lunedì 30 settembre 2019

È che la geometria bisogna studiarla.

Sempre a proposito di geometrie: se una è sempre stata rapa non è che possa diventare, che ne so, orchidea. Ma nemmeno pratolina o begonia, se è per questo. Immagino sia questo il motivo per cui, nelle suddette geometrie, proprio bene non ci siamo orientati. E quindi siamo più o meno, come stanchezza, al punto di venerdì. E, come progressione nelle cose da fare, pure; siamo onesti, non facciamo le piattole sempre: ho cucinato le melanzane, ecco, in tempo prima che andassero a male.
Allora: venerdì ho fatto riposare Fabu senza portarlo a scuola perché a mezzogiorno dovevamo uscire per andare in onlus a ritirare la nuova carrozzina, e sarebbe stato un lungo pomeriggio di prove. 
Mi sono organizzata tutta bene, perché volevo uscire di casa lasciando ordine, soprattutto con i piatti lavati, perché poi se ne sarebbero aggiunti altri. Alle 11 Fabu aveva mangiato, i piatti erano lavati. Rimaneva da riordinare, che vuol dire ad esempio risistemare tutti i farmaci, catini, saponi, roba da lavare; fare pranzo io e vestirmi per uscire, pensare alla lavatrice. E squilla il telefono. 
Il tecnico che ha già la lavastoviglie sul furgone e ce la porta, ho cercato di fare in fretta perché so che ne avete bisogno: io devo uscire a mezzogiorno. Ce la facciamo, dice lui.
Per cui riordino come un tornado, il tecnico arriva, si mette al lavoro, io porto Fabu in bagno, preparo lui, preparo me, preparo le cose per uscire, il pranzo poi domani. La lavatrice chissà.
In realtà va tutto per le lunghe perché installare in quella nicchia è complicato. Dico al tecnico di stare tranquillo, lo ringrazio per la fatica, dico che posso anche uscire un quarto d'ora dopo, è solo meno tranquillo il viaggio ma ce la faccio, ma vado comunque a recuperare qualche vicino che stia lì, e che poi chiuda.
In realtà a mezzogiorno e un quarto era fatta, ho lasciato tutti lì a farsi il caffè, chiudete poi le finestre e tiratevi dietro la porta, grazie grazie grazie al tecnico per il lavoro rapido.
A quel punto voliamo in onlus, va tutto bene, il sistema posturale viene composto lì, è perfetto, veniamo via alle sei stravolti: Fabu aveva un sonno  mai visto, io avevo bisogno di cibo serio. Entriamo in tangenziale e basta, nel senso che ci fermiamo subito lì. Incidente, coda chilometrica. Arriviamo  a casa dopo un'ora e mezza, Fabu che piangeva, che poi non ha praticamente cenato, speriamo sia solo stanco. La lavatrice di oggi verrà gestita domani: ma intanto tutto va in lavastoviglie, alleluia, meno male anche perché era la sera della frittata.
A dormire a mezzanotte meno qualcosa. A mezzanotte e qualcosa Fabu comincia a tossire, pieno di catarro. Facciamo un puf, domani che è già oggi partiamo con l'areosol, speriamo in bene. 
Andiamo in cucina, la lavastoviglie girava e tutto era allagato. Acqua ovunque.
Vi risparmio il resto della notte. A cui si aggiunge Fabu che tossiva.
Ad un certo punto ci siamo alzati dal letto alle otto e mezza. Piallati. Mettiamo su una teiera di quelle ai limiti della legalità per quello che ci mettiamo dentro. Uno si occupa di Fabu e dell'areosol, respira bene, cerchiamo solo di togliere il catarro fastidioso, che non faccia pasticci.
L'altro lava il pavimento perché era solo stato asciugato, gestione lavatrice, mettiamoci dentro tutti gli stracci usati per l'allagamento, tutti i panni puliti che aspettavano il riordino avrebbero aspettato ancora, le melanzane non ne parliamo. Poi uno deve fare la spesa. Michi, oggi niente cavallo, porta pazienza. Intanto alle nove e un quarto, avanzando come zombi, abbiamo chiamato il negozio di elettrodomestici per raccontare il fattaccio: ommisignùr, avvisiamo il tecnico che oggi è a riposo e vi chiama lunedì. L'unica consolazione è che la lavastoviglie aveva già lavato quando ha allagato tutto.
Procediamo sempre come i cadaveri. Alle dieci suona il campanello perché il cancello era rimasto chiuso, non sono i vicini perché si annunciano anche chiamando dalla strada, è un furgone, è il tecnico, che Dio lo benedica. Sono mortificato, ho lavorato in fretta perché so che avete bisogno, e si sbaglia sempre a fare presto, guarda lì. Tra l'altro ho provato a chiamarvi per dirvi che arrivavo, ma non funziona. Controlliamo: linea isolata. Alla faccia delle geometrie cosmiche.
E quindi riporta via il tutto, riasciughiamo il pavimento perché un po' di acqua è uscita ancora.
A mezzogiorno passato esco a fare la spesa, vado in edicola perché un nostro lusso settimanale è il quotidiano del sabato, con tutti gli inserti, così leggiamo una settimana. L'edicola stava chiudendo ma mi sporge il giornale. Volo a far la spesa.
Torno a casa. Nel quotidiano c'è la rivista, ma non l'inserto. Allora ditelo.
Insomma, il lato positivo è che la casa non si è più allagata,  non avendo la lavastoviglie.
Ci siamo ripresi ieri pomeriggio, più o meno. Quando a forza di procedere molto piano avevamo recuperato un po' di forze, messo a posto il più grosso e, appunto, cucinato le melanzane, che vuol dire, tagliate, messe nel sale, lavate, piazzate in forno a gligliare, nessuno si aspetti chissà che. Il telefono funziona di nuovo, non per merito nostro, si sarà messo una mano sulla coscienza. La tosse va molto meglio.
Con la burocrazia, siamo allo stesso punto di dove siamo rimasti. 
E decidiamo che domani non vi racconto deliri analoghi perché tutto gira dritto.
Buona giornata.
Angela

venerdì 27 settembre 2019

Cercasi nuove geometrie.

