È colpa del cambio dell'ora.

Non so voi, ma da queste parti il cambio dell’ora ha lo stesso effetto che ha sui bambini dell’asilo: che quando si cambia l’ora sono sfasati e, almeno, c’è quella scusa lì perché sono piccini. Anche qui, ieri, siamo stati belli rintronati, Fabullo insopportabile: insomma, l’alibi delle lancette dell’orologio serve; per altro, stamattina abbiamo anche inciuccato le quote (termine filologicamente riconducibile al piemontese) e ci siamo anche svegliati mezz’ora dopo. Insomma, un cinematografo.

Beati quelli sempre all’altezza della situazione, che vi devo dire.

Insomma, domani si dorme e vediamo se questo ci fa ritrovare una quadra.

Ma Signora, guardi che c’è chi sta peggio, lei in fondo sta a casa tutto il giorno, è che nelle sue rabbie non riesce proprio ad apprezzare la bellezza dell’avere dei tempi suoi.

Facciamo che un giorno, in cui veramente sono lucida, ma lucida davvero, questa cosa la rivoltiamo come un calzino bucato: sapendo che, di oggi, non è più di moda cucire i calzini, figuriamoci ascoltare argomenti molto ma molto dolorosi. Perché la cosa che veramente manda completamente fuori le Madri Isteriche è appunto l’argomento care givers: che è un termine bellissimo, io preferisco quello di Badanti A Tempo Pienissimo: perché la parola Badante fa più paura, ma rende di più l’idea; è la classica situazione dei poveri, degli ultimi, di quelli che Noi Non Ci Tocca Mai.

Ecco, quello che veramente rende isteriche, o senza parole, le Madri Isteriche, è l’idea che si pensi che possano essere a casa tranquille, almeno per alcune ore al giorno,  che sia una situazione sovrapponibile a quella di chiunque abbia un figlio che va a scuola e non c’è per un po’. È l’argomento che rende veramente l’idea di come il mondo della malattia, e quello degli altri, siano universi che divergono all’infinito. E se è ancora accettabile, per modo di dire, che il pensiero venga da chi non ha idea, figuriamoci quando invece emerge dagli addetti ai lavori: ad esempio dal servizio sociale che non capisce, o fa finta di, l’importanza di dare un’assistenza all’ora giusta, e non proprio quando la bambina dorme comunque, come vi ho  già contato: ma Signora, vede che lei dice sempre quelle? Oh già, perché sono ossessiva, oppure perché sempre quelle sono.

Insomma, l’incomunicabilità. Che risolviamo con le riunioni di auto aiuto, mammasantissima. Sulla faccenda Badanti A Tempo Pienissimo, c’è una legge che, da anni, sta siccome immobile in Parlamento: e tale resterà ancora per parecchio, così, per emulare la manzoniana memoria; e, se mai, venisse approvata, attenzione: perché potrebbe essere una farsa, un’opera di distrazione di massa, che però poi sembrerà chissachè.        

Ma non avevo detto che non l’avrei tirata fuori questa storia? E vabbè, è andata così, però una volta che sono lucida ne parliamo bene.

Così vi conto che la Michi, stasera andrà a fare Allouìììn con le sue amiche: pizzeria e poi dormono con i sacchi a pelo da una di loro, dotata di mamma paziente. Fabullo starà qui, speriamo bravo, e per Allouìììn io sto così, non mi travesto, secondo me vado bene e non se ne accorge nessuno. Magari Allouìììn fa il miracolo, e Fabullo mangia, chi lo sa.

Buona giornata.

Angela

Certo che siamo proprio noiosi.

Riparte una nuova settimana: il che ogni tanto ci fa pensare a tante cose. Per esempio al fatto che, per chi ha dei parametri didò, che si modellano, come i nostri, non si capisce tanto bene a cosa porti iniziare qualcosa. Ma Signora Mia, ma meno male che le dice lei le cose, così non si sente sempre oppressa dal sistema: il non avere obbiettivi è proprio il primo segno di depressione, e non è che può dare la colpa a noi se lei è depressa.

Già, indubbiamente: venerdì in onlus è stato un nuovo momento di puntualizzazione con le famiglie e gli operatori sui bilanci settimanali, che sono ovviamente legati alla scuola. Con gli operatori, che producono scartoffie e prendono appuntamenti, e madri consapevoli che, in troppi casi, si mandano i bambini speciali a scuola solo per non farli stare a casa: l’idea che esista l’insegnante preparato a particolari tipologie di apprendimento è assolutamente un’eccezione. Per fortuna le eccezioni avvengono, ma rimangono tali: per l’appunto eccezioni.

Adesso, che è quasi novembre, possiamo definire terminata la fase del Sostegno al Sostegno, per cui la Mamma Isterica deve passare svariate ore a scuola per “il corretto inserimento”. Una Mamma Isterica, venerdì appunto, mi raccontava che ha dovuto respirare molto ma molto profondamente quando, in una delle svariate ore di “corretto inserimento” un insegnante le ha chiesto: e lei che lavoro fa di bello nella vita? Oggi, guardi, ho un’attività bellissima che posso fare a minuti alterni, quando ne ho voglia, ad esempio quando non mi chiedete di stare qui. Non ha risposto così, non si può, si sa.

Quindi, assodata la fase parcheggio (non si dice, non si dice!), adesso comincia la fase molto più tecnica, quella che vi ho già contato: quella sul programma effettivo da svolgere, per cui gli operatori continuano a ricevere le stesse domande e a dare le stesse risposte, che, per la loro stessa natura, di essere sempre quelle, non si capisce dove vadano a finire.

Veniamo al punto? E dài!!!!!

Così è successo che un insegnante ha spiegato che adesso è tutto molto più chiaro e che, quindi, ci si può organizzare per impostare il tutto e che, dopo Natale, saremo pronti per iniziare il programma in maniera effettiva. Intanto capiamo anche se le graduatorie scorrono ancora e se io rimango qui.

Diciamo la verità: a tutti noi è capitato di prenotare per noi stessi o per un familiare un esame importante, per cui la lista di attesa era di 10 mesi. Ditemi che il primo pensiero non è stato: beh, magari si muore prima e il problema si risolve.

Ecco, qui le proporzioni sono diverse, ma il punto di partenza è simile.

Così gli operatori hanno fatto il solito verbale dell’incontro, scrivendo che L’attuazione effettiva delle indicazioni può essere operativa solo nel mese di gennaio, secondo dichiarazione del corpo docente.

Perché gli operatori sono maligni, si sa. Hanno anche imparato a scrivere in maniera inattaccabile, sapete com’è (emoticon che strizza l’occhio, ci vuole!).

Il verbale viene mandato a tutti i presenti, ma anche a Quelli Che Sanno, cioè i coordinatori, che l’hanno letto, e si sono mortalmente offesi: perché sono tutte bugie e non funziona così. Ma questo è stato dichiarato…. Ma scritto così non va bene.

Insomma, attimi di tensione, telefonate, discussioni.

Che, difficilmente, porteranno a soluzioni.

Per cui, da capo: venerdì c’era appunto il confronto con le Madri Isteriche, che chinano la testa e giurano con il sangue, e che riflettevano su questo argomento da depressi: oggi finisce una settimana e poi ne comincia un’altra, che roba interessante.

Potevo farla meno lunga e raccontare da subito, invece che partire dai parametri didò? E forse sì, potevo. Ma Signora, lei non parla mai delle situazioni che invece vanno bene, estremizza sempre tutto. Chissà se è perché, invece, si raccontano solo le situazioni più paradossali, ma che danno l’idea della media.

Insomma, è sempre una questione di parametri didò: per qualcuno probabilmente certe situazioni non sono mica così drammatiche, in fondo siamo gentili e non chiudiamo nessuno nello sgabuzzino. E ai depressi ossessivi, invece, sembra gravissimo che le specificità professionali non vengano rispettate.

E quindi? E quindi andiamo oltre: vi raccontiamo che ci sentiamo fortunati perché anche noi siamo sulle colline, circondati dai boschi, ma possiamo rimanere a casa nostra perché non bruciano. I Canadair passano avanti e indietro per la provvista d’acqua e nell’aria non c’è solo profumo di camini ma qualcosa di più acre. La Valle Orco, che sta bruciando, è qui dietro e la Valle Susa la vediamo da lontano, e vediamo il fumo, e, appunto, sentirsi fortunati è un modo giusto per cominciare la settimana.

