La giornata e la serata.

 La giornata di ieri è andata liscia liscia, ed eravamo tutti contenti. L'emocromo perfetto e la PCR  pure, non c'è più nessun segno di infezione. Fabio respirava bene e siamo scesi con l'ossigeno sotto l'uno, pronti sostanzialmente a toglierlo oggi. È stato piuttosto tranquillo, il cibo sempre un po' così, con degli evidenti dolori talvolta dopo che ha mangiato anche poco. È sempre idratato e ieri non abbiamo neanche perso la vena, quasi un record.

Qualunque cosa abbia avuto giovedì scorso sembra passata, ed è sicuramente stata una fortuna essere qui dove in mezz'ora sono stati fatti esami e partite terapia con gli antibiotici.

Comunque una buona giornata nell'ottica che sia una buona settimana e che quindi ci riprendono per l'intervento. 

Poi ieri sera si è mosso tutto il catarro del mondo, ma proprio del mondo: o se non di tutto il mondo, sicuramente almeno il catarro di Fabullo e di tutti gli abitanti del corso che si vede qui sotto e anche di tutti coloro che abitano fino al Rocciamelone che spunta maestoso là in fondo. Avrà tossito mezz'ora di seguito senza riuscire a prendere fiato, tutto intasato, cianotico, con le lacrime,  lo abbiamo aspirato e poi finalmente è andata meglio, ma è stato necessario dare di nuovo un po' di ossigeno in più perché era  stravolto dalla fatica. Quindi la giornata era andata molto bene, compatibilmente. Poi, però, è arrivata la serata. Vabbè. 

La marmellata di albicocca spalmata sui crackers salati rimane un buon motivo per alzarsi la mattina e concentrarsi su quell'esatto dettaglio.

Buona Giornata.

Angela

Lo sappiamo.

 Siamo assolutamente  d'accordo sul fatto che nel mondo ci siano cose peggiori, ad esempio la guerra.

Però non riusciamo proprio a trovare grandi linee di ottimismo di questi tempi.

Sostanzialmente siamo ancora qui al Martini ed è saltato tutto.

Perché ieri mattina alle 9 Fabio era brutto e respirava male, i medici erano lì che parlavano di quello che è successo la sera prima e quindi pensavamo che avesse nuovamente del dolore.

Era affannatissimo.

Avrà mica la febbre, dice qualcuno.

Alle 8 aveva 36 e 6 dice l'infermiera.

Così abbiamo cominciato a dare ossigeno perché era sempre più affannato, e subito sono serviti 10 litri con la mascherina, poi scesi a 6.

E poi abbiamo preso la temperatura ed era 38 e 7.

E quindi ovviamente è saltato tutto e non si capisce più niente.

La febbre è finita al pomeriggio, ovviamente con il paracetamolo in vena. 

Gli esami fatti in urgenza sono mossi e hanno messo subito l'antibiotico.

Ovviamente abbiamo perso la vena che era lì da lunedì.

L'abbiamo ripresa e persa dopo due ore e nuovamente ripresa.

Ieri il discorso era che ha desaturato perché ci abbiamo messo un attimo a capire che la tachicardia arrivava dalla febbre e quindi si è affannato troppo e  scompensato.

Ieri pomeriggio abbiamo poi calato l'ossigeno e passati a 2 litri.

Oggi non so più se sia così, penso davvero che abbia qualche accidenti respiratorio intercorrente, perché comunque senza ossigeno non riesce a stare e siamo già nella fase che se lo giro sui fianchi desatura.

Siamo chiusi qui dentro da lunedì senza cambi e senza uscire mai, senza stare in corridoio e senza chiacchierare con nessuno che non siano gli operatori.

Potrebbe avere preso freddo quando lo giro la notte.

Lo so che ci sono cose peggiori.

In fondo io sono qui chiusa dentro il bagno caldo a bere tè, e il tè del mattino resta una delle invenzioni più belle della galassia.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Mammasantissima.

 La buona notizia è che il molecolare è negativo.

Ieri è stato tutto molto difficile e ieri sera di più.

Difficile perché non voleva mangiare e piangeva tanto e lo hanno guardato anche infermieri e medici: prima piangeva tanto e dopo 20 minuti ha mangiato lo yogurt che prima non voleva, come niente. Il Medico diceva sicuramente ha un dolore, qualcosa così, però la gastroprotezione c'è, allora forse è veramente il cibo che si ferma nell'esofago perché la muscolatura non funziona più. Allora io ho fatto notare che il cibo che si fermava nell'esofago in questione era una punta di cucchiaino di brodo, non mezza pagnotta. Effettivamente.

Facciamo l'intervento e poi vediamo.

Poi ieri sera ad un certo punto è stato malissimo con un dolore che lo faceva contorcere e piangere quasi da non respirare. Uno spavento pazzesco. Non abbiamo capito niente se non che poi in qualche modo è passato, come una colica, gli hanno messo un antidolorifico nella flebo, e questa notte dopo non so quante settimane ha dormito a intervalli di 3 ore.

Mammasantissima.

Oggi pomeriggio partiamo e domani pomeriggio speriamo di tornare qui.

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata.

Angela

Pochi concetti.

 Esistono le giornate belle e le giornate brutte, l'abbiamo detto tante volte. Ieri è stata entusiasmante fin dopo colazione, fatta con 2 yogurt mangiati con grande avidità.

Basta. 

Poi i neurologi dicono che l'elettrolitica ha aiutato ma che comunque dobbiamo valutare sul lungo perché lo stomaco secondo loro non funziona. I pediatri sono più cauti e pensano che il covid in realtà abbia giocato un ruolo importante in tutta questa vicenda. 

