Quel Santo lì.

Avete  presente il protettore dei giardinieri stolti di cui si parlava ieri? Ecco: esiste e mò c’ho le prove. Nel senso che ieri sera ha grandinato imbiancando le strade, provocando incidenti d’auto, il tutto a pochi km da qui: dove per pochi intendo poco più di due. E qui niente: solo pioggia a catinelle, con tuoni e lampi, che neanche fosse agosto. Ma acqua neanche troppo violenta, per fortuna, non ha rotto nemmeno un fiorellino.

E ha salvato la mimosa, eccola qui: che sembra grande quanto un baobab per il primo piano fotografico, ma fidatevi che è proprio piccina. Qui la scommessa è stata storico-culturale, permetteteci di dirlo così. Perché quello è il giardino interno che c’è dietro alla casa.

Questa vecchia casa è stata disabitata per anni. E dai muri di quel giardinetto segreto spuntava una grande mimosa, selvatica, alta fino al primo piano, vissuta decenni, e tutti noi, ma per intere generazioni, l’abbiamo vista tutta fiorita dalla via, che spuntava dai muri.

Ad un certo punto è morta, e, quando è cominciata la ristrutturazione per noi, il grande tronco secco è stato portato via.

Per cui poi sono partite le consultazioni da vicinato, che però sono state serie e produttive (mica come altre consultazioni che sappiamo tutti quanti!): lì è la casa della mimosa, dobbiamo ripiantarla, ma funzionerà?, è a nord, tanto freddo, poco sole, sì ma già c’era, e per tanti anni, è di freddo ne ha fatto in passato, ma si capisce, ma il tempo non è mica più lo stesso, e poi era selvatica, più robusta di quelle che si comprano. Bòn parèi, proviamo, stiamoci bene dietro d’inverno, soprattutto finché è piccina, e poi vedremo.

E così per questo primo inverno è sopravvissuta, ed è pure bellissima.

E quindi? E quindi Fabullo, quando è a casa, o si lamenta, o dorme. Ieri, per fortuna, ha dormito tanto: che vuol dire non iniziare neanche un lavoretto comunque, perché non si sa se si può finire o se poi capita qualcosa per cui bisogna starci dietro. E per lavoretto non si intende il quarto capitolo di una tesi di bioetica comparata: vuol dire non lavare un pavimento perché si potrebbe non avere dieci minuti di seguito liberi per farlo asciugare e non avere secchi e stracci in giro. E, comunque, il suo sonno serve a riordinare tutto ciò che serve al badantaggio (che brutta parola! E pazienza.) per il prossimo risveglio.

Ed è una roba triste, perché ditemi voi: in quale ordine universale rientra il pensiero delle madri contente perché il proprio figlio passa il tempo a dormire, superati i 18 mesi di età?

Per cui, verrebbe da chiedersi: se esiste il protettore dei giardinieri stolti, è per ricordarci che esiste anche quello dei bambini sfortunati e che bisogna crederci e cercarlo? O che bisogna accontentarsi di un santo per vita, per cui cerca di essere contenta della mimosa altrimenti arriva la grandine anche lì e addio? Insomma, da queste parti si direbbe il mitico Fà che t’nàbie, fà che ti basti.

Ecco, beato chi la sa, la risposta. Quindi torniamo al capoverso precedente, al Verrebbe da chiedersi, e, semplicemente, non chiediamoci.

Per fortuna lunedì Paulo Aimo Produttivo sarà in vacanza anche lui e davvero ci  si riposa un giorno, a casa in due, così possiamo anche continuare a mettere a posto il pc di Fabullino.

E quindi Buona Pasqua a tutti, che bello che ci siete sempre, noi non smettiamo mai di ricordarcelo!

Buona giornata.

Angela

Non è da tutti.

Eccola qui la primavera su cui avevamo scommesso: mica solo noi di questa via, ma anche gli Amici del Blog, con Luana che ha viaggiato con i bulbi in valigia, regalandoci i colori. E, appunto, qualcosa su cui scommettere: e non è mica da tutti, sapete, alzarsi la mattina e avere qualcosa di bello da guardare. Non solo: non è da tutti aver potuto dire: oggi mi prendo mezz'ora per mettere i bulbi nella terra, sapendo che, per qualche legge che fa accadere le Cose Belle, poi diventeranno fiori.

E, soprattutto, non è da tutti avere gli Amici, che, per esempio, in una valigia già zeppa e stringata, pensano a infilare fiori. Ecco, tutto sta lì, nel fatto che Fabullino sia sempre così amato. Grazie!!!

Diciamola ancora meglio: che i fiori sono una delle prove tangibili dei vostri pensieri per il nostro piccino. Perché tutto si può dire, che non la devo fare lunga, che mi attacco alle cose per non far vedere che sono tuonata, tutto quello che volete. Ma tutta la Galassia può mettere per iscritto che, se i tulipani sono nati, è merito dei pensieri e del credere alla primavera: ma non di sicuro del mio pollice verde, ahhh no no no di sicuro. Io zappo, e basta.

E non ci sono ancora tutti, guardate quanti boccioli ancora chiusi. Insomma, ve l’avevo detto che sarebbe stato come l’Olanda, o giù di lì.

Oggi vacanza, e mi sa che Fabullino sarà l’unico bambino in lutto per questo, perché non vede i suoi amici a scuola, e per lui non c'è niente di più bello che stare con loro: ha proprio un’altra faccia, quando è con i suoi amici. Povero piccino nostro, che vorrebbe fare tutto.

Buona giornata.

Angela

Le tonde.

Proprio con il discorso che facevamo: ieri hanno fatto delle foto degli Amici a scuola, perché servono per un lavoro didattico, e non possiamo pubblicare immagini altrui, ovviamente. Ma Fabullo è meraviglioso, con la faccia convinta e felice perché lui è con i suoi Amici, è una cosa importante! Davvero, tocca veramente il cuore vederlo così.

Vietato pensare a tutti gli altri momenti, in cui i suoi occhi dicono qualcos'altro, vietato fare conti, bilanci, provare a risolvere incognite, operlacarità. È già più complicato della tabellina del 2, quindi non ce la posso proprio fare. Vale la regola che le parentesi tonde sono importanti? Tutte le parentesi tonde alla fine concorrono al risultato? Molto bene, allora noi, in questo esatto istante ci concentriamo solo sulla tonda con dentro Fabu felice.

