Diciamo che non sappiamo tanto bene.

Non siamo in emergenza, per la carità, ben lungi, anzi lungissimi.

Va anche detto che le nostre soglie di emergenza sono un pochino elevate, per cui è sempre difficile prendere le misure.

Fatto sta che ieri è stato disturbatissimo dalle crisi: ne ha avute anche parecchie di motorie, che sembrano esaurirsi più rapidamente, però ne iniziano di più rispetto ai giorni scorsi.

Per carità, continua a mangiare benissimo, tra una crisi e l’altra è bello presente: chissà se dobbiamo quindi accettare la faccenda, anche se ieri era già decisamente più stanco; perché tra una crisi e l’altra si riprenderà anche, ma quando diventano tante i tempi si accorciano. Oppure chissà se dobbiamo accettare la faccenda perché siamo fuori dall’ospedale, a casa nostra, e questo è già quanto.

Bòh.

Anche la notte è stata dignitosa, ma ha comunque avuto più crisi e più risvegli.

O è un fatto intercorrente, per cui si sente meno bene di suo, il raffreddore per esempio.

Riusciamo a capirci poco, anche perché, appunto, i nostri parametri sono un pochino quelli della sopravvivenza: quando mangia e dorme per degli intervalli decenti, è tutta festa.

Per cui contatterò la dottoressa per raccontare: e non so bene cosa dire, che non lo vedo così male ma nemmeno così bene come pochi giorni fa, anche se resta da capire cosa vuol dire male e cosa vuol dire bene. La certezza è che l’aumento effettivo delle crisi lo vediamo da martedì mattina, prima che andasse a scuola: per cui lasciamo stare la stanchezza e tutto quanto. E, banalmente, siamo passati da meno di una crisi lunga al giorno a 5 di ieri.

Uuuuhhhhhhh.

Oggi vacanza, e poi dalla prossima settimana scuola senza più fare i lavativi: perché le insegnanti, visto che tutto funziona, hanno messo in moto tutta la macchina organizzativa e quindi avremo il nostro orario pieno. E speriamo, appunto, che se lo goda, che la situazione rimanga almeno così com’è ora.

Oggi pomeriggio andiamo a ritirare lo standing in onlus e ci teniamo l’appuntamento del 18 in asl , che metti mai che i tutori fossero pronti, i terapisti hanno parlato con la dottoressa e organizzato tutto.

E poi entriamo in modalità fine settimana, dedicato a capire cosa succede: ammettiamo che ci piacerebbe non finire nella percentuale non gradita, riguardo alle statistiche del neurostimolatore.

Buona giornata.

Angela

Operativi in modalità controllo energetico.

Oggi di nuovo a scuola, fermandoci anche per la pappa. Per cui saremo felici come delle Pasque.

Ieri tutto bene, siamo solo un pochino in allerta con le crisi: anche ieri sono state parecchie, almeno così sembra a noi. Non capiamo se di nuovo in aumento, ecco: parliamo delle crisi di ammiccamento, quelle motorie, per fortuna, non sono più tornate indietro.

Però ieri sera ci sembrava che non riuscisse a coordinarsi con la forchetta, proprio perché era disturbato. Boh, stiamo a vedere. L’altra discriminante è che adesso mangia tranquillamente, ma con i farmaci resta davvero mistica, per cui diventa difficile capire quello che prende o non prende.

Vabbè, è che ci stiamo talmente godendo il fatto di tirare un pochino il fiato che, almeno per il momento, preferiamo non pensare, diciamo così.

Calchi per i tutori fatti, prima prova la prossima settimana. Domani dovrebbe appunto esserci la consegna dello standing, ma ci serve ancora la conferma su cosa vuol fare l’asl: che prima ci aveva detto di procedere con la consegna autonomamente e poi avremmo pensato al collaudo, e invece ieri ci hanno detto che vogliono la consegna lì da loro, ma fra venti giorni. Non ci siamo nemmeno arrabbiati per quello, giuro: o abbiamo raggiunto livelli zèn eccelsi, o siamo davvero troppo stanchi: comunque oggi cerchiamo di capire, Dio salvi i terapisti che ci pensano loro a parlare diplomaticamente con la dottoressa.

Intanto oggi giornata un  pochino più piena: scuola e poi terapia. Anche perché dobbiamo ricominciare a battere su questo braccino: la manina si apre bene, ma fa un pochino male, perché non abbiamo potuto lavorare bene. E, soprattutto, non abbiamo potuto procedere con un  tutorino adeguato: ho già preso un appuntamento lunedì con le terapiste biellesi che ci hanno già modificato quello fatto in ospedale, e vediamo cosa riusciamo a tirare fuori. È indubbiamente un lavoro difficile, però ci proviamo.

