Non so per voi, ma per me la sveglia rimane, come dire, un'esperienza traumatica.
Tutte le volte che la sento penso: va bene, mi alzo (con calma), però poi torno a dormire appena possibile.
Che poi è appena possibile la sera alle undici.
Fabullo ci sembra meglio, penso che oggi andrà all'asilo: ieri non aveva ancora un grande appetito, ma comunque ha già mangiucchiato di più del niente di domenica.
Soprattutto, è stato molto più vivace.
Magari all'asilo farà pochino, ma almeno si distrae con gli altri bambini.
Ieri pomeriggio siamo andati alla visita con il neuropsichiatra di Cavalc'ando, con la Manu Luca e Jacek.
E cos'ha fatto Fabullo? Niente ha fatto: ha strillato come un'aquila, anzi, meglio un tacchino. Non si è fatto toccare nemmeno per sbaglio. Ancora un pò e arrivavano i pompieri, la protezione civile e le assistenti sociali a denunciarci per maltrattamenti.
Per cui il medico, anche lui da annoverare nella categoria dei santi subito, verrà a vederlo un giorno mentre fa fisioterapia, dov'è più a suo agio, non si sente aggredito, non la fa lunga, eccetera eccetera.
Hanno guardato insieme le risonanze e il medico ha consigliato ai terapisti di insistere su capo e tronco, capo e tronco, capo e tronco.
Io sono contenta che non ci abbia detto di smettere di provarci, è sempre la frase che temo di più.
Oggi si va dalla Barbara, speriamo che Fabullo si comporti decentemente.
Buona giornata.
Angela.
martedì 30 novembre 2010
lunedì 29 novembre 2010
La tareffaggine
Ieri giornataccia, anche se in fondo non è successo nulla di male, siamo noi che non sopportiamo mai niente.
Nel senso che Fabullo non è stato bene: già sabato aveva cominciato ad aver poco appetito. Ieri non ha voluto da subito fare colazione e poi è sempre stato tanto ma tanto mogio. Ha dormito tanto sia la mattina che il pomeriggio.
Per cui panico: forse ha delle crisi che non vediamo e che lo rendono così cotto.
Forse, molto ma molto più probabile, è tareffo: per fortuna senza febbre, senza tosse e senza vomito. Probabilmente la sta combattendo, sembra che l'asilo sia un lazzareto.
Per cui oggi rimarrà sicuramente a casa: speriamo stia molto meglio di ieri, ma in qualunque caso è meglio che riposi per recuperare le forze.
Oggi pomeriggio avevamo la visita con il neuropsichiatra di Cavalc'ando insieme ai terapisti, ma non so mica se sarà possibile: oltre tutto fa freddissimo, se non è davvero in forma rimandiamo tutto.
Così ieri ci siamo insangrinati il giusto, però abbiamo anche fatto l'albero, studiato i Babilonesi, il moto dei corpi e i paesaggi antropici, what's your favourite subject, più una roba di mate dove io ho passato la mano: c'erano sei tizi
che la mattina vanno al bar e prendono tutti qualcosa, cinque brioche e quattro caffè, chi piglia solo una cosa chi ne piglia due ma per carità.
Io leggo Publio Aurelio, un investigatore nell'antica Roma, così vado sul sicuro.
Abbiamo anche guardato la neve, che è venuta bella convinta ma poi ha smesso e si è sciolta: peccato dice la Michi.Per noi, pensando alla pala, va bene così.
E basta: siamo tetri ma non troppo, perchè se l'influenza va così va di lusso. Sarà una lunga giornata, questo sì.
Insomma, non ho niente da raccontare, ma ditemi che è solo tareffaggine.
Buona giornata.
Angela
Nel senso che Fabullo non è stato bene: già sabato aveva cominciato ad aver poco appetito. Ieri non ha voluto da subito fare colazione e poi è sempre stato tanto ma tanto mogio. Ha dormito tanto sia la mattina che il pomeriggio.
Per cui panico: forse ha delle crisi che non vediamo e che lo rendono così cotto.
Forse, molto ma molto più probabile, è tareffo: per fortuna senza febbre, senza tosse e senza vomito. Probabilmente la sta combattendo, sembra che l'asilo sia un lazzareto.
Per cui oggi rimarrà sicuramente a casa: speriamo stia molto meglio di ieri, ma in qualunque caso è meglio che riposi per recuperare le forze.
Oggi pomeriggio avevamo la visita con il neuropsichiatra di Cavalc'ando insieme ai terapisti, ma non so mica se sarà possibile: oltre tutto fa freddissimo, se non è davvero in forma rimandiamo tutto.
Così ieri ci siamo insangrinati il giusto, però abbiamo anche fatto l'albero, studiato i Babilonesi, il moto dei corpi e i paesaggi antropici, what's your favourite subject, più una roba di mate dove io ho passato la mano: c'erano sei tizi
che la mattina vanno al bar e prendono tutti qualcosa, cinque brioche e quattro caffè, chi piglia solo una cosa chi ne piglia due ma per carità.
Io leggo Publio Aurelio, un investigatore nell'antica Roma, così vado sul sicuro.
Abbiamo anche guardato la neve, che è venuta bella convinta ma poi ha smesso e si è sciolta: peccato dice la Michi.Per noi, pensando alla pala, va bene così.
E basta: siamo tetri ma non troppo, perchè se l'influenza va così va di lusso. Sarà una lunga giornata, questo sì.
Insomma, non ho niente da raccontare, ma ditemi che è solo tareffaggine.
Buona giornata.
Angela
domenica 28 novembre 2010
E neve sia
Mamma mia i bernacchini questa volta hanno azzeccato le previsioni!!
Ammetto che non ci credevo che nevicasse cosi' presto, invece questa mattina ci siamo alzati e guardate un pò il paesaggio che si è presentato ai nostri occhi.
Cenerentola Lully ieri sera ha scritto a mezzanotte in punto!!! ho sempre pensato fosse una donna precisa, ma cosi' tanto no.
Allora ieri è stata una buona giornata, al mattino Fabullo è andato in piscina e ha lavorato bene una bella mezz'ora, Angela e le due terapiste sono state molto soddisfatte perchè nel nuotare a dorso si inclinava troppo verso destra ma poi riusciva a raddrizzarsi da solo. Ieri ha messo anche la tutina ed è andata proprio bene.
Nel pomeriggio la Miki è andata a giocare con una sua amica che quest'anno è andata in prima media, hanno parlato un pò di compiti e interrogazioni alle medie e poi hanno giocato a nascondino fino alle 7 di sera, ovviamente a cena stava per addormentarsi sul piatto!
Mentre la Michela giocava a nascondersi noi siamo andati a confrontarci con il tecnico ortopedico per la carrozzina, abbiamo fatto qualche piccola modifica per controllare meglio il bacino ed ora ci sembra vada decisamente meglio, il piccolo è contento di starci sopra e poi ha le ruote uguali a una bicicletta!!!!!! e quindi ci piace ancora di più, Fabullo era molto arrabbiato quando gli abbiamo tolto le ruote lasciandolo sui mozzi!!!
Bene, auguro a tutti una buona giornata, stiamo cercando di metterci in contatto con la Stefy dei monti olimpici per sapere se sono letteralmente seppelliti dalla neve,
qui ha appena iniziato a nevicare ma devo dire che viene giu con molto impegno!!!!
Buona giornata a tutti.
Paolo
sabato 27 novembre 2010
Riabilit'ando.
Ieri alla fine ho telefonato alla dottoressa del Gaslini per raccontare di queste crisi, leggermente in aumento dalla settimana precedente: in effetti man mano che uno parla si sente un pò paranoico, perchè è vero che non è peggio del solito, è solito che ci sembrava andasse meglio.
Però la dottoressa è stata carina come al solito e non mi ha nemmeno detto che sono noiosa come una piattola. E mi ha confermato quello che pensavamo: lei con il nuovo farmaco stava mirando solo a togliere le assenze, che in effetti noi non vediamo più e capiremo con l'eeg se è vero. Le crisi a sobbalzo per uno stimolo visivo sono un'altra roba e richiedono un altro approccio e poi vedremo: quindi se ne aveva di meno o è un caso, o era più intontito e quindi era meno attento agli stimoli esterni.
Quindi non sta peggiorando e che piaga che sono.
Al momento l'unica cosa che manca ancora è la resistenza nel camminare con il girello: anche perchè di solito lo fa verso l'ora di pranzo, che è proprio quella in cui è più stanco. Adesso diventa più difficile fare anche le nostre passeggiate in Via Parrocchia perchè o piove o fa un pò freddino!!!!!!!!!! Neve domani???????? Chissà.
Sui monti olimpici si comincia a sciare, dice La Stefy.
Siccome sono una piaga galattica mi dimentico sempre invece di una cosa importante.
Vi racconto sempre che il sabato Fabullino va a cavallo, o che non ci va, come oggi, perchè dobbiamo tornare dal tecnico per 'sta carrozzina, che agonia.
Come vi ho già raccontato, i ragazzi di Cavalc'ando sono bravissimi: Luca è il terapista e Cinzia il tecnico che si occupa del cavallo; vuol dire che sceglie quello più adatto al paziente, con i finimenti adatti, che lo conduce, regola e impone, direzione e andatura a seconda del lavoro che il terapista vuol fare.
In Italia questo settore non è particolarmente regolamentato: vuol dire che non è detto che chi si occupa di riabilitazione equestre sia particolarmente formato ad esempio ad affrontare problematiche neuromotorie come quelle di Fabullo; magari è una persona che se la cava bene con un problema relazionale, ma che non sa tanto dove mettere le mani con un paziente tetraplegico senza controllo del tronco.
Luca e Cinzia, invece, hanno delle grandi conoscenze neurologiche e una grande abilità con i problemi neuromotori e questo è il loro sito: www.cavalc-ando.it
Inoltre, sono supportati dal neuropsichiatra e dall'ortopedico, che valutano i pazienti prima di iniziare il ciclo e intervengono tutte le volte che è necessario.
Inoltre, fanno parte del gruppo delle Brave Persone e hanno sempre cercato di favorire le famiglie dal punto di vista economico, cercando anche di ottenere la convenzione con l'asl, e riuscendoci in alcuni casi perchè lavorano sul territorio con asl diverse.
Non c'entra niente, ma mi viene un inciso: se il servizio è utile, necessario e di qualità, non si capisce perchè un'asl debba convenzionarlo e quell'altra no. Ma comunque.
Proprio sulla base di quest'esperienza di un lavoro di èquipe nel contesto della riabilitazione equestre, hanno dato vita ad un progetto che vuole proporre un servizio più globale, per colmare almeno un pò le esigenze date dai buchi del sistema pubblico.
Così è nato Riabilit'ando: è un servizio rivolto all'età evolutiva, dove il paziente viene valutato da neuropsichiatra, ortopedico, fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale, eventualmente neuropsicologo, e dai terapisti equestri. Tutti insieme, così ci si parla tutti e la famiglia non deve tornare cento volte.
Così viene proposto un progetto che copra tutte le esigenze del bambino: la valutazione e i trattamenti vengono svolti al centro del Trompone di Moncrivello, dove i miei colleghi trattano Fabullo e dove lavoravo anch'io.
Invece il lavoro a cavallo è svolto al centro ippico di Borgo D'Ale, che è poco distante.
E' un modo perchè i bambini possano essere davvero presi in carico, senza dover correre da tutte le parti a cercare qualcuno che ne abbia voglia.
E' partito da pochissimo, sembra funzionare, speriamo vada avanti cercando di coprire sempre di più tutte le esigenze, ad esempio quelle di un trattamento intensivo, sul modello Fabullo, per intenderci.
All'interno di questo progetto io ci faccio la volontaria, ed è per questo che, vedendo le cose dall'interno, dico che queste persone mi piacciono davvero.
Purtroppo riesco a fare molto poco, perchè non sono affidabile e non so mai quando ci sono: così aiuto con le valutazioni, sto un pò dietro a pazienti e famiglie, dò una mano alla fisioterapista Fabiana con eventuali problemi che si propongono.
Sarebbe bellissimo poterci dedicare più tempo, con Fabullo che sta meglio: noi abbiamo avuto tanto ed è giusto ricambiare, anche se non è certamente abbastanza.
Fa sempre parte dell'idea di queste persone cercare di favorire al massimo le famiglie, con delle tariffe che servono solo a pagare gli operatori e basta, e sono sempre lì che cercano fondi per cercare di contribuire in situazioni particolari.
Insomma, l'ho fatta lunga ma ci tenevo a raccontarlo.
Ora invece mi mobilito per vedere di andare in piscina senza scoprire che non abbiamo costume e ciabatte.
Buona giornata.
Angela
Però la dottoressa è stata carina come al solito e non mi ha nemmeno detto che sono noiosa come una piattola. E mi ha confermato quello che pensavamo: lei con il nuovo farmaco stava mirando solo a togliere le assenze, che in effetti noi non vediamo più e capiremo con l'eeg se è vero. Le crisi a sobbalzo per uno stimolo visivo sono un'altra roba e richiedono un altro approccio e poi vedremo: quindi se ne aveva di meno o è un caso, o era più intontito e quindi era meno attento agli stimoli esterni.
Quindi non sta peggiorando e che piaga che sono.
Al momento l'unica cosa che manca ancora è la resistenza nel camminare con il girello: anche perchè di solito lo fa verso l'ora di pranzo, che è proprio quella in cui è più stanco. Adesso diventa più difficile fare anche le nostre passeggiate in Via Parrocchia perchè o piove o fa un pò freddino!!!!!!!!!! Neve domani???????? Chissà.
Sui monti olimpici si comincia a sciare, dice La Stefy.
