L'ascolto all'alba.

 Stamattina la sveglia suonò e noi, semplicemente, l'ascoltammo: come si ascolterebbe, che so, Il mattino di Grieg o Fresu che suona David Bowie. Dopo parecchio, ma parecchio, abbiamo realizzato che eravamo degli eccelsi rimbambiti: per fortuna, tale pensiero è emerso poco dopo le sei, quando non tutto era perduto. È emerso prima che l'intera via venisse a bussare alla finestra, per esempio, per poi chiamare direttamente i pompieri. È che sembrava che fossimo andati a dormire mezz'ora prima, tutto qui.

Ieri giornata assai preoccupante: perché Fabullo aveva le crisi piccole e frequenti di quando sta arrivando qualche accidenti di passaggio (che passa sempre troppo lento e non avanza mica lieve, con jetè e pliè, sembra semmai il solito panzer). E, per brevi momenti, ha avuto 37.1, mai di più. Insomma, situazione sovrapponibile alla scorsa settimana, quando è passata così. Tanto catarro che, per fortuna, si muoveva, con la tosse, benedetta anche quella, chi lo avrebbe detto mai.

Speriamo che sia solamente quello.

Nella nostra immensa, ansiosa, costante, imperversante ricerca di buone notizie, ci spingiamo temerari sull'orlo del pensiero per cui, se fosse qualche infezione, la temperatura non sarebbe solo quella e per meno di un'oretta alla settimana in un solo giorno, e nemmeno di seguito in quel singolo giorno. Per cui, davvero, fa presumere che sia a causa dell'infiammazione di tutto questo catarro che si muove e che era lì da troppo tempo.

Diciamo che se ricominciasse a mangiare e bere dignitosamente, non solo in momentanei miracoli, sarebbe assai meglio. Si ridurrebbe un pochino di peso sul cuore, che si trasmette alle braccia e alle gambe che devono in qualche modo trovare rimedio.

Insomma, tutta questa manfrina solo per dire che ieri è stata proprio una brutta giornata. Ehhh, ma Signora Mia, alla fine non è successo niente, sta tutto nel quadro clinico, dicono Quelli Che Sanno mai pervenuti.

Hanno ragione: abbiamo avuto giornate molto peggiori. Ma infatti sono stata precisa: ho detto giornata brutta, non bruttissima e tanto meno spaventosa.

Buona Giornata.

Angela

Esistono.

 Però c'è un'altra Signora Meravigliosa, nella stessa Azienda, cioè sempre la nostra ASL, oltre a quella dell'ufficio protesi.

Lavora al servizio di sanità pubblica centrale, che in questo momento si occupa anche del coordinamento della campagna vaccinale.

Riassunto: tutti i medici hanno assolutamente ritenuto che tutta la brutta avventura di Fabu sia una conseguenza del vaccino.

Non un effetto collaterale diretto: ma un effetto dei lievi effetti, che però non sono stati gestiti bene.

Sostanzialmente: vaccino il giovedì, niente febbre, solo stanchezza. Forse, chissà, qualche dolore e nausea. Forse.

Sicuramente per 3 giorni Fabu ha mangiato nulla, bevuto poco, dormito tantissimo. Era molto debole. Il lunedì lo abbiamo mandato a scuola, dove era sempre in una situazione molto protetta, per vedere se gli veniva più voglia di mangiare: niente da fare, era sempre molle come un fico, per tutta la settimana, ha fatto fisioterapia dove lo hanno mobilizzato bene ma solo passivamente, perché era stanco. Intanto aveva del catarro alto che girava. Il sabato sera, dieci giorni dopo, febbre e desaturazione: trasporto in pronto soccorso con mancata diagnosi, il catarro non era più alto, e di lì addio, con il nostro centro di riferimento chiuso perché era un Covid hospital. Errori su errori: diagnosi poi fatta, ma sicuramente non è stato compresa l'entità del problema e quindi la sua cura corretta.

Con il senno di poi, bisognava aspettare che quel reparto fosse aperto e farlo lì, così se era debole veniva idratato e tutti i lievi effetti collaterali non diventavano una tragedia. Con il senno di poi, se la mia nonna aveva le ruote era un carretto.

In tutta la trafila, ovviamente, il richiamo non è stato possibile ed ero già in contatto con questa Signora Meravigliosa che mi aveva tranquillizzato: la burocrazia la sistemo io, voi state dietro a Fabio.

All'ingresso al Martini, immediatamente, i medici avevano detto che il richiamo era improponibile in quelle condizioni e lo hanno ribadito all'uscita: al momento, neanche in regime protetto. Idea confermata dal fatto che, almeno quello, il sierologico ha evidenziato un'altissima copertura già con la prima dose.

Alle dimissioni la Direttrice ha preparato una lunga relazione di tutta la vicenda, concludendo che si sconsiglia il richiamo a tempo indeterminato. 

Per cui ho ricontattato la Signora Meravigliosa che ha preso in mano tutta la situazione, mi aveva dato i recapiti diretti per non passare più da numeri verdi e contact center vari, il grande calderone. Ieri mi ha chiamato per dirmi che era tutto a posto: aveva parlato con la commissione, fatto vedere la documentazione, e la commissione ha decretato l'esonero da successive dosi per la condizione di fragilità e patologia. Ciclo vaccinale chiuso e arriverà il green pass.

Se in futuro le condizioni saranno diverse, i nostri medici valuteranno se procedere in un regime protetto, e la Signora Meravigliosa riaprirà la faccenda.

Sostanzialmente, ha fatto tutto lei e ci ha evitato ore passate a telefonare e scrivere mail. 

Insomma, è ancora una volta pazzesco stupirsene: ma i bravi funzionari esistono. Sono Quelli Che Fanno.

Buona Giornata.

Angela

Babbo Natale non l'ho nominato.

 Ieri non proprio liscia da miracolo. Diciamo che l'abbiamo portata a casa, ecco. Che è andata meglio dei giorni in cui è andata peggio, ecco.

Oggi abbiamo qui i tecnici in Operazione Taccone: nel senso che cerchiamo di andare avanti con la carrozzina vecchia il più possibile in modo non doloroso, considerato che quella nuova prevede ancora almeno due mesi di attesa. E adesso, purtroppo, tra la ginnastica respiratoria, i tempi di riposo e tutto quanto, passa già troppo tempo sdraiato. In più, quando è seduto sta scomodo, e i tempi si riducono ancora. Poiché non ci sono più lunghezze e buchi, oggi faranno il poco che si può, che vuol dire che ci mettono delle ruote più ammortizzate, così sobbalza di meno su appoggi che non sono più corretti appunto per le lunghezze sbagliate. 

