Datemi una stella fissa.

 Rompiamo gli indugi e diciamo immediatamente che ieri non è stata proprio per niente una buona giornata. 

Perché ce l'abbiamo fatta ad evitare le coliche per grazia di Dio, ma in compenso ha vomitato anche al pomeriggio, quando abbiamo nuovamente aumentato la velocità di somministrazione.

C'è stato in contemporanea un aumento di velocità e un cambiamento di formulazione della pappa.

Che a me non sembra proprio qualcosa di troppo, come dire, mirato, perché così non capiamo quale sia il problema. 

In più è successo che c'era il romantico clistere da fare ed è venuto fuori solo la sera, e quindi probabilmente questo non ha favorito le cose, andando a riempire una pancia già piena.

Siamo abbastanza affranti, senza parole, con discreti rimorsi, sballottati da decisioni contrastanti che neanche quelle povere caravelle sull'Atlantico.

Facciamo che per trovare una buona notizia vi racconto che abbiamo ricalibrato un progetto della Onlus risparmiando quasi € 1200 euro: nel senso che li spendiamo in prestazioni riabilitative e non in materiale che non ci serviva.

Perché abbiamo applicato la regola della differenza tra Quelli Che Sanno e Quelli Che Fanno: nel senso che il progetto andava scritto perché piacesse a Quelli Che Sanno, con tutte le voci che vogliono loro, anche quelle inutili, perché se è formulato con troppo buon senso ed efficacia poi non viene finanziato.

Una volta accettato lo si comincia e poi, dati alla mano, si dimostra perché ha un senso cambiare destinazione di quei fondi: dimostrando peraltro che noi il materiale ce l'abbiamo comunque, perché ci è stato donato e anche perché i terapisti lo hanno prodotto da soli, e che vuol dire che è facilmente replicabile in ogni occasione e quindi favorisce la sostenibilità del progetto in futuro.

Insomma Quelli Che Sanno a un certo punto prendono atto della validità delle cose proposte da Quelli Che Fanno.

Vabbè, è scontato che si fa così.

Direi proprio di no: Quelli Che Sanno, che vengono finanziati da vari progetti, hanno magazzini e stanze piene di materiale inutile che non usano, ma che hanno acquistato solo per avere i fondi progettuali su tante voci, e sulle altre voci hanno tenuto in piedi la loro stessa esistenza fine a se stessa. 

E quindi negli scorsi giorni una relazione è stata preparata dettandola muovendomi in questi 12 metri quadri o giù di lì, la tabella di budget è stata rimodulata, è stato spedito tutto alla fondazione e tempo zero ci hanno risposto che erano assolutamente d'accordo con la nuova proposta.

Bingo. E almeno lì è andata bene.

Non so nemmeno io se chiedere qualcosa per oggi o se lasciare che la barca vada, perché mi pare che da queste parti anche le maree potrebbero seguire regole impossibili.

Che ne so, invece che dipendere dalle fasi lunari magari sarebbero conseguenti all'onda di traffico compresa tra qui e Piazza Savoia, per dire. Per esempio: uno dice che la PEG sarà solo un'integrazione alla bocca ma che dobbiamo passare questo periodo per poter arrivare a pasti calorici e rapidi da fare quando servono. Poi un po' dopo passa qualcun altro che dice: tanto l'obiettivo è di togliere pian piano tutta l'alimentazione per bocca. 

Silenzio.

Forse bisogna fare come quelli delle caravelle, e cercare la stella polare, perché mi sembra il riferimento più saggio, perché qui altri appigli solidi non sempre li vedo.

Buona Giornata.

Angela

Il cielo oltre la rete. Quella dei piccioni.

 Dopo la notte complessa in realtà la giornata era andata bene, la stessa sacca che era stata complicata la notte e poi è andata bene al giro dopo, come se veramente ci fosse un adattamento.

E quindi si è proceduto ad aumentare nuovamente secondo le indicazioni dei nutrizionisti e nuovamente ha avuto dolore.

Quindi paracetamolo e nuovo tentativo.

Amici Amati sapete qual è il nostro panico ora? È che l'obiettivo sia farci fuori alla veloce dicendoci che per Fabio servono a tempi più lunghi che per tutti gli altri pazienti della galassia: e quindi andate a casa vostra a continuare l'l'addestramento, Signora Mia, a casa state tanto meglio, continuate a fare 4 ore di pompa e 2 di pausa e poi ci risentiamo tra un po' di settimane.

Questo io temo.

Discreto panico attuale e al pensiero del futuro.

L'idea di essere sempre affranti, frantumati in pezzi taglienti.

Ieri momento Zen assoluto in cui, oltre i vetri e oltre alla rete dei piccioni, c'erano nuvole gonfie e dorate sopra il Po e mi sono bloccata lì: per un istante è sembrato di essere fuori a respirare la primavera (vabbè, non proprio esattamente l'aria che c'è qui fuori, suvvia, non  sottilizziamo!). L'idea di camminare con il cielo che tocca la terra.

Frazione di secondo, e poi è arrivato il pensiero terribile di tutto ciò che Fabu si è perso.

O per la carità, fermiamo tutto immediatamente. 

Poiché il tempo che non si dedica all'assistenza è fatto di pochi minuti quotidiani, vietato addentrarsi per paludi che neanche le Everglades.

Fosse un solo minuto per volta, meglio leggere storie di Val Magra, vicino a Donna Paola, lasciamo perdere la poesia dei cieli dipinti, che è meglio.

Per intanto, la notte è andata e il vomito quotidiano delle sette circa è stato lieve.

Sapete cosa, Amici Amati? Abbiamo bisogno di una giornata che vada tutta dritta. Quello serve a noi adesso.

Buona Giornata.

Angela

Sapere, non sapere, fare finta, ricordare.

 Amici Amati, sapete qual è la verità? La verità è che tante volte abbiamo vissuto delle cose tanto tanto brutte, in cui ci veniva detto di portare pazienza e che tutto poteva cambiare, che ci voleva tanto tempo. Sicuramente ce lo dicevano per farci stare tranquilli e anche un po' per farci stare zitti.

E adesso noi non lo sappiamo più se siamo in una situazione così, o se veramente dobbiamo solo avere pazienza.

È questa la verità, che non lo sappiamo più. 

Poi per carità: quando le cose non vanno bene in realtà in qualche modo si va avanti lo stesso, non è vero che ci si abitua, è solo che si fa finta di non pensare a come era prima e a come poteva essere. Tutto lì.

E quindi ieri Fabio ha vomitato una volta ma meno e con meno fastidio. Ha avuto una crisi di dolore sola, ma ha anche aumentato le velocità e volumi della peg.

I medici hanno detto che va tutto bene, perché è normale che tutto sia così in questo momento.

Abbiamo anche sospeso gli antibiotici e non ancora gli antimicotici, che devono essere mantenuti finché mantiene l'accesso giugulare, che a sua volta viene mantenuto perché dobbiamo scalare pian piano la parenterale in favore della peg. 

Abbiamo anche iniziato il Coumadin così poi toglieremo finalmente le punture nella pancia e nelle gambette e nelle braccine, che è un livido unico.

I medici mi hanno anche detto che sono tanto brava perché ho già imparato a maneggiare la pompa. Io ho risposto ridendo che devo smetterla di dirmi che sono tanto brava, perché se siamo qui è perché abbiamo bisogno di aiuto. Quelle cose dette ridendo, preghiamo la giuria di non tenerne conto, ma intanto sono dette.