Poi non importa se tra pochi minuti si comincia con alzare lavare vestire mangiare.

In questo esatto istante solo quella tonda. È un vantaggio sociale, per tutti, sapete? Per Quelli Che Sanno è meraviglioso sapere che le Madri Isteriche non la menano per qualcuna delle loro ossessioni mal gestite a livello di equilibrio mentale: perché, per esempio, guardano le foto e non chiedono niente; e  pare che la mancanza di richieste coincida con l’assenza di problemi, non con un attimo infinitesimo di sopravvivenza.

Certo, mia cara, che avevi cominciato bene, dice LA PAOLA. Ma si capisce, dico io.

E allora vi conto altre amenità da parentesi tonde. Poi metto un titolo che riguarda Quelli Che Sanno, così vanno si allarmano, tocca leggere tutto e telefonarsi, e andare nel panico. E poi è uno scherzo.

LA PAOLA, che è saggia, tace per dignità, ma qualcuno le dica di non strozzarsi con il caffè a forza di ridere.

E allora vi conto che è questione di ore, ma sembrerà l’Olanda, perché i tulipani sono lì per aprirsi, un bellissimo rosso chiaro, sfumato.

Stamani all’alba eravamo già tutti in cortile a guardarli, con ramazze e palette, perché un cane/gatto/volpe/tasso/boh ha fatto un disastro con l’indifferenziata, e quindi abbiamo riordinato la strada prima dell’arrivo del camion. E così abbiamo anticipato le nostre due parole mattutine al prima di colazione e guardato i tulipani e la forsizia e la mimosa.

Altra parentesi tonda, che Dio le salvi, ‘ste tonde.

Buona giornata.

Angela

Ciò che è prezioso.

Come dice Luana, nemmeno noi abbiamo ancora individuato la fonte bibliografica: cioè dove stanno scritte le cose. E pensare che siamo lettori compulsivi, è risaputo. Chi lo sa.

Vabbè.

Facciamo che vi racconto una cosa bella che accade il lunedì mattina.

Entriamo a scuola alle 11, perché prima c’è ginnastica. E, quasi sempre, riusciamo ad intercettare esattamente l’istante in cui gli Amici di Fabullo rientrano dalla palestra o dalla piscina con il pullman che li sposta.

Per cui, primo motivo di festa: si arriva e arriva un pullman, la cosa più bella della galassia, con i camion e i trattori e gli scavatori.

E poi dal pullman gli Amici salutano Fabullo, e poi vengono a prenderlo loro di persona personalmente e lo portano dentro. Mentre mamma scarica e chiude la macchina.

Insomma, che bello andare con gli Amici, uno si sente  importante!!!! E, per di più, si entra per l’intervallo!!!!!

Per Fabullo l’avere degli Amici che lo tengono con loro è veramente una gioia inestimabile:ovviamente lo è per tutti, ma per lui di più, perché è una delle poche cose che può avere.

Se fossimo zen, potremmo dire che il senso di tutto quanto è farci riflettere sull’importanza delle cose che sembrano scontate quando siamo “normali”; e che, invece, sono fragili e preziose come il cristallo più pregiato.

Peccato essere così stanchi da non avere il fiato per essere zen.

Buona giornata.

Angela

Quotidiano avanzare.

Beati quelli che sanno che ora sia e non sono tardocchi come noi: meno male che la teoria è che siano i bambini quelli che ci mettono una settimana a smaltire il cambio dell’ora. Che dire? Si vede che è il modo che usiamo noi venticinquenni per sentirci sempre nell’infanzia!

Però da ieri sera abbiamo deciso di non coprire più la chioma della mimosa, così speriamo fiorisca davvero, è piena di boccioli; ma lasciamo ancora coperte le radici.

Piccoli espedienti di quotidiano avanzare. Ma come sei poetica di lunedì mattina, dice LA PAOLA. E saranno le paste di mèliga, dico io.

Fine settimana in cui abbiamo, come dire, arrancato.

Perché eravamo stanchi, ma stanchi, ma stanchi. E niente, dalle altissime sfere non è ancora arrivato il modulo per richiedere delle ferie.

E, oltre a cercare di raggiungere obiettivi eccelsi, tipo avere dei vestiti puliti (lo specchio del bagno splendente fa parte dei sogni da pubblicità), avevamo un sacco di lavoro per la sistemazione del computer di Fabu, di cui stiamo rinnovando i contenuti: e quindi bisogna cercare, scaricare, ricaricare, scrivere per avere risposte dall’assistenza, aspettare risposte, riprovare. E quindi ci abbiamo lavorato svariate ore, e siamo andati avanti, essere a buon punto è un altro paio di maniche.

Fabullo è stato assai in difficoltà, e questa è per noi la fatica più faticosa di tutte: il problema del cibo continua ad essere un problema. Non ancora un’emergenza, in cui lo torturiamo con la siringa per cacciargli il latte in gola: però abbiamo di nuovo perso la fame e la conseguente voglia di mangiare cose diverse. Al momento tutto si limita allo stracchino, e si vede: sta incominciando di nuovo ad avere le guance meno tonde e gli occhi più segnati, di chi ha meno energie.

Questa è la quarta settimana di cura intensiva con l’antimicotico, a cui abbiamo anche affiancato i fermenti lattici e un altro     affare che crea un effetto barriera, ma continuiamo a capirci proprio pochino. E non ci mettiamo ancora ad urlare prima di sederci a tavola, ma poco ci manca. Sicuramente stiamo già belli attenti a non pensare troppo.

Buona giornata.

Angela

Viola su rosso.

Ieri giornata assai dura per Fabullino nostro: al risveglio ha avuto la solita crisi del mattino.

Solo che, proprio ieri mattina, è stata più violenta del solito: e non potevamo tornare a dormire a tempo indeterminato; per cui l’ho lasciato riposare un pochino, ma poi abbiamo tentato colazione e farmaci. Un disastro: isterico da matti, è stata una tortura, non voleva nemmeno aprire la bocca. (Solo per il malessere da crisi, oppure, avuta la crisi, la bocca dava più fastidio del solito, che già non capiamo? Chi lo sa: fatto sta che non era mattina da elucubrazioni, dovevamo trottare). Anche perché, quando è così, è come se ci fosse un interruttore sempre acceso, e la crisi rimanesse lì di sottofondo: ci vuole un bel sonno per chiudere il cerchio.