Benediciamo tutto ciò che abbiamo, insomma.

Buona giornata.

Angela    

Elucubrare sempre.

Oggi finisce la seconda settimana di nuovo anti epilettico: dobbiamo aggiornare la dottoressa sul come sta andando, perché lei possa decidere come procedere, se alzare ancora.

La verità è che non abbiamo tanto capito.

Ci sembra di poter certamente dire che non stia dando problemi, come è accaduto in passato con altri farmaci: abbiamo avuto le 24 ore di panico la scorsa settimana, che però poi sono finite; probabilmente c’è stato un accumulo chimico di qualcosa, ma poi è andata.

Se stia funzionando, boh, forse sì, forse no. Fabu ci sembra meno sofferente del mese scorso, ma ci siamo veramente resi conto, trattando la schienetta, di quanto fosse rigido, perché adesso vediamo la differenza, ha davvero cambiato “forma”, Dio salvi sempre il Grande Capo Osteopata: quindi chissà se prima aveva male, e adesso non più, e quindi vada meglio per quello.

Ieri lo ha visto il tecnico della carrozzina, che era lì per un'altra bambina, ed è rimasto impressionato anche lui, che ogni tanto ci incrocia, su come fosse seduto più rilassato: insomma, quello è un dato oggettivo, non ce lo sogniamo noi.

Oppure se stia davvero meglio dal punto di vista neurologico, e quindi è prima di tutto meno sofferente da quel punto di vista.

Perché il problema è valutare il numero di crisi. Forse, diciamo forse, quelle in cui sbatte le palpebre sono diminuite, non arrivano più a gruppi che durano interi quarti d’ora, non ci sembra.

Quelle motorie, boh: in certi momenti ci sembrano di meno. Poi, ieri pomeriggio, in un'ora ne avremo viste dieci. E poi è finita anche lì.

Poi ogni tanto ne ha di nuove, in cui rimane incantato con gli occhi sbarrati.

Insomma altro che dire boh, e non basta nemmeno il mah.

Per cui la prossima settimana scriverò tutto quanto alla dottoressa, con l’unica certezza, appunto, che non ci sembra che il farmaco stia facendo danni.

Chissà com'è non dover stare sempre attenti a pensare, chi lo sa.

Facciamo che pensiamo che domattina non suona la sveglia, ecco.

Buona giornata.

Angela

Cuore leggero!

Eh no, stavolta, o anche stavolta, c’ha ragione il Davide, in quel di Firenze: che è sicuro che l'è sempre  un bravo ragazzino, punto primo. Punto secondo, a scuola l’hanno sempre menata che l’era un bimbo timido, e allora adesso non è che si può aver da dire se apre la bocca. Io non so voi, ma io già me lo vedo il Davide con la faccia perplessa nei confronti della pedagogia, questo mistero misterioso.

Invece da Michelina tutto bene: sono una classe brava, addirittura l’unica classe dell’istituto in cui nessuno ha avuto debiti lo scorso anno, che vuol dire che non hanno rimandato nessuno. Ma, anche lì: sono bravissimi, ma intervengono poco. Però quella di filosofia, di fronte alle mamme preoccupate, è stata filosofica: ci sono classi in cui è difficile fare lezione, loro sono bravi e cresceranno, impareranno ad esprimersi; insomma, ci è stata simpatica.

Ma c’abbiamo una bella notizia, giuro: sempre da cantare sull’aria di C’avemo la bevanda magggica, perché la cultura è sempre quella con la C maiuscola.

È più che bella, meravigliosa: ieri sera siamo tornati tutti e a casa c’erano gli rx di Fabullo, arrivati con il giro Collega/Zietti/Michelina. E lo sapevamo che prima o poi sarebbero arrivati, solo che facevamo finta di dimenticarcene, di non pensare. Così ieri sera li ho aperti come se scottassero.

E invece sono andati benissimo!!!!!!!!!!!!!

Perché la radiologa, che era nuova e si era fatta raccontare bene la storia di Fabullino per capire bene a cosa prestare particolare attenzione, ha evidenziato come il tutto sia esattamente sovrapponibile allo scorso anno e, in particolare, come la testa femorale sinistra sia esattamente nella stessa posizione. Insomma, ci siamo tolti le flebo. Adesso dobbiamo ancora prenotare il controllo neuro ortopedico e andarci, ma è chiaro che siamo infinitamente più tranquilli.

Anche contenti perché Fabullo è, comunque, un bambino fortunato: perché, nella sua situazione, è seguito benissimo, e, almeno sotto certi aspetti, stiamo riuscendo a non farlo soffrire di più. Soprattutto, bravissimi i terapisti, davvero. E noi più sereni, anche perché già ci sentiamo abbastanza in colpa perché potremmo farlo lavorare di più ma non ne abbiamo le risorse: almeno in questo senso abbiamo avuto la conferma di avere fatto delle scelte giuste. Insomma, che bello avere, ogni tanto, anche solo per qualcosa, il cuore leggero. Che sensazione impagabile.

Buona giornata.

Angela        

La classe è classe.

Mammasantissima il thè delle cinque, ma che bello, che bello, che bello, come siamo contenti per Donna Paola Inglese! Contenti perché è stata con la Piccola Giulia, prima di tutto. E poi….la sala da thè!!!! E qui, però, lasciatemelo dire, perché i fatti sono fatti e la classe non è acqua, e già lo sapevamo ma qui sta scritto: che le Amiche del blog potrebbero tranquillamente vivere a corte; e, se non lo fanno, è solo perché non ne hanno voglia  e ci vogliono bene e allora stanno con noi. Donna Paola Inglese ci ha raccontato le leccornie, così, per farci capire: ma lei era lì per l’atmosfera, per sentirsi a casa, ma si capisce.

Anzi: sono certa che, in una trasferta torinese, il Piccolo Andrea, che a queste cose ci tiene, la porterà in una storica pasticceria sabauda, che ne so, Baratti, per biccerin e gianduiotti, e lei si sentirà a casa sua anche lì. Per altro, non le mancheranno neanche troppo le sterline inglesi, fidatevi.

Oggi facciamo la famiglia organizzata: io vado al consiglio di classe di Michelina, che l’anno scorso abbiamo saltato con scioltezza, ma quest’anno ci andiamo per capire le varie novità del triennio, tipo scuola-lavoro, eccetera eccetera: che è vero che i ragazzi sono grandi e possono pensare a tutto loro, ma beati voi che avete una fiducia illimitata nei vostri Pargoli; invece Paulo Aimo Tuttofare porta Fabullo dal Grande Capo Osteopata (senza pensare che non è l’allenamento di calcio, o di nuoto o di Kung fu, non pensare non pensare non pensare): ci sembra che la schienetta vada decisamente meglio da quando abbiamo fatto le prime due sedute  regolarmente, è molto meno rigida, decisamente meno inarcata, ha proprio cambiato forma; e  lui dorme meglio, chissà se è un caso; che poi lo sapevamo che sarebbe stato utile, è solo avere il coraggio di aggiungere impegni, o noi pelandroni.

Ieri ho già preparato le scartoffie per CRT, potrebbe essere doppiamente utile perché magari faccio piovere ad essere così efficiente; però con calma: sono pronte ma devono essere imbustate, con l’indirizzo scritto, poi bisogna andare a fare la raccomandata, questa è la prassi, per cui sono ancora nella mia media esistenziale; sostanzialmente, non tirate fuori gli ombrelli, per adesso lasciate stare.

Che bello che siete con noi, sul serio, e ci raccontate delle belle cose, sono mica dettagli, sapete?

Buona giornata.

Angela

Se non si vede non c'è.

Ottime notizie per la Onlus: perché anche quest'anno ci hanno assegnato il contributo di CRT. Arriverà il prossimo anno, perché adesso bisogna rispedire scartoffie, aspettare l’autorizzazione e poi rendicontare. Poi valutano tutto  e poi erogano il contributo effettivamente.