Certo che le ragazze quadrupedi là sul Golfo di La Spezia, la mattina, sono pettinate meglio di me, ne sono certa! Lo so che il paragone non è proprio per la quale, perché ci va proprio poco. Però secondo me sono bellissime, chissà che boccoli, chissà che onde!
Stamattina la forma fisica non credo mi permetterebbe di correre la maratona di New York, presumo nemmeno l'Ivrea Mombarone. Ma non ho mal di testa, ed è un traguardo pazzesco dopo una simile settimana.
Ieri i programmi non sono nuovamente stati rispettati, ma almeno qualcosa è andato avanti: nel senso che avevo già messo da parte svariate cose, ma volevo prenotare i farmaci in ospedale e cucinare le mitiche melanzane. Per cui: mentre badavo a Fabu giravo con il telefono in viva voce facendo il numero ma non ho mai preso la linea, e nel pomeriggio non sono più riuscita dal cellulare. 
E appena rientrata, dopo aver depositato Fabullo a scuola, ha chiamato Paulo Aimo Operativo per dire che stava per arrivare un tecnico per la lavastoviglie. In casa era esplosa la bomba della preparazione mattutina, per cui come un ciclone ho reso il tutto praticabile. Il tecnico è giunto, la lavastoviglie non l'ha riparata ma portata via; che volevo piangere, ma l'alternativa era comunque aspettare l'assistenza fino al 10. 
Poi Fabu usciva presto per le terapie, e quindi ho finito le urgenze, le melanzane sono sempre pazienti in frigo, e lì resteranno anche per oggi: perché abbiamo Ia  consegna della nuova carrozzina, e sarà un lavoro assai lungo. E siamo già felici perché utilizzeremo una nuova imbottitura appena importata sul mercato italiano dall'Australia, con un codice e quindi prescrivibile, che però richiede un bel lavoro per adattarla perfettamente ad ogni schiena: e i tecnici oggi arrivano con tutto, sega e quant'altro, trasferendo in onlus l'officina ortopedica per Fabu ed altri pazienti, così non viaggiamo noi e Fabu è in un ambiente confortevole.
Però, appunto, le melanzane restano lì e chissà come andranno a finire. E l'altra cosa che lì resta, per ieri e per oggi, sono le ragnatele al posto della lavastoviglie, perché non ce l'ho fatta a partire di aspirapolvere.
Vabbè. Se non altro, appunto, non è successo nemmeno un guaio complesso. Speriamo di essere entrati in una nuova geometria cosmica.
Buona giornata.
Angela

giovedì 26 settembre 2019

Niente melanzane.

Ok. Deve essere un modo per ridere. Non è possibile. Facciamo che continuiamo a cogliere punti, neanche fossero ciliegie di quando ancora c'erano le mezze stagioni: e lasciamo appunto perdere a cosa serva la raccolta punti; pentolini, coppette per la fonduta, asciugamani di improbabili misure, tazzine che uno apre il bar sport, solitamente non hanno proprio senso tutte le storie di bollini vari; per cui mi viene solo da ridere, perché faccio finta molto bene.
Allora: ieri mattina decido che tra le varie cose il freezer andava sbrinato. Non ci stava più niente, un cassetto non si apriva più, la spesa era sempre più complicata.
Per cui ho per forza infilato quella brillante attività nell'agenda quotidiana, tra prepara Fabu lavalo vestilo mangialo portalo a  scuola riportalo a casa riportalo in bagno mangialo di nuovo rimettilo a letto alzalo dal letto eccetera eccetera eccetera più la burocrazia più la preparazione della cena che comprendeva anche le melanzane grigliate per avere un'alimentazione sana e varia prima che andassero a male in frigo più la lavatrice.
Tutto così, senza virgole, con i verbi che diventano transitivi perché si fa prima.
Stava funzionando, concentrazione massima, dal mattino presto, pentolini bollenti in freezer stando attenta che l'acqua fosse sempre calda da vapore, stracci per terra, catini per raccogliere l'acqua, tutte le altre incombenze incastrate in mezzo. Riportato Fabu a casa, sistemato, rimesso a letto, e il freezer era a posto.
Ok, adesso, riordino la cucina da pranzo e colazione e, negli intervalli da Fabu, mando avanti il resto.
Ficco tutto in lavastoviglie e quella si impana. Bòn. Non funziona. Non ci credo. Non ci credo. Intanto Fabu era già da alzare. E aveva sete. Ma anche sonno, ma anche stufo, ma anche stanco di stare su e poi stanco di stare giù.
E quindi? E quindi niente, ho lavato i piatti, che comprendono sempre infiniti bicchierini e misurini e cucchiaini per la preparazione farmaci; ho chiamato l'assistenza, che viene il 10 ottobre, il 10 ottobre, ma non può essere. 
E basta, tutto il resto non ci è più entrato nella giornata, meno che mai le melanzane.
E oggi andiamo a fare le terapie, domani c'è la consegna delle carrozzina nuova, che sarà lunga, quindi quello che si può si sposta nel fine settimana, che mi viene già da piangere, e vorrei     anche cercare un altro tecnico che venga prima: ma quando incastrare sia la ricerca, sia il suo eventuale arrivo, non lo so.
Per cui, appunto, deve esserci qualcosa di buffo in tutto ciò, che non colgo in quanto poco duttile. 
Buona giornata.
Angela

mercoledì 25 settembre 2019

Il punto è colto eccome.

Vi abbraccio tutti, perché ieri ci avete tirato su il morale in una giornata con i postumi post giornata da incubo: però lo dico in tutta sincerità: proprio meglio di Bruce non credo di aver cantato, suppongo di no.
Ieri abbiamo recuperato un po' sulla tabella di marcia settimanale: purtroppo non sulla burocrazia. Sono riuscita ad andare a spedire le raccomandate per la onlus, a ordinare del materiale che serviva e basta. Poi il recupero è avvenuto, in parte, sul riordino casa, e solo in parte. Manca tutta la parte che riguarda Fabu, oggi spero di fare qualcosa per il rinnovo di un piano terapeutico; l'ordine ospedaliero domani comunque, perché oggi è chiuso. Ma oggi Fabu entra alle 10 ed esce alle 13, mah, vedremo.
Ma Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, è ridicolo che Lei utilizzi un blog per raccontare a tutti che non ha tempo. Non è ridicolo, dico io, è proprio lo specchio delle giornate delle Famiglie Isteriche: e non è vero che è la situazione di tutti quanti comuni mortali. Non lo è perché è di molto maggiore la quantità delle incombenze quotidiane che non può mai essere rimandata. Si può demandare al futuro anteriore il lavaggio dei vetri; ma non l'accudire Fabullo a tutte le ore di tutti i giorni, e nemmeno il preparare e somministrare farmaci, e, appunto, fare gli ordini dei farmaci stessi. E anche, per esempio, prenotare rx di controllo, me ne ricordo adesso.
Quindi, l'affanno continuo è più che mai cogliere il punto. E io lo racconto.
Buona giornata.
Angela

martedì 24 settembre 2019

Annullo l'iscrizione.