Siccome sono una piaga galattica mi dimentico sempre invece di una cosa importante.
Vi racconto sempre che il sabato Fabullino va a cavallo, o che non ci va, come oggi, perchè dobbiamo tornare dal tecnico per 'sta carrozzina, che agonia.
Come vi ho già raccontato, i ragazzi di Cavalc'ando sono bravissimi: Luca è il terapista e Cinzia il tecnico che si occupa del cavallo; vuol dire che sceglie quello più adatto al paziente, con i finimenti adatti, che lo conduce, regola e impone, direzione e andatura a seconda del lavoro che il terapista vuol fare.
In Italia questo settore non è particolarmente regolamentato: vuol dire che non è detto che chi si occupa di riabilitazione equestre sia particolarmente formato ad esempio ad affrontare problematiche neuromotorie come quelle di Fabullo; magari è una persona che se la cava bene con un problema relazionale, ma che non sa tanto dove mettere le mani con un paziente tetraplegico senza controllo del tronco.
Luca e Cinzia, invece, hanno delle grandi conoscenze neurologiche e una grande abilità con i problemi neuromotori e questo è il loro sito: www.cavalc-ando.it
Inoltre, sono supportati dal neuropsichiatra e dall'ortopedico, che valutano i pazienti prima di iniziare il ciclo e intervengono tutte le volte che è necessario.
Inoltre, fanno parte del gruppo delle Brave Persone e hanno sempre cercato di favorire le famiglie dal punto di vista economico, cercando anche di ottenere la convenzione con l'asl, e riuscendoci in alcuni casi perchè lavorano sul territorio con asl diverse.
Non c'entra niente, ma mi viene un inciso: se il servizio è utile, necessario e di qualità, non si capisce perchè un'asl debba convenzionarlo e quell'altra no. Ma comunque.
Proprio sulla base di quest'esperienza di un lavoro di èquipe nel contesto della riabilitazione equestre, hanno dato vita ad un progetto che vuole proporre un servizio più globale, per colmare almeno un pò le esigenze date dai buchi del sistema pubblico.
Così è nato Riabilit'ando: è un servizio rivolto all'età evolutiva, dove il paziente viene valutato da neuropsichiatra, ortopedico, fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale, eventualmente neuropsicologo, e dai terapisti equestri. Tutti insieme, così ci si parla tutti e la famiglia non deve tornare cento volte.
Così viene proposto un progetto che copra tutte le esigenze del bambino: la valutazione e i trattamenti vengono svolti al centro del Trompone di Moncrivello, dove i miei colleghi trattano Fabullo e dove lavoravo anch'io.
Invece il lavoro a cavallo è svolto al centro ippico di Borgo D'Ale, che è poco distante.
E' un modo perchè i bambini possano essere davvero presi in carico, senza dover correre da tutte le parti a cercare qualcuno che ne abbia voglia.
E' partito da pochissimo, sembra funzionare, speriamo vada avanti cercando di coprire sempre di più tutte le esigenze, ad esempio quelle di un trattamento intensivo, sul modello Fabullo, per intenderci.
All'interno di questo progetto io ci faccio la volontaria, ed è per questo che, vedendo le cose dall'interno, dico che queste persone mi piacciono davvero.
Purtroppo riesco a fare molto poco, perchè non sono affidabile e non so mai quando ci sono: così aiuto con le valutazioni, sto un pò dietro a pazienti e famiglie, dò una mano alla fisioterapista Fabiana con eventuali problemi che si propongono.
Sarebbe bellissimo poterci dedicare più tempo, con Fabullo che sta meglio: noi abbiamo avuto tanto ed è giusto ricambiare, anche se non è certamente abbastanza.
Fa sempre parte dell'idea di queste persone cercare di favorire al massimo le famiglie, con delle tariffe che servono solo a pagare gli operatori e basta, e sono sempre lì che cercano fondi per cercare di contribuire in situazioni particolari.
Insomma, l'ho fatta lunga ma ci tenevo a raccontarlo.
Ora invece mi mobilito per vedere di andare in piscina senza scoprire che non abbiamo costume e ciabatte.
Buona giornata.
Angela
venerdì 26 novembre 2010
Giuro che ci sto provando.
Questa volta la torta di mele la sto mangiando, non è passata dal forno alla compostiera senza prendere il biglietto. Però la prossima settimana ci si riprova con altre proporzioni, perchè non è mica dolce e profumata come quella di Nonna Papera.
Grande il tacchino a rate; mi ha anche scritto Teresa per darci appuntamento per la cena!!!!!!!!!!!!! Ovvio che certe persone mi mancano, comunque abbiamo trovato degli amici, ma che bello essere a casa.
Oggi sono un pò tetrina ma non come l'altro giorno: non so se è perchè sono più saggia o perchè sono troppo stanca anche per essere tetra, su certi fatti è meglio non indagare troppo.
Perchè ieri Fabullino stava lavorando bene con Arek e Jacek e poi ha avuto una delle sue crisi a sobbalzo un pò più forte e l'ha disturbato per un pò: non sono più come prima, nè come intensità nè come frequenza, ma ogni tanto capita. Abbastanza per farmi venire uno di quei nervosi e di quei dispiaceri galattici, per cominciare a chiedermi perchè e cosa cavolo deve ancora succedere al nostro piccino. Ma comunque.
Invece le assenze non le vediamo proprio più, e su quelle hanno incominciato a lavorare con il nuovo farmaco: se è vero che non ci sono più anche sull'eeg in futuro inseriranno qualcos'altro anche sui sobbalzi, per fare una roba alla volta.
Secondo noi, i sobbalzi erano meno i primi giorni del nuovo farmaco perchè lui era più intontito e quelli sono davvero legati all'attenzione che lui presta all'ambiente. Adesso non sono tornati come prima, ma ogni tanto capita come ieri: ripeto, abbastanza per farmi arrabbiare come una biscia e io le bisce le detesto. Quando le trovo in giardino mi chiudo in casa che neanche ci fosse un cobra, il che ora non c'entra niente, ma comunque: per non cadere nella tetraggine, in fondo le assenze è vero che non le vediamo e quindi lì ci siamo.
Stiamo trafficando con la carrozzina, che ci piace molto e non vediamo l'ora di provarla a passeggio per toglierci la soddisfazione di caricare la macchina con meno difficoltà: però ci sono delle cosine che non vanno bene, per cui mi sa che dovremo riportarla al tecnico che speriamo non ce la tenga per i prossimi 99 anni. Che storia infinitissima, oltre tutto se ci prende il sabato pomeriggio non riusciamo ad andare sul cavallino.
Sempre per non cadere nella tetraggine vi racconto che LA PAOLA mi ha mandato una borsata e dico una borsata di libri, sfruttiamo le nonnine come corrieri, speriamo non sia reato. Così ho già incominciato una coppia di svedesi che scrive gialli sull'ispettore Beck, poi vi dico.
Ellosò che stamattina bamblino e sono noiosa, ma sto veramente facendo degli sforzi disumani per non iniziare la lamentatio.
Oggi si va a fare la rieducazione visiva: la settimana scorsa è andata bene, in effetti senza assenze riesce a rendere di più, ha proprio un'altra espressione.
Buona giornata.
Angela
Grande il tacchino a rate; mi ha anche scritto Teresa per darci appuntamento per la cena!!!!!!!!!!!!! Ovvio che certe persone mi mancano, comunque abbiamo trovato degli amici, ma che bello essere a casa.
Oggi sono un pò tetrina ma non come l'altro giorno: non so se è perchè sono più saggia o perchè sono troppo stanca anche per essere tetra, su certi fatti è meglio non indagare troppo.
Perchè ieri Fabullino stava lavorando bene con Arek e Jacek e poi ha avuto una delle sue crisi a sobbalzo un pò più forte e l'ha disturbato per un pò: non sono più come prima, nè come intensità nè come frequenza, ma ogni tanto capita. Abbastanza per farmi venire uno di quei nervosi e di quei dispiaceri galattici, per cominciare a chiedermi perchè e cosa cavolo deve ancora succedere al nostro piccino. Ma comunque.
Invece le assenze non le vediamo proprio più, e su quelle hanno incominciato a lavorare con il nuovo farmaco: se è vero che non ci sono più anche sull'eeg in futuro inseriranno qualcos'altro anche sui sobbalzi, per fare una roba alla volta.
Secondo noi, i sobbalzi erano meno i primi giorni del nuovo farmaco perchè lui era più intontito e quelli sono davvero legati all'attenzione che lui presta all'ambiente. Adesso non sono tornati come prima, ma ogni tanto capita come ieri: ripeto, abbastanza per farmi arrabbiare come una biscia e io le bisce le detesto. Quando le trovo in giardino mi chiudo in casa che neanche ci fosse un cobra, il che ora non c'entra niente, ma comunque: per non cadere nella tetraggine, in fondo le assenze è vero che non le vediamo e quindi lì ci siamo.
Stiamo trafficando con la carrozzina, che ci piace molto e non vediamo l'ora di provarla a passeggio per toglierci la soddisfazione di caricare la macchina con meno difficoltà: però ci sono delle cosine che non vanno bene, per cui mi sa che dovremo riportarla al tecnico che speriamo non ce la tenga per i prossimi 99 anni. Che storia infinitissima, oltre tutto se ci prende il sabato pomeriggio non riusciamo ad andare sul cavallino.
Sempre per non cadere nella tetraggine vi racconto che LA PAOLA mi ha mandato una borsata e dico una borsata di libri, sfruttiamo le nonnine come corrieri, speriamo non sia reato. Così ho già incominciato una coppia di svedesi che scrive gialli sull'ispettore Beck, poi vi dico.
Ellosò che stamattina bamblino e sono noiosa, ma sto veramente facendo degli sforzi disumani per non iniziare la lamentatio.
Oggi si va a fare la rieducazione visiva: la settimana scorsa è andata bene, in effetti senza assenze riesce a rendere di più, ha proprio un'altra espressione.
Buona giornata.
Angela
giovedì 25 novembre 2010
Felice Tacchino!!!!!!!!!!!!
Ieri a scuola è andata benissimo: pensavo di dover prendere in considerazione con le maestre tutti i problemi strutturali e poi cercare di capire quale fosse la soluzione migliore; invece loro avevano già pensato a tutto, soluzioni comprese.
Insomma, ero molto ma molto più preoccupata io di loro, che invece sono assolutamente motivate ad offrire a Fabullino il meglio.
In questo modo i "limiti" di una scuola piccolina passano in secondo piano, in favore invece degli indubbi vantaggi: l'ambiente più familiare, niente bolgia all'intervallo o all'entrata e all'uscita, tutti conoscono Fabio e gli vogliono bene.
Oggi prendo appuntamento con la direttrice didattica per spiegare tutto bene in modo da poter organizzare tutto al meglio in termini di assistenza.
Siamo proprio contenti.
Davvero: non parto con il ditemi voi se si può essere contenti per...; stamattina chi si lamenta è perduto e davvero l'incontro con le maestre è stato un piacere.
Poi sono andata a recuperarlo in fisio e la Manu Luca era molto soddisfatta del lavoro, figuriamoci: pare che abbiano un pò litigato, ma che sia andata bene lo stesso e nessuno dei due era offeso.
Mi sembra di capire che quello che è rimasto da riprendere del tutto sia il cammino con il girello, in cui fatica ancora un pò.
Ieri è stato uno di quei giorni da delirio tecnologico: scheda di rete del pc fisso morta, stilo dal meccanico perchè era morto il termostato dell'acqua, contemporaneo preventivo per la frizione della punto che pare abbia le ore contate. Probabilmente costa più la frizione della punto tutta intera!!!!!!!!!!!
Spero che a Peter Pan oggi venga concesso un pò più di riposo al lavoro, meno di due ore di sonno è roba da chiamare Amnesty. E spero che oggi Giovanni invece se la dorma il giusto... Happy Thanksgiving e non si esagera con il tacchino!!!!!!!!! Ma quanto sarà grande? Come un vitellino?
Buona giornata.
Angela
Insomma, ero molto ma molto più preoccupata io di loro, che invece sono assolutamente motivate ad offrire a Fabullino il meglio.
In questo modo i "limiti" di una scuola piccolina passano in secondo piano, in favore invece degli indubbi vantaggi: l'ambiente più familiare, niente bolgia all'intervallo o all'entrata e all'uscita, tutti conoscono Fabio e gli vogliono bene.
Oggi prendo appuntamento con la direttrice didattica per spiegare tutto bene in modo da poter organizzare tutto al meglio in termini di assistenza.
Siamo proprio contenti.
Davvero: non parto con il ditemi voi se si può essere contenti per...; stamattina chi si lamenta è perduto e davvero l'incontro con le maestre è stato un piacere.
Poi sono andata a recuperarlo in fisio e la Manu Luca era molto soddisfatta del lavoro, figuriamoci: pare che abbiano un pò litigato, ma che sia andata bene lo stesso e nessuno dei due era offeso.
Mi sembra di capire che quello che è rimasto da riprendere del tutto sia il cammino con il girello, in cui fatica ancora un pò.
Ieri è stato uno di quei giorni da delirio tecnologico: scheda di rete del pc fisso morta, stilo dal meccanico perchè era morto il termostato dell'acqua, contemporaneo preventivo per la frizione della punto che pare abbia le ore contate. Probabilmente costa più la frizione della punto tutta intera!!!!!!!!!!!
Spero che a Peter Pan oggi venga concesso un pò più di riposo al lavoro, meno di due ore di sonno è roba da chiamare Amnesty. E spero che oggi Giovanni invece se la dorma il giusto... Happy Thanksgiving e non si esagera con il tacchino!!!!!!!!! Ma quanto sarà grande? Come un vitellino?
