Contraddizione.

 E quindi sono andata allo sportello. Hai detto Buongiorno, mia cara? Dice LA PAOLA, che sempre verifica l'urbanità dei miei modi.

L'ho detto sì.

Buongiorno, sono venuta a ritirare una prescrizione, mi hanno avvisato che è pronta.

Signora Signora! La nostra Dottoressa, che Dio sempre la salvi, mi sente dallo studio ed esce.

Grazie mille per la prescrizione, come faremo senza di Lei. (Perché va in pensione).

Non mi ringrazi, avrei tanto voluto essere più rapida, facilitarvi la vita, e invece non si capisce niente e adesso vediamo ancora come sarà. 

Ma io adesso mando tutto ad autorizzare come al solito?

Lei fa come al solito, ma poi si vedrà, perché è venuto fuori che è l'ASL a dover chiedere degli altri preventivi, quindi, quando mi hanno detto che doveva chiederli lei,  hanno solo fatto perdere tempo.

Dottoressa, quindi è ancora molto presto per programmare una ciucca, vero?

Silenzio e momento di riflessione, da parte sua. 

Mah, forse una ciucca preventiva porta bene. Mi spiace tantissimo che sia tutto così tortuoso. Avrei voluto che questa burocrazia scorresse liscia. 

Non si può, Dottoressa, è una contraddizione in termini: se è burocrazia, non può essere liscia, sono due condizioni che non possono stare né nella stessa frase  e nemmeno nello stesso pensiero. Altrimenti sarebbe semplicemente un lavoro che si fa e che procede. Quando un lavoro diventa burocrazia l'unica strada è il pantano. 

Quanto ci mancherà, Dottoressa.

E quindi bevo thè, anche stamattina, che va bene così. 

Buona Giornata.

Angela

Esistenzialismo francese puro.

 

È vero, Saggio Boog, la piena che arrivava proprio lo scorso anno, e tutti con il cuore in sospeso per vedere dove sarebbe andata tutta quell'acqua. È vero, Saggio Boog, che differenza, e che differenza impensabile.

Tra le cose diverse c'è la mitica Dad, la didattica a distanza. Che colpisce, nelle zone rosse, tutte gli studenti delle  superiori, come Quel Matematico Fiorentino di Davide, tutta l'università, comprese le matricole come la Michela, la seconda e la terza media, e infatti  i compagni di Fabullo sono a casa. 

Ai disabili si lascia più possibilità di scelta, perché dopo che le normative le hanno completamente dimenticati in primavera, adesso qualcosa bisogna garantire. 

I bambini più piccoli vanno a scuola, salvo le quarantene, e anche qui per i disabili si lascia possibilità di scelta: perché possono esserci situazioni momentanee di rischio o più fragilità, in cui il disabile può utilizzare la Dad anche se i compagni sono a scuola. La normativa impone l'attivazione di questa modalità per tutti i casi singoli dei disabili in cui ve ne è la necessità. 

Ed è l'esempio di questo caso: ricco e tecnologico nord Italia, bimbo disabile delle elementari che adesso si chiamano scuola primaria, bimbo molto brillante, che normalmente frequenta, che in questi specifici giorni è meglio che frequenti però da casa per una serie di necessità di cura. La scuola ha attivato immediatamente la didattica a distanza come dovuto.

Quindi il bambino la mattina accende il suo pc e vede ciò che si vede nel monitor della prima foto: il muro, interessante e degno di grandi riflessioni. Per questo propongo la seconda foto da spedire a Quelli Che Sanno, che è la mia edizione del 1957, lire 500, che se non altro è più interessante dal punto di vista letterario. E chissà, potrebbe aprire un pochettino le menti eccelse di Quelli Che Sanno.

La giustificazione è: non possiamo fare vedere la classe per motivi di privacy. 

Primo motivo per cui è una boiata: a inizio anno si firma una liberatoria per cui per motivi didattici si arriva quasi a condividere l'immagine del portinaio della nonna di vostra zia, com'è giusto che sia per non paralizzare sempre tutto.

Secondo motivo: la normativa sulla Dad impone proprio di facilitare in ogni modo il contatto visivo tra insegnanti e alunni, intendendo anche gli alunni tra di loro. Non suggerisce, impone. 

E lo impone ancora di più per i disabili. 

La mamma di questo bambino è una Ragazza Luminosa, tipo LA PAOLA per intenderci, che coglie sempre l'essenza delle situazioni in tempi molto rapidi, che utilizza parole inoppugnabili, che non è terra-terra tipo me, e che quindi ha avuto come primo pensiero l'utilizzo del lanciafiamme, perché diventava molto difficile pensare a qualcos'altro sull'istante. Poi ha ovviamente optato per altre soluzioni, proprio in quanto Ragazza Luminosa.

Io vorrei solo dire una cosa: si fanno interi congressi sui Genitori Isterici, spiegando perché sono tali, la sofferenza la vita distrutta i sogni infranti i problemi economici il lutto per un figlio che non c'è più e invece ce n'è un altro così complesso, eccetera eccetera eccetera. Interi congressi a cui partecipano Quelli Che Sanno, che si raccontano sempre questa cosa tra loro. Interi congressi che vuol dire anche intere pubblicazioni, intera letteratura scientifica e sociale.

Ma io mi chiedo: ma sarà mai possibile che tutti i Genitori Isterici siano sempre e tutti isterici, e non ci sia mai la remota possibilità che Quelli Che Sanno siano semplicemente idioti?

Non si parla così, mia cara, dice LA PAOLA. Ellosò, dico io, ma ho precedentemente dichiarato che sono terra-terra.

Buona Giornata.

Angela

Almeno per adesso, proprio ora.

 Perché quella citta della Michela è ad Arezzo e sta bene, se la sta cavando, sta imparando ad fare la spesa, a pensare a cosa mangiare, a lavare i piatti e a ripulire dopo che si è mangiato, perché sta studiando, si spera, delle cose belle, perché, si spera presto, si farà tanti amici nuovi.

Perché la cena è già sul fuoco, la lavatrice sta girando, è vero che ci sono due ceste di roba da piegare però però è tutto pulito.

Perché oggi devo portare Fabullino a fare fisioterapia, e so di portarlo in un posto in cui non si perde tempo, e posso portarlo perché abbiamo un furgone per trasportarlo. 

Perché tutti i nostri amici incappati nella Grande Tareffaggine  non sono asintomatici, ma sono comunque a casa loro e pian piano ne escono.

Perché fuori è ghiacciato e casa nostra è bella calda. 

Perché fuori è ghiacciato ma noi abbiamo dei vestiti caldi.

Perché Paulo Aimo ha un lavoro e non si è contagiato, perché i colleghi malati sono infinitamente meno che in primavera, perché erano pronti, ma proprio una passeggiata non è. 

Perché posso bere tè caldo e profumato perché mi hanno regalato una teiera che va in orbita illuminandosi di blu e una tazza di Parigi.

Perché faccio fatica a ricordarmi che l'importante è la salute, da queste parti, ma indubbiamente ho due braccia e due gambe che funzionano, che fanno comodo. 

Insomma, non sono certa di riuscire a dirlo tutto il giorno, ma almeno per questo esatto istante, penso a dire grazie per tutto questo. E soprattutto perché sappiamo sempre di essere pensati e amati. E perché voi ci siete. 

Buon Thanksgiving, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Non ancora da ciucca, ma quasi.

 Amici, attenzione.

Ho una notiziona. Mettetevi seduti e tenete strettissime le mandibole.