Per cui siamo arrivati dalla logopedista che era cotto come una pera, forse come un intero albero, e voleva solo dormire.

Poi la Logo Santa Subito, ovviamente, è riuscita a valutarlo lo stesso. Però alla fine era distrutto e non smetteva di salutare perché voleva andare via. Così siamo arrivati a scuola ed è andato a nanna, per provare a giocarsi dignitosamente il pranzo. Che è andato comunque un po’ così.

E poi in fisioterapia era proprio bollito: l’hanno mobilizzato bene e fatto vibra, vabbè. E poi nuova crisona mentre lo rivestivamo.

Che fatica, immensa.

E quindi? E quindi sono corsa a fare provviste e ho rimaneggiato il budget settimanale per inserirci due euro di Cineraria viola, in offerta. Che magari muore domani come solitamente fanno i vasi del supermercato. Però per il momento è lì sugli scaffali rossi e scalda il cuore.

Signora, capiamo il suo dolore che si concretizza in shopping compulsivo: però prenda atto che poi non si può lamentare delle scarse risorse e delle prospettive future.

Buona giornata.

Angela

Dai massimi sistemi al terra terra.

Gli Amici del Blog colgono sempre il punto: sarebbe bello che la felicità fosse un diritto. I fatti di ogni giorno fanno supporre che non lo sia per nessuno; ma per Fabullo, e per tutti quelli come lui, lo è indubbiamente ancora meno che per gli altri. Per cui, dire quale sia la cosa giusta da fare e da dire, rientra nella saggezza, che a noi appartiene poco.

Quello che facciamo noi è cogliere l’attimo: pensare che Fabullo è stato felice e che ora ha dei ricordi felici.

Quello che possiamo anche fare, però, è  scendere dai massimi sistemi mai per altro raggiunti, e, terra terra, pensare a ciò che nello scontato dovrebbe essere ancora più scontato: e cioè partecipare DAVVERO ad una gita della scuola inclusiva.

Fabullo, siccome che è sempre un bambino fortunato, ha appunto avuto la fortuna di far parte di una realtà che gli ha garantito questo: e, sapendo ciò che capita in giro, ricordando anche solo la storia del campanile di Giotto, non è davvero fuori luogo parlare di fortuna.

Perché la gita è stata studiata sotto tutti gli aspetti: che non è semplice, ma, evidentemente, non impossibile.

È stata una gita accessibile: nel trasporto; nella scelta di una struttura completamente priva di barriere architettoniche; nel pensare ad una meta che alzasse al massimo le sue possibilità strettamente personali di partecipare: perché se fossero andati a visitare qualcosa all’aria aperta, se pur senza scale e bello liscio, in una giornata come ieri sarebbe rimasto a casa per il freddo, non avrebbe potuto godersi il tutto: pensiamo a come stiamo noi quando dobbiamo passare delle ore saltellando da un piede all’altro per riscaldarci, e immaginiamo come sia stare immobili; è stata una gita accessibile anche in tutte le sue attività: perché è inutile arrivare al campanile di Giotto in cui tutti salgono ma il disabile no, dicendo che Non fa niente, può venire comunque in gita e lui può fare altro, stia tranquilla signora che non lo abbandoniamo da solo.

Ecco, fidatevi, le robe scontate sono delle altre.

Stamattina siamo di nuovo di gran carriera: perché alle otto e un quarto dobbiamo andare dalla Logopedista Santa Subito che ci vede in zona con il Tobii; la quale faccenda è la diretta conseguenza del mio ottundimento di sabato scorso.

Per cui Fabullo è stato svegliato quando dormiva il sonno dei giusti, è arrivata la solita crisi,abbiamo aspettato passasse, e adesso bagnetto e colazione (si spera). E, dopo la logopedista, scuola per stare con gli amici, e poi fisioterapia.

Però, va detto, se io fossi non fossi stata una Madre Inadeguata sabato, tutto ciò avrebbe avuto ritmi diversi: meno male che Quelli Che Sanno hanno sempre ragione. Ci pensavo poco fa, quando leggevo un meraviglioso articolo che decantata i vantaggi dell’assistenza familiare rispetto a quella istituzionale: quelli economici, di vantaggi, incidono giusto un pochino.

Buona giornata.

Angela

Buona primavera!

L’arrivo della primavera è meraviglioso, e Fabullino ha festeggiato con una belle giornate per lui più belle. Non era felice: di più, dalle parti del settimo cielo. Secondo me anche oltre.

E non ha nemmeno piovuto: il caldo è un’altra roba, ma la pioggia con la carrozzina sarebbe stata un bell’impiccio, anche solo per i brevi spostamenti. E invece no: ha diluviato poi ieri sera alle otto, quando spostavamo Michi in uno dei suoi impegni di questa settimana, portare i tedeschi a cena; veniva giù come la doccia, con tanto di tuoni inquietanti.

Ma per Fabullo è andata liscia: quando ha capito che si saliva sul pullman è diventato matto, abbiamo dovuto risistemargli i piedi perché non capiva più niente dalla felicità e ballava. Sono andati nelle valli cuneesi alla Fabbrica dei Suoni, una sorta di ludoteca didattica con la musica. Per cui sono rimasti tutto il tempo tranquilli al caldo, per Fabullo è stato tutto semplicemente perfetto.

Nonostante la levataccia è stato pimpante tutto il tempo, ha suonato strumenti e si è goduto gli amici: è arrivato a casa veramente felice, gli occhi traboccanti, alle sei passate. E a quel punto ha chiesto di dormire: vuoi andare nel lettino o sdraiarti a guardare cartoni? Lettino,  e nanna in tre secondi netti per un paio d'ore. E poi abbiamo guardato le sue foto con gli amici e lui era tutto orgoglioso.

Sempre detto che all’equinozio di primavera bisogna crederci ciecamente, perché porta cose belle.

Buona giornata.

Angela

Di innumerevoli galassie.

Stamattina altro che trottare e galoppare: dobbiamo tirar fuori performance che neanche Bolt. Perché alle sette e mezza si esce di casa per la gita, il che vuol dire che alle sei tiriamo su Fabullino.

