Commoventemente attoniti.

 È venuta la Palliativista Santa Subito per la visita di routine e ha trovato Fabullo meglio perché fa  fresco, ovviamente, speriamo che duri.

Abbiamo concordato insieme di fare la verifica del diametro del palloncino della Peg, con qualche giorno di anticipo rispetto a quello che avevamo preventivato.

Le ho spiegato che avrei preferito farla perché con il caldo Fabullo ha vomitato tantissimo, e gli spasmi erano stati tanti, e io non ero tranquilla, anche se avevo la ragionevole certezza che non fosse intrappolato perché non aveva abbastanza male. Quindi anche lei ha detto che era meglio fare che provare questa cosa. Peraltro abbiamo fatto bene perché aveva già perso parecchi millilitri, probabilmente proprio per gli spasmi da vomito, ma per fortuna lo svuotamento e il riempimento non gli hanno fatto male per nulla, non era intrappolato ma ci mancava comunque poco.

Però quello che volevo raccontarvi è che mentre prendevamo questa decisione, lei a un certo punto si è girata verso Fabullo, che aveva la faccia di quello spaventato e diceva di no che non lo voleva fare, e la Dottoressa con tutta la naturalezza di questo mondo gli ha detto : ma no, Fabio, stai tranquillo, lo so che non sei contento e hai ragione, però vedrai che non ti fa nessun male perché non è ancora incollato, è meglio che guardiamo, stai tranquillo.

Lo ha detto come se parlasse con chiunque, io ero senza parole, e lo so che detta così vi sembro matta, ma non è proprio normale che qualcuno che non conosce Fabullo da sempre si rivolga a lui così.

E quindi dopo un attimo di attonito e commosso mutismo, ho detto alla Dottoressa che la ringraziavo perché si era rivolta a Fabullo come  a uno che capisce tutto, che ovviamente è la verità. E a quel punto è stata lei a guardarmi ammutolita con gli occhi sbarrati: ma certo che Fabio capisce tutto, perché c'è qualcuno che pensa al contrario?

Io ho pensato che la Dottoressa è qui solamente da qualche mese, e nemmeno tutti i minuti, e a quanto tempo abbiamo, da un certo punto in poi,  buttato via a scuola perché avevano dato per scontato che con lui non si facesse proprio niente, così da non dedicargli nessuna energia e nessuna risorsa, e invece sarebbe stata la sua possibilità, nessuno credeva che a fine elementari avesse cominciato a leggere e a scrivere con opportuni accorgimenti. O anche all'Immensa Eminenza del grande ospedale pediatrico del nord-ovest che mi chiedeva se ero proprio sicura che Fabio fosse in grado di comunicare un dolore mentre mangiava. O alle risorse territoriali che non hanno stanziato attività educative costose perché tanto non ne vale la pena. 

Che immensa tristezza all'interno dell'ineffabile dolore. 

Sapete, va bene che ci sia per ogni giorno la sua pena e che basti quella, perché, a contarle tutte insieme, uno annega.

Altro che Santa Subito, la Dottoressa.

Buona Giornata.

Angela

Tutti d'accordo.

 Noi adoriamo Quelli Che Fanno, si sa, punti cardine dell'esistenza di chiunque, conchiglie madreperlate su una rena zuppa di tristi residui dopo la mareggiata, ganci in mezzo al cielo come dice il Saggio, squarci di sole quando uno desidera solo la coperta sulla testa. Vogliamo bene a Quelli Che Fanno, punto primo, perché sono Persone tendenzialmente simpatiche; punto secondo, perché effettivamente quello che possono fare lo fanno, senza stare a tirare fuori troppi castelli di concetti le cui fondamenta sono  costruite sulla sabbia: e sabbia di scarsissimo valore, sapete, mica quella della spiaggia della Pelosa. Terzo, perché riescono a prendere comunque in giro Quelli Che Sanno, poichè i suddetti che sanno sono degli esseri poco utili al mondo ma strumentali alla causa.

Quelli Che Sanno, per la loro stessa natura intrinseca babbea, difficilmente si accorgono di essere stati presi in giro, così andiamo tutti d'accordo.

Per esempio: quando bisogna sbrigare qualche sciocca procedura, che Quelli Che Sanno trasformano in un evento degno di qualche onorificenza galattica, per sentirsi importanti e scoprire di avere una funzione a questo mondo. Tutti sappiamo che non è vero, ma non glielo possiamo certamente annunciare, altrimenti ci complicheremmo ulteriormente l'addolorata, e costernata, esistenza.

Per questo adoriamo Quelli Che Fanno della categoria medica, con un curriculum prezioso, quando esprimono i seguenti concetti: dobbiamo far contento questo tizio che deve sentirsi importante? e va bene, mi siedo lì, faccio l'allievo del primo anno di medicina, sorrido, acconsento,  faccio ahhh ihhh ohhh per la meraviglia, questo mette una firma, noi ce lo siamo tolto, e noi lo vediamo più.

Così si fa.

Buona Giornata.

Angela

Piena di buon senso.

 La Palliativista Santa Subito ha detto che vorrebbe provare a togliere del tutto l'oppio, reinserendo invece la morfina: secondo lei l'oppio non sta facendo proprio niente e la morfina potrebbe aiutare di più sul dolore e anche sulle condizioni respiratorie.

Quando l'abbiamo provata è stata gestita talmente male che non fa testo su come fosse andata, e noi siamo assolutamente d'accordo su questo.

L'unica cosa che abbiamo chiesto è se Fabio sarà nuovamente tendente al rimbambito come quando prendeva più oppio, perché adesso che l'abbiamo scalato abbiamo riscoperto come è lui davvero e ne siamo contenti, e anche lui quando sta bene riesce a fare moltissime delle cose che gli piacciono molto, il tutto compatibilmente.

Sempre compatibilmente, l'adattamento è condizione primaria di sopravvivenza, lo diceva qualcuno di molto più saggio di noi alle Galapagos.

La Dottoressa ci ha spiegato che potrebbe esserci una fase un po' intontita, ma che dura solo qualche giorno: però scalare una molecola e introdurre l'altra qualche pasticcio lo potrebbe creare, e quindi la Palliativista Santa Subito è stata immediatamente e meravigliosamente piena di buon senso.