Oggi porto Fabu a scuola e poi volo a Ivrea a ritirare nientepopodimeno che la prescrizione del mitico materasso.

Ieri quando è arrivata la telefonata non ci credevo: sarà una giornata da restarci secchi per le corse, perché Fabu sta a scuola solo tra le 10 e le 13, ma non importa: ho preso comunque appuntamento oggi per il ritiro della scartoffia perché l'allineamento dei pianeti va sempre colto.

Per cui le lavatrici resteranno da fare, pazienza, vorrà dire che guiderò e ascolterò Chuck Berry contenta di aver fatto un passo avanti.

Mia cara, va bene tutto, dice LA PAOLA, ma prometti che non balli mentre guidi, che neanche Uma Thurman.

Ma no, dico io, io guarderò il Mombarone, se ha il cappello oppure no (perché quando il Mombarone ha il cappello o che fa brutto o che fa bello), e continuo a preferire Tornatore a Tarantino.

E ritirerò la scartoffia.

Attenzione: la strada è ancora lunga. Perché poi questa prescrizione va autorizzata, va fatto l'ordine, va consegnato, va puoi anche collaudato e non voglio sapere come, perché non voglio pensare di dover portare Fabio e il materasso da qualche parte. Ci penseremo poi. Oggi ritiro la prima scartoffia.

Quindi: non è ancora il momento di prendersi una ciucca colossale per festeggiare, ma c'è già di che essere contenti. 

Grandissimi i terapisti della Onlus che hanno imperversato, perché io mi ero veramente arresa. 

Buona Giornata.

Angela

Non un po'. Tanto.

Questa è l'ultima settimana del piccolo intensivo di Fabu, che è stato davvero proficuo. Lui ce l'ha messa tutta, adesso riesce a stare sullo standing per più di mezz'ora, sta seduto meglio, ha evidentemente più forza, ha meno necessità di riposare spesso, è più concentrato e vivace.

Fa nuovamente passi attivi con la gamba destra e sta cominciando con la sinistra.

Venerdì ha fatto ridere tutti perché non aveva nessuna voglia di camminare con il girello. Poi ha scoperto che c'era una porta aperta, che di solito sta chiusa, e da quella porta si vedeva una vetrata: e da quella vetrata si vedeva la strada, ovviamente piena di macchine autobus camion furgoni. Per cui ha fatto come ha potuto, ma ha cercato tutti i modi per muovere le gambe e arrivare a questa vetrata. 

Diciamo che sarebbe importante continuare con l'intensivo, che vuol dire portarlo a fare fisioterapia tre volte alla settimana invece che due, in questo caso specifico. 

Diciamo che sarebbe anche possibile perché i terapisti si organizzebbero per farlo.

Diciamo che  non lo facciamo perché io non me la cavo più: ho la necessità di stare un pochino a casa, a fare mille cose rimandate, soprattutto a livello di scartoffie della Onlus, perché non sono più in grado di sbrigare tutto il sabato e la domenica, perché rimango indietro anche nella gestione della casa, perché sono diventata troppo lenta in tutto. 

E si tratta di scartoffie importanti, soprattutto rendicontazioni, che bloccano tutto e che è illegale non fare. 

E alla fine questo ritmo di assistenza di Fabullo lo stiamo tenendo, senza tregua, dallo scorso gennaio.

Quindi ho necessità di stare un po' a casa con Fabu un po' a scuola.

Diciamo che un po' ci dispiace interrompere ora  le 3 sedute settimanali, e proviamo a pensare che però le basi sono gettate e che quindi le due volte saranno produttive. 

Diciamo anche che non è vero: ci dispiace non un po', ma moltissimo. Povero Fabullo nostro.

Perché siamo consci che meglio lui sta, e più diventa difficile per Quelli Che Sanno non avere rispetto di lui, e dimostrare che non si rende conto delle cose, che ad esempio sia necessaria l'assistenza per andare in bagno perché lui non vuole usare il pannolino, che quando è triste e demotivato non è perché è sempre stanco ma perché si stufa da morire a stare posteggiato. Insomma, siamo consci che farlo stare meglio è un modo per difendersi, per affermare la propria dignità dei confronti delle istituzioni create per supportare i disabili, e che invece mirano in maniera costante a dimostrare che tanto le richieste del disabile stesso sono ridotte in modo da poter offrire meno servizi. 

Buona Giornata.

Angela

I vertici galattici.

 Ma tanti tantissimi auguri a Salvatore, in un novembre che qui è bello dorato!!!

E noi lo sappiamo quanti anni compie: ovviamente 25, che domande. È un Amico del Blog, non bisogna nemmeno dirlo. Un grande abbraccio da tutti noi, con l'augurio che anche oggi sia una bellissima giornata!!!

Ultima puntata della storiella difforme: non so se sia la più ridicola delle puntate perché è una bella lotta. Diciamo che vi racconto l'assurdo nell'assurdo.

Allora: ovviamente a questo punto all'INPS scrive l'avvocato. Il che implica che la famiglia ha dovuto cercarsi un avvocato. 

L'avvocato scrive una letterina in cui si comunica che la legge esiste, che l'Inps ne è già al corrente, e che si auspica una pronta soluzione in modo che la beneficiaria dei contributi non ne riceva un danno. 

E qui è già tutto chiaro: se si parla di una legge conosciuta e che nonostante questo viene non rispettata, se si parla di danno, è ovvio che si sta introducendo un procedimento penale. 

E sinceramente speriamo che la faccenda si risolva con la segnalazione di qualcuno che fa più paura della famiglia, ammesso che all'INPS faccia paura qualche cosa, perché temo che ricevano 26.000 cause al giorno. 

Perché l'INPS è avezza a queste grane e non fa una piega: per la famiglia sarebbe un grandissimo impiccio, lungo come la Quaresima ancor prima di Natale, che probabilmente poi si concluderebbe con tutti i risarcimenti, ma chissà quando e con quanti mal di pancia. 

Ma la cosa veramente ridicola in tutto questo, è che l'avvocato, facendo presente il tutto, chiede come prima cosa che venga definito chi è il responsabile del procedimento, in modo da potersi rivolgere a questa entità direttamente.

Avete capito? Finora si è sempre solo riusciti a parlare con i call center, con il sistema di informazioni di INPS risponde, con qualche impiegato che ha poi risposto con formule del tipo: sentiti gli alti vertici galattici...

Come sempre, non è stato individuato un responsabile, non c'è una comunicazione firmata da qualcuno di specifico. Come sempre, la responsabilità non è di nessuno. 

E questa è la follia madre di tutte le follie, nel senso che, se nessuno si prende mai la responsabilità, non c'è mai l'urgenza di fare le cose tanto se non si fanno nessuno può essere perseguito.

L'altra follia è questa: che ovviamente questa storia o una storia analoga si è già verificata 4500 volte. Infatti ci sono le sentenze. 

Se ne sono occupate le varie realtà che supportano i disabili a livello di terzo settore (ma anche gli utenti e i consumatori in generale sotto altri aspetti), con risultati non proprio brillanti visto che comunque siamo ancora a questo punto, ma non è ovviamente colpa delle associazioni: è però per dire che esiste del materiale che prova, e che ha creato i precedenti. 

Vuol dire che è stato necessario creare dei supporti, che poi magari riescono a fare poco, ma è stato necessario crearli. Perché invece gli organismi ufficiali di supporto dei disabili, per questo creati e per questo pagati indipendentemente da ciò che fanno, non sanno nemmeno di che cosa si stia parlando. 