Che sarà da svegliare a suon di cannonate, visti i suoi tempi di riposo; ma la gita val bene una levataccia.

Vanno nelle valli di Cuneo alla Casa della Musica, un laboratorio di attività, appunto, con la musica. E pare che non nevichi neanche: farà freddo, ma lo copriamo bene, e la gita è studiata per avere tempi di permanenza all’aperto ridotti al minimo, proprio solo il passaggio dal pullman alla struttura. Per Fabullino sarà una giornata bella impegnativa, ma noi contiamo ciecamente sul fatto che sarà talmente contento che va benissimo così. È vero che i viaggi, negli ultimi tempi, non li apprezza più tanto, appunto per la fatica, ma non c’è paragone con una gita con gli amici, e, per di più, sul pullman!

Ieri è già stato il più contento della galassia nel rivedere i compagni, oggi sarà il più felice di almeno 5 galassie.

Ma anche la Michi è tutta presa: perché da venerdì è arrivata a Ivrea una scolaresca tedesca, e quindi hanno tutta una serie di impegni. Sabato sono stati a Genova: pioggia, ma anche delfini e pinguini all’acquario. Domenica a Milano: pioggia, ma non importa. Ieri pomeriggio sono usciti prima da scuola e andati a Torino: niente pioggia, e pare che le tedeschine, che Michi e le sue amiche stanno portando in giro, si siano piantate in Piazza San Carlo alla luce del tramonto.

La tabella di marcia di oggi prevede solo una pizza serale.

Gambe in spalla.

Buona giornata.

Angela

Un pochino rimbambiti, forse.

Allora: a voi non capita mai di essere stanchi morti, e conseguentemente combinare  danni per calo di concentrazione, per cui poi ci si sente dei perfetti imbecilli, e quindi ancora più stanchi? E le cui conseguenze aggiungeranno fatica alla fatica?

Ecco, a noi capita eccome.

Per esempio: sabato dovevamo andare dalla logopedista per sistemare il Tobii, il pc a controllo visivo di Fabullo. Un appuntamento importante, rimandato più volte per tutti gli impicci di salute, e sabato di nuovo in forse per la tareffaggine.

Però poi ce l’abbiamo fatta, in una giornata complicatissima.

Perché venerdì sera, improvvisamente, è morta l’aerosol, alle sette in punto, quando tutto chiudeva. Ma a noi serviva, per la tosse.

Così abbiamo sentito l’amica farmacista, che aveva in negozio un apparecchio potente che andava bene per noi. E sabato mattina alle otto e mezza, con una pioggia che neanche la Scozia, eravamo lì a recuperarlo per cominciare le terapie della mattina.

Così uno si è occupato di Fabullo e l’altro ha fatto tutto il resto delle cose che si possono fare solo il sabato, perché siamo in due.

E per l’una Fabullo era pronto da caricare in macchina: porta fuori il pc e mettilo lì  pronto da caricare vicino a Fabullo, veloci perché piove, e via.

Arrivo ad Orbassano, e mi rendo conto che Fabullo, per fortuna, non l'avevo dimenticato a casa, ma il computer sì. Eravamo arrivati dalla logopedista per sistemare il computer e il computer non ce l'avevo. Datemi uno spigolo acuminato, meglio due, è più produttivo.

Che disastro.

La cosa positiva era il fatto che il pc era al riparo dalla pioggia, sotto il terrazzo.

Poi per fortuna la nostra logopedista Barbara è una grandissima. Primo, ha comunque rivalutato la bocca, il  che ci serviva per il colloquio con la pediatra, che spero di fare tra oggi e domani.

Secondo, tutto il materiale del Tobii lei ce l'aveva anche sul suo pc personale: ovviamente non potevamo valutare il controllo visivo, ma ha già potuto visionare tutto quanto e decidere che cosa modificare.

E poi, Santa Subito, ha trovato una soluzione rapida: perché giovedì mattina sarà in un centro riabilitativo qui in zona per motivi professionali, e quindi ci può vedere lì alle 9, prima di cominciare il suo lavoro: il  che vuol dire che dovremo darci una bella sveglia, ma intanto non dobbiamo andare fino ad Orbassano e soprattutto riusciamo a fare tutto più in fretta. Insomma, sarà una fatica, che si somma al fatto che sembra sempre che usciamo dalla miniera, ma sarà anche una soluzione. E comunque dobbiamo farci furbi e stare più attenti. Ad esempio, giovedì sarà bene che il pc venga con noi.

E appunto, non so voi, ma io in queste situazioni vorrei solo andare a dormire. Voglio anche la coperta sulla testa, grazie.

Però stamattina proviamo a tornare a scuola, e speriamo di reggere,  che vada tutto liscio.

Come dire? Forse siamo un tantino provati.

Buona giornata.

Angela

Grazie!

Come dicevamo già qualche giorno fa, le idee che vengono agli Amici di Fabullo sono sempre, oltre che gradite, benedette. Perché tutto può essere di aiuto a Fabullo, prima di tutto. E poi perché ci scalda il cuore sapere che pensate al nostro piccino, e non prendetela come una frase melensa o retorica: è proprio vero, perché una delle sensazioni che più caratterizzano la convivenza continua con una malattia è il senso di solitudine; tutto ciò che caratterizza la vita “normale” viene spazzato via, ogni obiettivo, ritmo della giornata, aspettativa, tutto ciò che sembra, appunto, “normale” e scontato, non c'è più. È proprio un baratro tra un mondo ed un altro, e non c'è comunicazione. Noi non abbiamo nulla da raccontare agli altri, perché tutto sembra sempre una tristezza; e gli altri faticano a parlare con noi, perché le esperienze quotidiane distano anni luce.

Per cui i vostri pensieri davvero ci fanno un infinito piacere, per l’idea di non essere troppo soli.

Quindi Grazie a Barbara, detto con il cuore.

In realtà, sì, noi siamo già seguiti dall’equipe di Firenze: per fortuna la nostra epilettologa, oltre ad essere lei un grande nome italiano, è una che davvero fa rete con i colleghi. E anche questo non è scontato, perché qualunque famiglia potrà raccontarvi le ire funeste dei medici a cui viene richiesta la possibilità di organizzare un consulto con qualcun altro. Invece la nostra dottoressa ci pensa lei, per non imporci spostamenti complicati o ospedalizzazioni quando non sono inevitabili, manda continuamente il materiale di Fabu ai colleghi per avere opinioni: solitamente Meyer, Gaslini e Niguarda.