Quindi: a questo punto siamo al pari degli anni scorsi, e sappiamo di poter portare avanti tutte le prestazioni gratuite che già vengono offerte. La differenza è che stavolta hanno lavorato le progettiste, mentre io ho fatto solo da supporto fornendo il materiale richiesto: che va benissimo, perché abbiamo avuto la sicurezza che il tutto venisse portato avanti, mentre, nel mio caso, tutto è sempre troppo oscillante, esposto alle minime brezze, che però sono sempre tempeste; e abbiamo avuto anche la sicurezza che tutto fosse fatto bene, con tutti i sacri crismi, perché è un mondo burocratico ogni anno più complesso: insomma, è concreto ammettere i propri limiti e far fare le cose a chi ne è capace, soprattutto se in palio c’è il bene dei bambini.

D’altra parte, siamo al pari degli anni scorsi, con infinitamente più sicurezze, ma le progettiste le paghiamo: per cui da ora in poi si tratta di capire se la faccenda ha un effettivo riscontro. In realtà CRT è stato un progetto, ma ne abbiamo presentati altri 5 da cui attendiamo risposte: è normale attenderle, i tempi sono quelli lì. E questi altri progetti non avremmo mai potuto

presentarli, perché è un lavoro da professionisti, io avrei avuto troppa paura di sbagliare. Quindi speriamo di ricevere eccome, perché le aspettative ci sono, e ci sembrano concrete.

Noi siamo molto contenti per i bambini e le loro famiglie, a cui si offrono gocce nell’oceano ma anche quelle servono, e una goccia tira l’altra.

E poi, come dire, è anche un po’ il pensiero di costruire qualcosa, soprattutto in tempi come questi, per noi, in cui non sempre esistono proprio grandi motivazioni per alzarsi     la mattina.

Ecco, brava, Signora, faccia così, si impegni un pochino in qualcosa, almeno non sta sempre a dire che le cose non  funzionano: sarebbe stato meglio avesse investito di più sull’uncinetto, comunque.

Però bisogna ammettere che sarebbe una strategia: invece di far emergere dati chiari di situazioni paradossali, di quando le parole sono solo parole e non fatti, le Madri Isteriche potrebbero fare grandi coperte all’uncinetto per coprire tutto; copriamo gli ausili gratuiti, perché siete fortunati, che arrivano quando non servono più; le botuline fatte senza elettromiografo, tanto sono tutte uguali; le pratiche chirurgiche o riabilitative fatte solo all’estero perché sono inutili e voi vi fate incantare, poi magari viene fuori che qualche azienda sanitaria italiana ha provato a importarle ma il tutto si è piantato in storie di soldi, competenze, burocrazia, ma non bisogna dirlo; la scuola inclusiva, che poi organizza le gite sul campanile di Giotto, e vabbè, si fanno dei gruppi mica si lascia il bambino da solo, d’altra parte mica c’erano altre mete; la fisioterapia nel servizio pubblico, però voi venite di venerdì e io ho delle ferie da recuperare e non ci sono per 5 venerdì, e gli altri giorni non c'è posto, d’altra parte tutti hanno diritto alle ferie, ci vediamo tra un mese e mezzo, stia tranquilla che per il bambino non cambia niente. Ecco: una bella coperta all’uncinetto, di quelle con tante toppe colorate, per coprire tutto. Io direi che, per immensa bontà, bisogna anche lasciare libera espressione artistica: vanno bene anche i quadrotti a punto croce.

Così le Povere Donne si tengono impegnate, non stanno a coniugare congiuntivi, e tutto quello che è coperto non si vede, quindi non c'è, quindi va tutto bene.

Buona giornata.

Angela    

Bastasse essere gentili.

Passato l’allarme, a questo punto, dopo tutto l’intero fine settimana, possiamo dire che le 24 ore di crisi strane sono finite: nessuno ci ha capito nulla ma è finita, che altro dobbiamo dire. Siamo stati lì a guardarlo star male e basta: per carità, tutti d’accordo che in ospedale si sarebbe potuto fare poco, e che Fabullino è stato più contento di stare a casa sua.

Traduciamo questo pensiero nel linguaggio da madre isterica, dicendo le cose che non vanno dette, ma che sono quelle: è stato più contento di stare male a casa sua e non in ospedale, così è anche andato a scuola dagli amici.

Sabato ci siamo organizzati a puntino con le ore di riposo e, viste le temperature miti, siamo andati tutti quanti a Ivrea per le 4 a recuperare la Michi Tedesca: Fabullo si è divertito, figuriamoci, alla fermata dei pullman, tutto da guardare, le altre famiglie, i cani, mezzi di tutte le dimensioni. E poi sono arrivati i ragazzi, un pullmone interessantissimo, scarico dei bagagli dai lati, che avventura.

La Michi ovviamente felice e ci ha spiegato che ha messo a frutto la sua pluriennale esperienza di vacanze tedesche diventando un riferimento culturale: ha spiegato come funzionano i bagni degli autogrill tedeschi, che si igienizzano da soli e tenete lo scontrino perché viene per due terzi restituito al bar; ha spiegato a tutti che le famiglie chiedevano di riportare le bottiglie di plastica vuote dei pranzi al sacco che fornivano perché sono attentissimi al riciclo, e perché il compattatore del supermercato restituisce 25 centesimi sulla spesa per ogni bottiglia (non so se da voi le cose siano più avanti, ma qui in zona l’unico supermercato che ha questo servizio di centesimi ne dà 1); ha spiegato come si può mangiare nelle panetterie; ha illustrato i diversi tipi di salsiccia. Insomma: ha fatto un figurone.

Fabullo è stato ovviamente felicissimo di riaverla a casa, anche se in questi giorni si era proprio comportato bene.

Venerdì siamo anche andati a fisioterapia, dove abbiamo incontrato le altre mamme e i loro racconti, sempre prevalentemente scolastici per la tendenza di moda autunnale; e si cerca anche di tirare le fila, visto che abbiamo girato la boa del primo mese.

C’era la mamma di una piccina con una malattia rara che è appena passata dal nido alla materna (pardon: scuola dell'infanzia): ritardo motorio che si sta colmando, al momento la bambina cammina per mano e tra un pochino andrà da sola; ritardo cognitivo più evidente, anche se anche quello sta andando molto meglio e la malattia, in sé, prevede mille sfaccettature, che non è detto siano troppo gravi: per cui è fondamentale lavorarci e l’asilo (pardon: scuola dell'infanzia) ha ovviamente un grande ruolo didattico e non solo ludico.

Fortuna vuole che alla bambina venga da subito assegnata una maestra di ruolo, per cui, dal secondo giorno sono stati immediatamente organizzati gli incontri per l’aspetto didattico. Sfortuna vuole che, chissà perché, la maestra non se la cavi: la tiene lì seduta con lei, le fa le carezze, colora e fa i lavoretti al posto suo. La mamma è esasperata, in un mese i terapisti sono andati alla scuola due volte a settimana, hanno sempre detto le stesse cose, risposto alle stesse domande e nulla è cambiato. Per cui, la settimana scorsa, hanno chiesto una riunione formale alla presenza del medico responsabile della diagnosi funzionale: che non aveva voglia di prendersi la patata bollente, ma i dati riportati da famiglia e terapisti erano talmente evidenti che non c'è stata possibilità di appello. La dirigente è stata diplomatica ma furente, e il risultato positivo è stato che la bambina cambierà scuola: non era possibile cambiare insegnante, all’asilo (pardon: scuola dell'infanzia) certi spostamenti sono più semplici, la bambina non presenta particolari problemi relazionali, quindi è meglio farlo subito. Andrà in una sede distaccata, per fortuna non troppo lontana, dove verrà assegnata ad una maestra conosciuta e bravissima.

Ovviamente tutto è rimasto sulla linea di: se questa madre è una scompensata, per il bene della bambina siamo così volenterosi che la accontentiamo, perché è nobile da parte nostra accontentare le richieste di famiglie con un vissuto di sofferenza,

Solo che poi la maestra ha detto: però guardate che a questa bambina io voglio tanto bene, ed è la cosa più importante.

E lì la dirigente voleva sputare fuoco come un drago e anche il medico diplomatico ha fatto presente che la specificità professionale richiede anche altri aspetti.

Traduzione: è scontato e dovuto volere tanto bene alla bambina, ma anche se la portiamo dal fruttivendolo le vogliono tanto bene e poi scelgono la frutta e la verdura migliore per farla crescere; e se la portiamo dal calzolaio le vogliono tanto bene e poi le aggiustano le scarpine per i suoi piedini; e se la portiamo al mercato a comprare la tuta le vogliono tanto bene e poi cercano di accontentare lei e famiglia sul prodotto comodo bello economico; e se la portiamo dal panettiere le vogliono tanto bene e poi le vendono del buon pane fresco che dà energia; e se la portiamo dai terapisti le vogliono tanto bene ma, o meglio: e, il loro lavoro lo fanno.