Poi non era arrivata la comunicazione che Fabullo  poteva mangiare quello che si sentiva. Tenendo conto che non era mai passata la comunicazione che non poteva mangiare.

Non chiedetemi: so solo che l'ho messo in carrozzina per tentare il pranzo, con 1000 tubicini di cui tenere conto, sapendo che il pranzo normalmente non lo vuole perché ha staccato la parenterale da troppo poco, ma ci si prova sempre lo stesso. E 'sto benedetto pranzo l'abbiamo recuperato all'una e un quarto, per motivi sconosciuti e imperscrutabili, quando Fabio ormai aveva male e gli abbiamo fatto il paracetamolo.

Diciamo che ci sono tante cose che non sappiamo, ma ciò che sappiamo è che qui il pasticcio è sempre costante e coerente, e riservo le energie per arrabbiarmi per cose fondamentali.

E poi però per fortuna la merenda è arrivata, e  Fabu ha mangiato lo yogurt: era tutto contento al primo cucchiaino che noi non ci credevamo e volevamo fare un triplo salto mortale, abbiamo lasciato perdere solo perché non c'era lo spazio.

Invece dopo il primo boccone ha cominciato a essere contento di mangiare ma ci pensava 7000 volte prima di deglutire, come se avesse un fastidio, chi lo sa, forse la pompa della peg stava lavorando e magari dava una brutta sensazione.

Sicuramente l'abbiamo avuta noi la brutta sensazione, appunto di quelle cose che non è vero che finiscono. 

E poi stanotte ha di nuovo avuto tanto male, chissà se sarebbe meglio dare questo benedetto paracetamolo a prescindere la sera per un po' di giorni.

La verità è che tutte le volte che succede qualcosa di brutto non è la prima volta, e ci si ricorda tutto.

Buona Giornata.

Angela

Il positivo, la certezza, e poi non lo so.

 Amici Amati, La verità è che io non capisco come stiamo.

Proprio non lo so.

Conseguentemente non so come staremo.

Sicuramente il post intervento è stato faticoso moltissimo, anche perché le riserve energetiche si stanno un pochettino affievolendo: e siano benedetti i pasti che gli amici fanno arrivare, il gioco fatto a microfono che illumina di luci da discoteca la stanza di notte, di cui Fabullo è sempre felicissimo prima di cominciare a dormire.

Non è stato un post operatorio sicuramente drammatico: ha avuto bisogno di pochissimo ossigeno solo nell'immediato del risveglio, non ha avuto nemmeno un po' di febbre, è passato il paracetamolo senza passare a farmaci più pesanti.

La certezza è che va mille volte meglio di venerdì, quando non accadevano tragedie, ma eravamo stremati.

Tolto l'immediato che è sicuramente positivo, aggiunta la certezza di cui sopra, adesso ho capito davvero poco.

Non ho capito se è stato normale il vomito anche se scarso ancora ieri: un minuto mi dicono che è strano in quarta giornata, il minuto dopo mi dicono che in fondo ci sta perché lui ha avuto anche una laparoscopia e non solo un intervento in gastroscopia.

Quindi mi dicono che  andiamo pianissimo con la PEG perché comunque ha avuto più male del previsto, ma poi acceleriamo dopo che gli abbiamo dato un po' di paracetamolo. Forse il paracetamolo dovremmo darglielo in terapia, perché ci sta che abbia male, ma poi glielo diamo al bisogno per ragioni tutte da scoprire.

Come faccio a dargli da mangiare per bocca se intanto ha anche mal di pancia? Tutto piano piano e poi vediamo, l'importante è che funzioni la PEG, così andate a casa, no no no ovvio che non potete andare a casa così, però la velocità la aumentiamo lo stesso.

E quindi non capisco più in che direzione lavoriamo e cosa succederà.

È verosimile che siamo diffidenti verso determinate situazioni.

Più che verosimile, dato il vissuto assai recente, abbastanza certo.

Ma certo Signora Mia, è il vostro stato di ansia e timore per il futuro che non vi fa essere oggettivi, dicono Quelli Che Sanno, che facciamo finta sempre che non esistano, perché la loro importanza dell'universo è irrilevante, ma sono lì sempre pronti a dire qualcosa di estremamente intelligente.

Ovviamente stiamo nell'insieme delle Famiglie Isteriche, che però integralmente si  intersecano e si sovrappone con l'insieme dei fatti oggettivi, che portano alla sopra citata diffidenza.

Guardo con timore la giornata di oggi, che porta nuovamente l'arrivo degli specialisti e eventuali uscite clamorose.

Vi abbracciamo Amici Amati, fortunati noi a non essere mai soli.

Buona Giornata.

Angela 

Fatto. E adesso rivogliamo un bagno.

 L'intervento è andato liscio, è stato poi fatto nel tardo pomeriggio, dalle 10 del mattino che doveva essere, però queste cose possono capitare.

Il chirurgo mi ha spiegato che con la PEG un po' di reflusso c'è sempre, anche in chi non ce l'aveva come Fabio, ma di solito è una cosa minima tranquillamente curabile con i farmaci che tanto si prendono a prescindere, e quindi non dovrebbero esserci problemi a mangiare per bocca.

Ovviamente tutti gli specialisti dicono che la PEG è una passeggiata e invece non lo è, perché non è possibile che tutte tutte tutte tutte le famiglie che la usano comunque abbiamo qualche problema e contemporaneamente siamo tutte tutte tutte tutte isteriche.

Indubbiamente dei problemi li dà e la nostra speranza è che siano molto pochi. Diciamo che intanto già ieri sera abbiamo dato le medicine più cattive per quella via,   e quelle liquide più semplici per bocca, e quindi se non altro si è risparmiato un tormento. 

Dopo l'intervento è stato portato in chirurgia ad alta intensità per fare il risveglio in maniera più protetta, ed è andato tutto liscio.

Quindi io ho messo un po' di cose nelle borse della spesa e ho attraversato l'ospedale: perché i due reparti stanno esattamente alle due estremità dall'ospedale, immaginate come potrebbe essere andare da una parte all'altra di un grande isolato.

Detto tutto questo, volevo dire che c'è sempre qualcosa di peggio: e poiché abbiamo doppiato la boa dei 2 mesi di ospedale, e io ho 26 anni, dobbiamo tornare immediatamente oggi nella nostra cameretta che guarda il Po.

Perché ho bisogno del bagno tutto per noi che comprende anche il bollitore, con un posto in cui appoggiare gli asciugamani, ho bisogno di un cestino in camera,  ho bisogno di un posto comodo per sedermi, e di un letto che si apre senza dover essere Hulk per spostare il mobile (perché è posizionato esattamente davanti al letto di Fabu, per cui non era possibile aprirlo, e si organizzi come preferisce, e io stavo pensando di organizzarmi chiamando una ditta di traslochi), e dove Fabio ha tutti i cuscini che servono, dove ora abbiamo le coperte, dove posso appoggiarmi da qualche parte per mangiare qualcosa in un posto che non sia il davanzale (Signora Mia la smetta, c'è il tavolino con le ruote che si separa nel comodino, dicono Quelli Che Sanno sempre intelligentoni, peccato che le ruote non girino), lo so che esistono cose peggiori, ma dopo due mesi, dopo giorni e anni e esistenze, io qui non ci posso stare mai e poi mai.

L'intervento è andato bene, ecco. E speriamo di non aver fatto guai, ecco.

Buona Giornata.