Buona giornata.
Angela
mercoledì 24 novembre 2010
Oggi siamo di scuola.
Grazie per ieri. Anche alla Lully nottambula, come farà a stare sveglia fino a quell'ora e poi a essere sempre tutta pimpante proprio non lo so.
A proposito sempre di orari, mattinieri questa volta: mi sono messa a fare qualche conto di fusi orari, ma a che ora si alza il nostro consulente americano?
Fabullo ha anche ricominciato a camminare con il girello all'asilo, non ancora a pieno ritmo ma ha ricominciato: non l'hanno ancora messo a fare la fila, ma ieri ha chiesto lui di andare con il girello per stare con i bambini in salone, e soprattutto da solo senza sempre la Patri dietro, ùffa.
Siamo andati da Barbara ed è andata bene: dopo un pò è stanco di stare sullo standing, ma regge sempre più tempo. L'ha trovato più partecipe e più determinato nel chiedere le cose che vuole.
Invece ha la bocca un pochino più molle, per cui fa più fatica a chiudere le labbra con un pò di forza: infatti in questi giorni facciamo un pò più fatica a capirlo. Però secondo Barbara riprenderà anche questo, per il momento il farmaco sta dando più vantaggi che altro. Per cui ci ha consigliato di intensificare un pò gli esercizi di soffio e chiusura delle labbra, che, per altro, facciamo spesso i pelandroni capricciosi e non li vogliamo fare.
Poi: oggi pomeriggio lascio Fabullo in fisio e torno a Orio a parlare con la maestre delle elementari per l'anno prossimo.
Sono contenta, perchè sono la maestra a quadretti e quella a righe e con loro possiamo parlare tranquillamente per cercare di capire in maniera obbiettiva quali sono le soluzioni migliori: nell'attuale contesto scolastico, dove le maestre di sostegno hanno sempre meno ore e in quelle ore la legge dice chiaramente che sono una risorsa per tutta la scuola, diventa importante avere un gruppo di maestre che ci piacciono. Perchè, con le esigue risorse che vengono concesse, è sempre giustificato che l'insegnante di sostegno faccia da tappabuchi per tutte le situazioni che lo richidono, sicuramente tante. Per cui tutto dipende, come sempre, dall'impegno che ci mettono le singole persone e non da ciò che è concesso dal sistema.
Per questo abbiamo bisogno di farci consigliare da loro, che ci piacciono e di cui ci fidiamo: noi preferiremmo che Fabullo rimanesse con queste insegnanti, ma è anche vero che si tratta di una scuola piccola con difficoltà strutturali e di risorse. Nel senso che fa parte di quel gruppo di scuole che si parla sempre di chiudere, che però non chiude perchè non esiste un'altra struttura che possa accogliere i bambini e non ci sono i soldi per farla, e nel contempo vengono offerte sempre meno risorse perchè tanto dovrebbe chiudere.
Sono certa che se le nostre maestre riterranno che ci siano soluzioni migliori per Fabullo ce lo diranno e ci aiuteranno a trovarle.
Altre novità: da ieri la Michi ha tolto l'apparecchio per una prova di due mesi. E' stata proprio brava.
E poi, capitolo borse: dichiaro che quella di Winnie Pooh è ufficialmente deceduta, non stava più insieme e non sapevo più dove cucirla. Ne ho un'altra di tela, ancora più grossa e con ancora più tasche, con dentro l'impossibile ma senza Winnie.
Invece LA PAOLA, ahhhhhhhhh, LA PAOLA: ne ha una meravigliosa, gialla, grandissima, che pesa 12 kili vuota perchè ha un meraviglioso gancio che si apre con un sistema complicato ed è multiuso: si può usare per calarsi da un balcone, per trainare un'auto, per legare i bambini per un pò, per ormeggiare lo yacht, uno spettacolo, giuro.
Buona giornata.
Angela
A proposito sempre di orari, mattinieri questa volta: mi sono messa a fare qualche conto di fusi orari, ma a che ora si alza il nostro consulente americano?
Fabullo ha anche ricominciato a camminare con il girello all'asilo, non ancora a pieno ritmo ma ha ricominciato: non l'hanno ancora messo a fare la fila, ma ieri ha chiesto lui di andare con il girello per stare con i bambini in salone, e soprattutto da solo senza sempre la Patri dietro, ùffa.
Siamo andati da Barbara ed è andata bene: dopo un pò è stanco di stare sullo standing, ma regge sempre più tempo. L'ha trovato più partecipe e più determinato nel chiedere le cose che vuole.
Invece ha la bocca un pochino più molle, per cui fa più fatica a chiudere le labbra con un pò di forza: infatti in questi giorni facciamo un pò più fatica a capirlo. Però secondo Barbara riprenderà anche questo, per il momento il farmaco sta dando più vantaggi che altro. Per cui ci ha consigliato di intensificare un pò gli esercizi di soffio e chiusura delle labbra, che, per altro, facciamo spesso i pelandroni capricciosi e non li vogliamo fare.
Poi: oggi pomeriggio lascio Fabullo in fisio e torno a Orio a parlare con la maestre delle elementari per l'anno prossimo.
Sono contenta, perchè sono la maestra a quadretti e quella a righe e con loro possiamo parlare tranquillamente per cercare di capire in maniera obbiettiva quali sono le soluzioni migliori: nell'attuale contesto scolastico, dove le maestre di sostegno hanno sempre meno ore e in quelle ore la legge dice chiaramente che sono una risorsa per tutta la scuola, diventa importante avere un gruppo di maestre che ci piacciono. Perchè, con le esigue risorse che vengono concesse, è sempre giustificato che l'insegnante di sostegno faccia da tappabuchi per tutte le situazioni che lo richidono, sicuramente tante. Per cui tutto dipende, come sempre, dall'impegno che ci mettono le singole persone e non da ciò che è concesso dal sistema.
Per questo abbiamo bisogno di farci consigliare da loro, che ci piacciono e di cui ci fidiamo: noi preferiremmo che Fabullo rimanesse con queste insegnanti, ma è anche vero che si tratta di una scuola piccola con difficoltà strutturali e di risorse. Nel senso che fa parte di quel gruppo di scuole che si parla sempre di chiudere, che però non chiude perchè non esiste un'altra struttura che possa accogliere i bambini e non ci sono i soldi per farla, e nel contempo vengono offerte sempre meno risorse perchè tanto dovrebbe chiudere.
Sono certa che se le nostre maestre riterranno che ci siano soluzioni migliori per Fabullo ce lo diranno e ci aiuteranno a trovarle.
Altre novità: da ieri la Michi ha tolto l'apparecchio per una prova di due mesi. E' stata proprio brava.
E poi, capitolo borse: dichiaro che quella di Winnie Pooh è ufficialmente deceduta, non stava più insieme e non sapevo più dove cucirla. Ne ho un'altra di tela, ancora più grossa e con ancora più tasche, con dentro l'impossibile ma senza Winnie.
Invece LA PAOLA, ahhhhhhhhh, LA PAOLA: ne ha una meravigliosa, gialla, grandissima, che pesa 12 kili vuota perchè ha un meraviglioso gancio che si apre con un sistema complicato ed è multiuso: si può usare per calarsi da un balcone, per trainare un'auto, per legare i bambini per un pò, per ormeggiare lo yacht, uno spettacolo, giuro.
Buona giornata.
Angela
martedì 23 novembre 2010
Lamentatio breve, vi risparmio la lunga.
Facciamo che stamattina non la faccio lunga perchè altrimenti la faccio lunghissima, una di quelle lamentatio che non bastano le cartucce da elefante per abbattermi.
E'arrivata la carrozzina e alleluia per questo: dobbiamo ancora regolare un pò di cinghiette e misure, poi la porteremo all'asilo.
Ci sta seduto bene, ci sembra che l'apprezzi, ieri sera Michi l'ha portato in giro per la casa e ha mangiato lì.
Diciamo che sarà qualcosa che ci semplificherà la vita, che ci consentirà di muoverci caricando meno cose e quindi ci invoglierà ad esempio a fare delle gite e andremo a spasso e saremo tutti più contenti.
Per il resto, lasciamo perdere il pensare che il nostro piccino di sei anni è contento di stare seduto comodo su una carrozzina: semplice constatazione e dato di fatto, senza stare ad arrovellarsi sull'accettazione, l'immaturità del genitore che vorrebbe sempre qualcos'altro e fa la vittima eccetera eccetera.
Punto.
Solo che non so più cosa raccontarvi perchè stamattina è così e da questi pensieri non se ne esce ancora per qualche ora.
Buona giornata.
Angela
E'arrivata la carrozzina e alleluia per questo: dobbiamo ancora regolare un pò di cinghiette e misure, poi la porteremo all'asilo.
Ci sta seduto bene, ci sembra che l'apprezzi, ieri sera Michi l'ha portato in giro per la casa e ha mangiato lì.
Diciamo che sarà qualcosa che ci semplificherà la vita, che ci consentirà di muoverci caricando meno cose e quindi ci invoglierà ad esempio a fare delle gite e andremo a spasso e saremo tutti più contenti.
Per il resto, lasciamo perdere il pensare che il nostro piccino di sei anni è contento di stare seduto comodo su una carrozzina: semplice constatazione e dato di fatto, senza stare ad arrovellarsi sull'accettazione, l'immaturità del genitore che vorrebbe sempre qualcos'altro e fa la vittima eccetera eccetera.
Punto.
Solo che non so più cosa raccontarvi perchè stamattina è così e da questi pensieri non se ne esce ancora per qualche ora.
Buona giornata.
Angela
lunedì 22 novembre 2010
Le pulizie, meno male.
Forse e dico forse e dico forse, oggi la nuova carrozzina verrà a casa: sabato c'era sul serio, non abbiamo dovuto andare a chi l'ha visto; e andava anche bene, solo che Fabullo ha dato il meglio di sè in quanto a capricci e mattane. Così il tecnico si è preoccupato e ha deciso di aggiungere una cinghia e un poggiatesta: di per sè non sono necessari per il normale contenimento posturale, ma in caso di mattana sì, perchè sguscia da tutte le parti come un'anguilla.
Allora dovrebbe modificarla e restituircela oggi.
E poi non è èdde e con le lucette, ma blu e con i draghi sulle ruote: quando l'ho vista e l'ho detto, il tecnico voleva più o meno affogarsi. Poi però ho aggiunto che ci teniamo quella, che è carina e non ho veramente ma veramente voglia di aspettare altri due mesi.
Ma Fabullo continuava a dire che lui la voleva èdde e così ha fatto il matto.
Sabato in piscina è stato davvero un pesce, ha nuotato una bella mezz'ora senza tregua, poi ancora un pò si addormentava in acqua.
L'acqua era bella calda, per cui ci siamo tenuti la mutina di scorta, per lasciarlo un pò più libero nei movimenti: ha cominciato ad avere i brividi dopo la mezz'ora, quando ha cominciato a riposare un pò, e a quel punto siamo usciti belli soddisfatti.
Piscina a parte, nel fine settimana Fabullo è stato noioso che più noioso non si può, più o meno come la pioggia che non ha smesso un attimo. Così io sono tetra che più tetra non si può, con davanti un futuro nerissimo e come faremo e siamo sempre nella stessa situazione eccetera eccetera che non sto nemmeno a dirvela tutta perchè non si finisce mai.
Meno male che oggi posso chiamare le ruspe e fare le pulizie.
Però ieri ho fatto da autista ai tre pargoli comitateschi invitati ad un compleanno a Montalenghe: non li ho abbandonati, però: non sapevamo dove fosse la casa e loro mi hanno pregato di fare attenzione perchè era in corso un'altra festa di un bambino di quinta, per cui rischiavamo la situazione di quelli che vanno al matrimonio sbagliato. Così non li ho abbandonati, ma ho loro comunicato che li avrei mollati alla prima festa che avremmo avvistato: non hanno fatto una piega, ho come l'impressione che non mi prendano sul serio.
Buona giornata.
Angela
Buona giornata.
Angela
Allora dovrebbe modificarla e restituircela oggi.
E poi non è èdde e con le lucette, ma blu e con i draghi sulle ruote: quando l'ho vista e l'ho detto, il tecnico voleva più o meno affogarsi. Poi però ho aggiunto che ci teniamo quella, che è carina e non ho veramente ma veramente voglia di aspettare altri due mesi.
Ma Fabullo continuava a dire che lui la voleva èdde e così ha fatto il matto.
Sabato in piscina è stato davvero un pesce, ha nuotato una bella mezz'ora senza tregua, poi ancora un pò si addormentava in acqua.
L'acqua era bella calda, per cui ci siamo tenuti la mutina di scorta, per lasciarlo un pò più libero nei movimenti: ha cominciato ad avere i brividi dopo la mezz'ora, quando ha cominciato a riposare un pò, e a quel punto siamo usciti belli soddisfatti.
Piscina a parte, nel fine settimana Fabullo è stato noioso che più noioso non si può, più o meno come la pioggia che non ha smesso un attimo. Così io sono tetra che più tetra non si può, con davanti un futuro nerissimo e come faremo e siamo sempre nella stessa situazione eccetera eccetera che non sto nemmeno a dirvela tutta perchè non si finisce mai.
Meno male che oggi posso chiamare le ruspe e fare le pulizie.
Però ieri ho fatto da autista ai tre pargoli comitateschi invitati ad un compleanno a Montalenghe: non li ho abbandonati, però: non sapevamo dove fosse la casa e loro mi hanno pregato di fare attenzione perchè era in corso un'altra festa di un bambino di quinta, per cui rischiavamo la situazione di quelli che vanno al matrimonio sbagliato. Così non li ho abbandonati, ma ho loro comunicato che li avrei mollati alla prima festa che avremmo avvistato: non hanno fatto una piega, ho come l'impressione che non mi prendano sul serio.