Poi sono arrivati i cardiologi perché l'elettrocardiogramma fatto per l'intervento presenta un'anomalia, e bisogna capire se è un anomalia compatibile con la patologia cardiaca di Fabio oppure no, oppure c'è stata un'evoluzione.

Però poi hanno trovato la stessa anomalia anche i tracciati più vecchi, e quindi vedremo oggi.

La pediatra ha chiaramente detto che questa cosa la dobbiamo capire perché non è che possiamo arrivare alle Molinette e poi essere rispediti indietro dagli anestesisti. Ovviamente l'avrei baciata.

In tutto questo il pranzo e la cena sono stati pietosi. A cena ha anche fatto volare il piatto della pappa di verdura ovunque: purtroppo non è entrato nulla in bocca nemmeno per sbaglio, peccato. 

Insomma ieri alla fine è stata una brutta giornata. Non è che si possa sempre girare attorno ai concetti. 

E quindi adesso sono nel nostro bagno perché è bello caldo, a bere tè fatto con l'acqua bollente del rubinetto perché è proprio bollente e funziona, a fare asciugare i capelli senza attaccare il phon, spero che Fabu dorma ancora un quarto d'ora prima delle cose da fare,  leggo i giornali e Nick Hornby, ovviamente c'è stato un risveglio ogni ora più i cambi di pannolino più la pompa che suonava, e mi godo la attimo di tranquillità e la fortuna di essere in una camera tutta per noi. 

Qui sono sempre tutti meravigliosi, compresa una nuova infermiera: per forza, l'è di Scandicci.

Vi abbraccio.

Buona

Ce lo facciamo bastare.

 Non sappiamo niente ma per il momento ci godiamo l'attimo e vi ragguaglio al volo, perché in questo momento c'è il passaggio di consegna delle infermiere e tra poco comincia la giornata scandita di cose da fare, e ovviamente la notte è stata la solita notte anche quella scandita: però da un risveglio ogni ora con aggiunta della pompa che suonava quando era necessario cambiare la bottiglia. E quindi non sono riuscita a essere lucida troppo presto. 

Ci godiamo l'attimo perché ieri siamo entrati affranti dall'idea del futuro, accolti con calore gentilezza e affetto, ma noi eravamo comunque affranti. E io ho raccontato le angosce a chiunque. E poi ieri sera Fabullo ha mangiato un piatto intero di crema di zucca, con grande piacere, e non aveva più la faccia verde e le occhiaie.

Ma è possibile che 5 ore di elettrolitica abbiano fatto questo? È possibile sì, la facciamo andare piano, mantiene il livello di glucosio, si sente meglio, magari ha meno nausea mal di testa debolezza.

Ma quindi se avesse un problema meccanico allo stomaco stasera non andava così, giusto? Verosimilmente no.

Per adesso ce lo facciamo bastare. Nulla sappiamo di come andrà oggi, ma in questo esatto istante va bene così.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Andiamo.

 Purtroppo non si sono ripetuti miracoli a base di gorgonzola: venerdì nuovamente stata una giornata complessa e il fine settimana un incubo. Abbiamo visto Fabullo proprio male, sempre assonnato, con tantissime crisi. Con il senno di poi, avremmo dovuto entrare in ospedale prima. Con il senno di poi, non ce l'avremmo fatta, non è che poi sia una passeggiata, beati Quelli Che Sanno che dicono che l'assistenza in ospedale è solo noiosa perché si sta lì a fare niente.

Partiamo, ammettiamo che siamo spaventati e pieni di grande angoscia. 

Mancano i farmaci, perché ci servono stamattina, e poi dovremmo avere tutto. I primi libri sono Nero Wolfe e Nick Hornby, gli altri pronti sul comò da portare man mano, tutte riletture e mai niente di tragico. Più ovviamente quelli sul Kobo, per la notte, perché è luminoso.

Vi diamo notizie tutte le volte che riusciamo, e vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Giuro. Giuro anche lo schiacciasassi.

 Così ieri è stata una giostra unica. E noi che crediamo nei sogni, ci abbiamo provato:   quindi è partita bene con uno yogurt mangiato a colazione, anche discretamente volentieri. Ovviamente per arrivare alla colazione avevamo già dato farmaci distanziati in abbondanza, per cui diventa sempre tardi, problema che nasce da quest'estate da quando siamo meno efficienti la mattina. 

Ma dopo che ha mangiato quello yogurt volevo ballare la quadriglia, cosa che ho evitato non  perché non l'avrei fatto con una classe magistrale, ma perché c'erano eventuali altre cose da fare.

Tipo proseguire con tutti i farmaci il bagno l'aerosol la macchinetta e vestirsi eccetera eccetera. E in mezzo a tutto ciò programmare quindi cosa provare a dargli per pranzo per sfruttare quella che sembrava un'onda positiva, e intanto seguire le lavatrici, cambiare lenzuola, lavare quadrati di pavimenti e pezzi di bagno a rotazione in modo che a fine giornata sia sempre tutto fatto. Avvisato che non andremo a fare la botulina e spostato la visita cardiologica con la nostra dottoressa.

Solo che poi il pranzo non è andato come previsto, avevo provato a preparare mille cose diverse, in tante piccole ciotoline tutte divise, poche quantità per volta e di gusti diversi, in modo anche da buttare via meno cose. Sta a vedere che era il covid sta a vedere che era il covid, questo era il pensiero incessante, sta a vedere che a questo punto ce l'aveva da 15 giorni abbondanti.