Angela

Primavera

 Oggi la primavera è cominciata da un mese, dopo tanti giorni caldi qui  è nuovamente freddo e la stanza è un frigo, per fortuna adesso abbiamo le coperte, nel senso che ce le siamo portate, e ieri hanno riacceso i termosifoni, perché usare solo la pompa di calore è allucinante, sembra che soffi il Ghibli.

Oggi è un mese che è primavera e noi ancora non ce ne siamo accorti, non abbiamo visto fiori, né vissuto profumi né ci siamo immersi nei cieli azzurri. Va detto che francamente non ci ricordiamo neanche più cosa voglia dire amare le stagioni, sono quelle reminescenze lontane che sembrano la vita di qualcun altro.

È un mese che è primavera e sono esattamente due mesi che siamo entrati in ospedale. 

È un mese che è primavera, due mesi di ospedale, e oggi Fabullo metterà la PEG. La giornata di ieri è stata tutte senza ossigeno con qualche lieve difficoltà poi dalla sera dormendo, ma non sembra effettivamente nulla di troppo grave. 

Fabullo metterà la PEG e noi l'abbiamo pure chiesta, quelle cose che succedono nel nostro mondo all'incontrario.

E comincia un altro pezzo di questa vita un po' così.

Buona Giornata.

Angela

I dubbi.

 Quel po' di febbre non si è più ripresentata, ieri abbiamo fatto qualunque esame possa essere pensato per capire se veramente sia stata un'infezione: verosimilmente no perché è passato tutto troppo in fretta.

Dovevamo fare l'ecodoppler di controllo e invece è saltato dei problemi organizzativi e lo faremo oggi, insieme al controllo cardiaco e alla visita anestesiologica. La notizia di ieri è che domani dovremmo fare questa benedetta PEG.

Invece di essere preoccupata per l'intervento, anestesia generale e intubazione, sono personalmente molto angosciata per il dopo: sempre partendo dal caos assoluto che è un dato di fatto e non una percezione extrasensoriale.

Per cui tutto ci viene venduto come: la nutrizione enterale viene personalizzata al massimo, per cui dopo la prima parte in cui si va pianino cercheremo di provare dei pasti rapidi che Fabio utilizzerà solo come compenso quando non mangerà. 

In realtà leggendo tra le righe delle esperienze altrui e le voci di reparto, mi sembra di capire che dopo la prima parte di alimentazione molto lenta perché è necessario che sia così, da queste parti tendano a perdersi e non vengono fatte le valutazioni successive, e si rimane piantati con somministrazioni lunghissime, prigionieri della sacca e della pompa per tempo immemorabile, poi facciamo poi facciamo poi facciamo, stia tranquilla stia tranquilla stia tranquilla.

È anche possibile che noi siamo pieni di pregiudizi nella valutazione delle tempistiche e delle metodologie, ma va detto che qualche elemento per non essere proprio fiduciosi ce lo abbiamo.

Comunque, per essere molto concreti, il nostro pensiero è questo qui: continuano a non credere che Fabio mangi anche adesso che lo vedono mangiare, indubbiamente poco, indubbiamente troppo poco, ma molto bene. 

Nel troppo poco andrebbero considerate le attenuanti, tipo le interruzioni continue, la sacca di parenterale notturna, le cose tanto brutte come due iniezioni di eparina al giorno che bruciano tanto, 7 infusioni di antibiotico al giorno.

Niente, che lui mangia non ci credono.

Quindi: se tanto non ci credono, ma come fanno a preparare poi un piano nutrizionale personalizzato? E se ci danno un piano nutrizionale che dura 1000 ore, come facciamo a dargli da mangiare per bocca perché tanto lui ha già la pancia piena?

Ecco, passeremo anche per i soliti pessimisti disfattisti, però va ammesso è un pensiero concreto assai.

Poi detto tutto questo, febbre non ce n'è più stata, ma da ieri sera è servito l'ossigeno, e quindi cosa faremo proprio non si sa. Non abbiamo capito niente. Sembra abbia solo un po' di catarro, mammasantissima, Macchinetta tutti i giorni e sette antibiotici, ci mancava questa, ieri notte era scoperto e la camera era gelida, forse è quello.

E quindi tutti i miei dubbi forse dovrebbero lasciare spazio all'idea che l'importante è andare a casa presto, e adesso chissà. Il dubbio del dubbio.

Buona Giornata.

Angela

Una piccolissima pausa dall'attenzione continua.

  Così venerdì mattina è arrivata l'anestesista e ha spiegato che non si poteva mettere la PEG perché bisogna spegnere il neurostimolatore vagale. A me qualcosa non tornava però sull'istante altri pensieri non mi sono venuti; e quindi se ne sarebbe riparlato perché bisognava cercare la persona che doveva prendere contatti con l'ingegnere del neurostimolatore: e quindi ho detto che potevano rivolgersi alla nostra epilettologa. Ma no, se ne occupa la persona che è di riferimento in questa struttura.

Poi attraverso una serie di parole e cose lette tra le righe ho capito che questa persona se ne sarebbe occupata il martedì dopo Pasqua, quando sarebbe stata in ferie ma avrebbe lasciato consegna a chi l'avrebbe sostituita di cominciare a cercare gli ingegneri. Insomma, sembrava un po' una di quelle storie che per due soldi al mercato comprò.

E quindi ho preso un executive decision: l'ingegnere  lo cerco io. Ci ha sempre lasciato il suo numero di reperibilità e in 6 anni che lo conosciamo non l'abbiamo mai usato, evidentemente non ne abbiamo approfittato.

Poiché poteva essere in vacanza, ho scritto un messaggio spiegando tutto.

E mentre scrivevo l'Ingegnere Santo Subito mi ha telefonato. Hai fatto bene a cercarmi perché così comunico subito che non c'è nessun neurostimolatore da spegnere, nel senso che si procede senza spegnerlo.Ma tu figurati se nel caso di un intervento d'urgenza fosse necessario aspettare noi dell'azienda che spegniamo il device.

Per favore dai il mio numero che mi cerchino, così io comunico tutto a voce e poi mando la procedura scritta in cui certifico che non c'è nulla da fare.

E a quel punto mi sono ricordata che questa cosa la sapevo, e che l'unica controindicazione assoluta è la risonanza magnetica, lì bisognerebbe davvero spegnere, mi fosse venuto in mente da dire all'anestesista. Così ho portato il numero ai nostri medici di reparto.

10 minuti dopo l'Ingegnere Santo Subito mi ha scritto che lo avevano cercato e che lui aveva già mandato la procedura scritta

Gli anestesisti però hanno detto che non si faceva lo stesso perché vogliono avere un posto in rianimazione per la possibilità di un risveglio protetto, e in quel momento non era possibile, e sarebbe stato quindi meglio dopo Pasqua con tutto l'organico al completo.

E va bene. E quindi io ho comunicato che visto che si faceva con più calma, volevo nuovamente un confronto con i chirurghi endoscopisti per la conferma che l'obiettivo fosse una peg solo di supporto e non esclusiva, che mantenesse quindi la possibilità di mangiare dalla bocca: perché siccome c'è stata un po' di confusione, io voglio sapere tutto bene.

Venerdì pomeriggio Fabullo però è tornato in sala a riposizionare l'accesso centrale della giugulare perché non funzionava più bene 

E quindi nei giorni di vacanza abbiamo tirato il fiato, nel senso che Fabio ha continuato i suoi antibiotici, ma sapevo che non sarebbero state prese balzane decisioni, che avremmo dovuto seguire faticosamente.