Buona giornata.
Angela
Buona giornata.
Angela
domenica 21 novembre 2010
Inverno in arrivo
Ragazzi quanta acqua!!!!!!!!!
Speriamo che smetta altrimenti son guai!!!I
Le previsioni non promettono nulla di buono, pioggia fino al 25 e per venerdi’ prossimo è prevista la prima neve in pianura!!!!!
Ieri mattina il piccolo è andato in piscina e si è divertito una bella mezz’ora, è arrivato a casa stanco morto, giusto il tempo di far pappa con i panzerotti che sarebbero stati di mamma e poi ha voluto fare nanna.
Nel pomeriggio la Michi è andata a cavallo mentre Fabio ha provato la carrozzina nuova che è finalmente arrivata, appena giunti dal tecnico ortopedico ha fatto il matto come al solito, poi Angela è riuscita a metterlo su ed è rimasta soddisfatta, dobbiamo solo aggiungere un poggiatesta per far si che quando fa il salame e si butta indietro non si faccia male contro i manici della carrozza.
Il tempo passa e ci stiamo avvicinando a grandi passi a dicembre e alla partenza per la sardegna, dobbiamo iniziare a pensare a come organizzarci con i bagagli perchè è vero che faremo solo un mese ma la roba da portare è molta e lo spazio in macchina non è infinito, sicuramente se Fabio accettera bene la carrozzina che per la cronaca è blu con disegnati i draghi, sarà un bel vantaggio perchè in teoria potrà svolgere il doppio compito di passeggino per muoversi e anche, con il tavolino montato, per stare seduto a giocare in casa, in pratica potremo evitare di caricare in macchina il seggiolone che l’anno scorso ci siamo portati in america. In qualche modo faremo, al massimo metteremo dei bagagli anche sul tetto come ogni famiglia numerosa che si rispetti !!!
Oggi la Michi è invitata ad una festa di compleanno a cui sono invitati anche altri 2 pargoli comitateschi, speriamo che non litighino e che non si tirino troppo i capelli. Se nel pomeriggio il tempo sarà clemente proveremo a fare un giro per distrarre un pò il nostro grande nuotatore.
Buona giornata a tutti
Paolo
Speriamo che smetta altrimenti son guai!!!I
Le previsioni non promettono nulla di buono, pioggia fino al 25 e per venerdi’ prossimo è prevista la prima neve in pianura!!!!!
Ieri mattina il piccolo è andato in piscina e si è divertito una bella mezz’ora, è arrivato a casa stanco morto, giusto il tempo di far pappa con i panzerotti che sarebbero stati di mamma e poi ha voluto fare nanna.
Nel pomeriggio la Michi è andata a cavallo mentre Fabio ha provato la carrozzina nuova che è finalmente arrivata, appena giunti dal tecnico ortopedico ha fatto il matto come al solito, poi Angela è riuscita a metterlo su ed è rimasta soddisfatta, dobbiamo solo aggiungere un poggiatesta per far si che quando fa il salame e si butta indietro non si faccia male contro i manici della carrozza.
Il tempo passa e ci stiamo avvicinando a grandi passi a dicembre e alla partenza per la sardegna, dobbiamo iniziare a pensare a come organizzarci con i bagagli perchè è vero che faremo solo un mese ma la roba da portare è molta e lo spazio in macchina non è infinito, sicuramente se Fabio accettera bene la carrozzina che per la cronaca è blu con disegnati i draghi, sarà un bel vantaggio perchè in teoria potrà svolgere il doppio compito di passeggino per muoversi e anche, con il tavolino montato, per stare seduto a giocare in casa, in pratica potremo evitare di caricare in macchina il seggiolone che l’anno scorso ci siamo portati in america. In qualche modo faremo, al massimo metteremo dei bagagli anche sul tetto come ogni famiglia numerosa che si rispetti !!!
Oggi la Michi è invitata ad una festa di compleanno a cui sono invitati anche altri 2 pargoli comitateschi, speriamo che non litighino e che non si tirino troppo i capelli. Se nel pomeriggio il tempo sarà clemente proveremo a fare un giro per distrarre un pò il nostro grande nuotatore.
Buona giornata a tutti
Paolo
sabato 20 novembre 2010
Programmi di oggi.
Solo per dire quanto sono presente e efficiente: l'ultima cosa che Fabullo deve riprendere è camminare con il girello, perchè davvero non ce la faceva più per la stanchezza.
Patrizia aveva progettato di insistere un pò ieri e io che ho fatto? non l'ho scaricato dalla macchina. Sono venuta via dall'asilo, ho lasciato l'auto dal meccanico, sono tornata a piedi a casa godendomi la giornata dipinta, idem al pomeriggio, torno giù dal meccanico, guardo la macchina con il girello nel baule che mi salutava.
Secondo me questa volta LA PAOLA mi risparmia. Ma che rabbia, possibile che uno stia sempre attento per cercare di fare tutto bene, prende decisioni che neanche Obama e poi si perde con delle boiate?????????? Sì, secondo me LA PAOLA è senza parole per la mia dabbenaggine e mi risparmia.
Ieri abbiamo ricominciato la rieducazione visiva e Stefania è stata soddisfattissima per il livello di attenzione e per la resa negli esercizi.
E oggi........ si va a nuotare!!!!!!!!!
Penso proprio che sarà contentissimo. Mettiamo in borsa la nostra nuova mutina arancione bellissima e poi vediamo se è necessario indossarla o no. I ragazzi della piscina mi hanno detto che gli impianti funzionano bene, per cui l'acqua stamattina dovrebbe essere a 31 gradi: ed è anche diventata una piscina con il sale invece che con il cloro, che fa bene alla pelle allo circolazione alla bellezza eccetera eccetera.
Quindi poi vi racconto.
Oggi pomeriggio niente cavallo perchè i ragazzi sono impegnati: allora ne approfittiamo per andare dal tecnico perchè dicono, badate bene il dicono, che sia arrivata la carrozzina èdde, quella che è andata a chi l'ha visto. Ellosò che magari sono la solita piaga pessimista, però se la portiamo o no a casa ve lo dico poi: nel senso che sarà pure arrivata, ma voglio ancora vedere se è a posto, che va bene, con tutti i pezzi giusti. Neanche lo shuttle penso sia così laborioso.
Buona giornata.
Angela
Patrizia aveva progettato di insistere un pò ieri e io che ho fatto? non l'ho scaricato dalla macchina. Sono venuta via dall'asilo, ho lasciato l'auto dal meccanico, sono tornata a piedi a casa godendomi la giornata dipinta, idem al pomeriggio, torno giù dal meccanico, guardo la macchina con il girello nel baule che mi salutava.
Secondo me questa volta LA PAOLA mi risparmia. Ma che rabbia, possibile che uno stia sempre attento per cercare di fare tutto bene, prende decisioni che neanche Obama e poi si perde con delle boiate?????????? Sì, secondo me LA PAOLA è senza parole per la mia dabbenaggine e mi risparmia.
Ieri abbiamo ricominciato la rieducazione visiva e Stefania è stata soddisfattissima per il livello di attenzione e per la resa negli esercizi.
E oggi........ si va a nuotare!!!!!!!!!
Penso proprio che sarà contentissimo. Mettiamo in borsa la nostra nuova mutina arancione bellissima e poi vediamo se è necessario indossarla o no. I ragazzi della piscina mi hanno detto che gli impianti funzionano bene, per cui l'acqua stamattina dovrebbe essere a 31 gradi: ed è anche diventata una piscina con il sale invece che con il cloro, che fa bene alla pelle allo circolazione alla bellezza eccetera eccetera.
Quindi poi vi racconto.
Oggi pomeriggio niente cavallo perchè i ragazzi sono impegnati: allora ne approfittiamo per andare dal tecnico perchè dicono, badate bene il dicono, che sia arrivata la carrozzina èdde, quella che è andata a chi l'ha visto. Ellosò che magari sono la solita piaga pessimista, però se la portiamo o no a casa ve lo dico poi: nel senso che sarà pure arrivata, ma voglio ancora vedere se è a posto, che va bene, con tutti i pezzi giusti. Neanche lo shuttle penso sia così laborioso.
Buona giornata.
Angela
venerdì 19 novembre 2010
INTERNET PERMETTENDO
Stamattina mr.google non si sta per adesso degnando, per cui vediamo a che ora riesco a pubblicare, misteri del mondo virtuale, altro che matrix.
Anche ieri è andata bene: c’erano Arek e Jazek e mi hanno detto che sicuramente non è peggio del solito, anzi, in certe cose anche meglio.
Dobbiamo ancora riprendere il cammino con il girello all’asilo. Ma se in questa settimana dovevamo capire se ci sarebbe stato almeno un lieve miglioramento, allora direi che possiamo essere soddisfatti.
E se lo dico io, è tutto dire.
Che poi, se ci penso una frazione di secondo di più, comincio a speculare filosoficamente che è pazzesco trovare certe soddisfazioni in certe situazioni, che cosa facciamo noi poveri omiciattoli come canne al vento per sopravvivere ai movimenti dell’universo eccetera eccetera, per cui lasciamo perdere la frazione di secondo in più: mi alzo, prendo una tazza di thè con anche qualche torcetto e resetto il cervello.
Tutti i giorni voglio raccontare una cosa e poi mi dimentico, sarà che l’anno prossimo compio 25 anni.
Magari l’ha già raccontata Paulo Aimo Narratore, non mi ricordo nemmeno quello, ma comunque.
Al Gaslini Paulo Aimo raccontava di Fabullo a una dei tecnici dell’eeg. Gli ha raccontato dell’iperbarica e di come ci avessero dato dei “criminali” per questo tentativo. E lei risponde: Perchè dei criminali? E’ risaputo che l’ossigeno funziona con queste patologie.
Tecnico del centro studi per l’epilessia del Gaslini e non sacerdotessa della medicina di Atlantide. Posso farmi cadere le braccia, almeno un cicinìn? Ma allora mi vengono fuori almeno trecentosettantun perchè, ma penso che pure LA PAOLA rimanga senza parole in situazioni simili.
La Michi ieri l’ha fatta lunghissima per andare a scuola, perchè le vacanze sono una roba meravigliosa.
Però poi arriva a casa raccontando che studiare gli assiri è bellissimo, perchè lo sai che c’hanno le ziqurràt con tutte le scale per far scendere gli dei?
Oggi ricominciamo la rieducazione visiva con la Stefania e vedremo come va, perchè è una delle situazioni in cui le crisi di assenza ci davano più fastidio.
E adesso speriamo che internet si degni.
Buona giornata.
Angela
Anche ieri è andata bene: c’erano Arek e Jazek e mi hanno detto che sicuramente non è peggio del solito, anzi, in certe cose anche meglio.
Dobbiamo ancora riprendere il cammino con il girello all’asilo. Ma se in questa settimana dovevamo capire se ci sarebbe stato almeno un lieve miglioramento, allora direi che possiamo essere soddisfatti.
E se lo dico io, è tutto dire.
Che poi, se ci penso una frazione di secondo di più, comincio a speculare filosoficamente che è pazzesco trovare certe soddisfazioni in certe situazioni, che cosa facciamo noi poveri omiciattoli come canne al vento per sopravvivere ai movimenti dell’universo eccetera eccetera, per cui lasciamo perdere la frazione di secondo in più: mi alzo, prendo una tazza di thè con anche qualche torcetto e resetto il cervello.
Tutti i giorni voglio raccontare una cosa e poi mi dimentico, sarà che l’anno prossimo compio 25 anni.
Magari l’ha già raccontata Paulo Aimo Narratore, non mi ricordo nemmeno quello, ma comunque.
Al Gaslini Paulo Aimo raccontava di Fabullo a una dei tecnici dell’eeg. Gli ha raccontato dell’iperbarica e di come ci avessero dato dei “criminali” per questo tentativo. E lei risponde: Perchè dei criminali? E’ risaputo che l’ossigeno funziona con queste patologie.
Tecnico del centro studi per l’epilessia del Gaslini e non sacerdotessa della medicina di Atlantide. Posso farmi cadere le braccia, almeno un cicinìn? Ma allora mi vengono fuori almeno trecentosettantun perchè, ma penso che pure LA PAOLA rimanga senza parole in situazioni simili.
La Michi ieri l’ha fatta lunghissima per andare a scuola, perchè le vacanze sono una roba meravigliosa.
Però poi arriva a casa raccontando che studiare gli assiri è bellissimo, perchè lo sai che c’hanno le ziqurràt con tutte le scale per far scendere gli dei?
Oggi ricominciamo la rieducazione visiva con la Stefania e vedremo come va, perchè è una delle situazioni in cui le crisi di assenza ci davano più fastidio.
E adesso speriamo che internet si degni.
Buona giornata.
Angela
giovedì 18 novembre 2010
Molto bene.
Funziona così: che oggi Paulo Aimo fa il mattino, per cui quando è suonata la sua sveglia io ho spento la mia, pur sapendo nel profondo che non era ancora ora di alzarsi. Per cui quando l'ora in questione è arrivata sul serio, la sveglia non ha più suonato e io sono in ritardo di mezz'ora sulla tabella di marcia.
Però ieri in fisio Fabullo è stato B R A V I S S I M O. Si è impegnato il giusto, nel senso che ha fatto la sua scena del tacchino urlante quando c'erano delle cose che non gli piacevano. Ma per il resto è andata bene, il tono muscolare non è stato da mocio vileda e non solo: oltre a non essere andato peggio del solito, come eravamo pronti a vedere, è andato addirittura un pò meglio.