Ieri è stata una prova di sopravvivenza, almeno lo spero. Perché se quella è una giornata normale io dichiaro forfait subito: tenendo conto che era solo lunedì, che oggi è l'ultima giornata di tempo pieno per Fabu nella settimana, e che quindi da domani in poi è peggio.
E se, eventualmente, è stata una prova di sopravvivenza per avere dei punti, ditemi cosa si vince: la batteria di pentole non mi serve, tanto non cucino più nulla che non sia alimentarsi; e se mi sono iscritta ad una gara senza accorgermene, ditemi dove sta il link per annullare tutto, ci deve essere, per la legge sui dati sensibili.
Perché in tutto il cine, in tutta la complessa tabella di marcia, capitano gli imprevisti, e non sono stati romantici e nemmeno epici: Bruce Springsteen non ha festeggiato qui il compleanno, per intenderci. 
È che ho messo Fabu in bagno prima di uscire, e lui bravissimo ha fatto pipì, che però è andata dappertutto: chissà perché, qualcosa di sbagliato nel posizionamento del seggiolino. Solo che era tutto tardi.  E far uscire il seggiolino dal bagno voleva dire pulire anche corridoio e cucina.
E quindi ho lasciato la carrozzina fuori, alzato Fabu di lì, piantato lì tutto in condizioni pietose, andata a scuola, deciso che il secondo giro per il girello non era possibile e lo avrei portato quando tornavo a prenderlo, tornata a  casa, ricordata che tra le urgenze c'era un ritiro farmaci in farmacia: obbligato, perché uno era finito e mi serviva per la sera perché vengono dati, giustamente, contati. Ma lì era impossibile far coincidere tutto, perché poi il dottore per Michi finiva l'ambulatorio. Allora per la farmacia ho attivato la rete di Quelli Che Fanno (che, per oscuri motivi, fanno venire il nervoso a Quelli Che Sanno, che ora alzano il telefono per confermare che La Signora è sempre polemica ma non fa mai riferimento a noi. Che strano, dico io.) e i farmaci in giornata erano a casa. Andate dal dottore, che ha rifilato a Michi il cortisone. Sempre con il pensiero del bagno che ovviamente era lì che aspettava, perché non si poteva ripulire prima. Tornate, subito il pranzo così Michi tareffa poteva iniziare il cortisone velocemente, e poi preparazione cena, due filetti trasparenti di pesce buttati lì con un  ciuffo di maggiorana e un cucchiaio di vino, cuocete da soli perché io non ho tempo di occuparmi di voi. Riordino cucina che era un manicomio dalla mattina, ancora con le bacinelle per lavare Fabu, spegni il pesce, carica la lavatrice, parte alle 19. E poi ho affrontato il bagno, un'ora di lavoro intensa. Lava e rilava. Ed è stato l'imprevisto che, a questo punto, ha già impanato la settimana, perché in un'ora avrei radunato mille cose.
Poi ho caricato il girello, fatto gasolio, scaricato il girello, preso Fabu, portato a musicoterapia, e intanto ho fatto l'ordine per gli integratori di carboidrati.
Però Fabu aveva la faccia più felice del mondo alla sua lezione di musica. E, io, ovviamente, ho cantato Springsteen tutta la tangenziale. In modo magistrale, neanche a dirlo.
Mammasantissima.
Buona giornata.
Angela

lunedì 23 settembre 2019

Le tabelle di marcia che non marciano.

Grazie perché siete stati con noi. È incredibile come nel Mondo all'Incontrario alcuni dei momenti più difficili siano quelli che per il pensiero comune sono quelli più belli.
Varrebbe la pena riflettere sulla fragilità delle cose, su ciò che si dà per scontato e, forse, non lo è. Meglio non farlo, perché un'altra delle caratteristiche fondamentali per sopravvivere nel Mondo all'Incontrario è andare oltre, soffermandosi solamente su ciò che davvero illumina ed è bello da pensare, una specie di posto caldo in cui stare: per esempio, appunto, il fatto che gli Amici siano stati con noi.
Allora vi conto che oggi Fabullo comincia a fare il tempo pieno, il lunedì e il martedì, per cui avrò più di due ore di seguito per portarmi avanti sulla tabella di marcia. Usciamo una mezz'oretta prima per andare a musicoterapia.
MA, scritto in stampatello come le cose che fanno cambiare i programmi, la Michi è tareffa: tutta rotta e senza febbre, niente di preoccupante, solo che ha una ghiandola bella gonfia e quindi lascio Fabullo a scuola alle dieci, faccio un secondo giro a scuola per lasciare il girello che ho recuperato sabato dalla onlus, e poi la porto dal dottore che oggi è nel paese vicino: giusto per capire se va bene ciò che stiamo facendo, cioè niente e aspettare che passi, o se questa ghiandola richiede altro.
Quindi ho già provveduto  a cancellare dalla lista i tre quarti delle cose, perché dal dottore ci passeremo la mattina. RImane la preparazione della cena perché poi stasera è tardi e scrivere alla dietista mandando la richiesta per la fornitura degli integratori, caricamento lavatrice e sua programmazione per le ore 19, che sono tra le faccende urgentissime.
Si spostano le raccomandate per la onlus, la prenotazione degli rx di controllo, il caricamento delle fatture della onlus per le rendicontazioni, il riordino della biancheria pulita, gli ordini dei farmaci alla farmacia dell'ospedale, il contattare l'epilettologa per il rinnovo del piano terapeutico del Fycompa, che erano le urgenze.
Le cose ordinarie non sono nemmeno contemplabili.  Mammasanta.
Buona giornata.
Angela 

venerdì 20 settembre 2019

Davvero.