Insomma, la gentilezza è scontata, dovuta, ma non basta.

Per cui la bambina da oggi avrà una nuova scuola e una nuova maestra, i terapisti la conoscono già per altri bambini e stamattina vanno anche loro ad impostare il tutto, e venerdì lo mamma raccontava tutta felice. Storia finita bene e, purtroppo, abbastanza un’eccezione.

Nel riposo del fine settimana abbiamo anche spedito il video a Kiev e non ne vogliamo più sapere, anche questa è fatta.

Buona giornata.

Angela

La fortunata legge del sole che tramonta.

Non so se ve ne siate mai accorti, ma esiste una legge universale per cui il sole tramonta tutti i giorni, arriva la sera, e, se si è fortunati, si può andare a dormire: una via di mezzo tra l’addormentarsi e il perdere conoscenza. Strano a dirsi, ma capita anche nelle giornate come quella di ieri, finiscono, giuro, anche se sembra impossibile.

Adesso, il mettersi a pensare se sia spiritualmente evolutivo sperare solo di arrivare alla fine, è qualcosa che può riguardare quelli zèn, non certamente noi ieri: per cui ogni attimo, in realtà è stato abbastanza un incubo sul cosa poteva accadere l’attimo dopo.

Ieri mattina, al risveglio, sono ricominciate le crisi strane, senza febbre, anche se sono state, da subito, meno frequenti della sera precedente. Poi alle nove e mezza sono terminate: così l'ho portato a scuola per vedere un po' che cosa sarebbe capitato. Intanto avevo già scritto alla dottoressa, per raccontarle tutta la faccenda, e per capire dove potevamo spingerci senza andare in ospedale.

A scuola in realtà è andato tutto bene: quel mito di Rosalina l'ha messo sullo standing e gli ha  pure fatto mangiare del pollo; grazie a Dio, perché tra una crisi e l'altra la colazione era stata penosa. Io di tutte le cose da fare non sapevo veramente  quale scegliere: tra un sonno senza senso per non aver chiuso occhio la notte, il dubbio se preparare la valigia per l'ospedale, o il lasciar perdere e semplicemente aspettare. Per non sbagliare, non ho fatto proprio niente se non le emergenze assolute, tipo sincerarmi di avere vestiti puliti e stirati in caso di necessità di bagagli; e poi ho sperato che non mi chiamassero da scuola.

Allora poi l'ho portato in fisioterapia dove è stato molto stanco, con  un'espressione particolare,  molto fissa, e alla fine è arrivata una crisi lunga di quelle strane: però solo una. Nel ritorno sembrava che ci fosse  un interruttore che si accendeva e si spegneva: in certi momenti era cottissimo e in altri era tutto trullo. Avete presente quando qualcuno si prende qualcosa di molto buono, giusto per intenderci? D'altra parte gli antiepilettici, in quanto tali, qualche azione sul cervello ce l'avranno ben.

Ad un certo punto si è messo a cantare tutto contento, probabilmente potenza dei Police.

Sostanzialmente fa una pena infinita. Povero piccino nostro, in balia della follia totale delle altissime sfere.

Nel frattempo ho sentito la dottoressa, che consiglia di aspettare se vediamo, come al solito, che è gestibile a casa per quanto riguarda cibo e liquidi; e intanto di vedere che le crisi non diventino subentranti. A lei sembra difficile che sia il nuovo farmaco, che tendenzialmente non crea problemi, piuttosto non funziona e basta. Noi, in realtà, non ne siamo troppo convinti, perché sono successi episodi analoghi con altri farmaci, e anche quelli non dovevano dare al limite alcun effetto: e infatti poi è sempre stato riconosciuta una correlazione diretta e sono stati sospesi, probabilmente  Fabio reagisce così.

Comunque, in questo momento, possiamo aspettare davvero, soprattutto perché in 24 ore la situazione non è peggiorata.

Mammasantissima.

La Michi è al suo ultimo giorno in terra tedesca: domani andiamo a prenderla al pullman. Ieri hanno pranzato al mercato coperto, spätzli, e cenato in un birrificio, salsiccia e patate. Durante il corso di tedesco le hanno anche spedite in giro a fare le interviste: qualcosa avranno capito.

Buona giornata.

Angela.

Modello brevettato

La Michi ieri è salita in cima al campanile del duomo di Ulm, 800 gradini, una meraviglia del gotico, con una scaletta a chiocciola che faceva venire altro che il mal di mare. Ci ha mandato le foto e, da lassù, si vedeva praticamente il mondo intero, di qua e di là dal bel Danubio blu.

Sono andati tutti con il treno: sai mamma, mai visto un treno così pulito. Però al ritorno era in ritardo di un quarto d'ora, così abbiamo fatto una corsona per prendere l’autobus 32.

E insomma, dopo un treno lucido e tirato a specchio, inimmaginabile, che sia almeno in ritardo.

Noi, invece, siamo già in ritardo sulla tabella di marcia perché non siamo riusciti ad alzarci presto: abbiamo passato la notte con un occhio aperto e un orecchio teso perché eravamo preoccupati per Fabullino nostro.

Ieri sera, improvvisamente, ha cominciato ad avere delle crisi strane, motorie ma diverse dal solito, che si sono ripetute più volte: una roba del tipo 10 in un’ora.

Per cui abbiamo alzato il livello di guardia al rosso: forse era già viola, ma sapevamo che anche correndo in ospedale poco  si sarebbe potuto fare se non aspettare. Sono i mitici parametri che si deformano come il didò. O forse siamo matti noi. Comunque siamo stati a vedere.

O è stato un caso. Ma noi spirituali e sublimi al caso mica crediamo.

O sta covando la febbre, ma fino a poco fa no, vediamo momento per momento.

Oppure stanno salendo i livelli del nuovo farmaco e sta cominciando a fare un pasticcio, come è successo in passato con altri farmaci.

Per cui tra poco lo alziamo e capiamo se cominciare una giornata oppure no.

Mammasanta. Cercasi coperta da mettere sulla testa e riemergere solo quando è finita. Modello brevettato, grazie.

Buona giornata.

Angela            

Il comandamento dell'evitare l'aria fritta.

Michi sempre altro che trulla: ieri hanno visitato il Fuggerei, che è il quartiere di case popolari più antico del mondo, costruito dai principi Fugger nel Cinquecento. Oggi vacanza: nel senso che si trovano a scuola, ma poi vanno tutti quanti a prendere il treno e vanno in gita a Ulm, ad un’oretta di lì. Michi ci è già stata più volte ma, ovviamente, andarci con gli amici non è mica uguale. Pare che saliranno sul campanile, se ho capito bene sono 800 gradini.

Quindi niente scuola, ma comunque le guide parlano solo tedesco, quindi si lavora comunque.

Ieri sera riso e pesce a cena con la mamma tedesca. Poi l’abbiamo chiamata e Fabullo era meno offeso, l’ha salutata più sereno e ascoltato i racconti senza cercare di andare via.

Oggi per Fabu lectio brevis, perché il mercoledì è il giorno in cui non c'è pomeriggio. Vuole, conseguentemente, dire che mamma si deve perdere il meno possibile nelle cose che sono proprio da fare, per esempio anche mangiare. Oltre che la lezione di golf e l’idromassaggio, ma si capisce.

Però ieri qualcosa ho combinato, tipo riordinare i protocolli e trafficare con le agende. In questo periodo, in onlus, stiamo cercando di organizzare una prova di confezionamento di ortesi per le mani, perché sono un enorme problema: ci sarebbe la necessità che fossero degli strumenti che il terapista sa fare e modificare senza i tempi biblici del prendere appuntamenti con le officine ortopediche: poi il tutore va provato, si scopre che segna, va modificato, si aspetta, diventa piccolo, alla fine non si mette mai.

Attualmente è piuttosto semplice trovare terapisti che utilizzano il termoplastico per i problemi ortopedici: che ne so, l’artrosi del pollice o il tunnel carpale. Ma non è così semplice per i neurologici.