E non è la solita cattiveria che dicono le Madri Isteriche: perché, dietro richiesta, non hanno uno straccio di documento da presentare per far vedere che conoscono la materia e che si sono già occupati del problema. 

Anche in questo caso, i funzionari direttamente a contatto col pubblico rispondono che non è compito loro e che non sanno, e non è chiaro se esista un responsabile galattico in materia.

Quelli Che Sanno Non Pervenuti nemmeno stavolta.

Amen.

Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi. 

Siamo molto preoccupati per gli Amici malati, che sono tutti nelle loro case e speriamo che procedono così. Ma pensate cosa vuol dire prendersi questa Grande Tareffaggine, sapere che potenzialmente implica un ricovero in ospedale, e avere un disabile in casa da assistere. Mammasantissima, tutto attaccato, perché la possibilità di prendere fiato non è sempre scontata. 

Buona Giornata.

Angela

Velavevodetto.

 Adesso affrontiamo il punto.

Per ottenere e rinnovare i benefici di cui hanno diritto, le Famiglie Isteriche presentano l'ISEE.

Da quest'anno l'ISEE prevede però la trasmissione diretta dei dati dagli istituti bancari all'istituto di previdenza: discorso corretto di trasparenza, per cercare di evitare che uno si dichiari nullatenente e poi non lo sia proprio del tutto. 

Se poi il trucco funzioni o no, nel senso che consenta la vera trasparenza, non è un argomento sviscerabile da noi, per motivi di tempo e soprattutto di competenze, anche se qualche dubbio può venirci. 

Diciamo che il principio di base però sarebbe corretto. 

Cosa capita però alle Famiglie Isteriche? 

Capita che alcuni beni mobili, che vuol dire soldi depositati sui conti, e quindi proprio trasparenti, non devono entrare nel meccanismo che concorre a determinare il reddito, perché sono in realtà cifre di supporto alla disabilità: identità di accompagnamento, pensioni, risarcimenti. 

Non devono entrare non perché lo decidono le Famiglie Isteriche, e quindi stanno lì a discutere sul giusto o sull'ingiusto: ma perché lo dice la legge, con precise determinazioni e sentenze. 

E ovviamente il meccanismo si inceppa: perché il sistema di conteggio non esclude certe cifre e quindi il reddito sale e i disabili perdono i benefici. E, chiaramente, il sistema di conteggio si inceppa perché bisogna dirglielo che certe cifre non vanno estratte, perché non lo decide da solo che conti fare. 

Il problema fino all'anno scorso non si poneva:  poiché la legge diceva che quelle cifre non andavano conteggiate, semplicemente chi compilava l'ISEE non le inseriva. 

Poi si è pensato a quelli che nell' ISEE non inserivano i renditi alle Cayman. Ovviamente non si è pensato ai disabili.

Quindi succede che la soglia ISEE cambia e le Famiglie Isteriche giustamente fanno notare che c'è questa imprecisione. 

È l'INPS risponde che è una mitica difformità che va dimostrata. 

E quindi le Famiglie Isteriche dimostrano che è una cifra relativa ad una voce che non concorre a formare reddito per i motivi sopra citati. 

È l'INPS risponde che è una mitica difformità e va dimostrato che quella cifra non concorra a fare reddito. 

Allora le Famiglie Isteriche lo dimostrano scrivendo numerose pagine in cui allegano tutte le sentenze di legge che dicono che quelle cifre non concorrono a fare reddito.

Ovviamente in questo giro le Famiglie Isteriche si trovano anche palleggiate tra l'Agenzia delle entrate e gli istituti di credito.

Il risultato di tutto  l'impiccio è: quelle cifre assolutamente non devono essere conteggiate ed è l'istituto bancario che non dovrebbe nemmeno inserirle in quel sistema. Ma per fare questo, dovrebbe ricevere una specifica indicazione dell'INPS (per esempio un codice) che dica al software: bimbo bello, quando fai i conti, i valori che hanno quel codice davanti non li devi non li estrarre. 

Ma l'INPS questa comunicazione non la fa perché dovrebbe aggiornare i propri di software. 

Cioè: l'INPS è assolutamente al corrente del fatto che c'è una precisa legge che dispone di questa materia, fatta anche di tante sentenze giudiziarie. Che negli anni i software non sono stati aggiornati. Che in questo momento con il meccanismo automatico di trasparenza c'è un problema. E semplicemente non pone soluzione al problema e non aggiorna il software.

Quindi torniamo da capo: l'INPS risponde che non può erogare il beneficio perché nell' ISEE  presenta una mitica difformità, che con quella documentazione non può essere risolta. La documentazione in oggetto è la legge.

Così gli istituti di credito non possono procedere nell' eliminare quelle cifre dei conteggi. 

È l'ennesimo errore? Ecco, in questo periodo con la Onlus ne abbiamo parlato con praticamente chiunque, e secondo tutti noi non si può chiamare errore. 

Perché nel momento in cui si prende atto che esiste una legge, e non la si osserva, quello non è un errore ma un atto deliberato. Perdipiù compiuto dalla pubblica amministrazione. Perdipiù compiuto da un istituto che dovrebbe tutelare. Perdipiù compiuto nei confronti di categorie estremamente fragili. 

Non so a voi, ma a me sembra agghiacciante. 

Velavevodetto, tutto attaccato,  che c'era molto più che da piangere. 

Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi. 

Qui la situazione è mistica assai. 

Buona giornata. 

Angela

Da piangere, per portarsi avanti.

 Ma certo che nessuno ha tagliato le gomme a Donna Paola là al mare.

Perché le Due Ragazze non sono due quadrupedi qualunque: ma sono quelle Due Ragazze lì, praticamente, appunto, quelle di Eva Kant. 

Per cui: se qualcuno si avvicinasse di notte, con fare circospetto all'automobile, le Due Ragazze lo avvertirebbero con i loro sensi ineffabili, troverebbero il modo di aprirsi la porta e di uscire; poiché esse sono contro ogni forma di violenza non azzannerebbero il buzzurro, ma lo guarderebbero con i loro occhi fiammeggianti e compresi, e questo girerebbe sui tacchi. Tutto lì. Anche questi sono i superpoteri di Donna Paola.

Voi mi dovete perdonare, e lo farete, perché tanto già lo sapete che sono solita farla lunga, e sprecare tante parole, per cose che non interessano a nessuno. Non è poi tanto chiaro perché Quelli Che Sanno si lamentino in proposito, visto che il blog non lo leggono: e allora che importa loro se spreco parole.

Quindi dovete perdonarmi, appunto perché oggi è un'introduzione ad una storia: che poi vi conto domani, perché altrimenti diventa lunga come la Quaresima, e dobbiamo ancora passare Natale. Ma se non non vi conto l'introduzione, la storia non si coglie, sempre perché il mondo dei Genitori Isterici è un altro mondo.

Allora: la pubblica amministrazione fa degli errori, e questo non è proprio una novità. Fanno degli errori anche quelle istituzioni che sono nate e portate avanti e pagate per svolgere un servizio che è tale, cioè anche una tutela. E quindi non si capisce più tanto a cosa servono queste istituzioni se appunto non servono: nel senso che non erogano il servizio perché sbagliano continuamente. E questo l'abbiamo detto mille volte, ma abbiamo anche detto 1000 volte che io dico sempre le stesse cose, primo perché sono noiosa e secondo perché le cose sono sempre quelle e non cambiano.