L’importante è davvero un pensiero alla volta, godendoci l’evoluzione da una situazione estrema ad oggi: però non possiamo ancora pretendere troppo da noi stessi, tutti quanti, in termini di fatica, ce ne rendiamo proprio conto. Piaghe, insomma, che novità.

Buona giornata.

Angela  

Ripresa graduale.

 Arrivo a scuola a prendere Fabu e tutti i bambini arrivano per darmi i dettagli su che cosa ha mangiato, hanno questa missione: al punto che la Maestra tace e li ascolta, e poi conferma.

Invece ha camminato poco e male, chissà come mai. Ieri aveva  anche tante crisi. Continua ad andare benissimo la notte, di giorno bòh. Dipende, da non si sa bene cosa.

Ieri aveva anche un po’ di mitico Naso Che Cola, magari è solo quello.

Ma comunque, bilancio sempre positivissimo, è veramente incredibile da pensare a come eravamo poche settimane fa.

Oggi facciamo vacanza perché c’è la gita ad una fattoria didattica: e lo sappiamo che Fabu sarebbe stato felice, però non ce la sentiamo ancora, ci sembra di andarci a cercare rogne. Il tempo di resistenza è ancora limitato e ha bisogno di riposare; è un po’ raffreddato e le temperature sono poco stabili, certi momenti sono davvero freddi e lui è comunque lì seduto e fermo.

O forse siamo delle piaghe galattiche noi, che stiamo cercando tutte le scuse per non doverci sorbire anche questo impegno: anche perché ieri è stato un giorno tachipirina dipendente. Insomma, qualche senso di colpa per condire il tutto non fa mai male, è quello che ci vuole.

Così stiamo a casa tranquilli e oggi pomeriggio ne approfittiamo per andare a fare i calchi per i tutorini: abbiamo tirato all’estremo quelli tedeschi, ma ormai hanno quasi due anni e bisogna cambiarli prima che facciano male. Sappiamo già che ci prenderà lo sconforto: per adesso rimaniamo su quelli italiani perché non ci sentiamo di mettere in cantiere altre cose, e in futuro vediamo. E abbiamo deciso di rimanere a Torino, perché abbiamo visto che le proposte sono tutte più o meno simili: allora i terapisti bisticciano con il tecnico fino alla nausea per ottenere un risultato soddisfacente, e non ci sobbarchiamo un viaggio per un’altra proposta italiana, che è poi più o meno uguale. O comunque con gli stessi concetti, partendo comunque da un materiale che non può offrire lo stesso ritorno a livello di sistema nervoso centrale di quello usato in Germania.

Per cui appunto: in questo momento di urgenza rimaniamo a Torino e poi si vedrà. Il tutto detto lucidamente, poi quando li vedrò fatti mi metterò a piangere.

Buona giornata.

Angela

Una specie di vacanza.

 

Come ci volevano questi tre giorni, veramente i primi dopo un tempo che non ci ricordiamo più.

Il tempo è stato clemente, rispetto a tutto il resto d’Italia, solo un pochino coperto. E ieri, invece, per la Liberazione, cielo azzurrissimo: freddino a tratti, ma parecchio, probabilmente la coda di ‘sta storia islandese che altrove ha portato la neve.

Così abbiamo veramente fatto cose che ci sono servite per ritrovare un pochino di equilibrio: tipo mettere tutta, dico tutta, la roba lavata negli armadi, invece che lasciarla per mesi su comò e cassapanche, e pescarla di lì. E lo so che le robe importanti sono altre, che bisogna trovare il senso delle cose nel profondo, e la luce dentro di noi, eccetera eccetera eccetera: però quando si è terribilmente stanchi, anche avere sempre pasticcio intorno, per cui bisogna trafficare un quarto d’ora per capire dove sono le cose, fa essere sempre più stanchi.

Oppure cambiato la lampadina del bagno, perchè una era fulminata da settimane: e sì che c'era l'altra, ma dopo un pò è pesante vedere sempre tutto tetro.

Insomma, abbiamo fatto lavori di concetto.