Ad esempio, quando abbiamo messo il neurostimolatore, prima ha richiesto una consulenza neurochirurgica proprio a Firenze, riservandosi di farci partire se necessario. In realtà i neurochirurghi del Meyer hanno confermato che avrebbero fatto esattamente la stessa scelta di Torino, per cui andava bene così.

Insomma, Fabullo è un bambino, sotto tantissimi aspetti, molto fortunato: anche perché ha gli Amici del blog, e noi lo scopriamo ogni giorno con grande commozione e gratitudine.

Invece speravamo andasse meglio con la tosse: per carità, non ha la febbre e non desatura, però speravamo di togliercela prima.

Almeno oggi volevamo portarlo a fare fisioterapia, ma abbiamo già disdetto: è ancora troppo cotto e disturbato dalla tosse, che per fortuna è più stizzosa, ma per lui è una bella fatica.

Domani avremmo un appuntamento con la logopedista, organizzato tutto bene come orari, per dare un’ occhiata a questa bocca, in attesa di recuperare l’appuntamento perso con la pediatra, ma non so mica se riusciamo ad andarci. Vediamo come gira oggi.

Buona giornata.

Angela

Centrato in pieno.

La Signora Barbara ha centrato il punto con il massimo del punteggio di qualunque gara di tiro al bersaglio, è stata bravissima: poche parole ma chiare.

Una volta, ad un mitico tavolo di discussione, di fronte a questa problematica, uno di Quelli Che Sanno, proveniente dal settore dei servizi sociali, ha appunto risposto alla faccenda che il tutto è assimilabile alla questione, mai risolta, delle casalinghe. Non si poteva dire, perché non bisogna mai essere maleducati, altrimenti si passa dalla parte del torto, e quindi la verità va detta in altro modo; ma il mio primo pensiero fu: che un esponente dei servizi sociali risponda così mi fa sperare, per lui, che sia  in burn out completo; perché l’unica altra possibilità è che sia un perfetto mentecatto, senza scampo.

Ad un altro tavolo, questa volta relativo alla scuola, una mamma di un bambino molto grave espose la seguente questione: mio figlio a scuola viene poco, perché è sempre malato, non è possibile che l’assistente alle autonomie che è lì per lui svolga le sue ore a domicilio quando il bambino non frequenta, così potrebbe aiutarmi? Sono comunque ore assegnate e finanziate, se mio figlio fosse a scuola l’assistente non potrebbe fare altro che occuparsi di lui e venire conseguentemente pagato.

La risposta terribile e onesta sarebbe stata: è vero, ha ragione, solo che le risorse sono talmente penose che si cerca sempre di risparmiare.

Ma la risposta reale, invece, fu: signora, ma lei dovrebbe già essere contenta che suo figlio, a scuola, sia coperto per tutte quelle ore, è quello che riceve più di tutti.

Quella mamma lì a quel tavolo lì non si è più presentata: e lo so perché me l'ha detto lei, perché non mi ci sono più presentata nemmeno io.

Le distanze abissali tra domanda e risposta.

Allora, analizziamo la faccenda: la casalinga, si sa, offre un lavoro inestimabile. Si occupa della casa, fa la cuoca, la sarta, la baby sitter, si occupa degli anziani, stira, cuce, fa la spesa, aiuta nei compiti, fa l’autista per gli spostamenti, amministra il bilancio e sono certa di aver dimenticato mille cose.

Ecco, tutte queste cose il (o la, ma non facciamone una questione di articoli) Badante Per Forza non le fa: non riesce ad occuparsi della casa, non riesce a cucinare e a fare tutto il resto, gli altri figli sono delegati agli altri, gli anziani si arrangiano, eccetera eccetera. Perché il Badante Per Forza si occupa del disabile, 24 ore ogni singolo giorno di ogni singolo mese di ogni singolo anno. Quindi non fa la casalinga.

E non vale l’obiezione che anche quelli che lavorano faticano a mettere insieme tutto: non vale perché il lavoro, per sua stessa definizione istituzionale, prevede dei tempi di riposo e ha retribuzione, altrimenti non è considerato lavoro.

Quindi: appunto, per definizione giuridica, allora, il Badante Per Forza non lavora.

E quindi? E quindi magari rientra nella categoria dei fantasmi, io non ho altre risposte.

Diciamo che, più probabilmente, valutando appunto che l’Europa Civile prevede la situazione specifica, fa pensare che tutte le parole appena fatte siano inutili, e che la situazione sia abbastanza chiara.

Perché l’altra brillante affermazione è: ma avete l’assegno di accompagnamento.

Come dice la Signora Barbara: ma per favore. O anche: maperlacarità.

In realtà, qualcosa si sta muovendo: ma con una lentezza talmente esasperante da far pensare che non andremo da nessuna parte. O quasi peggio: che alla fine, eventualmente, verranno stanziate risorse talmente patetiche da trasformare il tutto in una farsa.

Ieri qui giornata da ko tecnico: la tosse non è peggiorata, però Fabullo era veramente distrutto e con il mal di pancia.

Ovviamente rimane a casa da scuola, e a questo punto speriamo si risolva per la gita.

Buona giornata.

Angela       

Il ronzio.

Ce l’abbiamo fatta anche ieri, passato un altro giorno di tempo sospeso, in cui non esiste nemmeno un minuto libero dal guardare Fabullino, che è assai stufo e intollerante a tutto.

Uhhhh, ma Signora, noi capiamo tutto, ma ridimensioni un momento il suo disagio, non sarà mica l’unica madre del mondo che ha un bambino con l’influenza, suvvia.

Uguale, proprio uguale. D’altra parte se praticamente tutta l’Europa Modello ha una legge sui care givers, Badanti Per Forza che è più bello, tranne noi, deve essere perché sono gli altri che la fanno lunga, non perché sia necessaria. Non fa una grinza.

Sapete, io mi vergogno a lamentarmi sempre. E intanto che mi vergogno, mi chiedo se sia giusto vergognarsi: perché comunque si parla di fatti concreti, di situazioni che sono oggettivamente così.