Probabilmente perchè è stato sveglio e attentissimo e pare che questa riduzione del tono muscolare gli abbia anche permesso di essere più scioltino.
Insomma le ragazze erano soddisfatte e c'era la Manu Luca, mica per dire, nèh, che se era soddisfatta lei qualcosa di buono deve proprio avere fatto.
Bene, l'obbiettivo di questa settimana è definitivamente raggiunto, ora arriviamo al nove dicembre.
Anche la Michi ha passato la sua bella giornata di vacanza ed è stata entusiasta della gita ad Agliè, senza rimpianti per il McDonald.
Siamo arrivati noi che se ne stava giusto andando una comitiva numerosa: noi eravamo in otto, di cui altri tre bambini amici di Michi i cui nonni avevano avuto la stessa idea per sopravvivere allo sciopero. Per cui hanno potuto godersi i racconti della guida, guardare lampadari, soffitti di diciotto metri, la cucina della carne e quella delle verdure e ascoltare storie di fantasmi.
Anche alla Michi ci voleva una buona giornata.
Stamattina asilo e vediamo come va: anche lì va ogni giorno un pò meglio; per ora è ancora il momento peggiore, penso proprio perchè è lì che prende una delle dosi di farmaco. Speriamo si abitui del tutto, ma va meglio e basta e chi si lamenta è perduto.
Poi oggi di nuovo in fisio, penso ci sia qualcuno dei suoi eroi, tipo Arek.
E basta.
Buona giornata.
Angela
Però ieri in fisio Fabullo è stato B R A V I S S I M O. Si è impegnato il giusto, nel senso che ha fatto la sua scena del tacchino urlante quando c'erano delle cose che non gli piacevano. Ma per il resto è andata bene, il tono muscolare non è stato da mocio vileda e non solo: oltre a non essere andato peggio del solito, come eravamo pronti a vedere, è andato addirittura un pò meglio.
Probabilmente perchè è stato sveglio e attentissimo e pare che questa riduzione del tono muscolare gli abbia anche permesso di essere più scioltino.
Insomma le ragazze erano soddisfatte e c'era la Manu Luca, mica per dire, nèh, che se era soddisfatta lei qualcosa di buono deve proprio avere fatto.
Bene, l'obbiettivo di questa settimana è definitivamente raggiunto, ora arriviamo al nove dicembre.
Anche la Michi ha passato la sua bella giornata di vacanza ed è stata entusiasta della gita ad Agliè, senza rimpianti per il McDonald.
Siamo arrivati noi che se ne stava giusto andando una comitiva numerosa: noi eravamo in otto, di cui altri tre bambini amici di Michi i cui nonni avevano avuto la stessa idea per sopravvivere allo sciopero. Per cui hanno potuto godersi i racconti della guida, guardare lampadari, soffitti di diciotto metri, la cucina della carne e quella delle verdure e ascoltare storie di fantasmi.
Anche alla Michi ci voleva una buona giornata.
Stamattina asilo e vediamo come va: anche lì va ogni giorno un pò meglio; per ora è ancora il momento peggiore, penso proprio perchè è lì che prende una delle dosi di farmaco. Speriamo si abitui del tutto, ma va meglio e basta e chi si lamenta è perduto.
Poi oggi di nuovo in fisio, penso ci sia qualcuno dei suoi eroi, tipo Arek.
E basta.
Buona giornata.
Angela
mercoledì 17 novembre 2010
Meglio.
Adesso lo possiamo dire: ieri è andata meglio dell'altro ieri.
Ieri mattina Patrizia è riuscita a farlo stare sullo standing mezz'ora invece che dieci minuti, non benissimo ma ci è stato.
Non ha lavorato molto, si stanca ancora troppo per stare in piedi e anche concentrarsi, ma è andata senza dubbio meglio.
Poi siamo andati da Barbara e lì è stato in piedi altri tre quarti d'ora: Barbara l'ha visto effattivamente più stanco del solito, ma anche più propositivo e concentrato.
Sicuramente con Patrizia è nella situazione peggiore, perchè prende il farmaco al mattino e dopo un pò ci sembra che incominci ad essere molle, poi nel pomeriggio va meglio.
Incrociamo che si abitui del tutto, per il momento sta andando meglio: il primo step era vedere che in questa settimana cambiasse rispetto alla settimana scorsa, quando dormiva sempre e non riusciva a tenere su la testa. E sicuramente è cambiato, a fine settimana lo diciamo alla dottoressa di Genova.
Quindi ci diamo l'obbiettivo del nove dicembre, quando dovremo comunicare se Fabullo trae dei vantaggi nel lavoro quotidiano: oggi cominciamo anche con la fisio, così i ragazzi potranno valutarlo giorno per giorno. Cominciamo con la Manu Luca da non confondersi con la Manu Effe, soprattutto oggi che c'è anche lei.
Incrociamo perchè per il nove dicembre il bilancio sia positivo, altrimenti ci ricoverano di nuovo per cambiare farmaco: e anche la partenza per la Sardegna diventa complicata.
Con Barbara mi è anche scappata la scena patetica: mi hanno di nuovo ribadito che Fabullo è intelligente, ma con una lesione lì l'aspetto motorio è davvero compromesso.
Lei ha risposto che è vero, ma intanto ha già fatto un sacco di cose che non doveva nemmeno fare.
Ok.
La grande novità di oggi però è per la Michi: niente scuola perchè c'è sciopero.
E se non avete sentito da casa vostra le urla di pianto con strappo di capelli annesso non è perchè non siete stati attenti: la Michi è felice come una Pasqua, alla faccia della febbre dell'apprendimento e dei problemi della scuola italiana.
E' un giorno di vacanza e basta.
Per cui ieri sera le ho detto che potevamo dedicarci mezza giornata, fino alle tre e mezza, con qualcosa che potevamo fare io e lei.
Mangiare al McDonald!!!!!!!!!!!!! E un pò mi sono cadute le braccine: è vero che si può ripiegare sull'insalata, ma quello più vicino a noi è abbastanza squallidino e ci sarà l'universo intero, perchè lo sciopero è per tutti, sta dentro un centro commerciale e il tempo non è bello.
Così ho giocato al rilancio: e se andassimo al castello di Agliè, un quarto d'ora scarso da qui? Lampadari di cristallo e sala da ballo che neanche Barbie principessa?
LA PAOLA è senza parole, davvero, questa volta l'ho stesa.
La Michi è strafelice della proposta e finisce che risparmiamo pure: è più vicino e i bambini non pagano. Sarà la vacanza genovese?
Ve ne racconto ancora una: ieri porto Fabullo all'asilo e una sua amichetta arriva piangendo a fontana perchè qualcuno le ha fatto qualcosa. La nostra Ale non fa una piega e va a sbrogliare la matassa. Ma una pargola comitatesca, una dei piccolini, alza la mano con una prontezza da record e precisa che Non sono stata io. Con l'espressione chiara di Perchè voi mi sgridate sempre ingiustamente mentre io non faccio mai niente.
Però, stavolta almeno, era vero.
E questa è davvero l'ultima: indovinate chi compie gli anni oggi? Ma lui proprio lui il Pier Francesco!!!!!!!!!! Che sarà in fibrillazione per i diluvi universali e ai metereologi piacciono da morire, peccato che non è a Weather Channel a dire My friend c'è il vento!!!!!
E la Sacher? Non ditelo a me. Adesso c'avrà la storia che ha scommesso di essere un fuscello per Natale.
Buona giornata.
Angela
Ieri mattina Patrizia è riuscita a farlo stare sullo standing mezz'ora invece che dieci minuti, non benissimo ma ci è stato.
Non ha lavorato molto, si stanca ancora troppo per stare in piedi e anche concentrarsi, ma è andata senza dubbio meglio.
Poi siamo andati da Barbara e lì è stato in piedi altri tre quarti d'ora: Barbara l'ha visto effattivamente più stanco del solito, ma anche più propositivo e concentrato.
Sicuramente con Patrizia è nella situazione peggiore, perchè prende il farmaco al mattino e dopo un pò ci sembra che incominci ad essere molle, poi nel pomeriggio va meglio.
Incrociamo che si abitui del tutto, per il momento sta andando meglio: il primo step era vedere che in questa settimana cambiasse rispetto alla settimana scorsa, quando dormiva sempre e non riusciva a tenere su la testa. E sicuramente è cambiato, a fine settimana lo diciamo alla dottoressa di Genova.
Quindi ci diamo l'obbiettivo del nove dicembre, quando dovremo comunicare se Fabullo trae dei vantaggi nel lavoro quotidiano: oggi cominciamo anche con la fisio, così i ragazzi potranno valutarlo giorno per giorno. Cominciamo con la Manu Luca da non confondersi con la Manu Effe, soprattutto oggi che c'è anche lei.
Incrociamo perchè per il nove dicembre il bilancio sia positivo, altrimenti ci ricoverano di nuovo per cambiare farmaco: e anche la partenza per la Sardegna diventa complicata.
Con Barbara mi è anche scappata la scena patetica: mi hanno di nuovo ribadito che Fabullo è intelligente, ma con una lesione lì l'aspetto motorio è davvero compromesso.
Lei ha risposto che è vero, ma intanto ha già fatto un sacco di cose che non doveva nemmeno fare.
Ok.
La grande novità di oggi però è per la Michi: niente scuola perchè c'è sciopero.
E se non avete sentito da casa vostra le urla di pianto con strappo di capelli annesso non è perchè non siete stati attenti: la Michi è felice come una Pasqua, alla faccia della febbre dell'apprendimento e dei problemi della scuola italiana.
E' un giorno di vacanza e basta.
Per cui ieri sera le ho detto che potevamo dedicarci mezza giornata, fino alle tre e mezza, con qualcosa che potevamo fare io e lei.
Mangiare al McDonald!!!!!!!!!!!!! E un pò mi sono cadute le braccine: è vero che si può ripiegare sull'insalata, ma quello più vicino a noi è abbastanza squallidino e ci sarà l'universo intero, perchè lo sciopero è per tutti, sta dentro un centro commerciale e il tempo non è bello.
Così ho giocato al rilancio: e se andassimo al castello di Agliè, un quarto d'ora scarso da qui? Lampadari di cristallo e sala da ballo che neanche Barbie principessa?
LA PAOLA è senza parole, davvero, questa volta l'ho stesa.
La Michi è strafelice della proposta e finisce che risparmiamo pure: è più vicino e i bambini non pagano. Sarà la vacanza genovese?
Ve ne racconto ancora una: ieri porto Fabullo all'asilo e una sua amichetta arriva piangendo a fontana perchè qualcuno le ha fatto qualcosa. La nostra Ale non fa una piega e va a sbrogliare la matassa. Ma una pargola comitatesca, una dei piccolini, alza la mano con una prontezza da record e precisa che Non sono stata io. Con l'espressione chiara di Perchè voi mi sgridate sempre ingiustamente mentre io non faccio mai niente.
Però, stavolta almeno, era vero.
E questa è davvero l'ultima: indovinate chi compie gli anni oggi? Ma lui proprio lui il Pier Francesco!!!!!!!!!! Che sarà in fibrillazione per i diluvi universali e ai metereologi piacciono da morire, peccato che non è a Weather Channel a dire My friend c'è il vento!!!!!
E la Sacher? Non ditelo a me. Adesso c'avrà la storia che ha scommesso di essere un fuscello per Natale.
Buona giornata.
Angela
martedì 16 novembre 2010
Santo cielo.
In qualche modo all'asilo è andata.
E' stato bravo, non ha rugnato nemmeno un pò, quando invece gli ultimi giorni in ospedale sono stati impossibili.
E' solo in grande difficoltà posturale: oggi parlo bene con Patri perchè alle quattro le hanno già dato il cambio, ma è stato difficile stare sullo standing e sul girello.
Anche se ieri sera a casa, sul seggiolone, è andato meglio della sera precedente.
Quindi incrociamo incrociamo incrociamo.
Perchè non deve limitarsi a migliorare un pò, ma deve ritrovare la quadra per fare tutte le sue solite cose, altrimenti non ha senso.
Ieri sera sono riuscita a chiacchierare con il neurologo che lavora con Cavalc'ando che mi ha detto che una settimana al pieno della terapia è ancora poco per capire se c'è un adattamento al farmaco oppure no.
La sottoscritta è abbastanza nel panico, ma penso sia inutile dirlo.
Però è vero, pur nel panico delirante, ieri sera era meglio.
Invece la Michi ha avuto un attacco acuto di mal di stomaco nausea e quant'altro, che non si è capito da dove sia uscito, speriamo non sia una tareffaggine in arrivo, visto che sta circolando.
A proposito: abbiamo deciso di non fare a Fabullo l'antinfluenzale, soprattutto alla luce di quanto è successo dopo l'antimorbillo.
Quando l'abbiamo fatto in passato, si è ammalato tutte le volte: in questo momento non capiremmo più niente, tra farmaco da inquadrare e eventuale influenza.
LA PAOLA vigila su di noi, tra organizzazione all'asilo e libri da leggere: in ospedale ho letto la Pedra Delicado, tre della Stefania Bertola, Faletti. Poi il di lei consorte mi ha passato Un lavoro sporco di un tizio che si chiama Moore, che è volato via in poche ore.
Poi anche Montalbano, che è arrivato da La Spezia.
Di giorno c'era poco tempo, ma la notte era lunga, e bisognava monitorare per un pò le crisi notturne, quindi....
Insomma, non ho un emerito accidenti da raccontare, perchè tutti i pensieri girano in maniera ossessiva intorno alle difficoltà di questi giorni. Non ci avevo mai pensato in passato, ma la sensazione di alzarsi la mattina con il cuore leggero era davvero impagabile.
Che piaga, santo cielo.