Ha detto testualmente: dobbiamo trovarci in un momento di stabilità e tranquillità, che non sappiamo mai quando sia e quanto duri, ma non adesso. 

Ma non adesso. 

Perché è vero che sono nuovamente giorni tranquilli, che la morfina potrebbe poi portare a meno impicci rispetto all'oppio, ma adesso voi siete davvero troppo stanchi. Stremati, sfiniti, prostrati oltre misura.

Che le Alte sfere la benedicano sempre. 

Buona Giornata. 

Angela

La tediosa piattola consapevole.

 Ci tengo molto a essere Madama Precisini, pedante, noiosa, continuando sempre il mitico discorso sui dettagli. È proprio un mio obiettivo essere una piattola integrale.

Peraltro ci riesci benissimo, dice LA PAOLA,  potresti insegnare all'accademia, a qualunque master di piattolaggine delle più grandi istituzioni mondiali, probabilmente galattiche, dice LA PAOLA che coglie sempre l'essenza.

La coglie perché è vero, chiaro che mi riesce benissimo: però devo dirvi anche che ci tengo particolarmente, perché sono discorsi che ricorrono in modo pervasivo nelle nostre giornate, soprattutto in questo periodo che è il momento del rinnovo dei servizi, essendo inizio anno.

Diciamo subito che li definiamo servizi altrimenti non ci capiamo, ma un servizio che non serve non è un servizio. Buona parte dei servizi in oggetto rientrano in quell'insiemistica lì. Andiamo oltre.

Ci tengo a far passare il discorso come pervasivo nella quotidianità, perché lo è. E' giusto che emerga una giornata pesante, noiosa, in cui si gira sempre attorno agli stessi concetti, in cui non si arriva mai a nulla, in cui non si vede l'obiettivo di niente. Se il tutto risulta estremamente tedioso da leggere, e inconcludente, l'obiettivo è raggiunto: perché l'aderenza alla realtà tocca gli estremi.

Nel capitolo di oggi affrontiamo il rinnovo dei servizi da parte di Quelli Che Fanno, perché l'approccio è specifico.

Quelli Che Fanno , compilando scartoffie, fanno la domanda più logica: quanto potete essere sostituibili nell'assistenza di Fabio in questo momento.

La risposta è: per nulla, perché ci viene detto che nessuna delle figure a disposizione può coprire tutti gli aspetti, che non sono prevedibili in nessun momento della giornata, per cui non sarebbe possibile alternare figure professionali specifiche per ciascun momento, perché il ciascun momento non ha previsione delle azioni da compiere.

Quindi: tale servizio x a voi offerto, quale impatto ha sulla vostra vita, da 0 a 10?

Meno di 1.

Le 24 ore al giorno per sette giorni a settimana sono tutte a carico nostro, se qualche servizio di supporto viene offerto non può essere un vero supporto, perché la persona non può mai stare da sola neanche una frazione di secondo e c'è addirittura il rischio che noi dobbiamo badare a Fabullo e pure a quella persona lì.

Quelli Che Fanno scuotono la testa, sono dispiaciuti, ma assolutamente non sorpresi, per loro non è una novità, si sentono impotenti, provano a discutere con chi di dovere, ma sanno già che non arrivano da nessuna parte.

Però la risposta, a questa domanda che ci fanno, loro la scrivono bene bene bene.

Così possiamo affrontare poi la seconda puntata, come gestiscono il rinnovo dei servizi Quelli Che Sanno.

Significa che continueremo a essere noiosi.

Significa che questa comunicazione nella sua metodica e tipologia è efficace. 

Buona Giornata.

Angela

Quelli della crisi esistenziale.

 A Torino abbiamo Luca Paiardi, che è un architetto che ha incontrato la disabilità dopo un incidente, un grande atleta del basket paralimpico. Un onore ascoltarlo parlare.

Dice sempre cose che illuminano vie che dovrebbero già essere molto chiare di per sé, per carità, perché non sono mai delle novità; ma, come ben sappiamo, poiché le cose non sempre cambiano quando il numero di candele non é sufficiente  non è sufficiente bisogna continuare ad accendere .

La prima cosa che dice sempre riguarda lui come Persona: è sempre molto orgoglioso di ciò che fa e dei suoi successi sportivi, ma comunica in modo chiaro e netto, senza tanti giri di parole,  che tutto ciò, in quelle modalità, è possibile per le sue capacità motorie residue. Questo è un dato fondamentale, perché punta subito l'indice sul fatto che non tutti i disabili hanno le stesse possibilità di autonomia sotto vari aspetti. E quando pensate che questo argomento sia qualcosa di scontato, rammentate che, assai usualmente, invece di mirare a ciò che viene indicato si guarda al dito: come avviene nel grande mondo della progettualità fine a se stessa, che fa sempre vedere tutto bello solo per auto promuoversi. Nel senso che è bellissimo raccontare di aver permesso a 10 disabili cognitivi di produrre la propria  verdura da vendere, per esempio, ed è giusto raccontarlo ed è stato indubbiamente un grande sforzo organizzativo, professionale, economico ; ma diventa limitante il non dire che si tratta di un progetto che non  può essere replicato su tutti i disabili.

Un'altra cosa che dice Paiardi è relativa alla sua professione: in qualunque centro abitato, guardate quanti disabili vedete in giro. Se sono pochi o inesistenti non vuol dire che non esistano, ma solo che non possono uscire di casa. 

Ovviamente lo dice da architetto parlando di un aspetto specifico: ma è nuovamente un concetto fondamentale, perché è applicabile, oltre alle barriere architettoniche, a qualunque ambito. 

Una volta un brillante esponente di Quelli Che Sanno, candidamente, senza rendersi conto della boiata che stava dicendo (la spontaneità ingenua la dice lunga sulle competenze), ci ha raccontato che loro i disabili motori, dopo le medie (poiché sono la madre poverina le chiamo così quelle scuole), li mandano tutti al posteggio diurno, perché è un posto molto piacevole in cui stanno bene. Io con la gentilezza del serpente avevo risposto che era evidenziato dal fatto che su quello specifico territorio le scuole superiori non ospitassero mai disabili neuromotori, i non numeri erano evidenti, e non mi sembrava propriamente qualcosa che potesse far ambire al ricevimento di una medaglia all'onore. Ho anche aggiunto che sarebbe stato quindi da chiedere se ci fosse anche un interesse specifico a tale "scelta" (cattiva me: l'esponente in oggetto apparteneva alla stessa sublime entità che gestiva il posteggio diurno sempre in oggetto).