Per esempio: l'INPS smette di concedere dei benefici dovuti perché sbaglia ad inserire i codici fiscali, o perché baffano una casella sbagliata e smettono di dare il comma 3 in una diagnosi che non cambia per la 104, o il sistema per qualche motivo non riconosce il disabile per gli assegni familiari. Tutti eventi che accadono, facilmente dimostrabili. 

Sono errori? Si e no. 

Sì, perché sono situazioni che, una volta verificate, vengono corrette: diciamo che ci sarebbe da discutere su cosa significhi "una volta verificate", perché implica ulcere gastriche, ipertensione, esaurimenti nervosi da parte dei malcapitati utenti che devono far verificare.

Ma anche no: perché in teoria l'errore dovrebbe essere un'eccezione, che poi non si ripete. Invece questi errori, chiamiamoli così perché almeno ci capiamo, sono pressoché continui: e se un fatto è costante non è più un errore ma un disservizio. Non importa quali siano le cause del disservizio stesso: mancanza numerica di personale piuttosto che mancanza di personale efficiente, oppure mancanza di tecnologia. Non importa: è un dato di fatto che è un disservizio. Ed è purtroppo un disservizio, che ricade sulle spalle degli utenti, perché diventa una loro responsabilità dimostrare il disservizio stesso: i quali utenti non sempre se la cavano, perché possono essere questioni estremamente spinose. Per cui si recano in altre strutture, come i CAF, nuovamente nate per tutelare, dove però bisogna andare a scegliere il servizio in cui si sa che esiste una persona davvero competente: anche questa volta bisogna scegliere la persona e non il servizio in senso generale, che quindi anche questa volta non mantiene le promesse per cui è nato ed è pagato per esistere. 

Questo capita a tutte le tipologie di utenza. Nel caso delle Famiglie Isteriche capita di più: semplicemente perché, ed è pura statistica, hanno più necessità di accedere ai benefici, peraltro dovuti. E quasi sempre se la cavano malissimo perché sono già svantaggiate in partenza sotto tutti gli aspetti: ad esempio perché sono stanche morte e non hanno tempo. 

Ecco, premessa fatta e domani Vi conto l'impiccio: perché se la premessa fa cadere le braccia, l'impiccio è qualcosa di impensabile. O meglio: uno lo pensa, ma poi pensa anche che non capiti.

Noi stiamo bene e così speriamo di voi. 

Buona giornata.

Angela

Quella valutazione.

 Ecco: la valutazione dell'entità dei  possibili pattoni di Donna Paola da La Spezia verso coloro che non si impegnano è meravigliosa. Mi ha fatto veramente ridere immaginare la scena, corredata ovviamente dalle espressioni delle ragazze quadrupedi.

Ecco: ringraziamo che Quelli Che Sanno, Mai Pervenuti, non leggono il blog (mai, lo leggono, mai mai mai, in quanto sciocchino), perché altrimenti la loro speciale risposta guardando il dito e non la luna sarebbe: ecco, ci mancava l'istigazione alla violenza. Perché Quelli Che Sanno, si sa, sono famosi per cogliere l'essenza, così ho fatto la rima. Poiché è assodato che non leggano ma che le coincidenze esistano, voi però sincronizzate gli orologi per vedere quanto tempo ci metteranno a far arrivare attraverso vie traverse qualche acida risposta.

Donna Paola mi ha fatto ridere, ed è stato un immenso regalo, perché qui siamo veramente sempre più stanchi per i pensieri:  siamo sempre quelli fortunati che non vedono praticamente nessuno, che se avessero tempo potrebbero stare in giardino, magari facesse un po' più caldo, che viviamo in una casa accogliente e non in un monolocale. Però obiettivamente il cerchio si stringe, gli amici malati sono molti, nessuno grave come in primavera per fortuna, ma i pensieri sono appunto tanti: non riusciamo nemmeno più a valutare se sia perché vediamo i numeri salire attorno a noi, o semplicemente perché giorno dopo giorno è impossibile non essere stanchi per la tensione. Insomma, anche se nella nostra cerchia immediata la situazione è migliore rispetto alla primavera, noi siamo stanchi uguale (Signora mia si potrebbe almeno usare un italiano un po' più bello, dicono Quelli Che Sanno che non leggono il blog).

Siamo stanchissimi soprattutto nella percezione solita, cioè del chi penserebbe a Fabullo in caso di problemi per noi; e come funzionerebbe in generale la rete di cura vedendo da vicino i buchi enormi che ci sono, dove un numero di telefono rimbalza ad un altro numero di telefono che rimbalza ad un altro numero di telefono.

E quindi noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi.

E vi abbracciamo, e siamo contenti di avervi vicino. 

Buona Giornata.

Angela

Triste assai, la storiella.

 Oggi vi racconto una storia triste. 

Brutta. 

Da brividi.

Vera.

Che è successa un po' di settimane fa ad una famiglia della Onlus ma ho avuto bisogno di tempo per metabolizzarla.

Niente da fare, non ci sono riuscita.

A casa di una bambina gravissima arriva l'infermiera domiciliare per i prelievi. 

Questo è già un momento di stress a prescindere: perché solitamente gli infermieri domiciliari sono bravissimi a gestire i prelievi in pazienti complessi, perché fanno quello. Ma normalmente non lavorano con i bambini, le cui vene sono ancora più complesse di quelle dei pazienti complessi. 

Questa bambina è più complessa dei bambini complessi. Quindi già non era un'avventura da sottovalutare. 

Poteva essere molto difficile prendere la vena, potevano essere necessari più buchi, la bambina poteva avere molto dolore (e però le famiglie dovrebbero anche aiutare i professionisti mettendo la pomata anestetica prima, dicono Quelli Che Sanno tutte le santissime volte; aprendo la bocca giusto per un riflesso condizionato, perché bisognerebbe metterla dalla punta dei capelli all'unghia più estrema, visto che non si sa mai qual è la vena che poi si riesce a prendere. Però lo dicono tutte le volte che si affronta questo argomento, giuro.), il dolore poteva farle venire spasmi di tutti i tipi, poteva amplificare le crisi epilettiche, eccetera eccetera. 

E invece per fortuna è andata abbastanza dritta.  

E quindi l'infermiera ha espresso il suo giudizio sulla vicenda, appunto fortunata, perché ovviamente anche per lei era un lavoro difficile, ci mancherebbe. 

Il felice commento è stato: 

Lei è meglio delle persone, perché è brava. 

Lei è la bambina, le persone sono tutti gli altri pazienti perché magari si lamentano e non stanno fermi.

Non è chiaro quindi cosa sia la bambina.

Silenzio.

È vero che in una situazione di stress lavorativo e di preoccupazione si possono dire delle cose in termini non proprio corretti. Però è anche possibile che proprio la situazione di stress elimini determinati filtri, e faccia quindi emergere i pensieri che starebbero un po' più nascosti facendo attenzione. 

E' quindi lecito supporre che la preparazione culturale e comunicativa nell'ambito della sofferenza, da parte di Quelli Che Sanno, sia questa. 

È solo una supposizione, badate bene: ma non è illegale formularla, perché il fatto è accaduto davvero. 

I fatti, come dicevamo qualche giorno fa.

Lo so che potevo evitare di raccontarvela. 

Noi stiamo bene e così speriamo di voi.

Buona Giornata.

Angela

Non so voi.

 E quindi anche Luana, e quindi il Cugino Toscano, e quindi la Michela, stanno in zona rossa. 

La Michela l'è tristerrima. 