Poi ho cercato la famosa radiografia del pronto soccorso e non ce l'abbiamo. Quindi ho cercato ovunque una mail dell'ufficio cartelle, in tempi di covid tutto dovrebbe essere semplificato per favorire le procedure a distanza. E non ho trovato nulla in tutto il sito dell'ASL.

Per cui ho scritto al mitico ufficio relazioni con il pubblico, spiegando perché non posso muovermi di casa.

Che mi ha confermato che, in effetti, la mail non c'è perché si tratta di un servizio in cui non è prevista una procedura di richiesta a distanza con successiva spedizione: bisognava andare di persona, è aperto solo un paio d'ore al pomeriggio (e siccome sono mal pensante, in tempi di ferie sarà bene verificare che sia davvero aperto sempre).

Ho quindi gentilmente ringraziato e fatto presente che si tratta quindi di un servizio inaccessibile agli inabili che non possono spostarsi, e ai relativi Badanti Per Forza che ne condividono la vita minuto per minuto; che la situazione non è risolvibile perché, come voi Asl ben sapete, in questo distretto è prevista per i minorenni inabili la sola assistenza di supporto tra le pareti scolastiche: lo sapete perché siete la stessa rete e contribuite ai pagamenti; se non ne siete al corrente e pensavate che così non fosse, sono spiacente di avervi raccontato che Babbo Natale non esiste; se invece avete la certezza che non sia così e che il problema riguardi il nostro singolo caso e che sia quindi verosimile che siamo solo degli Isterici che non accettano i servizi per poi criticare, sono disponibile a dimostrare le richieste fatte per iscritto che non hanno mai avuto risposta; aggiungo anche che un servizio così poco accessibile fa sì che, alla fine, le cartelle non vengano richieste, e non è un bel pensiero: sembra quasi di poter dire che si rende difficoltosa l'acquisizione di documenti che potrebbero creare difficoltà all'azienda stessa.

Ovviamente non hanno più risposto.

Ma davvero ci hai detto quello, mia cara?, dice LA PAOLA con gli occhi al cielo e le braccia per terra.

Ho omesso Babbo Natale, dico io.

Buona Giornata.

Angela

Rifatelo convinti.

 Io non so cosa abbiano fatto ieri gli Amici di Fabullo; ma, per favore, rifatelo: perché ha funzionato. Rifatelo, con la fede cieca dovuta alle cose incomprensibili e ineffabili.

Perché ieri è stata una giornata migliore, senza se e senza ma. Migliore e basta.

Io ho pranzato alle dieci e mezza mentre Fabu era con il terapista, e con lui ci ho provato alle tre del pomeriggio: dopo un giro di fisioterapia respiratoria, il pappone del mattino con tutti i farmaci, lavato (a pezzi, per il bagno completo sarebbe servita la ventisettesima ora della giornata, ieri non l'avevano inventata, oggi ci sarà),il lavoro con il terapista, un po' di riposo, un nuovo giro di respiratoria. 

Gli ho chiesto se voleva uno jogurt, così di passaggio, come se niente fosse: e lui non vedeva l'ora. E poi gliene ho dato un altro, liscio anche quello. Ellosó che le diete equilibrate sono qualcos'altro, ma avrei ballato la qualunque. 

Poi ieri pomeriggio sono arrivati gli Zietti, una delle nostre Luci dei tempi cupi, a soccorrerci con beni di conforto e supporto. Fabullo era il più felice della Galassia perché erano venuti a trovarlo.

Ma va meglio, lo abbiamo visto dieci giorni fa e oggi ha un'altra faccia! 

Ma davvero? Ma si, non riusciva a stare sveglio e oggi guarda come chiacchiera! 

Già, sì, era vero, benedetti i dati oggettivi che non si riescono a vedere presi nel vortice della stanchezza assoluta, che non lascia tregua e fiato. È vero.

Poi nuovo giro di respiratoria. Poi la cena. Facendo finta di niente gli ho messo davanti un piattone di insalata e mozzarella e lui è partito a mangiare come se non aspettasse altro, partecipando alla conversazione, noi facevamo finta di non essere ansiosi ad ogni boccone; poi la mozzarella è finita, io non ne avevo preparata altra, ma non bisognava perdere il momento magico: per cui, sempre facendo finta di niente, abbiamo riempito il piatto di pecorino arrivato direttamente dal Cugino Toscano Che Guarda Il Mare. E ha mangiato anche quello. Il pensiero della dieta equilibrata non ci ha nemmeno sfiorato.

Poi è arrivato il diluvio universale e l'aria è diventata bellissima, tutto il mondo fuori, dalla zanzariera nello specifico, che vuole dire le migliaia di zanzare. Noi sempre fortunati, perché siamo su una collina che non frana e nessun mulinello ha alzato i tetti.

Ieri ho anche risolto la faccenda dell'ossigeno, con gli auricolari durante una macchinetta respiratoria: è tutto a posto, è già stato rinnovato durante un ricovero perché era un atto dovuto. Se riusciamo a portare Fabu in montagna, come vorrebbe la pneumologa, a prendere sole e aria pulita, ci porteranno il bidone lì: nella speranza di non usarlo, ma non possiamo non averlo a disposizione. Chissà se riusciamo. 

Ma per ieri è andata bene così.

E quindi, Amici di Fabullo, appunto, qualunque rituale fosse, rifatelo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Troppi inutili pensieri.

 Ok, due settimane fa eravamo in uscita: la mattina c'erano ancora in forse gli esami per il sovraccarico cardio circolatorio, provocato dalla fatica respiratoria, che poi sono andati bene.

Oggettivamente va meglio, i numeri sono numeri. 

Stanotte tossiva, abbiamo temuto qualche accidenti da rapido, nonché meraviglioso e senza danni in questa area, cambio di temperatura: ieri sera siamo passati dall'aria irrespirabile in giardino alla necessità di mettere la felpa. Però poi saturava bene, ed è passato tutto, quindi contiamo sul catarro che si muove e sulla tosse che per mesi abbiamo sperato ed evocato.

Il punto è questo: i valori sono saliti stabilmente, è innegabile, ma non sono quelli che vorremmo. Vuol dire che ci vuole tempo? Vuole dire che resteranno questi, e quindi al primo raffreddore saremo nel pantano, perché già partiamo male?

E se anche così fosse: per mantenere questo livello dobbiamo anche mantenere questo livello assistenziale, con un litro di liquidi in siringa perché non vuole saperne di mangiare e bere dignitosamente, e tre fisioterapie respiratorie al giorno? Perché non sappiamo quanto potremo sostenerlo. Oppure tra poco sarà tutto stabile e basta? Quanto è lungo un tra poco?