Amici Amatissimi, io ho grandi progetti per tre giorni di seguito a casa in due: lavatrici come non ci fosse un domani, perché non potendoci fare supportare dalle temperature e dal meteo esterni siamo veramente in una crisi esistenziale nonché organizzativa. 

Vi prego però di non raccontare a Quelli Che Sanno che non leggono il blog che siamo in crisi esistenziale, perché lo dicono già loro tutti i minuti, tutte le volte che rileviamo  dei fatti (fatti, capite? fatti) a riprova  che non è che tutto venga sempre fatto bene. Sapete, Amici Amatissimi, la definizione di Genitore Isterico ha sempre un grande vantaggio su chi la esterna. Di base toglie 1000 impicci: tutto si liquida e morta lì.

Buon riposo, Amici Amatissimi 

Buona giornata. 

Angela

La famosa legge, quella là.

 Io c'ho i vetri rotti nella faringe e se oggi non va meglio comincio il Bentelan secondo indicazione del Medico Santo Subito.

Paulo Aimo Solidale è nel pieno della tareffaggine.

Gli stracci e i moci Vileda lavati a 90 gradi tante volte hanno molta più energia, moltissima. Sono più belli, e più in forma: proprio nel senso di forma definita, che per un mocio è tanta roba. I moci, rispetto a noi, sembrano degli stampi da budino.

Solo per farvi capire.

Fabullo da oggi smette l'antibiotico, perché lo ha preso cinque giorni, è completamente senza ossigeno da venerdì scorso e non ha più avuto nemmeno una piccola linea di febbre da giovedì sera.

Lo sospendiamo perché la cacca lunga è veramente ingestibile per lui.

Ve lo ricordate la vicenda della Famiglia Isterica in grave difficoltà assistenziale,   a cui il territorio aveva concesso una progettualità di assistenza in modo che la madre non perdesse il lavoro, ma poi l'assistenza qualificata in realtà non era mai stata trovata? Ecco siamo sempre lì.

La faccenda è sotto osservazione di tutti gli alti vertici, ma non ci si schioda di un passo.

E c'è stato un ulteriore passaggio spettacolare, di quelli che piacciono a noi del blog.

State attentissimi come al solito, Amici Amatissimi, ma è lampante, giuro.

Sostanzialmente in tutte le questioni emerse in questi lunghi quanto inconcludenti mesi, ad un certo punto è emersa la prevista questione : prevista, perché questi meccanismi sono sempre standard, sempre, scontati dalla prima all'ultima fase.,

Signora Nostra, non vorrebbe avere un supporto psicologico?

Eccoli lì, quelli che cambiano discorso.

Certo che bisogna accettarla questa proposta, per due motivi fondamentali.

Il primo è quello logico, che però in questo momento è abbastanza irrilevante: e cioè che potrebbe determinarsi l'incontro con una professionista in gamba, e quindi essere qualcosa di molto utile nella rielaborazione del dolore.

Ma il motivo fondamentale per cui bisogna accettare è il secondo, che parte da un presupposto notissimo che è il seguente: Quelli Che Sanno sono dei babbei. Non si può dire in un altro modo.

Quelli Che Sanno, che fanno grandi discorsi, esternano perle di saggezza, solitamente parlano di argomenti di cui dovrebbero occuparsi ma di cui poco conoscono, che riflettono seduti sul taburetto, che scrivono grandi sproloqui su argomenti che non portano a nulla se non alla pubblicazione da qualche parte che a sua volta porta al mantenimento di qualcosa di fine a se stesso, quelli lì, Quelli Che Sanno, sono dei babbei.

È una legge cosmica.

Se così non fosse, Quelli Che Sanno diventerebbero Quelli Che Fanno, e sappiamo benissimo che sono due essenze che non potranno mai sovrapporsi.

Partendo da questo presupposto, ecco qui il secondo motivo che è quello principale per cui è necessario accettare il supporto psicologico in questa vicenda: perché Quelli Che Sanno commetteranno un ulteriore errore. Per forza commetteranno un errore, non c'è scampo né speranza, così sarà un ulteriore boiata che li metterà ulteriormente in difficoltà: che purtroppo non è quello che vuole la famiglia, ma, vedendo con chi si ha a che fare, tanto vale che l'asino caschi. Povero asino quante volte già cascato.

Infatti.

Quindi Quelli Che Sanno dovevano confrontarsi con l'ente che eroga il supporto psicologico in questi casi, dopodiché hanno detto alla Mamma Isterica dove indirizzare una mail, e la mamma ha provveduto, raccontando brevemente le sue necessità che teoricamente dovevano già essere note, specificando che desiderava provare ad intraprendere un percorso di supporto psicologico ADI.

Che per tutti gli addetti ai lavori vuol dire domiciliare.

Anche perché la mamma aveva spiegato il problema, e, ribadisco, non doveva averlo spiegato solo la mamma, teoricamente.

In questi casi bisogna semplicemente sedersi sul bordo del fiume e attendere.

E ovviamente l'attesa ha dato frutto.

Perché è arrivata la mail gentilissima in cui si dava alla mamma il primo appuntamento per il supporto psicologico: il giorno X, all'ora Y, presso la sede dell'ente erogatore del servizio.

Chiarissimo.

Bingo.

Per il famoso Decalogo, noi lo sapevamo che erano dei babbei, e adoriamo quelli che sanno quando sono coerenti.

La mamma ha ovviamente risposto che, se uno dei suoi più grandi problemi è non poter mai uscire di casa per l'assistenza della figlia, ed è proprio uno dei problemi per cui chiede l'assistenza psicologica, come già specificato nella mail di contatto, diventa proprio difficile potersi recare all'appuntamento, non potendo uscire di casa, il che rappresenta uno dei problemi per cui ha necessità di quell'appuntamento.