Diciamo che era in previsione ci fosse solo fatica fisica e non mentale.

Poi la notte tra Pasqua e Pasquetta, oltre a cambi e a fastidi vari, Fabullo ha anche vomitato.

E ieri mattina è salita qualche linea di febbre, e poi è scesa al pomeriggio, e un poco risalita alla  sera, per cui siamo in attesa di capire che cos'altro ci aspetta: fa solo che non sia qualche altro pasticcio legati alla cannula centrale.

E fa che da oggi in poi ogni proposta sia sempre gestita per il bene di Fabullo, senza dover stare sempre con il fiato sospeso.

Perché a forza di tenere il fiato uno poi si dimentica cosa voglia dire respirare bene.

Spero che abbiate passato delle feste felici, Amici Amati.

Noi  abbiamo saputo in ogni momento di non essere soli.

Buona Giornata.

Angela

Poco da ridere al Circo.

 Io lo sapevo che c'era in ballo qualche cosa per cui l'obiettivo era non fare.

Così ieri il circo ha avuto luogo.

Tutto è partito dal discorso che c'era la cannula giugulare centrale che non funzionava più bene per fare i prelievi, e ovviamente visti i precedenti siamo stati tutti attenti.

È stato fatto un ecodoppler che ha dimostrato che andava tutto bene da quel punto di vista.

Ogni tanto che la cannula non refluisca succede, però è anche vero che ormai ha più di 2 settimane e quindi bisogna effettivamente stare attenti.

Sono stati anche fatti i tamponi  culturali per verificare che non ci siano infezioni.

Partendo da ciò, l'alibi perfetto, ieri mattina è uscita la seguente storia: è meglio cominciare a pensare che questa cannula abbia dei problemi, quindi chiedere all'infettivologo di darci un taglio con gli antibiotici, fare proprio solo l'essenziale in una via periferica, perché la nutrizionista ha pensato che è inutile stare lì a valutare la PEG adesso, anche con gli anticoagulanti, i sanguinamenti, tutte quelle storie lì, meglio mettere un sondino naso gastrico e mandarvi a casa il prima possibile per un mesetto, intanto voi vedete come va, cosa dite?

Ho respirato, e ancora respirato, e ancora respirato.

E poi ho cominciato a parlare lentamente, un pensiero dopo l'altro, gentile ma ferma.

Soprattutto molto ferma.

Allora: innanzitutto le vene periferiche di Fabio sono disastrose, lo sono per l'idratazione figuriamoci per gli antibiotici, lo chieda all'infermiera qui presente quanto siamo diventati matti in quel fine settimana in cui è stato necessario usarle.

(L'infermiera lì presente ha anche detto che adesso era  tutto più difficile con gli anticoagulanti).

Quindi ammesso e non concesso che questa cannula centrale veramente non vada più bene bisogna pensare ad altre soluzioni .

Inoltre: l'infettivologo aveva previsto 40 giorni di terapia come se fosse un'endocardite, vedendo che tutto sommato è stabile è possibile che la riduca, ma siamo solo a 20 giorni e quindi non credo che dimezzi la terapia. 

Se tutto non è fatto in sicurezza noi ci rifiutiamo.

Ancora inoltre: io non so da che presupposto si parta per decidere che Fabio possa stare con il sondino naso gastrico, ma è un presupposto che non ha senso di esistere.

Per fare il transito domani io gli bloccherò il braccio destro perché altrimenti si toglierebbe il sondino che deve utilizzare per mandare giù il materiale di contrasto: ma che senso può avere che lui debba tenere il braccio immobilizzato per un mese di seguito? L'unico braccio che lui può utilizzare?

E poi diciamolo chiaramente: il mio pensiero è che abbiate voglia di liquidarci perché Fabio è un paziente complicato e non è vero che poi queste valutazioni le facciamo in futuro.

Ancora inoltre: le valutazioni che andavano fatto per la PEG erano concrete e noi pretendiamo che vengano fatte, con grande amarezza, ma lo pretendiamo.

E devono essere fatte in questi giorni. E siccome diciamo tutto bene, ne dico un'altra: che non tutti i disabili sono dei vegetali come pensate voi verosimilmente, visto che viene ritenuto che un disabile non possa togliersi autonomamente un sondino dal naso, al punto che sarebbe necessario  immobilizzarlo per farglielo tenere, vedete voi se vi sembra qualcosa di dignitoso.

Allo stesso modo non tutti i disabili sono disfagici, come è stato scritto da voi nel 2018 di Fabio, senza fare nessun tipo di accertamento per definirlo.

E visto che abbiamo quindi una storia importante di presupposti non corretti per stabilire una condotta terapeutica, noi siamo attenti a tutelare Fabio sotto tutti gli aspetti.

Quindi desideriamo che si proceda con gli accertamenti che erano stati ritenuti opportuni, con l'evoluzione della terapia antibiotica per la corretta cura del trombo, e non accetteremo di andare a casa con il sondino naso gastrico a meno che dagli accertamenti non venga fuori che non ci sono alternative, anche perché con sondino è già scontato che non potrebbe mangiare per bocca per il fastidio.

E quindi sapete com'è andata a finire?

Che il transito lo abbiamo fatto un'ora dopo questa discussione, ed è andato benissimo: anche riempiendo tanto lo stomaco non c'è stato nessun reflusso e l'anatomia farebbe pensare che sia possibile avere la PEG di supporto e continuare a mangiare per bocca. Non solo, ma farebbe anche possibile mettere questa benedetta peg per via endoscopica con la gastroscopia, che si riteneva impossibile.

Pensate voi se alla fine non lo avessimo fatto, questo benedetto transito.

Stamattina ci sarà un'ultima valutazione, almeno in teoria, perché qui programmi cambiano più velocemente del cielo d'Irlanda, e sono decisamente meno poetici.

Ed è anche possibile che la peg si metta addirittura già oggi.

Capito? La mattina non si faceva più niente e al pomeriggio tutto quanto.

È stato un  tantino tutto molto faticoso. Troppo.

Massima concentrazione.

Parole lente e scandite.

Un pensiero dopo l'altro.

Forse avevo un lampo omicida negli occhi, ma non importa.

Il circo, ma c'è veramente poco da ridere.

Vi abbraccio Amici Amati. Se non avessimo Voi non ce la faremmo mai.

Che la serenità sia con tutti noi.

Buona Pasqua.

Angela

I pianeti, le porte, gli Amici.

 Quindi sempre per le solite strade piene di luce una borsa di cibo parte da due case di Amici, arriva in rianimazione 3 piani qua sotto e un'altra ala, e poi arriva qui, che i professionisti per fortuna entrano come vogliono. 

E poi per altre strade sempre luminose un operatore del reparto mi sporge una borsa da parte di un'Amica. Ovviamente vale il solito discorso della porta lì davanti, che capirai cosa avremmo contagiato a distanza di metri. 

Per esempio in un giorno in cui non hanno portato il pranzo a Fabio perché non si sa bene chi si è perso, quindi, insomma, non è che l'organizzazione sia proprio sempre brillante, e quindi non bisognerebbe proprio essere sempre poco simpatici. Tenendo conto che non è che proprio tutto fili liscio e noi siamo sempre educatissimi. Determinati ma gentili.

Così questa volta ho deciso che bisogna sfidare il destino anche a 26 anni.

E quindi ho messo fuori dalla testa la testa e in corridoio non c'era nessuno, perché le contingenze cosmiche esistono,  e sono andata al mitico pulsante apriporta e l'ho premuto, e ho messo la testa fuori nel pianerottolo e ho visto un ascensore chiudersi e  un gesto fatto al volo.

