Mettiamola così: bene ma non benissimo, martedì.

Perché l'ho costretto ad una colazione iper calorica, per forza, che ha fatto assai di malavoglia. Poi l'ho portato in bagno di corsa, perché avevo programmato un tempo di un'eternità, e invece è stata necessaria un'eternità e mezza. Così ho fatto in fretta a lavargli denti fino in fondo bene, e l'ho fatto vomitare. E quindi ho avvisato la scuola che saremmo arrivati in ritardo, il terapista era già lì, ho fatto il bagno a Fabullo, cambiato tutto e partiti. E già lì tutte le ore a disposizione per il Programma Leggerezza sono state meno.

Poi sono tornata, e delle 180 Mila cose programmate ne ho fatte solo 150 Mila: perché ovviamente il riordino di un bagno vomitato non era proprio previsto.

Ma ho iniziato e finito. Incredibile.

Tutto è andato tra alti e bassi, tra cibo e non cibo, tra domande e non risposte. Per esempio se abbia dolori a stare seduto, e dove; e se questo potrebbe incidere sul non volere mangiare, tenendo conto che si mangia da seduti. 

Ieri è arrivata la neve anche nel profondo Nord Ovest, anche in collina. E io non ho ancora tagliato le ortensie secche, pensavo poco fa guardando quel giardino: sarà bene darsi una sveglia che i fiori già lavorano per la primavera.

Ieri sera sono uscita prima di mezzanotte in cortile per portare la compostiera, a giornata finalmente finita. I fiocchi erano finiti, il cielo era bianco, tutto era raccolto e illuminato dei lampioncini in strada. Era un incanto. Trenta meravigliosi secondi solo a guardare in giro. E a benedire il silenzio. 

Buona Giornata.

Angela

martedì 7 dicembre 2021

Ineffabile leggerezza del lavello vuoto.

 Ahhh,  Donna Paola che somministra focaccia e stracchino oltre Manica, come la Fatina Magica!!! Secondo me se ne parla di qua e di là del Tamigi, un mormorio del vento che nessuno sa da dove giunga ma tutti sanno, come quando arriva Mary Poppins o Paddington, meravigliosa Donna Paola.

Fabullo è, a questo momento, sano: che vuole dire che andrà a scuola anche oggi e potremo chiudere la seconda settimana di frequenza (a dicembre). Oggi ci sarà anche il terapista, così non perderemo questo appuntamento.  Quindi partiremo intabarrati in mille strati, perché in questi giorni nella provincia del profondo nord ovest tutti hanno tirato fuori berretti e guanti.

Ieri non sappiamo esattamente quanto abbia apprezzato la scuola, era molto stanco,  condizione sicuramente legata a questo problema con il cibo, in cause e effetti.

Capirci qualcosa, mammasantissima.

Ieri, però, è stato incredibile: perché l'ho lasciato a scuola, ho comprato due robe rapide mancanti nel tentativo sempre di trovare qualcosa che mangi, ho guidato guardando montagne e cantando Cristina Donà (non è vero, non mi sono permessa, ho ascoltato) e ho avuto 80 dico 80 minuti a casa d sola: non capitava dalla prima settimana di maggio. Ho iniziato e finito due ceste di roba da piegare, a mezzogiorno la lavastoviglie era già scaricata e ricaricata con il lavandino vuoto, senza arrivare a cena, sensazione ineffabile. Altro che frequentare i corsi di giapponese e sanscrito e il ballo siberiano: sparecchiare senza essere interrotti 30 mila volte, assaporare l'assoluta leggerezza.

Oggi il miracolo dovrebbe ripetersi per un tempo prolungato, stiamo trattenendo il respiro, facendo finta di non farci troppo caso, che le Alte Sfere non si accorgano che luminosi pensieri ci attraversano.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 6 dicembre 2021

Nemmeno un plissé.

 Pare che a Londra diventino matti per il panettone, più che mai, il Sunday Times fa I titoloni.

Vabbè, ma certo, gli Amici di Fabullo non fanno un plissé, c'è lì la Nostra Giulia che getta solide basi culturali tra i giovani virgulti. Anzi: il giorno che verrà fuori la dipendenza degli Inglesi dallo stracchino, gli Amici di Fabullo accoglieranno la notizia con la massima nonchalance, con gli occhiali da sole e l'espressione serafica di chi lo sapeva da sempre. 

Qui da oggi ricomincia la scuola: dobbiamo riuscire a frequentare due giorni, due, oggi e domani, che domani arrivano i fisioterapisti, avevamo già appuntamento la scorsa settimana e tutto saltò. Fabu deve reggere due, dico due, giorni: nonostante il freddo, il malessere mai chiaro, e tutto quanto. E che se li goda, questi due giorni.

Venerdì sera abbiamo tirato le somme, fatto conticini che avevamo evitato, e abbiamo visto che negli ultimi tre giorni era arrivato sì e no a 300 calorie. Per cui abbiamo strutturato il piano di emergenza, sostanzialmente un incubo. Sabato abbiamo introdotto due papponi di jogurt e carboidrati, più integratore in tutti i liquidi. La cena l'abbiamo cominciata prima delle otto e finita più o meno alle undici, un cucchiaino dopo l'altro, mille parole, FBI operazione gatto e i bassotti con il danese in sequenza, Fabu guarda che belli, guarda che simpatici, guarda che ridere.

Ieri è andata decisamente ma decisamente meglio: ovviamente non è dato il sapere perché, quale contingenza cosmica si sia avverata, in modo da favorirne l'ulteriore avvento. Mah.

Sappiamo solo che tra due ore esatte dobbiamo uscire per andare a scuola, con Fabullo mangiato lavato vestito medicinato giacca a vento berretto mantella: per cui deve andare assai dritta.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 3 dicembre 2021

E no che non capisco.