Detta così sembra difficile.

Ma sul blog di Fabullo sappiamo dirla meglio: è la famosa legge dell'acqua liofilizzata, quella per cui bisogna aggiungere acqua per ottenere acqua.

La risposta non è arrivata immediatamente perché probabilmente hanno prima dovuto andare ad acquistare le pale, e cominciare a scavare, scendendo prima però i numerosi gradini a cui erano già arrivati.

Poi è stata fissata la seduta domiciliare .

Che ottobre sia insieme, Amici Amatissimi, vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Il Cugino del Vicinato, il Vicinato, i Santi Subito.

Contrordine generale e nuova riorganizzazione in tempo zero. 

Per un problema organizzativo di quel servizio di radiologia, l'ecografia viene spostata a lunedì. 

Il Medico Santo subito però a quel punto è stato molto perplesso, perché i giorni diventano troppi e ha parlato con il chirurgo per provare eventualmente a farla loro insieme. Fabullo è troppo stanco, è un miracolo se non ha ancora l'ossigeno,

Il Chirurgo, sempre Santo Subito, sempre lui, ha detto che tanto  non basta, perché poi non si riesce a vedere abbastanza a prescindere da chi esegua l'esame, quindi dopo l'ecografia vorremmo comunque una TAC; e allora facciamo subito la TAC senza perdere ulteriormente tempo.

Così è stato inserito in urgenza entro le 24 ore e andiamo in ospedale questa mattina: nel frattempo, sempre questa mattina, con il Medico Santo Subito avevamo organizzato i prelievi, e ho avvertito l'infermiera al volo, così verrà domani perché ovviamente quel posto in TAC lo dobbiamo prendere. 

Quindi è partito tutto il ragionamento sugli eventuali piani di emergenza per il futuro: il primo era mettere in sicurezza la giornata e tutto ciò che comunque in qualche modo dipende da noi. 

Per esempio, questa mattina avevo fissato la riunione con la progettista per scrivere due proposte alle fondazioni, tra cui quella famosa menata della musica classica. Allora le ho scritto, mi sono scusata per il pacco, le ho  mandato tutti i testi che avevo prodotto con tutti i punti di cui volevo parlarle, così lei comincia a pensare e a mettere giù cose. 

Poi era necessario mettere anche insieme il pensiero che potrebbe accadere che un esame tiri l'altro, e l'altro ancora, e che si prospettino dei giorni un pochettino convulsi, dando per scontato che siamo degli inguaribili ottimisti e che vogliamo credere che  oggi torniamo anche a casa nostra. 

Per cui siamo partiti a manetta con le lavatrici, tutto deve essere a disposizione, soprattutto ora che Fabio vomita dalle quattro alle cinque volte al giorno per le crisi epilettiche. 

Sempre contemporaneamente, a distanza con Paulo Aimo Operativo,  abbiamo fatto un altro pensiero: l'ospedale è a solo un quarto d'ora di distanza, teoricamente non dovremmo aspettare molto perché abbiamo appuntamento e lì difficilmente fanno grossi ritardi perché la tabella di marcia è molto precisa. Nello stesso tempo potrebbero arrivare mille ambulanze tutte insieme, e i codici rossi che arrivano dal pronto soccorso passano davanti a quelli in accesso in radiologia. 

Quindi: il viaggio in macchina di un quarto d'ora probabilmente lo avremmo fatto, ma è tutto da vedere quanto dovremo stare lì: se Fabio cominciasse ad avere molto male e a piangere tanto, poi come la facciamo noi la TAC, non è che  sul lettino dell'esame lo possiamo girare sul fianco perché abbia meno spasmi, dobbiamo sfruttare al massimo la possibilità di questo esame. 

Conclusione: andiamo in ambulanza così viaggia sdraiato, e se dobbiamo aspettare può comunque riposare meglio. 

Cerchiamo l'ambulanza, un po' con i tempi stretti perché mancano meno di 24 ore: contemporaneamente Fabullo era da accudire, tra dolori vomiti farmaci e quant'altro, proviamo a telefonare a tutte le pubbliche assistenze ma dandoci una mossa e senza perderci con le cose da fare qui.

Fermi tutti: non ce la possiamo fare, troppo poco tempo a disposizione, e più passano le ore meno troviamo un trasporto. Ma un pezzo di Vicinato lavora in una pubblica assistenza, quindi possiamo cominciare a scremare almeno qualcosa: se quell'ente non ha disponibilità poi andiamo avanti, ma intanto recuperiamo mezz'ora in cui procedere con l'accudimento fabullico.

Ovviamente nel pasticcio generale non trovavo il cellulare di quel pezzo di Vicinato lì, che era al lavoro e non potevo suonargli il campanello. 

Facciamo un passaggio in più che è comunque più rapido del mettersi a contattare tutti i centralini. 

Il cugino di quel pezzo del Vicinato, tra pettegoli si fa così.

Chiama chiama chiama. Non posso, sono con un cliente, finisco e ti richiamo. No, non mi richiamare perché non me ne frega niente di parlare con te. Ah no? Che bello saperlo, quindi mi chiami per dirmelo? No, voglio il numero di tuo cugino, mi serve un trasporto per Fabio. Te lo mando subito gioia mia. Ecco bravo grazie grazie.

Il pezzo di Vicinato ha organizzato tutto, e per oggi abbiamo il trasporto, così siamo più tranquilli. 

Adoro i Provinciali. Sono quelle storie che Quelli Che Sanno, antipatici per scelta (loro) al prossimo loro, definiscono raccomandazioni; Quelli Che Fanno parlano invece dell'aiutarsi a vicenda, senza nulla togliere a nessuno. Se il mezzo non ci fosse stato, non avrebbero messo in difficoltà nessuno per noi, solo tempo risparmiato: il bene più prezioso.

Il nostro primo pensiero è tornarcene a casa nostra, perché siamo persone semplici che si accontentano di poco. 

Buona Giornata.

Angela

E' fatta. Davvero.

 

Venerdì scorso, nel tardo, molto tardo, pomeriggio, l’ufficio apposito ci ha detto che era stata chiusa la pratica della carrozzina di Fabio: firmata. C’è.