Ieri ho preparato mail per la Signora Meravigliosa per spiegare che il sensore del nuovo saturimetro è troppo grosso per Fabu, e come possiamo fare. Poi ho cercato un riferimento dell'ufficio che si occupa della fornitura dell'ossigeno domiciliare, per capire come fare il rinnovo, perché non possiamo non averlo in casa: ho trovato un numero di telefono, oggi devo trovare il modo di chiamare, speriamo al primo colpo, che non abbiano gli orari pari dei giorni dispari del plenilunio crescente in allineamento con Mercurio.

Ieri sera pioveva a secchi, qui appunto senza grandine, acqua benedetta. Continuavamo a guardare la vetrata con il grande sogno di mettersi lì in poltrona, dentro ma fuori, la zanzariera a separarci da quegli insetti fastidiosi, a respirare e a pensare Senti che bel rumore. Solo un pochino, 5 minuti.

E niente, non c'era tempo, un'ora per una mozzarella e mezzo jogurt corretto.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Umani bilanci.

 Allora, siamo a casa da 12 giorni. I bilanci non si fanno se si vuole riuscire a galleggiare in questo pazzo mare, come dice un Saggio. Ma siamo sciocchi umani, e quindi stiamo pensando.

Siamo tornati che accettavamo 90 di saturazione ed eravamo pronti ad attaccare l'ossigeno almeno di notte.

Poi l'ossigeno non lo abbiamo mai usato.

A 90 la saturazione è occasionale, solo quando facciamo la macchinetta e dopo c'è un sacco di catarro che si sposta. Da supino almeno 94 è un valore costante, con punte di 96 e 97. Da ieri riesce a dormire anche sul fianco con 95. 

Va peggio da seduto, chissà se si affatica, su questa carrozzina che non funziona più, che è un bell'incubo.

La frequenza cardiaca è sempre troppo alta, anche se più bassa di 12 giorni fa.

Il catarro si muove tanto e la tosse è bella consistente.

E quindi? E quindi boh. Che vada meglio è innegabile. Certo che non siamo a 97 costanti come 3 mesi fa, in qualunque posizione, anche a testa in giù. Quindi chissà che vuol dire. Se si va piano piano ma si va, o se questo miglioramento, così lento lento, vuole dire che si arriva solo fin lì.

Situazione cibo: un accidenti, con zero spiegazioni.

Stanotte, ad un certo punto, la frequenza respiratoria era bella alta e aveva 37.2: per cui abbiamo tremato, ma saturava a 93 comunque ed era un'ottima notizia. Per cui siamo stati pronti a tutto. E poi tutto è passato, chissà: forse veramente del catarro che si è spostato. Siamo qui che diciamo che, se ci fosse nuovamente una fase infettiva, non sarebbe passata; oppure, oggi torniamo in qualche incubo.

Il dato sicuro, inopinabile, incontrovertibile, è che sembriamo delle larve.

Buona Giornata.

Angela

Bastava leggere.

 Adesso vi conto la nostra prodezza di ieri, giusto per rendere l'idea del nostro ottundimento mentale.

Non abbiamo il timore che Quelli Che Sanno prendano la palla al balzo per sottolineare le nostre incapacità, primo perché non leggono assolutamente il blog; secondo perché li aspetterebbe la documentazione di cose non fatte in anni.

Ieri mattina, ad un certo punto, Paulo Aimo Operativo dice: ma ti ricordi che oggi alle undici tornano i tecnici.

Boiafaus boiafaus boiafaus, ero convinta che fosse mercoledì prossimo, proprio convinta, non so più in che giorno viviamo, veloce veloce  veloce a lavare vestire nutrire Fabullo fare un primo giro di macchinetta respiratoria altrimenti non ci stiamo mai più dentro. Mettere su una caffettiera, speriamo che ci sia almeno del caffè in casa, sempre boiafaus, riordinare il bagno, veloce veloce veloce, più veloce. Sono almeno vestita e pettinata? Si, dall'alba, almeno quello. 

Alle undici e un quarto non c'erano. Alle undici e mezza nemmeno. Strano, che siano in ritardo può capitare, ma che non mi avvisino è strano assai.

Allora, brillantemente, con quegli attacchi di intelligenza a cui non credo nemmeno io per quanto sono limpidi, per quanto riflettono l'ordine galattico, per quanto rimettono ordine in una scellerata ansiosa confusione, vado nell'angolo a sud, sposto la tenda rossa, sposto la tenda bianca a fiori carminio, e, semplicemente, guardo il calendario in cui segno anche che devo ricordare di respirare e di mangiare almeno una volta al giorno: era mercoledì prossimo. Scritto in stampatello con il pennarello verde.

Bastava leggere.

Forse siamo un tantino provati.

La caffettiera gialla è ancora lì da accendere, poi la vuoto, giuro.

Buona Giornata.

Angela

Per le orecchie.

 Poi vabbè, c'è la storia più ridicola: la logopedista. 

Poiché la tac era negativa, perché chi è sordo dice che non c'è musica, ovviamente Fabullo era disfagico. Chiaramente.

Quindi è arrivata la logopedista a spiegarmi che a noi sembrava di no, ma sicuramente era così. 

Abbiamo la valutazione della deglutologa, ecco qui. 

Signora Mia, ma è di due anni fa, è cambiato tutto. 

Ma la storia, per come è stata, è proprio diversa.

Sembra a Lei, Signora Mia, sembra a Lei.

Fabullo dormiva perché avevamo fatto il clistere, era stata una conseguente mattina da delirio di cui non vi fornisco eleganti dettagli, e dormiva profondo.

Questa mi ha spiegato mezz'ora il problema di Fabullo che dormiva e poi mi ha detto: purtroppo non ho più tempo, diamogli da mangiare così lo valuto.

Così lo abbiamo svegliato, questo ha urlato che se non lo avete sentito è solo perché non siete stati attenti, messo in carrozzina mentre si divncolava come un'anguilla.

In carrozzina stava seduto da schifo perché al momento sta seduto da schifo su quella carrozzina; in più lì aveva un ago in un piede e non potevamo mettere i tutori.

Vede Signora Mia, già questo rifiuto del cibo è indicativo. E con la saturazione bassa non si mangia per bocca.

Ma la saturazione è bassa perché ha la polmonite.

Certo, ma ha la polmonite perché inala cibo, non c'è altra spiegazione. 

E Fabu non voleva mangiare.

Alla fine gli abbiamo infilato in bocca un pezzo di mozzarella: l'Asino l'ha deglutita senza masticare. 

Ecco ecco ecco vede? Non mastica.

Riproviamo.

Fabu su rifiuta, continua a fare no con la mano e a farle segno di andare via.

Guardi che sta dicendo di no.

Come fa a essere sicura? Non usa mica dei simboli!

Nuovo pezzo a forza, di nuovo deglutito senza masticare.

Ha visto? Basta basta basta.

