Diamoci una mossa l'ultimo dell'Anno.

Lo so che una roba come il torrone immerso nel cioccolato caldo rappresenta un sacrificio, però, che dire? Sono sfide importanti.

Invece il somarello non ha dormito un accidenti tutta la notte: per carità, era bello allucinato, mica colpa sua. Fatto sta che. E adesso abbiamo dovuto svegliarlo, perché neanche le cannonate, e dobbiamo andare a visita.

E la sottoscritta ha sognato tutta la notte che non trovavamo la strada del reparto in ospedale, sembrava un labirinto. E poi cercavo di andare in bagno e camminavo camminavo, ma non mi lasciavano entrare perché ovunque dovevano fare le pulizie. Per cui la cioccolata al mattino è l’unica cosa che ci può salvare.

E speriamo di uscirne con qualcosa in mano, dalla visita: nel senso che il farmaco è evidente che non gli abbia fatto troppo male, ma non ha fatto niente, è stato come prendere un cucchiaio di acqua calda.

E non ha senso aggiungere un quarto farmaco se è come prendere gli altri tre e basta, sono già parecchi. Insomma, stiamo abbastanza delirando, i conticini che tre più uno fa quattro, il tutto per non pensare troppo e fare un pochino finta di niente. Ci diamo una mossa e  partiamo.

E poi torniamo a casa nostra alla veloce: non possiamo pensare che ci tengano lì oggi, non avrebbe senso, siamo stati qui fino ad oggi. Invece pensiamo di uscirne con dei programmi.

Invece la Michi stasera va ad una festa di amichetti, grande veglione, a piedi perché è qui sotto, portando due casse d’acqua: la qual cosa rassicura assai noi genitori ansiosi. Il papà che ospita la festa in garage ha già annunciato a tutti i Pargoli che dopo il brindisi li butta fuori e tutti devono andare a casa a dormire, e poche storie. Insomma, una roba che va bene!!!

Buona Festa a tutti voi Amici, Grazie per essere stati con noi anche quest’anno. Che non è stato indubbiamente semplice, mammasanta. Però abbiamo fatto anche delle belle cose: ad esempio essere in una casa nuova, ad esempio avere gli Amici sempre vicini, ad esempio essere senza macchina ma è comunque andata molto meglio di come poteva andare, ad esempio essere stati troppo in ospedale ma viziati da tutti quanti, insomma, Grazie e un Grande Abbraccio.

Buona giornata.

Angela

Pensieri e punti fermi.

 Notte mistica, ma domani vediamo la dottoressa e basta. Ce l’abbiamo fatta, a stare a casa nostra. Che poi si possa dire che non siamo abbastanza convinti di ciò che facciamo, e che dovremmo allora porci obbiettivi più ambiziosi per raggiungerli, non lo so. Può essere, tutto è possibile, però stamattina siamo abbastanza stanchi, causa la notte mistica di cui sopra. Per cui diventa dura essere zèn.

L’aspetto da considerare, però, è che è arrivato un vaso di Nutella da 5, dico 5, kg.

Che sono quelle cose in cui uno si chiede se sia una prova di rigore mentale o il paradiso e basta. Ma siccome che dicevo poco fa che non è mattina zèn, passiamo direttamente alla faccenda paradiso senza farci troppe domande.

E’ arrivato anche un meraviglioso parco macchinine di polizia carabinieri pompieri e quant’altro, per cui  stanotte abbiamo dovuto tenerle tutte nel lettino e vederle tutte schierate ogni volta che ci svegliavamo.

Invece è partito il nostro amichetto, e Fabullo è stato davvero contento di averlo qui, anche noi, chiaro: però per Fabullo è proprio l’idea di avere degli amici che stanno con lui.

Insomma, turbine di pensieri, che svolazzano, provano a posarsi ma li rialziamo, per non farli pesare troppo, poi ci tocca anche pensarli ‘sti pensieri. Insomma, dicevo, tutta una roba in cui stiamo attenti a come ci muoviamo per non farci troppo male e per arrivare alla visita di domani mattina. Invece la Nutella sta in un capitolo a parte, quello dei punti fermi.

Buona giornata.

Angela

Noi e le vacanze.