Quel Matematico di Davide è un genio. Lo diciamo sempre, ma ogni volta di più. E certo che lui ha colto l'essenza, e si è studiato per bene il prof di mate. Auguriamo a Davide che si appassioni, è una  delle cose più belle che possano capitare a scuola.
Allora, oggi è il compleanno di Fabullino. Sarà una lunga giornata. Lunghissima. Tremenda.
Ma saremo bravi. Bravissimi. Giuro. Ci godremo e assaporeremo tutto l'Amore degli Amici che ci circondano sempre, vicini e lontani.
Staremo attenti ai pensieri, ai Come poteva essere. Scivoleremo cauti ma rapidi, procedendo alle sostituzioni, tipo: guarda che è finito l'orzo soffiato per la colazione vedi se ce n'è ancora in casa, prendi la cesta con le bottiglie e vai alla casetta dell'acqua, ma quando portiamo via la plastica che è un pasticcio. Ci aggiungerei anche Mammasanta il thè oolong all'osmanto quanto è buono con pane e marmellata. Ci concentreremo su ogni chackra che il Dalai Lama è un dilettante.
Ce la faremo.
Vi abbracciamo. Davvero.
Buona giornata.
Angela

giovedì 19 settembre 2019

Solo per ridere.

Facciamo che oggi non vi racconto niente di socialmente utile. Una roba innocua, per ridere; o, per lo meno, su cui abbiamo riso noi e su cui continuiamo a farlo tutte le volte che ci pensiamo. Mi è venuta in mente pensando a Donna Paola da La Spezia che fa due parole anche con i sassi. Insomma, Dio salvi le risate. 
Ma certo, Signora Mia, quello deve fare lei, concentrarsi solo sulle piccole cose piacevoli. Va bene, dico io, valutando se avrebbe un senso utilizzare cartucce soporifere da elefante, per fare dormire Quelli Che Sanno per qualche mese, il tempo di godersi il tempo senza di loro, una piccola cosa piacevole, appunto.
Allora: quando eravamo in vacanza nel piccolo villaggio di cento anime nelle colline tra Saar e Renania, portavamo a spasso Fabu più volte al giorno, a prendere il fresco. Ovviamente abbiamo chiacchierato con la gente, soprattutto verso sera, quando tutti tornavano dal lavoro ed erano in giardino (che per i tedeschi tornare dal lavoro vuole dire le cinque, non le otto e ventitré): tutti sapevano che eravamo gli Italiani che stavano dai Triem, eccetera eccetera. In queste passeggiate, rapide e in ciabatte, per intenderci, la Michi se ne stava sui divani a farsi gli affari suoi, giustamente.
Un giorno Michi ed io tornavamo con il furgone dal supermercato, che era a pochi minuti in macchina di stradette su e giù. Entriamo nel villaggio e al nostro passaggio un tizio si sbraccia per salutare e io faccio ciao.
E Michi, con la faccia da extraterrestre: ma chi è? È il marito di quella signora simpatica che ti dicevo, quella che la zia ha le mucche là in fondo....
La Michi annuisce con la faccia ancora un po' così, come dire, frastornata, come chi esce da un'esperienza difficile. 
Ok, ok, è solo che per un istante ho temuto che capitasse come con LA PAOLA. Mi sarei buttata giù dal furgone.
Uhhhh, beati voi che avete dei figli che non sono noiosi.
Tutto perché quando io e LA PAOLA ci incrociamo in macchina ci salutiamo clamorosamente, oltre che calorosamente: clacson, braccia di fuori,  cose così. Se una delle due è a piedi, ci si posteggia dove c'è posto, tipo in mezzo alla strada. Qualora Michi sia presente, la fa lunga e vuole scomparire.
Ecco perché aveva quella faccia lì, come se avesse appena scampato chissà quale pericolo.
Io le ho spiegato che lì nel villaggio non facevo queste scene qui: TRANNE CHE se fosse comparsa LA PAOLA che ci faceva una sorpresa. E io mi buttavo dal furgone e chiedevo asilo politico, ribadisce la noiosa.
Ovviamente ha poi raccontato tutto a Paulo Aimo, e a tutti quanti. Però tutti, compresa LA PAOLA, le hanno spiegato che tra genetica e influssi ambientali è verosimile che anche lei diventi così.
Pare preoccupata dalla prospettiva.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 18 settembre 2019

Lo stupore dello stupore.

Che bello che ci siete. Lo so che dico sempre quelle, ma per una volta che è meraviglioso che sia così, lasciate che lo dica.
Mi sono dimenticata di contarvi che abbiamo risolto la faccenda degli assegni familiari, vi ricordate? Michi aveva compiuto 18 anni e va bene (che poi sia una boiata perché rimane a carico, lasciamo perdere); ma a noi avevano tolto tutto quanto perché superavamo il reddito: che ovviamente no. 
Per cui: sulla raccomandata che ci comunicava il respingimento, tra le varie modalità di contatto ho escluso l'andare direttamente agli sportelli: perché gli handicappati ci sono solo durante l'anno scolastico, anzi, solo tra le pareti scolastiche, d'estate il problema si risolve e quindi io all'Inps una bella mattina non potevo trascorrerla.
Numero verde. Più o meno mezza giornata di tentativi e attese, telefono in viva voce mentre lavavo incremavo tritavo somministravo, attenta a schiacciare i numeri giusti.
Alla fine mi comunicano che non possono aiutarmi perché l'operatore del numero verde non può entrare in pagina personale. Era indicato come fonte di informazioni per passatempo.
Per cui a sera (che vuol dire a notte) entro nel sistema e scrivo mail.
Ecco: tolta questa prima fase, inizia lo stupore.
Perché una settimana dopo mi chiama direttamente il responsabile del procedimento da Ivrea, che mi dice che noi abbiamo fatto tutto bene nella domanda, ma il sistema è sostanzialmente rimbambito. Cioè: io segnalo nella composizione familiare un figlio minorenne, codice fiscale, lo segno come inabile; a quel punto il sistema dell'Inps va a prendere la pratica di invalidità, che è dell'Inps, e lì succede qualcosa: non si perde solo l'invalidità, si perde completamente. 
E quindi? E quindi le chiedo scusa, le chiedo di reinoltrare la domanda, mi mandi una mail personale con il numero di protocollo e io gli sto dietro. 
Un signore gentilissimo e chiaro nelle spiegazioni, ero sconvolta.
Ma sono stata ancora più sconvolta dieci giorni dopo: ho ovviamente rifatto tutto, per fortuna un lavoro rapido, il quarto d'ora tra siediti accedi fai manda mail. E mi ha richiamato, giuro.
Per dirmi che era successo lo stesso pasticcio, che era proprio un problema di piattaforma, che stava sollecitando la sistemazione.
E quindi? E quindi per favore rifaccia la procedura, e quando si pianta tutto farò io l'inserimento manuale. 
E abbiamo ripreso tutto da settembre, ovviamente con gli arretrati. Che 160 euro al mese da non avere per noi non sono stati un dettaglio, però ero sconvolta dall'Italia che funziona.
E,  a pensarci, sono sconvolta dallo sconvolgimento: perché, obiettivamente, mi sembra che ci sarebbe da essere sorpresi per un problema del genere su una piattaforma che dovrebbe funzionare e basta, nel mondo smart; e poi dare per scontato che tutto si risolva con gentilezza, precisione, e competenza. 
E invece, appunto, non abbiamo battuto ciglio per lo stupore di un problema; e, invece, non riusciamo a credere di essere stati supportati così bene. È veramente il mondo all'incontrario.
Buona giornata. 
Angela