Passato di verdura subito.

Fabu non voleva aprire la bocca. Alla fine ne abbiamo infilato un cucchiaino. Lei teneva la mano sotto il mento di Fabullo per sentire la deglutizione, lui cercava di toglierla e teneva il passato in bocca.

Vede vede vede? non deglutisce!

Senta, secondo me va preso atto che la valutazione è stata svolta in un contesto non favorevole, Fabio dormiva profondamente dopo una mattina pesante.

Signora, io scrivo quello che vedo.

Allora ho chiamato la nostra deglutologa, che ha chiamato lei, le ha chiarito che Fabio ha tutti i vari riflessi che servono e tutte le sensibilità, che è possibile che nel tempo emergano problemi soprattutto dopo ospedalizzazione prolungata e brutte esperienze, ma che tutto va comunque contestualizzato: il foniatra per una valutazione invasiva arriva subito?

No perché è un consulente, si farà ambulatorialmente poi.

Ecco, allora, facciamo che organizziamo una nuova valutazione, fatta in un contesto più favorevole, eventualmente domiciliare, in un momento in cui Fabio sta meglio e sia più chiaro il problema respiratorio, me ne assumo la responsabilità io.

La nostra deglutologa è insegnante di quella logopedista e sua coordinatrice in una serie di cose.

Chiaramente poi il quadro si è definito evidenziando il problema respiratorio primario, la tac non era negativa. Ma noi questa valutazione, con calma, con la nostra deglutologa la vogliamo fare, perché almeno ci sarà una relazione recente da fare leggere.

Ma comunque: la logopedista ha scritto la sua relazione e non ha nominato in nessuna riga le condizioni in cui si era svolta la valutazione, contesto che era stato comunque da lei ammesso con la deglutologa, non ha detto che me lo ero inventato. Questo è il documento attualmente presente nella cartella di Fabio della nostra Asl.

Quando la logopedista se ne è andata Fabu ha mangiato tutta la mozzarella masticando tutto. Lo avrei appeso per le orecchie.

Buona Giornata.

Angela

Due righe scritte, magari.

 Procedimento riflessivo sempre in atto.

Quando abbiamo fatto la tac, la radiologa si è arrabbiata con lo pneumologo perché non era da prescrivere su questo paziente: l'immagine si legge solo se il il paziente trattiene completamente il respiro, quindi non si vede niente, ma per quel che si vede è negativa e non ci sono bronchiectasie (che sono delle estroflessioni, dei cedimenti, della parete bronchiali, che fanno parte del quadro di malattie respiratorie congenite, oppure, ed era da verificare, si formano in conseguenza di infiammazione prolungata, perché il tessuto si danneggia; queste estroflessioni si riempiono di catarro che non esce e non si arriva mai alla fine). Quindi lo pneumologo ha lasciato perdere, non lo abbiamo più visto, e il responso è stato che la situazione era diventata cronica, l'equilibrio si era rotto, Fabullino non era guarito perché i suoi muscoli non ce la facevano più e probabilmente era disfagico, visto il focolaio a destra. Non tossiva proprio perché i muscoli non funzionavano più. Punto. Fate poi un day hospital di fisioterapia respiratoria per capire come convivere con la situazione, vi daranno la macchina della tosse, che è una roba che crea come un vuoto e innesca passivamente la tosse, fastidiosa ma necessaria.

Poi i nostri pediatri hanno chiamato la loro pneumologa, che è arrivata, non ha letto nessun referto, ma si è messa lei a guardare le immagini, con il microscopio, millimetro per millimetro.

E poi ci ha spiegato: non è vero che la tac non si fa con questi pazienti, è vero che presenta degli artefatti, ma si legge e qui si vedono le bronchiectasie da infiammazione prolungata; non dobbiamo essere stupiti che Fabullo non sia guarito, è troppo presto, la malattia è stata gravissima, e per forza non tossisce, ovvio che lui parte male con il suo toracino ma non può tossire perché le secrezioni sono intrappolate e il riflesso non si attiva, inoltre si parla di focolaio destro che è quello che si vede di più, ma tutto è iniziato in profondità a sinistra, a destra c'è un sovraccarico che è la conseguenza.

E quando abbiamo sentito a sinistra tutti abbiamo detto: ma quindi come al solito, sul suo lato solito, quello paretico e più piccolo, quindi la disfagia non c'entra niente, è stato il solito catarro alto che poi ha ristagnato (e quindi, forse, si sarebbe già visto quel mitico nove maggio?).

E la pneumologa: non conosco Fabio ma voi si, ha senso quello che dite. Adesso basta antibiotici perché l'infezione è risolta, in questo istante, ma l'infiammazione no, bisogna fare muovere le secrezioni subito, per forza la tosse è ipovalida. 

Con la macchina della tosse? Prima con un altra tecnica che determina flussi d'aria molto profondi, più della Pep Mask, vediamo se comincia a tossire da solo e poi valutiamo. E i bilanci di miglioramento li facciamo tra un mese, non ora: potrebbero esserci rami respiratori profondi che non si aprono più, che sono diventati fibrosi per la persistente infiammazione, ma ora è presto.

Io ero contenta di sapere che c'era una strada, ma avevo le braccia a terra.

Signora, non sia così amareggiata, i colleghi hanno fatto tutto bene.

No, non hanno fatto tutto bene: ovviamente gli antibiotici sono stati da dare, anzi, ci volevano già dal pronto, ma la diagnosi non era stata posta correttamente, e lo pneumologo avrà fatto bene a prescrivere la tac ed è stata poco brillante la radiologa, ma lo pneumologo poi non l'ha letta. Non fossimo venuti qui ci tenevamo Fabullo con l'ossigeno e la febbriciattola continua, e il sovraccarico cardio circolatorio, e l'idea dell'ab ingestis continuo, arrivato dal nulla. 

I medici hanno taciuto, dispiaciuti.

E quindi è arrivata la macchinetta il giovedì, il lunedì è ripassata la dottoressa a visitarlo ed è stata contenta e sorpresa: andiamo meglio! Ma davvero? Tossisce, ma poco. Signora, guardi che ciò che era immobile ora si muove, andiamo avanti, è presto, niente macchina della tosse fastidiosa per ora, è normale che ancora la tosse non ci sia tanto, non sono i muscoli, per quanto debolini, è che il catarro comincia a muoversi. Forza.

Infatti la tosse è poi arrivata, ora è bella efficace, la febbriciattola è andata via velocemente.

Insomma, noi fortunati a trovare le persone competenti e covid maledetto, per cui l'ospedale era chiuso.

Però: questa dottoressa, bravissima, tutte queste cose che ha detto davanti a tutta l'equipe dei medici, poi non le ha scritte. Ha fatto solo prescrizione di macchinetta per attuale focolaio destro in tosse ipovalida.