Perché ci sono corsi in cui siamo in dieci, seduti che ci si vede con il cannocchiale (perché la Michela ora la parla così: uno la manda al studiare tedesco e lei impara il toscano; deve essere per osmosi, l'aria del Petrarca), con la mascherina e la finestra aperta: perché deve essere bloccato anche quello? 

E sì, è vero, è che stavolta la normativa è arrivata dall'alto e ovviamente l'università non poteva fare diversamente. 

Per ora gli organi accademici hanno diramato queste indicazioni fino al 30 novembre, in realtà si riuniscono nuovamente oggi e vediamo cosa ne esce. 

Per noi Isterici a casa la vita non cambia quasi per nulla: ovviamente per Michela cambia invece moltissimo. E poi non è proprio vero: perché per Fabullo si perde l'unica occasione di vedere gli amici a scuola. Ci andrà oggi qualche ora, ma non c'è la sua classe e comunque siamo d'accordo nel non fargli avere troppi contatti, ci dobbiamo il più possibile difendere da eventuali rogne. 

Speriamo non sia di pessimo umore come tutte le volte, poche, in cui sta andando a scuola di questi tempi, probabilmente perché non è contento di non andarsene in giro con gli altri, si annoia perché per lui era un motivo di vita, è arrabbiato, e ha ragione. 

Solo che, in primo luogo, è giusto che esca almeno ogni tanto di casa, e un po' oggi ne ho bisogno per sbrigare qualche faccenda, tra cui una riunioncina telefonica con le progettiste della Onlus, per capire che aria tira per l'anno prossimo perché al momento non c'è in vista nulla di nulla.

Non so voi, ma tutti questi pensieri ci stancano tantissimo. E noi siamo di quelli fortunati.

Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi. 

Buona Giornata.

Angela

Che bravo.

 Con Fabullo stiamo lavorando per recuperare il lockdown primaverile.

Quest'estate piano piano è stato rimesso sullo standing: aumentando il tempo gradualmente, più per la fatica che per le effettive tensioni muscolari. All'inizio era proprio difficile e ora ci sta più di mezz'ora senza fiatare.

Poi, visto che la fatica non era più un problema, con il piccolo intensivo hanno cominciato un maggiore rinforzo muscolare delle gambette: e anche lì, piano piano, sposta di nuovo i pesetti sulle carrucole, sia a destra che a sinistra. Ha ricominciato a mettere la therasuit, che è un lavoro già solo tenerla addosso, per la quantità di stimoli che offre: e, anche lì, la tollera sempre di più ed è sempre più allineato.

Dalla settimana scorsa si riprova il girello: abbiamo cominciato venerdì, che è stata una faticaccia prevedibile perché era necessario rifare tutte le regolazioni: quindi metti su Fabullino, metti giù Fabullino, vai con le brugole, per fortuna è passato di lì il tecnico a fare una rapida riparazione ad una carrozzina ed è stato commissariato ad aiutare (fai tu che sei più rapido? Intanto ti mettiamo su un bel caffè).

Ieri è andato sul girello davvero per la prima volta dallo scorso gennaio: si è visto subito che non ha mai perso lo schema del passo, le gambette sono solamente deboli e ancora da rinforzare, e quindi è stato necessario aiutarlo tantissimo. Non si è mai lamentato, anzi, era a dir poco raggiante.

Ha fatto tutti una tenerezza e una pena infinita: perché lui, nella sua testa, ci prova sempre. 

E, a parte il lookdown, è abbastanza evidente che siamo noi quelli che ci arrendiamo: perché non ce la facciamo fisicamente ad aiutarlo a lavorare quando potrebbe e vorrebbe.

Che bravo Fabullino nostro.

Buona Giornata.

Angela

Riassunto del tempo strano.

 Ieri abbiamo chiacchierato con la Michi che ha un po' riassunto il tempo strano: per fortuna è confermato che loro fanno ancora lezione in presenza.

Ad Arezzo frequenta l'amica turca che abita di fianco e un paio di ragazzi che autoctoni, che  aveva conosciuto in Feltrinelli quando è andata per i test di livello: con una mamma che le presta libri per leggere, perché la biblioteca sarebbe lì attaccata, ma di questi tempi è complicata.

E come sono i tuoi compagni di corso, persone simpatiche? Mah, sembra di sì, è tutto difficile.

Siamo tutti fuori sede, per cui nessuno conosce nessuno e tutti vorrebbero conoscersi.

Nello stesso tempo: ci sediamo lontani in aule deserte, non dobbiamo stare in gruppo quando siamo fuori, facciamo tutti attenzione a non stare troppo vicini a parlarci perché comunque, qui da soli, è meglio non cercarsi rogne.

Ha ragione: uno la vita universitaria del fuori sede non la immagina così mai. Anzi: l'idea di base è sempre proprio opposta: bimbi belli siete lì per studiare e non per andare in giro e farvi i fatti vostri. 

Non può non segnarci tutti tutto questo, ovviamente dando per scontato e assolutamente auspicato che vada a finire bene e che non ci ammaliamo. Però è vero che si perdono dei pezzi di cose che poi sono persi: per carità se ne fanno altre, se ne faranno altre di cose, però alcune le perdiamo e basta.

Ed è veramente pazzesco come tutto sia sovrapponibile a ciò che viviamo noi da anni: che non è assolutamente una giustificazione, anzi: se ne conferma completamente l'assurdità e l'anormalità di un simile modo di esistere.

Poi, se Quelli Che Sanno, Mai Pervenuti, vogliono liquidare simili considerazioni con la parola depressione, ovviamente nessuno impedisce loro di farlo. D'altra parte sarebbe anche logico però valutare se la parola giusta sia semplicemente: Modo concreto di valutare le cose.

Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi.

Vi abbracciamo.

State attenti.

Buona Giornata.

Angela

Fatti.

 Allora: la settimana scorsa una dei terapisti della Onlus ha incontrato un medico del territorio per pianificare un po' di interventi riabilitativi sui bambini: per esporre problemi ma anche miglioramenti, chiedere visite di controllo appena possibile, chiedere approfondimenti di vario tipo con  esami strumentali, pianificare prescrizioni di ausili. 

È veramente una grandissima soddisfazione: perché questo medico, come altri del territorio, nel tempo ha preso atto che i terapisti della Onlus sono molto bravi, che si prendono in carico i pazienti in maniera significativa, che è un servizio utile al territorio, che qualunque intervento è pianificato per il bene del bambino e non per motivi di vantaggio economico.

Ad un certo punto si è parlato di una bambina nuova, nel senso che è arrivata alla Onlus da poco tempo, e che rientra appunto nel territorio seguito da questo medico.

Che subito, spontaneamente, è partito male: questi genitori prendono un sacco di iniziative senza ascoltare nessuno, vanno di qua e di là, io posso fare delle prescrizioni solo se hanno un senso e non perché lo decidono loro su non si capisce bene quali basi.

Insomma questo medico ha immediatamente dato la definizione di Genitori Isterici.

La terapista è brava, cerca il bene del bambino e non vuole bisticciare a prescindere, ha fatto la gentile l'educata e la diplomatica, ma non è scema.

Dottore, è necessario prendere atto che questa bambina non ha un sistema posturale in cui stare seduta bene, non ha dei  tutorini per appoggiare bene i piedi per terra  per evitare deformità, ed è un dato di fatto che ne abbia assolutamente bisogno. 