Per questo vorremmo pensare di offrire questo servizio e stiamo cercando di fare delle prove e quindi bisogna procurare l’attrezzatura e capire come fare, con l’aiuto di una terapista occupazionale: insomma, partire da un problema concreto e provare a renderlo meno spinoso, il trucco sta lì.

Il tutto detto bene, perché si strutturano progetti.

Ma siccome che siamo su questo blog, e io sono un’isterica senza speranza, diciamo che l’obiettivo fondamentale è sempre evitare l’aria fritta: poi magari si arriva dove si può, ma l’idea di fondo deve essere chiara e onesta. Un’ortesi per la mano, per qualcuno che ha dolore, risolve più problemi della discussione sull’integrazione sociale: soprattutto se tale discussione è stata fatta 137 volte e niente è stato fatto. Ma non bisogna dirlo, questo giammai.

Buona giornata.

Angela

Si procede.

La Michi felice come due Pasque, perché una non basta. Ieri si sono mosse con i mezzi pubblici, non si sono perse, hanno fatto il test alla scuola di tedesco e sono state inserite nel corso avanzato: ovviamente per il loro livello, capiamo tutto perché vanno piano; poi sono andate alla visita guidata della città e salite in cima alla torre, tornate per cena e mangiato goulash e  riso bianco, pare tutto molto buono. Poi ci hanno chiamato mentre si riposavano e giocavano a carte. Anche i Cuginetti Tedeschi, tutti lì intorno, confermano che in Baviera non hanno mai visto un cielo così azzurro, e che non poteva scegliere settimana migliore: bon, non sarà normale, ma per una volta ci semplifica la vita.

Oggi il programma è simile, con visita ad un altro pezzo di città, ovviamente sempre tutto in tedesco, e le ore di lezione sono 4: insomma, è vero che tra loro non faranno le teutoniche, ma sicuramente è una bella full immersion.

Fabullo l’ha vista ieri sera: e si è rassicurato vedendola, anche se poi ha fatto la faccia brutta: quella del bambino offeso, per intenderci. Vietato pensare. Procedere. Zitto e nuota. Sorridi e annuisci.

Per il momento non vediamo nessun miglioramento con le crisi, però neanche guai da nuovo farmaco. Il cibo a scuola sta già diventando un po’ un optional: ma Rosalina è un mito riconosciuto, e, quando non vuole niente, riesce a propinargli grandi scodelle di brodo di carne. E va bene, sono calorie, e a casa non avrebbe mangiato nemmeno quello: per cui Dio salvi Rosalina, ma si sa.

Sapete una roba? Ieri sono stata più avanti del previsto, e già ieri mattina ho preparato copia delle scartoffie per il farmaco della scuola e le ho portate quando siamo entrati; vuol dire che, se arriva il maremoto a Cervinia, è colpa mia.

Buona giornata.

Angela

Ma io giuro che ricordo.

La Michi ha viaggiato trullissima: nonostante la stagione, come dice Boog, non c'è un filo di neve, anche a nord fa caldo e il torpedone ha potuto fare il valico del San Bernardino, la stessa strada che facciamo noi quando andiamo da quelle parti, che è appunto la più breve. Per cui prima delle cinque erano già là.

Inciso sul tempo: anche qui sulle colline fiorisce tutto come da Boog lungo il Po: tutto tranne le rose, che in un giorno, il tempo di accorgermene, sono state mangiate da ferocissimi bruchi; brutti, ciccioni, penso anche avessero i denti a sciabola. Invece l’ibisco aveva mille boccioli, ma poi si è coperto di cimici cinesi, quelle a pois come quella zebra là: e i boccioli sono caduti prima di fiorire. Finito l’inciso.

La Michi. Sono in famiglia a coppie: la signora è venuta a prendere lei e la sua amica con un cabriolet, non è chiaro quale, è gentilissima, pasta al forno per cena, l’appartamento è carino, la fermata dell’autobus per la scuola è sotto casa. Insomma, tutti gli stimoli culturali sono chiari, beati voi che avete dei figli che vanno in Germania e cercano di modulare perfettamente l’accento per discutere delle ultime elezioni con qualche digressione su Goethe e Mann. Per altro, vedo Luana che china il capo (allitterate le c di tutta la faccenda perché andiamo a Firenze) pensando al suo Pargolo a fare le esperienze costruttive sull’Amiata. Per cui so di essere compresa.

Boiate a parte, è contenta come una Pasqua, oggi iniziano a frequentare il corso e a visitare la città.

Venerdì è andato tutto liscio, non abbiamo sbagliato niente: il farmaco nuovo nel nuovo dosaggio è stato ritirato e abbiamo cominciato, e adesso dobbiamo darci due settimane abbondanti per capire come vada. Se non dà problemi, la dottoressa valuta se aumentare ancora le dosi.

Per il resto, nel fine settimana siamo stati proprio poco produttivi: sabato sembravamo passati sotto un treno, tipo il Freccia Rossa, da quanto eravamo stanchi, abbiamo chiuso e inviato un progetto su due; sistemato i file con i video e le slides per il congresso e spediti perché vengano montati;  e rimandato tutto il resto a data da destinarsi. Anche perché eravamo talmente stanchi da essere scandalosamente lenti: per cui ogni azione obbligatoria nella giornata, pasti lavatrici e poco altro, anche una torta in realtà, ha richiesto tempi lunghissimi.

Per cui, primo obiettivo burocratico della nuova settimana: consegnare finalmente a scuola il farmaco, che ora è qui, in una scatola che si vede bene, con relative scartoffie. Ma prima fare una copia di queste scartoffie, quindi non è di stamattina.

Però giuro che io mi ricordo bene la sensazione dell’alzarsi ogni mattina riposati, senza mal di testa, sapendo di avere tante cose da fare ma sapendo anche che basta metterle una in fila all’altra e si hanno le energie per spuntarle tutte. Ecco, non è un pensiero inarrivabile, giuro me lo ricordo; che ne so, alzarsi alle cinque, uscire alle sei, intanto leggere il giornale,  guardare un’agenda ben fatta e, appunto, procedere, rientrare, occuparsi di casa e famiglia, sempre una roba dietro l’altra, e se qualcosa non si fa, pazienza, ovviamente scegliendo ciò che proprio non si può non fare. Me lo ricordo benissimo com’è; quello che mi manca è il come: avete presente la partenza dell’alzarsi alla mattina riposati? Ecco, già di lì in poi si impana tutto. Poi l’impanatura prosegue con la scelta delle cose che, eventualmente, si possono rimandare: non si può rimandare di accudire a Fabullino, sotto nessun aspetto. E quindi mi manca qualche ingrediente della ricetta, è evidente.

Buona giornata.

Angela

Ode ai mentecatti.

Domani dormo fino a dopodomani, giusto per chiarire il pensiero di un’ora fa. Ieri è stata campale, e oggi sarà di nuovo un complicatissimo mosaico in cui non bisogna sbagliare niente.

Ieri mattina, primissimo lavoro: chiedere alla pediatra la prescrizione del nuovo farmaco, compresse da 4 invece che da 2, da cominciare stasera.

Secondo lavoro, concomitante al primo: spiegare alla pediatra che sono una mentecatta. Mia cara, dice LA PAOLA, ma è un lavoro da niente, che puoi anche lasciar perdere, secondo me lo sa. E no, ce lo dovevo proprio dire, perché fa parte delle robe assolutamente da fare in questi giorni.  Allora: quando Paulo Aimo è andato dall' epilettologa per la prescrizione del nuovo farmaco con relativo piano terapeutico, la dottoressa ha anche preparato una scartoffia per il farmaco che dobbiamo lasciare a scuola. È un farmaco che purtroppo non serve per fermare le crisi: l'idea sarebbe quella, ma ci abbiamo provato in passato, prima dell'intervento, e avevamo visto che purtroppo non serviva proprio a niente. Però, formalmente, la scuola lo deve avere, considerato che ospita un bambino con un’ epilessia complessa, provata dal fatto che è anche portatore di neurostimolatore: per cui il farmaco va portato a scuola con relativa scartoffia, che spiega quando e come usarlo. Sostanzialmente mai, perché l'indicazione che l’epilettologa ha dato, riguarda lo stato di male: conoscendo tutti quanti Fabio, e la sua epilessia, sappiamo che, se vedessimo che questa situazione potrebbe avverarsi, lui sarebbe a casa da scuola. Insomma è una formalità corretta, solo una formalità, ma che va fatta.