Quindi vuol dire che mai nessuno ci crederebbe, a meno di non trovare quello che sa leggere benissimo le immagini mettendoci tutto il tempo necessario. 

Pazienza. Però passare per Isterici, talvolta, toglie il fiato anche a chi le bronchiectasie non le ha.

Buona Giornata.

Angela

Definizione di refuso.

 Le saturazioni sono belle stabili, sempre tra i 93 e i 97: speriamo diventino alte stabili, ma indubbiamente è un miglioramento chiaro e netto. Le frequenze cardiache sono sempre altine, ma meno alte, e quindi vediamo. 

Nel fine settimana il cibo è stato drammatico, un incubo, come prima del reimpianto del baracchino, che come mai fosse andata così male per mesi e mesi non lo abbiamo mai capito. 

Per cui non lo so se abbiamo riposato: immagino di sì, perché a casa in due ci si alterna un pochino, si può anche aspirare a prestazioni intellettuali come il cambio lenzuola e lo svuotamento ceste della biancheria pulita. Fatto sta che siamo dei rottami, non osiamo neanche guardarci in faccia. È arrivato il mal di testa, dopo tanto tempo, forse ho sbagliato qualcosa, stanotte perforava il cranio; oggi passo alle droghe pesanti nel senso che aumento le dosi.

Ok, situazione delineata e lasciamo perdere.

Facciamo che cominciamo a riflettere su cose accadute, che vi abbiamo raccontato in sequenza come fatti. Adesso pensiamoci.

Partiamo da un presupposto: la situazione si è definita nella sua gravità e conseguente proposta terapeutica a partire dall'ultima pneumologa che lo ha visitato, che ha semplicemente letto bene le immagini che già c'erano. Non ne ha fatte altre, ha letto bene quella tac, che, probabilmente, era refertata male: quindi: i referti dipendono da chi legge le immagini.

Allora: ricovero in pronto soccorso a Ivrea del 9 maggio, ok? Riassunto: quell'incubo, pericoloso, in cui nessuno ha visitato Fabu, lo hanno giusto tenuto in vita, 2 litri di ossigeno, liquidi, cortisone, esami negativi, RX anche. Andate pure a casa con l'ossigeno, non ha niente, poi gli passa.

Gli esami non erano completamente negativi, avevano già iniziato a muoversi. Il referto dell'rx era negativo. Non avevamo le immagini.

9 maggio, referto negativo dell'asl, il referto.

Peggioramento grave domenica 23 maggio, nuovi esami il giorno dopo alla veloce in casa di cura da Paolo per fare in fretta e in sicurezza.

24 maggio: RX positivi per polmonite, abbiamo referto e dischetto. Esami brutti. Ingresso in ospedale, nella stessa Asl del pronto soccorso. Gli RX li guardano infilando il dischetto nel PC, non potevano fare altrimenti, non erano nel loro sistema: confermano il referto, non stanno a rifare, è un'immagine fatta poche ore prima, appunto in casa di cura.

Attenzione bene  ora.

Prima di dimetterci, nuovi RX. Il referto dice questo: immagine nettamente migliorata dal reperto del 9 maggio. 

Capito? Non da quello del 24 maggio, del ricovero, bensì da quello del Pronto. Ed è possibile che il radiologo abbia fatto il paragone, l'azienda sanitaria era la stessa, le due immagini erano a sistema.

Ma quindi: era veramente negativa la situazione al 9 maggio? O chi ha letto non è stato capace e ha fatto un referto negativo?

Quando siamo arrivati al Martini e abbiamo fatto vedere tutto, abbiamo ovviamente espresso il dubbio.

I medici, mortificati per noi, hanno provato a consolarci: potrebbe essere un refuso, voleva scrivere "miglioramento dal reperto del 24 maggio".  

Ma perché? Ragioniamo: stessa azienda, due immagini a sistema facili da confrontare. Per vedere quella del 24 bisognava mettere il dischetto dentro. In più: un refuso è una roba casuale, e dovendo scrivere una data qualunque poteva essere il giorno pari dell'anno dispari del plenilunio crescente con Giove allineato. E invece la data qualunque era il 9 maggio. Ma dài.

E quindi? Quindi una polmonite diagnosticata in tempo faceva indubbiamente la differenza.

E quindi? Quindi bisognerebbe fare la procedura per acquisire quell'immagine. Ma secondo voi abbiamo tempo?

Quindi dal Martini hanno richiesto le immagini all'ospedale di Chivasso per la pneumologa brava, Paulo Aimo ha fatto il corriere e il dischetto lo abbiamo noi. Sicuramente c'è sopra la TAC, forse anche gli RX fatti lì, e chissà: forse tutto ciò che è stato fatto in quell' Asl, magari anche il pronto soccorso del 9 maggio.

Secondo voi abbiamo il tempo di aprire questa cosa? Io non ho avuto nemmeno il tempo di bere il magnesio, che di solito non mi fa venire il mal di testa. Faccio colazione prima delle sei e pranzo mai prima delle tre e mezza. 

Questo è sempre uno dei problemi: le Famiglie Isteriche sono troppo impegnate a sopravvivere per difendersi da Quelli Che Sanno.

Buona Giornata.

Angela

Coperte corte. Scartoffie. Lavoro.

 Ieri lavorone con i tecnici e i terapisti: ovviamente hanno concordato sul fatto che la carrozzina non va più bene, che dovrebbe stare tanto seduto per respirare meglio ma che seduto così respira peggio. Che ovviamente va cambiata. Tenendo conto dei tempi di burocrazia e produzione, che agosto è dopodomani, che quei telai, di quelle misure, non sono mai pronti nei magazzini, il tutto, se già ordinato, non andrà in fabbrica prima di settembre e quindi ce l'avremo, da molto fortunati, ad ottobre.

Così hanno trafficato ore con i terapisti per cercare, nel frattempo, di tacconare la vecchia. Ma niente da fare: sposta spessori alza qui abbassa là, la coperta corta rimane corta. I buchi erano finiti, le lunghezze anche. E quindi sono preoccupati assai. Figuriamoci noi.

Quindi provano a guardare se trovano qualche telaio di recupero basculante in qualche magazzino, anche non perfetto per Fabu, su cui piazzare il sistema posturale a quel punto aggiungendo pezzi. Ma non sono per niente ottimisti. E quindi boh, molto boh, perché così Fabullo può stare seduto pochissimo, e invece ne avrebbe bisogno, ed è complesso pensare di spostarlo per qualunque esigenza.

Intanto ieri, dopo di noi, andavano tutti in una Asl per una visita ad un bimbo della Onlus, con la nostra stessa fisiatra, e quindi le parlavano per cominciare a capire come accelerare almeno la parte delle scartoffie.