Buona giornata.
Angela
E' stato bravo, non ha rugnato nemmeno un pò, quando invece gli ultimi giorni in ospedale sono stati impossibili.
E' solo in grande difficoltà posturale: oggi parlo bene con Patri perchè alle quattro le hanno già dato il cambio, ma è stato difficile stare sullo standing e sul girello.
Anche se ieri sera a casa, sul seggiolone, è andato meglio della sera precedente.
Quindi incrociamo incrociamo incrociamo.
Perchè non deve limitarsi a migliorare un pò, ma deve ritrovare la quadra per fare tutte le sue solite cose, altrimenti non ha senso.
Ieri sera sono riuscita a chiacchierare con il neurologo che lavora con Cavalc'ando che mi ha detto che una settimana al pieno della terapia è ancora poco per capire se c'è un adattamento al farmaco oppure no.
La sottoscritta è abbastanza nel panico, ma penso sia inutile dirlo.
Però è vero, pur nel panico delirante, ieri sera era meglio.
Invece la Michi ha avuto un attacco acuto di mal di stomaco nausea e quant'altro, che non si è capito da dove sia uscito, speriamo non sia una tareffaggine in arrivo, visto che sta circolando.
A proposito: abbiamo deciso di non fare a Fabullo l'antinfluenzale, soprattutto alla luce di quanto è successo dopo l'antimorbillo.
Quando l'abbiamo fatto in passato, si è ammalato tutte le volte: in questo momento non capiremmo più niente, tra farmaco da inquadrare e eventuale influenza.
LA PAOLA vigila su di noi, tra organizzazione all'asilo e libri da leggere: in ospedale ho letto la Pedra Delicado, tre della Stefania Bertola, Faletti. Poi il di lei consorte mi ha passato Un lavoro sporco di un tizio che si chiama Moore, che è volato via in poche ore.
Poi anche Montalbano, che è arrivato da La Spezia.
Di giorno c'era poco tempo, ma la notte era lunga, e bisognava monitorare per un pò le crisi notturne, quindi....
Insomma, non ho un emerito accidenti da raccontare, perchè tutti i pensieri girano in maniera ossessiva intorno alle difficoltà di questi giorni. Non ci avevo mai pensato in passato, ma la sensazione di alzarsi la mattina con il cuore leggero era davvero impagabile.
Che piaga, santo cielo.
Buona giornata.
Angela
lunedì 15 novembre 2010
Troppi pensieri.
Ovviamente ho inaugurato la settimana spegnendo la sveglia per riposare solo più cinque minuti: mezz'ora.
Chi si lamenta e parla di camion che passano sopra è notoriamente perduto, per cui dico solo che sono un pochettino stanca!!!!
La situazione è questa: ci ha seguito una dottoressa bravissima e attenta, che gli è stata davvero dietro tanto.
Noi siamo andati lì per le crisi nuove quelle di assenza e basta, anche perchè nel servizio di zona mi avevano sempre detto che i sobbalzi non erano crisi ed è per questo che ci davano solo dei farmaci di protezione ma che non servivano, proprio perchè non erano crisi. Oltretutto figuriamoci se su delle crisi può influire l’attesa o la porta aperta o chiusa.
Invece questa dottoressa si è messa lì lei a entrare e ad uscire dalle porte mentre faceva l’eeg e li ha visti eccome i cambiamenti nel tracciato: non solo, ma si è anche visto che l’attesa e la paura con la porta aperta lo cambiano eccome e ci ha detto che non aveva mai visto una roba del genere, ma che sono crisi sul serio e che non siamo scemi noi.
Noi abbiamo fatto notare che qualunque farmaco ci abbiano mai dato non è servito ad un tubo se non a rintronarlo,e solamente l'ossigeno ha dato dei cambiamenti: lei ci ha detto che i pazienti resistensi ai farmaci esistono eccome, ma è una cosa che si può dire solo dopo averli provati tutti, compresi quelli di ultimissima generazione, e che non ha senso provare e se non ci sono risultati non cercare altre soluzioni.
Allora abbiamo fatto la domanda successiva: ma dobbiamo rassegnarci a cercare di curare le crisi ma ad avere Fabullo bello rintronato come quando prendeva il topamax che non serviva veramente ad un tubo se non a essere bello tonto? Risposta: assolutamente no, altrimenti la terapia è un fallimento, bisogna trovare la quadra.
Soprattutto in Fabio che con una lesione ai nuclei della base ha un enorme danno motorio ma non una compromissione cognitiva: per cui bisogna puntare eccome sul cognitivo, togliendogli le crisi che lo disturbano ma senza rintronarlo altrimenti è inutile.
Però, poichè coesistono crisi diverse, bisogna porsi un obbiettivo alla volta altrimenti lo si carica troppo di farmaci e non si capisce un tubo.
Così è partita dalle assenze e dalle crisi notturne che si sono viste: perchè sono quelle veramente fastidiose per il cervello.
E gli ha dato il frisium: con una dose al giorno è andata benissimo, l’abbiamo subito visto più concentrato e passava ore a disegnare, cosa che non aveva mai fatto.
Quando siamo passati a due dosi sono cominciati un pò i guai: è stanco e ciondola tanto, perchè fa sia da tranquillante che da miorilassante.
L’eeg è migliorato alla grande e noi non vediamo più assenze: la dott ci ha detto che un periodo di due o tre settimane di adattamento ci sta e poi dovrebbe abituarsi e non subire più gli effetti collaterali.
Se invece continua a essere intontito o troppo molle come postura bisogna cambiare terapia perchè non avrebbe senso, ed è una cosa che è già capitata con altri bambini.
Negli ultimi giorni in ospedale era ingestibile per la stanchezza: per cui ci ha dimessi chiedendoci di aspettare una settimana. Se non vediamo almeno dei miglioramenti dobbiamo sentirla.
Se invece va meglio un pò per volta ci rivediamo il 9 dicembre: mi ha chiesto di farle avere sia un parere dei fisioterapisti che della logo su come si riesce a lavorare. Se secondo loro si lavora peggio perchè è cotto o molle come una pera bisogna pensare a cambiare.
Da che siamo a casa a noi sembra decisamente meno intontito e ha dormito meno ore. La testa è molto ciondolante, anche se ci sembra di poter dire che ieri sia stato già un filo meglio. Speriamo di trovare la quadra, perchè adesso è davvero dura, non riesce ad usare il braccio destro perchè la testa non sta su, la fa rimbalzare in tutte le direzioni.
Però davvero ieri ci è sembrato un pochino meglio, lo abbiamo visto più volte girare la testa in posizione orizzontale senza doverla lanciare avanti o indietro, i giorni prima non faceva nemmeno quello.
Insomma, siamo molto contenti dell'approccio che hanno avuto: ci hanno anche detto che dal punto di vista riabilitativo è seguito nella maniera migliore.
Io sono, come dire, vagamente tetra. Perchè lo vedo faticare da morire per stare dritto e spero tanto ma tanto che si abitui a 'sto farmaco e basta. Poi tutte le volte che mi sento ricordare la gravità della situazione motoria, altrochè tetraggine.
Poi penso che ha comunque fatto delle cose che nessuno giurava che avrebbe fatto, che non sappiamo cosa possa tirare fuori e che dobbiamo dargli tutte le opportunità, che le lesioni su un lato sono meno gravi per cui magari proprio quel lato può aiutare l'altro. Penso anche che è vero che la risonanza è così, ma la situazione di Fabullo acquista un significato solo se si vede da dove è partito e quale è stata la sua evoluzione.
Solo che poi non riesco mica a fermarmi lì e comincio a pensare che forse tutto quello che ha fatto non è mica così tanto, che sarebbe meglio rassegnarsi o sentirsi dei predestinati o qualche altra storia del genere e piantarla di vivere in funzione di ciò che possiamo fare per lui, che non è giusto chiedere aiuto per cercare delle cose impossibili eccetera eccetera e ancora eccetera.
Meglio lasciare perdere e andare avanti.
Forse è meglio che pensi solo al fatto che lui si impegna tanto.
E davvero speriamo che si abitui a 'sto farmaco: perchè ora che l'intontimento sta passando, le risposte sono davvero più rapide, ci serve però che si riduca la mollezza muscolare.
Per carità: se non fosse così, la dottoressa ne prova un altro, non è che non ci sia altro da fare.
Però sarei tanto contenta se lo avessero azzeccato e basta.
Oggi ci sono le maestre che lo aspettano e poi vacanza, per oggi ancora niente fisio,e vediamo come va.
Io finirò di disfare qualunque valigia e riposerò un pò: in ospedale ci siamo trovati benissimo con i medici e benissimo con le maestre, le educatrici e i volontari che cercano di offrire dei buoni momenti ai bambini.
Invece il reparto in sè, dal punto di vista organizzativo, è stato abbastanza devastante!!!!!
Insomma, scusate la tetraggine.
Buona giornata.
Angela
Chi si lamenta e parla di camion che passano sopra è notoriamente perduto, per cui dico solo che sono un pochettino stanca!!!!
La situazione è questa: ci ha seguito una dottoressa bravissima e attenta, che gli è stata davvero dietro tanto.
Noi siamo andati lì per le crisi nuove quelle di assenza e basta, anche perchè nel servizio di zona mi avevano sempre detto che i sobbalzi non erano crisi ed è per questo che ci davano solo dei farmaci di protezione ma che non servivano, proprio perchè non erano crisi. Oltretutto figuriamoci se su delle crisi può influire l’attesa o la porta aperta o chiusa.
Invece questa dottoressa si è messa lì lei a entrare e ad uscire dalle porte mentre faceva l’eeg e li ha visti eccome i cambiamenti nel tracciato: non solo, ma si è anche visto che l’attesa e la paura con la porta aperta lo cambiano eccome e ci ha detto che non aveva mai visto una roba del genere, ma che sono crisi sul serio e che non siamo scemi noi.
Noi abbiamo fatto notare che qualunque farmaco ci abbiano mai dato non è servito ad un tubo se non a rintronarlo,e solamente l'ossigeno ha dato dei cambiamenti: lei ci ha detto che i pazienti resistensi ai farmaci esistono eccome, ma è una cosa che si può dire solo dopo averli provati tutti, compresi quelli di ultimissima generazione, e che non ha senso provare e se non ci sono risultati non cercare altre soluzioni.
Allora abbiamo fatto la domanda successiva: ma dobbiamo rassegnarci a cercare di curare le crisi ma ad avere Fabullo bello rintronato come quando prendeva il topamax che non serviva veramente ad un tubo se non a essere bello tonto? Risposta: assolutamente no, altrimenti la terapia è un fallimento, bisogna trovare la quadra.
Soprattutto in Fabio che con una lesione ai nuclei della base ha un enorme danno motorio ma non una compromissione cognitiva: per cui bisogna puntare eccome sul cognitivo, togliendogli le crisi che lo disturbano ma senza rintronarlo altrimenti è inutile.
Però, poichè coesistono crisi diverse, bisogna porsi un obbiettivo alla volta altrimenti lo si carica troppo di farmaci e non si capisce un tubo.
Così è partita dalle assenze e dalle crisi notturne che si sono viste: perchè sono quelle veramente fastidiose per il cervello.
E gli ha dato il frisium: con una dose al giorno è andata benissimo, l’abbiamo subito visto più concentrato e passava ore a disegnare, cosa che non aveva mai fatto.
Quando siamo passati a due dosi sono cominciati un pò i guai: è stanco e ciondola tanto, perchè fa sia da tranquillante che da miorilassante.
L’eeg è migliorato alla grande e noi non vediamo più assenze: la dott ci ha detto che un periodo di due o tre settimane di adattamento ci sta e poi dovrebbe abituarsi e non subire più gli effetti collaterali.
Se invece continua a essere intontito o troppo molle come postura bisogna cambiare terapia perchè non avrebbe senso, ed è una cosa che è già capitata con altri bambini.
Negli ultimi giorni in ospedale era ingestibile per la stanchezza: per cui ci ha dimessi chiedendoci di aspettare una settimana. Se non vediamo almeno dei miglioramenti dobbiamo sentirla.
Se invece va meglio un pò per volta ci rivediamo il 9 dicembre: mi ha chiesto di farle avere sia un parere dei fisioterapisti che della logo su come si riesce a lavorare. Se secondo loro si lavora peggio perchè è cotto o molle come una pera bisogna pensare a cambiare.
Da che siamo a casa a noi sembra decisamente meno intontito e ha dormito meno ore. La testa è molto ciondolante, anche se ci sembra di poter dire che ieri sia stato già un filo meglio. Speriamo di trovare la quadra, perchè adesso è davvero dura, non riesce ad usare il braccio destro perchè la testa non sta su, la fa rimbalzare in tutte le direzioni.
Però davvero ieri ci è sembrato un pochino meglio, lo abbiamo visto più volte girare la testa in posizione orizzontale senza doverla lanciare avanti o indietro, i giorni prima non faceva nemmeno quello.
Insomma, siamo molto contenti dell'approccio che hanno avuto: ci hanno anche detto che dal punto di vista riabilitativo è seguito nella maniera migliore.
Io sono, come dire, vagamente tetra. Perchè lo vedo faticare da morire per stare dritto e spero tanto ma tanto che si abitui a 'sto farmaco e basta. Poi tutte le volte che mi sento ricordare la gravità della situazione motoria, altrochè tetraggine.
Poi penso che ha comunque fatto delle cose che nessuno giurava che avrebbe fatto, che non sappiamo cosa possa tirare fuori e che dobbiamo dargli tutte le opportunità, che le lesioni su un lato sono meno gravi per cui magari proprio quel lato può aiutare l'altro. Penso anche che è vero che la risonanza è così, ma la situazione di Fabullo acquista un significato solo se si vede da dove è partito e quale è stata la sua evoluzione.