E invece erano le 3 e mezza e il pranzo era andato male e a quel punto la tavola era piena di 7000 piattini sporchi album di figurine farmaci il frullatore in cui diluisco bene gli integratori nelle tisane in modo che li prenda per compensare ciò che non mangia, non potevo mettere tutto nel lavandino perché il lavandino era già pieno di roba e la lavastoviglie non era ancora stata svuotata, in giro c'erano il mocio e l'aspirapolvere sempre spostati in ogni singolo angolo in cui andavo in modo che nemmeno un passo vada sprecato, il letto mezzo disfatto perché avevo già tolto copriletti e coperte e federe ma non ancora le lenzuola e intanto l'avevo anche riempito di roba asciutta perché mica avevo perso tempo, avrei avuto bisogno di dormire 2 ore e invece non eravamo ancora nemmeno a metà giornata, ho fatto stare Fabio fuori mezz'oretta perché c'era un bellissimo sole e poi per fortuna ha dormito un'oretta, sul letto con solo le lenzuola e tutta la roba da piegare in un angolo. E in quell'oretta come un tornado ho liberato il tavolo, ho gestito un'altra lavatrice, ero in preda a pensieri cupi pensando a come era andato il pranzo e senza nessuna idea di come gestire una cena, e poi sono calati dal cielo gli Angeli sotto forma di Quelli Che Fanno.

Che hanno risolto il problema della cena portandola, e hanno anche portato supporto e conforto. Poi è arrivato Paulo Aimo, e alle 7e mezza il lavandino era vuoto il letto rifatto i capelli lavati, il mocio pieno di acqua pulita per rassettare dopo cena, hanno chiamato dalle Molinette per programmare l'intervento di venerdì e io ho spiegato che lunedì entriamo all'ospedale Martini. Ah, quindi farete lì il tampone precedente? Ho respirato profondo e ho detto che noi saremo ricoverati e quindi non so come verranno gestiti gli spostamenti, sarebbe opportuno vi metteste in contatto voi. Ah in effetti ce l'ho anche scritto qui. Ma guarda.

E Fabullo ha mangiato la gorgonzola. 

Giuro.

Altro che quadriglia, avremmo organizzato volentieri il ballo di corte. Ma abbiamo preferito cenare anche noi mentre sparecchiavamo, così alle 10 e trenta ce l'avevamo fatta.

Poi stanotte ha dormito praticamente un tubo, meno del solito in cui dorme di questi tempi, chissà se aveva mal di stomaco. 

E quindi oggi è tutta una scommessa a cui non voglio nemmeno pensare, ma ieri qualcosa di buono è successo, anche se il passaggio dello schiacciasassi secondo me sarebbe stato meno doloroso.

Per favore non dite a Quelli Che Sanno che Quelli Che Fanno sono arrivati direttamente dal cielo risolvendo 90 problemi su 100.

Perché Quelli Che Sanno sono famosi per offendersi, sembra poi che non abbiano nessun ruolo in questo mondo. Non diteglielo, tanto loro il blog non lo leggono.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Metti che.

 Fabullo è negativo, e per sicurezza il medico Santo Subito ha fatto il tampone anche a me, che ci mancava ancora che fosse negativo lui e poi all'ingresso in ospedale trovassero positiva me, incasinando tutto per l'assistenza. 

È stata ovviamente una notizia spettacolare, per cui è caduta la tensione lasciandoci spossati. Anche perché non è che poi abbiamo festeggiato in pasticceria, piuttosto che a spasso per i monti, o brindando con gli amici. O semplicemente mettendosi a leggere sul divano.

A quel punto lì era fondamentale mettersi ad organizzare e a pensare. 

Alla fine tutti insieme abbiamo deciso di entrare al Martini lunedì, perché è arrivata la soffiata che l'intervento sarà venerdì, salvo nuove variazioni. Ovviamente prima dell'intervento l'obiettivo è solo idratarlo, avendo così pochi giorni davanti. Poi superare il post intervento, con tutti gli annessi e connessi che capiteranno, gestione del dolore e del mal di pancia da antibiotici. E poi capire se si rimette a mangiare come ha fatto tante volte dopo che lo abbiamo idratato. E poiché non è in forma ma con tanta fatica stiamo comunque mantenendo un equilibrio per cui non è moribondo, è sufficiente entrare lunedì: a questo punto riusciamo solo più a dargli integratori solubili nei liquidi, ieri siamo arrivati a 1100 calorie, con una grande fatica. 

Ma abbiamo valutato tutti che siamo veramente spossati, che preparare i bagagli in fretta e furia sarebbe un impegno che ci toglierebbe le ultime forze, e essere in ospedale è rassicurante ma non è certamente riposante. 

Quindi abbiamo deciso tutti per il compromesso di restare ancora qualche giorno a casa con la nostra doccia e la nostra poltrona. 

E poi si vedrà. È stata una giornata piena di mille pensieri il cui primo fra tutti è stato: se non si torna come prima,metteremo la PEG e basta, perché noi non siamo più in grado di fare diversamente. Diciamo che è particolarmente triste mettere la PEG a uno che ha la completa funzionalità della bocca, pensando di non aver chiarito eventuali problemi o pensando che in questi mesi complessi abbiamo perso il filo assistenziale perché le nostre forze sono allo stremo. 

Speriamo di no, perché comunque a Fabullo mangiare piace tanto, quando va tutto bene, e sarebbe triste compromettere la qualità della vita solo perché noi siamo stanchi. 

Verosimilmente è stato un pensiero inutile, ma ieri è stato continuo.

