giovedì 31 marzo 2016

La giornatina.



La giornatina da incubo ci mancava. Non ha mangiato niente di niente di niente, solo bevuto.
Ha rifiutato tutto. Ha avuto tutto il giorno una faccia triste e sofferente, senza che niente lo facesse sorridere: fa fatica a vedere gli amici, ha un’autonomia massima di 10 minuti e abbiamo interrotto tutto il carnet di appuntamenti mondani. La gente lo sa, entra, lo saluta e va via, e lui di solito è contento: ieri nemmeno quello.
Non sapevamo davvero cosa fare, un lamento continuo.
Ieri sera parlavamo con la pediatra: nei giorni scorsi con il nuovo gastroprotettore un pochino meglio era andata, ma comunque solo un pochino. E lei ci diceva giustamente che, se fosse solo una gastrite, gli effetti avrebbero dovuto essere molto più rilevanti. Secondo lei sono proprio le crisi, che provocano nausea e paura.
L’unico momento in cui è stato contento è quando abbiamo provato il furgoncino per il paese: prima però abbiamo dovuto capire come funzionavano tutti gli agganci, e ci abbiamo messo la nostra bella oretta: durante la quale ha fatto ammattire. Poi però siamo partiti e allora lì è stato davvero felice per un dieci minuti.
Adesso ci diamo una sveglia e andiamo ad accendere questo baracchino. Dobbiamo anche fare gli esami del sangue e abbiamo deciso che se vuole il latte glielo diamo, alla faccia dell’andare a digiuno: siamo abbastanza sicuri del fatto che nessuno ci sgriderà.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 30 marzo 2016

L'idea è procedere nella giornata.



Ieri mattina colazione anche con mamma, che è veramente un passo avanti: solo latte, senza cereali, non ci abbiamo nemmeno provato per non rompere l’incanto; abbiamo aggiunto l’impossibile nel latte, questo sì, ma non troppo per non cambiare il gusto più di tanto.
Poi mezza fetta di torta salata a pranzo e mezza a cena. Poi tantissimo sonno e pochissime dormite, perché non ci riusciva: abbiamo passato ore a metterci su e giù dal letto, perché lo indicava e si sdraiava sorridente, e dopo 5 minuti voleva alzarsi, disturbatissimo. Spesso, durante la giornata, ha delle espressioni di grande fastidio, pensiamo siano le crisi, che sono davvero tante. E anche stanotte si è lamentato parecchio.
Quindi siamo comunque in  zona  di miglioramento alimentare: ma che definizioni tecniche, mia cara, dice LA PAOLA. Ma certo. Sarà il thè. O il tiramisù che sto mangiando per colazione. O la stanchezza, perché, siccome che siamo delle piaghe cosmiche, ci lamentiamo sempre, la facciamo lunga, e diciamo, appunto, che siamo stanchi morti: e non è che ci limitiamo a dirlo, per coerenza lo dimostriamo anche e vaghiamo per la casa che sembriamo delle larve, per intenderci.
Ieri pomeriggio abbiamo ritirato il nuovo furgoncino: Fabullino è molto offeso perché non ci è ancora salito; però bisogna regolare gli agganci della carrozzina, perché erano montati in posizione standard e vanno stretti, e non era una roba che potessimo fare occupando a lungo il parcheggio della concessionaria. E arrivati a casa era poeticamente subito sera, e appunto tempo di cogliere l’attimo e provare a mangiare. Ma oggi con calma ci metteremo, e contiamo di riuscirci per domani che andiamo ad accendere il baracchino, così facciamo veramente il giro di prova. E, male che andasse proprio perché oggi non riusciamo a finire, semplicemente andremo sul furgoncino con il seggiolino solito: insomma, allo scoccare dei sei mesi, cominciamo a tirare il fiato per i trasporti.
Concetto di base: anche oggi ripartiamo per affrontare la giornata, mica perché siamo degli eroi, ma semplicemente perché non abbiamo altre grandi idee su come procedere.
Buona giornata.
Angela

martedì 29 marzo 2016

Dei buoni motivi.