E quindi ho aspettato un attimino sempre guardando chi c'era in corridoio e lasciando la porta apparentemente chiusa ma solo apparentemente, e poi ho rimesso fuori la testa e ci siamo viste, perché l'ascensore era tornato su.

E quindi ci siamo fatte ciao e ho ringraziato di tutto cuore, o almeno uno ci prova, ma non si ringrazia mai abbastanza.

Il tutto in 10 secondi.

Ovviamente mi hanno beccato.

Allora: o mettete anche per me un frigorifero qui, o io nel frigorifero che sta nel reparto di fianco ci devo andare.

Non ci ha creduto nessuno, io in questo frigorifero non ci vado mai, perché aprire due porte con tanto di campanello, con i tempi che ci mettono ad aprire, è troppo lungo, e a Fabio tutto può capitare. Però è un dato di fatto che questa camera non abbia l'accesso diretto al frigorifero come le altre, è assodato che è un evidente disagio di questa ala del reparto, e quindi non è che potessero dirmi chissà che.

E quindi i pianeti si sono allineati per gli Amici, perché bastava che fossero indaffarati nella camera di fianco e io quella porta non la potevo aprire.

E invece l'ho aperta, ed è stata una cosa bella, una cosa felice. 

Ieri mattina ho esternato chiaramente che avevo il ragionevole dubbio che non ci si stesse muovendo con grande convinzione per capire bene se questa cosa della Peg di supporto fosse o no possibile: ma no ma no ma no si figuri.

Sono proprio contenta di saperlo, sicuramente era solo un'impressione mia che sono tanto stanca.

E così dal niente è venuto fuori che venerdì mattina facciamo nuovamente l'esame del transito con le modalità richieste dal chirurgo.

Secondo me ogni tanto essere noiosi funziona. 

Vi abbracciamo, Grazie davvero a tutti Voi.

Buona Giornata.

Angela

Antenne, paraboliche.

 Questo è appunto uno dei nostri più grandi crucci e rimpianti e rimorsi: non essere andati a farci fare delle consulenze diverse per questo stomaco già 4 anni fa, quando qui non lo guardavano, scrivendo che era disfagico senza alcuna ragione, infatti su quel ricovero adesso c'è un silenzio di tomba e occhi molto bassi, poiché a questo punto gli esami strumentali hanno stabilito che è in grado perfettamente di mangiare, figuriamoci se non lo era 4 anni fa.

Dovevamo chiedere consulenze sul perché ogni tanto fosse infastidito quando ancora era infastidito molto poco.

La verità è che poi è andata bene e noi siamo stati tranquilli perché avevamo sempre tante cose a cui pensare.

Probabilmente tutto è diventato difficile dopo la polmonite di quest'estate, verosimilmente per la grande quantità di farmaci che ha preso.

Il punto è che adesso noi non possiamo assolutamente pensare di andare altrove, un po' per le condizioni di Fabio in generale, trombosi profonda prima di tutto; e perché noi non ne abbiamo più le forze. 

In questo momento è impensabile, purtroppo. E il cruccio resta. E speriamo che qui non si perdano, abbiamo le antenne alla massima allerta, e che fatica.

Che tristezza avere 26 anni.

Buona Giornata.

Angela

La sfortuna sfortunata.

 Così sono arrivate le dietologhe a chiedere bene che cosa mangiava Fabio e io ho spiegato che mangiava poco e che ritenevo che non fosse possibile valutare qui tutto quanto per quanto riguarda gli apporti calorici; loro sono state d'accordo e anche d'accordo con noi sull' idea della peg come ruota di scorta. Anzi, per noi è stranissimo che sia una famiglia a proporlo perché normalmente dobbiamo quasi combattere.

Un attimo, ho detto io: non considerate questa scelta come una scelta, ma come qualcosa di obbligato che deriva da superficialità passate e recenti.

Silenzio.

Comunque Signora,  noi pensiamo che veramente se la PEG può essere solamente la ruota di scorta per ciò che Fabio non mangia, si potrebbe pensare a pasti  brevi e concentrati che quindi vi complicherebbero pochissimo la vita, è una cosa ancora imprevedibile che cosa venga tollerato da ogni singolo soggetto, ma ci si può provare.

E quindi ero contenta, e già dire che si e contenti di una roba del genere mi sembra abbastanza una roba da malati di mente, ma non lo è nel nostro mondo all'incontrario.

Poi è arrivato il chirurgo che mi è piaciuto tantissimo, anche perché banalmente sapeva tutto di Fabio, e direi che non è proprio scontato da queste parti.

E mi ha spiegato che non è tutto così semplice e mi sono cadute le braccia.

Prima di tutto per la forma molto inarcata del torace di Fabio e conseguente posizione dell'addome, non si può posizionare la PEG con una banale gastroscopia, ma è necessario che ci sia anche il chirurgo: solitamente si passa per via laparoscopica con un  buchino.

Il problema è che, per come è fatto Fabullo, potrebbe essere necessario dislocare un po' lo stomaco per posizionare la PEG, questo darebbe un enorme facilità al reflusso durante l'alimentazione per bocca, e quindi bisognerebbe a questo punto passare alla peg come via definitiva.

Signora, a me sembra bruttissimo togliere questa possibilità a Fabio, fosse anche solo per le cose che gli piacciono.

Anche  a noi dottore, infatti noi la volevamo come ruota di scorta per le prime fasi di rieducazione all'alimentazione, e anche per togliergli le cose che lo tormentano, come i farmaci o il litro d'acqua quando non ne ha voglia.

Sono d'accordo con lei Signora, e dobbiamo ancora fare una serie di valutazioni anatomiche su Fabio, ma non le nascondo che potrebbe essere impossibile.

Ci sono altre possibilità più cruente: cioè un intervento ad addome aperto con il posizionamento della peg nello stomaco ma con il tubicino che va direttamente nell'intestino, in quel caso il reflusso non c'è e potrebbe mangiare tranquillamente per bocca tutte le volte che vuole: sconsiglio questa possibilità primo perché è un interventone e secondo perché quel tubicino è delicato e rischiate di essere in ospedale tutti i minuti.

L'ultima possibilità è una stomia direttamente nell'intestino e anche in questo modo non ci sarebbe reflusso dallo stomaco e potrebbe alimentarsi per bocca tranquillamente: ma è un'altra cosa che io sconsiglio assolutamente per tutte le complicanze che ha, perché è da utilizzare solo in casi salvavita estremi e non questo. 

Dottore, io La ringrazio tantissimo perché è stato veramente chiaro, sono dispiaciuta perché stavamo cercando di semplificare la vita a Fabio e invece ci sembra che sia sfortunato anche nella sfortuna.

Lo so Signora, però io adesso le ho detto tutto ma prendiamoci ancora il tempo di fare tutte le valutazioni anatomiche attente, magari riusciamo a posizionare tutta la faccenda in modo che l'alimentazione per bocca continui a essere una grande possibilità, e la stomia veramente solo la ruota di scorta per tutti i momenti che vi serve e basta.

Il chirurgo è andato via e io ho raccolto le braccia da terra, e non sapevo tanto dove metterle.

Che enorme stanchezza.

Povero Fabullo nostro.

Buona Giornata.

Angela

Tristezza. Concretezza.