Poi ovviamente si sogna anche. Bisogna sognare, chi non lo fa ha sicuramente un problema.

Sapete quanto è meraviglioso sognare, no? 

Del tipo: sogno un lavoro che non mi pesi mai e mi faccio stare tra la gente simpatica.

Sogno di collaudare in gran segreto gli hotel a 5 stelle.

Sogno scarpe azzurro polvere perlate da mettere con pantaloni cangianti. 

Sogno un abbonamento a teatro. 

Sogno cene con gli amici e le chitarre. 

Sogno risate di quelle che fanno male agli addominali e che regalano anni di vita.

Sogno di piantare di nuovo il prato e di rivederlo verde.

Sogno di avere di nuovo un giardino fiorito e di avere il modo di innaffiarlo.

Perché si fa così quando si sogna.

E quindi noi ieri sognavamo questo: ma tu metti che questo qui avesse il covid da circa tre settimane (perché comunque il problema grosso è arrivato lì, più o meno), perché queste forme esistono, con solo un'alterazione del senso del gusto, e senza nessun altro sintomo perché la prima dose di vaccino ha funzionato, e non ce ne saremmo mai accorti senza quel molecolare odioso, che almeno avrebbe avuto un suo posto nel mondo. Metti che sia quello. Metti che a quel punto non lasci segni indelebili è tutto vada di nuovo un po' meglio, solo come prima, mica pensando chissà cosa.

Metti che.

Perché quando uno sogna lo deve fare in grande.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Quelli zen e i calzini.

 Quelli zen, tanto zen, con la faccia ispirata e didattica, lievemente saccente, insegnano che non è mica necessario sapere tutto per percorrere i sentieri della vita. 

Allora noi siamo avanti, dei campioni olimpici dell'insipienza e del procedere senza necessità di altro.

Perché l'unica certezza di oggi è che il Medico Santo Subito, prima delle sei, quando quelli zen o dormivano o meditavano, difficilmente attaccavano lavatrici o uscivano per lavorare, aveva già messo in agenda il tampone per Fabu: arriverà in tarda mattinata a farglielo.

Di lì in poi è tutta una strada nella nebbia, o nella foresta pluviale.

Ospedale, per quanto, chissà.

Essere contenti di entrare in ospedale è una follia, anche se ne abbiamo necessità assolutamente. Siamo già stanchi al pensare quanto mancherà il nostro letto, il nostro bagno, il cesto della biancheria sporca, che è uno dei più grandi impicci dello stare ricoverati.

(Quelli zen, che ovviamente sono un importante sottoinsieme di Quelli Che Sanno, sussultano, con armonia, si intende: non avevano mai pensato che la biancheria sporca abbia necessità di uno spazio. D'altra parte, la saggezza non richiede pensieri scomodi).

Abbiamo però un'altra sicurezza: che di oggi vanno asciugati tutti i bavaglioli, lavati stanotte. E lavate  e asciugate le calze, perché sono finite.

E quindi, con queste inderogabili certezze, già sappiamo che non possiamo rientrare nella saggezza di chi procede limpido e sereno su vie luminose.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

I colori non bastano.

 Sempre zero sintomi, per fortuna, niente di niente che ricordi il covid. Per il resto tutto funziona così: che sediamo Fabullo davanti ad una bella tavola tutta imbandita, con i piatti colorati, con dentro tante cose diverse tutte di colori diversi:  questo per rispondere già alle solite domande di Quelli Che Sanno, peraltro mai pervenuti ma con una propensione a dire cose intelligenti, perché oggi non è mica più San Valentino,  Signora Mia ha provato a rendere il pasto un momento pieno di gioia? Meno male che ci siete voi che date suggerimenti brillanti,  di solito facciamo sedere Fabullo a tavola urlando come degli ossessi, mettendolo in un angolo da solo, con una roba campata per aria piena di sacchetti e contenitori di plastica senza nemmeno una forchetta. 

Ovviamente nel piatto colorato ci sono le cose che a lui piacciono di più, sempre per rispondere alle altre domande intelligenti, del calibro: Avete mai provato a dargli delle cose che gli piacciono? (E qui i Genitori Isterici giurano con il sangue). No, effettivamente non ci avevamo pensato, solitamente il discorso  è che o mangia rape e zucchini  lessi e frattaglie puzzolenti o fa la fame, perché noi non accettiamo nessuna deroga, alle cose sane, insomma, non è che adesso uno mangi per la bellezza della vita.

Allora magari Signora Mia Lei  non si pone  nel modo giusto con Fabullo, perché è troppo stanca, deve imparare ad organizzarsi meglio, dicono sempre Quelli Che Sanno Mai Pervenuti,  e che quando pervengono fanno considerazioni  piene di profonda saggezza: ad esempio facendo rilevare che la strutturazione della casa non è quella consona, perché sarebbe meglio avere un'unica stanza che sembri completamente quella di un ospedale, che sarebbe più semplice per accudire il disabile, secondo loro. Non è chiaro quindi se il disabile dovrebbe sempre stare esclusivamente in quella stanza, e anche da solo, visto che se chi deve accudire un disabile deve anche occuparsi di tutto il resto della casa  dovrà spostarsi: non sto scherzando, tendenzialmente Quelli Che Sanno sono così saggi. Ricordiamoci che dicono agli adulti Come Sei Venuta Alta. Ma soprattutto, ricordiamoci che queste perle brillanti sono sufficienti a fare scrivere che la presa in carico è avvenuta per i secoli dei secoli, con la conseguente giustificazione di fondi progettuali.