Noi siamo contenti di dire che siamo sempre a casa nostra. Molto ma molto ma molto stanchi, ma sempre a casa nostra, oggi è una settimana esatta.
In una settimana qualcosa che va meglio c’è: Fabullino mangia delle piccole cose, solitamente a cena. La sera di Pasqua ci ha chiesto lui 4 pezzettini di torta salata; ieri sera, una fetta tutta intera: che vuol dire  essere lontanissimi dai pasti completi, ma quanto meno non sembra più così sofferente come una settimana fa. Beve un pochino meno dei primi giorni, ma sempre sopra il mezzo litro: è come se, riempiendo un pochettino lo stomaco con il cibo, non ci stesse più nient’altro.
Noi abbiamo riposato ad oltranza, tutto il possibile: anche perché le notti sono complesse, tra Fabu sveglio e la fatica di ricominciare a dormire, dopo un lungo periodo sempre con gli occhi aperti. Per cui di giorno siamo abbastanza, come dire, devastati. Ed è faticoso non avere mai un ritmo, essere sempre pronti a dare da mangiare, dare da bere, senza  staccare mai la spina, senza fare nient’altro.
Vabbè. Con Paulo Aimo a casa è stato tutto più semplice e, appunto, riposo totale. Ieri la Michi è andata per prati a grigliare; noi siamo usciti per andare a portare la plastica, una spedizione di 200 metri per intenderci, anche perché Fabullo è contento di uscire, ma poi la sua resistenza è minima.
Poi mamma ha vuotato il frigo di tutte le spese raffazzonate dell’ultimo periodo, per cui torte salate a manetta, che piacciono anche a Fabu: ficcandoci dentro le verdurine che fanno bene per lavarci la coscienza, e le erbette del giardino che stanno di nuovo spuntando, una storia da massaie consapevoli, insomma. Poi lettura, sempre a manetta, due Adamsberg in tre giorni.
Fabullino ha tantissime crisi, probabilmente è uno degli svariati motivi per cui è sempre molto stanco: però ci sembra molto più sereno, si sente meno aggredito.
Udite, udite che però oggi c’è una grandissima novità: arriva la macchina!!!! È già più di dieci giorni che è pronta in Peugeot, ma non arrivava mai l’immatricolazione: un po’ sono macchine che richiedono procedure particolari, e un po’ hanno i loro tempi. Fatto sta che la motorizzazione ha mandato il libretto con le targhe venerdì alle 12.30: e l’assicurazione aveva tutto pronto, mancava appunto la targa, ma venerdì a quell’ora ha chiuso e ha fatto giornata breve. Così tutto si sposta ad oggi: questa sarà una bellissima novità per Fabullino e a noi faciliterà non poco la vita, che gli ultimi 6 mesi sono stati assai complessi.
Insomma, ci sono dei motivi per cui essere proprio contenti.
Buona giornata.
Angela  

venerdì 25 marzo 2016

Spiragli.



Ieri barlumi di miglioramento. Nel senso che niente colazione, ma ha bevuto da subito tanta acqua.
Poi ha pranzo un pochino di più, nel senso che siamo passati da sei patatine a dieci. E alle due avevamo già dato circa mezzo litro di thè zuccherato: purtroppo senza integratore, perché lo vendono come insapore ma invece un pochino si sente, e lui si è probabilmente stufato. Forse il gastroprotettore in più comincia a dare effetti.
Poi è arrivata la pediatra, le abbiamo fatto vedere come non vuole mangiare, i conati di vomito al solo avvicinarsi del cucchiaio senza nemmeno toccarlo: secondo lei ha l’aspetto di un mal di stomaco. Ma avete provato a forzarlo un pochettino? E noi le abbiamo spiegato che l’abbiamo torturato, che gli abbiamo ficcato in gola gli integratori da coricato chiudendogli le mandibole, che l’abbiamo fatto piangere, che l’altra sera probabilmente gli abbiamo un pochino spelato una gengiva forzando perché c’era un po’ di sangue: e che noi non ce la sentiamo più.
E la dottoressa ha, come dire, capito davvero l’impegno e ha detto che abbiamo ragione noi. Ci ha anche detto che ci sta che ieri abbia fatto un pochino di pranzo in più ma che la guarigione completa da una gastrite la possiamo vedere in almeno una settimana. Nella quale però dobbiamo sopravvivere: però ci ha detto che, se riusciamo a dargli 800ml al giorno di liquidi come l’altro ieri, possiamo rimanere a casa a temporeggiare un attimo.
Dobbiamo portarlo in ospedale se scendiamo sotto i 250 ml in 24 ore, che è davvero un limite estremo, considerato il digiuno.
Per cui noi abbiamo veramente deciso che non lo torturiamo più, basta, è tutto troppo triste.
Ieri sera, così, facendo finta di niente, gli abbiamo messo l’invernizzina nel piattino e gli abbiamo dato la forchettina: e lui zitto zitto se n’è mangiato un venti grammi, e anche abbastanza contento, nel senso che ha anche giocato a infilare il formaggio nelle macchinine. Poi due pezzettini di parmigiano, lasciati lì, e lui li ha mangiati: piccoli, ma qualcosa. E poi ci ha restituito tutto. Però siamo di nuovo arrivati a  800 abbondanti di liquidi.
Insomma, sono spiragli. E stanotte ha anche dormito meglio, chi lo sa. Le crisi continuano ad essere un disastro, però lo sappiamo: non ci stiamo apposta prendendo nessun impegno, in modo che, quando arriva la crisi ed è ora di provare a mangiare, abbiamo tutto il tempo di sospendere e riprovare. E non è un dettaglio, visto che sono davvero tantissime. Arriviamo a giovedì per accendere ‘sto baracchino.
Buona Pasqua a tutti Noi Amici: noi abbiamo deciso di riposare ad oltranza, anche perché comunque non abbiamo fisicamente il tempo di organizzare niente, ma non importa, siamo davvero contenti di essere a casa nostra, sempre per i piccoli dettagli di cui si diceva ieri.
Tanti tanti auguri e sempre Grazie perché siete con noi.
Buona giornata.
Angela  