E quindi vediamo, che dobbiamo dire.  Però i valori respiratori ci rassicurano, almeno un po'. Che fatica immane. 

Buona Giornata.

Angela 

Ode cosmica.

Le saturazioni stanno salendo nei loro valori medi,  possiamo dirlo, è innegabile. Ieri ha avuto 96 anche nel sonno, non sempre, ma per tempi lunghi, e comunque non abbiamo mai dovuto stare con il fiato sospeso per decidere se attaccare l'ossigeno, i 90 sono sempre stati mantenuti. Sul fianco è tutto più difficoltoso, ma va meglio. 

Le frequenze cardiache restano alte, troppo alte, ma meno alte: nel senso che stanno sopra i 110 e non sopra i 120, e per brevi momenti scendono anche attorno ai 100.

Ieri sono stati 15 giorni di fisioterapia respiratoria, che, per come siamo partiti, non sono nemmeno tanti. O meglio: sono la metà di quelli che la pneumologa aveva detto sarebbero serviti per capire se si poteva migliorare: evidentemente si migliora. Si spera che tra altre due settimane sia ancora meglio.

L'impegno è pazzesco, anche perché, per qualche incomprensibile motivo, non riusciamo a fare l'aerosol utilizzando le 10 atmosfere del bidone dell'ossigeno: abbiamo parlato con chiunque, non sbagliamo niente, però non funziona, non nebulizza; abbiamo provato con tre diversi nebulizzatori, ma niente da fare. E quindi usiamo l'areosol normale, che impiega 20 minuti invece di 5. 20 per 3 fa un'ora. Più tutto il tempo sprecato a trafficare con il bidone. Più l'ora e mezza netta per la fisioterapia, più metti su e metti giù.

Ieri è stata campale perché abbiamo preparato tutto per l'arrivo del terapista. Abbiamo pranzato alle tre, abbiamo fatto finta di essere stati al mare: solo che, forse, in tal caso, non avremmo fatto colazione alle cinque e mezza.

Oggi di più perché arrivano i tecnici, che hanno un lungo lavoro da fare per preparare il preventivo per una nuova carrozzina.

La lavastoviglie di stanotte è stata l'ultima, perché arriva il tecnico a prendersela.

Energia cosmica vieni a noi, dacci resistenza fisica e lucidità mentale da non sbagliare un colpo, allontana da noi ogni attacco di fame e di mal di testa, non fare inceppare nulla di nulla, fa che non arrivino richieste burocratiche nuove, fa che nessuno ci chieda relazioni di alcun tipo per la Onlus, fa che continuiamo a usare correttamente i congiuntivi che sono sinonimo di capacità di autodifesa, fa che i piatti vengano lavati sempre man mano e i cesti della biancheria non si riempiano. 

Buona Giornata.

Angela

Le sbornie.

 La febbre è arrivata davvero, poca, in una giornata di brividi e dolori. Se non altro è stato chiaro che non avevo un mal di schiena da sforzo, o noi del bicchiere mezzo pieno. Uno dopo un po' si prende le sbornie e vomita, a forza di bicchieri mezzi pieni bevuti per forza, bicchieri sempre più piccoli così si riempiono prima. E quindi, sempre e quindi, meno male che Paulo Aimo Operativo era a casa. Le borse sono disfatte, le lavatrici fatte, un pezzo di burocrazia fatto: ci hanno già fornito la macchinetta per la fisioterapia, ma abbiamo solo la prescrizione per aspiratore e un nuovo saturimetro e dobbiamo richiederli, e come accidenti si fa. Semplice, solo per noi: scriviamo alla Signora Meravigliosa dell'ufficio protesi e facciamoci dare le indicazioni. Le indicazioni sono che stiamo tranquilli e fa tutto lei, che sia sempre  benedetta perché semplifica la vita di chi annaspa. 

Dobbiamo ancora finire l'iscrizione al liceo artistico, ieri pomeriggio, mentre Fabu dormiva, qui venivano giù secchi d'acqua, e Torino veniva coperta dalla grandine che si è misurata in centimetri, in alberi caduti e parabrezza frantumati, io ho riposato perché non riuscivo ad alzare un dito e ad articolare mezzo pensiero. Chissà se ci andrà mai, al liceo artistico con i muri blu lapislazzulo e arancio come l'ambra.

E poi ieri sera ho preso dose doppia di Tachipirina e oggi cammino senza gli spilli sotto le piante dei piedi, mi alzo senza necessità della gru, e metto insieme i pezzi come al solito: che magari è una modalità che lascia a desiderare, ma è almeno una costante che rassicura. E meno male, perché Paulo Aimo Operativo oggi doveva davvero essere al lavoro.

Bisogna trottare perché arriva il fisioterapista, e Fabullo deve essere pronto, colazione fatta, farmaci dati e almeno un ciclo di macchinetta respiratoria fatto. Salterà il giro prima di pranzo che verrà spostato al pomeriggio, quando dovremo farne quindi due: non dobbiamo arrivare troppo a ridosso della notte, perché se mobilizziamo le secrezioni e poi lo teniamo coricato si creano dei tappi.

Ieri i valori respiratori ci sono molto piaciuti: nel senso che non sono i suoi, la frequenza cardiaca è sempre alta, ma è stato tutto costantemente migliore nella giornata; purtroppo non riesce ancora a girarsi sul fianco senza desaturare, e per lui è spiacevole perché è la posizione su cui dorme meglio.

Siamo stati contenti di vedere quei valori.

Invece, il grosso problema è che non vuole mangiare, urla fino a Betelgeuse non appena vede qualunque cibo, alla fine gli abbiamo dato jogurt corretto ad ogni pasto infilato con l'imbuto: identico ai lunghi mesi in cui non ha mangiato e nessuno ha capito perché. 

Buona Giornata.

Angela

Hastag.

 E quindi sono andata a dormire, appena messi i piedi in casa. Con il mitico hastag #stomalecomeuncane. Con dolori alla schiena e alla pancia che non mi facevano respirare e che erano cominciati ieri mattina, la coperta e le calze per i brividi, una Tachipirina subito e una alle dieci, quando mi sono alzata per togliere le mitiche lenti a contatto. Niente cena, solo stare sdraiati. Fa che sia solo stanchezza. Fa che non mi sia presa qualche accidenti da aria condizionata. Fa che non mi venga la febbre. Fa che siano solo le preoccupazioni per il futuro.

Così ho piantato lì Paulo Aimo a fare tutto, nella confusione totale, a prendere le misure con Fabullo, a decidere in che posizione metterlo, a valutare le frequenze respiratorie, ma come faremo stanotte con il saturimetro portatile, con la pinza che si toglie: è stato prescritto quello più serio, ma dobbiamo sentire l'ASL per la fornitura, mentre la macchinetta per la fisioterapia è già nostra; a dargli cena, e Fabullo non ha mangiato praticamente niente.