Mia cara, eri molto più simpatica a San Valentino, dice LA PAOLA.

Torniamo alle cose concrete che è meglio.

Fabullo viene appunto messo davanti a una bella tavola colorata e buona, vengono anche aggiunti gli album di figurine per rendere tutto meno drammatico, ma non c'è assolutamente niente da fare.

Ieri è andata un pochino meglio, nel senso che abbiamo rinunciato agli integratori liquidi e abbiamo usato esclusivamente quelli in polvere che quindi poi si bevono, che si sciolgono completamente e che sono senza gusto e che abbiamo messo nel tè freddo: in questo modo siamo arrivati alle 1000 calorie senza farlo vomitare, perché probabilmente gli integratori liquidi sono andati bene i primi giorni e adesso li detesta e si rifiuta. Quindi il fatto che la giornata sia andata meglio vuole dire questo.

Che non è andata peggio.

Siamo pienamente disponibili a frantumare il bicchiere mezzo pieno sulla calotta cranica di chicchessia.

Buona Giornata.

Angela

Festa degli Amici Amati.

 Facciamo quelli un po' anglosassoni che a San Valentino festeggiano l'Amicizia. Benedetti noi, che abbiamo gli Amici, che per tutto il fine settimana ci sono stati dietro da vicino e da lontano, per sapere come andava e pensare a noi, e per appendere cibo al cancello, e per chiacchierare in cortile: il tutto a seconda delle distanze, più che mai annullate.

Benedetti noi, che non siamo mai soli. Benedetti noi, circondati da Quelli Che Fanno, tra cui si comprende il Medico Santo Subito che ha sentito gli infettivologi dell'Amedeo di Savoia per capire se era meglio strutturare una terapia per il covid a scopo preventivo in uno così fragile, e tutti hanno detto di no, perché Fabio per fortuna continua a non avere veramente nessun sintomo, e l'inappetenza totale sembra solo il peggioramento di una situazione che stava già andando così e che non c'entra niente con il senso del gusto. Solo. Tra Quelli Che fanno c'è la farmacia che fa il  più in fretta possibile a procurarci qualunque cosa, perché le ore di una giornata sono fondamentali per cercare di mettere dentro calorie. Insomma, benedetti noi, circondati da Amici, unica e grande arma nelle difficoltà, che cercano in ogni modo di supportarci, che il modo sia pensiero, affetto, iniziativa istituzionale e professionale o generi di conforto meravigliosi. 

Di Quelli Che Sanno al San Valentino degli Amici non si parla, perché appunto non hanno nessuna collocazione, e per fortuna non leggono il blog perché potrebbero rimanerci molto male nel non essere pensati e festeggiati. 

Fabullo, appunto,  non ha nient'altro se non il fatto che non vuole veramente mangiare niente di niente, lo sediamo sempre a tavola con noi con un bel piatto colorato davanti e tante cose dentro, e lui comincia a dire di no con la faccia spaventata e quindi giochiamo a figurine per farlo essere contento e sdrammatizzare. Sabato è andata meglio con le calorie, ieri abbiamo sbagliato lievemente i tempi e così abbiamo cercato di recuperare ieri sera con l'integratore più cospicuo, con il solo risultato di farlo vomitare, per fortuna pochissimo perché ci siamo fermati subito. E quindi ce la siamo cavata dignitosamente  con i liquidi, ma male con le calorie. 

Buon San Valentino Amici Amati.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Schiacciati.

 E poi ieri mattina è arrivato il molecolare di Fabu: positivo.

Ovviamente, chissà perché e come. Chiuso in casa da tempo.

E da quanto.

E stavolta la trave che ci è caduta in testa ha lasciato una botta incredibile.

È arrivato il Medico Santo Subito, che lo ha visitato. Non ha nessun sintomo riconducibile, per fortuna, niente febbre, respira bene.  A questo punto il peggioramento degli ultimi giorni con il cibo sarà per ha perso il senso del gusto? Mah. Il dottore non è proprio convinto, ma intanto non lo sapremo mai. 

La terribile conseguenza è che non possiamo andare al Martini: perché l'estate scorsa era esclusivamente un reparto COVID e Fabu non ci poteva entrare finché non hanno riaperto. Adesso non può più prendere i COVID e dovremmo portare Fabu in un posto in cui non lo conoscono, senza che abbia necessità di cure per il COVID.

Il Medico Santo Subito ha chiamato il Martini e hanno ragionato che: Fabu non è un fiorellino, tutt'altro. Però non è moribondo, per ora. Proviamo ad accontentarci di 800 di liquidi al giorno, scarsi, e 800 calorie scarse: e la prossima settimana si spera sia negativo e si va al Martini, dove per l'ingresso basta un rapido, che magari sarebbe stato negativo a prescindere. E speriamo speriamo, perché siamo proprio sul limite, limitissimo.

La caposala del Martini ha riassunto il tutto: se dalle Molinette avessero avvisato prima che non lo operavano, tanto lo sapevano, oltre a risparmiarvi un'indegna fatica, Fabu quel molecolare non lo avrebbe fatto. Quindi sareste venuti qui, e il tampone rapido sarebbe probabilmente stato negativo.

E se fosse stato positivo, avremmo potuto tenerlo i due giorni di pronto soccorso prima di passare al ricovero ordinario, e in quei due giorni lo avremmo idratato. Adesso non si può più, perché Fabu è formalmente in isolamento e la positività è nota, qui non può venire, può uscire di casa solo per andare in un centro COVID. Insomma, l'organizzazione penosa è stata penosa a prescindere.