Adesso dobbiamo ancora riceverla la scartoffia, per carità, ma hanno voluto dircelo in anteprima, perché ci vogliono bene e sapevano che eravamo stremati.

Noi siamo ammutoliti e ci siamo pietrificati: per la gioia, davvero. La gioia e l’incredulità, era fatta, dopo mesi. La nuova procedura è stata accettata al volo. Siamo anche stati tanto contenti per il pensiero che hanno avuto, di avvisarci subito, è proprio una cosa bella, preziosa.

Poi possono anche emergere tante considerazioni: tra tutte: ma allora, si poteva dire prima come fare, e si percorreva quella strada da subito.

Ma poi, un’altra volta.

Sull’istante ci siamo altrochè goduti l’attimo. Io, pelandrona ad oltranza, così lieta di non dover scrivere e scrivere e scrivere motivazioni su motivazioni, che ne ho la nausea il timore il rifiuto.

Ci siamo seduti improvvisamente esausti. Giuro. Tutta la fatica, e le parole, e la tristezza, tutte lì insieme e anche volate via. Il cervello vuoto e leggero, ma anche pesante e confuso. Tutto in una volta.

Avevo già cucinato la minestra di legumi la mattina, altrimenti avremmo fatto la fame, mai saremmo riusciti ad organizzare qualcosa di commestibile, giuro.

Abbiamo ringraziato tutte le Persone che ci hanno lavorato, tutte, Quelli Che Fanno.

Non abbiamo ringraziato il sistema. Perché non c’è nulla di sistemato in una storia così.

Fabullo non ha più avuto né febbre, né vomito.

Da ieri siamo tornati alle quantità solite di cibo e liquidi.

Ieri abbiamo fatto scartoffie seduti davanti alla vetrata spalancata, ascoltando le chiacchiere di chi andava a camminare con zainetti e bastoni. Che nostalgia, ogni tanto. Però davanti agli occhi avevamo i narcisi e i giacinti dell’aiuola, poteva anche andarci peggio. In fondo.

Buona Giornata.

Angela

 

Condivisione.

 

Un po' perché sono noiosa e mi attacco alle cose, e, poiché non si tratta certamente di una novità, scelgo la linea della coerenza e proseguo nel mio essere tale. Un po' perché se ve ne racconto un altro pezzo non è tanto per parlare male di qualcuno, quanto più per ricordare i nuovi Amici della Onlus che, visto tutto il lavoro, il pensiero, l’entusiasmo, la fatica, invece che venderci il marsupio ce lo hanno regalato.

Una grande, grandissima azienda che vende tutti i prodotti per i bambini, tutti tutti tutti, mi ha spiegato che non ci farà la fattura perché loro le fatture le rilasciano solo ai privati. A me la fattura serve per la rendicontazione: ad ogni pagamento una fattura. E’, giustamente, un meccanismo rigido e controllato quello della rendicontazione economica: penso che sia giustissimo, tanto quanto, parallelamente, penso che sia assurdo imporre ai piccoli progetti come il nostro inutili spese di project manager e comunicazione pagata. La correttezza economica è imprescindibile.

Questi qui mi hanno spiegato che, nel momento in cui ho acquistato, ho accettato le condizioni di vendita che non prevedono appunto l’emissione di una fattura se non per i privati cittadini: è vero, confesso, ho flaggato la mitica accettazione senza leggere un accidenti, altrimenti non andavo avanti a comprare. E mai avrei pensato ciò. Se lo avessi pensato, infatti, avrei chiesto ai terapisti di scegliere un altro prodotto con un altro fornitore.

Adesso ho chiesto che venga intestata al rappresentante legale, e poi vedrò come spiegare il tutto. Se non si potrà fare, troveremo soluzioni.

Però vorrei tirare le fila: i nuovi Amici di Koala la fattura non ce l’hanno fatta perché hanno deciso di farci un regalo, azienda piccolina, che ha questi penseri. Quelli Che Fanno.

Quando uno ha compiuto 26 anni, comincia a pensare che il mondo vada nella direzione giusta solo grazie alla condivisione. Mica quella di feisbùk.

Adesso la pianto con queste storie. Forse. Non lo so. Sono indietro con tutto.

Buona Giornata.

Angela

E stavolta no.

 La pensavo esattamente come Luana, stiamo a vedere un attimo.

Infatti ieri il cástomercheeeer della grande azienda ha risposto che in effetti c’è un problema, è vero. Insomma, non sono babbea.

O meglio: sono babbea quando lo dice LA PAOLA, perché LA PAOLA ha sempre ragione.

Ma non questa volta qui.

E hanno detto che ci vorrà qualche giorno per sistemare tutto, e se abbiamo altri mezzi di pagamento è meglio.

Io, appena tiro il fiato, e mi siedo, rispondo che se è una roba di qualche giorno aspetto, perché una ricevuta di bonifico mi toglie talmente tanto lavoro che ne vale la pena. Se invece è un modo gentile per dirmi che se ne occuperanno prima o poi dei pagamenti dall'Italia, ma non è che proprio gliene freghi, ovviamente mi arrangerò.

Per altro, si vede che la possibilità di fornire un IBAN su cui fare un bonifico e una causale di ordine è troppo, troppo. Quelli Che Fanno hanno consegnato il marsupio in regalo ieri, Quelli Che Sanno la fanno lunga per vendere.

Vi prego, troviamo un senso in tutto questo perché io non lo vedo da me. 

Buona Giornata.

Angela 

Ce ne passa.

 Uhhh galassie e comete da Salvatore, grazie!

Per fare risaltare maggiormente ciò che è bello e prezioso, vale la pena raccontare, in questo caso, un altro evento non definibile brutto (che le cose brutte, si sa sono altre), ma sciocco sì.

Sciocchissimo.

Stiamo ordinando fasce e marsupi anche da un’altra azienda europea, famosa, un colosso, con uffici commerciali in almeno mezzo mondo. Non la nominiamo, in questo caso, perché non ne vale la pena.

La modalità di pagamento con bonifico è prevista dalla piattaforma ma, scegliendo quell'opzione si apre una videata con un elenco di banche di alcuni paesi europei tra cui scegliere la propria. L’Italia non è contemplata.