 Abbiamo un bel dì parlato della normativa che limitava l'assegno di invalidità solo a coloro che erano completamente inoccupati: era di fatto impossibile, per il disabile che ne avesse qualche possibilità, fare un lavoretto anche solo utile a farlo uscire di casa, tenendo conto che mai si tratta di cifre che fanno diventare ricco qualcuno (il tutto in base ad una normativa del 1971 che ad un certo punto è stata interpretata in maniera restrittiva)

È stato approvato un emendamento che definisce che non andava proprio bene la brillante idea: nel senso che il reddito dell'assegno e quello lavorativo sono compatibili fino a circa 4900 eurini.

Andiamo oltre la definizione di reddito con quelle cifre lì, lasciamo perdere.

Quindi l'assegno di invalidità è stato ripristinato e va bene, ci mancherebbe.

Però: ma era veramente necessario arrivare fino lì? Mi verrebbe da pensare che, nel momento in cui l'incongruenza sia emersa, prima di bloccare tutta la faccenda, creando comunque delle lunghe settimane di disagio e avvilimento, ci si poteva pensare un attimo e ragionare: e trovare la gabola amministrava giusta perché tutto fosse in ordine senza fare togli e metti.

Sostanzialmente: le Famiglie Isteriche, per sopravvivere, valutano ogni passo, seguono il Decalogo, decidono ogni azione perché non abbia conseguenze noiose assai. E invece Quelli Che Sanno tolgono, rimettono, dicono Mi Scusi.

No: le scuse mai. Piuttosto: ma le pare che ci potevamo pensare con tutto quello che abbiamo da fare? Con tutti i cittadini che abbiamo e le loro esigenze? Con tutti i pazienti che abbiamo e le loro esigenze? Con i nostri 1100 allievi e le loro esigenze? Abbiamo messo a posto e basta, Signora Mia, Le pare che si parli di dovute scuse.

Màh. Io non capisco.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 2 dicembre 2021

La poesia.

 Giorno e susseguente notte scivolati via un pochino più semplici: che vuol dire che ha mangiato poco ma senza torture, che non abbiamo fatto il conto delle calorie ma abbiamo tirato il fiato, che ci siamo alzati una volta per ora invece che tre volte in un'ora. Si sa, siamo gente che si accontenta, che apprezza la poesia del tenere la schiena appoggiata e le gambe lunghe, nelle ore bioritmiche del giro notturno, per più di 45 minuti di seguito. Roba da scriverci un haiku, pieno di fili d'erba e madreperla di luna e dita rosate dell'alba (ah no, quello delle dita rosate non era giapponese).

Certo che sei antipatica assai di questi tempi, dice LA PAOLA. Che ha sempre ragione, dico io, poiché LA PAOLA è immensamente fulgida, si sa.

Credo che l'antipatia incipiente e derivante in questi giorni sia molto legata alla chiusura di un progetto Onlus (che poi è chiusura un accidenti, perché se non finisco le scartoffie non si può mettere tutto in piattaforma e i soldi non arrivano, ed è un lavoro che mi richiede del tempo di seguito, ad esempio un'ora, e invece il fine settimana che si appropinqua è già un incubo ancora prima che cominci): perché mi irritano assai tutte le energie spese in attività irrimediabilmente insignificanti, e mi irrita ancora di più sapere che c'è chi fa sempre solo quello in un circolo chiuso, e non mi dite che dico sempre quelle, la verità merita ripetizione anche se nauseante (aggettivo in questo caso rivolto sia alla verità che alla ripetizione).

Poi è anche possibile che l'antipatia sia un tantino direttamente vicina alla stanchezza e alle preoccupazioni, e al senso di un mondo caricato tutto su deboli spalle. 

Integratori per Regina Margherita chiesti, gastroprotettori anche, Serplus e Vibracell ordinati. La settimana scolastica è finita senza essere iniziata perché oggi è già giovedì: e io più di tre giorni non sono in grado di portare Fabullo tra eventuali amici. Oggi fisioterapia, fa che non si raffreddi, fa che tutto liscio giri (così la poesia è fatta).

Buona Giornata.

Angela


mercoledì 1 dicembre 2021

Che al mercato, ah no.

 Quelli Che Fanno esistono, ma si capisce (diciamo nel profondo nord ovest; hai voglia, direbbe Luana e pure la Michela).

Per cui ieri mi ha chiamato la signora che si occupa della prenotazione dei prelievi domiciliari, a cui avevo spedito le richieste: allora, in paese veniamo solo il mercoledì (perché ovviamente hanno quattro risorse in croce, che devono arrampicarsi con le macchinine su per stradine di collina, con i necessari tempi di spostamento), un altro mercoledì è festa e quindi non siamo contenti di mandare tutto così avanti, se la vostra richiesta può avere l'indicazione di priorità lo infiliamo domani.

Così ho chiamato il Dottore Santo Subito, che tempo zero mi ha rimandato tutto, che io ho rimandato alla signora, che stamattina ha mandato l'infermiera, che ha fatto tutto con un unico buco (che al mercato mio padre comprò, ah no, scusate, mi sono fatta prendere la mano).

Per cui siamo contenti, non di fare i prelievi di prima mattina, invece che di buttare fuori l'adolescente pelandrone che non vuole andare a scuola: siamo contenti perché la serata di ieri sera è stata penosa, abbiamo dovuto ricorrere alle torture perché mangiasse qualcosa (così Quelli Che Sanno possono essere a conoscenza che torturiamo Fabullo, per fortuna non leggono il blog), la notte è stata allucinante e non sappiamo più chi siamo, e che quindi questo buco sia stato dritto e immediato è fonte di gioia, perché poteva essere un problema di più e invece no. 

Buona Giornata.

Angela