Oggi Paulo Aimo Operativo è a casa, perché ieri è stato troppo.

Troppa fatica e troppe lacrime.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Travolti.

 Quindi siamo andati alle Molinette per il tampone, eravamo anche riusciti a dare a Fabio tutti i farmaci della mattina e un integratore senza che lo vomitasse. Torino il solito delirio irragionevole, come ogni delirio che si rispetti lo è per definizione. 

Nonostante ciò eravamo riusciti a essere puntuali nella partenza e anche con anticipo rispetto ai tempi ragionevoli, con tale  anticipo da assorbire anche la coda del lungo Po. Siamo arrivati a questo ingresso laterale delle Molinette dia Via Cherasco e non abbiamo neanche pensato di provare a posteggiare, non bisogna sprecare energie in cose che non hanno nessuna possibilità di realizzazione intelligente. Furgone in mezzo alla strada e apertura rampa, tanto comunque avrei potuto entrare solamente io. E già trovare uno spazio in mezzo alla strada per fermare il furgone è stato un record assoluto. Siamo entrati, fatto il tampone e usciti, l'infermiera è stata bravissima e Fabio ha avuto poco fastidio, riaperto la rampa e ripartiti. Stanchi come somari, non dico contenti ma almeno sollevati di essere riusciti a fare tutto bene. Abbiamo cantato come anatre la storia di quello che cantava su Rio Grande. Nel pasticcio generale del traffico Paulo Aimo Cittadino guida e io guardo le vetrine, tanto si va a passo d'uomo. E quando finiscono le vetrine e inizia la fase periferica più squallida, basta guardare le montagne. 

Tornati a Orio io sono andata in farmacia a fare il mio tampone mentre Paulo Aimo Operativo scaricava Fabio a casa. Alle 11 era tutto fatto, eravamo morti, l'obiettivo era ovviamente preparare i bagagli nel pomeriggio. 

Suona il telefono.

La neurochirurgia.

Buongiorno, volevo dirle che allora dobbiamo spostare perché abbiamo delle urgenze non c'è spazio. 

Gli ho detto qualunque roba.

Sul fatto che l'accessibilità ad un servizio non è solo la larghezza di una porta e la presenza di una rampa, e renderci la vita così complicata è veramente indegno, non ci potevo credere che non lo si sapesse già la sera prima o anche solo la mattina alle 8. 

Stia tranquilla tanto la batteria va ancora bene. 

Lei non lo sa se va ancora bene la batteria, sa solo che è sul rosso. 

Li avrei uccisi giuro.

Ovviamente la nostra preoccupazione immediata è stata che comunque Fabio va sempre peggio e quindi bisognava togliersi alla veloce 'sto lavoro per capire come procedere per questa faccenda del cibo. 

E a mezzogiorno  tutto il peso del mondo era sulle nostre spalle per quanto eravamo avviliti.

Così abbiamo chiamato il Medico Santo Subito e l'ospedale Martini, anche perché dovevamo avvisare che non ci aspettassero nei prossimi giorni trasferiti dalla neurochirurgia. 

E quindi tutti insieme hanno pensato che sia meglio ricoverare Fabio in pediatria al Martini lunedì per cercare di farlo stare un po' meglio, perché a questo punto non verrà operato domani ma in tempi non chiari, e se andiamo avanti così arriva all'intervento in condizioni veramente troppo pietose per affrontare un anestesia. 

E poi di lì ci trasferiranno in neurochirurgia direttamente quando sarà ora, si spera dopo qualche giorno e non dopo settimane. 

Tra oggi e domani il Medico Santo Subito cerca di inquadrare la situazione per capire se abbia senso, e se abbia senso aspettare fino a lunedì così noi comunque tiriamo un po' il fiato e ci prepariamo con calma.

Perché ieri eravamo completamente destabilizzati.

Ieri pomeriggio a questo punto l'obiettivo era riordinare la casa approfittando del fatto che Paulo Aimo Operativo era a casa, e invece non ho fatto niente. Niente vuol dire che non ho nemmeno riposato, ho girato in maniera improduttiva e basta. 

Troppo stanchi. Troppo travolti.

Ieri sera abbiamo detto a Fabio Proviamo a mangiare qualcosa 

E lui ha vomitato.

Senza arrivare a vedere il cibo questa volta.

Solo al pensiero.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Solo guardato.

 Vi diciamo che ieri sera Fabullo ha guardato il bicchiere dell'integratore e ha vomitato.

Non l'ha nemmeno assaggiato, sfiorato: solo guardato. 

Poiché siamo brillanti, o rassegnati, ci muoviamo d'anticipo: e avevamo avvolto lui e i lati della carrozzina con le cerate mono uso. Così si è riempito solo le scarpe e il pavimento.

Non so se siamo più stravolti o più preoccupati, è una bella gara: quando si scopre che servono energie anche per preoccuparsi.

Ci stiamo organizzando per uscire per andare a fare il tampone, per le nove e mezza in un ambulatorio delle Molinette con un ingresso laterale, che già sol arrivarci sarà un'impresa che ci vorrebbero le.astronavi della Fondazione Galattica. Poi ritorno e preparazione bagagli.

E niente.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

In giostra.

 Siamo decisamente in giostra con le cose da fare e già abbastanza in affanno. Alla fine con gli integratori ieri abbiamo superato le 1200 calorie, che ovviamente sono poche ma che sono meglio del nulla a cui potremmo andare incontro se non gli dessimo gli integratori. Però probabilmente gli fanno venire mal di pancia o qualcosa di analogo, per cui è sempre disturbatissimo.