Non l'ha detto ma sulla fronte aveva scritto: I fatti sono fatti, se i terapisti di questo servizio non avevano mai preso atto di queste necessità e quindi non le avevano proposte a te per valutarle e eventualmente prescriverle, non sono i genitori ad essere isterici. E prima di dire che i genitori isterici vanno di qua e di là per i fatti loro, forse bisognerebbe pensare che i servizi deputati a farlo non offrono veramente niente

Per fortuna il medico è uno di quelli che sa cambiare idea e sa anche ammetterlo, pur se con le sue parole: per cui quella frase sulla fronte della terapista l'ha letta molto bene, e non ha potuto dire che fosse falsa. 

Certo se ci sono delle motivazioni concrete che valutiamo insieme, ovviamente io prescrivo ciò di cui questa bambina ha bisogno. 

Ecco, è andata a finire benissimo, perché in questo caso c'era questa persona specifica coinvolta, questo medico. 

Però il primo pensiero è sempre che i Genitori sono Isterici.

I fatti sono fatti, in tutti gli ambiti di intervento: quando a scuola non viene fatto un percorso di inserimento intelligente, e poi il bambino cade di testa, quella non è un'isteria dei genitori, ma è un bernoccolo; ed è un fatto che non ci sia un verbale che dimostra che il percorso di inserimento sia stato fatto, e che dimostra quindi la preparazione di quella scuola. 

Quando un servizio socio assistenziale dimentica un utente per decenni, è un fatto che non ha verbali di intervento per dimostrare che non è vero. 

Quando un servizio territoriale comincia ad erogare dei contributi dovuti solamente dopo anni, è un dato di fatto che quei bonifici non esistono e quindi i contributi non sono stati erogati.

È un dato di fatto che quella bambina, nello specifico, aveva frequentato un servizio di riabilitazione territoriale e nessuna prescrizione di ausili necessari era stata fatta: non che i Genitori Isterici non le facessero usare gli ausili, altrimenti ci sarebbe una prescrizione da una parte e degli ausili a prendere polvere dall'altra. E invece la prescrizione non c'è. 

Insomma, è giusto partire da dati concreti. 

Buona Giornata.

Angela

Un filo di poco buon umore.

 E sì, la buona ragione per non essere proprio proprio proprio tetri tetri tetri (bello quel giochetto lì, di ripetere tutto, dice LA PAOLA, ti sei svegliata con tante parole in mente) è dire che noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi.

Perché anche noi stiamo facendo un po' di fatica a essere di buon umore.

Ieri Fabullo era, appunto, tetro assai (detto una volta sola): è andato a scuola tetro, ha mangiato niente, ne è uscito non contento: vabbè, ci sta pure che a scuola si stufi tanto, con tutte le attenzioni per farlo stare lontano dagli altri e le attività per lui ridottissime. Può essere un ottimo motivo per non essere contento. 

Poi però siamo andati a musica, dove è stato più sorridente ma stanchissimo, e se l'è goduta poco: e questo ci ha preoccupato ben di più. Speriamo non stia covando qualcosa.

Sull'altro fronte ci è spiaciuto proprio il coloramento della Toscana di arancione: oggi capiremo la nuova organizzazione universitaria, che probabilmente porterà alla sospensione di tutte le attività in presenza, anche per il primo anno, anche se Arezzo non ha i numeri delle altre città, è una facoltà con quasi tutti fuori sede e pochi pendolari della zona, per cui gli studenti o sono a casa loro o non prendono i mezzi pubblici, e ci sono le lezioni di lingue con gruppi di  circa 10. 

Signora Mia,  siamo di fronte a un problema di proporzioni immani e lei pensa sempre e solo che stia bene la vostra famiglia, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti, alle famiglie come la nostra che gli equilibri per trovare sempre delle buone ragioni per essere contenti se li sono sempre cercati da soli, e non certamente con il loro supporto, anche se sono stati creati anche per quello. 

Direi che Quelli Che Sanno non meritano mai risposta, ma di questi tempi meno che mai. 

E ci spiace un po' vedere che Michi avesse la possibilità di fare qualcosa di entusiasmante e invece chissà. Ed è vero che siamo dei professionisti del Vabbè, pazienza: ma ogni tanto sarebbe bello che almeno qualcosa andasse dritto.

Uhhh, stamattina.

Vabbè, pazienza.

State attentissimi tutti. Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Il buongiorno dalle zone rosse.

 Buongiorno dalla zona rossa, quella vicino a quella di Boog, profondo nord ovest. Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi.

Venerdì non abbiamo trovato nessun controllo per andare a fare fisioterapia, e Fabullino sta bene, a questo punto l'antinfluenzale è una storia fatta e finita, ed è andata liscia.

Nessun controllo nemmeno sabato mattina per andare a fare provviste e nessuna coda al supermercato: attualmente la capienza è di 90 persone e qui è sufficiente, in primavera ovviamente era diverso, quando si poteva entrare in 15.

Insomma, oggi come oggi, per noi nello specifico, nulla cambia. Però cambia in giro, dove i numeri salgono comunque, i medici piemontesi chiedono una nuova chiusura totale perché hanno i pazienti per terra sulle barelle da campo e sono stati allestiti posti letto anche in una chiesa di un grande ospedale torinese.

Per i disabili si sta cercando, detto proprio chiaramente, di salvare la faccia. Che vuol dire l'apparenza.

Per esempio: nel caso in cui frequentino una classe che applica la didattica a distanza, superiori oppure seconda e terza media, i disabili possono andare comunque a scuola o organizzare la didattica a casa con il loro insegnante di sostegno, qualora non sia egli stesso in quarantena o in isolamento.

Questo perché in primavera sono stati piantati a casa senza nessun supporto, quasi sempre senza nessun programma di didattica specifico per loro, tenendo conto che a distanza è estremamente difficile (anche se ci sono state luminose eccezioni, ma talmente eccezioni che non so se la loro luce si sarebbe vista dalle stelle di Salvatore), quasi sempre con la possibilità di connettersi alla piattaforma dei compagni limitata a pochissimo tempo settimanale, ovviamente in carico ai genitori che dovevano fare altre tremila cose per assistere il disabile stesso, e magari in quell'oretta concessa per grazia di Dio stavano lì a guardare le interrogazioni degli altri. In aggiunta, il supporto socio sanitario territoriale ha dato alle famiglie sue strane notizie solamente dopo circa un mese e mezzo dall'inizio del lockdown.

In questo caso invece da scuola o da casa dovrebbero essere aiutati ad accedere alla piattaforma su cui vedere i compagni: il ministero dell'Istruzione ha anche dato indicazione di formare dei gruppetti virtuali di compagni che interagiscano più spesso con il disabile, in modo che per lui diventi più semplice riconoscere gli amici. Ovviamente le realtà saranno difformi, ci saranno nuovamente le luminose eccezioni e le situazioni in cui invece saranno un po' piantati lì. Per carità, non abbandonati né picchiati, però magari posteggiati: ricordiamoci che tanto molti di questi disabili non lo potranno raccontare a nessuno.

L'altra situazione specifica che riguarda i bambini disabili è già emersa ai terapisti la settimana scorsa: quando hanno preso contatto con alcuni servizi di neuropsichiatria infantile, per procedere con visite e prescrizioni, e alcune ASL torinesi (che vuol dire anche della provincia, perché si allargano alla cosiddetta città metropolitana: per fare un esempio la torino4 è quella che coinvolge anche tutta la nostra zona fino ai confini con la Valle d'Aosta) hanno già interrotto tutti i servizi. 

Non tutte le ASL, solo qualcuna, per cui non è veramente chiaro. 