Siamo molto ma molto preoccupati. E tristi. A chiederci come sarebbe andata se la diagnosi fosse stata fatta subito e meglio. Ovviamente sono domande inutilmentente pesanti. Chissà come andrà a finire, chi lo sa.

Oggi Paulo Aimo Operativo sta a casa, così prendiamo il ritmo con tutto ciò che c'è da fare: vuol dire che, rispetto al solito si aggiunge la fisioterapia respiratoria, che tra aerosol e macchinetta e metti su e metti giù vuole dire circa tre ore al dì; e vediamo se io sto meglio e riesco ad alzare Fabu, io non ho praticamente mai mal di schiena, guarda cosa doveva capitare, questo sì che potrebbe essere un grosso problema; e in due cerchiamo di fare tutta la burocrazia, fare le lavatrici, chiamare il Tecnico perché la lavastoviglie non scalda l'acqua, e volevamo chiamarlo prima della dimissione ma lui era in ferie, e intanto gli parliamo della TV che fa le scintille e si spegne, peccato, ha solo 21 anni, dimmi te se doveva fare così. 

Vi abbracciamo, Grazie perché ci siete sempre.

Buona Giornata.

Angela

GIORNATA IMPORTANTE

 E' doveroso iniziare questo post pensando che da ieri sera l'Italia del calcio è campione d'Europa.

Complimenti a tutti!

Il fine settimana è andato benino, sabato mattina il catarro si spostava andando ad ostruire qualche ramo bronchiale, facendo abbassare la saturazione. Ci ha confortato vedere che cambiando posizione al ragazzo i parametri tornavano ad essere quelli abituali. In effetti possiamo dire che la macchinetta sembra proprio funzionare, se poi sul lungo periodo darà gli effetti sperati, quindi valori di saturazione antecedenti alla polmonite, lo scopriremo nel tempo. Ci auguriamo di si, altrimenti la qualità della vita scenderà ancora. 

Si, in questo momento Fabio è senza ossigeno, ma ovviamente dovremo averlo a casa a disposizione, ma chiaramente dovremo anche monitorare la situazione, quindi dovremo tenere il saturimetro il più possibile attaccato, cosa facile da dirsi e difficile da mettere in pratica. Nel caso ci fosse necessità di un aiutino Fabio dovrà indossare gli occhialini, evitando di sfilarseli e mordicchiarli.

Insomma, sarà in salita, come sempre peraltro.

Noi proveremo a essere pronti, ormai abbiamo le gambe di Bartali Coppi e Pantani messi insieme, anche se gli anni avanzano e la stanchezza si fa sentire eccome.

Oggi, per restare in tema, arriva l'ossigeno e la Michi, da poco rientrata, farà lo scambio vuoto per un pieno, mentre noi aspetteremo con ansia gli esami del sangue di oggi, se saranno stabili e convincenti possibile che ci mandino a casa, con la macchinetta della ginnastica respiratoria ed, ovviamente, con tutte le macchinine nuove del Dottore!!

guai a dimenticarne anche solo una!

buon lunedì e speriamo di poter scrivere il post di domani da casa,

un caro saluto,

Paolo 

Macchina nuova

 Ieri Fabio è stato contentissimo,

è arrivata una macchinina nuova, rosso fiammante! un bellissimo maggiolone ultimo modello.

Dopo aver preteso una verifica in quanto assomigliava  alla mini cooper, l'ha eletta a sua macchinina preferita.

Dal punto di vista clinico andiamo avanti con la terapia respiratoria e, udite udite, in previsione di una dimissione ad inizio settimana i medici hanno tolto i diuretici e la flebo per vedere come se la cava in autonomia, tenendo sempre d'occhio la saturazione. Appunto la saturazione, continua a non essere nei suoi standard ma andiamo avanti in attesa della prossima visita con la Pneumologa.

Speriamo e incrociamo le dita nella speranza che migliori molto ancora e che i Medici ci concedano un periodo di riposo in montagna.

Oggi in casa Aimo grandi pulizie di estate! stiamo preparando una accoglienza con i fiocchi per il nostro amato testa di rapa!

saluti,

Paolo

Testa di rapa

Buon giovedì,

In questo reparto, come vi raccontavo giorni fa, c'è il Dottore Concessionario.

Il fine settimana scorso il Dottore sopra citato e la testa di rapa di vostra conoscenza, hanno avuto un divertente dibattito a proposito di una macchinina.

Premesso che lo stesso Dottore è un grande appassonato di modellini, al punto che si è scandalizzato quando regalando la prima macchinina del ricovero (per dovere di cronaca una Mini Cooper con la bandiera inglese sul tetto) si è accorto che nel sotto scocca non era riportata la scala. 

Tralasciando che avrebbe voluto renderla al negoziante!!!

Orbene, domenica si è presentao con un modellino di Renegade colore arancio! Bellissima davvero, eravamo tutti amirati,  il tempo di scartarla, Fabio l'ha presa con la manina buona, l'ha guardata con attenzione e poi l'ha lasciata cadere a terra!

A questo punto è partito il vero e proprio dibattito:

Il dottore: Fabio è una jeep, ha i cerchi in lega

Fabio: sorriso e ammiccamenti con le ciglia

Dottore: ma non ti piace?

Fabio: lingua e risata, bacio

Dottore: raccoglie macchinina e gliela porge di nuovo

Fabio: sorriso da far sciogliere il ghiacciaio, macchinina a terra

Dottore: ma che cosa ha che non va questa macchinina? la preferivi rossa?

Fabio; ssssssssi

Ebbene il Dottore aveva sbagliato colore

siamo morti dal ridere, Fabio e il Dottore hanno continuato a discorrere per un pò nel loro linguaggio e alla fine Fabio si è tenuto la panda rossa.

Sempre parlando di panda io ho avuto la sciagurata idea di raccontare che Fabio adora la panda del 1999 di Michela, il Dottore ha drizzato le orecchie e ha detto "la cerco subito".

Nelle ore successive, durante i controlli di saturazione è stata l'ora della richieste;

dunque, di che colore è la macchina della sorellina? ha il tettuccio apribile? il Dottore si preoccupava addirittura degli optional!!!!!!

E bon, queste sono le note liete, e devo dire che sono tante, dei nostri ricoveri. Ogni cosa che i Medici fanno sono morbide, mai cruente e tanto meno fredde e distaccate.