Voglio dire: le ore di assistenza sono queste, stanno scritte; la gestione dei centri diurni è quella, sta scritta; la gestione delle qualifiche del personale della scuola inclusiva è quella, sta scritta.

E quindi è lamentela o presa d’atto?

E quindi, il vergognarsi è una presa di coscienza dell’essere delle persone negative e noiose; o è la conseguenza del sentirsi sempre rispondere picche da Quelli Che Sanno? Perché, per definizione, Quelli Che Sanno, appunto, sanno, sono messi lì apposta. E se rispondono in un certo modo, avranno ben ragione loro. Ecco, forse i Badanti Per Forza questo ronzio di fondo nel cuore ce l’hanno sempre.

Poi però, dall’altra parte, ci sono appunto le scelte di Quelli Che Sanno di altri paesi europei: e dIventa veramente difficile, allora, non rilevare talune incongruenze. Detto in modo fine.

Fabullo va molto meglio: lunedì mattina non eravamo certi di come e dove potesse finire la giornata, ieri invece non ci aspettavamo più emergenze. Siamo anche stati fuori dieci minuti nel pomeriggio, c’erano 18 gradi, con la gola coperta, a salutare chi passava.

La tosse è meno spastica ma il catarro ancora parecchio e la resistenza poca: la pediatra ha imposto il riposo ancora oggi e poi vediamo. Però abbiamo anche ragionato: martedì prossimo c’è la gita, è tutta accessibile, c’è il pullman con la rampa, insomma, sarebbe il più felice della galassia. Per cui, o oggi veramente non ha più niente, o forse varrebbe la pena di rimanere in casa fino a lunedì, più che altro per avere le ore libere per fare tre aerosol e per non correre il rischio di contagiarsi da qualcun altro, visto che non è proprio in forma smagliante.

Insomma, oggi ragioniamo di nuovo, però la dobbiamo pensare giusta.

Buona giornata.

Angela

Giacinti da pensare.

A casa da scuola. Ieri mattina non era pensabile.

Già il fatto che fosse da svegliare la diceva lunga. Poi aveva un respiro molto rumoroso, la tosse del cane, quella da laringe, e cottissimo.

Per fortuna, però, niente febbre e saturazione buona: insomma, niente emergenza. Però non dobbiamo nemmeno cercarci ulteriori rogne.

Per cui a casa al caldo, 3  aerosol a manetta, 2 pep mask per non far ostruire niente, tachipirina per eventuali dolori, Fabullo con la faccia offesa perché non si vedono gli Amici.

Ovviamente, mangiare e bere è stato abbastanza un cine.

La giornata è stata faticosa all’ennesima potenza, ma non ci sono stati peggioramenti: la febbre non è arrivata, il respiro è diventato più regolare, è riuscito a dormire parecchio.

Oggi, ovviamente, lo teniamo ancora in casa e vediamo. Mangiando già poco di suo, di questi tempi, gli equilibri sono un pochino precari.

Sempre ovviamente, ieri è saltato l’incontro con la pediatra per parlare della bocca, d’altra parte si sa che noi amiamo l’avventura, le robe programmate sono troppo noiose. Che fatica, mammasanta.

Che vi devo dire? Stanno sbocciando i giacinti. Non so voi, ma io credo che tutti i pensieri, che proteggono la mente da altri pensieri, siano i benvenuti.

Buona giornata.

Angela

Gli irrazionali.

Venerdì è stata una giornata penosa, in cui era stanco morto e non riusciva nemmeno a tenere su la testa: a scuola non sapevano più che fare per renderlo contento, o per capire come stava. Hanno provato mille attività: lui tutto felice, ma, dopo pochi minuti, metteva giù la testa e basta.

Proprio stanco. D’altra parte, ha mangiato niente per tutta la settimana, si può reggere un po’ e poi basta. Ovviamente, già da giovedì niente standing e niente girello, che stava andando benissimo.

Per cui venerdì pomeriggio siamo partiti con le richieste di aiuto: partiamo dal presupposto che ha mangiato benissimo più di un mese, pur avendo le crisi. Allora vogliamo capire e abbiamo bisogno di aiuto.

Quindi oggi entra a scuola alle 11, perché è il nostro orario del lunedì, e subito dopo ho appuntamento con la nostra pediatra per raccontarle tutto, la quale pediatra è un mito e  non ha perso nemmeno mezzo secondo a fissare l’incontro. Così decidiamo insieme come procedere.

Ma ovviamente c'è un ma, perché la faccenda sembrava troppo semplice, ci mancherebbe, non è che uno possa sempre stare a di divertirsi, si sa.

Per cui Fabullo da stanotte ha del catarro che gira, è stato un po’ infastidito ma sembrava solo naso chiuso: per cui adesso può riposare perché tanto entriamo alle 11, ma si spera molto ma molto caldamente di non incontrare svariate sorprese nelle prossime ore, tipo l’influenza.

Se lo alziamo e non sta bene, ovviamente starà a casa, e ci riorganizziamo con la pediatra; solo che poi diventa ancora più difficile capire qualcosa con l’alimentazione.

Va detto che io sono assai noiosa, e quindi sono già qui che la faccio più lunga di quello che magari è. Che è del tutto irrazionale, strano e poco intelligente, considerato che di solito tutto va    liscio, che un raffreddore è solo un raffreddore e mica si trasforma in altro, no? Mai capitata una roba così.

Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela

Didò.

Altroché svuotare il mare con un cucchiaio: ieri ci sarebbe voluto almeno un mestolo, di quelli grossi, da ristorante. E invece l'impressione è che stiamo usando un colapasta, perché veramente facciamo acqua da tutte le parti.

Siamo partiti alle  nove, mentre finivamo vestizione e bagnetto e stavamo per tentare la colazione,  con una crisi violentissima, che l'ha fatto piangere. Per cui l'ho rimesso a dormire e ho avvisato a scuola che avremmo tardato.

Poi la colazione è stata un incubo: perché in questi giorni non vuole appunto mangiare niente,  e per di più era stanchissimo e le crisi piccoline erano quasi continue. Poi ne ha avuto un'altra fastidiosa mentre mettevamo la giacca per uscire. Così a scuola è stato piuttosto stanco tutto il tempo, anche lì con tante crisi, ha rifiutato qualunque cibo, e ha passato il tempo a cercare di mettersi le mani in bocca.