Poi ieri abbiamo festeggiato la Liberazione e siamo usciti per una passeggiata e un po’ di commissioni qui intorno, e siamo stati proprio contenti perché siamo stati in giro parecchie ore al pomeriggio: e Fabullo verso le quattro era stanco, perché non aveva fatto il sonnellino, volevamo usare le ore calde. Ma, pur stanco, è stato contento e ha compensato bene: e questo veramente, riflettevamo, è stato un passo avanti incredibile. L’ultima volta che avevamo fatto il tentativo di portarlo a spasso per farlo contento era stato lo scorso agosto in Germania: ed era andata molto ma molto peggio, dopo circa un’ora cominciava già a dare segni di insofferenza. E comunque, avrebbe preferito stare sempre a riposare, mentre ieri è stato davvero contento di uscire, se l’è goduta insomma.

E poi c’è stata veramente una scena spaziale: ad un certo punto stavamo semplicemente camminando per spostarci e Fabullo si è messo ad indicare qualcosa facendo tutto un lungo discorso. E non c’era niente: c’era una coppia che passava in direzione opposta, niente bambini, niente auto dei pompieri per intenderci, insomma, non capivamo, e non ci abbiamo nemmeno dato da mente più di tanto. Io gli ho solo chiesto, continuando a camminare, ma senza farci attenzione: Ma cos’ha visto, Fabu?

E la signora mi ha detto qualcosa, e io non pensavo nemmeno parlasse con noi, ho dovuto farci proprio caso e lei me l’ha ripetuto: Ha visto il cane.

Ma quale cane? E allora abbiamo visto che dalla borsetta spuntavano due orecchie che si nascondevano di nuovo. E la signora: che osservatore, non lo vede mai nessuno, complimenti!

Insomma, ha fatto un figurone.

L’altra cosa che abbiamo fatto è stata tagliare i capellucci!!!

E oggi a scuola quattro ore, mensa compresa, sarà davvero felice: e poi basta, niente terapie, torniamo a casa a riposare, piccole dosi e intanto organizziamo un rientro più completo.

Le quattro ore serviranno alla sottoscritta per curare un inizio di tareffaggine: mal di gola che non diventa un vero raffreddore, quella meravigliosa sensazione dell’aria che non passa da nessuna parte e male a tutte le ossa della faccia. Per cui a manetta con la tachipirina e le tisane al miele, perché comunque proprio fermarsi non è concesso, e sicuramente non è concesso attaccare tareffaggini a Fabullino: sicuramente colpa degli sbalzi termici, ma anche di un pochino di arretrati causa di un fisico non proprio bestiale. E poi, si sa, quando una è piaga lo è fino in fondo.

Già, poi lo saprete già: che ha vinto l’altra squadra, quella che gioca a Venaria, mica a Torino. Paulo Aimo è uno tranquillo, ma anche tutto trullo.

Buona giornata.

Angela

Davvero solo l'attimo.

Sta per iniziare un lungo fine settimana in cui, finalmente, potremo provare a riposare: con i nostri ritmi, per carità, legati al fatto che comunque occuparsi di Fabullino non è proprio una passeggiata.

Ma per lo meno con la testa un pochino più libera almeno dalle emergenze del presente: ieri a scuola ha mangiato quanto un brontosauro, anche la banana, che non aveva mai voluto in vita sua. E l’abbiamo pesato: e siamo 20 kg molto abbondanti, il che vuol dire che ha preso un kilo in una settimana.

Per cui, da ora in poi, non si pesa più il cibo, non si scrive più tutto quanto, non si fanno più i conti delle calorie, amen. Incredibile il cambiamento in una settimana.

Per cui, davvero, questo sarà il fine settimana in cui non organizzeremo tutto quanto ruotando intorno all’impegno di provare a mangiare, con l’ansia continua. In cui cercheremo solo di farlo divertire, e basta. A spasso, possibilmente, tempo permettendo.

A scuola davvero benissimo: non ha camminato con il girello, vabbè. Forse ha avuto un po’ di crisi proprio in quel momento lì, che non ci volevano. Però ha mangiato, merenda e pranzo. E le maestre hanno colto l’attimo e tra merenda e pranzo l’hanno fatto riposare: che non è mica scontato, tenendo conto che vuol dire metterlo giù e su, e organizzare tutto quanto in modo che lui abbia il suo spazio.

Oggi facciamo già vacanza, perchè abbiamo pianificato di iniziare un pochino per volta.

Insomma, festeggiamo il cuore un pochino più leggero, ci dedichiamo questa sensazione: non pensiamo a più in là di questo, ma ne abbiamo bisogno, chissà che ci passi, almeno un pochino, il male ai capelli alle unghie a muscoli che secondo me nemmeno esistono.

Buona giornata.

Angela