Quindi la dottoressa aveva consegnato a Paulo Aimo la suddetta modulistica, completata anche dal piano terapeutico anche per quel farmaco lì, oltre che per quello nuovo: perché stanno entrambi in una categoria complessa, e necessitano di questi benedetti piani perché la pediatra potesse prescrivere e noi potessimo poi andare in farmacia.

Poi, la mattina dopo, io ero volata dalla pediatra per avere le prescrizioni: lei mi aveva fatto quella del farmaco nuovo, ma non quella del farmaco per la scuola. Perché era ancora più burocraticamente complicato, il sistema rilevava un errore, e lei doveva chiamare l'ufficio apposito per capire come fare. Per cui la sera Paulo Aimo è tornato a ritirare una bustona con dentro tutte le scartoffie di cui la pediatra si era fatta copia, le prescrizioni per le radiografie, e anche questa benedetta prescrizione per il farmaco scolastico.

Poi abbiamo fatto prima le cose urgenti, la mitica strategia di sopravvivenza: inizio farmaco nuovo, prenotazione delle radiografie, e quindi occupiamoci del farmaco per la scuola. Solo che nella bustona quella prescrizione lì non c'era più. L'ho cercata 10 giorni, ovunque, di sopra e di sotto, di qua e di là, anche nei ginetti della carta. E non c'era.

Così ieri mattina ho spiegato alla pediatra  che sono una rimbambita, e le ho chiesto se questa benedettissima prescrizione si potesse rifare, intanto che chiedevo quella per il nuovo dosaggio.

La pediatra è un'altra Santa Subito, che mi ha detto che queste cose capitano anche ai migliori: perché è gentile, si capisce. Però doveva capire come fare, perché il farmaco scolastico in questione sta nella categoria degli stupefacenti, e quindi non si può prescrivere tutti i minuti, doveva appunto capire se si poteva annullare, e come, quella richiesta. Ma è sicura di non trovarla? Sì che sono sicura, dottoressa, stava tutto nella bustona e quella non c'è più.

Guardi che deve cercare una ricetta rossa, non una di quelle bianche nuove.

Ricetta rossa…. Io non l'avevo mai vista una ricetta rossa in quella busta.

Consultazione con Paulo Aimo Preciso: ma siamo proprio ma proprio ma proprio certi che quella richiesta non l'abbiamo già portata in farmacia la sera stessa, e quindi il farmaco è lì che ci aspetta? E chiediamo al farmacista, supplicandolo di farci da badante.

Per cui chiamo il farmacista, che è anche lui Santo Subito: senti, lo so che sono imbecille, ma noi siamo venuti a portarti la richiesta di questo farmaco? O già, è qui che vi aspetta.

Non ci posso credere, noi quel passaggio lì non sappiamo di averlo fatto. Ci serve innegabilmente qualcuno di bravo.

Così richiamo la pediatra, riesco a beccarla prima che si mettesse al lavoro per annullare la famosa richiesta, le spiego che sono completamente imbecille, lei mi rassicura di nuovo, e prepara l'altra con il nuovo dosaggio.

Tutto questo mentre lavavo e vestivo e mangiavo Fabio, perché ci sono situazioni in cui tutti i verbi diventano transitivi. Il tutto cercando anche di non fare troppo tardi.

Poi Fabullo a scuola, ambulatorio della pediatra per il ritiro della richiesta nuova, giro in farmacia a scusarmi per la mia mentecattaggine, ordine del farmaco nuovo e ritiro di questo benedetto per la scuola, sempre tutto benedetto.

Porta pazienza, dammi anche qualcosa per l'Alzheimer, perché veramente noi abbiamo rimosso questo passaggio da te. Ma state tranquilli, niente di grave, io non mi sono allarmato perché Paulo Aimo mi aveva detto che era solo da portare a scuola e lasciare lì e ho pensato che foste incasinati.

Mammasantissima, beati voi che siete sempre presenti in tutte le situazioni. Vedete bene che hanno ragione Quelli che Sanno a dire che siamo completamente onubilati e quindi senza diritto di replica. Per cui non era neanche mezzogiorno e io avrei già voluto andare a dormire.

Anche oggi attenzione estrema a non sbagliare niente, visto l'andazzo di noi rimbambiti.

Perché oggi vengono a scuola terapista e logopedista, per cui abbiamo tante cose di cui parlare, stare anche dietro a Fabullino, non sbagliare tempi modi e orari. Lo porto a scuola intorno alle dieci, i terapisti arrivano intorno alle undici, nel mezzo passo in farmacia a ritirare il farmaco nuovo per stasera. Devo anche riuscire ad uscire di casa senza lasciare un delirio inimmaginabile, perché poi rientrerò già con Fabu, e il tutto diventa poi ingestibile. Poi non andiamo a fare terapia, perché il venerdì abbiamo l’orario del primo pomeriggio e la terapista è appunto a scuola.

Insomma, l'organizzazione nella vita è tutto. Poi ci sono i mentecatti.

Poi c'è il benedetto video da spedire, due progetti da rileggere e consegnare, ma non oggi, bisogna essere lucidi, e non è evidentemente cosa.

Poi domenica abbiamo un grande avvenimento: la Michela parte per Augsburg con la scuola, per una settimana, diventando anche lei una Cuginetta Tedesca.E quindi siamo tutti emozionati, e lo stiamo spiegando a Fabullo. Gulp.

Quindi sarete lieti di scoprire che anche oggi siamo delle Piaghe l'Egitto, perché l'importante è la coerenza e siamo stanchi come dei Somari, di quelli con la maiuscola. Vi prego: vogliateci bene lo stesso.

Buona giornata.

Angela

Rete Bocciofila.

La Michi c’ha sonno, che ieri sera sono tornati dopo mezzanotte dal concerto del Liga: per cui non ho proprio capito tanto bene, ma è felice come una Pasqua, ha cantato, c’erano delle belle chitarre, per ragioni di sicurezza non potevamo alzarci a ballare ma poi ci hanno lasciato, da dove eravamo vedevo proprio bene, papà mi ha comprato un trancio di pizza per cena. Beati voi che avete dei figli che raccontano sempre  tutto bene in maniera sistematica.

Fabullo è stato un bambino buono: temevamo che facesse il matto perché li vedeva uscire senza di lui, è invece no. Li ha aspettati un po’, si sporgeva a guardare ogni macchina che sentiva passare, e poi è stato tranquillo: ha perfino mangiucchiato qualcosa, che chissà se è stato un miracolo momentaneo o cosa, fatto sta che ieri sera è andata; ed è andato a nanna alla solita ora. Insomma, ci è rimasto un po’ male, o forse era solo stupito dalla stranezza, ma poi se ne è fatto una ragione.

Oggi è davvero complessa: perché non ho parlato con la dottoressa per la nuova prescrizione, e stasera è l’ultima compressa, da domani bisogna aumentare dosaggio: per cui oggi è tassativo, parlare ritirare ordinare, in modo da avere la nuova scatola per domani sera.

Ieri è andata così perché abbiamo fatto la mitica registrazione dell’ intervento per il congresso di Kiev. Volevamo fare una roba che comprendesse la proiezione delle slides: per cui ci voleva un muro giusto a disposizione, bastava farlo ad Orbassano. Ma ci siamo resi conto che per me era impossibile andarci, al di là delle ore di terapia, non riuscivamo a piazzare Fabu per tempi lunghi, incastrarci con gli altri per fare le riprese, noi siamo troppo poco elastici.

A casa non abbiamo uno spazio adeguato, in cui non appaia un vicino di passaggio, la cagnona di fianco non si infili a dire la sua nell’audio, eccetera.

E allora abbiamo deciso di registrare pezzi separati, che poi Barbara monta preceduti dalla corrispondente slide,  e basta. Per cui, appunto, l’ora che ieri dovevamo dedicare ai farmaci è stata devoluta a quello. Trasformazione di un micro angolo della casa in uno spazio professionale, Paulo Aimo Fotografo è diventato regista e tecnico luci, con tutte le lampade che c’erano in casa, la piantana minacciosamente su una sedia e non spostarti altrimenti si vede e ti cade in testa, Fabullo che si sente solo un secondo perché pregavamo in tutte le lingue che non si mettesse a strillare, insomma: una roba naturale da morire. Paulo Aimo Saggio ha sentenziato che neanche il tg di Rete Bocciofila Piemonte è così sgualfo.