martedì 17 settembre 2019

Le belle speranze.

E quindi Quel Matematico è entrato a scuola. Ci stupirà tutti quanti, lo sappiamo, e lo farà come fanno quelli geniali, così, come se nulla fosse, con leggerezza. Tipo Quel Genio dell'Andrea al Poli. Che tirano fuori idee sublimi con la scioltezza con cui io, per esempio, che ne so, stendo un paio di calzette. Ok, ho subito sbagliato: perché mentre stendo le calzette partono subito i pensieri occulti sul perché ci fossero solo quelle calzette lì in lavatrice, eppur siano spaiate. Insomma, ho sbagliato paragone, ma voi avete capito.
Oggi raccontiamo una storia di quelle odiose. Un medico che lavora sul territorio mi dice che ha partecipato ad una riunione di rete con una famiglia (c'era anche la famiglia, bontà loro, era invitata, mica scontato), con una bambina piccola e grave. Vuol dire che sono presenti tutti i servizi: non quelli segreti, che uno potrebbe dire: ok, mi sembra di non capire, che qualcosa non torni, ma siccome che sono segreti è ovvio che non capisco. Tutti i servizi che si muovono sulla rete territoriale: sanitario (riabilitativo e/o appartenente ad altre specialità cliniche, dipende dal caso specifico), scolastico, socio assistenziale. Il medico presente deve dare agli altri le indicazioni sulla gestione del caso partendo dai dati clinici. 
Mi raccontava appunto di essersi vergognato di essere lì, facente parte della quint' essenza di  Quelli Che Sanno. Perché, ovviamente, la parte determinante sarebbe ascoltare i genitori per capire esattamente le esigenze.
I Genitori Isterici non hanno potuto parlare. Ad ogni accenno venivano bloccati con la comunicazione formale degli interventi che sarebbero stati condotti, con una freddezza artica: ma il gelo artico di una volta, non quello dei ghiacciai che si sciolgono.
Ad un certo punto il Papà Isterico ha provato a dire che questa pianificazione a loro non era utile, non era di vantaggio per la bambina. Bloccato. Investito dal torrente di parole riguardante i doveri di Quelli Che Sanno, oltre a cui non si va.
Allora, mettiamola così. Sempre per la solita, cronica, mancanza di risorse, sappiamo che difficilmente si può fare veramente ciò che è necessario. 
Però: da parte di certe figure professionali è assolutamente richiesta la capacità comunicativa, che comprende anche l'ascolto, è parte integrante del profilo professionale, esattamente come la conoscenza della legge xy. Perché l'obiettivo del lavoro in rete è quello di supportare i bisogni specifici: se questi bisogni non vengono ascoltati è evidente che non possano essere supportati. Per cui non è chiaro se il problema sia davvero la mancanza di risorse, o la cattiva condotta dell'azione in rete.
In secondo luogo: se la capacità comunicativa è parte determinante di un profilo professionale ed è  evidentemente carente, è assolutamente lecito chiedersi quanto quel professionista sia competente, poiché sta già mancando in un requisito fondamentale. 
Quindi: mancano le risorse o manca la competenza?
Passo successivo: se viene offerto qualcosa di inutile, perché dal verbale di quell'incontro esce che è stato concordato quello,  concordato non si sa bene con chi, quel servizio viene ovviamente retribuito.
E torniamo al solito discorso che non è ben chiaro se certi organismi esistano per offrire i servizi a cui sono deputati o per mantenere se stessi.
Ovviamente tutto ciò difficilmente emerge.
Perché ciò che si legge sui verbali è semplicemente che la famiglia piange ed è molto sofferente. E poi i verbali vengono firmati da tutti, famiglia compresa, e finisce lì.
Sarebbe bello che ogni tanto le cose uscissero: per esempio che questo medico, magari in un'altra sede, facesse presente che non ritiene corretta questa modalità di comunicazione.
Chi lo sa.
Le Madri Isteriche per eccellenza, quelle streghe dentro, esprimono i loro pensieri e chiedono che vengano messi a verbale: non ritengo che le nostre esigenze siano state ascoltate e che quindi l'intervento programmato sia efficace;  chiedo davanti a tutti i presenti che questo venga scritto, e non firmerò un verbale in cui non esista questa richiesta.
Però cerchiamo di capirci: si è lì, devastati dalla disperazione,  con un futuro davanti che ha il colore del plumbeo, con persone che stanno parlando con noi dopo aver frequentato il Master in Scienze dell'Umiliazione, quando si spera sempre di poter ricevere un aiuto, e soprattutto si sa di quanto sia pesante litigare, perché tanto poi in qualche modo tutto si ritorce contro alla famiglia. Oggettivamente: mantenere la freddezza di esprimere dei pensieri, e chiedere che vengano messi a verbale, il tutto senza piangere perché altrimenti  viene anche fatto emergere che la famiglia presenta delle evidenti caratteristiche di sofferenza, per cui quanto viene riportato è evidentemente poco attendibile. Ecco, non mi sembra che sia proprio una passeggiata.
Le madri streghe dentro lo fanno, pur sapendo che non servirà assolutamente a nulla, e che comunque saranno poi loro in torto: perché prima o poi verrà detto che vi abbiamo offerto qualcosa e voi avete rifiutato.
Però è veramente l'unica possibilità remota: pretendere da Quelli Che Sanno che una richiesta venga messa a verbale, e pretendere una  risposta per iscritto perché quella richiesta non può essere ottemperata.
E poi io, comunque, che sono un'anima di belle speranze, continuo a sperare, appunto, che quel medico abbia parlato con il direttore sanitario per raccontare la faccenda.
Insomma, che ogni tanto emerga la differenza tra quelli che sanno e quelli che pensano e che fanno. Che fanno bene.
Buona giornata.
Angela

lunedì 16 settembre 2019

Auto referenziale.