È tutto stabile, soprattutto l'ecodoppler, tutto sta fermo e in questo momento è veramente la notizia migliore. È la notizia migliore provare a pensare che la bomba ad un centimetro dal cuore sia disinnescata, invece che un congegno a orologeria. Non è che si possono fare altri pensieri.O meglio: gli altri pensieri sono che tutti gli esami sono in miglioramento e Fabullo ha ricominciato a mangiare senza nessun dolore.

E quindi adesso è ricominciato un po' il circo.

Signora, vede che comunque Fabu mangia troppo poco.

Verissimo, pochi grammi per volta che non costituiscono un pasto. Diciamo noi, e aggiungiamo: 

Va anche detto però che viene staccata la sacca del pasto parenterale alle 8 del mattino, quindi difficilmente avrà una gran voglia di mangiare grandi cose fino al pomeriggio.

In più l'alimentazione negli ultimi mesi è stata qualcosa di estremamente traumatico e doloroso, bisogna rieducarlo non tanto alla capacità di mangiare, quanto al desiderio, al gusto e alla non  paura. Perché speriamo che sia assodato che lui è in grado di mangiare.

E lì tutto tace sempre, come se nulla fosse invece assodato.

D'altra parte, diciamo noi ancora, l'unico pasto che mangia con fame è la cena, e mangia comunque pochino, e quel pochino per di più magari si interrompe perché dobbiamo andare a fare l'ecodoppler alle 19:30, oppure dobbiamo cambiare tutti i cavi, oppure arrivano le pulizie: tutte quelle cose che sono necessarie e sono incastrate in una giornata complicata di terapie da fare. 

E quindi torniamo al discorso che il desiderio e la voglia di mangiare non possono trovare riscontro qui, perché è tutto  troppo difficile e troppo traumatico, partendo dalle punture di eparina che gli fanno una gran paura oltre che dare un gran bruciore, e lividi dappertutto, due al giorno ad alte dosi.

La cosa più saggia l'ha detta l'infettivologo: l'ospedale non è fatto per gli ammalati.

Detto tutto questo noi dobbiamo pensare a Fabullo e andare oltre a tutta la confusione.

Perché passiamo dal medico che dice che l'indicazione alla peg non c'è perché lui può mangiare, ed è scontato che se uno può mangiare mangia tutte le calorie del mondo in un minuto anche se ha una storia pesante alle spalle, perché la sensorialità che fa parte dell'alimentazione non viene considerata; dall'altro lato c'è l'altro medico che dice Ma guarda quante cose sono successe e voi eravate arrivati qua per mettere la PEG.

Noi abbiamo deciso di rinunciare a rimarcare sempre le stesse cose: e cioè che noi non siamo venuti per mettere la PEG ma per capire perché aveva così male, e questo male non ce l'aveva dall'altro ieri ma verosimilmente da 2018 quando non ci avete guardato, e quindi non è vero che tutto semplice.

Poiché noi dobbiamo pensare solo a Fabu e non a venire a capo di questa confusione, perché ci sembra impossibile, più che una confusione è una matassa intricata di disorganizzazione. Abbiamo meditato con dolore e concretezza.

E abbiamo pensato che finita la parte pericolosa e infettiva noi dobbiamo portare Fabio a casa sua, e vedere che cosa succederà. Ma dobbiamo farlo con le spalle coperte, per capire se davvero avrà voglia di rimettersi a mangiare, e abbiamo bisogno di tempo: e quindi la PEG siamo noi a chiederla, come ruota di scorta, sperando di usarla poco e solo per le cose brutte come i farmaci, ma non possiamo permetterci che arrivi a casa dopo quasi due mesi di tragedia, lasciando perdere i precedenti, e metterlo sotto a mangiare tutti i minuti senza lasciarlo riposare, facendolo diventare un lavoro penoso, che non ci permette ad esempio di uscire di casa perché siamo impegnati a fare quello. Per aver voglia di mangiare bisogna avere voglia di vivere; se non c'è nessun motivo buono per vivere difficilmente ci sarà per mangiare.

E quindi con grande dolore chiediamo la PEG appunto come ruota di scorta, e poi speriamo di essere seguiti bene, nel cercare sempre di fare un conto di calorie e di tipologia di cibi mangiati per bocca, in modo da utilizzare le sacche proprio solo come mitico taccone. 

Non doveva finire così, ma adesso per il bene di Fabu dobbiamo garantirgli la possibilità di riprendersi se ne avrà voglia.

E possiamo discutere fino a domani mattina su ciò che non è stato fatto tanto tempo fa, ma i fatti restano questi. E una cosa ne ha trascinata un'altra, trombo compreso, che chissà come andrà a finire: l'unica certezza è che si aggiungeranno altri farmaci.

Il nostro grandissimo errore è stato capire bene che non ci avevano guardati, dando per scontato che lui fosse disfagico senza verificarlo, e che qui non avremmo ottenuto nulla, e nello stesso tempo non andare da un'altra parte. Il nostro grandissimo errore è essere stati troppo stanchi.

Una tristezza.

L'obbiettivo è andare a casa a sopravvivere prima e a stare meglio poi.

Di meglio in questo momento noi non sappiamo cosa fare.

Buona Giornata.

Angela 

Ok, però basta.

 Così è passato anche l'infettivologo, che è uno dei nostri medici preferiti, a precisarci che tutto ciò che era stato detto resta comunque valido, che contiamo sul fatto che quel trombo non si muova e lo speriamo tanto, anche se non possiamo sapere nulla di come andrà. 

E vale tutto quello che lui ci ha già detto sul fatto che sia necessario considerarlo potenzialmente una causa di infezione, e come già detto va trattato come un'endocardite perché è vicinissimo al cuore.

E quindi metta pure in conto almeno altri 7 o 10 giorni di antibiotici.

Non è cambiato nulla anche se la procedura di rimozione del pic è avvenuta diversamente da come previsto.

Va bene. Abbiamo capito. Lo sappiamo. 

Sappiamo tutto quello che c'è stato detto, ce lo ricordiamo.

Però per favore anche Voi ricordatevi tutto quello che è stato detto e anche fatto, peraltro da Voi stessi medesimi: e quindi, vi prego, non chiedeteci più se Fabio è mai stato visto da una logopedista e se a casa mangiava per bocca. Davvero, vi supplichiamo di non farlo più.

Perché non siamo certi che la nostra buona educazione sia illimitata.

Buona Giornata.

Angela

Montagne russe. Forse il circo.

Il pic è tolto e tutto è andato benissimo.

E va bene così.

Solo che devo raccontarvi com'è andata ed è difficilissimo, perché è stato talmente tutto surreale che io non so se riusciremo a raccontare questa cosa scrivendola e senza farci su un libro di 1000 pagine.

Allora: ovviamente c'erano stati detti tutti i rischi della cosa, tutti i rischi legati al trombo in generale e tutti i rischi in più che c'erano nel rimuovere il pic. Perché il trombo che non si muove a questo punto fa pensare che sia possibile che stia fermo con tutti gli anticoagulanti del caso, ma ovviamente andare a togliere una cosa infilata lì in mezzo era un altro paio di maniche.

Lo hanno detto tutti quanti, ancora martedì pomeriggio erano passati gli anestesisti che mi avevano spiegato che avremmo fatto questa cosa in un ambiente protetto non tanto per l'eventuale soccorso che tanto sarebbe stato impossibile: quanto più perché se doveva capitare qualcosa di brutto non poteva capitare qui in reparto davanti agli occhi di tutti. Diciamo che sarebbe stato un ambiente protetto dal punto di vista relazionale, e quindi saremmo andati in una delle sale operatorie dell'emodinamica.