Adesso bisogna solo mettere in sequenza i file e spedire a Barbara, ma ieri poi si è svegliato Fabu, poi Paulo Aimo Papà ha portato Fabu dall’osteopata per la schienetta, io dovevo fare la spesa, poi sono usciti per il concerto e addio. Oggi si va in terapia e di nuovo addio. Prima le cose urgenti poi quelle importanti: e come discriminare, boh.

Facciamo prima le urgentissime: i farmaci.

Ma Signora, è lei che non sa organizzarsi, non va nemmeno a lavorare, è quello che fanno tutte le casalinghe con famiglia da accudire.

È vero, sono poco attenta io, a non accorgermi che tutte le mamme di tredicenni hanno esattamente lo stesso carico di lavoro con i propri pupilli.

Buona giornata.

Angela

Lasciamo stare le agende.

Rx fatti: Fabullo è stato bravissimo; il tecnico anche: gentile e scrupoloso, si è preso tutto il tempo che serviva per fare tutto bene. E poi ci ha fatto parlare con la radiologa, che è un nuovo medico di quel servizio: in modo da capire bene la storia di Fabullo per valutare e refertare gli rx cercando di far emergere quello che ci serve sapere. E poi siamo andati a scuola. Insomma, una mattinata impegnativa ma proficua. E soprattutto è fatta, primo passo del capitolo gambette sistemato anche per quest’anno.

Il prossimo è il ritiro: e però noi siamo fortunati, e ci pensano i colleghi, che li portano agli Zietti vicini di casa, che li portano qui. Dio salvi gli Amici, il sentirsi sempre a casa propria, il conoscersi tutto quanti: i dettagli che fanno la differenza tra la vita complicata e quella complicatissima. E tu chiamali, se vuoi, dettagli.

E poi il passo dopo sarà  organizzare l'appuntamento con il neuro ortopedico: ma poiché, di tutto ciò, oggi non si può fare nulla, è inutile stare ad arrovellarsi ed è meglio procedere solo con le cose che si possono fare oggi.

Come sei saggia dice LA PAOLA, che ha sempre ragione. Come siamo stanchi, dico io. Però la strategia in sé è per oggi inattaccabile e quindi va bene così.

E allora l'obiettivo di oggi è procedere con i farmaci: perché ieri ho ordinato quelli ospedalieri; oggi bisogna invece parlare con la dottoressa per la prescrizione della nuova terapia da proseguire in un dosaggio maggiore.

Vietato pensare che sia un obiettivo ad orizzonte un pochino limitato: vietatissimo. Vietatissimo pensare che in una normale agenda le cose da fare scritte sarebbero ben altre e di più. Perché tutto ciò che non viene scritto, perché troppo scontato, sono tutte le ore che vengono dedicate a Fabio, direttamente ( mettere su mettere giù lavare  vestire nutrire chiacchierare intrattenere non fare sentire escluso, tutto a macchinetta, senza virgole, perché rende meglio l'idea) o indirettamente ( preparare e riordinare tutti i farmaci ripulire il tavolo dalle 14.000 cose che si cerca di dargli da mangiare fare il triplo delle lavatrici che si pensano essere necessarie e mettere tutto a posto eccetera ecceterissima, elenco più breve di quello che è è sempre senza virgole). Ecco, tra tutte quelle ore lì, un'altra singola cose da fare è difficile come salire l'Everest in ciabatte. Perché siamo delle piaghe, si sa.

Però oggi è una bellissima giornata una per Michela: perché andrà con Paulo Aimo Papà a vedere Ligabue. In realtà era stato un regalo di gruppo per il suo compleanno: e poi il Liga si è fatto operare alle corde vocali e il concerto è stato rimandato. Quindi si festeggia oggi, e ovviamente la Michi è in fibrillazione: è un evento a Torino, in un palazzetto, con i posti numerati, una roba semplice da gestire insomma. Ma volete mettere l'emozione!

E speriamo anche che Fabullo stia buono quando loro escono: perché tanto poi ha un sonno senza senso,  però è anche uno che si offende facilmente, diciamo che deve manifestare il suo dissenso; o anche che, quando ci si mette, è noioso come la pece: beate le Madri Didattiche, che non perdono mai la pazienza, perché i figli devono esprimersi con ogni modalità.

Buona giornata.

Angela

Il prima e il dopo e la camelia.

Oggi si trotta e si galoppa perché andiamo a fare il controllo rx alle anche e alla colonna, gambette e schienetta. Per cui usciamo prima, andiamo a fare questa foto, e poi andiamo a scuola. Niente di drammatico: perché andiamo in radiologia dai miei colleghi, dove si posteggia, non si fa coda, sono tutti gentili. C'è pure bel tempo, non è nemmeno complicato caricare e scaricare.

È solo che siamo delle piaghe cosmiche, ogni cosa ci costa un’immensa fatica: ogni gesto raccoglie il peso del prima e del dopo, del come poteva andare, del perché siamo qui e del cosa capiterà poi. Insomma, ribadisco, siamo delle piaghe, ma proprio senza speranza.

La schienetta va bene, è bella dritta: tra l'altro, dopo la seduta di osteopatia di tre settimane fa è anche meno rigida; domani ne facciamo un’altra. Dobbiamo proprio metterci d’impegno e portarlo regolarmente.

Le gambette, invece, sono maggiormente una fonte di preoccupazione: e Fabullo, con 13 anni, è già uno di quelli che va bene, perché molti altri, alla sua età hanno dovuto sottoporsi ad interventi di correzione ossea. In realtà, alcune scuole di pensiero ortopediche li suggeriscono anche in fase preventiva: noi non siamo particolarmente d’accordo, perché si tratta di interventi molto dolorosi, che richiedono immobilizzazione, che, comunque vadano a finire, alterano sempre degli equilibri. Il neuro ortopedico di Fabullo preferisce fare lavori simili quando davvero non c'è altra possibilità, per dolore o deformità.

Per cui, il nostro obbiettivo è che l’anca sinistra se ne stia brava. È al limite, ma se sta lì va bene. In realtà, vista dall’esterno, non è più dolente e non sembra posizionata diversamente.

Per cui ci sarà la solita scena con il radiologo: devi  farla come quella dello scorso anno, fai cosa vuoi, usa Photoshop.

Insomma: l’obbiettivo di stamattina è arrivare a casa e stendere: perché vuol dire che è fatta, che ci sono degli attimi di tregua, chiacchierare con la cagnona qui di fianco, discutere con la camelia sulle sue intenzioni perché sta patendo la siccità e bisogna starci dietro. Poi rimettersi a fare scartoffie per i progettisti della onlus, e telefonare per gli ordini dei farmaci perché ieri era sempre occupato.

Però, ecco, l’attimo in giardino a vuotare la testa è d’obbligo. Perché, appunto, siamo  delle piaghe, è tutto lì il problema.

Portate pazienza con noi.

Buona giornata.

Angela

L'altro lato.

Noi tareffi, ma direi che è una roba risolta nel fine settimana. Venerdì Fabu a scuola ha cominciato ad avere gli occhi rossi e il naso colante. L’ho portato in terapia e si è addormentato lì.

Poi è stato ancora un pochino così sabato, sempre senza febbre per fortuna, gli abbiamo dato tachipirina perché ci sembrava fosse tutto dolorante. E ieri l’abbiamo visto meglio.

L’abbiamo comunque tenuto in casa, anche se fuori faceva caldissimo: comunque ha tante crisi ed è stanco, sostanzialmente è contento di dormire tanto. Questa è la seconda settimana di farmaco nuovo  a dose minima: non ci sembra di vedere effetti collaterali, che era ciò che dovevamo valutare. Per cui dobbiamo organizzarci con le prescrizioni per le nuove compresse che inizieremo il prossimo fine settimana: di lì in poi i livelli dovrebbero salire, e speriamo che qualcosa cambi.

In questi giorni, in televisione, si è parlato tanto di epilessia per la campagna di 30 ore: è sempre bello quando si ha il coraggio di affrontare l’altro lato della medaglia; nel senso che, normalmente, si parla sempre e solo dell’epilessia “semplice” (che brutta parola, ma capiamoci), quella che nella storia sembrava diabolica, con le scosse, per intenderci, e di come i farmaci la controllino generalmente piuttosto bene; per cui l’obbiettivo è sempre molto sociale: non discriminate queste persone, possono fare tutto come gli altri, pensate ai grandi del passato che erano epilettici.