Trattasi di post auto referenziale.
Così è detta, dichiarazione di intenti, la poetica, se vogliamo fare i letterati.
Poiché, recentemente, ci hanno chiesto ma chi ce lo fa fare di portare avanti questa cosa del blog, eccetera eccetera, che tanto con tutta la roba che gira su internet chi vuoi che lo legga, che finisce con il mescolarsi il vero e il falso, sempre eccetera eccetera.
Mettiamola così: poiché non siamo abbastanza intelligenti per essere annoverati tra Quelli Che Sanno, non possiamo rispondere con la prima cosa che ci passa per la testa, che sarebbe: Perché siamo contenti così. Quindi proviamo a rientrare nella categoria di Quelli Che Pensano, che non è detto che coincidano con Quelli Che Sanno.
Dopo aver pensato, la prima risposta rimane quella lì lo stesso.
Perché siamo contenti così: ci fa sentire meno soli, sappiamo che i pensieri degli Amici ci sono lo stesso, ma così li sentiamo più vicini. Per altro, è vero, non ce lo ha ordinato il medico, ma, fino a prova contraria, non è reato. 
E le volte che siamo stati aspramente ripresi per quanto scritto, che tradotto in italiano vuol dire che ci hanno fatto vedere sorci ancora più verdi di quello che già sono, poi però è finita lì: perché quello che scriviamo qui è sempre vero. E documentato.
Ammettiamo, però, che sopravvivere bisogna: quindi non si dicono bugie. Mai. Mi sa che ci manca quella circonvoluzione cerebrale lì, quella delle bugie. Per mediare tra la verità assoluta e la sopravvivenza, si può non raccontare, però: e quando si racconta tanto, ciò che si tace può essere eloquente. 
Passo successivo: chi vuoi che legga.
Mah. In realtà ci sono centinaia di visualizzazioni quotidiane. 
Mia cara, stamattina ti sei svegliata simpatica, dice LA PAOLA, dopo aver affrontato la tangenziale. Oppure cerchi rogne.  
Mah, di nuovo. Tendenzialmente io mi faccio gli affari miei, e al limite li racconto, o non li racconto. Sono le rogne che cercano attivamente.
E quindi? E quindi vi racconto che oggi pomeriggio Fabullo comincia la musicoterapia, in onlus, gratis. Che il musicoterapista che collabora con la onlus è laureato in antropologia, e ha intrapreso questi studi successivi considerando la musica un mezzo di espressione. Che ha una grande competenza nel lavorare con pazienti con problematiche neuro motorie. Insomma: non è stato scelto uno qualunque, pur di portare avanti un progetto per dire che si fa qualcosa, per intenderci. L'obiettivo è la Qualità, non la sussistenza della Onlus fine a se stessa.
Poi, c'è il passo successivo: che sappiamo già che non possiamo fare tutte le sedute che avrebbero senso per Fabu, perché a 25 anni una è vecchia e stanca.
Confermo, dice LA PAOLA, ti cerchi rogne. Vabbè, dico io.
Vi abbraccio, perché sul blog di Fabullino lo possiamo anche scrivere.
Buona giornata.
Angela

venerdì 13 settembre 2019

Il ragionevole dubbio.

Ovviamente in questi giorni i Genitori Isterici sono alle prese con la scuola. Ieri in onlus le agende degli operatori scottavano a forza di girare per appuntare tutto quanto sta venendo fuori.
Allora: la faccenda è che da quest'anno è in vigore il nuovo decreto 66 per l'inclusione, nuovo perché è stato visto e rivisto. Già si sa che sarà anche in vigore, ma forse si comincerà a capire se qualcosa cambia solo dal prossimo anno scolastico: perché al momento siamo al mitico pian dei babi. È come avere un automobile, ma smontata, a pezzi piccolini, ogni pezzo incellophanato e messo lì. Ma, prima di montarla, e quindi farla partire, bisogna trovare, che ne so, le forbici per tagliare il cellophane e poi un po' di brugole e via dicendo.
Al momento continuiamo ad essere nella fase in cui La scuola accoglie tutti, che bello che bello!!! Signora, nei prossimi giorni ci organizziamo bene, intanto può stare qui lei???
Poi i termini vengono modificati, con: è per non traumatizzare il bambino, la continuità, l'inserimento.
Ok. Per cui la Madre Isterica sta lì. Allora va in classe e si siede lì con il figlio.
Poi, però, la Madre Isterica si rende conto di essere isterica ma non scema: e visualizza che, ad occuparsi del figlio, in realtà, non ci sarebbe comunque nessuno. Per cui la traduzione dell'inserimento anti trauma per il bene del bambino e la comprensione dei suoi bisogni e della sua personalità e altre simili e nobili amenità tutto da dire senza virgole,  è la seguente: la mamma deve stare qui perché se il bambino si spacca la testa su uno spigolo cosa facciamo, è così lo porta anche in bagno intanto che ci organizziamo per bene.
La madre non scema si chiede: ma fare la pipì non è proprio una roba che permette di pensare ad un'organizzazione che si svilupperà negli anni, se scappa scappa, si può dilazionare, per la carità, ma non di troppe ore, figurati di troppi giorni. 
Ecco, io direi che il nuovo decreto ha delle bontà in sé. Però da qualche punto fondamentale bisogna anche partire. Ed è lunga come la fame. Per oggi ci fermiamo alla Madre Isterica con questi pensieri, che ieri ruotavano nelle teste e nelle parole in sala d'attesa.
Con un'idea di base fondamentale: il nuovo decreto prevede una maggiore partecipazione di tutte le figure che ruotano intorno allo studente disabile, tra cui le famiglie, che quindi possono sapere meglio quello che tirano fuori Quelli Che Sanno riuniti, e pretendere che sia scritto. Sempre scritto: perché, ad esempio, se ciò che è scritto non ha un soggetto un verbo e un complemento, e beati voi che pensate che si scherzi su ciò che si legge, diventa più facile avanzare dei dubbi sulle effettive competenze. O su ciò che si pianifica e poi non si fa.
Ma il dubbio di ieri era il seguente: sarà mica che la mitica partecipazione della Madre Isterica abbia il significato profondo che si guarda lei il figlio? 
Chissà. Le analisi della variegata e sfaccettata realtà le faranno Quelli Che Sanno. Anche perché uno dei casi specifici emersi ieri da quelle madri pettegole in sala d'attesa è un bambino che frequenta la stessa scuola elementare (pardon, primaria) da 4 anni. Quindi, insomma, il trauma dell'inserimento lascia emergere dei pensieri.
Finiamo qui la prima puntata. 
E aspettiamo notizie dal Quel Matematico fiorentino, chissà se anche lui avrà, ad esempio, un bagno. 
Buona giornata.
Angela