Per questo Fabio si sente a casa quando è in questo fantastico reparto,

un abbraccio,

Paolo

Bagnetto

 Ieri giornata di bagnetto!

dopo parecchi giorni in ospedale, oggi è l'ottavo del terzo ricovero, era ora di approntare un bel Fabiolavaggio! Quindi si sono messe l'opera 2 infermiere e via, acqua calda per tutto il corpicino, per i cappellucci quasi da accorciare, piedini, manine.... Fabio è stato molto contento.

La giornata di ieri è stata buona e stabile, le crisi motorie sono rientrate nel canonici ranghi e l'appetito è stato un pelo migliore, ma a guardarlo con molta attenzione e una bella dose di ottimismo.

Oggi non sappiamo ancora se verrà a trovarci nuovamente la Pneumologa per una nuova valutazione.

Se Fabio continua ad essere stabile potremmo tornare a casa nei prossimi giorni con alcune prescrizioni, ad esempio la terapia respiratoria con annessa macchinetta, La nottata appena trascorsa è passata ancora senza ossigeno,

Ottimisti!

saluti,

Paolo

Segnali positivi

 Buon martedì,

ieri nel pomeriggio è passata la pneumologa per la visita di controllo. Nonstante la ginnastica respiratoria non provochi la tosse come ci si aspettava, il catarro, il muco e le secrezioni si stanno muovendo. Sembra effettivamente essere un bel segnale. Adesso dobbiamo proseguire con le terapie ponendoci come obbiettivo il riscontro clinico nella saturazione, che pian piano dovrebbe portarsi su livelli migliori.

Nella giornata di ieri le crisi motorie e da assenza sono rientrati, numericamente parlando, entro limiti per noi consueti; il cibo è stato meglio di domenica ma ancora molto lontano da quantità giuste.

 

La notte trascorsa è andata tutta senza ossigeno, qualche difficoltà per qualche minuto ma probabilmente era solo catarro che si muoveva.

 

Andiamo avanti speranzosi,

 

Paolo

Piccoli progressi

 Nel fine settimana si è vista qualche risposta alla terapia respiratoria.

Durante i 3 trattamenti non ha mai avuto bisogno di un aiutino di ossigeno, cosa che venerdì invece era necessaria.

La saturazione in generale è migliorata di un paio di punti e sabato e domenica è riuscito a riposare anche senza un filo di ossigeno.

Stiamo a vadere, non vogliamo rallegrarci troppo in fretta, troppe sono state le ricadute in questi 40 giorni abbondanti di delirio.

Per oggi è in programma una rivalutazione con la Pneumologa, la macchinetta sembra dare dei risultati ma non sta provocando la tosse. Possibile che la terapia respiratoria venga integrata con una macchinetta  che dovrebbe indurla aiutandolo a smuovere ancora meglio.

Sul fronte cibo siamo nuovamente in crisi nera, mangia un poco a colazione, insitendo un pò, mentre il pranzo è quasi sempre insufficiente; la cena ogni tanto ci da quanche soddisfazione in più, ma niente di epico.

In questi giorni abbiamo notato un aumento di crisi motorie e di assenze. Non sappiamo se siano dovute al diuretico o alla terapia respiratoria; o magari a nessuna delle 2. Oggi un breve consulto con la Neuropsichiatra lo faremo per avere un parere esperto.

Buona settimana,

 

Paolo

Terapia respiratoria

 Buongiorno,

ieri Fabullo è stato dotato di macchinetta per la terapia respiratoria, la Pneumologia l'ha prescritta e questa ci porteremo a casa per proseguire la terapia.

Secondo la Primaria la pep mask che facciamo tutti i santi giorni da oltre 5 anni va bene ma non è sufficiente in questo contesto così grave.

La terapia si deve svolgere con queste modalità:

3 volte al giorno, subito dopo l'aerosol, durata 20 minti circa.

Per Fabio alla fine è un impegno di 30 minuti x 3

La speranza è che la tolleri e che non si metta a fare l'asinello.

Pensiamo che il ricovero non sarà lunghissimo, probabilmente ancora qualche giorno per vedere come va con questa terapia, magari una rivalutazione per modificare leggermente le tempistiche e poi potremo tornarcene a casa; prevedendo certamente una consulenza dopo una decina di giorni per vedere, speriamo, i progressi.

speriamo sia un fine settimana produttivo,

 

un caro saluto,

 

Paolo

che stanchezza

 Ieri altra giornata campale,

visti gli esami del sangue ottimi che non lasciano scampo a possibili infezioni è da capire il motivo per cui Fabio non riesce a saturare decentemente senza il supporto dell'ossigeno.

I Medici sono ripartiti dal cuore ripetendo gli esami, mamma e papà con il cuore in gola al solo sentire parlare del cuoricino di Fabio, vecchi spettri si risvegliano, ritornano alla mente gli eventi del 2006, i corridoi delle sale operatorie e i reparti intensivi. Ripensare a questo può non avere senso ma quando hai calpestato certi corridoi, quando hai vissuto certi momenti non riesci a farne a meno, almeno noi non ci riusciamo.

La nostra Cardiologa del Cuore, in tutti i sensi, era molto preoccupata; conosce bene Fabio e ha esperienze pregresse di tanti piccoli pazienti cui sono stati fatti interventi più o meno invasivi al muscolo cardiaco e conosce le variabili possibili in una età, come quella di Fabio di sviluppo, che possono modificare il quadro clinico in poco tempo.

Le analisi e gli esami ripetuti hanno confermato che il cuoricino è stabile, allora non rimaneva che attendere la Pneumologa gentile e carina che era venuta a trovarci per una prima visita il giorno del ricovero.

Ne pomeriggio è arrivata la Primaria di persona personalmente. Ha stusdiato la tac e le radiografie dell'ultimo mese per 45 minuti e poi è andata da Mamma Angela.

Risultato, Fabio è appena uscito da una polmonite molto ma molto brutta, non c'è più infezione e quindi non vi è motivo di proseguire gli ntibiotici. Questa polmonite, partita dal lato sinistro come sospettavamo, e poi allargata anche al destro ha lasciato dei segni.

I tessuti del polmone sinistro, una zona abbastanza ampia, al momento non svolgono la loro funzione.

Ecco perchè Fabio non satura bene, gli manca mezzo polmone.

La Pneumologa da oggi ci invierà in reparto una macchinetta per la fisioterapia repiratoria, questo esercizio lo aiuterà a recuperare la funzionalità dei tessuti. La speranza è che questi tessuti riescano a riattivarsi tutti e che non siano diventati fibrosi. La Dottoressa ci ha detto che bisogna lavorarci ma che al momento non può assicurarci che Fabio riuscirà a recuperare al 100%.

Siamo stanchi e preoccupati ma abbiamo tanta fiducia in un gruppo di medici che in 24 ore di ricovero ha trovato il problema e ha scelto la strada da percorrere.

Andiamo avanti,

un abbraccio,

Paolo