Non è chiaro, cioè, se hanno fatto proprio il concetto che tanto sono tutte attività non urgenti; oppure se tutto il personale è in quarantena o in isolamento: va detto che uno dei medici prescrittori che ha comunicato questa notizia al terapista era appunto lì in studio che parlava, e non a casa malato o semplicemente in quarantena, e nemmeno dislocato in supporto alla rianimazione. Per cui non è chiaro perché ad esempio non potesse continuare a produrre almeno le prescrizioni: che proprio dire che non siano urgenti per un disabile non è completamente intelligente. 

O quello specifico servizio non ha chiaro quale sia la funzione di una seduta posturale piuttosto che di un paio di tutori per un disabile neuromotorio; oppure non è chiaro cosa voglia dire avere mal di schiena perché si sta seduti male ore e ore della giornata senza poter fare nemmeno un minimo aggiustamento, o avere le vesciche ai piedi perché i tutori sono da cambiare.

Insomma, è la solita storia: che chi non è proprio fortunato, quando tutto precipita è meno fortunato ancora.

Intanto aspettiamo anche notizie dalla Toscana, dove pare che il colore stia per diventare più acceso.

Stamattina da Michela arriva il tecnico a collegare il nuovo modem, e a questo punto avrà una rete ADSL rapidissima.

E con questa tutte le utenze sono sistemate e funzionanti. 

Adesso dovrebbe avere appuntamento per ricevere il nuovo tesserino universitario che dovrebbe anche darle diritto alla mensa gratuita, probabilmente da asporto in questo momento: che per Michela andrebbe benissimo considerato che è ad un minuto esatto dall'appartamento.

E speriamo di scamparla tutti quanti, che vi devo dire.

Buona Giornata.

Angela

Bene assai, dalla zona rossa.

 Bon, autocertificazioni pronte, già in borsa per non lasciarle a casa. Andiamo a fare fisioterapia, abbondantemente fuori confini, e vediamo cosa ci aspetta: speriamo davvero vada liscia, perché non possiamo immaginare di bloccare di nuovo Fabu.

Ieri sera davanti al supermercato del paese vicino c'erano già le code: perché, per ordinanza regionale, aveva già da qualche settimana un limite di capienza a 90 persone, che per noi provinciali è irrilevante, poteva capitare di superarlo il sabato prima di un pranzo di Natale in tempi migliori. Solo che ieri tutti si sono portati avanti, intanto che si era in giro senza scartoffie in mano. 

Insomma, se possiamo andare in fisio, per noi poco cambia, però davvero speriamo che la vita non sia ancora più complessa e che ogni piccola cosa non richieda un'organizzazione ancora maggiore, perché non la so nemmeno pensare.

Fabullo è stato bene, se non gli viene l'influenza stasera, massimo domani mattina, ci sembra di poter dire che sia fatta. 

Michela continua a frequentare perché è una matricola in zona gialla. Ieri ha attaccato la lavatrice nuova di pacca e pare che nulla sia finito nel cosmo.

Volevo dirvi che vi vogliamo bene assai.

Buona Giornata.

Angela

Sempre professionisti.

 Bon, qualunque giornata finisce anche se non è una consolazione. È un dato di fatto e almeno qualche volta questo ci basta. 

Anti influenzale fatto, per adesso Fabullo è solamente un pochettino più nervoso del solito, e non è nemmeno detto che dipenda da quello.

Non ci aspettiamo proprio niente di drammatico, nessuna conseguenza terribile: semplicemente potrebbe venirgli un'influenza come normale reazione immunitaria; solo che un'influenza in lui potrebbe essere un bel pasticcio, anche solo gestionale, purché si possa superare a casa, altrimenti altro che dramma. Diciamo che abbiamo davanti a noi un paio di giorni d'attesa e poi sarà fatta.

E siamo zona assai rossa, e quindi in lockdown, non da oggi ma da domani. Meno apparentemente difficile della primavera: perché i numeri di ingresso nei supermercati dovrebbero essere più alti quindi non dovremmo dover fare la fila, per quanto riguarda il normale afflusso di noi provinciali in strutture che non sono dei centri commerciali. Anche la terza media  sará a distanza (frequentano solo i piccoli e le prime medie), ma i disabili ci potranno comunque andare in presenza, perché la scuola sarà aperta per la prima media: per cui potranno seguire le loro attività personali ed eventualmente accedere alla piattaforma dei loro compagni di classe. Ovviamente è stato anche un modo per rispondere all'abbandono totale della scorsa primavera, questa volta non è stato chiuso per ora nemmeno nessun Posteggio Diurno.

Abbiamo già stampato le autocertificazioni perché sono formalmente necessarie per uscire di casa e soprattutto per uscire dai confini comunali: si può fare solo per cose necessarie, che qui ovviamente, per noi piccoli villaggi,  sono parecchie perché è necessario arrivare al comune più grande vicino dove Fabullo va a scuola per intenderci, per fare quasi tutto. 

Le attività professionali rimangono aperte, che vuol dire che si può fare fisioterapia: ovviamente muovendosi con l'autocertificazione e dimostrando che è vero in caso di richiesta. E spero che in 60 km non verrò fermata 57 volte, e spero anche che sia abbastanza chiaro che è vero che dobbiamo fare fisioterapia. 

Per fortuna il nostro reddito familiare non dipende da un'attività commerciale che è invece stata chiusa.

Sostanzialmente per noi non cambia nulla: per fortuna, perché l'unico che lavora continua a lavorare. Per il  resto non andiamo a fare shopping,  non facciamo attività sportiva, non andiamo a camminare in montagna e nemmeno nelle colline qui intorno, non andiamo a visitare gli amici, non andiamo a visitare i parenti, venivano loro a trovarci ma tanto non lo facevamo già da un po' perché non era sicuro, vedremo comunque i vicini dai giardini come facciamo sempre, non frequentavamo nessun tipo di bar-ristorante cinema o teatro.

Dovessero mai finire  farine e lieviti poco ci tocca perché tanto non cuciniamo più niente di così buono e bello.

Insomma siamo fortunati perché l'impatto economico grazie a Dio non ci toccherà, e ringraziamo davvero perché invece ci sono famiglie con un unico reddito che viene pure perso. L'impatto psicologico lo abbiamo ormai ammortizzato da anni, siamo sempre dei professionisti del lockdown, vinceremmo grandi premi.

Peccato che non avessimo partecipato a nessuna gara, o perlomeno non ce ne fossimo accorti.

Pazienza, non siamo mai stati molto svegli. 

Oggi e domani fisioterapia e speriamo funzioni, che Fabullo stia bene. L'autocertificazione è pronta per domani.

Grazie per gli abbracci di ieri. E anche per quelli di oggi. 

Mi raccomando tutti quanti, e soprattutto i Lombardi, state attentissimi.

Buona Giornata.

Angela

E basta.

 Vabbè, oggi è una brutta giornata. Amen. È brutta e basta. Non è che sempre si possa vedere le cose da troppi lati e sfaccettature. È brutta e basta, parole che si ripetono perché sono quelle.

Lasciamo perdere e parliamo solo dei pensieri che nascono proprio oggi.

Il primo è il vaccino antinfluenzale: lo facciamo oggi, il dottore viene direttamente a casa per Fabullo, non andiamo a scuola perché obiettivamente è estremamente utile che passi di qua senza dover andare noi in ambulatorio.