giovedì 12 settembre 2019

Gli Amici sempre.

Quelli di Orio, come dice Donna Paola da La Spezia, che alza gli occhi e vede il Golfo, mamma mia che bello, nulla farebbero senza gli Amici che supportano sempre, in tutti i modi inimmaginabili: fosse anche "solo" pensandoci sempre, trovandoci uno spazio nelle loro vite in ogni momento. Non avete idea di quanto sia importante la consapevolezza di non essere soli: perché fa bene, e diventa anche una sorta di rivincita quando Quelli Che Sanno proprio si impegnano per rendere un inferno una situazione che già proprio rosea non è. Non essere soli è l'arma più potente contro l'annientamento.
Anche bere thè thailandese che sveglierebbe un bradipo assonnato, e lascia l'idea di qualcosa di buonissimo che non si sa, le nocciole le noci  la liquirizia, chi lo sa, che buono mammasanta.
E quindi, proprio a proposito di quanto facciano gli Amici, vi conto che sono arrivati anche i soldini di Banca Intesa, 4000 euro, che pagano un altro pezzo di affitto annuale: e sono un bando pubblico, ci mancherebbe; ma, tanto tempo fa, la segnalazione che si trattava di un percorso proponibile, perché semplice nella sua formulazione, arrivò proprio dagli Amici di Fabullo, che sempre ci tengono in mente. E nel cuore. 
E, siccome Donna Paola ha sempre ragione, saranno le Paole, ovviamente, concordo in pieno sulla definizione di stratega di Quel Matematico da Firenze: che chissà come va a finire, se gli tocca entrare o se siano benedetti i cantieri perenni.
La Michi da stamattina inizia con l'orario pieno: penso che il muso sia più lungo del pullman su cui sale.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 11 settembre 2019

I conti della serva.

Facciamo che vi racconto delle buone notizie che riguardano la onlus: primo, perché sono dovute, visto l'aiuto che arriva sempre e da sempre dagli Amici di Fabullo. Secondo, perché !e buone notizie si raccontano sempre. 
Allora: in primavera erano arrivati 25 mila euro da una fondazione lombarda che non vuole nessun tipo di pubblicità: e immediatamente, con quei soldini, è partito il supporto economico alle terapie, maggiore rispetto al solito; sono state organizzate, e saranno pagate, una serie di sedute di valutazione cognitiva, con relativa compilazione di scale, che sarà utile per la scuola. E la prossima settimana comincia la musicoterapia.
Poi: finalmente sono arrivati i 10 mila euro della fondazione CRT, torinese, alleluia, bando 2018. Che quindi permetteranno di spostare in avanti il supporto alle terapie, anche per il prossimo anno. Sono arrivati 3300 euro di 5permille 2017, grazie grazie grazie!!!! Che permettono di pagare una fetta di affitto.
E, notizia di ieri, ci sono stati assegnati 14 mila euro dalla Chiesa Valdese: che non sappiamo ancora quando arriveranno concretamente, andranno rendicontati, ma sono una fortunissima perché sappiamo già che è fondamentale avere un fondo cassa per il prossimo anno: perché il bando CRT, negli anni, è stato una sorta di sicurezza, ossigeno puro. Ma è cambiato, è diventato più complesso, quindi: speriamo di imbroccarlo comunque; ma, sempre comunque, ha una procedura lunghissima, con rendicontazione intermedia (ed è un bando che prima si rendiconta e poi si riceve), in pratica il bando 19, ammesso che sia per noi, potrebbe non arrivare nel 20 ma nel 21. E la Chiesa Valdese solitamente non elargisce due anni di seguito. 
Ecco perché bisogna essere oculati, ricordandoci sempre che sono, più che mai, i risparmi delle famiglie: proprio nel senso che risparmiano su cose che magari proprio non potrebbero fare.
E se sono i conti della serva, va bene uguale: per una volta sono conti che tornano.
E, soprattutto, permettemi l'orgoglio: all'organizzazione della baracca in sé non va un centesimo. Con buona pace del terzo settore che mantiene prima di tutto se stesso. Che oca che sono, poi mi lamento quando Quelli Che Sanno se ne studiano qualcuna. Pazienza, tanto se la studiano lo stesso. 
Che antipatica, mia cara, dice LA PAOLA. 
Oh già, dico io, mangiando un brùt e bùn, che nella vita serve sempre.
Buona giornata.
Angela

martedì 10 settembre 2019

Pensieri che salvano.