Pazienza, penso io, senza alcun desiderio di addentrarmi in riflessioni di politica bancaria.

Semplicemente scrivo al servizio clienti, il mitico cástomercheeeer, e chiedo l’iban e una causale da inserire, per procedere con il pagamento manualmente.

L'ufficio italiano, molto paziente, mi spiega che devo solo andare in piattaforma e cliccare su bonifico e tutto si fa tranquillamente.

Io ringrazio, comunico che mi era chiaro, allego lo screenshot della videata che viene fuori che evidenzia che non posso procedere.

Mi spiegano che non è vero, che è perché sbaglio a cliccare, scegliendo il bonifico non appare quella videata lì.

Ho allegato 11 secondi di video dove si vede la sequenza con la selezione corretta. 

Caso mai pensassero che sono proprio babbea, sapete, ho avuto quell'impressione.

Non mi hanno più risposto.

Finiró con il lasciar perdere, e userò la carta di credito, e poi produrró più materiale narrativo per la rendicontazione, che vi devo dire.

Direi che tra Quelli Che Sanno e Quelli Che Fanno qualcosa ci passa sempre.

Buona Giornata.

Angela 

Come al bar.

 

Noi abbiamo passato un bel pomeriggio.

Davvero.

Avete presente quando le persone si trovano in esperienze drammatiche, ad esempio delle emergenze piuttosto che dei ricoveri ospedalieri, e poi raccontano che ci sono stati anche dei momenti intensi e belli da ricordare circondati da belle persone?

Ecco.

E’ evidente che nessun individuo con un livello di equilibrio psicologico ritenuto nella norma desideri trovarsi in esperienze spiacevoli. Assolutamente.

Detto in termini molto molto più terra terra, il mitico pian dei bàbi del profondo nordovest,  che vi assicuro essere sempre rasoterra, nessun sano di mente se le va a cercare.

Però è altrettanto ragionevole accorgersi di ciò che è bello nelle situazioni che belle non sono. Soprattutto se le suddette situazioni non sono sporadiche e momentanee, ma rappresentano anzi la costante in cui vivere.

Tutto questo per dire che, se potessimo scegliere, non passeremmo certamente il pomeriggio all'officina ortopedica, dove siamo arrivati addirittura con 20 minuti di anticipo, che è assolutamente qualcosa di spaziale, e abbiamo trovato parcheggio lì davanti. Ma avendolo dovuto trascorrere il, il benedetto pomeriggio, abbiamo veramente assaporato l’essere con persone che ci piacciono, che ci sono amiche, che ci accolgono con calore e che si impegnano tanto per Fabullo.

C'erano una dei nostri terapisti, uno dei nostri tecnici preferiti, la signora si occupa del confezionamento delle ortesi, nel senso che le cuce.

E quindi prendevano misure e cucivano, poi riprovavano e cucivano di nuovo, perché era un lavoro assolutamente complicato. Ma, intanto, noi siamo stati seduti al caldo, Fabullo era sdraiato bello tranquillo, ci siamo raccontati di tutto come se ci fossimo trovati al bar, anche se è abbastanza paradossale dire una cosa del genere. Ma non lo è nel mondo all'incontrario delle Famiglie Isteriche, quelle che al bar non ci vanno, e trovano i momenti per chiacchierare come e dove li colgono.

Avremmo potuto essere in una sala d'attesa affollata, a fare dentro e fuori da un ambulatorio, con qualcuno che faceva il suo lavoro facendocelo cadere dal cielo.

E invece no.

Sempre accorgersi di qualcosa quando è bello.

Buona Giornata.

Angela

Eppure esistono.

 Il senza intoppi ha funzionato come formula.

Ridondando di conseguenza: tutto ha funzionato senza intoppi.

Abbiamo avuto corrente tutto il tempo. Il generatore era grandissimo e stava su un camion in cortile, con i fili che si collegavano direttamente al contatore. Questa casa ha superato il secolo e mezzo abbondantemente, i muri sono spessi tanto e il rumore è stato irrilevante.

Gli elettricisti hanno girato tutto il tempo, sono anche stati qui a prendere il caffè per scaldarsi. 

Fabullo era il più felice della terra. 

Ma doppiamente.

Perché poi è arrivato anche il furgone del caldaista: erano due settimane che la caldaia ogni tanto si piantava, capito che la faccenda si stava intensificando abbiamo chiamato. Tra due ore siamo lì. Ma guardate che per ora funziona, basta riavviare, ci spiace che veniate oggi che la strada è la via di mezzo tra la trincea e la gimkana, i cestelli a gru sono ovunque e noi abbiamo il generatore in cortile. Per carità, veniamo, ci manca ancora che nella vostra situazione arrivaste all'emergenza, arriviamo eccome.

Quelli Che Fanno esistono, assodato. Giuro. 

Buona Giornata.

Angela 

Inglese, la zuppa.

 Stamattina ecografia polmoni e addome, direttamente a casa nostra. Direttamente fatta dal Medico Santo Subito che conosce bene Fabullo e quindi interpreta tutto come è giusto. Se ci saranno dubbi che non possono essere chiariti da un ecografo a casa, ci penseremo. Speriamo di no. 

Noi siamo frantumati in sassolini troppo piccoli per pensare lontanamente ad un ulteriore aggravio.

Oltretutto questa mattina investiremo il povero Medico Santo Subito di una quantità feroce di burocrazia, che lo travolgerà in modo soffocante, roba che uno saggio si darebbe alla macchia senza meno. Il Medico Santo Subito è affetto dall'incoscienza di Quelli Che Fanno, che vanno sempre avanti anche nell'assoluto nonsenso: e la burocrazia annegante rappresenta la quintessenza dell'assurdo: per cui ascolterà tutto con tanta pazienza. Tantissima. 

Ieri sera, allo stremo più sbandato, che é quello per cui non si cammina più dritti, abbiamo ricevuto la zuppa inglese.

Buona Giornata.

Angela 

Il si poteva fare.