giovedì 24 marzo 2016

Filosofia di sopravvivenza.



Niente cibo, niente di niente.  
In realtà ha provato a fare due bocconi e poi ha detto No, grazie.
Con la pediatra abbiamo pensato che abbia anche una bella gastrite: perché magari se l’è presa, perché ha preso antibiotici e bentelan post intervento, perché ha mille crisi che magari danno uno spasmo allo stomaco.
Noi continuiamo a pensare che questa nuova dintoina stia solo facendo dei pasticci.
Comunque da ieri pomeriggio prende un gastro protettore in più, e stiamo vedere.
La buona notizia è che siamo riusciti ad idratarlo, nel senso che ha bevuto più di 800 ml di thè freddo; 200 dei quali con un integratore che dà un po’ di calorie ed è insapore: che ieri pomeriggio ci siamo procurati. Perché ieri la dietista del Martini ha, bytheway, chiamato la sua collega del Regina per capire a che punto siamo con la spedizione per Fabullo. E la collega le ha spiegato che la procedura è stata autorizzata dalla dottoressa e che adesso va attivata: ma una pratica alla volta, e ce ne sono innumerevoli, visto che in tutto il Piemonte gli unici abilitati ad autorizzare gli integratori per l’età pediatrica sono il Regina e l’Ospedaletto di Alessandria, figuriamoci.
Insomma, se riusciamo a continuare ad idratarlo, possiamo permetterci di stare un attimo a guardare senza doverlo ricoverare tra un’ora, per intenderci.
Per cui speriamo che oggi vada almeno così, perché stare a casa propria è meraviglioso.
È proprio angosciante questa cosa che non mangi, bocca chiusa e ci dice no con la manina; di momento in momento lo stiamo forzando di meno, perché non ha proprio senso.
A casa è meraviglioso davvero, se si pensano le cose secondo per secondo, solo la cosa in sé e non quella dopo, e non tutto l’insieme. Per cui ieri ho preso la zappa e ho spostato l’iperico, perché lì dov’era non si vedeva e finiva sotto le macchine. E ho tolto un po’ di rami di bocche di leone perché si sono moltiplicati da paura e lì stanno anche spuntando i tulipani; e riflettuto con la vicina che il bello delle piantine è che fanno come vogliono loro: le pianti e poi ci vuole il loro tempo, non è che se siamo impazienti cambia qualcosa. Filosofia della zappa. Poi ho steso fuori con Fabullo, godendoci l’arietta e i colori. Poi uno può stare in una stanza sapendo che non entrerà qualcuno ogni mezzo secondo. Poi si possono mettere in ordine gli asciugamani nell’armadio, tutti impilati bene. Un gesto alla volta pensando solo a quello.
Mammasanta. Però, detto tutto ciò, cogli l’attimo e via di seguito, spero davvero che oggi mangi, perché sta diventando un incubo.
Buona giornata.
Angela