Proseguimento vacanza. Ieri mattina crisi da manicomio, veramente non finivano mai: crisi motoria, poi periodo critico lungo; e quando stava finendo, nuova crisi motoria. Insomma, siamo andati avanti un bel paio d'ore con Fabullo infastidito da morire. Poi ha dormito un'oretta, ed è andata.
Andata come al solito, ma andata: si è goduto la compagnia, è stato contento, ha mangiato tutte le schifezze che passavano davanti. Solo quelle, chiaro, per il resto faccio l'inappetente.
Poi al pomeriggio volevo finire le scartoffie per il Ministero delle Politiche Sociali per chiedere soldini per la Onlus, perchè tutto va spedito per il 31: e non è mica così difficile, è solo che bisognerebbe iniziare un lavoro e finirlo, e in 3 o 4 ore scarse sarebbe finito. Invece io già sono lenta di mio; poi, di seguito, ho disponibilità di massimo 15 minuti; per cui ogni volta ricomincio e il quarto d'ora serve per ricordarmi dove sono arrivata. Insomma, le poche ore diventano un mese.
Così ieri volevo finire, perchè mancava un niente, e che succede? Che la nostra stampante, non propriamente un ultimo modello, esalta l'ultimo respiro. Così: prima le ho detto di tutto, appaiandola a tutta la varia tecnologia che negli ultimi tempi ha fatto le bizze; poi ho spedito tutto da stampare agli amici, che dovevo fare.
A cena abbiamo giocato al ristorante: abbiamo fatto pizza e focaccia e poi fondue al cioccolato con frutta e pezzetti di torrone. Mammasanta, una roba vergognosamente buona. Poi è prevalso l'effetto da ubriacatura da cioccolato e abbiamo riso come dei pazzi, matti furiosi: Fabullo era davvero contento.
Insomma, abbiamo alleggerito la giornata, ecco. Anche i cuori. Fa sempre bene.
Buona giornata.
Angela

Attimi da cogliere.

Eccoci qui, in vacanza. Sempre a casa nostra, e ogni momento ce lo ricordiamo perché è davvero una conquista.

Crisi tante, tantissime. Ogni tanto degli sbalzi di umore inspiegabili, delle espressioni che non sono quelle di Fabullo, come è già capitato con non so più quale farmaco che poi abbiamo tolto.

Però siamo contenti perché, quando riesce, e comunque ci si impegna tanto, lo vediamo anche felice: perché sono arrivati Nonni e Zii, e anche LA PAOLA, figurarsi, abbiamo fatto due parole.

E poi abbiamo qui ospite il nostro amichetto, e Fabullo è davvero contento di avere la camerata tutti insieme, di ascoltare i discorsi dei ragazzetti, di guardarli mentre svolgono tutta una serie di attività comprensibili solo a loro stessi.

Poi ha ricevuto un intero parco macchine per cui sta, ovviamente, diventando matto.

Poi c’è Paulo Aimo Papà a casa.

Insomma, ci sembra che, davvero, tra una crisi e l’altra, abbia degli attimi di felicità.

Ovviamente abbiamo mangiato quelle due o tre cosette, quest’anno mi sono data alle lasagne. Fabullo a tutto ciò che è salame, salame come lui per intenderci. L’è arrivato anche quel Cugino Toscano con la finocchiona, sempre per intenderci.

Noi lo sappiamo che Giovanni è sempre con noi, è sempre il nostro consulente americano preferito. Lo sappiamo sempre: però leggerlo anche ci fa bene al cuore, Grazie!!!!

E Grazie a tutti quanti, non è solo per fare la sentimentale, Grazie sul serio.

Adesso pian piano alziamo tutti quanti, e passiamo dalle colazioni alle merende senza soluzioni di continuità.

Buona giornata.

Angela  

A tutti Noi.

Vabbè, quando non si è proprio di buon umore le feste e le vigilie delle feste si sa che sono un pochino complicate. Ci vuole un grandissimo allenamento, il mitico fisico bestiale, per passarci attraverso senza farsi male, ecco, senza bagnarsi troppo sotto la pioggia, ma quella tosta, tipo Scozia.

O, per lo meno, arrivare a fine pioggia, asciugarsi per bene, e non prendersi il raffreddore.

Per cui proviamo a parlare solo di cose belle.

L’holter è filato liscio, nel senso che la registrazione è stata fatta senza che staccassimo fili vari, e adesso la cardiologa si guarderà tutto. La cardiologa, comunque, ieri mi diceva di mandarle tutte le visite ortopediche, con le varie opinioni, perché vuole consultarsi anche lei con un po’ di colleghi, per aiutarci a trovare una quadra. Dio salvi la nostra cardiologa, perché non ci tratta mai da malati di mente.

L’altra cosa bella è che siamo tutti in casa e Fabullo sarà comunque più contento.

L’altra cosa veramente bellissima, ma sul serio, che ci lascia davvero senza parole, e probabilmente non ce ne sono o io non le trovo o non le so dire o non lo so; l’altra cosa bellissima, appunto, sono le dimostrazioni di affetto che stiamo ricevendo da tutti quanti, davvero. Non so se ce lo meritiamo oppure no, se in qualche vita precedente abbiamo seminato per questa qui e adesso raccogliamo, adesso mangio un altro pochino di torrone e un’altra pasta di mandorle per pareggiare, e poi magari divento più zèn e arrivo a comprendere queste profonde verità.