Tutte queste riflessioni vengono condivise ogni singolo giorno con le famiglie che cercano la onlus anche solo semplicemente per necessità di comprendere delle proposte: e appunto una delle domande più banali è il perché una determinata proposta che viene fatta fino al giorno prima era vista come lo spaventapasseri per gli illusi, e improvvisamente diventa la panacea universale. È veramente importante che le famiglie capiscano certi meccanismi: non vuole nemmeno dire essere presi in giro, ma semplicemente, appunto, sono meccanismi e basta. Per questo l'importante è saperlo.

Un'altra delle domande ricorrenti è se abbia senso che un centro che può emettere delle prescrizioni per ausili o ortesi (e significa quindi un centro pubblico), oppure un centro che dà delle indicazioni che poi devono essere ascoltate in sede di prescrizione (e qui si tratta quasi sempre di qualche posto in cui magari fanno i fenomeni, non è scontato ma è possibile) prescriva o indichi sempre gli stessi ausili e le stesse ortesi per tutti quanti. 

Le risposte ovviamente non possono mai essere generalizzate e ogni caso fa storia a sé: però la regola universale deve essere comprendere che il più bello degli ausili e la più bella delle ortesi, per quanto possa essere l'ultimo ritrovato della scienza e della tecnologia, non potrà mai essere utile a tutti indiscriminatamente. Per la precisione: se non viene indicata al cento per cento dei pazienti, perché questo non avviene, ma anche solo all'ottanta, è verosimile che sia importante cercare di analizzare bene la situazione e leggere tra le righe.

Se un singolo prodotto viene portato in cielo e un altro prodotto viene bistrattato senza possibilità di appello, è necessario farsi delle domande.

La prima è se il prodotto bistrattato sia stato effettivamente conosciuto e utilizzato, per cui il non gradimento dal punto di vista dell'utilità nasca da un'esperienza fondata. Oppure se sia accantonato e basta.

Quelle che vengono dopo non sono domande ma pensieri: ovviamente, se si utilizza sempre un singolo prodotto, è verosimilmente perché ci si affida sempre alla stessa azienda: è vero che il primo pensiero che emerge è che quell'azienda sia particolarmente amica di chi indica il prodotto.

Non è un pensiero che si può dichiarare falso a priori, ma la verità è che quasi sempre non c'è una situazione poco trasparente dal punto di vista, diciamo così, economico. 

In una grande quantità di casi si tratta esclusivamente di pigrizia del professionista della riabilitazione: scegliere un ausilio vuol dire fare tante valutazioni e tanti pensieri, guardare cosa c'è sul mercato e parlare con più esperti del settore, e poi fare diverse prove. 

È chiaro che se scelgo sempre le tre o quattro cose in croce la mia vita professionale è più semplice.

Dal punto di vista normativo è tutto regolare: basta definire che quel singolo prodotto è opportuno per quel singolo paziente. Badate bene: verosimilmente non è una bugia; manca il dettaglio seguente che dovrebbe essere affrontato, cioè: questo prodotto non è sbagliato, non creerà dei danni che possono essere imputati a qualcuno; ma è davvero il più giusto? 

Capite bene che se si parla di numeri diventa facile dimostrare delle cose, quando si parla di rieducazione funzionale di un paziente grave non si potrà mai dire come se sarebbe andata se si fossero fatte delle altre cose.

È per questo che non ci sono colpe se le cose non vengono fatte. Non è una scorrettezza dal punto di vista legale, ma chiaramente ci rimette sempre il paziente che ha incontrato sulla sua via un professionista poco professionale, allitterando.

Ed è quindi per questo che diventa sempre importante farsi delle domande quando vengono sempre proposte le stesse strade a tutti.

Buona Giornata.

Angela 

Ancora prima.

 ISEE socio sanitario fatto. Modello AP70 scansionato e caricato sul portale Inps: ma poi pesava troppo; così tutto è stato rifatto, alleggerito, ricaricato e amen, che tutta la burocrazia di questo mondo sia sempre benedetta, eventualmente anche quella dell'mondo parallelo.

Il Medico Santo Subito si è caricato lui di una serie di incombenze: tipo comprendere quali siano i requisiti per le malattie rare per avere la prescrizione per tutti gli integratori, che sono una bella zuppa.

E poi sono cadute le braccia anche a lui per il mal di pancia: l'unica idea che abbiamo è provare a fare un ciclo lungo di fermenti lattici, sperando che non capiti più nulla in mezzo, altrimenti non capiremo mai più nulla: ammesso che qualcosa da capire esista, perché la nostra impressione è che le peg diano fastidio a prescindere. E poi sentirà degli specialisti perché ha i livelli di vitamina B12 quattro volte tanto: probabilmente è solo uno squilibrio dato dalle pappe e dall'integratore del ferro, che ha anche la B12: pare che non sia un problema ma è bene capire.

Insomma altro che Santo Subito.

Santo Ancora Prima.

Però la buona notizia: teniamo Fabio ancora a riposo tutta la settimana, la prossima ricominciamo a fare fisioterapia così esce di casa e vediamo come regge. E poi andiamo avanti, e, se tutto va liscio, verso fine mese o inizio marzo possiamo programmare l'ingresso a scuola, piano piano, perché le infezioni stanno calando.

E che vi devo dire? Noi ci proviamo, sempre perché di meglio non sappiamo fare.

Buona Giornata.

Angela 

Creature mitiche.

 Il Circolo delle Fascette è uno delle prove divine dell'esistenza di Quelli Che Fanno.

Nella delirante immobilità di taluni sistemi, quando non si trova né capo né coda nella comprensione di cosa non funzioni, di cosa sia che inceppa, del perché non ci si pensi, ecco, nell'ineffabile non azione, uno se lo chiede: ma esisteranno? Saranno creature mitiche Quelli Che Fanno, che ne so, tipo quelle del Signore degli Anelli? 

E poi invece, appunto, dal cosmo infinito plana davanti ai nostri occhi il Circolo delle Fascette, per esempio. Piuttosto che l'associazione che nel cuneese ha dedicato ad AperCrescere una paella in piazza.

Detto e fatto: con del lavoro, perché comunque ha richiesto organizzazione, materiale, lavoro, impegno, pensieri. 