Questo vuole dire che anche stanotte ci siamo alzati mille volte, e ad un certo punto abbiamo perso il giro e non sapevamo più cosa stavamo facendo. Vuole dire che di giorno siamo poco lucidi nella preparazione delle cose per l'ospedale, le borse per Le Molinette, le borse per il Martini, le cose che devono sempre stare in macchina pronte da consegnare. Sono lavori che non si possono fare mezzo minuto per volta. Quindi quello che sto facendo sono le liste, domani mattina andiamo alle Molinette per il tampone e poi torniamo, vado a fare il tampone io in farmacia se alla fine non me lo fanno in ospedale, poi Paolo rimane a casa e quindi uno guarda Fabio e l'altro fa borse.

Non abbiamo ancora chiaro come faremo domani per le Macchinette e i tentativi di cibo, non sappiamo dove li incastreremo.

Cerchiamo di non perdere il ritmo delle lavatrici perché poi ci sarà poco tempo e la roba ci serve.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

Benedetti.

 Partiamo dall'unica buona notizia, una: venerdì sera ci ha contattato la Direttrice della pediatria del Martini per dirci che era stata contattata dalle Molinette: la neurochirurgia è d'accordo al trasferimento di Fabio al Martini in tempi brevissimi dopo l'intervento. Non è mai scontato: trasferire per un'azienda sanitaria vuole dire perdere soldi, quindi siamo molto fortunati. È anche vero che Fabu lì è un po' un problema, nel senso che servono strumenti che non ci sono, tipo aghi piccoli: è anche vero che hanno anestesisti di grande competenza che mettono accessi centrali e potrebbero risolverla così.

Quindi siamo fortunati che abbiano deciso questo.

Il trasferimento sarà al più tardi sabato mattina; venerdì sera se lo opereranno la mattina presto: chi lo sa, è formalmente un intervento semplice rispetto a ciò che fanno in quel reparto, non è detto che possano metterlo per primo, arrivano urgenze gravi e continue. Certo che una notte in meno alle Molinette sarebbe una grazia.

È ovviamente stata una notizia che ci ha sollevato un po'.

Invece sul fronte cibo un disastro totale: la situazione sta peggiorando perché non vuole mangiare più nulla. Se lo forziamo vomita. Vomita anche se non stiamo attenti a lavargli i denti. Sembra un problema di bocca. Se gli diamo solo integratori liquidi va tutto bene, e stiamo facendo quello. Non dorme per nulla e si lamenta tantissimo. Non capiamo più niente. Sono già arrivati i prelievi di mercoledì e oggi sentiamo il Medico Santo Subito. 

Mammasantissima. 

Non è così vero che non ci sono altre buone notizie: siamo pensati e amati. Riceviamo cibo fresco consegnato a  casa. Abbracci. Supporto nella burocrazia. 

Gli Amici, che invenzione meravigliosa. 

Noi benedetti.

Buona Giornata.

Angela

Detta tutta.

 E quindi ieri l'Epilettologa ha detto: No. Quella persona che ha chiamato era qualcuno messo lì a fare segreteria con in mano solo un nome e un numero di telefono, il reparto ha una relazione dettagliata, oggi contatto la neurochirurga che si occupa di Fabio e le lascio il numero della direttrice della pediatria.

Nel frattempo hanno chiamato gli infermieri per darci l'ora del tampone. Fabio deve venire alle 9.30.

Va bene, Fabio deve venire: però siete informati del fatto che è un minore inabile e pure di piccole dimensioni? Verrà ma ovviamente entrerò anche io per accompagnarlo.

Ma signora, ma certo, ci mancherebbe.

Non sono certa che sia scontato, e le ho raccontato la telefonata: signora, no, è stata una modalità non proprio corretta, stia tranquilla e le lascio anche l'interno diretto della sala medica.

Ok.

E adesso cerchiamo di andare avanti.

Qui andava meglio e invece siamo di nuovo molto mal messi. Ieri sera aveva fame ma non mangiava niente. Gli abbiamo dato del burro. Poi del latte con integratore giocando alle figurine. Poi un altro integratore per arrivare a 1300 calorie. E ha vomitato tutto.

Così non ha mangiato nulla ed era sofferente.

Erano le dieci e facevamo il bagno a lui, al pavimento, alla carrozzina, attaccato una lavatrice. Alle undici abbiamo cenato noi.

E stamattina tutto puzza ancora, probabilmente le imbottiture della carrozzina, che se le mettiamo in lavatrice dove sediamo lui.

Diciamola bene: piangiamo tanto.

Buona Giornata.

Angela

Molto vabbè.

Ci hanno chiamato ieri sera tardi dalle Molinette, che è una buona notizia perché stanno a Torino e non a Genova. Qualunque Torinese sa che Le Molinette non sono mai una buona notizia e quindi già solo arrivare a dire questo fa capire in che stato siamo. 

Comunque.

Mercoledì prossimo dobbiamo andare lì in un ambulatorio a fare il tampone a Fabio, giovedì ci ricoverano venerdì l'intervento.

Considerata la difficoltà di spostare Fabio (e quanto è delirante raggiungervi, e pericoloso entrare da voi col pasticcio che avete sempre,  per un fragile senza mascherina, pensiero solo formulato mentalmente) non potremmo fare il tampone da un'altra parte? No, deve essere fatto all'interno della nostra azienda.

Sara poi possibile spostarci all'ospedale Martini appena possibile come concordato? 

Ne parleremo, vedremo.

(Purtroppo nelle due esperienze passate, dalle Molinette non ci spostano il giorno stesso dell'intervento ma almeno il giorno dopo.)