Solo che poi non riesco mica a fermarmi lì e comincio a pensare che forse tutto quello che ha fatto non è mica così tanto, che sarebbe meglio rassegnarsi o sentirsi dei predestinati o qualche altra storia del genere e piantarla di vivere in funzione di ciò che possiamo fare per lui, che non è giusto chiedere aiuto per cercare delle cose impossibili eccetera eccetera e ancora eccetera.
Meglio lasciare perdere e andare avanti.
Forse è meglio che pensi solo al fatto che lui si impegna tanto.
E davvero speriamo che si abitui a 'sto farmaco: perchè ora che l'intontimento sta passando, le risposte sono davvero più rapide, ci serve però che si riduca la mollezza muscolare.
Per carità: se non fosse così, la dottoressa ne prova un altro, non è che non ci sia altro da fare.
Però sarei tanto contenta se lo avessero azzeccato e basta.
Oggi ci sono le maestre che lo aspettano e poi vacanza, per oggi ancora niente fisio,e vediamo come va.
Io finirò di disfare qualunque valigia e riposerò un pò: in ospedale ci siamo trovati benissimo con i medici e benissimo con le maestre, le educatrici e i volontari che cercano di offrire dei buoni momenti ai bambini.
Invece il reparto in sè, dal punto di vista organizzativo, è stato abbastanza devastante!!!!!
Insomma, scusate la tetraggine.
Buona giornata.
Angela
domenica 14 novembre 2010
Miky e Paolo Photographer
Mamma mia ma questa mattina è tardi, che dormita questa notte, ne avevamo proprio bisogno, in particolare la Angela da 15 giorni in pressione costante.
Secondo noi Fabio stà migliorando, sicuramente gli ha fatto molto bene tornare a casa sua, rispetto all'ospedale è molto meno noioso e poi c'è la Miky che lo distrae parecchio. Con il passare dei giorni ci aspettiamo che riesca a tenere su meglio la testolina e che ritorni tonico come 15 giorni fà.
Ieri appena entrati in casa ha camminato fino alla finestra per guardare fuori e i passi erano assolutamente i suoi, ovvio aveva deciso che camminava e!!!!! infatti poi nel pomeriggio al supermercato non ha voluto saperne perchè non aveva deciso lui.
Nel complesso nella giornata è stato noiosino ma meno dei giorni scorsi da opedalizzato.
In serata gli ho dato la minestra con il cucchiaio e la testolina ciondolava solo un poco di più del solito, diciamo che se si mette d'impegno riesce a stare su ma con molta fatica in più.
Speriamo che nel giro di una settimana le differenze siano nette cosi' potremo stare più sereni.
Oggi, tempo permettendo, la Miki farà una passeggiata a cavallo di 3 ore, ieri la Miky ed io abbiamo scattato queste foto, che belle le mareggiate, solo da fografare però!!!!
Buona giornata a tutti.
Paolo
sabato 13 novembre 2010
Tutti qui!!!!!!!!!!!!!
A casa, tutti a casa!!!!!!!!!!!!
Ci tenevo tanto a salutare tutto gli amici del nostro piccino, appena capisco come siamo girati vi racconto tutto per bene.
Siamo abbastanza svèrsi!!!
Un abbraccio
Angela
Ci tenevo tanto a salutare tutto gli amici del nostro piccino, appena capisco come siamo girati vi racconto tutto per bene.
Siamo abbastanza svèrsi!!!
Un abbraccio
Angela
venerdì 12 novembre 2010
Tutti al mare
"Papà? quando arriviamo a genova mi porti a vedere il mare? secondo te quel muro di pietre l'avranno già riparato? papà mi ascolti?"
Più o meno cosi' è andata ieri sera prima di andare a nanna, il mare apre gli orizzonti dei bambini, mi piace osservarla quando siamo in spiaggia, tal volta sembra quasi che parli con il più maestoso elemento presente in natura.
Ieri sera Fabullo è andato a cantare in Sala Giochi dove c'era anche un mago che faceva uno spettacolino, la Angela mi diceva che Fabio è ingestibile per la mollezza muscolare, non riesce a stare sul suo amato seggiolone, la testa gli ciondola di continuo, speriamo che nel giro di qualche giorno si abitui al nuovo dosaggio e al nuovo farmaco cosi' da godere veramente delle ridotte crisi. Dobbiamo avere fiducia nei medici che fino ad ora hanno fatto tutto per bene.
Fabullo verrà dimesso sabato mattina, quindi nel pomeriggio saremo tutti a casa.
A domani allora e mi raccomando gli incroci NEH!!!!
Paolo e una signorina che oggi non voleva proprio andare a scuola.
Più o meno cosi' è andata ieri sera prima di andare a nanna, il mare apre gli orizzonti dei bambini, mi piace osservarla quando siamo in spiaggia, tal volta sembra quasi che parli con il più maestoso elemento presente in natura.
Ieri sera Fabullo è andato a cantare in Sala Giochi dove c'era anche un mago che faceva uno spettacolino, la Angela mi diceva che Fabio è ingestibile per la mollezza muscolare, non riesce a stare sul suo amato seggiolone, la testa gli ciondola di continuo, speriamo che nel giro di qualche giorno si abitui al nuovo dosaggio e al nuovo farmaco cosi' da godere veramente delle ridotte crisi. Dobbiamo avere fiducia nei medici che fino ad ora hanno fatto tutto per bene.
Fabullo verrà dimesso sabato mattina, quindi nel pomeriggio saremo tutti a casa.
A domani allora e mi raccomando gli incroci NEH!!!!
Paolo e una signorina che oggi non voleva proprio andare a scuola.
giovedì 11 novembre 2010
Forse si torna
Buongiorno a tutti,
oggi cielo terso senza nuvole fuori dalla finestra della cucina.......................
la Michela mi chiederà "papà.....posso mettere le scarpe da ginnastica?"
Ieri sera dopo la doccia la donnina ha deciso di mettere la maglietta di Fabullo, quella tutta nera con una margherita stampata, che bella e che cara che pensa costantemente al suo fratellino, ieri sera quando era ormai nel lettino mi ha chiesto "ma i dottori hanno trovato la cura per Fabio?" ormai la piccola capisce tutto e realizza perfettamente la condizione del fratello, povera gioia.
Ma veniamo a noi, non sappiamo ancora nulla per le dimissioni ma potrebbe essere domani,
oggi dovrebbero confrontarsi la Prof. e la Dot.ssa che ci segue e decidere, i risultati ci sono stati e sono evidenti adesso dobbiamo aspettare almeno una decina di giorni per dar modo all'organismo di assestarsi e poi si vedrà. Ieri sera Angela raccontava al medico di turno che in questi primi giorni di terapia il bambino sembra pià nervoso e pià molle a livello muscolare, il Doc ha confermato che tutto questo ci stà perchè siamo in assestamento e se non si risolverà dovremo cambiare terapia.
Speriamo in bene, appena ho notizie freche vi faccio sapere.
Paolo
oggi cielo terso senza nuvole fuori dalla finestra della cucina.......................
la Michela mi chiederà "papà.....posso mettere le scarpe da ginnastica?"
Ieri sera dopo la doccia la donnina ha deciso di mettere la maglietta di Fabullo, quella tutta nera con una margherita stampata, che bella e che cara che pensa costantemente al suo fratellino, ieri sera quando era ormai nel lettino mi ha chiesto "ma i dottori hanno trovato la cura per Fabio?" ormai la piccola capisce tutto e realizza perfettamente la condizione del fratello, povera gioia.
Ma veniamo a noi, non sappiamo ancora nulla per le dimissioni ma potrebbe essere domani,
oggi dovrebbero confrontarsi la Prof. e la Dot.ssa che ci segue e decidere, i risultati ci sono stati e sono evidenti adesso dobbiamo aspettare almeno una decina di giorni per dar modo all'organismo di assestarsi e poi si vedrà. Ieri sera Angela raccontava al medico di turno che in questi primi giorni di terapia il bambino sembra pià nervoso e pià molle a livello muscolare, il Doc ha confermato che tutto questo ci stà perchè siamo in assestamento e se non si risolverà dovremo cambiare terapia.
Speriamo in bene, appena ho notizie freche vi faccio sapere.
Paolo
mercoledì 10 novembre 2010
E la strada giusta.
Perbacco che fresco questa mattina!!!!!!
Ebbene ieri l'eeg è piaciuto molto al tecnico e anche alla Dottoressa che ci segue, e questa è una bella notizia, il tracciato inoltre non rileva più gli ammiccamenti che tanto lo distraevano. In questi giorni stiamo aumentando anche il depakin quindi speriamo di avere ancora belle notizie.
Oggi la Prof. vedrà il tracciato e forse aggiungeranno un altro farmaco, come al solito vi terrò aggiornati.
Ieri sera ho prenotato la nave per dicembre ad un ottimo prezzo e confermato l'alloggio per un mese.
La Michela è già in festa, non vede l'ora di prendere il traghetto e di vedere il mare sardo.
Nello scorso fine settimana Angela ha ricevuto una borsata di libri dalla Paola, chissa se li ha già letti tutti.
Ah dimenticavo, ieri è andata in visita al Gaslini la cara amica Paola del Blog, ha portato una quintalata di cioccolata e dei bellissimi giochi per Fabietto che era ovvimente felicissimo!!!
A presto Paolo
Ebbene ieri l'eeg è piaciuto molto al tecnico e anche alla Dottoressa che ci segue, e questa è una bella notizia, il tracciato inoltre non rileva più gli ammiccamenti che tanto lo distraevano. In questi giorni stiamo aumentando anche il depakin quindi speriamo di avere ancora belle notizie.
Oggi la Prof. vedrà il tracciato e forse aggiungeranno un altro farmaco, come al solito vi terrò aggiornati.
Ieri sera ho prenotato la nave per dicembre ad un ottimo prezzo e confermato l'alloggio per un mese.
La Michela è già in festa, non vede l'ora di prendere il traghetto e di vedere il mare sardo.
Nello scorso fine settimana Angela ha ricevuto una borsata di libri dalla Paola, chissa se li ha già letti tutti.
Ah dimenticavo, ieri è andata in visita al Gaslini la cara amica Paola del Blog, ha portato una quintalata di cioccolata e dei bellissimi giochi per Fabietto che era ovvimente felicissimo!!!
A presto Paolo
martedì 9 novembre 2010
da Genova con Amore
Buongiorno a tutti,
scusate ma poi ieri non sono proprio riuscito a scrivervi ancora, allora la notte passata (domenica) non è andata malaccio, Angela ha registrato alcune crisi nelle prime ore di sonno. Per il resto la giornata di ieri è stata caratterizzata da crisi ridotte in quantità senza più quelle brutte brutte. La dottoressa ieri non era comunque soddisfatta, il suo obbiettivo è eliminarle quindi per tagliare la testa al toro ha prescritto per oggi un altro eeg per vedere che cosa scrive e capire se il medicinale è quello giusto o se bisogna cambiare rotta. Noi siamo un pò preoccupati, abbiamo il timore che per queste crisi non ci sia soluzione, speriamo di no ed incrociamo, la Dottoressa spiegava ad Angela che a volte si trovano delle crisi che non hanno soluzione ma questo per il momento non è ancora il nostro caso.
In Ospedale i medici stanno lavorando al meglio per risolvere le crisi perdendo meno tempo possibile, noi abbiamo fiducia e speriamo che Fabullo possa vedere il mondo senza crisi.
Questa sera prenoto nave ed alloggio in Sardegna, il progetto Platamona stà partendo,
la Miki mi ha chiesto se a Natale potrà fare il bagno!!!!!!
Prometto che oggi vi darò aggiornamenti.
Passo e chiudo.
Paolo
scusate ma poi ieri non sono proprio riuscito a scrivervi ancora, allora la notte passata (domenica) non è andata malaccio, Angela ha registrato alcune crisi nelle prime ore di sonno. Per il resto la giornata di ieri è stata caratterizzata da crisi ridotte in quantità senza più quelle brutte brutte. La dottoressa ieri non era comunque soddisfatta, il suo obbiettivo è eliminarle quindi per tagliare la testa al toro ha prescritto per oggi un altro eeg per vedere che cosa scrive e capire se il medicinale è quello giusto o se bisogna cambiare rotta. Noi siamo un pò preoccupati, abbiamo il timore che per queste crisi non ci sia soluzione, speriamo di no ed incrociamo, la Dottoressa spiegava ad Angela che a volte si trovano delle crisi che non hanno soluzione ma questo per il momento non è ancora il nostro caso.
In Ospedale i medici stanno lavorando al meglio per risolvere le crisi perdendo meno tempo possibile, noi abbiamo fiducia e speriamo che Fabullo possa vedere il mondo senza crisi.
Questa sera prenoto nave ed alloggio in Sardegna, il progetto Platamona stà partendo,
la Miki mi ha chiesto se a Natale potrà fare il bagno!!!!!!
Prometto che oggi vi darò aggiornamenti.
Passo e chiudo.
Paolo
lunedì 8 novembre 2010
Mareggiata
Che bello il mare in tempesta, forse per la gente che vive sulla costa non è nulla di che, ma noi ieri l'abbiamo pure fotografato.
Fine settimana nuvolo ma senza pioggia, cosi' siamo riusciti a girellare molto.