Questa volta, invece, si è parlato dell’epilessia farmaco resistente, quella per cui tanto è stato fatto ma tanto manca ancora, per cui le vite, magari già difficili, diventano una follia totale. Per Fabullo, per esempio, giusto per rimanere tra noi, il momento in cui l’epilessia è diventata fuori controllo ha coinciso con il buio totale, con l’idea che tutti i suoi sforzi per recuperare dall’ischemia, che sono stati tanti, povero piccino nostro, siano stati tutti vani.

Sembra il castigo divino, la punizione per l’ubris della tragedia greca: ti ribelli alla tua pena? E allora rincariamo la dose.

Ti piace andare a spasso? E allora stai a casa a dormire. Ti piace stare con gli altri? E io ti faccio friggere la testolina a permanenza così non te li godi.

Ecco: parlare di epilessia farmaco resistente è stato coraggioso come quando si parla dell’”altra” disabilità: non quella che fa semplicemente fare le cose in un altro modo, per cui si può viaggiare studiare lavorare vincere le olimpiadi; ma quella che è sofferenza, e basta.L'altro lato della medaglia, per l’appunto. Quello che non si vuole mai sentire.

Per cui ringraziamo, nel nostro piccolissimo, gli amici di 30 ore per la scelta coraggiosa.

E lo so che uno non vorrebbe incominciare la settimana con pensieri simili. Pazienza. Rientra nel capitolo dell’altro lato.

Buona giornata.

Angela

Guardiamo il dito. Ci siamo persi la luna del raccolto.

Ieri siamo andati in terapia e ci sono quindi stati i raccordi sul lavoro settimanale, che, in questa bellissima stagione con davanti agli occhi, fuori dalla vetrata, una bellissima luna del raccolto che tramonta e io mi sto già perdendo, figurarsi; in questa stagione, dicevo, il lavoro è in gran parte rappresentato dall’inserimento dei bambini a scuola e dalle conseguenti mamme con i capelli dritti, che non sanno nemmeno più se indignarsi  o arrendersi.

Storia di ieri: piccino in prima elementare, gravi problemi motori, ma un buonissimo aspetto cognitivo. Da subito inserito con una maestra di ruolo, tra l'altro già conosciuta e molto brava, per cui è stato immediatamente possibile la presa di contatto degli operatori per organizzare il programma didattico.

Peccato però che anche quest'anno la scuola sia cominciata all’improvviso e nessuno poteva sapere che una classe quinta avesse deciso di avere matematica in programma, senza insegnante pronta, nel senso che c'è tutto il gioco delle nomine che dovrebbe, per fortuna, essere al buono.

E quindi l’insegnante di sostegno sta coprendo appunto questo posto, perché le ore sono tante, una materia importante, è l’ultimo anno, il tempo sta passando e vuoi mica che rimangano indietro. Il piccino in questione, quindi, un po’ sta di fianco a lei che spiega agli altri; un po’ sta con gli assistenti, gli altri insegnanti, i bidelli: fanno dei giochini, fanno tante coccole, salutano i bambini.

Attenzione: non è sgabuzzinato, abbandonato, maltrattato. Se volete pensare che sia posteggiato, vi prego però di non dirlo, perché Quelli Che Sanno sono sensibili e quella lì però è una parola che non si può dire.

Però, è innegabile, non sta svolgendo le sue attività specifiche.

La mamma, dopo quasi un mese, è più umiliata che arrabbiata, non fosse altro che l’arrabbiatura è faticosa.

Per cui discussione sui punti fermi e l’operatore alza il telefono: oltretutto, l’insegnante in questione è anche la coordinatrice del sostegno, per cui si fa prima.

L’operatore dice Buongiorno, e chiede notizie sullo svolgimento delle attività a quasi un mese dall’inizio: sa, eravamo d'accordo che ci saremmo aggiornate su eventuali difficoltà, sapevamo che sarebbe stato necessario ritrovarsi velocemente per trovare soluzioni diverse, immagino che però non sia stato possibile fare praticamente nulla sapendo che lei è molto impegnata in un’altra classe.

Dall’altro lato silenzio attonito che sottintende: ma come accidenti si è saputo?

E poi: l’inizio dell’anno è sempre difficoltoso per problematiche che non dipendono da questa scuola (verissimo). Solo che poi parte lo scivolone: e comunque l’insegnante di sostegno non è esclusiva, ma una risorsa per la scuola.

Eccola lì, bingo: sempre, ogni volta; la convinzione di fondo che fa capire come sia un sistema senza alcuna speranza.

L’operatore è paziente: è vero che è una risorsa, ma nella misura in cui il lavoro specifico del sostegno viene integrato nell’attività scolastica in cui il bambino disabile deve essere inserito.

Anche perché Lei, per fortuna, è un’insegnante di sostegno di ruolo, specializzata, e non una precaria che ha trovato quell’unico posto lì pur di lavorare, che non sa nulla delle competenze specifiche e che si sente sprecata: per cui, Lei è presente in questa scuola solo in funzione della presenza di un disabile, altrimenti sarebbe altrove, e la matematica in quinta avrebbe dovuto trovare per forza di cose un’altra risorsa: un altro insegnante chiamato da fuori, tante ore di disegno, bambini in palestra, genitori che si lamentano, sostanzialmente fatti vostri e non del piccino in questione. Tutto detto con parole più belle, ma quelle lì.

Infatti, dall’altra parte, silenzio. E poi: ma comunque il piccino è stato contento, coinvolto, è stata una strategia relazionale di inserimento per conoscere tutti, gli vogliono tutti bene, è così dolce.

Indubbiamente: però quella strategia lì, in uno che non ha problemi relazionali, e non lo dice la madre isterica ma la diagnosi funzionale, può valere per qualche giorno, e non per quasi un mese; e tutti gli altri aspetti di Vogliamogli tanto bene si possono tranquillamente rilevare anche alla bocciofila, al mercato, dal calzolaio, in ospedale, in cortile: a scuola sono dovuti, ma la specificità sarà poi un’altra roba.

E poi siamo sempre lì, come diciamo noi isterici che ci attacchiamo ai dettagli: è vero che la disorganizzazione è totale per problematiche non riferibili alla singola scuola, e l’onestà culturale prevederebbe di rilevare questo e su questo lavorare.

Usare l’insegnante di sostegno come risorsa, che vuol dire tappabuchi, è invece una grossa aggravante, una sorta di premeditazione: come dire, togliamoci il problema, non stiamo a discutere con il Provveditore-Ministero-SignoredegliAnelli-EntitàAltissima, che tanto ogni anno non ci ascolta (verissimo), siamo tutti stanchi sottopagati bistrattati (verissimo) e allora facciamo così tanto per questo piccino nulla cambia, non lo saprà nessuno, vogliamoci bene e viva la scuola inclusiva.

Ed eccolo un altro punto: perché i bambini di quinta raccontano di questa maestra di matematica in attesa che arrivi la nuova (vabbè, ma sono solo bambini), portano a casa i quaderni con le cose scritte da lei (ah sì? Ahhhh…. Ma sono dettagli….); e tra quei bambini c’è il vicino di pianerottolo del piccino, che passa tantissimo tempo a casa con lui.

Gulp. Ma dimmi te se il mondo può essere così piccolo anche a Torino. Ma dimmi te se ci mancavano ancora i pargoli spioni. Con la Mamma Isterica che diceva: forse è meglio stare zitti, poi si offendono, io non ho voglia di avere anche quella tensione lì.

Ma comunque: la risposta finale: però state tranquilli, nomina appena fatta, da domani è tutto a posto.

E basta, guardiamo il dito, tanto la luna del raccolto è belle che tramontata.

Come dice Luana: storie di ordinaria follia.

Non so voi, ma ho la percezione extra sensoriale che l’anno prossimo sarà uguale.

Fabullo ieri ha avuto una buona mattina e un sacco di crisi al pomeriggio. Io ho mal di gola, male alle unghie, ai capelli, al naso che cola: stavo cercando di chiamare il mio datore di lavoro per chiedere un giorno di mutua, ma nessuno trova l’ufficio apposito.

Buona giornata.

Angela