Solo che siamo preoccupati: perché Fabullo non fa il vaccino antinfluenzale da quando era piccolo e da quando era ancora un bambino sano. Che vuol dire che era solo cardiopatico, prendeva i betabloccanti che causavano broncospasmo e quindi lo facevano tossire e desaturare e finire in ospedale: eppure eravamo degli idioti, perché la vita era bellissima. Quindi abbiamo fatto l'antinfluenzale due anni, e per entrambe le volte esattamente, dopo 3 giorni, gli è venuto un piccolo episodio influenzale che però lui non è non è riuscito a gestire e quindi siamo finiti in ospedale. E quindi i pediatri avevano deciso che l'antinfluenzale non si faceva più. 

Poi è successo quello che è successo, l'ultimo vaccino che abbiamo provato era quello polivalente in cui c'era anche il morbillo: e aveva già 10 anni ed è stata la volta che poi siamo finiti al Gaslini perché le crisi epilettiche non erano più gestibili. 

Però: adesso il cuore va bene, perché quello lo hanno aggiustato e lasciamo perdere, e fa pensare che un'eventuale piccola influenza venga gestita meglio a livello respiratorio. E per l'aspetto epilettico, il tutto era anche successo in un momento in cui non eravamo ancora seguiti bene, in cui sostanzialmente ci dicevano che quelle che vedevamo non erano crisi epilettiche. Oggi la situazione è tutt'altro che equilibrata, ma sicuramente migliore del 2010, da quel punto di vista lì.

Detto tutto questo, abbiamo deciso di riprovare l'antinfluenzale quest'anno per dire che lo abbiamo fatto, in caso ci fosse da discriminare qualcosa: l'epilettologa, che aveva poi bloccato tutti gli altri vaccini a suon di carte bollate, è stata d'accordo pensando appunto al fatto che Fabio è più grande e dovrebbe andare meglio. 

Sempre detto questo, ovvio che siamo preoccupati, perché l'idea di finire in ospedale non ci sorride mai, figuriamoci adesso. 

Il secondo brutto pensiero di oggi è che noi del profondo nord ovest siamo in lockdown. Oggi in giornata si chiarirà tutto meglio, forse: in particolare per quali spostamenti possiamo uscire dal nostro comune. Perché l'idea di non poter più fare di nuovo la fisioterapia a Fabio ci manda veramente fuori. 

Sostanzialmente in questo mese l'obiettivo era rimetterlo sul girello, cosa che non fa più dallo scorso gennaio: cioè in questo mese dovevamo cercare di finire di recuperare ciò che avevamo perso nel precedente lockdown. E quindi spero proprio che per arrivare ad Orbassano non mi fermino 4700 volte, e che comunque poi mi lascino proseguire producendo tutte le scartoffie necessarie. 

È una bruttissima giornata e basta.

Vi abbraccio tutti quanti. Che bello che ci siete.

Angela

Cerchi e botti, un colpo qui e uno là.

 Sì, scuola e musica sono per Fabu un abbinamento spettacolare.

La scuola, per lui, di questi tempi, ha  il limite di non essere tanto vissuta con i compagni: stiamo proprio facendo quelli che lo fanno stare poco in classe e tanto nella sua aula personale, bella grande, in cui gli altri vengono a turni e possono stare abbastanza distanziati perché c'è tanto spazio. E stiamo anche continuando con la fisioterapia un po' più intensa, per cui nei giorni in cui ci va non va a scuola, per avere il tempo di riposare: approfittando del fatto che ne ha bisogno, che risponde bene, e che è meglio che non abbia troppi contatti, mettiamo insieme tutto in attesa di tempi migliori.

Che è meglio di niente: meglio dello stare completamente a casa per sicurezza, dove non vedrebbe mai nessuno perché non abbiamo neanche più il Bar Sport che funziona, secondo la modalità del vicinato che entrava un minuto a testa a farsi un caffè in autonomia; e rischiamo meno che si ammali, perché l'idea di finire in ospedale è poco tollerabile per noi. 

Insomma, si fa come si può. O come si riesce, che forse è uguale. 

Poi, di questi tempi, è quando tutto cominciò troppi anni fa. E quindi è fondamentale pensare ad altro. 

Perché è vero che si può anche piangere un po', ma non troppo, perché è un incontrovertibile dato di fatto che comunque i 16 farmaci al giorno vadano sempre dati e mentre si piange si fa fatica e si rischia di sbagliare. E bisogna fare tutto il resto per accudire Fabu, e piangere comunque richiede troppe risorse fisiche. Eccetera eccetera eccetera. Per cui ho fatto un nuovo ordine per la Onlus oltreoceano e aspetto che arrivi in dogana per procedere con le scartoffie, tanto ormai mi sento un drago: sostanzialmente mi sono fatta furba e ho tenuto le scartoffie che avevo utilizzato in passato, le cui indicazioni la dogana mi aveva dato con il contagocce, una per volta, standogli dietro circa 24 ore. Adesso le spedisco tutte insieme e funziona.

E poi ieri a musica il terapista ha introdotto una bellissima cetra, e quindi è stato proprio bello, e interessante, e coinvolgente.

Che vi devo dire? Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

I lavori felici.

 Qui va tutto bene. 

L'attacco di tosse è finito sul serio, siamo andati a fare i calchi ed è andato tutto liscio. Siamo scesi da tre areosol fisse, quattro giovedì,  a solamente una ieri. 

Abbiamo finalmente avuto un fine settimana senza grane eccezionali: niente corse ad Arezzo, niente patemi per l'agenzia delle entrate. Abbiamo solo badato a Fabu e ci siamo occupati della casa. Era necessario, davvero.

Sabato ho lavato i vetri delle due vetrate, intanto che Fabullo dormiva. Sono stata la ragazza più felice della galassia, facendo quel lavoro notoriamente abominevole. Però stavo facendo dei movimenti, e potevo farli, le gambe e le braccia si muovevano, non ero fuori a camminare ma comunque respiravo l'aria dell'autunno, i vetri sono tornati trasparenti dopo tempo immemorabile e non mette più tristezza guardarli, è stato un lavoro che è stato fatto senza troppe responsabilità e conseguenze (salvo il fatto che non viene mai bene, ma pazienza, posso convivere con questo pensiero), un lavoro fatto senza dover tenere il fiato sospeso su come andrà a finire. Insomma, qualcosa che fa felici.

L'ho raccontato ad un'altra Madre Isterica che ha approvato: quelle cose che fanno parte della normalità, parola che abbiamo tanto temuta solo quando era scontata.

Esattamente, uno scampolo.

E oggi Fabullo va a scuola quattro ore, durante le quali io provvedo al ritiro farmaci, e poi andiamo a fare musica: e aspettiamo gli eventi di oggi, se sarà lock down oppure no, se lo sarà da queste parti come chiedono i medici.

Noi speriamo solo che sia chiaramente scritto che possiamo continuare a fare fisioterapia, perché le grane sono tante, ma quella per noi è vitale, sostanzialmente stiamo recuperando solo ora il lockdown primaverile: quando era stata considerata necessaria, e quindi permessa, solo la riabilitazione post traumatica e chirurgica, e non quella per i disabili cronici.

Con tanto di documento scritto da Quelli Che Sanno, il 26 aprile, con calma, che non definiva essenziale quell'attività lì.

Signora Mia, con tutti i problemi socio-economici che potrebbero emergere Lei si concentra sempre e solo Sul suo piccolo guscio, dicono Quelli Che Sanno, mai pervenuti.

E certo dico io: se dobbiamo arrangiarci sempre, è ovvio che continuiamo a pensare ad arrangiarci in qualunque momento. 

Tenendo conto che le risposte brillanti sono di questo calibro:  è vero che ci avete chiesto, ma non avete detto che avevate bisogno.

Buona Giornata.

Angela