Spero che la nottata appena terminata non mi smentisca ma sabato e domenica sono stati 2 giorni buoni, come vi dicevo venerdi' i medici hanno abbandonato un farmaco e hanno iniziato a somministrarne un secondo. Abbiamo notato una riduzione diffusa delle crisi normali, sabato sera si sono create almeno 15 condizioni ideali per averle e ne sono partite solo 3, mentre gli amiccamenti (battito di ciglia con assenza) quasi invisibili. Le crisi nel sonno si sono viste nella notte di venerdi mentre sono state totalmente assenti nella notte successiva, mentre le crisi lunghe brutte sono state visibili 2 volte il sabato e nulla la domenica. Da sabato stiamo compilando il diario delle crisi per facilitare la valutazione nei giorni anche perchè stiamo parallelamente alzando il depakin e introducendo un nuovo farmaco.
Abbiamo avuto buone sensazioni a livello di attenzione, da una parte l'aumento dei farmaci lo rende un pò più molle ma anche in grado di colorare con i pennarelli per quasi un ora, cosa che con noi a casa non aveva mai fatto.
Per finire ve ne racconto una, ieri pomeriggio i bambini erano invitati nell'aula magna dell'ospedale, alcune associazioni avevano presentato alcuni modellini di robot che ai bambini ovviamente piacciono molto, bene durante il simpatico dibattito con i bambini gli animatori parlavano dei robot paragonandoli alle macchine e Fabullo che cosa ha fatto ovviamente? ma ovvio ha indicato la macchinina di Cars disegnata sulla sua maglietta..........di sicuro non aveva seguito tutto il discorso, ma quando ha sentito la parola magica ha fatto subito il collegamento!
Appena sento Angela ci scrivo della notte appena trascorsa.
Paolo
venerdì 5 novembre 2010
altalena di farmaci
La notizia della giornata di ieri non è buona ma secondo me nulla è perduto.
Il medicinale che hanno iniziato a somministrare 2 giorni fa è controindicato per Fabio, la notte scorsa ha avuto più crisettine del solito, ieri durante i sonnellino pomeridiano sono ancora aumentate, per questo motivo la Dottoressa ha deciso di sospenderlo, peccato peccato peccato, secondo i medici poteva essere proprio quello ad hoc. Ci siamo rimasti molto male perchè il nostro piccolo è il secondo caso in ospedale a non tollerarlo bene!!!! e porca paletta che sfiga!!!
Mi sento però di ringraziare i medici per la loro alta professionalità, qui si agisce in altre zone d'italia si parla solo.
Ma bando alla mia linguaccia biforcuta,ieri siamo ripartiti con un nuovo farmaco e staremo a vedere, incrociampo incrociamo incrociampo incrociamo!!!!!
La Dotoressa ieri ad Angela diceva che il loro obbiettivo e di ridurre le crisi senza intontirlo, cosi' da permettergli di andare avanti, sempre avanti come dice giustamente qualcuno di voi carissimi!
Ieri in tarda mattinata hanno fatto un altro eeg durante il sonnellino e è stato molto proficuo.
Oggi pomeriggio si parte dunque, le valigie sono pronte la Miki è al settimo cielo, la macchina è stata rattoppata al meglio ma la prossima settimana faremo ancora qualche lavoretto, mannaggia ha solo 140.000 km che come direbbe il Grande Capo Fabri
"non ha nemmeno finito il rodaggio!!!", ma bando alle storielle meccaniche, non vediamo l'ora di essere giu e abbracciare il nostro Piccolo Grande Uomo!
Se nel fine settimana ci saranno notizie di rilievo vi faranno sapere Zio Alberto con SUPERVISIONE INFORMATICA di Nonna Roby!!!!!!!
Passo e chiudo amici!!!!
Focaccerie aprite i battenti!!
Un saluto a tutti,
Paolo
Il medicinale che hanno iniziato a somministrare 2 giorni fa è controindicato per Fabio, la notte scorsa ha avuto più crisettine del solito, ieri durante i sonnellino pomeridiano sono ancora aumentate, per questo motivo la Dottoressa ha deciso di sospenderlo, peccato peccato peccato, secondo i medici poteva essere proprio quello ad hoc. Ci siamo rimasti molto male perchè il nostro piccolo è il secondo caso in ospedale a non tollerarlo bene!!!! e porca paletta che sfiga!!!
Mi sento però di ringraziare i medici per la loro alta professionalità, qui si agisce in altre zone d'italia si parla solo.
Ma bando alla mia linguaccia biforcuta,ieri siamo ripartiti con un nuovo farmaco e staremo a vedere, incrociampo incrociamo incrociampo incrociamo!!!!!
La Dotoressa ieri ad Angela diceva che il loro obbiettivo e di ridurre le crisi senza intontirlo, cosi' da permettergli di andare avanti, sempre avanti come dice giustamente qualcuno di voi carissimi!
Ieri in tarda mattinata hanno fatto un altro eeg durante il sonnellino e è stato molto proficuo.
Oggi pomeriggio si parte dunque, le valigie sono pronte la Miki è al settimo cielo, la macchina è stata rattoppata al meglio ma la prossima settimana faremo ancora qualche lavoretto, mannaggia ha solo 140.000 km che come direbbe il Grande Capo Fabri
"non ha nemmeno finito il rodaggio!!!", ma bando alle storielle meccaniche, non vediamo l'ora di essere giu e abbracciare il nostro Piccolo Grande Uomo!
Se nel fine settimana ci saranno notizie di rilievo vi faranno sapere Zio Alberto con SUPERVISIONE INFORMATICA di Nonna Roby!!!!!!!
Passo e chiudo amici!!!!
Focaccerie aprite i battenti!!
Un saluto a tutti,
Paolo
giovedì 4 novembre 2010
Domani si va al mare!!!!!!!!
Domani è venerdi' e si torna da mamma e Fabio, questo in sintesi il pensiero di Michela che va detto è molto tranquilla e serena. Trà noi e il resto di famiglia ci sono scienze oggi e geografia domani, 4 pagine in tutto che sappiamo più o meno e anche un pò da pappagalinna, ma speriamo che vada tutto bene neh!!!!!!!
Ah dimenticavo, trà noi e il mare passa anche il meccanico che deve smontare addirittura il retrotreno della stanca fiat stilo che rumoreggia troppo.
Ma passiamo ai genovesi, ieri giornata senza analisi e prelievi, in mattinata è passata la Prof. che ha detto ad Angela che vuole aggiungere anche un altro medicinale ma per adesso no, vuole vedere i cambiamenti con lo sciroppo introdotto ieri.
La passeggiata per i parco è andata abbastanza bene, quantomeno si sono tolti un pò dal reparto e respirato aria fresca, certo le giornate sono lunghe, immagino che la Angela sarà molto stanca. Se tutto va come previsto potrà dormire 2 notti con la Miki per riposare bene e staccare un pò.
Ieri ho iniziato di nuovo a cercare l'ortopedico per la carrozzina, speriamo sia arrivato tutto altrimenti finiamo dritti dritti a CHI L'HA VISTO!!!!!
Oggi sembra esserci il sole quindi potrebbe subentrare la nebbia, le previsioni danno bel tempo in riviera, bene respireremo bene tutti!
A presto Paolo
Ah dimenticavo, trà noi e il mare passa anche il meccanico che deve smontare addirittura il retrotreno della stanca fiat stilo che rumoreggia troppo.
Ma passiamo ai genovesi, ieri giornata senza analisi e prelievi, in mattinata è passata la Prof. che ha detto ad Angela che vuole aggiungere anche un altro medicinale ma per adesso no, vuole vedere i cambiamenti con lo sciroppo introdotto ieri.
La passeggiata per i parco è andata abbastanza bene, quantomeno si sono tolti un pò dal reparto e respirato aria fresca, certo le giornate sono lunghe, immagino che la Angela sarà molto stanca. Se tutto va come previsto potrà dormire 2 notti con la Miki per riposare bene e staccare un pò.
Ieri ho iniziato di nuovo a cercare l'ortopedico per la carrozzina, speriamo sia arrivato tutto altrimenti finiamo dritti dritti a CHI L'HA VISTO!!!!!
Oggi sembra esserci il sole quindi potrebbe subentrare la nebbia, le previsioni danno bel tempo in riviera, bene respireremo bene tutti!
A presto Paolo
mercoledì 3 novembre 2010
Procediamo
Ecco qui la tutina per il piccolo nuotatore, è arrivata ieri e toccandola mi ha proprio convinto, Fabullo con questa cosa addosso starà bello calduccio!
Ieri ottima giornata al Gaslini, dunque come vi dicevo hanno fatto una seconda analisi del sangue e preso la pipi' per gli esami di routine, nel pomerigggio hanno fatto un eeg che alla fine è durato circa un ora, Angela per telefono mi ha detto di essere molto soddisfatta per la sensibilità di medici tecnici ed infermieri, si sono presi il tempo necessario per fare un esame con calma, per capire e riconoscere queste crisi che fino ad ora ci eravamo sempre trovati a dover descrivere. Dopo un'ora di tracciato la Dottoressa era soddisfatta e ha prescritto un nuovo farmaco che se dosato bene potrebbe aiutare tantissimo, dico se perchè il rischio è che il bimbo diventi molto nervoso! eh si tutti i medicinali hanno sempre delle controindicazioni.
Contemporaneamente alzeremo il dosaggio di depakin che nonostante il ritocco recente risulta essere presente nel sangue solo per un valore di 52 dove il valore di soglia inferiore è il 50.
Siamo fiduciosi, l'atteggiamento del personale è propositivo, si vede che sanno che cosa devono fare, incrociamo incrociamo e incrociamo, se ci liberassimo di ste crisi Fabullo potrebbe fare tante cose in più!!!!
Ieri nel pomeriggio Fabio e Angela hanno fatto una passeggiatina nel tunnel dell'ospedale che mette in comunicazione tutti i padiglioni della struttura, diciamo che non è proprio come essere fuori da li ma il piccolo era molto contento, per finire in serata devono essere arrivati dei Clown e Fabullo è andato ad una Festa!!!
Speriamo speriamo
A preso Paolo
martedì 2 novembre 2010
Si riparte
Eccomi qua!!!!
sono le 7 meno un quarto ed è buio pesto!!!!!! merito di questo cambio dell'ora che tutti gli anni mi domando.... ma che senso ha?????????
Ma è inutile lamentarsi, con il brutto tempo vorrà dire fare vita da talpe, fuori casa con il buio e rientro alla sera appunto con la notte che ormai starà per avvolgerci.
Dunque la 4 giorni genovese è andata abbastanza bene, la Miki ed io abbiamo gironzolato un pò tempo permettendo, in particolare la signorina ha apprezzato il mare, i suoi odori, le onde che sapevano di mareggiata e non ultimi i sassi levigati trovati in spiaggia ed ora presenti in quantità sul comodino di Fabullo e sulla mia macchina. La focaccia è andata ovviamente per la maggiore per pranzo e per cena......mamma mia che buona!!!!!! peccato che ieri essendo festa fosse tutto chiuso altrimenti ne portavamo un paio di chiletti a casa.
Oggi Fabullo riprenderà a fare visite mediche per dare un quadro chiaro a i medici, esame delle urine in mattinata e un secondo prelievo di sangue, poi scopriremo se l'eeg di 24 ore ha dato indicazioni utili o se il distaccamento progressivo degli elettrodi (il signorino non li tollera proprio) ha reso l'esame nullo.
Incrociamo che i medici vedano lo stesso ciò che devono vedere cosi' andiamo avanti nell'indagine di queste crisi che lo disturbano tanto. In questi giorni siamo in emergenza cacca, ma era abbastanza prevedibile dato che fa poco movimento.
Fabullo è abbastanza scocciato di stare in ospedale, ha paura che gli facciano delle cose brutte ed inoltre si stufa, non ha da andare all'asilo e non può fare i trattamenti con le sue amiche al Trompone.
Bene è quasi ora di svegliare la Michelina un pò depressa perchè mamma non c'è, ma per fortuna venerdi' andiamo di nuovo giu.
Buona giornata a tutti.
Paolo
sono le 7 meno un quarto ed è buio pesto!!!!!! merito di questo cambio dell'ora che tutti gli anni mi domando.... ma che senso ha?????????
Ma è inutile lamentarsi, con il brutto tempo vorrà dire fare vita da talpe, fuori casa con il buio e rientro alla sera appunto con la notte che ormai starà per avvolgerci.
Dunque la 4 giorni genovese è andata abbastanza bene, la Miki ed io abbiamo gironzolato un pò tempo permettendo, in particolare la signorina ha apprezzato il mare, i suoi odori, le onde che sapevano di mareggiata e non ultimi i sassi levigati trovati in spiaggia ed ora presenti in quantità sul comodino di Fabullo e sulla mia macchina. La focaccia è andata ovviamente per la maggiore per pranzo e per cena......mamma mia che buona!!!!!! peccato che ieri essendo festa fosse tutto chiuso altrimenti ne portavamo un paio di chiletti a casa.
Oggi Fabullo riprenderà a fare visite mediche per dare un quadro chiaro a i medici, esame delle urine in mattinata e un secondo prelievo di sangue, poi scopriremo se l'eeg di 24 ore ha dato indicazioni utili o se il distaccamento progressivo degli elettrodi (il signorino non li tollera proprio) ha reso l'esame nullo.
Incrociamo che i medici vedano lo stesso ciò che devono vedere cosi' andiamo avanti nell'indagine di queste crisi che lo disturbano tanto. In questi giorni siamo in emergenza cacca, ma era abbastanza prevedibile dato che fa poco movimento.
Fabullo è abbastanza scocciato di stare in ospedale, ha paura che gli facciano delle cose brutte ed inoltre si stufa, non ha da andare all'asilo e non può fare i trattamenti con le sue amiche al Trompone.
Bene è quasi ora di svegliare la Michelina un pò depressa perchè mamma non c'è, ma per fortuna venerdi' andiamo di nuovo giu.
Buona giornata a tutti.
Paolo
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