Vabbè. 

Fabio deve fare tutti i giorni la terapia respiratoria e io porto io giù la Macchinetta; posso utilizzare l'aerosol a muro del reparto? 

È meglio che porti la sua, non sono certo che sia possibile.

Gulp. 

Voi siete al corrente che Fabio va assistito in tutto e per tutto 24 ore su 24?

Ah. Ma lei è il tutore? 

No sono la mamma, perché Fabio è minorenne. 

Silenzio.

Ah. 

Solo che noi non prevediamo la possibilità di un'assistenza continuativa di un parente.

Ho evitato la polemica del dire che un minore disabile ne ha diritto per legge. Ho semplicemente spiegato che io sono disponibile a lasciare lì Fabio da solo, ma verrei richiamata indietro dopo esattamente 6 secondi.

Ah. 

E allora dobbiamo vedere un attimino se sia possibile perché non era previsto.

Ciò significa che il tizio che mi stava parlando non aveva davanti a sé nemmeno una data di nascita. Verosimilmente era il giovane specializzando a cui era stato dato questo compito con un nome un numero di telefono, e che si stava per sparare perché si stava facendo una tipica dopo l'altra. 

Però signora a questo punto deve fare il tampone anche lei.

E appunto.

Però noi possiamo fare il tampone solo ai pazienti quindi per il suo deve arrangiarsi lei.

Va benissimo per me, ma va anche se fatto al di fuori dell'azienda?

Eh sì.

E quindi Fabio lo dobbiamo portare lo stesso mercoledì a fare il suo di tampone, non possiamo fare anche quello al di fuori dell'azienda?

E sì.

Posso avere un numero da dare alla direttrice del reparto di pediatria del Martini in modo che possa contattarvi per organizzare?

Purtroppo non è possibile, non abbiamo i numeri che possano essere chiamati.

Credo di non aver afferrato: non esiste un riferimento che il direttore di un'altra struttura possa chiamare? Un caposala piuttosto che un responsabile di reparto?

Vabbè, Le dò il numero del reparto e dica di chiedere del medico presente.

Siamo preoccupatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Scalda il cuore.

 Stamattina è stato prioritario non rimanere addormentati, ma anzi avere il tavolo in ordine e la casa accessibile alla veloce perché arriva l'infermiera per i prelievi domiciliari.

Avevamo programmato il prelievo come controllo per i valori delle transaminasi per la cannabis, a distanza di 60 giorni dai precedenti come da protocollo. Quando abbiamo saputo dell'intervento abbiamo tenuto l'appuntamento aggiungendo delle voci, perché nel ricovero passato per il Baracchino avevamo per caso degli esami relativamente recenti e non l'hanno più bucato nel preoperatorio. E quindi ci proviamo anche questa volta, tenendo conto che tanto un buco dovevamo farlo.

Ovvio che eravamo d'accordo con gli infermieri che avremmo avvisato se fossimo stati chiamati per l'ospedale, ma siamo ancora qui, apprezzando in ogni minuto il mettere i piedi sul nostro pavimento e l'usare il nostro bagno e il non dormire sul nostro letto che è sempre molto meglio che il non dormire su un letto d'ospedale. Ma d'altra parte ci devono chiamare e invece non ci chiamano. A questo punto secondo noi èTorino perché ci viene da pensare che se fosse Genova avremmo già saputo che a Torino non ci prendono. Ci sembra di ricordare che dal CTO chiamassero il giovedì per il lunedì successivo e quindi aspettiamo, supponiamo, fatichiamo, ci angosciamo. Già solo l'idea di preparare le valigie senza dimenticare niente è un pensiero allucinante.

Ieri siamo arrivati a 1200 calorie con gli integratori e il burro fuso. Dobbiamo darci un taglio con questo burro ma per il momento non troviamo altra soluzione rispetto alla fame. Però ieri ce l'abbiamo fatta a mangiare la minestrina e quindi chissà che sia un passo avanti.

E quindi vi abbracciamo. È bello sapere di essere pensati, scalda il cuore.

Buona Giornata.

Angela

Quanti chissà.

 Niente notizie ospedaliere. Ovviamente quando arriveranno sarà una mazzata che colpirà qualunque ossicino, anche quelli dell'australopithecus estinto ma di cui abbiamo verosimilmente qualche rimasuglio di memoria primordiale in qualche remotissimo filamento di DNA. Per cui da un lato stiamo facendo finta di nulla.

Anche perché, come dire, non è che nel frattempo non abbiamo nulla da fare e perdiamo tempo a ciondolare, bighellonare, bamblinare, o dir si voglia.

Per esempio, questa mattina la sveglia è suonata eccome prima dell'alba, ma si è alzato solo Paulo Aimo Operativo, la sottoscritta non ce l'ha fatta. Perché era stato un risveglio continuo fino alle tre e mezza, e si fa come si può.

Il risultato è che siamo già in alto mare.

Ieri è andata, secondo la nostra umile opinione, peggio di domenica: nel senso che abbiamo portato a casa 1100 calorie, ma con molta più fatica. Ieri, nella fatica generale di prima dopo i pasti, fai passare un quarto d'ora per una cosa e mezz'ora per l'altra un'ora per l'altra ancora, ma se in mezzo viene una crisi tutto implode rovinosamente su stesso, ho sbagliato dei tempi per il gastroprotettore, ci sono molti più farmaci che ore. Chissà se tutta la nuova terapia andrà meglio, o se finisce lì.

Quanti chissà.

Buona Giornata.

Angela