Dopodiché ho firmato tutto quello che c'era da firmare compreso il famoso do not resuscitate: che vuol dire che in caso di arresto cardiocircolatorio non si fa nulla di accanito.

Peraltro mi hanno nuovamente detto che tanto non si poteva fare.

Poi è stato dato appuntamento a Paulo Aimo per ieri mattina alle 9 in modo che quella firma la mettesse anche lui.

Tutto questo per dire che non era proprio una passeggiata sotto nessun punto di vista.

Ieri mattina alle 10 e un quarto aspettavamo ancora che venissero a prendere Fabullo, avevano fatto un'ulteriore eco per sicurezza, la barella era posteggiata fuori, ed è entrata la responsabile della cardiologia: un grande nome degli interventi emodinamici, una dei più grandi professionisti al mondo in questo settore.

Entrata rapidamente senza nemmeno il camice, seguita da tutti gli altri medici che non sapevano più dove guardare, seguita dagli infermieri costernati.

Noi abbiamo temuto che ci dicesse che non c'era niente da fare, che era indispensabile tentare un intervento anche se tutto era molto difficile.

E invece ci ha detto che lei non era proprio d'accordo con nessuna delle valutazioni fatte da qualunque collega esistente, e che quindi il pic lo avrebbe tolto lì sul letto, così. 

Noi non sapevamo più cosa pensare, eravamo paralizzati, agghiacciati. Anche perché i medici con cui lei non era d'accordo non erano proprio gli ultimi arrivati. 

Perché sapevamo che era un gesto semplicissimo sfilare questa cannula, ci avevano anche preparati a tutto per quanto si possa essere pronti a una roba del genere, ma non eravamo pronti al fatto che potesse succedere eventualmente davanti ai nostri occhi cosi.

E quindi ha sfilato la cannula e dopo lunghi istanti silenziosi di tutti noi abbiamo chiesto Ma quindi è veramente fatta?

Ma certo.

E io ho detto Permettetemi di sentirmi scossa.

E tutti hanno detto che era comprensibile.

E io allora ho detto che Siccome che ero scossa mi sentivo in diritto di dire qualunque roba senza filtri, e che quindi noi genitori ritenevamo che ci fossero stati seri problemi di comunicazione: non avevamo chiaro se di comunicazione nei nostri confronti o tra i membri dell'equipe, ma sicuramente i problemi c'erano.

Tutti hanno detto che in effetti. E sono usciti.

Noi eravamo stravolti. Abbiamo mangiato cioccolato e preso magnesio per calmare la fatica muscolare.

Tutti sono andati avanti e indietro 30000 volte per dire che andava tutto bene e come stavamo noi.

E noi abbiamo anche detto che dopo le nostre perplessità sulle modalità comunicative, razionalmente stavamo cominciando ad avere dei dubbi sulle modalità di valutazione.

Poiché ciò che era stato detto non collimava assolutamente con ciò che era stato fatto, ed era bianco e nero, senza sfumature.

E questo ci vendeva perplessi per la sicurezza di nostro figlio.

Ma no ma no ma no tutto è stato valutato bene.

Quindi vuol dire che tutto il pericolo non c'era e che adesso non ce ne sarà più?

E no, vuol dire che è tutto come vi avevamo detto, il trombo è lì e speriamo che rimanga lì e si strutturi, altrimenti sono guai, guai su cui nulla si può fare, bisogna continuare con gli anticoagulanti e monitorare, e con gli antibiotici come fosse un'endocardite.

Solo che non c'è più il pic.

Poiché le parole possono essere tante ma non tutte, leggendo tra le righe ci siamo convinti di esserci trovati in mezzo a qualche diatriba tra colleghi: che tu dici una cosa e io ne faccio un'altra, sapendo che tanto il risultato sarebbe stato lo stesso perché la presenza dei rianimatori non sarebbe servita a nulla.

È tutto molto faticoso e non proprio dignitoso.

Comunque il pic non c'è più.

E verosimilmente la manovra non è stata esente da rischi.

Verosimilmente qualcuno ci ha messo la mano.

Per esempio i pensieri degli Amici.

Vi abbracciamo.

Ma forte. 

Buona Giornata.

Angela 

Fatto salvo, quel che sarà.

 Il punto che coglie la signora Barbara e con cui siamo tutti d'accordissimo è ciò che addolora profondamente tanti bravissimi professionisti della sanità che per decenni si sono adoperati per umanizzare tutto ciò che è legato alla medicina e alla malattia, in tutti gli ambiti ma soprattutto all'interno dei ricoveri ospedalieri. Vale ovviamente soprattutto per i bambini ma in realtà è importante per tutti: è stato un lungo lavoro, mai finito, teso a dimostrare che non si tratta di un di più ma di una parte integrante del percorso medico.

Poi è ovvio che in presenza di una grande emergenza come la pandemia alcuni parametri vadano obbligatoriamente ridiscussi.

Ciò che addolora ora è vedere come non solo ci sia disorganizzazione nel riprendere dei ritmi che non si capisce ancora quanto possano essere normali: ma il percepire come una parte degli operatori della sanità a tutti i livelli cerchino di "boicottare" questo processo di umanizzazione: sostanzialmente più i visitatori stanno fuori dai piedi e meglio è. Sostanzialmente si cerca di far sì che il nonnetto stia nel suo letto da solo per giorni e giorni e giorni, senza che nessuno venga a trovarlo: perché l'esito di certi atteggiamenti è proprio quello lì.

Questo è un reparto molto complesso per le tipologie di patologie presenti e perché ospita il centro trapianti; sicuramente per la complessità presente il personale è decisamente al di sotto dei numeri necessari, purtroppo.

Fatte salve tutte queste attenuanti, fatto salva la precauzione del preservare i fragili, del non avere troppa gente che gira per i corridoi soprattutto chiaramente nella parte riservata ai trapianti, fatto salvo tutto questo, quando l'Amica è venuta a portare la borsa per Fabullo, tra quella porta e la nostra porta ci sono esattamente 5 passi, le porte sono una di fronte all'altra. Bastava aprirle tutte e due senza che nessuno entrasse e nessuno uscisse, ciascuno nel proprio territorio, per pochi secondi. Non è un torto che è stato fatto a noi, è che funziona proprio così, ed è appunto amareggiante pensando alle tante parole spese sull'umanizzazione in tutte le apparizioni nei telegiornali di Quelli Che Sanno, che spiegavano come era importante a livello terapeutico permettere nuovamente l'ingresso delle persone a portare gioia. Finito il telegiornale tutto è sempre rimasto come prima.

Amareggiante anche pensare a quanto alcune aziende sanitarie ricevano in ambito progettuale, che vuol dire soldi, per rispettare e promuovere le linee guida per la disabilità all'interno degli ospedali: perché comunque il carico assistenziale è diverso. 

Tutto questo detto perché è vero.

E anche per non pensare.

Perché oggi togliamo il pic. Abbiamo firmato scartoffie da coprire un pavimento. 

E sarà quel che sarà.

Il dottore ha detto che sarà quel che deciderà Fabullo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

I viottoli.

 Le giornate complesse e tortuose hanno spiragli. 

E io c'ho le prove.

Ieri è stata complessa e tortuosa.

Prima l'ecodoppler che ha fatto vedere che nulla è cambiato, nulla di nulla.

Poi la cardiologa che ha chiesto se poteva arrivare anche Paulo Aimo. E li abbiamo capito che sarebbe stata ancora più intensa.