Chissà se ha avuto tante crisi perché sta covando qualcosa, perché è stato un caso, o perché veramente ha un tale fastidio alla bocca che il malessere aumenta appunto le crisi.

Poi siamo andati in fisioterapia e idem con patate: crisi e ancora crisi. Di nuovo pallido e con le occhiaie, non sembra più il bambino roseo e con le guance piene di 10  giorni fa.

A cena,  per fortuna, ha mangiato uno stracchino: roba da piangere, l’unico pasto in tutto il giorno, ma avremmo pianto di più se non avesse mangiato niente.

Insomma, è stato bello tirare il fiato, con le cose che sono andate piuttosto bene per un mesetto,  e basta.

Per cui ripartiamo con i parametri didò, quelli che bisogna allungare e allargare per trovare dei buoni motivi per alzarsi la mattina: per cui vi racconto che ieri, approfittando della temporanea primavera, ho scoperto per qualche ora la mimosa. Che è sopravvissuta, pur se  piccolina, e verdissima e piena di boccioli pronti a fiorire.

Adesso sarebbe ora, ovviamente, dovrebbe prendere tanta luce: ma anche ieri mattina c'era comunque una bella ghiacciata, e se lasciassimo scoperta sempre probabilmente morirebbe.  Per cui vediamo un po’, però è stato bellissimo vedere che abbiamo fatto bene a scommettere su questa piantina. Poi ho steso fuori  e non capitava  da settimane. E poi ho finito di leggere Nick Hornby,  che è un mito, e iniziato Kent Haruf,  altro mito.

Perché i parametri didò, oltre che manipolabili, sono personalizzabili: ciascuno ha i suoi per sopravvivere.

Buona giornata.

Angela

Bastasse un cucchiaio.

Gli Amici del blog di Fabullo non sono mai importuni. Anzi: noi li ringraziamo sempre ogni minuto della nostra esistenza perché sono con noi.

La Signora Barbara ha perfettamente ragione: tutti siamo convinti che i problemi alla bocca di Fabullo siano legati prima di tutto alle crisi, perché quando le ha non riesce a fare niente. Ma, dopo che ha ricominciato a mangiare dopo la polmonite, abbiamo capito che esiste un problema locale alla bocca, non motorio, ma di tipo o sensoriale o sensitivo. Insomma qualcosa che gli dà fastidio. E siamo tutti certi che questo qualcosa sia legato ai farmaci: in realtà, nell'elenco dei farmaci che provocano problemi di questo tipo, gli antiepilettici che prende Fabio non ci sono. Ma anche l’epilettologa ne è convinta lo stesso: primo, perché Fabio ha sempre dimostrato di avere delle reazioni tutte sue, anche con effetti che dai farmaci non erano mai previsti. Secondo, perché due dei quattro che farmaci che Fabullino prende fanno in realtà parte del capitolo delle malattie rare, con un loro protocollo terapeutico specifico, hanno proprio anche una prescrizione particolare e uno, infatti, ci viene fornito esclusivamente dall'ospedale.

Il che vuol dire che i numeri sono bassi, quindi grosse statistiche su quei farmaci diventa difficile farle, soprattutto sugli effetti non direttamente neurologici, che sono ovviamente i primi ad essere studiati.

Il problema è capire esattamente che cosa  succeda: sicuramente un problema c'è, ieri siamo definitivamente tornati a mangiare solo stracchino. In bocca non si vedono lesioni, si vede nuovamente solo un piccolo alone rosso intorno alle labbra come quando fa freddo e sono screpolate. Che potrebbe essere un effetto diretto di un’irritazione da farmaco, oppure ha un fastidio sensoriale in bocca che non si vede, e a forza di sputare e di tenersi le mani in bocca per provare ad alleviare il problema, le labbra si irritano e viene fuori un alone. Boh.

La nostra logopedista, che segue a Milano un ambulatorio specifico sui problemi della bocca in collaborazione con un otorino, ci dice che molti pazienti neurologici che riescono ad esprimersi parlano di un bruciore in bocca: senza che ci sia però nessun segno di lesione evidente. Proprio un aspetto sensoriale, che  è il discorso che faceva la signora Barbara. Si tratta sempre di pazienti che prendono molti farmaci. Il problema, in realtà, non è mai stato definito bene, perché è molto soggettivo, e appunto non visibile: si parla di Sindrome della bocca urente, che vuol dire che non si sa bene che cosa dire. E non ci sono soluzioni: viene solamente dato un colluttorio che aiuta un pochino perché forma una sorta di effetto barriera.

Che potrebbe essere lo stesso discorso dell’ antimicotico di Fabio, il banale Daktarin: che è vero che è un antimicotico, ma è anche vero che funziona anche nella sua componente di effetto barriera antinfiammatorio. Per cui perché abbia davvero funzionato a questo punto non lo sappiamo.

E, purtroppo, non sappiamo nemmeno se sia stato veramente quello che abbia funzionato: adesso lo riprendiamo da venerdì, e sta andando ogni giorno peggio. Ieri sera non voleva nemmeno aprire la bocca, ci sarebbe stato da riprovare a dargli latte corretto con integratori con la siringa: ma è un tale l'incubo che  non eravamo veramente in vena.

È vero che forse da venerdì è ancora troppo poco il tempo: però ci fa pensare che stia addirittura peggiorando, come se non gli stessimo dando proprio niente.

Per cui non è nemmeno chiaro se sia veramente stato l'antimicotico a funzionare: o è così, però stavolta non fa più effetto, nonostante abbiamo fatto una pausa di più di un mese, e di solito può essere utilizzato per periodi molto più lunghi senza che ci sia una vera assuefazione delle micosi per cui non funziona più.

Oppure ha fatto effetto non come antimicotico, ma proprio solo come effetto barriera: ma allora non è chiaro perché adesso stia peggiorando di giorno in giorno pur prendendolo, forse perché sono troppi pochi giorni? Se avesse dato questo vantaggio si potrebbe pensare anche ad altri farmaci analoghi.