Sappiamo solo che, davvero, ci sentiamo meno soli e i pesi pesano un pochettino di meno, sul serio.

L’altra cosa bella, per il mio indice glicemico, è che adesso mi metto a cucinare e la pianto di mangiare dolci almeno per qualche ora. Nella quiete, perché Fabu ha avuto una notte delle sue e tutti dormono ancora, e tùca nèn l’òn cha funsiùna.

Quindi Buon Natale a tutti Noi Amici, davvero con il cuore, Grazie perché ci siete, e anche questo detto non tanto per dire.

Buona giornata.

Angela

Dio salvi la pasta di mandorle.

Ieri benissimo dal punto di vista organizzativo, ci hanno veramente imbucato ovunque senza sale d’attesa. E meno male, mi spiace per gli altri che fanno coda, ma avevamo veramente bisogno che ci concedessero del tempo per ascoltarci senza avere Fabullo che si era già lamentato un’ora per stare lì ad aspettare. Insomma, eravamo già stanchi noi, per conto nostro, e avevamo bisogno di non esserlo di più.

La cardiologa è sempre una spettacolare, perché è davvero brava, e si sa. Ma è anche una alla buona, con cui si può parlare tranquilli. Ha guardato le risonanze e anche lei è convinta che tutto sia accaduto in una volta dannatissima, e che i primi esami non fossero perfetti per vari motivi. La sindrome in sé può dare dei problemi di coagulazione che, in linea teorica, potrebbero dare delle lesioni ischemiche: ma sarebbero piccolissime, si evidenzierebbero solo andandole a cercare, senza nessun riscontro clinico. E appunto piccolissime, non buchi su mezzo cervello.

Il cuore per fortuna va bene: in vista del possibile intervento per il neurostimolatore ci ha prescritto un holter in tempi brevi, perché è un esame che poi viene richiesto. E lì è stato poi spettacolare: perché l’apparecchio era disponibile solo a metà febbraio oppure….ieri, in quell’esatto momento. E allora abbiamo fatto che metterlo, Fabullo è lì con la sua macchinetta e speriamo non abbia staccato qualche filo, e oggi pomeriggio di nuovo niente fisio perché andiamo a toglierlo. Perdiamo appunto la fisio ma almeno è fatto, e comunque abbiamo avanzato un giro a Torino per metterlo un’altra volta.

Poi abbiamo parlato del problema anestesia per l’intervento, soprattutto ortopedico: perché tanto per l’eventuale neuro stimolatore parliamo comunque di strutture ad alta specializzazione. E lei non ritiene che i rischi siano poi così alti per il cuore, perché tutto sommato funziona bene: ma ritiene comunque che un bambino come Fabullo debba essere addormentato in strutture in cui è presente una rianimazione intensiva pediatrica di alto livello, meglio se con competenze cardiochirurgiche, con strumentazioni  e specialisti presenti per tutti i giorni e le ore che servono e non su pochi turni organizzati apposta, e che facciano quel lavoro quotidianamente con esperienza. E , sostanzialmente, lo ha anche scritto.

Allora siamo andati dagli ortopedici: che sono stati gentilissimi, ma che hanno una scuola di pensiero  completamente diversa rispetto a quelle a cui ci siamo sempre rivolti noi. Non credono nella validità degli interventi di minima sui muscoli, e si rivolgono direttamente all’osso: per cui su Fabullo va fatto la centratura della testa femorale prima che faccia male, con un intervento, che, ovviamente, non è una sciocchezza, soprattutto nel tempi del dopo. E sul braccio non farebbero niente, appunto perché gli interventi sui muscoli comunque non sono definitivi e allora tanto vale farli: noi non ce l’abbiamo fatta a dire che la percezione del tempo per noi e per i nostri bambini è un’altra, e che a noi serve proprio stare bene qui e ora, senza però stare troppo male. Farebbero un po’ di botulina, solo su tre punti e non su otto: ma solo su tre punti serve a qualcosa? Ma sì, almeno non lo buchiamo troppo.

Vabbè, possiamo anche provare a farla questa botulina, intanto prendiamo tempo e pensiamo, perché siamo belli perplessi. Che labirinto. Che palude.

Così siamo tornati, tanto per cambiare, stanchi da morire.Credo con almeno dieci anni di più su ogni singola spalla.

E con la Michi, che festeggiava le vacanze, ci siamo date ai fruttini siciliani di pasta di mandorle e vaniglia, con la Michi che diceva: Il paradiso esiste, da quanto erano buoni.

Non ci si annega nei dolci, lo sappiamo, però si può almeno un pochino giocare a galleggiare, ecco.

Buona giornata.

Angela