Per non parlare degli Addetti alla consegna, per le Fascette.

Hanno fatto, senza chiedere nulla, senza pretendere, che ne so, comunicati stampa, incarichi scritti, o analoghe amenità.

Vabbè, Signora Mia, dicono Quelli che Sanno (non è chiaro chi li abbia chiamati, ma tant'è, si sa che danno buoni consigli, sentendosi come Gesù nel tempio, direbbe un Maestro): ma stiamo parlando di dettagli, cosette, robette fatte alla buona, non è che così si mandano avanti le cose importanti.

Molto possibile. Al punto che, però, allora, visto che non vanno avanti, non è chiaro quali siano, le benedette cose importanti; e, quando lo capiamo, però, non le vediamo mai finite.

E intanto la Vibra è arrivata, cambia la vita delle Persone a cui serve, con un servizio che viene offerto ad un prezzo che altrove non è possibile trovare, proprio perché siamo una Onlus.

E ditemi voi se non è una cosa importante.

Risposta: sì, sono creature mitiche. Che esistono.

Buona Giornata.

Angela 

Set point.

 Set point del Medico Santo Subito, ma detto come lo direbbe, che ne so, Lucchetta: ieri ci hanno chiamato gli infermieri domiciliari per dirci che ci porteranno a casa la peg di scorta. Perché ovviamente il Santo Subito ha fatto presente che è necessario, ragionevole e, soprattutto, semplice.

E quindi, appunto, ancora, si conferma che in questo grande marasma, di avvenimenti tragici, vite precedenti spezzate, giornate che non hanno inizio e fine, eccetera eccetera, in tutto questo, noi siamo fortunati. 

E diciamo una cosa bella: che il precedente funzionerà per qualcun altro nel futuro. Perché non era una questione di cattiva volontà, ma proprio un non averci pensato: che lo so che non è consolante per nulla, ma questo è quanto. E siccome adesso ci hanno pensato, ci si penserà di nuovo.

Set point, ovviamente, vinto.

Buona Giornata.

Angela

L'unica ricetta.

 E lo sapevo che era una storia da capogiro, non per il fascino dell'avventura, ma per l'intrico garbuglio delle cose da fare quadrare. L'ordine di questi farmaci si ripete ogni mese, periodicamente c'è il rinnovo del piano terapeutico che complica tutto.

E noi siamo molto fortunati, prediletti, le abbiamo imbroccate tutte, tutti fanno il loro lavoro molto bene: le prescrittrici Dottoresse Sante Subito; i medici della farmacia di continuità ospedaliera che fanno sempre l'impossibile per capire come vadano fatte le singole prescrizioni, perché ce ne fosse una uguale all'altra; l'infermiera che gestisce le spedizioni per l'Asl qui vicino, che però partono esclusivamente il mercoledì, e si ritirano il giovedì dalle 10 alle 12: quindi gli ordini non si possono fare con troppo anticipo perché non possono uscire troppi farmaci così complessi e costosi, ma non si può rimanere senza ad esempio il lunedì.

Loro sono tutti bravissimi, è proprio il sistema che è un assurdo groviglio, tenendo conto che dovrebbe essere pensato per Persone in grosse difficoltà, da facilitare per definizione.

Le Dottoresse Sante Subito lo fanno presente da sempre alla Regione in tutte le salse: se però da parte della piattaforma regionale delle malattie rare e dalla medicina territoriale ci sia la percezione della difficoltà imposta, ecco, lì non ci giurerei.

Però, proprio perché siamo fortunati, ieri mattina all' alba la Dottoressa Santa Subito all'alba ha rifatto il piano terapeutico con un'integrazione per lo sciroppo, trovando il modo di riaccedere alla benedetta piattaforma tra visite e urgenze. Io l'ho mandato subito a Ivrea, precisando che correggeva il precedente della sera prima, dove hanno preso in carico tutto e, se riescono ad averlo, ci danno già lo sciroppo a questa fornitura. 

Non solo: la farmacista gentile ci ha detto che per questo specifico farmaco basta l'immagine e non serve l'originale, non correte avanti e indietro, non è come la cannabis.

E io ho ringraziato tutti quanti per il loro lavoro. E per la nostra fortuna.

Il punto è: in  tutto quello che si poteva fare ieri, tutto è stato perfetto.

In quello che si poteva fare: noi altre ricette non le conosciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Le burlone.

 Le Alte Sfere: o sono partite con la benevolenza di gran carriera, oppure ci pigliano in giro. Diciamo che lo scopriremo solo vivendo.

Perché ieri mattina alle 8.30 arrivava il Medico Santo Subito per il controllo programmato: e va benissimo, tanto Fabu se dorme fino alle sei è tutta festa. 

E invece, ieri mattina, ovviamente ho dovuto svegliarlo io alle otto e un quarto. Giuro. L'unica volta che era necessario fosse sveglio: e quindi la verifica dell'indole delle Alte Sfere, burlona (modo gentile per dire odiosa) o amabile e costruttiva, la faremo ben alla veloce. Basta vedere se il miracolo si ripete.

Detto questo, il Medico Santo Subito è meritevole almeno di un monumento, un'onorificenza, una voce specifica nell'enciclopedia britannica: perché tempo zero ci ha spianato la strada per due piani terapeutici e ha attivato l'infermiera domiciliare che passerà regolarmente anche quando finiremo con i prelievi.

Insomma: ci ha semplificato la vita. E noi ci stupiamo sempre.

Diciamo che la certezza è che è assolutamente inserito nell'albo di Quelli Che Fanno.

Per il resto: sicuramente l'operatrice che Donna Paola ha incontrato al telefono stava contemporaneamente chattando con la prozia per farla rinunciare ad un appuntamento: Zietta lascia stare, che quel giorno lì so già che fa caldo, e poi ci mettiamo a fare la giardiniera col tonno, ti metto la settimana dopo.

E così ha dato l'appuntamento a Donna Paola. Ha fatto benissimo, era giusto così.

Hai capito la prozia dell'operatrice, chatta anche, dice LA PAOLA; e certo, è evidente che un'operatrice del cup così era una luminosa sorpresa, per forza c'è sotto un solito background culturale.

Buona Giornata.

Angela