Oppure, purtroppo, non era stato il daktarin a funzionare. È possibile che fosse stato il Bentelan ad aiutarlo: i cortisonici danno una gran fame, ovviamente anche un un grande effetto antinfiammatorio, si danno per quello.  Sarebbe però un po' strano, nel senso che è stato dato per una settimana, nella fase acutissima, questo effetto specifico teoricamente non poteva durare a quel punto quasi due mesi. Se fosse stato merito del cortisonico e basta, sarebbe una pessima notizia: sostanzialmente perché non possiamo darglielo spesso, perché per Fabullo ha troppe controindicazioni, soprattutto cardiache.

Però sono tutte supposizioni: l'unica cosa certa è che effettivamente un problema c'è, perché era sparito e poi tornato, quindi non sono solo le crisi e ovviamente non le competenze motorie.

Adesso dobbiamo aspettare ancora qualche giorno per dire che veramente l'antimicotico non sta funzionando. E in realtà noi speriamo che funzioni perché ieri ci veniva da piangere.

Oltretutto la buonissima notizia è che ha camminato 40 minuti a scuola con il girello divertendosi come un pazzo: e, oltre al divertimento, è evidente come gli faccia bene. Sono due giorni che ci va di nuovo e sono due giorni che sta bello dritto e facciamo pochissima fatica a metterlo, ad esempio, in bagno.

Per cui se ricomincia a non nutrirsi a sufficienza, diventa nuovamente difficile per lui fare le cose, quelle poche che può fare, per altro. Diventa più facile che si ammali. Insomma diventa tutto ancora più triste. Mammasantissima. Sembra sempre di svuotare il mare con un cucchiaio.

Buona giornata.

Angela.

Ordiniamone un tir.

Spiacente, ma procediamo con il mal di testa: oh già, se condividere è tanto di moda, vale per tutti gli aspetti della faccenda. Per cui oggi c'è la seconda puntata, che però, per fortuna di chi si annoia a sentire sempre quelle, finisce subito: nel senso che si racconta in fretta, in due parole, mentre poi la faccenda procede silente nelle famiglie, giorno dopo giorno, non finisce mai, perché appunto, le cose sono sempre quelle, noiose da morire.

Quindi: siamo arrivati al fatto che, per una serie di contingenze cosmiche, l’ausilio non va bene, il collaudo è firmato, e buonanotte al secchio.

Per cui, capita, che la famiglia sia in difficoltà nella gestione del bambino su quell’ausilio e lo dica: magari allo stesso servizio che ha approvato il tutto. La prima fase è: ci vuole pazienza, serve adattamento e pratica nell’utilizzo. Dopo un po' di mesi, l’adattamento non arriva, il balzo evoluzionistico darwiniano neanche, e si passa sempre alla fase dopo. Costantemente questa: Signora, ma lei non si era accorta subito, prima che fosse troppo tardi, che non andava bene?

Quello che la famiglia non ha fatto: sempre Quello Che Non.

A questo punto la famiglia cerca lo spigolo acuminato: perché l’altra alternativa presuppone atti di violenza, di quelli che finiscono sui giornali. A cui poi segue una brillante analisi dei fatti e di tutta la retrospettiva psico-sociale, che si conclude con qualche responsabile, uno di Quelli Che Sanno, che afferma compunto e partecipe: ci spiace che il disagio abbia condotto a questo, noi eravamo a disposizione per un confronto.

Lasciando perdere questi estremi, che solitamente non emergono ma vengono assorbiti da qualche ulcera gastrica, il pensiero delle Madri Isteriche, qualche volta esternato e qualche volta no, è il seguente: ma Mammasantissima, io mi affido a dei professionisti e sapranno ben loro cosa fare oppure no? Com'è che quando dico qualcosa mi viene amabilmente spiegato che devo solo preoccuparmi di fare la mamma (e non la Mamma Isterica), e poi alla fine viene fuori che non comunico?

Per cui le Mamme Isteriche sono furenti, ma il problema di fondo è che si sentono sempre delle perfette idiote, e non è  un bel sentimento con cui convivere costantemente.

Per cui ci si tiene l’ausilio che non va bene in attesa di cambiarlo, dimostrando che c’è un motivo valido: per esempio il bambino che è cresciuto, e si ricomincia tutto da capo.

Ma non si ha sempre questa fortuna: perché magari si parla di un adulto, che non cresce più,  non è tenero, né carino, in fondo puzza anche un pochino.

E lì bisogna quindi aspettare i termini di legge per cambiare ausilio, con la famiglia che arranca per anni.

Oppure ci si aggiungono le varie ed eventuali: recentemente è sorto il problema di una nuova carrozzina che però, per come è fatta, non si ancora ai ganci di fissazione del pulmino che

porta questo adulto al centro diurno. Per cui la famiglia deve scegliere tra: uhhhh, ma signora, teniamo la carrozzina vecchia ma guardi come sta seduto male, diventa un problema fare delle attività, ma perché avete fatto quella nuova così; oppure rinunciare al parcheggio e tenerlo sempre a casa seduto bene. La famiglia sceglie il parcheggio (cattiva, non si dicono queste cose. Ah no? Pazienza).

In realtà esiste un’altra possibilità: è abbastanza normale che per ogni carrozzina ci sia un ancoraggio apposito, e un pulmino per tutti non può prevedere tutto. Però esistono degli adattatori, che sono delle banali cinghiette che si chiudono, omologate, che quindi si attaccano a qualunque elemento della carrozzina e vengono poi agganciati; hanno un costo, che però è un centesimo di quello che viene speso per una carrozzina che poi non viene usata, e vengono forniti dalle aziende che adattano automezzi speciali.

Per cui la responsabile del servizio diurno, che si occupa di tutta la faccenda, immediatamente risponde: ma le  sembra che io possa essere al corrente di cose simili?   

Ma, francamente, risponderei di sì: in quanto responsabile di un progetto che si occupa anche del trasporto dei disabili. E poi mi verrebbe anche da dire che a questo mondo non si può sapere tutto, ma esiste sempre la possibilità di alzare il telefono e di informarsi, previo desiderio di provare a risolvere i problemi.

E lì sorge un dubbio: ma ogni tanto, sporadicamente, capiterà anche a Quelli Che Sanno di sentirsi degli idioti, invece che offendersi e basta? O deve sempre essere prerogativa delle famiglie che non fanno Quello Che Non?

È che ci vuole una fornitura decennale di Moment per il mal di testa.

Buona giornata.

Angela