Ma certo certo certo certissimo che ho apprezzato, o, meglio, amato alla follia gli auguri per i 25 anni. È solo che sono immensamente tardocca e mi ero già persa: e siccome che sono solo 25, è evidente che la tardoccaggine non possa essere definita senile. Piuttosto genetica, insita, intrinseca. LA PAOLA approva, fidatevi. 
Amato i pensieri degli Amici perché, per quanto le feste comandate, tutte senza eccezione, siano delicatissime, piene di pensieri che si legano al collo, pesano quanto macigni non preziosi, neri e cupi, che trascinano in un gorgo tortuoso e senza fondo, non essere soli ha un valore inestimabile, come fosse la cima a cui aggrapparsi per arrivare a fine giornata.
Un altro giorno delicato, da attraversare con grande circospezione, è da sempre il primo giorno di scuola, uno dei simboli fondamentali nella vita dei bambini e dei ragazzi: quindi bisogna focalizzare l'attenzione su qualcosa di bello e mantenerla lì, senza deviazioni. 
Per esempio sul fatto che ieri, quando ho ripreso Fabu a mezzogiorno, era veramente felice, un sorriso enorme, gli occhi grandi, le guance accese.
Certo che Quel Matematico del Davide è sempre avanti, non c'è niente da fare: la lungimiranza di scegliere una scuola che magari apre in ritardo! Un grande, grandissimo. D'altra parte ha un senso: anche quest'anno chi avrebbe mai detto che la scuola sarebbe iniziata a settembre, è ovvio che se gli eventi arrivano improvvisi non si può essere organizzati con spazi e personale. Ragionamento più che lineare. Perfino i  tardocchi certificati come me lo capiscono.
Buona giornata.
Angela

lunedì 9 settembre 2019

E vai.

E vai che oggi comincia la scuola! 
E per noi del mondo al contrario è una buona notizia: nel senso che tutti da queste parti hanno il muso più lungo del pullman che li trasporta, e penso che, come dire, non sia una caratteristica rilevabile solo in questo contesto geografico; ma Fabullino è il più felice della galassia, dopo questa estate da cui ci riprenderemo, forse, nel futuro anteriore.
Per cui: se entro le prossime due ore nulla capita, usciamo e andiamo tra gli Amici per un paio d'ore, perché oggi è letio brevis. Ha avuto una bella botta di mal di pancia sabato a pranzo. Poi ieri sera era infastidito. E stamattina vediamo, che vi devo dire.
Poi: a fine mese ci sarà la consegna della carrozzina nuova. Devo andare in onlus a caricare il girello per portarlo a scuola, così muove le gambette, anche se sarebbe meglio che prima stesse un pochino in piedi sullo standing per allenarsi; ma lo standing che abbiamo è piccolo, quello nuovo che prenderemo è fermo al pian dei babi, come si dice da queste parti: e garantisco che è un piano assai basso.
Nel senso che dobbiamo provare lo standing che abbiamo pensato e concordato con la dottoressa, ma, di quella tipologia, in Italia ne viene distribuito solamente uno che rientri nei parametri, e quindi nei costi, di ciò che è prescrivibile. E quel distributore lì è lento come la fame, quindi stiamo aspettando la prova da giugno. Con i tecnici abbiamo cercato qualunque altra proposta analoga da importare, ma i costi sforano di diverse migliaia di euro. Speriamo che la faccenda si risolva nelle prossime settimane, perché a Fabu serve stare in piedi e a scuola ci riescono.
Insomma: mettiamoci al lavoro  oggi per cercare di goderci gli Amici per un paio d'ore.
Domanda: ma Quel Matematico del Davide… quando comincia?
Buona giornata.
Angela

venerdì 6 settembre 2019

Facciamo così.

Facciamo così: che oggi compio gli anni e sono contenta di compierli anche quest'anno. E mi impegno tutto il giorno su questo pensiero senza farne nessun altro, scivolando attentissima nella giornata. Ammetto di non essere abbastanza zen in questo genere di impegni, ma diciamo che ci metto la buona volontà e i respiri molto profondi.
E vi abbraccio, perché i pensieri fanno bene al cuore e gli Amici anche.
È venuta la Pediatra Santa Subito, che si è presa tutto il tempo per stare con Fabullo e cercare di capire, rivoltandolo come un calzino (che a casa nostra sarà sempre un calzino spaiato, Perché Lei non sa organizzarsi, Signora Mia): e ha confermato che la pancia fa dei bei rumoracci, e che secondo lei è assolutamente plausibile che abbia una gastro enterite non grave, ma fastidiosa, di chissà quale origine: speriamo sia una roba stagionale, per esempio, e non, sempre per esempio, un ritorno di fiamma della micosi post antibiotico, che è sempre subdola. In questo momento, però, non ce ne sono segni: e ieri è poi stata una giornata accettabile, senza grosse sofferenze, il che fa più pensare a qualcosa di passaggio.
Il fatto è che, in questi casi, tutto ciò che si fa noi già lo facciamo regolarmente. Per cui non ci resta che provare ad aspettare che passi, assecondandolo nei tempi di riposo, e entrando in fase di allarme se smette di mangiare e bere intanto che, appunto, la faccenda passa. 
E, ovviamente, cercando di non avere troppo mal di testa da fatica.
Se stamattina gira liscia, oggi lo porto dai terapisti così riduciamo anche la componente di eventuali rigidità. Qui tempo da lupi, mezzo Piemonte è allagato e noi siamo fortunati. 
Buona giornata.
Angela

giovedì 5 settembre 2019

Eccoli i puntini di sospensione.

Facciamo così: che cogliamo l'attimo al contrario, non per godercelo, ma per sperare che sia solo, appunto, un attimo, di quelli che passano.
Nel senso che ieri sera Fabu è di nuovo stato male, adesso è lì che si lamenta, e, tirando fuori scampoli di immensa intuizione, oso dire che per questo attimo non ce la facciamo a crogiolarci nel rilassamento delle vacanze.
Insomma, siamo in una delle nostre fasi di puntini di sospensione: ieri sera non ha vomitato ma ha pianto tantissimo; stamattina qualcosa ha; adesso ho contattato la Pediatra Santa Subito per allertarla; se lo vuole vedere, ammesso che si capisca qualcosa, non andiamo in fisioterapia, e la terapista è già in sospensione anche lei: per capire, perché poi domani è già venerdì, e nel fine settimana tutto si complica; ho già anche comunicato alla scuola, dove staranno diventando matti per tirare fuori risorse inesistenti, che non so mica cosa faremo lunedì, perché è giusto dirlo.
Signora, non faccia la vittima, tutti siamo sottoposti a degli imprevisti, dicono Quelli Che Sanno. Noi, invece, non possiamo mai fare previsioni, dico io, e non perché abbiamo raggiunto la saggezza, ma perché non ho mai la certezza che tutta la famiglia possa organizzare non il viaggio in Groenlandia prenotato due anni prima per risparmiare, ma un pasto nella giornata per non aver i capogiri.
E quindi, appunto, sospensione. Sperando che non sia una di quelle che esplodono, perché, di chimica, si sa, non ho mai capito niente.
Buona giornata.
Angela