E quindi Paulo Aimo è arrivato e c'è stato l'intermezzo di un coordinatore di reparto che ci ha detto che però non è logico che riceviamo visite al di fuori degli orari di visita e dobbiamo comunicare per quanto tempo si fermerà il papà visto che non bastano i canonici 45 minuti, tutto detto poco simpaticamente.

Noi abbiamo ribadito che eravamo d'accordo con i medici e che comunque abbiamo già richiesto che Paolo stia più di 45 minuti perché l'assistenza di Fabio è più complessa di quella di altri pazienti e quindi io ho la necessità di ricevere un aiuto ogni tanto. 

Il tutto senza sottolineare che non possiamo ricevere aiuti da parte del reparto perché è evidente che non ce la facciano, sono troppo contati: non è colpa di nessuno, ma sicuramente non nostra.

E va bene, però se i medici vi dicono delle cose e non passano le consegne a noi si creano delle situazioni spiacevoli.

Temiamo di non potervi aiutare in un problema di comunicazione interno al reparto.

Sostanzialmente un coordinatore ci fa notare che il suo proprio reparto ha un problema di comunicazione e dà la colpa a noi.

È necessario respirare molto profondamente.

Quindi poi sono arrivati due cardiologi due cardiochirurghi e tutti i medici nel reparto qui per fare la nuova ecocardio.

La nostra cardiologa ha confermato che è tutto invariato, non si è sciolto un bel niente.

A questo punto però un cauto ottimismo potrebbe far sperare che non si muova più niente davvero: che quel trombo sia strutturato e rimanga lì senza fare più danni come se fosse un pezzo di vena

E per fortuna non ostruisce tutto il flusso al cuore

Ottimismo più che cauto, leggero come una piuma.

I cardiochirurghi hanno detto che non si può fare nulla a livello chirurgico, e che quindi la soluzione di pensare che il trombo sia fermo è la migliore, ed è qualcosa che comunque capita.

A questo punto, in un momento in cui sembra tutto fermo e Fabio in condizioni stabili, mercoledì mattina vogliono togliere questo benedetto pic sfilandolo via.

Ovviamente un conto è che il trombo stia fermo senza toccare niente, un conto è andare a pasticciare sfilando questa cannula che è infilata proprio dentro al trombo: ovviamente qualcosa potrebbe partire.

Ovviamente dobbiamo dirvi che non avremo nessun margine di azione.

Va bene, abbiamo capito.

In tutta questa complessa giornata, mentre aspettavo Paulo Aimo e tutto ciò che sarebbe successo, la oss entra in stanza e mi sporge una borsa.

L'hanno portata per voi.

Una borsa piena di meraviglie, quelle che solo gli Amici sanno organizzare e mettere insieme e fare arrivare. Giochi luci e macchinine e libri, una cosa più bella che l'altra. 

L'idea commovente delle persone che si muovono apposta per arrivare fin qui a sporgere delle cose per Fabullo, tenendo conto che venire qui è sempre un pasticcio impegnativo.

Immensa gioia e luce limpida in una giornata così.

Poi vorrei dire che questa Amica è arrivata fino alla porta chiusa a chiave del reparto, le hanno aperto e la nostra porta sta esattamente lì davanti. Bastava aprirla e ci saremmo fatte ciao ciao con la manina, lei sul pianerottolo esterno e io dentro la stanza, e nessuno avrebbe toccato nessuno, e tutto sarebbe durato pochi secondi, senza disturbare nessuno. E saremmo stati contenti.

Ma evidentemente se praticamente è nostra la responsabilità del mancato passaggio di informazioni all'interno del reparto, non è che si possa avere tutto dalla vita.

Però noi abbiamo gli Amici che trovano ogni viottolo scosceso e lo superano e  che ringraziamo veramente con il cuore pieno di affetto.

Buona Giornata.

Angela

La ragnatela.

  Siamo qui, che tutto sommato non era scontato. 

Venerdì la nostra cardiologa ha fatto un nuovo ecocardio e le è sembrato di vedere qualcosa che si muove all'interno del trombo, che potrebbe essere una buona notizia oppure no, dipende dove va a finire quel qualcosa che si muove.

E quindi ha dato le indicazioni ai medici di Guardia per il fine settimana in caso di eventuale emergenza. Io ho continuato a dire a tutti la stessa cosa: che se emergenza deve essere, meglio qui e non nel salotto di casa nostra, così il salotto di casa nostra resta qualcosa di bello. Tutti hanno chinato la testa e basta.

E quindi, sempre e quindi , siamo stati qui ad aspettare, non sappiamo neanche noi che cosa. È tutto molto surreale, pesante, vischioso, una ragnatela di pensieri da cui non si esce e che si cerca di evitare, come se bastasse, che ne so, chiudere gli occhi per non pensare. Un po' come quando io spengo la radio per vedere meglio la strada.

Controllare che le gambe non gonfino. Controllare la saturazione. Che poi, cosa stiamo a controllare visto che ci hanno detto che tanto se qualcosa capita non possiamo evitarlo.

Mah.

Oggi faranno nuovamente un ecodoppler di controllo per vedere che cosa fa questo trombo, e se fa qualcosa. Forse un altro ecocardio per controllare che il flusso sul cuore comunque sia costante. Forse diranno qualcosa i cardiochirurghi, anche se tutti sembrano pensare che non diranno proprio niente.

Insomma, potenzialmente un'altra giornata di mazzate.

Per vie che non sto a rivelarvi, che passano per gli Amici degli Amici che sono sempre Amici che lavorano in corridoio lontani ma interni, sono arrivate arance, perché sono quelle che si portano in prigione, così è stato detto per ridere: peraltro erano spettacolari e la frutta fresca è sempre una benedizione, quando la fanno arrivare gli Amici di più ancora.

Biscotti torte salate e cioccolato e frutta secca.

Ecco, pensiamo agli Amici. Al luccicare del Po. Alla Mole che vista di qui sembra sull'altra riva, ma non è vero, è solo che le strade di Torino non sono dritte come sembrano, perché alla fine il fiume curva e bisogna stargli dietro.

Buona Giornata.

Angela

Strazio.

 Esistono le giornate brutte e le giornate orrende. Esistono le notizie cattive e le notizie strazianti.

Ieri ci hanno spiegato dopo un ennesimo confronto tra 1000 specialisti che l'intervento di rimozione del trombo in emodinamica è meglio non farlo. 

Il trombo arriva ad 1,7  cm dal lato destro del cuore e quindi è veramente troppo pericoloso, e soprattutto non probabilmente risolutivo perché non si riuscirebbe ad asportare tutto.

Quindi è meglio in questo momento pensare ad una soluzione conservativa, Che vuol dire che si continua ad assumere l'eparina facendo le punture, sperando che il trombo diventi sempre più strutturato e statico e non si muova.

Ovvio che nessuno può giurare che non si muova.

Diciamo che l'intervento in emodinamica abbiamo rischio 100, con  la soluzione conservativa abbiamo rischio 99.

Se qualcosa parte va dritto nella circolazione cardiopolmonare e basta.

Quindi è stata una giornata orrenda con notizie strazianti.

Io ho preteso che venisse fatto entrare papà in visita il permesso è stato accordato per sempre, finché stiamo qui.

Fabullo è stato felice di vedere papà e ha mangiato il formaggio.

Noi non siamo neanche più stanchi, siamo oltre.

Buona Giornata.

Angela